網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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>>46
例え話でしょう
>>40
普通の人の見え方を「感覚で」言ったんじゃない？ '飲み屋は〇〇水産系の裸電球で激明るいところならいいけど
そこまで辿り着くのが困難だから夜は諦めてる それを尋ねてもレスはほぼ無いよ
ここの空気読まないと 仕事は進行の程度に依るところが大きいよ
欠損率だけじゃなく視力や夜盲の程度とかね
同じ欠損率95％でも人により見え方違うし日々進行してるしね
業務内容にもよるだろうし
ほぼ全盲だけど読み上げ使って仕事してる人もいる 転職したり配置換えをしてもらうのは、早い方がいいよね
病気が良くなることはないんだから 軽度なうちはまだ事務職も遜色なくこなせる
進行するとそれもままならなくなる 按摩かな。
条件満たせば盲学校でタダで資格取れるし。 若い時に1年やってたけどあれ給料死ぬほど安い・・・・・
もうちょい稼げるのはないですか？ >>60
あなたはその2つのうちどちらかにでも勤めたことある？ あんまって話下手でも出来る？
なんかお喋り好きなイメージがして資格取ろうか悩んでる >>61
上場企業に事務職で勤めてた。
一身上の都合で辞めたけど。
障害者枠では無く健常者として。
同じ職場に先天的に腕が有り得ない方向に曲がっている新卒さんが入社して来たけど、皆さん普通に接してたよ。
彼女も出来てたし。
障害者本人がどう思って働いていたのかは分からないけど。 >>63
いやあなたが自身が障害者採用として勤めたことあるってお聞きしたんだけどね >>65
君、前スレでも論破されてた人だよね
少しでも意に沿わないレスが付くと逆ギレしたり
感情的になる前によくレスを読んだほうがいいよ
君とは関わりたくないからコテハンつけてくれと有り難い 職能訓練校や盲学校は授業料かからないし、手当まで出るところもある
どちらも障害が軽度な人のほうが良いところに就職できる
迷っている間にも病気は進行する
SNSでこの病気の人を見ていると、充実した生活をしている人はみんな早いうちに決断してる >>62
饒舌である必要ではないけど、治療にも関わってくるし円滑なコミニュケーションがとれるくらいじゃないと厳しいと思う >>69
俺診断されたばかりで悩みまくってます
どんな職種につけるのか 手帳とるかとらないか 生活保護受けた方が良いのか等 >>72
手帳は取れるなら取ったほうがいい
今何歳？働いてるの？
いきなり生活保護まで飛躍しなくても、その前に障害年金があるから
初診日の記録は取っておいたほうがいいよ 次スレから相談する際のテンプレ作ったほうがいいかもね
回答する側も相談する側もスムーズに運ぶしどうだろうか >>74
視野5級の手帳が取れるみたいです
38歳で無職になったおりに病院行ってみたら診断されました
ネットで調べた所、親の会社で扶養にされながら働いていたので国民年金しか入っておらず障害年金もらえないっぽくて困ってます
自分としても働きたいですが視野50％未満の人間を雇う企業あるのかなぁ・・・ >>78
何か特別なスキルがあれば雇って貰えるのでは？ >>78
最近医師に「手帳5級とれるよ」と言われ申請したらなぜか2級の手帳が！
こんなオイラみたいなパターンもあるよ >>78
まず手帳取得してその後障害者雇用で就活するといいよ
採用に障害の程度は余り関係ない
ある程度の年齢になると職歴と人柄にウエイト置かれる
採用企業にもよるけど、スキル最優先なところもあるし、端からスキルは求めずに人間性を見る企業もある
ここだけではなくエージェントに登録するなりして見識を広げるといいと思います
ネットだけでは知り得ない生の情報が得られると思います
陰ながら応援してますから 全然参考にならないアドバイスだけどこれからパソコン操作する時はマウスをなるべく使わないでキーボードショートカットを駆使して操作する癖をつけておいた方がいいと思うよ
症状が進むととにかくマウスの矢印を見失って操作しづらくなるからね
alt +F4でウィンドウを閉じるとか、alt +ESCでアクティブウィンドウの切り替えとかね >>79
特別なスキルを持ってない上に自分のキャリアは細かい作業ばかりだったので困ってます
>>80
>>81
そもそも健常者じゃなくなることに凄く抵抗があります
生命保険やローンを組めなくなるらしいのも気がかりでどうしたものか・・・・ >>83
俺も最初は抵抗を続けてクローズでやってましたから抵抗の塊でした
障害者になることへの抵抗
でも取得してしまえば抵抗を感じていたことが馬鹿らしくなるくらいでしたよ
もっと早く取得しておけばよかったと後悔するくらい笑
ローンとは住宅ローン？
その他のローンでは聞いたことがないけれど… >>84
