網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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>>366
言い出しっぺがやる法則
率先してRP代表として啓蒙運動してください。 さあ今年もコミケ行ってくるよ
杖持参と言ってもいつまで人避けられるかわからないから
行けるうちは行っておかないとね スマホの拡大鏡使いながら書ける練習しなきゃダメだろ？
甘える部分は甘えるとして自分で対応出来ることは自分でするべき
メガネかけないと見えんと言ってる人と同じだよ >>370
スマホの拡大鏡使いながら書くって普通なのか？
画面ブレるしスマホ持つ手が影になって逆に用紙見づらくなって書きづらいと思うんだが適当なこと思いつきで言ってねぇ？ 携帯型の拡大読書機で、書けるやつあるよね
あれはどうなのかな 手帳は早いんですね
特定疾患、9月に申請してまだ来ない
年内にはって思ってたけど甘かった 特定疾患のメリットがあまり感じられないような気がするのだがどうだろう？ 特定疾患は見舞金が出るかどうか
これが自治体によって大きな差がある
一円も出ない所なら申請する意味ないかもね >>374
データ臨床集まってより完治に近づけばいいなと >>382
親戚の眼科医がきのう言ってたのはコレか！ >>382
おお！よく見てなかった
すごいな励みになるね 走り終わった直後のインタビューで病気の事を話しているのを聞いて涙が出てきた
彼の若さで症状が出ているのは厳しいかもしれないけどこれからも応援していきたいね インタビュー見たかったなー
時間見つけてつべでも探してみよう
さて明日からまた緊張とストレスの中勤務だよ
頑張ってやるかね 既出かな？
神戸市立神戸アイセンター病院と理化学研究所などのチームは９日、ｉＰＳ細胞由来
の視細胞を網膜色素変性症の患者に移植する世界初の臨床研究を、大阪大の委員会に
申請したと発表した。厚生労働省の専門家会議の審査を経て、2020年夏にも１例目の
移植を目指す。 1mmのシートでどのくらいの視野が再生されるのかな。 今さら健常者と同じように見えるようになりたいとかは願わない
高橋先生たちが言う「まずは矯正0.1を目指す」で構わない
ただ「これ以上進行しない」状態になりたい
そうしたら、将来設計も立てられるしね えっ、例えば矯正視力1.0の人は視力が落ちるまでは恩恵ないの？ 違うよね？ >>395
今のところは全盲かそれに準ずる人を対象としてでしょう。
動物実験でも光を認識出来るとしか報告されていない。
百里の道も一歩からですよ。
治験を繰り返して徐々に進歩して行く、その一歩がようやく始まったんだと思います。 10年後くらいには我々も恩恵を受けられるようにはなってるのでは？それまでは会社にしがみついて頑張って働こうぜ！ >>395
あくまでも私見で
矯正1.0の人は、治療を受けない方がむしろ見えると考える
進行していよいよとなったら、とりあえず矯正0.1は望めるかもねという受け皿もある、って程度
自分ら世代はこのくらいが限界だと想像する
そもそも、治療法開発が奇跡的に順調に進もうとも、早くてもあと10年はかかるだろうし
今すでにRPで例え矯正1.0あっても、10年後にもそれを保てる人なんておそらく皆無に近い
矯正0.1だってある保障なんてないんだし、10年後に0.1見えたら「すごく良く見える！」と感動するかもよ 10年前の事を考えると凄い進歩してると思うけど、もうあと10年で治療法として確立されるとは今は思えないわ。
黄斑変性症の例からしてね。
何が起きるか分からないから希望は捨てずにいようとは思ってるけど。 >>396,398
そのあたり不案内なので感謝します
重篤な人を軽快にしようとするところから始まるのはもっともです
早く白内障手術ぐらい一般的になってほしいなぁ 高橋先生が言うのは矯正視力0.1にロービジョンケアをプラスすれば
ほとんどのことを諦めずに済むという意味
次々と出てくる支援機器や歩行訓練などの視覚リハビリテーション
そういうもの利用する事が前提 夜盲症や羞明が無くなり、視野100%で矯正視力0.1なら日常生活は送れるよな。 夜盲症や羞明、視野を補うものや方法ははいろいろあるからね
そこはそれぞれが工夫するしかないな 視野さえ確保されてくれれば大いに希望が持てるんだけどな 治せなくとも進行を遅らせられれば
かなり希望がもてる・・。 >>403
羞明は遮光眼鏡しか思いつかないけど他に何かありますか？ 一回見学だけでも職業能力開発校に行った方が良いって言われたんだけど行った方が良いのかな 見学に行っても損にはならないから行ってみたらどうですか？ こんばんは｡初めまして皆さんにお聞きしたいことがありまして皆さん自覚症状が出てから検査しましたか?それとも身内に網膜色素変性症の方がいるから検査しましたか？
私の母が数年前に網膜色素変性症に罹り私も検査した方がいいのかすごく悩んでます｡
検査するとしたら大きい病院に行かないと行けませんか？時間もかなりかかるのでしょうか？
小さな子供がいるんですが子供も検査受けたほうがいいのでしょうか?
