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網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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0001病弱名無しさん
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2019/09/23(月) 06:30:53.35ID:ioIwn4k20
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ Part12
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会(JRPS)
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/

網膜色素変性症情報交換スレ Part13
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1535615291/
0003病弱名無しさん
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2019/09/23(月) 07:34:34.34ID:6WceRh210
>>1
乙です。

今朝ラジオで紹介してた。
今日、秋分の日は網膜の日だそうです。
昼と夜の時間が同じ日で、これから夜が長くなるので、RPなどの夜盲の人に理解をって事らしい。
0004病弱名無しさん
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2019/09/23(月) 09:11:19.08ID:4AUK2g7d0
スレ立てありがとうございます

先日、眼鏡を新調して調光レンズを導入してみましたがいいですねこれ
紫外線に反応してレンズがサングラスみたいに色がついて眩しさを軽減してくれるのですが屋内や暗いところでは透明なので晴れてて太陽光が強くてってる時に出かける時には重宝します
今までの眼鏡だと外はまぶしくて、屋内に入ると光で目がやられてるから屋内の明るさに目が慣れるのにすごく時間がかかってしばらく何も見えないような感じになりますが調光レンズだと外ではまぶしさが軽減されるから目もやられにくく、結構快適
0008病弱名無しさん
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2019/09/24(火) 01:24:10.03ID:xVGZHZ0J0
>>1
乙です
0009病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 09:00:59.19ID:c7akdfmo0
夜盲酷いんだけど同じような人は夜間の外出や通勤はどうしてるのかな
0011病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 11:55:40.66ID:qP+m5aoo0
あーまあそうなんだけど、積極的に動く気が起こらなくないっすか
0012病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 12:11:20.82ID:x9WCB7OZ0
夜間はなるべく外出しないな
特に知らない道を歩くのはとんでもないストレスになるし
もし外出するなら暗所視支援眼鏡のmw10使う
0013病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 13:40:46.84ID:+2FpDmyw0
最近運動不足だからランニングしようかとも思うけど
人通りが多くなくて薄暗くもない道って中々ないから結局しないままになってるなぁ

白状とライト持って走るわけにもいかないし
0014病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 16:34:10.71ID:q4TXpR3G0
最近左の視力落ちてきたんだけど、今日の検査では0.6→0.8に上がってた(矯正)
誤差だとしても嬉しい
0015病弱名無しさん
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2019/09/28(土) 17:12:12.62ID:832x8RrG0
>>13
白杖とライト持って走っていたら周りから好奇の眼差しを向けられるわな
0017病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 14:12:38.51ID:SHQCF37G0
>>15
そうそう
折り畳みのシンボルケーンだからあんまり長いのじゃないけど
それでも目立つから周りの目がどうしてもね

てか杖持ってると横断歩道とかで小走りするのも躊躇っちゃうよ
0018病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 14:19:09.84ID:89hMY5VO0
視野がどれくらいかわからないか強くは言えないけどこの病気なら外で走るのは控えた方がいいと思うよ
見えてないせいで思わぬ事故に遭ったり危害を加えてしまう可能性もあるし
室内で安全にできる代替の運動を考えてみたらどうだろう
ジムや家ででルームランナー使うとか踏み台昇降機使うとか
0020病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 15:18:59.02ID:pt3nDlBo0
今朝の日経新聞7面の「HOT STORY」という欄に高橋先生が理研を離れた経緯が書いてあった
ヘリオス社も慈善事業してるわけじゃないから責められないけれど、どうにかならないのかな
高橋先生の姿勢にただただ敬意を表したい
0021病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 20:35:01.80ID:v+I8zk7p0
今更だけどなにがストレスってやはり自在に歩けないことだよな
夜スイスイ歩きたい
0022病弱名無しさん
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2019/09/29(日) 21:41:25.16ID:ng0Y+ugw0
昨夜、勾配のある暗がりの横断歩道で、奥さんに手を引かれた爺さんが顔から転倒。
数メートル先のことなのに何もしてあげられなかった。
悔しくて悲しくて。