そうです
５級では大した恩恵がないのに人生に制限が出来てしまうのも嫌で・・・・
もう本当にお先真っ暗で生きるのが辛いです >>85
辛さは皆さん同じです
あなただけじゃないですよ
住宅ローンも調べれば色んな方法があります
ネガティブになると何やってもネガティブな結果にしかならない
健闘を祈ります
では >>85
手帳を取ろうが取るまいが障害者に変わりないからね
病気と分かってから10年近く健常者のフリしてきたけれどもう限界だった
手帳はもらったばかりだけれど今のところデメリットはない
そういえば以前に同じく悩み投稿をしてここの住民に背中を押されたっけw 今どんな職業でどのくらい収入があってどういう仕事してるか
って色々話できたらいいんだけど個別具体的な 話は知り合いとかがもし見てたら特定されかねないから話しにくいのはあるなぁ
対面で相談とか乗れればその場だけの話で話せるんだけどね >>87
やはりそうなりますか
自分は障碍者なる、なったことを認めたくない気持ちでいっぱいです
家族にも気にかけてもらえるどころか毎日ギャアギャアと早期決断を迫られ精神的にも参ってます
そもそもこんな病気になるということは、死ねと神様か何かに言われている様で生きてるのが辛い 気晴らしは人それぞれ家族構成も何もかも違うから自分で見つけるしかない こういう言い方はナンだが、自分も、それなりにオベンキョもできて順調な人生送ってたつもりだったから、急転直下の「障碍者」は、なかなか認められなかったよ
いや今も、心の深い部分では拒否してる自分もいる
でも、拒否しようがしまいが現実は変わらないし、人生は続いていくしね
交通事故とかで失明したら「どうしてあの時あの道を通ったんだ」とかなんとか後悔の念も起こりそうだけど、遺伝的なものが大きいと言われると、それすらもできない
RPなくしての自分は、そもそもこの世に生まれなかったはずだから
RP付きの自分だからこそ、存在するんだよね
何が言いたいのか分からなくなってきたけどｗアナタだけじゃないよと伝えたかったｗ >>97
生まれなければ良かったと思わない？
俺なんて生かさず殺さずな身体状態だけど見て見ぬふりして頑張って生きてきたのに突然とどめの一撃食らって死の宣告を受けた気分だよ
俺一人に一体いくつの足枷を与えてくるの・・・・・って絶望しかない 俺は前世で余程の悪事を働いたんだと思って来世に期待してる
無信教で輪廻転生も信じてないけどw >>99
それはないかな
見栄やプライドが邪魔をして生きづらいなと思うことはあるけれど
むしろ、治療法ができるまで長生きして、失ったものは老後に取り戻してやる！くらいに思ってる
単純に、死ぬのは怖い、というのもある
まだそれほど生活に支障が出るほど進行してないというのもあるから将来は分からないけれど、私の性格から「死」という思考にはならないと思われる
夫に悪いことしたな、というのはちょっとある。けど、そういうと怒られる
>>99は>>92なの？
だとすると、家族って両親のこと？それとも、奥さん？
こうして書くだけでも、ちょっとは気が晴れないかな。だとしたら、どんどん書いて！ 愚痴スレは相変わらず荒らしも居着いてるしほぼ機能してないからRP総合としてこっちで愚痴ればいいよね >>100
来世に期待出来る程、今生で善を積んでます？ 日本に生まれて取りあえず30歳まで生き延びれたからこれでも運は強いと思ってる 下を見ても上を見ても意味がないというかきりがない
比較したくもなるけどその思考だと良いことないように感じる すみません、書き方が悪かったです。
人と比べたい訳ではないです。
ただ昔の自分と比べて。
この病気わかる前からメンタル豆腐で30まで
耐えられないかもなって思ってました。
今は良くも悪くも開き直れればいいなと。 上を見ればきりがないが下を見ればきりがある、ように感じるんだよね
客観的に言って、障害者ってカーストの「下」だと思うもの
今まで、周りを見回して、上へ上へと行こうとしてた上昇思考の強い人が、きゅうに 上を見ればきりがないが下を見ればきりがある、ように感じるんだよね
客観的に言って、障害者ってカーストの「下」だと思うもの
今まで、周りを見回して、上へ上へと行こうとしてた上昇思考の強い人が、きゅうにきゅうに 失礼しました
きついコメントになりそうだと思って削除しようとしたら、間違って送ってしまった汗
途中まで書き込んじゃったので、やけくそで最後まで書くと
急に「人と比較しても意味がない」と方向転換するのは難しい
けど、色変である以上、確かにその方が生きやすいから、自分も「人と比較しても意味がない」と、軌道修正中です 健常者、障害者問わず他人と比較しても幸せにはなれないと思うけどね
個人的にはね
ま、好きに生きればいいと思う 時差出勤している人いる？
