網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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炊飯器のランプやスマホの不在着信ランプなど小さい確認ランプは外側の視野で確認してる。 目の進行具合に応じて対応していかないと生活出来ないからね。 >>446
正直死ぬまで知りたくなかった
もともとネガティブだし結婚願望も薄いから
多分一生孤独だ >>442
残念ながら国保の時にわかったよ
税金だからそんな贅沢言えないけど 初診日に属していた年金で障害年金額が左右されるって意味わかんないな、症状進行して生活に支障出るのは変わらないのに
このあたり非常に理不尽だと感じる。法律改正してほしい。誰か詳しい議員さんとかいないのかなぁ 年金機構って悪質な職員が居る。
障害年金の申請書ですと言われて署名捺印したら、老齢年金で、受理したら変更不可だと！！。 >>459
20歳前の初診なら年金払ってないのにもらえるんだからありがたい
就職して厚生年金を払っている時期もあるなら、老齢年金はもらえるんだから仕方ない
>>460
何言ってるのかわからない 障害年金の制度はありがたいよね。みなさまに感謝、感謝。 国は、火の車の厚生年金にお金落としてもらいたいから、変わらないよ
厚生年金払ってれば、いざという時にこんなお得がありますよっていう見せ玉だし
むしろ、破綻したら障害年金もどうなるのっていう
無い袖は振れないからね 年金全額免除申請してたから本当に今助かってる。
若いときになんか知らんけどズボラな俺が免除申請してたのは本当にナイスプレーだったわ。
国民基礎年金だけどあると無しじゃ全然違うもんな。 あれ、障害厚生年金もらえるようになったら年金払支払免除申請できるのかな？
調べないとな…めんどくさい… >>461
年金は積立金ではない。賦課方式。制度を勘違いしている。
20才前初診でも、障害年金貰えるレベル迄進行している間に、
何十年も保険金を納入している。勘違いが酷いですね。 >>439返信遅くなってすみません｡母親はちょっとおかしな人であんまり関わりたくないんです
弟達に被害がいかないように連絡先教えてるだけで｡
母親が病気になったの話してくれたのはよかったけどカミングアウトしてくれたのは私が出産して数週間後だったし､発覚してすぐ言ってくれたら妊娠するまえで旦那ともよく話し合えたのになって思う 国の財政がガタガタだから、障害年金の未来にあまり期待しない方が良いよ
健常者の年金もあの手この手で先送りだし、働けるうちに働いてせっせと貯金が吉と思う へぇ！
我々庶民が恩恵に与れるのはどれくらい先なんだろ >>474
RPの原因遺伝子は６０以上。ミトコンドリア関連を含めればそれ以上。
東北大の研究は複数遺伝子の一括編集らしいけど、対象となる患者は何％位だろう。
外国で実施されているRPの遺伝子治療の場合、日本での該当者は１人いるかいないかと聞いた。
どこも予算不足で研究が進まないみたいだけど、研究費を何とかして欲しいものです。
特に基礎研究と、健保適用になりそうな治療。 大金持ち専用治療はどうでもいい。 障害年金だけで成り立つなら裏山だわ
年間最低でも300支給されなきゃ足りない 鍼灸マッサージと障害年金だと何とか生活していけるかな 就業プラス障害年金ならそりゃ大丈夫だよね
無職障害年金のみってカツカツな生活じゃないの 嫁さんにパートで働いてもらってたら何とかなるやろ。 独身のほうが気楽かも
障害者枠で働きながら、どうせ給料も安いし出世もできないし
それと障害年金で趣味を楽しんでる人もいるよな
いちばんきついのは子どもが何人もいてこれから教育費がかかる世代
人生の決断を迫られる時だね もともと結婚願望なかったけど
この病気とわかって完全に諦めた 独身の方が気楽は気楽だろうけどそれは晴眼者だったらの話だと思う
この病で独りだったら孤独で気が狂うたろうなとは思う 仕事でパソコンをハイコントラストで使用してるけどハイコントラストのまま開いているエクセルとかワードのデータ印刷すると罫線や色が抜けたりして印刷されてしまう
これどうにかできないのかな？同じような症状出てる方います？ この病気が発覚して嫁と子供たちがいなかったらほんとに気が狂ってたかもしれない。今のところ助かってる。 確かに人生投げ出してると思う
子供たちは宝だね視覚障害になっても働いてる父親の味方だしサポートもしてくれる >>494
印刷する時だけ濃い遮光グラスを掛けてハイコントラストを解除する。 自分は独り身でよかったと思ってる
将来的に相手に苦労かけなくて済むし
いよいよとなったら自分のタイミングで人生にけりを付けられるから 一人暮らしの老人って施設に入ってんのかね
