IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537003535/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured レミケードを先に使うからヒュミラの効果が弱くなるんだよ
効果発現はレミケードのが圧倒的に早いけど、投与経路考えたらヒュミラ→レミケード→ステラーラ→エンタイビオにした方がいいかと
臨床試験の評価ではヒュミラ、レミケードはクリアしてるけど、ステ、シンポは結果悪くて承認されていいのか？ってレベル。 エンタイビオは結果悪過ぎるのに承認されてるし笑 >>899
昨年までの3年間はなんか入院が多かった…その前までは10年以上入院なんてしなかったのに… >>894
俺の通ってる市民病院はplalaのFree Wi-Fi入ったよ
年に何ヶ月か入院するのに備えてパケット50Gにしてたが、30G以下に下げようかな
CSR2とかで対戦してると激しくパケット喰うんだよなー
要注意 >>900
いい加減「エンタイビオ」やめれ
エンティビオって報道されてるんだからさー
それか真性の馬鹿？ >>899
お茶はOKもらってる。
ラテにするなら豆乳にするつもり…
乳脂肪分がどーもな感じらしいし…
潰瘍良くするには飲むヨーグルトとか効くのかな？ >>908
突っかかってすまんな
＞欧米他では「Entyvio(エンティビオ)」等の製品名で承認されており、日本における製品名は「エンタイビオ」（英語表記はEntyvio）です
しかし何で同じ綴りなのに日本だけエンタイビオとか、、、かっこ悪 欧米の発音では
レミケイド、ヒューミラ、イミュラン 等
なぜか日本名は発音が微妙に変わってる
なんか商標登録的な縛りでもあるんだろうか エレンのフレーバー、紀文と共同開発してくれないかな？
紀文さんの豆乳シリーズ、いろいろな味あって、麦芽コーヒーとか抹茶とかあるし… 病気理由でフラれるの結構辛いな
体調崩してばっかで会えないし申し訳なかったわ 振られるどころか男友達すら居なくなったわ
40歳になったけどもう何の為に生きてるのか分からない 同級生は同級生で友達ではないね
とりあえず死ぬまで生きるって感じでいいんじゃないかと思う
その途中でもしかしたら目標ができるかもしれない
と、今は寛解期だから考えに少し余裕がある 寂しいって感情があるだけうらやましい
俺には欠落してるやつだわ 俺も友達との縁は切れたし、病気発覚してから彼女ができたことも無い。
まあ仕方ないね。
>>920
俺も友達がいなくなって残念だとは思うけど、寂しいと思ったことは無いな。
40代50代になると寂しいと思うようになるのかな。 母が死んだときは別に寂しくなかったな。
父とも他の兄弟とも全く連絡とってないけど、
死んだら寂しいと思うのかなあ。 >>916
> もう何の為に生きてるのか分からない
俺は焼き鳥を食べるために生きてるわ。
焼き鳥を買うために金を稼ぎ、稼いだ金で焼き鳥を食べる。 死ねないから生きてるだけって感じ。
愛犬を見送ったらいつ死んでもいいや。来世に健康体で生まれる事を期待してる。 他人が何の為にいきてると思ってんだろう。それが羨ましいのかね。
趣味でも持ってみたら？
資格勉強、運動。てれび、プライムビデオ。
金ねンなら、図書館。近所の散歩、自転車、山登り、植物、生き物観察して水彩画書いてみるとか。ベランダでプランター栽培、料理研究、家の昔のゲームや本見て懐かしんでその時のエピソードを書き留めて整理してみる。
小さな楽しみならいくらでもあるぜ。
それでも何にもないなら、アンタうつ病だよ。 潰瘍治療のために禁食中なんだけど、薬はプレドニゾロンやアザニン、ガスターとか全部飲み薬。
禁食ゆえにpiccカテーテル で24時間の継続栄養点滴してる。
なんか早く治すならステロイドとかも点滴にした方がいいような気がするけど、どっちが効果早いのかな？ >>927
プレドニンは何ミリからはじめたの？
60〜30までの間でカテ入ってたら錠剤飲むのも大変だから点滴の方がいいかね
治療効果は大して変わんないと思うよ
ガスターも注射が有るし、でもアザニンの点滴は聞いた事ないな 俺の家の前の家も50すぎの難病持ち独身無職男がいるんだけどさ
その前の80すぎのお母さんがうちの80の親におたくの息子さん友達が多いからいいですねとちょくちょく言われるらしい。
親としたら子供に友達がいないって可愛そうと思うんだろうね。
2，30代のときは友達のありがたみはあまり思わなかったけど、50過ぎたら友達はありがたいと思うようになった ここでちょくちょく友達がいないって書き込む人いるけど年単位で親親戚と医療従事者と買い物に行ったときの店員って感じ以外の人とは全く話さないの？ 近所の人とか
入院でもすれば同室の人とか
スーパーで他の買い物客とか
その他いろいろ話すけど
友達じゃないからな
むしろなぜそれだけしか話さないと思うのかがわかんない 鯖缶の水煮を食べるようにしてるのだけど、
結構メーカーによって脂質の表示の差が大きいね。