夜はやっぱりストレス多いね。
0024病弱名無しさん
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2019/09/30(月) 21:27:42.09ID:Qh8Ma8Zv0
夜盲って、街灯があっても見えないんですか?
0025病弱名無しさん
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2019/09/30(月) 21:42:34.22ID:KsHZAc5O0
夜盲が進むと街灯があっても(普通の人よりはるかに)見えない
0026病弱名無しさん
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2019/09/30(月) 22:00:15.59ID:9ISIRjVf0
そうそう進行してみて初めてその見えにくさに辟易する
こんなに暗かったっけか…って
0027病弱名無しさん
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2019/09/30(月) 22:01:50.02ID:Qxy00VIc0
>>24
あなたも実感するときがくるから予備知識程度に頭の片隅に置いておくといいよ
0028病弱名無しさん
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2019/09/30(月) 23:04:45.32ID:Qh8Ma8Zv0
>>25
>>26
>>27
ありがとうございます。
私は羞明で街灯、車のヘッドライトが眩しくてまだ、暗さは感じていないです。
暗視眼鏡がもっと実用的になるといいですね。
0029病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 11:41:20.41ID:wEp3fxv30
だいたい、街灯が多いのは栄えた街だから人通りも多い=歩きにくい
街灯が多くて人が少なければなんとかなるけれど、そんな場は滅多にないね
0030病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 17:30:23.54ID:h/slVDnn0
そうなんだよね、どちらにしても歩きにくいっていうジレンマ
0032病弱名無しさん
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2019/10/01(火) 18:29:48.80ID:pB7NQ3510
十代の夜見えてた頃が懐かしいわ
そこまでは望まないから不安無く歩けるくらいになりたい
0033病弱名無しさん
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2019/10/02(水) 10:23:42.55ID:2jmiKA6j0
これで(夜盲)普通だと思ってたからなあ
普通の人は夜どのくらい見えてるんだろう
逆に不思議になる
0034病弱名無しさん
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2019/10/02(水) 17:27:02.64ID:WTAmx0B80
夜呑みに行くのはもうやめた
しゃーないわな
0035病弱名無しさん
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2019/10/02(水) 18:00:48.24ID:iUmuKODK0
>>33
感覚で言えば夜街中を動画撮影したのと同程度見えてるよね
夜の路地で人の顔や目が合ったりするのもわかる
0037病弱名無しさん
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2019/10/02(水) 20:59:45.42ID:R06RhGbu0
>>36
よくテレビ番組でそんなロケーションあるじゃない
あれくらいは見えてる
0038病弱名無しさん
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2019/10/02(水) 22:41:30.60ID:Twv94IC+0
密着警察24時とかで警ら隊が「すれ違った時に目をそらしたから」とか言うのを「またまたー!」と思って見ていたが
話半分としても十分にありえるよな健康体なら
0039病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 03:46:19.62ID:HIO2IB4E0
医者は鳥目だと言うけれど自分的には常に視界が暗くて光が異常に眩しい
この症状が鳥目なのですか?

自分は生まれつき左目の視力と視野がゼロなのに右目もこんな大病になってしまった
右目の視野も30%ぐらい欠けてて仕事も直ぐにクビにされます
家族もそんな俺を迷惑に思っていて生活保護受けろと怒られる日々
この病気で出来る仕事ってどんなのがあるのですか?
医者には室内で細かくない仕事と言われたけど具体的に思いつかなくて困ってます
0040病弱名無しさん
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2019/10/03(木) 08:42:32.47ID:WUcgztXD0
>>35
>>37
結構見えるんですね
完全に真っ暗で何も見えなくなるのかと思ってました
0041病弱名無しさん
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2019/10/03(木) 08:42:32.47ID:WUcgztXD0
>>35
>>37
結構見えるんですね
完全に真っ暗で何も見えなくなるのかと思ってました
0042病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 09:28:12.89ID:QLt65jzu0
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0043病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 12:27:28.36ID:Uhw5RVVM0
>>41
え?進行したら見えなくなるよ?
夜道は暗闇と化す
健常者なら結構見えてて当たり前ではないのか
0044病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 18:05:30.66ID:79MfCfEA0
今でもたまに飲みには行くけれど、お店は相当選ぶ
間接照明の薄暗くムーディーwなお店は、不思議なんだけど街灯だけの夜道よりも見えなくて苦手
「喜んで!」系の明るい居酒屋が一番気が楽w

