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網膜色素変性症情報交換スレ　Part14
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/23(月) 06:30:53.35ID:ioIwn4k20
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ　Part12
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト　EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ　Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/す

網膜色素変性症情報交換スレ　Part13
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1535615291/
0003病弱名無しさん
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2019/09/23(月) 07:34:34.34ID:6WceRh210
>>1
乙です。

今朝ラジオで紹介してた。
今日、秋分の日は網膜の日だそうです。
昼と夜の時間が同じ日で、これから夜が長くなるので、RPなどの夜盲の人に理解をって事らしい。
0004病弱名無しさん
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2019/09/23(月) 09:11:19.08ID:4AUK2g7d0
スレ立てありがとうございます

先日、眼鏡を新調して調光レンズを導入してみましたがいいですねこれ
紫外線に反応してレンズがサングラスみたいに色がついて眩しさを軽減してくれるのですが屋内や暗いところでは透明なので晴れてて太陽光が強くてってる時に出かける時には重宝します
今までの眼鏡だと外はまぶしくて、屋内に入ると光で目がやられてるから屋内の明るさに目が慣れるのにすごく時間がかかってしばらく何も見えないような感じになりますが調光レンズだと外ではまぶしさが軽減されるから目もやられにくく、結構快適
0008病弱名無しさん
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2019/09/24(火) 01:24:10.03ID:xVGZHZ0J0
>>1
乙です
0009病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 09:00:59.19ID:c7akdfmo0
夜盲酷いんだけど同じような人は夜間の外出や通勤はどうしてるのかな
0011病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 11:55:40.66ID:qP+m5aoo0
あーまあそうなんだけど、積極的に動く気が起こらなくないっすか
0012病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 12:11:20.82ID:x9WCB7OZ0
夜間はなるべく外出しないな
特に知らない道を歩くのはとんでもないストレスになるし
もし外出するなら暗所視支援眼鏡のmw10使う
0013病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 13:40:46.84ID:+2FpDmyw0
最近運動不足だからランニングしようかとも思うけど
人通りが多くなくて薄暗くもない道って中々ないから結局しないままになってるなぁ

白状とライト持って走るわけにもいかないし
0014病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 16:34:10.71ID:q4TXpR3G0
最近左の視力落ちてきたんだけど、今日の検査では0.6→0.8に上がってた(矯正)
誤差だとしても嬉しい
0015病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 17:12:12.62ID:832x8RrG0
>>13
白杖とライト持って走っていたら周りから好奇の眼差しを向けられるわな
0017病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 14:12:38.51ID:SHQCF37G0
>>15
そうそう
折り畳みのシンボルケーンだからあんまり長いのじゃないけど
それでも目立つから周りの目がどうしてもね

てか杖持ってると横断歩道とかで小走りするのも躊躇っちゃうよ
0018病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 14:19:09.84ID:89hMY5VO0
視野がどれくらいかわからないか強くは言えないけどこの病気なら外で走るのは控えた方がいいと思うよ
見えてないせいで思わぬ事故に遭ったり危害を加えてしまう可能性もあるし
室内で安全にできる代替の運動を考えてみたらどうだろう
ジムや家ででルームランナー使うとか踏み台昇降機使うとか
0020病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 15:18:59.02ID:pt3nDlBo0
今朝の日経新聞7面の「HOT STORY」という欄に高橋先生が理研を離れた経緯が書いてあった
ヘリオス社も慈善事業してるわけじゃないから責められないけれど、どうにかならないのかな
高橋先生の姿勢にただただ敬意を表したい
0021病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 20:35:01.80ID:v+I8zk7p0
今更だけどなにがストレスってやはり自在に歩けないことだよな
夜スイスイ歩きたい
0022病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 21:41:25.16ID:ng0Y+ugw0
昨夜、勾配のある暗がりの横断歩道で、奥さんに手を引かれた爺さんが顔から転倒。
数メートル先のことなのに何もしてあげられなかった。
悔しくて悲しくて。

