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網膜色素変性症情報交換スレ　Part14
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/23(月) 06:30:53.35ID:ioIwn4k20
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ　Part12
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト　EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ　Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/す

網膜色素変性症情報交換スレ　Part13
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1535615291/
0294病弱名無しさん
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2019/11/24(日) 11:02:54.03ID:pXRNAh980
>>292

プラセボじゃないといいですね。
良い結果となることを祈ってます！
0297病弱名無しさん
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2019/11/24(日) 12:12:30.05ID:pXRNAh980
>>295
別に分かりにくくないですよ
0298病弱名無しさん
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2019/11/24(日) 17:38:21.46ID:4Xp/okOC0
いい結果が出て処方されるようになるとありがたいよね。
0300病弱名無しさん
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2019/11/25(月) 16:17:21.64ID:C9/AKnrx0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　 　/
　　　　　　　　|＼　´　　｀　, イﾄ､
　　　　　　 ／ﾊ ` ｀二 二´ ´ /　|:::ヽ
　　　　 ／::::/　',　　 : . . :　　/　 |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0301病弱名無しさん
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2019/11/25(月) 19:42:12.63ID:4ohRx+Jt0
拡大鏡ってどんなの使ってますか
メガネ型とか虫眼鏡とか形とか違いとかあったりしますか？
0302病弱名無しさん
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2019/11/25(月) 23:13:40.79ID:p9GqgLkH0
自分は虫眼鏡形使ってるけど他にあるのかは知らん
0304病弱名無しさん
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2019/11/26(火) 18:08:40.84ID:d5BX8Gox0
通勤で朝のラッシュ時に女性専用車両に乗ってる男性の方いますか？
障害者も利用できる事を知らない女性から騒がれたり絡まれたりするのが怖くて乗っていないのですが乗ってる人いたらどんな感じか教えて欲しいです
0305病弱名無しさん
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2019/11/27(水) 19:00:46.74ID:wqziRw4c0
白状使ってれば無問題でしょ
それで絡んでくるほうが基地外認定されるよ
0306病弱名無しさん
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2019/11/27(水) 20:26:46.80ID:eZcKquGh0
怖いと感じるうちは乗らないほうが良いだろ。
0307病弱名無しさん
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2019/12/02(月) 12:04:36.91ID:usMvogA50
辞めよと思ったけど、もう一年仕事続けるかー！
0308病弱名無しさん
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2019/12/07(土) 19:33:50.25ID:TBwswi8U0
障害年金の診断書を書いてもらうときに医者に拒否された人っていますか？
色々調べてると診断書を拒否されることもあるなんてインターネットの記事が書いてあって不安になってます
0311病弱名無しさん
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2019/12/08(日) 02:49:09.95ID:PsM64X+80
等級下げられたけど拒否されずに書いてもらったことある
0312病弱名無しさん
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2019/12/08(日) 08:24:15.53ID:AUCn4GzJ0
視野検査できるのに
書いてくれない医者いるよ。
0313病弱名無しさん
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2019/12/08(日) 15:31:03.59ID:GdYqZCsd0
書かない理由っていったい何？！
そんな病院だったら変えた方がいいだろ
0314病弱名無しさん
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2019/12/08(日) 22:10:17.53ID:I0ZdVkRZO
失明した時に悔いが残らないようにたくさんの生オマンコを見ときたいです。
0316病弱名無しさん
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2019/12/09(月) 01:35:24.95ID:VVSgn1NJ0
VRAVも体験しときましょう
0317病弱名無しさん
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2019/12/09(月) 05:52:57.63ID:Xk36YXHz0
AmazonでUSB充電式の懐中電灯買ったけど明るくていいね
暗い中でのゴミ出しももう怖くない
0319病弱名無しさん
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2019/12/09(月) 19:42:51.99ID:3k9kUcRF0
iPS細胞から分化させた視細胞シート移植の臨床研究の審査を申請。重い患者２人が対象。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191209-00000559-san-sctch

岡山大学のOURePは、網膜色素変性症のモデルマウスで活動電位の発生確認。
相変わらず、治験の見通しは立たないんですかね。
0320病弱名無しさん
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2019/12/09(月) 20:02:37.33ID:SM1HZZc30
>>319
これは嬉しいニュースですよね