質問ばかりですみません｡ >>419
とりあえずあなたのお子さんの検査はまだしなくて良いです
あなたは網膜色素変性症の症状が出ていますか？ >>420
日中外に出ると光が眩しくたまにどこ歩いてるのか分からなくなる時があります
これは昔からなのですが夜目が利きません >>419
私は身内には罹患者がおらず、やたらと足元のものを蹴飛ばすので近くの病院へ行きました。>421のような症状は私もあるので、診てもらったほうがよさそうですね。 >>422
私もたまに物に気づかず蹴飛ばすことあります｡近くの病院に予約取って診察受けようと思います｡
すごく不安｡でも私がこの病気なら子供の発症率少しは減るんですよね? >>423
町医者なんてふらっと行ったほうが気が楽じゃないですか？ 手に負えなければ紹介状を書いてくれますし。まあ、好き好きですが。
遺伝のことは詳しくありません。遺伝子検査を受けないと詳細は分からないと聞いたことはあります。 >>423
あなた自身はこの病気の可能性が高いですね
検査を受けに行ったほうが良いです
ところで年金はきちんと納めていますか？
年金のことを書いたのは、もしこの病気だったら後で障害年金の申請をするのに大切なことだからです バルプロ酸はてんかんの薬だけど、色変にも効果あるっていうね。アメリカの臨床だったかな。日本も申請中だと見たことあるよ。 >>421
夜盲と視力低下は先に出る症状だったよね。 >>424
行く前から暗くなっちゃ駄目ですよね｡気楽に検査受けてきます! >>425
成人してから2年間だけ給料が少なく減税だったかな?申請してるんですがもしかして引っかかったりしますか? >>427
そうなんですね｡本当早めに検査しないとですね｡職場に近々復帰する予定で居たんだけど難しいのかな? >>429
じゃあ年金については今病院に行っても大丈夫です
いきなり大病院だと数千円余分にかかるので
まずは近くの病院に行って事情を話して
もしかしたらそこで検査が出来るかもしれません
普通はその日に全部検査を受けるのは不可能なので
診断が出るまで数回は行く必要があります
お子さんに遺伝しているかどうかは、あなたがこの病気であれば
お母様からの優性遺伝の可能性が高く、お子さんに遺伝する可能性もありますが
お子さんに今は特に変わった様子がないのならご自分の症状と比べながら暫く様子を見ましょう 子供さんの世代はこの病気に関しては心配しなくて良いかと。 夜盲症の疑いがあるなら、ERGなどの検査設備の整った大きな病院を受診した方が二度手間にならない。
RPの原因遺伝子は６０種類以上。顕性潜性伴性各種。
RPの半分は孤発性か遺伝形式不明。
遺伝カウンセリングを受けられる病院も少数あります。 >>431
親切に教えてくれてありがとうございます!
検査って沢山あるんですね｡1度で済むと思ってました｡ >>433
そっかぁとりあえず町の眼科に検査出来るか聞いてみてから大きな病院行くかどうか決めますね!