ヘルパー利用だけじゃ身の回りのことできないよね どっちの気持ちも分かる
家族がいて本当に良かったという思いが強い反面、こんな自分と一緒になっちゃって申し訳ないという思いがかすめる時もある
自己評価が低い時は、こういう気持ちは独身だと折り合いつけやすいのかなと思う
でも７〜８割は、家族がいてとても心強いし支えだと思うかな
割合にするのも変だけど >>501
公的盲人用老人ホームって極端に少ない。盲人専用だと、何年か前に調べたら全国16施設しかなかった。
直接問い合わせてみたが、市が異なると住民票のある市を経由しないと、申込等できないとのこと。
それで、市の福祉課に紹介を依頼したら、拒否された。理由不明。そういう施設があること自体知らなかったので、きちんと資料も見せて説明したんですがね。
しかも、認知症で要介護３以上の特養に、認知症でないのに、放り込まれそうになった。
このようないい加減な市が少ないことを願いたいけどね。。。。。。
毎月２０〜３０万円位の民営老人ホームでも、視覚障害があると嫌がるところと、受け入れてくれるところとあります。
金銭的に余裕があるなら、老人ホームの実情を、詳細にきめ細かく調べてから入居した方がいいです。
Youtube 盲老人ホーム紹介動画
https://www.youtube.com/watch?v=0PK6V1mBZ50 >>503
詳しく有難う
随分と不躾な対応されたんですね
もう少し何とかならんのかねえ
視覚障害者にとって独居は死活問題だよな ツイッターで網膜色素変性症のコミュニティーを運営してるのはこの人だった。
https://spot-lite.jp/kitahara-shinnosuke/
LINEグループも120名以上だって。すごいね。
誰か入ってる人いる？どんな感じ？ まだ症状軽いうちは実感無く他人事感が強いが
いよいよ年とともに進行してくると実感と絶望感が纏わりつく
生きる屍にならないため家族のために仕事は続けたいけど心が持たねぇな >>509
１年ほど安全性などの経過をみるみたいですね
早ければ今年の夏から
楽しみですね 失敗しても生死に関係無い部位だしiPS絡みなら必ず認証されるよ。 俺も来年申請するけど障害年金て月５万ぐらいしか出ないよね？ 障害手帳だと視覚５級なんだけど障害年金もらえると思いますか？
初受診時は国民年金免除でした 障害者手帳と、障害年金の審査基準は、全く別ですよ。 両方とも「級」がつくから紛らわしいけど。
障害年金の審査結果に不服があれば、所定期間内なら異議申し立てができるそうです。 >>523
異議申し立てはまず通りませんよ
専門の社労士でも勝率一割から二割、素人がやればまず通りません
最初に申請が通るようにすることが何よりも大事です 医者も障害手帳は勧めてくれるけど障害年金こ事は一言も言ってくれない。 >>525
年金のことがわかる医者なんてほとんどいないから
心配なら >>520に書いてあるところに相談してみるといいよ 障害基礎年金しかなくても、１級なら年間百万円に近いから大きいよ。
https://www.syougainenkin-shien.com/amount_of_money2018
「初発年齢規定」とか奇怪な審査基準が。未成年など年金加入前に診断受けてると、
障害が進んでから申請時に、何十年も前の診断書を持ってこなきゃ金やらんとか。 >>527
だから遺伝してるかもしれないと思っても就職するまで検査を受けさせない親もいるよ
自分では初診の証明なんてないと思っていても社労士に頼むと遡って調べてくれることもある >>528
年金欲しさに医者に行かせないなんてどんな鬼畜な親だよ！。
検査結果出た時に診断書など必要書類貰って、何十年か保管しておけばいいだけだろ！。 初診時に加入していた保険で一生受給される金額がきまる国保より厚生のが多額になる
子供の将来を考慮すれば当然の判断でしょ はやく受診したからって治る病気でもないしねぇ
今後、早期発見で治療が出来るようになるといいね 障害年金申請はある程度症状が進んでないと受け付けてくれないよね。いつまで悪化させればいいんだろ。 >>530
そうだね、症状が夜盲だけで視野や視力に大きな問題がなく
日常j生活をなんとか送れる状態なら、就職してから初めて病院に行ったほうがいい
親が同じ病気で障害年金について詳しければこういう方法もあるね
>>532
視野だけなら手帳で昔の2級、今の3級ぐらいなら可能性はある
詳しいことは、視野検査の診断結果の読める人に見てもらう
（眼科医でも年金申請の基準が読めない医者がいる）
障害年金専門の社労士、ロービジョン外来の眼科医か視能訓練士など >>530
厚生年金の障害年金て、加入前に発病していたら貰えないの？。関係ないと思ったけど。