１年間にわたって経過を観察し、安全性や有効性を確認する。って。
どうか有効でありますように。


OURePも早く治験に進んで欲しい
0322病弱名無しさん
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2019/12/09(月) 22:06:00.76ID:VC8BhThz0
平成26年に移植した黄斑変性症の人ってどの程度回復したのかな？
0323病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 00:23:07.17ID:BkWhKiVU0
iPS細胞の加齢黄斑変性治験って、安全性の確認だと思った。
iPS細胞由来網膜色素上皮細胞懸濁液移植を併用しているけど、通常の彼黄斑変性と同じ新生血管抜去の手術もしている。
（参考）
「
視力はほぼ維持され、1人は向上した。ただ薬の投与も続けており、移植の効果かどうか判断しにくいという。
」
0325病弱名無しさん
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2019/12/10(火) 16:36:44.72ID:tvCkS4GU0
>>323
黄斑変性症でもまだ治療法の確立には至っていないんだね。
RPの治験、良い結果が出るといいな。
死ぬまでに安価な治療法が出てくれる事を願うわ。
あと20年、無理かなぁ。
0326病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 20:28:58.69ID:mHmVc/1y0
医者や研究者の考える治療法の確立と、患者の考えるそれとは大きな違いがあるから何とも言えないな

確かに以前は治療法がないと言われた病気に治療法があるかもという可能性が出てきたことは大きな前進なんだけど
0327病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 20:54:47.53ID:3U6J47Wv0
>>325
安価で保険で治療出来るようになるといいですよね
0328病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/11(水) 16:36:49.04ID:KXj4TNPG0
医療技術の進歩にワクワクしますね
自分は自分で今をしっかりと生きていきたいです
0329病弱名無しさん
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2019/12/13(金) 21:13:19.54ID:1B3FLYiZ0
こんばんは
ここ数年で夜盲とコントラストに老眼が進行して今年すでに２回側溝に落ちてます
ジェントス　SG355BにエネループPROでは私の目では限界のようです
雪国なので雪が降る前に新しい懐中電灯の購入を考えてます
雪道の冬道でも見やすく２、３m先の歩道が横幅1m程度認識できるのが理想です
左が車道　右が農地や側溝のため片側照らしだけしていると危ないため
価格よりサイズが小さく、雪でも見やすい青系のライトでおすすめあれば教えてください
視野角両眼10度以下　視力両眼０、１程度
外灯はあったりなかったりで農地と川の小橋付近が全くないので落ちると自力で登れないと思います
0331病弱名無しさん
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2019/12/13(金) 23:54:00.95ID:2sn+Vdxv0
>>329

ライトではないけど選択肢の一つとしてこれはどうでしょう
https://hmwpj.com
hoyaが出している暗所視支援メガネ型メカラブルウェアです
メガネ型の装置で装置についてるカメラの映像を明るくして装置内のモニタに 映し出してそれを見ながら歩けるというものです。
イメージしづらいかもしれませんが外側から透明なプラスチックレンズ、モニタレンズ、メガネレンズ（メガネレンズはオプションで付けないことも可能）の順になっています。
モニタに映し出される画面サイズや明るさは装置から有線で繋がってるバッテリー兼コントローラーで操作可能です。
かけているメガネの上からかけることも一応できるしオプションで度付きレンズを装置につけることもできます。
高い（一部の自治体では補助費用が出ることもあるみたいですが）のと使い方にコツがあったりするので万人にはオススメできるわけではないです選択肢の一つとして参考になれば
0332病弱名無しさん
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2019/12/14(土) 19:34:00.07ID:aqSHjVq/0
田舎は大変やな
今のうちに都会に出てきたらどう？
0333病弱名無しさん
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2019/12/15(日) 22:22:57.73ID:zf1oThJk0
手帳2級以上で就労してる割合ってどんくらいなんだろうな
他人と比較するわけではないんだけど2級以上だと働けないのがデフォなんかねぇって
0334病弱名無しさん
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2019/12/16(月) 00:23:01.39ID:TUojNtoG0
2級って言っても幅広いよ
結構見えてる人からほとんど見えない人までいる
仕事の内容や住んでいる地域にもよるし
手帳の等級だけで語れる話ではないと思う
0335病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/16(月) 03:12:18.42ID:mKPu0cdA0
そりゃそうやが…
手帳二級と言わず視野狭窄で生活にも仕事にも苦しんでるような中で働き続けてる人がどれだけいるかを知りたいって事だよね
0336病弱名無しさん
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2019/12/16(月) 06:23:09.02ID:FWGVGL320
>>335
そうその通りですね
続けるのが良いのか、良いのかと言うより続けるべきなのかを自問してしまうんですよね
意識は薄いけど重度障害と認められてる人間がそこまでして働かなくてはいけないのかなと
なのでどの程度の人が就労しているのかなんとなく知りたいって話です
まあ正確なデータは取れないのはわかってます
0337病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/16(月) 23:18:16.88ID:o2kt0AAs0
何をさせたい団体がデータ取るかで全く変わるでしょ
特定子会社の多い都心と地方都市では受け皿自体違う