でもまー10代20代の青春時代に鳥目がなくて良かったとは思うわ
夜遊びとか(←健全な範囲で)キラキラした若い日を他の人と同じように楽しめていなかったら、今よりもっと屈折したかもしれない
今は鳥目は相当ひどいけど、40後半で仕事はパートタイムで早く帰って来られるしそう遊ぶ年でもないし・・・と気持ちに折り合いをつけている
0046病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 19:44:31.86ID:8/9AdwiL0
今どきは喜んでぇー!って言わなくないか
0047病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 19:49:57.18ID:1sTNxL4W0
>>46
例え話でしょう

>>40
普通の人の見え方を「感覚で」言ったんじゃない?
0048病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 20:28:44.96ID:qIIqsMvP0
'飲み屋は〇〇水産系の裸電球で激明るいところならいいけど
そこまで辿り着くのが困難だから夜は諦めてる
0050病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/03(木) 21:45:54.48ID:RaMi1YfG0
それを尋ねてもレスはほぼ無いよ
ここの空気読まないと
0051病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/04(金) 18:58:43.16ID:yj8E99UU0
>>49
普通に事務職
たまに出張あり
0052病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/04(金) 19:38:23.57ID:x1l8eX5y0
仕事は進行の程度に依るところが大きいよ
欠損率だけじゃなく視力や夜盲の程度とかね
同じ欠損率95%でも人により見え方違うし日々進行してるしね
業務内容にもよるだろうし
ほぼ全盲だけど読み上げ使って仕事してる人もいる
0053病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/04(金) 19:58:31.11ID:V9fjLfxJ0
この病気分かってから事務職に異動させてもらったよ
0054病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/04(金) 20:03:24.13ID:vPoKmYff0
転職したり配置換えをしてもらうのは、早い方がいいよね
病気が良くなることはないんだから
0055病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/04(金) 20:04:40.63ID:33Ytx1iq0
軽度なうちはまだ事務職も遜色なくこなせる
進行するとそれもままならなくなる
0057病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/04(金) 22:33:37.55ID:6zOSaH780
按摩かな。
条件満たせば盲学校でタダで資格取れるし。
0058病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/05(土) 00:37:32.38ID:Z6C7Bt600
若い時に1年やってたけどあれ給料死ぬほど安い・・・・・
もうちょい稼げるのはないですか?
0060病弱名無しさん
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2019/10/05(土) 08:03:18.15ID:/8B5YRjE0
上場企業か役所関係に障害者雇用で就職かな。
0061病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/05(土) 10:26:39.39ID:QzG++5DX0
>>60
あなたはその2つのうちどちらかにでも勤めたことある?
0062病弱名無しさん
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2019/10/05(土) 12:03:15.31ID:DWMZLY/O0
あんまって話下手でも出来る?
なんかお喋り好きなイメージがして資格取ろうか悩んでる
0063病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/05(土) 15:17:40.23ID:/8B5YRjE0
>>61
上場企業に事務職で勤めてた。
一身上の都合で辞めたけど。
障害者枠では無く健常者として。
同じ職場に先天的に腕が有り得ない方向に曲がっている新卒さんが入社して来たけど、皆さん普通に接してたよ。
彼女も出来てたし。
障害者本人がどう思って働いていたのかは分からないけど。
0064病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/05(土) 17:54:34.95ID:j6OXWb300
>>63
いやあなたが自身が障害者採用として勤めたことあるってお聞きしたんだけどね
0068病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/05(土) 20:56:55.25ID:9QjlkGoE0
