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網膜色素変性症情報交換スレ　Part14

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0001病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/23(月) 06:30:53.35ID:ioIwn4k20
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ　Part12
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト　EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ　Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/す

網膜色素変性症情報交換スレ　Part13
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1535615291/
0230病弱名無しさん
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2019/11/06(水) 07:00:13.51ID:5IqAKst00
すべて手帳の等級によるよね
4級以降ならほぼ晴眼者まと同程度の動きが可能だが
それ以上悪くなるとそうはいかなくなる
0232病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 08:08:34.91ID:yl1axC7R0
いろいろと研究していただいてありがたいよね。
0233病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 17:37:43.81ID:yXFQA6gs0
大半の人は経済的な不安が最初に来るだろうな
見えない、働けない、ここまでは仕方のないことだと思う
問題はその後の生活だろ
生活が補償さえしてくれれば生きる気力もなんとか補える
国が何とかしてくれないとな
0234病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 19:26:16.66ID:07qI0+3y0
もちろん暗順応の研究もありがたいけれど、夜は一人では出歩かないと決めたのでｗ個人的には視野が広がる、いやそれが無理なら進行が遅くなるだけでも嬉しいなあ
京大の治験は、来年末にはひとまずの結果が出るのだろうか
0235病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 23:07:10.20ID:L7ouTWBj0
仕事も疲れるわなぁ
このストレスが一番目に悪い気もする…w
働かなくても不安なく暮らせるなら辞めたいが
それはそれでボケそうで怖くもある
0236病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 01:15:07.98ID:ngfwqEL70
生活に困らない程度の家賃の安い地方都市で生活保護受けて少し広めの（2dkくらい）の家借りて細々と暮らしたい
仕事無理だわ…
0237病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 07:30:27.98ID:64ygs2/Q0
今の仕事をいつまで続けるか悩むよね〜子供が学校出るまでかな〜自分で会社起こすのがいいのか。
0238病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 09:47:08.48ID:A0fQKcdo0
>>236
そうそう細々と暮らしたい
駅チカで生活環境がある程度充実してるところがいいわ
>>237
悩むところですな
フルではなく時短やパート程度でも社会と関わりは持ってないと腐りそうになるからな
0239病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 17:13:46.65ID:c3D9nUVk0
まさしく時短パートで働いているが、仕事はできる限り続けたい
ずっと家にいたら、それこそ病気のことばかり考えて鬱々しそうだ
仕事が気持ちの切り替えになってるなとは感じる
0240病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 19:20:37.41ID:fCEe8ZwR0
時短パートでも働いたほうがいいよね
男性なら尚更
無職ナマポで一年もいたら肉体的精神的にもいいこと一つもないわ
0241病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 20:16:54.89ID:ngfwqEL70
弱視でも雇ってくれるパートってあるの？
0242病弱名無しさん
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2019/11/09(土) 20:43:34.52ID:nbQpLwsh0
あるでしょ
障害者雇用のエージェントとかハロワで探すといいよ
0243病弱名無しさん
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2019/11/10(日) 19:47:21.61ID:WF6tDrhy0
仕事できないと雇ってもらえないけどね。それなりのスキルを今のうちから身につけておこうぜ。
0244病弱名無しさん
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2019/11/10(日) 20:02:04.89ID:zNecAlwe0
仕事のスキルで採用する企業もあるがそれ以外を見てる企業もある
後は意気込み次第
どうせ見えないからってんならどこ受けても採用はされないしされたとしても続かない
0245病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 13:54:58.41ID:DeCPJhdG0
積極的な人間じゃないと。人にあれこれ聞くような感じだと難しいと思うよ。
0246病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 23:19:11.22ID:QZoGQ+ZF0
見えづらいから拡大鏡買ってみたけど良いね
0247病弱名無しさん
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2019/11/13(水) 00:23:22.11ID:RhujwKZj0
世界変わった？
0248病弱名無しさん
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2019/11/13(水) 09:10:44.40ID:ft3n5v4g0
>>247
拡大鏡の事であってるのかわからんが文字が見えやすくなったよ
0250病弱名無しさん
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2019/11/14(木) 23:59:04.87ID:AZQK/ls70
映画の字幕とか見やすくなるのかな
0251病弱名無しさん
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2019/11/15(金) 18:18:40.79ID:CqB7CCTO0
近い所なら見えやすいけど離れた所からだとめっちゃボヤけるよ
0256病弱名無しさん
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2019/11/18(月) 20:20:15.53ID:8dmDckYx0
最近昼間でも見にくくなったような気がする
いやなってるんだよな
仕事きついなぁまじで
0259病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/19(火) 08:21:03.72ID:nBJxuo6c0
iPSも行き詰まってますなぁ
しかし、年10億って少なすぎじゃないっすか
山中先生自らマラソンで資金集めする国だもんな
0260病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/19(火) 08:26:36.80ID:pr7K/4N30
ipsの予算措置について何か抗議できる方法ないかなぁ
0263病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/19(火) 14:22:54.05ID:2jYPWHv90
iPSがいよいよどん詰まりになったら、意外と他の研究がさくさく進むかも、とも内心思ったりして
iPS利権の力が弱まるだろうしね
0264病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/19(火) 15:09:42.44ID:7sV2hP/D0
>>261
来年こそは臨床に進んでほしいね
0265病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/19(火) 16:12:37.64ID:MadPh5YZ0
京都大学の方も現在進行中
0266病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/20(水) 12:46:58.98ID:I5QYkb1/0
>>265
アミノ酸飲んでる人いますか？
0268病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/20(水) 20:32:58.39ID:tESXKVDG0
いや、京大の治験のことだから
アミノ酸
0269病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/20(水) 20:46:19.86ID:nFZXRBP20
腹一杯だってばよ治験ネタは
頼むから専スレ立ててそちらでやってくれ
0270病弱名無しさん
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2019/11/20(水) 21:01:17.51ID:tESXKVDG0
アミノ酸の治験って、腹一杯になるほど既出なの？
見たところ、話題になってないけど
治験に箝口令ひかれてるとかなら別ですが