入ってるサバの脂の差なのだろうけど、
そうなると1缶5gでも30gのでもそこまで気にすることはないのだなと感じた。
外食で鯖の塩焼き定食なんかでも食べようものなら
脂質だけで言えばもっと多いのだろうな >>928
主治医が来たから聞いてみた。
今22mgだからなのかはわからんけど、主治医曰く、飲むのも点滴もほとんど変わらんらしい…なので、飲めるなら飲んで…ってことでした。
あと、他の薬は点滴が無いのや、腸粘膜に届かないとも効果ないのばかりなので…との事。 >>932
焼いたら脂肪はある程度飛ぶけど、缶詰は生のまま封印して加熱するから脂肪はそのまま残るので多いと思う 今朝のCRP値0.03
絶食1週間目(入院時は0.1)
正直、来週辺り内視鏡検査して再来週辺り退院させてほしいわ…
潰瘍を枯らしたい…という医師の考えはわかるし、自分も何度も出血はイヤだけど、0.03って入院必要か？って感じなのだが… >>938
いつでも絶食生活出来るように、エレンオンリー７パックとか、ＣＶポート挿れて在宅点滴とか
俺は在宅点滴してるけど、快適だよー
調子が良い時には食べれば良いだけ 血沈の数値が高くてイムラン開始。これ変な副作用ないかな？プレドニン服用中はハイテンションになったが >>940
絶食生活はできるならやりたくなりので(エレン3食はまだ我慢できるが…)大人しく禁食入院してるけど…
正直、入院までの数週間、おでん食ったりスパゲティ食ったりしてたんだよねw
でもその間も出血無く(一食だけ固形物食ってた…って感じ)直後の入院のさいけつでも0.1だったからね…
禁食用？のボートはあんまり入れたくないんだよね… https://gigazine.net/news/20190204-canada-bitcoin-exchange-lost/
すごいクローン病患者もいたものだな…大迷惑かけてるけど
しかしこんな大金持ちでも食いたいもの食えずに死んでいくなんて本当にやるせないな
かといってムキになって食ってもひたすら痛い目を見るだけ… ﾊｧ 食う食えないを気にすることないと思うぞ。
たまに調子が良くてそこそこ食ってるとそれ以上食うなとか食べていいの？と逆に心配される。
相手は俺が食おうが食わまいがそこまで気にせんよ。 二日酔いの余韻を残しながら血液検査
CRP0.02
少し前に脂肪便が出たから次の診察で
膵臓のエコー検査するよ >>946
あれだけの大金を得たら普通楽な方に流れるでしょ
好きなもん好きなだけ食ったから死んだんじゃないの レミケード、ヒュミラ、ステラーラ等していたらリウマチになりにくいのかな？ >>952
リウマチ持ちだけどステラーラの影響かリウマチ治まってる 次スレ立てようとしたらスレタイが5ch運営に規制されてるんですが何これ？ 次スレ
クローン病スレ 176
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1549396497/
このスレ（175）までのスレタイでスレ建てすると即BBX規制なのでご注意ください あとスレタイだけじゃなくて>>1のテンプレも規制対象になってます >>961
次々スレのスレタイは、
「クローン病 (IBD) の人集まれ Part 177」
とかにしてみますかね。
>>1は何が禁止ワードなんですかね。
調べるの面倒なので次々スレ立てる人が何か適当に書いてくださいな。 本日、白内障の手術しました。術中に便意に襲われなかったことに一番ホッとしています。 回診で
「炎症度は？」と聞かれて
「マイナスです。」
って答えていたのは炎症度としては正常範囲内…って意味に取っていいのかな？ カナダの仮想通過の会社の人がクローンの合併症でなくなったらしいけど、急死って何が原因なんだろ 死ぬとしてもじわじわ死ぬ病気だし…
急に死ぬとしたらもともと入院してて敗血症になったとかおなじく腸閉塞からの敗血症、臓器不全とか…
そんな事よりチョコレートが食べたくて仕方ない…死んだ人には悪いけど >>966
俺は三回の回腸末端部切除後１０年は何事も無かった（ＣＶカテの感染で菌血症は何度かなった）が、
突如脾動脈に動脈瘤が出来て破裂の危険性があり、大学病院に転院してコイル塞栓した
その結果脾臓は周囲の毛細血管が発達した側副血行路だけで動いており、本来の三割程度しか役割を果たしていない
同時に肝臓の門脈に血栓が出来て、３年で完全閉塞した、その結果門脈圧亢進症を併発している
それから立て続けに膵臓近辺の静脈瘤が破裂して吐血、下血を繰り返して一時はHb5を切るまで貧血が進み、毎日輸血していた
また大学病院にジェット機輸送されて、塞栓術を行なって何とか止血できた
何で出血傾向になったかを調べたら、血液凝固因子の第１３因子の異常な減少が認められて、今も２週間に一度３バイアルの注射を受けて補充している
在宅点滴で過ごして５年になるが、末梢血管が殆ど出ないのでイントラ系を補給出来ず、結果的に脂肪肝にもなっている
どこでもらったかは分からないが、１７歳の時点でＢ型肝炎キャリアであることが分かっていて、脂肪肝は肝硬変から肝がんへの移行も充分あり得る