遺伝カウンセリングというのもあるんですね初めて聞きました 小さな眼科にも優秀な医師もいれば、そうでない所も。
別の病気だけど、異常ナシと言われて、危うく片目失明するところだった。 未成年の頃から何回か眼科行って別の病気疑われたりしたのに気づかれなかったなあ
成人して飛蚊症ひどくなって市まで行って検査したら分かった >>419
お母さんが診断されたのが数年前なら、どんな検査をしたのか、どんな症状だったのか覚えてると思うんだけど。
お母さんには知らせたくない、とかなのかな？ 難病指定医だから名医とは限らないのでは？。
名簿調べたら、とんでもない眼科医が入っていた。
精神不安定で精神科にもかかっているＲＰ患者に、「レキソタンを直ぐに止めないと
突然失明する」とか言って脅かした奴が入ってた。緑内障とＲＰ、閉塞隅角と開放隅角の
区別も知らないとんでもない眼科医が名簿に載ってる。 >>438
厚生年金払うようになってからわかったほうがいいじゃん 早期発見は大事。遮光眼鏡とか、強い光を浴びないように工夫すれば、進行が遅くなる可能性がある。 ずっと夜盲があったけど仕事や子育てで忙しくてほったらかし
夫の転勤に伴って退職して（夫の扶養に入って）時間ができてようやく眼科に行ってRP判明
その３ケ月前までは２０年に渡って厚生年金払ってたのになぁ・・・・・ この病気に限っては早期発見意味ないよな。
どこかの病院のサイトにも書いてた。
要は対策ないから。 その人の性格によって、早期発見のメリットデメリットがあるように思う。個人的に思うのは
メリットは>>443が書いてるように日差し避けたりサプリ飲んだり微々たるものではあるが「やれることはやってる」自己満足は得られること
デメリットはひたすらメンタル的なこと。はっきり言って、RPと知る前の方が気楽に生き生きと生活してた
繰り返すが、個人的な感想です >>446
俺も。
罹患わかったらそれしか考えないようになっちゃうのが自分で分かってるからね。 暗順応が上手く出来なくて日中に暗い場所に入ると真っ暗に感じます
5分くらいすると目が慣れてきて普通に見えるようになります
夜盲だと目が慣れても真っ暗なままなのでしょうか？ ほぼ真っ暗です、個人差はあると思いますが。目が慣れてもシルエットが見える程度で、それでも健常者が月明かりで見えているよりも暗いんだろうなと勝手に感じています。 暗順応にはおよそ30分位かかると言われています(視物質の合成増量に時間がかかる為）。
ERG検査では、暗い部屋に１時間位居て十分に暗順応可能な時間をおいてから検査します。
夜盲だと、暗所で見えにくくなります。真っ暗になる人もいると思います。 夜盲は外側の視野で見てみ。めっちゃ見えるから。
ただ外側の視野で見ても役にはたたんけどな。 炊飯器のランプやスマホの不在着信ランプなど小さい確認ランプは外側の視野で確認してる。 目の進行具合に応じて対応していかないと生活出来ないからね。 >>446
正直死ぬまで知りたくなかった
もともとネガティブだし結婚願望も薄いから
多分一生孤独だ >>442
残念ながら国保の時にわかったよ
税金だからそんな贅沢言えないけど 初診日に属していた年金で障害年金額が左右されるって意味わかんないな、症状進行して生活に支障出るのは変わらないのに
このあたり非常に理不尽だと感じる。法律改正してほしい。誰か詳しい議員さんとかいないのかなぁ 年金機構って悪質な職員が居る。
障害年金の申請書ですと言われて署名捺印したら、老齢年金で、受理したら変更不可だと！！。 >>459
20歳前の初診なら年金払ってないのにもらえるんだからありがたい
就職して厚生年金を払っている時期もあるなら、老齢年金はもらえるんだから仕方ない
>>460
何言ってるのかわからない 障害年金の制度はありがたいよね。みなさまに感謝、感謝。 国は、火の車の厚生年金にお金落としてもらいたいから、変わらないよ
厚生年金払ってれば、いざという時にこんなお得がありますよっていう見せ玉だし
むしろ、破綻したら障害年金もどうなるのっていう
無い袖は振れないからね 年金全額免除申請してたから本当に今助かってる。
若いときになんか知らんけどズボラな俺が免除申請してたのは本当にナイスプレーだったわ。
国民基礎年金だけどあると無しじゃ全然違うもんな。 あれ、障害厚生年金もらえるようになったら年金払支払免除申請できるのかな？
調べないとな…めんどくさい… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