それともあなたが個人的にイヤなら、その話題が終わるまで控えたらいいのでは
あなたのサイトでもなくみんなが情報交換する場だし、知りたい人もいるでしょう
私もその一人
0271病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/20(水) 21:13:25.52ID:pAbzSPW60
今まで散々治験ネタで荒れてるでしょう
アミノ酸関係ないってば
不毛なんですよ治験だのiPSは腹一杯だって
そのネタで絡んで盛り上がってるの極僅かでしょうよ
失礼だけど暇人にしか興味無いネタなんだと思うよ
現実逃避したいのは分かるがそれならそれでスレ立てしてくれないか
非現実の情報は必要ない
0272病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/20(水) 21:21:02.60ID:tESXKVDG0
即レスするあたり、あなたも相当な暇人とお見受けしますがｗ
今までが不毛な結果だっただからこれからも不毛だろうってもなかなか研究者を冒涜した考えですけどね
その考えの人ばかりだと、iPSに限らず江戸時代くらいからなんの進歩もない世の中になりそうね
0273病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/20(水) 21:21:48.79ID:I5QYkb1/0
>>271
超働いてるので暇人ではない
ある程度効果があったから治験に進むのであって、非現実的とも思わない
荒れるのはあなたのような書き込みをする人がいるからだと思う
0274病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/20(水) 21:22:06.16ID:tESXKVDG0
っと書いていて思ったけど、>>271って今までも散々面倒くさい発言してたあなただね
これからは存在無視して勝手に治験ネタで盛り上がらせていただきます
誰かの了承なんて必要ないはずなんで
0275病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 05:21:48.34ID:DmWRyBqU0
超働いてる人間がどうして盛り上がれる暇あるんでしょうね
無職かどうかなんて証明不可なことを主張されても意味ナシ
今までも盛り上がったことはないと思うけどね
それからそういう決め付けもやめたほうがいいですよ
私ではありませんので
0276病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 06:05:28.03ID:DmWRyBqU0
>>272
暇人ってワードがもろに図星でお怒りなのは理解しましたがw
多く見積もってもいつも無理やりそのネタを投下して盛り上がらせようとしてるのはあなたとあと一人なんじゃないの？
そして私は毎日フルタイム勤務なので暇人ではない
この時間と通勤時間帯そして帰宅後に少し覗く程度
まあ自演せずに盛り上がりを見せてください
無職なら可能でしょう
0277病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 08:38:02.63ID:4Sem1Ul80
決めつけはやめた方がいい、という言葉、そのままお返ししますね
「多く見積もってもあなたともう一人」なんて匿名の巨大掲示板で証明不可な主張されても意味なしです