膵臓は相変わらず炎症が続いていて、膵管にステント入れてドレナージしているが、ステントは恒久対策ではない為、今月中に抜去して経過を見る事になりそう
膵臓の炎症が１０年単位で続けば、やはり癌化は懸念される
このようにクローンと直接関係の無い病気を併発する事も多々あるので、病院選びと付き合い方はよく考えたほうがいい >>965
炎症反応無くなったのだから、そろそろないしきょ 炎症反応無くなったのだから、そろそろ内視鏡してエレン→お粥で退院させて欲しいなぁ… 出血傾向強い人はなかなか先生も考えで慎重になるから退院は時間かかると思うよ >>968
在宅で10年以上やっています 今日も外来なので3時間かけてイントラリポスを末梢から入れてきます 自分がいかれたのは慢性腎臓病ってことかな 痛み止め飲んで、時間空けて眠剤飲んだら小便漏らしちゃった 腎臓弱ってると我慢出来ない 脂肪便は白いウンコ
つまり分解されるべき脂肪が分解されてない
絶食と膵臓の働きが悪くなるのは関連性があるらしい 今朝の採血で0.02
とりあえず内視鏡を来週以降でやる予定になってたみたい。
特に問題なければエレン再開してさらに問題無ければ退院…って流れみたいだわ…
ホントにやる事ないから暇すぎ…
ゲーム持ってきたけど、やる気起きなくなってるしw
潰瘍がダメなら手術も視野に…らしい…
でも0.02とかで潰瘍ってどうなってんだ？ CRPが低くても内視鏡みたら潰瘍が酷かったりすることも多い >>975
そんな事があるのか…
それはイヤだな((((；ﾟДﾟ)))))))
大腸はs状と直腸だけだし、小腸は今のところ全長あるけど…手術はイヤだな(特に鼻から入れられる管が…) レミしだして白い潰瘍はそこそこあるがそれ以上というか狭窄迄にはならないが10年続いてる。
毎年ダブルバルーンの検査してるけど。 エレンに抹茶とか甘み？入れたら飲める味になるのかな？
新味のフレーバー出してほしいなぁ…
そろそろ青リンゴ、ヨーグルト、パイナップル、グレープフルーツ、オレンジは飽きてきた(飲めるけど) >>982
昔、エンテルードかアミノレバンかのフレーバーで抹茶味あった。
エレンタールのフレーバーはどれも酸っぱい味ばっかりだから、
抹茶味は結構好きだった。バナナ味も結構良かった。 紀文さん、エレンのフレーバー出してくれんかな？
それか紀文とタッグ組んでほしい…
抹茶豆乳美味しそうだし…あずき？お汁粉？のも飲んでみたい…エレンで… >>981
ガードコーワ飲んだけどあんま効かないっぽい >>986
一応ジメチルポリシロキサンが配合されてるからいいかなと
まだブーブー出るわ 酒がうますぎ
腸より肝臓が心配だわ🙆 エレンタールは2包にオレンジ、パイン、ヨーグルトのフレーバー入れると美味いというか飲みやすくなるよ エレンタールはほとんどゼリーで食ってる
ゼリーだと梅とパイナップルが一番美味しい エレンタール1包にフレーバー半分も入れないな 甘くてどうかなっちゃう
下
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Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
痢
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Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
糞
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Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
垂
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Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
れ
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Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
流
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Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
せ
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Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
よ
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Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