基礎年金は、初発証明できれば貰えるんだから。
誰か知ってたら教えて！！。（年金の説明資料って何回見てもわからん）。
早期発見で遮光眼鏡すれば進行が遅くなる筈なんだけど、その点は、どう考える？。
個人差大きいからエビデンスが不十分だけど。子供から、「なんで早く教えてくれ
なかったんだ」と非難されたら、お金のためだよと説得できるのかな。 >>534
すまんけどここで説明するのは面倒
仕組みを詳しく知りたい
しかし資料見てわからないのなら電話で聞くことが正解なんじゃないの
いずれにしても学生のうちに初診でこの病と診断させることにメリットはないと思うよ >>534
お子さんがRPなのかい？
障害厚生年金は、初診日に厚生年金に加入している人が貰える年金
障害基礎年金は、初診日が20歳前か、国民年金加入中に貰える年金
障害年金に「初発証明」という言葉はない
あるのは「初診証明」 正式には「受診状況等証明書」
仮に20歳前に病気がわかって初診証明を取って、それを保管していたとして
厚生年金を収めるようになってから障害年金を貰える状態になったとしても
障害基礎年金しかもらえない
でも、払ってきた厚生年金の部分は老齢厚生年金として障害基礎年金にプラスして貰える
遮光眼鏡で進行が遅くなることはない >>534
あなたは思い込みが激しいようだけど
他の人が言うとおり、初診時何に加入していたのか？で一生涯支払われる額が決定する
だから就業してから、つまり社保に加入してから初診をつけろってこと
思い込みでワーワー言う前に良識ある大人ならばしっかりと理解しましょう まあ仕組み分かりにくいし、早く受診して手続き進めるのが正解って思っちゃうよね
ここである程度聞いたら、担当の人にちゃんと確認するのがいいかも それならここである程度聞く意味無いよねぇw
なぜ端から年金機構に問い合わせないのか不思議ですね
言い訳ばかりでw >>536
ありがと。厚生年金の障害年金の方は、加入時に発症していたら貰えないとは知らなかったです。
私でなくて、知人がRPなので。
このスレの人は、早期発見効果ナシ説みたいだが。 RPと知らないで、スキーや
屋外スポーツで強い光を浴びるのは桿体細胞死を招く筈。
ERGの迅速版の機器とか早期発見の検査機が開発中だし早期発見は有用では？。
勿論、金も大事だけど。 >>540
＞厚生年金の障害年金の方は、加入時に発症していたら貰えないとは知らなかったです
違うけど、もういいや
友人に余計なこと言わないようにね
病気に関することは話さないほうがいいよ 遮光眼鏡効果ナシ、とか、白内障手術は駄目、とか、RPには、迷信多すぎ。 ID:122dlWIh0
ID:0m/ABrrW0
巧妙な荒らしなんじゃないの 進行具合によっては将来働けなくなる可能性もあるから年金は大事です
今の助言が将来の知人さんの生活を左右するかも知れないので、確認した方が良いと思います 当該者は知人ではなく明らかに本人もしくはお子さんのことでしょ おかしなウイルスが猛威を奮ってるようですね
対症療法だけで治療法がないってことが世間の不安を一層煽るようです
こちらはその文言は聞き慣れてるけどｗ
でも、蔓延する都内住みだし、怖いかな・・・
スレチすみません どういう効果かな？
進行遅らせるのか視野視力改善か…
京大開発の薬剤、目の治験で効果
https://mainichi.jp/articles/20200301/ddl/k26/040/203000c
＞緑内障や、網膜色素変性症にも有効と見られ、
＞今後も治験を重ねて５年以内をめどに治療薬としての承認申請を目指す >>548
京大KUS剤は、神経保護薬。細胞死を抑制して、進行を遅くすることが期待されています。
死んだ細胞を再生させるものではない。
いろんな種類があって、心筋に効果のあるものとかいろいろ。
何年も前に発表されたが、従来の薬剤と異なる画期的なものだったので、新しいものを
嫌がる日本の製薬会社が協力拒否で、金が無くて、臨床試験ができずに難航しているらしい。
米国なれベンチャー企業が飛びつくんじゃないかと思うんだが？。
論文。PDFで７頁位。写真もあり、専門的な話だけど、参考までにURL貼っておきます。
京大眼科教室 池田華子氏著
https://ueharazaidan.yoshida-p.net/houkokushu/Vol.28/pdf/183_report.pdf >>527
>>530
俺がまさにそれ
25年働いて厚生年金900万位払ったけど、子供のとき手帳もらってて、結局障害基礎年金になって、厚生年金に払った900万ほぼ丸損 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