>>65
君、前スレでも論破されてた人だよね
少しでも意に沿わないレスが付くと逆ギレしたり
感情的になる前によくレスを読んだほうがいいよ
君とは関わりたくないからコテハンつけてくれと有り難い
0069病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/05(土) 21:59:49.94ID:J6tBzVhp0
職能訓練校や盲学校は授業料かからないし、手当まで出るところもある
どちらも障害が軽度な人のほうが良いところに就職できる
迷っている間にも病気は進行する
SNSでこの病気の人を見ていると、充実した生活をしている人はみんな早いうちに決断してる
0070病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/05(土) 23:39:42.63ID:dh1vbwaZ0
>>62
饒舌である必要ではないけど、治療にも関わってくるし円滑なコミニュケーションがとれるくらいじゃないと厳しいと思う
0072病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 01:56:49.20ID:6qejFh7v0
>>69
俺診断されたばかりで悩みまくってます
どんな職種につけるのか 手帳とるかとらないか 生活保護受けた方が良いのか等
0073病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 07:14:09.69ID:jdJKqAGJ0
障害あるなしに関係なく根暗人生だから
厳しいぜ
0074病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 09:06:05.05ID:cD9R9Sr50
>>72
手帳は取れるなら取ったほうがいい
今何歳?働いてるの?
いきなり生活保護まで飛躍しなくても、その前に障害年金があるから
初診日の記録は取っておいたほうがいいよ
0075病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 09:40:46.49ID:XHBXUE8x0
次スレから相談する際のテンプレ作ったほうがいいかもね
回答する側も相談する側もスムーズに運ぶしどうだろうか
0076病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 10:07:45.94ID:KR8cR5Qu0
>>66
ねー
0078病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 15:38:16.53ID:6qejFh7v0
>>74
視野5級の手帳が取れるみたいです
38歳で無職になったおりに病院行ってみたら診断されました
ネットで調べた所、親の会社で扶養にされながら働いていたので国民年金しか入っておらず障害年金もらえないっぽくて困ってます
自分としても働きたいですが視野50%未満の人間を雇う企業あるのかなぁ・・・
0080病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 16:23:39.03ID:zQb4NYXg0
>>78
最近医師に「手帳5級とれるよ」と言われ申請したらなぜか2級の手帳が!
こんなオイラみたいなパターンもあるよ
0081病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 16:32:53.49ID:iJJGgLjG0
>>78
まず手帳取得してその後障害者雇用で就活するといいよ
採用に障害の程度は余り関係ない
ある程度の年齢になると職歴と人柄にウエイト置かれる
採用企業にもよるけど、スキル最優先なところもあるし、端からスキルは求めずに人間性を見る企業もある

ここだけではなくエージェントに登録するなりして見識を広げるといいと思います
ネットだけでは知り得ない生の情報が得られると思います
陰ながら応援してますから
0082病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 16:59:46.96ID:oncxy3mc0
全然参考にならないアドバイスだけどこれからパソコン操作する時はマウスをなるべく使わないでキーボードショートカットを駆使して操作する癖をつけておいた方がいいと思うよ
症状が進むととにかくマウスの矢印を見失って操作しづらくなるからね
alt +F4でウィンドウを閉じるとか、alt +ESCでアクティブウィンドウの切り替えとかね
0083病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 19:15:10.35ID:6qejFh7v0
>>79
特別なスキルを持ってない上に自分のキャリアは細かい作業ばかりだったので困ってます
>>80
>>81
そもそも健常者じゃなくなることに凄く抵抗があります
生命保険やローンを組めなくなるらしいのも気がかりでどうしたものか・・・・
0084病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 19:42:36.44ID:V3SouQ8N0
>>83
俺も最初は抵抗を続けてクローズでやってましたから抵抗の塊でした
障害者になることへの抵抗
でも取得してしまえば抵抗を感じていたことが馬鹿らしくなるくらいでしたよ
もっと早く取得しておけばよかったと後悔するくらい笑