夜はやっぱりストレス多いね。
0024病弱名無しさん
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2019/09/30(月) 21:27:42.09ID:Qh8Ma8Zv0
夜盲って、街灯があっても見えないんですか？
0025病弱名無しさん
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2019/09/30(月) 21:42:34.22ID:KsHZAc5O0
夜盲が進むと街灯があっても（普通の人よりはるかに）見えない
0026病弱名無しさん
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2019/09/30(月) 22:00:15.59ID:9ISIRjVf0
そうそう進行してみて初めてその見えにくさに辟易する
こんなに暗かったっけか…って
0027病弱名無しさん
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2019/09/30(月) 22:01:50.02ID:Qxy00VIc0
>>24
あなたも実感するときがくるから予備知識程度に頭の片隅に置いておくといいよ
0028病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/30(月) 23:04:45.32ID:Qh8Ma8Zv0
>>25
>>26
>>27
ありがとうございます。
私は羞明で街灯、車のヘッドライトが眩しくてまだ、暗さは感じていないです。
暗視眼鏡がもっと実用的になるといいですね。
0029病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 11:41:20.41ID:wEp3fxv30
だいたい、街灯が多いのは栄えた街だから人通りも多い＝歩きにくい
街灯が多くて人が少なければなんとかなるけれど、そんな場は滅多にないね
0030病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 17:30:23.54ID:h/slVDnn0
そうなんだよね、どちらにしても歩きにくいっていうジレンマ
0032病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/01(火) 18:29:48.80ID:pB7NQ3510
十代の夜見えてた頃が懐かしいわ
そこまでは望まないから不安無く歩けるくらいになりたい
0033病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/02(水) 10:23:42.55ID:2jmiKA6j0
これで(夜盲)普通だと思ってたからなあ
普通の人は夜どのくらい見えてるんだろう
逆に不思議になる
0034病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/02(水) 17:27:02.64ID:WTAmx0B80
夜呑みに行くのはもうやめた
しゃーないわな
0035病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/02(水) 18:00:48.24ID:iUmuKODK0
>>33
感覚で言えば夜街中を動画撮影したのと同程度見えてるよね
夜の路地で人の顔や目が合ったりするのもわかる
0037病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/02(水) 20:59:45.42ID:R06RhGbu0
>>36
よくテレビ番組でそんなロケーションあるじゃない
あれくらいは見えてる
0038病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/02(水) 22:41:30.60ID:Twv94IC+0
密着警察24時とかで警ら隊が「すれ違った時に目をそらしたから」とか言うのを「またまたー！」と思って見ていたが
話半分としても十分にありえるよな健康体なら
0039病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 03:46:19.62ID:HIO2IB4E0
医者は鳥目だと言うけれど自分的には常に視界が暗くて光が異常に眩しい
この症状が鳥目なのですか？

自分は生まれつき左目の視力と視野がゼロなのに右目もこんな大病になってしまった
右目の視野も30%ぐらい欠けてて仕事も直ぐにクビにされます
家族もそんな俺を迷惑に思っていて生活保護受けろと怒られる日々
この病気で出来る仕事ってどんなのがあるのですか？
医者には室内で細かくない仕事と言われたけど具体的に思いつかなくて困ってます
0040病弱名無しさん
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2019/10/03(木) 08:42:32.47ID:WUcgztXD0
>>35
>>37
結構見えるんですね
完全に真っ暗で何も見えなくなるのかと思ってました
0041病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 08:42:32.47ID:WUcgztXD0
>>35
>>37
結構見えるんですね
完全に真っ暗で何も見えなくなるのかと思ってました
0042病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 09:28:12.89ID:QLt65jzu0
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0043病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 12:27:28.36ID:Uhw5RVVM0
>>41
え？進行したら見えなくなるよ？
夜道は暗闇と化す
健常者なら結構見えてて当たり前ではないのか
0044病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 18:05:30.66ID:79MfCfEA0
今でもたまに飲みには行くけれど、お店は相当選ぶ
間接照明の薄暗くムーディーｗなお店は、不思議なんだけど街灯だけの夜道よりも見えなくて苦手
「喜んで！」系の明るい居酒屋が一番気が楽ｗ

でもまー１０代２０代の青春時代に鳥目がなくて良かったとは思うわ
夜遊びとか（←健全な範囲で）キラキラした若い日を他の人と同じように楽しめていなかったら、今よりもっと屈折したかもしれない
今は鳥目は相当ひどいけど、４０後半で仕事はパートタイムで早く帰って来られるしそう遊ぶ年でもないし・・・と気持ちに折り合いをつけている
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