重度でも地方に行けば働いてると言ってもA型が多いからこれをカウントするか失業保険中や訓練校なんかも分子に入れるかどうかで倍以上差が出るかと
0338病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/18(水) 23:27:59.02ID:5k0fLN0t0
>>329
「Ledlenser P14」持ってるけどおすすめだよ。
Youtubeに動画もたくさんあるから一度ｊ見てみて下さい。

ヤフープレミアムの有料会員に入ってpaypayモールで買うとだいぶ安くなるし。
商品の検索は「4058205009911」でしたらソフマップとか出て来ます。
ただフォーカスは固定できないので、必要ならば養生テープで固定したらいいと思いますよ。
0340病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/20(金) 12:35:08.02ID:jIu3VLkH0
主治医の指示通りにすりゃいんでないの
0341病弱名無しさん
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2019/12/20(金) 14:17:33.52ID:VeP1RN8f0
また１か月後って言われたからそうする
0344病弱名無しさん
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2019/12/22(日) 12:28:30.01ID:P/f/fTOhO
この病気って老眼にもなりやすい？
いま42だけどすでに老眼になってる。
スマホのやりすぎでなったのか病気のせいなのかわからん。
0345病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/22(日) 12:44:05.05ID:J3DQB4Jk0
年齢は同じぐらいだけど、老眼の気配は一切なし。
病気とは関係ないんじゃないかな？
0346病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/22(日) 14:06:29.94ID:RuvxMQJZ0
早いか遅いかだけで老眼にならない人って居ないでしょ。
0347病弱名無しさん
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2019/12/22(日) 18:02:45.05ID:/9bwEfzP0
>>346
視力がある証拠だね
病気と老眼は関係ないけど、無理してそのまま見ようとするより
老眼鏡を積極的に使ったほうがいいよ
0348病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/22(日) 19:30:08.45ID:CnAD5wXF0
老眼なってる
雑誌の文字や小説とかの文庫本の文字読めない。
仕事とかでパソコン画面や書類とにらめっこして目に負担かけると大きめの文字でもぼやけてしまう時ある。
0349病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/24(火) 05:46:06.93ID:UozQop0t0
障害者手帳２ヶ月掛かるって言われてたけど思ったより早く来た
0352病弱名無しさん
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2019/12/24(火) 18:34:33.69ID:UozQop0t0
貰えますよって封筒が来たって書くの忘れてた
0354病弱名無しさん
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2019/12/25(水) 02:25:49.60ID:3xZ+Fkhp0
役所の書類って罫線がコントラスト薄すぎるのと線が細すぎて枠の場所とかわからん
なんであんな判別しにくいデザインなんだ
0355病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/25(水) 13:14:57.59ID:1hK0/NfD0
書式はそれぞれの自治体に依るでしょ
どこ住みなのさ
0357病弱名無しさん
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2019/12/25(水) 15:09:33.00ID:Qo+q2wHY0
自治体によるけど申請書類によって様々だよ。
マイナンバーのや銀行口座番号を記入する欄が一文字づつ仕切られているヤツは記入は無理なので欄を無視して書いてやったわ。
0358病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/25(水) 15:41:16.30ID:3xZ+Fkhp0
銀行の申請書類とかって機械で読み取るからマスの中に収めたりしないと何度もエラーでやり直させられるんだよね
そこはちょっと融通効かないね、結局時間見つけて窓口行くしかない
0359病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/25(水) 21:05:15.22ID:kdnaGKgQ0
枠の中に記入するなら、黒い厚紙に窓を開けたのを何種類か用意して罫線の枠に合わせると記入しやすい。
升目は無理だけど。
0360病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/25(水) 23:21:05.95ID:efPF+fbp0
その合わせるという罫線が見えないって話なのでは？
0361病弱名無しさん
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2019/12/26(木) 02:16:54.61ID:vCdV22/P0
なんつうか、人の話に重箱のスミつつくような事しか言わんのおるな
話の腰折るだけの嫌がらせ
0362病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/26(木) 15:40:00.53ID:yWw9XKOD0