ところで、無視するつもりでいたけれど、こんな変なのに毎回からまれるなら場所を移動してもいいかなあと一晩経って個人的には思えてきました
一般的には、こういった場で(こちらは普通に情報交換をしているのだから)自分が興味ない話題になったら参加しないでやり過ごすものです
それを、俺様が気に入らないから出てけってなら、もちろんそちらでスレ立て&誘導してくださいね
こちらにはそんな義理ないので

暇かどうかでいえば、仕事はパートの主婦なのでそれなりに暇ですw今まさしく通勤中😊😪
自分もだけど、子供世代の治療法に興味あるのですよ
あなたはそんな親心とは無縁なんでしょうけどね

長文失礼しました
0278病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 12:15:57.27ID:SerdtgcY0
ご託はいいからはよ盛り上げろよ
見え見えの自演はするなよ（失笑）
0279病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 12:23:42.27ID:fMst31mD0
>>277
毎回からまれるってことはあなたに問題があるように思えるけどw

お腹いっぱいなら来なければいい

ここは情報交換の場だから、ロービジョンでも治験でも新しい情報が出たら書き込んでほしいし、私も書き込みます
0280病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 12:32:04.86ID:jmmxDDr90
>>277
親心とは無縁とかどの口が言うんだろうね
子どもたちは立派に育って学生生活楽しんでるけどさ
適当なこと垂れ流す前に足らない頭で再鑑してからにしてくださいよ
0281病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 12:47:04.89ID:vnz+71jE0
はたから見てる側から言わせると
どっちもくんな
0283病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/21(木) 21:26:15.19ID:68jLp50I0
ケンカはやめてぇ〜
みんな仲良くしよーよ。
0284病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/22(金) 18:20:27.18ID:xDcHSDNTO
失明したらオマンコを見れなくなるのが嫌だなぁ。
0285病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/22(金) 18:23:08.18ID:GLQQGEUa0
そんな失望する前に他の事の不安が先に立つだろうよ
大丈夫かよ
0286病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/22(金) 19:02:50.60ID:SFp/hZjo0
>>278
自演どうこう気になりだしたら
本気でメンタルいたわったほうが良いよ
0288病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/22(金) 19:50:03.10ID:o0+XJ8xi0
>>284
だよねー
この病気だと分かった時にオレもそれを一番心配したよ！
0289病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/22(金) 21:17:18.68ID:bw6f4gQB0
>>286
いやいやID容易に変えられるのにメンタルも何も関係ないっての
このスレもほとんど単発か多くても2-3レスの人しかいないでしょ
好きなように他人になり済ませるのが5ちゃんの現状
0290病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/23(土) 07:30:26.90ID:rCrMHuss0
このスレで自演する意味あんまりないと思うけど・・
0292病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/24(日) 02:38:58.99ID:RSc1Me1X0
アミノ酸に参加してます。
他のエビデンスのあるものはサプリでもNGなのでなんか進行した気がするけど。
プラセボ群かもしれんし。

治るなんて思ってませんが、まだフルタイムで働いてるので
選手生命が半年でも伸びれば年金数年分の収入なんで自分は
いろんなことを試してます。手帳1級です。
0293病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/24(日) 09:57:09.52ID:eaGGeLJc0
すまん詳しく知りたいのでもう少し分かりやすい文章でお願いします
0294病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/24(日) 11:02:54.03ID:pXRNAh980
>>292