ローンとは住宅ローン?
その他のローンでは聞いたことがないけれど…
0085病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 20:04:52.80ID:6qejFh7v0
>>84
そうです
5級では大した恩恵がないのに人生に制限が出来てしまうのも嫌で・・・・
もう本当にお先真っ暗で生きるのが辛いです
0086病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 20:23:09.18ID:ihDG6g2Q0
>>85
辛さは皆さん同じです
あなただけじゃないですよ
住宅ローンも調べれば色んな方法があります
ネガティブになると何やってもネガティブな結果にしかならない
健闘を祈ります
では
0087病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 21:31:03.98ID:4PidovUZ0
>>85
手帳を取ろうが取るまいが障害者に変わりないからね

病気と分かってから10年近く健常者のフリしてきたけれどもう限界だった
手帳はもらったばかりだけれど今のところデメリットはない

そういえば以前に同じく悩み投稿をしてここの住民に背中を押されたっけw
0088病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/06(日) 21:40:50.89ID:fvm1Warb0
手帳取らなきゃ自称障害者にしかならないけどね
0090病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/07(月) 22:55:26.66ID:CaAHOxyl0
今どんな職業でどのくらい収入があってどういう仕事してるか
って色々話できたらいいんだけど個別具体的な 話は知り合いとかがもし見てたら特定されかねないから話しにくいのはあるなぁ
対面で相談とか乗れればその場だけの話で話せるんだけどね
0092病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/08(火) 06:04:30.45ID:X9X0dhw10
>>87
やはりそうなりますか
自分は障碍者なる、なったことを認めたくない気持ちでいっぱいです
家族にも気にかけてもらえるどころか毎日ギャアギャアと早期決断を迫られ精神的にも参ってます
そもそもこんな病気になるということは、死ねと神様か何かに言われている様で生きてるのが辛い
0093病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/08(火) 08:41:34.69ID:I0p6HkYN0
診断された直後は俺もそんな心境だったな
0095病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/08(火) 19:40:57.02ID:gDnLojIz0
気晴らしは人それぞれ家族構成も何もかも違うから自分で見つけるしかない
0097病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/09(水) 17:29:54.77ID:ldY2XlSp0
こういう言い方はナンだが、自分も、それなりにオベンキョもできて順調な人生送ってたつもりだったから、急転直下の「障碍者」は、なかなか認められなかったよ
いや今も、心の深い部分では拒否してる自分もいる
でも、拒否しようがしまいが現実は変わらないし、人生は続いていくしね
交通事故とかで失明したら「どうしてあの時あの道を通ったんだ」とかなんとか後悔の念も起こりそうだけど、遺伝的なものが大きいと言われると、それすらもできない
RPなくしての自分は、そもそもこの世に生まれなかったはずだから
RP付きの自分だからこそ、存在するんだよね

何が言いたいのか分からなくなってきたけどwアナタだけじゃないよと伝えたかったw
0099病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/09(水) 18:50:59.43ID:cVJPd3GX0
>>97
生まれなければ良かったと思わない?
俺なんて生かさず殺さずな身体状態だけど見て見ぬふりして頑張って生きてきたのに突然とどめの一撃食らって死の宣告を受けた気分だよ
俺一人に一体いくつの足枷を与えてくるの・・・・・って絶望しかない
0100病弱名無しさん
垢版 |
2019/10/09(水) 19:48:42.04ID:UkmTVAB90
俺は前世で余程の悪事を働いたんだと思って来世に期待してる
無信教で輪廻転生も信じてないけどw
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