ある程度見えてる人だと、読み書きが難しくなっている人の事が分かりづらいのでしょう。
0366病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/28(土) 02:20:30.75ID:9XpcG9y40
ここで用紙がーと言ってても何も変わらない
本気で変えようと思うなら団体経由で抗議すれば変わるかも
高齢化だし、老眼の人も困ってるかもしれない
変わることになってからニュースで知った一般の人から
「あれ、実は書きにくかったよねー」なんて声が上がるものだ
0368病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/28(土) 10:31:06.04ID:3JAKtxed0
>>366
言い出しっぺがやる法則
率先してRP代表として啓蒙運動してください。
0369病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/29(日) 14:17:03.86ID:pwA2EU880
さあ今年もコミケ行ってくるよ
杖持参と言ってもいつまで人避けられるかわからないから
行けるうちは行っておかないとね
0370病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/30(月) 11:42:07.77ID:kvkhwIyJ0
スマホの拡大鏡使いながら書ける練習しなきゃダメだろ？
甘える部分は甘えるとして自分で対応出来ることは自分でするべき
メガネかけないと見えんと言ってる人と同じだよ
0371病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/30(月) 13:35:11.33ID:oYlPjM0O0
>>370
スマホの拡大鏡使いながら書くって普通なのか？
画面ブレるしスマホ持つ手が影になって逆に用紙見づらくなって書きづらいと思うんだが適当なこと思いつきで言ってねぇ？
0372病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/30(月) 14:58:30.31ID:0/BK0CRW0
携帯型の拡大読書機で、書けるやつあるよね
あれはどうなのかな
0373病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/30(月) 17:23:02.62ID:qtEJtC7x0
手帳は早いんですね
特定疾患、9月に申請してまだ来ない
年内にはって思ってたけど甘かった
0374病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/30(月) 21:27:23.55ID:hMO68xCp0
特定疾患のメリットがあまり感じられないような気がするのだがどうだろう？
0376病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/31(火) 00:16:16.85ID:HZdidBf/0
特定疾患は見舞金が出るかどうか
これが自治体によって大きな差がある
一円も出ない所なら申請する意味ないかもね
0379病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/03(金) 10:23:24.44ID:imNgjERw0
あけおめ
0380病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/03(金) 10:24:56.23ID:imNgjERw0
>>374
データ臨床集まってより完治に近づけばいいなと
0381病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/03(金) 12:11:58.81ID:rP02S8x40
なるほどね。そういう考え方もありですな。
0383病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/05(日) 06:56:55.09ID:k2DqH9af0
>>382
凄いですね！
0387病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/05(日) 23:22:21.50ID:0K13ead50
走り終わった直後のインタビューで病気の事を話しているのを聞いて涙が出てきた

彼の若さで症状が出ているのは厳しいかもしれないけどこれからも応援していきたいね
0388病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/06(月) 00:05:33.52ID:E/nJfYuu0
インタビュー見たかったなー
時間見つけてつべでも探してみよう
さて明日からまた緊張とストレスの中勤務だよ
頑張ってやるかね
0389病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/09(木) 16:10:22.41ID:keOVyvkf0
既出かな？
神戸市立神戸アイセンター病院と理化学研究所などのチームは９日、ｉＰＳ細胞由来
の視細胞を網膜色素変性症の患者に移植する世界初の臨床研究を、大阪大の委員会に
申請したと発表した。厚生労働省の専門家会議の審査を経て、2020年夏にも１例目の
移植を目指す。
0392病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/09(木) 20:26:58.08ID:U1i0h0NT0
シート貼るだけでいいとか医療の進歩すげー
0393病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/09(木) 22:11:19.25ID:WgLbF4TH0
1mmのシートでどのくらいの視野が再生されるのかな。
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