プラセボじゃないといいですね。
良い結果となることを祈ってます！
0297病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/24(日) 12:12:30.05ID:pXRNAh980
>>295
別に分かりにくくないですよ
0298病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/24(日) 17:38:21.46ID:4Xp/okOC0
いい結果が出て処方されるようになるとありがたいよね。
0300病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/25(月) 16:17:21.64ID:C9/AKnrx0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
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0301病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/25(月) 19:42:12.63ID:4ohRx+Jt0
拡大鏡ってどんなの使ってますか
メガネ型とか虫眼鏡とか形とか違いとかあったりしますか？
0302病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/25(月) 23:13:40.79ID:p9GqgLkH0
自分は虫眼鏡形使ってるけど他にあるのかは知らん
0304病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/26(火) 18:08:40.84ID:d5BX8Gox0
通勤で朝のラッシュ時に女性専用車両に乗ってる男性の方いますか？
障害者も利用できる事を知らない女性から騒がれたり絡まれたりするのが怖くて乗っていないのですが乗ってる人いたらどんな感じか教えて欲しいです
0305病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/27(水) 19:00:46.74ID:wqziRw4c0
白状使ってれば無問題でしょ
それで絡んでくるほうが基地外認定されるよ
0306病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/27(水) 20:26:46.80ID:eZcKquGh0
怖いと感じるうちは乗らないほうが良いだろ。
0307病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/02(月) 12:04:36.91ID:usMvogA50
辞めよと思ったけど、もう一年仕事続けるかー！
0308病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/07(土) 19:33:50.25ID:TBwswi8U0
障害年金の診断書を書いてもらうときに医者に拒否された人っていますか？
色々調べてると診断書を拒否されることもあるなんてインターネットの記事が書いてあって不安になってます
0311病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/08(日) 02:49:09.95ID:PsM64X+80
等級下げられたけど拒否されずに書いてもらったことある
0312病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/08(日) 08:24:15.53ID:AUCn4GzJ0
視野検査できるのに
書いてくれない医者いるよ。
0313病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/08(日) 15:31:03.59ID:GdYqZCsd0
書かない理由っていったい何？！
そんな病院だったら変えた方がいいだろ
0314病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/08(日) 22:10:17.53ID:I0ZdVkRZO
失明した時に悔いが残らないようにたくさんの生オマンコを見ときたいです。
0316病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/09(月) 01:35:24.95ID:VVSgn1NJ0
VRAVも体験しときましょう
0317病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/09(月) 05:52:57.63ID:Xk36YXHz0
AmazonでUSB充電式の懐中電灯買ったけど明るくていいね
暗い中でのゴミ出しももう怖くない
0319病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/09(月) 19:42:51.99ID:3k9kUcRF0
iPS細胞から分化させた視細胞シート移植の臨床研究の審査を申請。重い患者２人が対象。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191209-00000559-san-sctch

岡山大学のOURePは、網膜色素変性症のモデルマウスで活動電位の発生確認。
相変わらず、治験の見通しは立たないんですかね。
0320病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/09(月) 20:02:37.33ID:SM1HZZc30
>>319
これは嬉しいニュースですよね

１年間にわたって経過を観察し、安全性や有効性を確認する。って。
どうか有効でありますように。


OURePも早く治験に進んで欲しい
0322病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/09(月) 22:06:00.76ID:VC8BhThz0
平成26年に移植した黄斑変性症の人ってどの程度回復したのかな？
0323病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 00:23:07.17ID:BkWhKiVU0
iPS細胞の加齢黄斑変性治験って、安全性の確認だと思った。
iPS細胞由来網膜色素上皮細胞懸濁液移植を併用しているけど、通常の彼黄斑変性と同じ新生血管抜去の手術もしている。
（参考）
「
視力はほぼ維持され、1人は向上した。ただ薬の投与も続けており、移植の効果かどうか判断しにくいという。
」
0325病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 16:36:44.72ID:tvCkS4GU0
>>323
黄斑変性症でもまだ治療法の確立には至っていないんだね。
RPの治験、良い結果が出るといいな。
死ぬまでに安価な治療法が出てくれる事を願うわ。
あと20年、無理かなぁ。
0326病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 20:28:58.69ID:mHmVc/1y0
医者や研究者の考える治療法の確立と、患者の考えるそれとは大きな違いがあるから何とも言えないな

確かに以前は治療法がないと言われた病気に治療法があるかもという可能性が出てきたことは大きな前進なんだけど
0327病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/10(火) 20:54:47.53ID:3U6J47Wv0
>>325
安価で保険で治療出来るようになるといいですよね
0328病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/11(水) 16:36:49.04ID:KXj4TNPG0
医療技術の進歩にワクワクしますね
自分は自分で今をしっかりと生きていきたいです
0329病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/13(金) 21:13:19.54ID:1B3FLYiZ0
こんばんは
ここ数年で夜盲とコントラストに老眼が進行して今年すでに２回側溝に落ちてます
ジェントス　SG355BにエネループPROでは私の目では限界のようです
雪国なので雪が降る前に新しい懐中電灯の購入を考えてます
雪道の冬道でも見やすく２、３m先の歩道が横幅1m程度認識できるのが理想です
左が車道　右が農地や側溝のため片側照らしだけしていると危ないため
価格よりサイズが小さく、雪でも見やすい青系のライトでおすすめあれば教えてください
視野角両眼10度以下　視力両眼０、１程度
外灯はあったりなかったりで農地と川の小橋付近が全くないので落ちると自力で登れないと思います
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