最近は5時すぎるともう暗くて帰宅するのも一苦労になってきてどうにか時差出勤で四時過ぎに帰れるようにできないかと画策してるんだけどうちの会社の時差出勤制度は介護や育児を行う職員のみが対象
事故にあったりする可能性もあってできるなら早出早退したいんだけどいい方法ないか探してる
皆さんのお勤めの会社はそういう制度ある？ 遮光のコンタクトって存在しないの？
俺メガネが嫌いでワンデーコンタクトが良いんだけど眩しくて困ってる >>112
それねうちは上席から困ってることはないか？と配慮してくれるので時差対応してくれるみたい
今後適応されると思う
うちは倫理観に対して非常に健全な企業だから障害を持つ社員に対しては細かな配慮をしてくれる
帰り暗いと辛いよね 業界最大手2社目だけどいずれも物凄く通勤や職場環境には気を使ってもらえる
企業次第だよ
頭数を確保したいだけの企業はおそらく障害に対する配慮は期待しても…ね
障害があっても平等に働ける風土と人権について磨かれた取り組みが無い企業はどんなに採用しても定着せずに辞めてくよ >>112
制度はないけど配慮はしてもらってる。職場には感謝してるよ。 手帳の視野5級夜盲無しっていうとほぼ健常者と同じくらいの動き出来るよね >>117
今そのくらいの状態だけど、いつ急に進行するか分からないから日々恐怖
会社は割りと待遇良くて融通きくから、このまま辞めずに働く方向で考えてる >>117
生活は出来るが机とか物にぶつかりまくるしマルチタスクな仕事でもミスしまくる
自分が病気だと知らずに何度も首切られてきたわ iphoneをボイスオーバー（音声）で使ってる人って
外で使用時はイヤホン装着なの？
今は弱視で拡大とかで見えるけど
音声使いオンリーの使い方がわからない
晴れた日の屋外では画面見えないから
こういう時に音声使いこなせたらなーとは思う 台風上陸しますよ
万一の停電に備えて、懐中電灯手元においてね >>123
間違ってないよ
健常者と同じ様に生活は出来るが仕事のミスは多い >>124
自分もその年齢は割と普通に働けていたね
40半ば過ぎで手帳取得
人体の耐用年数は40年っていうからそこから弱い部位はてきめんに弱るんだろね
これから一気に加速するかもしれんから早めに先手打ったほうが後々楽だよ >>127
難病申請はしましたが、手帳はまだと主治医に言われました
あと何をすべきでしょうか >>128
ん？まだ5級にも満たないんですか
ならいつ手帳取ってもいいようにまめに診察と視野検査を受けるか
もしくはセカンドオピニオンで他の医療機関で再診してもらうとかかな
今の状態で留まることは無いから常に手帳申請を頭の片隅に置いてください >>129
ありがとうございます。
現在大学病院で半年ごとに検査、元々かかっていた眼科で薬を処方してもらってます。
(大学病院では薬を出してくれませんでした。)
今年の夏に診断受け、遮光メガネを作りました。
進行が人により違い、先が読めないのが難しいですね。 >>130
大学病院は融通きかないから町の申請書類書ける認定医に見てもらったほうがいいかもしれませんよ
視野1/2で5級ですから 私は逆だったな。
町医者でまだ手帳はムリと言われ、RP確定する為に大学病院紹介されて診て貰ったら手帳申請書類書きますよ、と言われて申請出来た。
5級だった。
あれから5年、今は1級だわ。 うわぁそれは超速で進んでしまったんですね…
1級ですと視力も落ちてしまわれたんですね >>132
5年で5級→1級ですか、早いですね。
ネットでは進行は緩やかって書かれてるけど、やはり個人差ありますね、、 >>126
してないです
他人に甘えたくないので
警備会社で暴言や暴力に耐えながら働いてます >>135
手帳取得して健全な企業で働いたほうがいい
そんな地獄のような環境に腰を据える意味が理解不能です >>136
38歳の高卒なのでそういう所でしか雇ってもらえないのです
手帳があれば入れる会社が増えたりしますか？ >>137
学歴はあまり関係ないですよ
しっかりケアしてくれるホワイト企業で働くことを勧めます
そのためにはエージェント利用してどんどんエントリーすること
後はあなたの人柄です 障害あっても明るく前向きで誠実な人間なら必ず採用してもらえると思います 小者は能書きばかり
公の場で法論してからマウント取りなさい
便所でマウント取っても1ミリもメリットないからね >>133
>>134
視力3級
視野2級
合わせ技で1級です。
視力の落ちと羞明が急速に進みました。
障害者雇用は有期雇用が多いです。
特に中途採用は。 >>143
合わせると級が上がるんですか、知りませんでした。
私も羞明があるので心配です、、 >>143
そんな申請方法初耳ですが可能なんですか？
だとしたらおそらく自分も1級取れそうだけれど 視力3級って0.04以上0.07以下だからかなりきついですよね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
