IBD★クローン病の人集まれ★Part 175

**病弱名無しさん** (ﾗｸﾍﾟｯ MM07-NMzV) · 2018/11/25(日) 15:48:01.10

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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537003535/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 5fd1-bmO5) · 2019/02/05(火) 18:33:21.19

レミケード、ヒュミラ、ステラーラ等していたらリウマチになりにくいのかな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 5f56-e/Aa) · 2019/02/05(火) 21:07:13.13

>>951
考え方が浅はかすぎるだろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7f58-Skvs) · 2019/02/05(火) 22:08:37.28

ワキガだからなしょうがない

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMf3-1cI/) · 2019/02/05(火) 22:41:59.26

>>948
脂肪便ってどんなの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW df31-5aE2) · 2019/02/05(火) 23:13:33.24

>>952
リウマチ持ちだけどステラーラの影響かリウマチ治まってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW df67-CVwB) · 2019/02/06(水) 02:02:46.74

今日は寝てる時に下痢が来そうな予感がする

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ df3a-BT/j) · 2019/02/06(水) 05:00:01.54

次スレ立てようとしたらスレタイが5ch運営に規制されてるんですが何これ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ df3a-BT/j) · 2019/02/06(水) 05:01:45.13

次スレ

クローン病スレ 176
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1549396497/

このスレ（175）までのスレタイでスレ建てすると即BBX規制なのでご注意ください

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7f3a-BT/j) · 2019/02/06(水) 05:06:35.36

あとスレタイだけじゃなくて>>1のテンプレも規制対象になってます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ff25-zGAl) · 2019/02/06(水) 05:19:03.28

★とか、そういった記号がダメな可能性はないかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7f3a-iVT5) · 2019/02/06(水) 14:01:15.86

>>961
次々スレのスレタイは、
「クローン病 (IBD) の人集まれ Part 177」
とかにしてみますかね。
>>1は何が禁止ワードなんですかね。
調べるの面倒なので次々スレ立てる人が何か適当に書いてくださいな。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Saa3-Qtea) · 2019/02/06(水) 18:18:04.49

本日、白内障の手術しました。術中に便意に襲われなかったことに一番ホッとしています。

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MM8f-5aE2) · 2019/02/06(水) 18:58:59.59

回診で
「炎症度は？」と聞かれて
「マイナスです。」
って答えていたのは炎症度としては正常範囲内…って意味に取っていいのかな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ df67-qf6r) · 2019/02/06(水) 21:14:35.88

炎症が起こってたら+
起こってなかったら-

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 82be-OF6d) · 2019/02/07(木) 00:01:08.31

カナダの仮想通過の会社の人がクローンの合併症でなくなったらしいけど、急死って何が原因なんだろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6e25-DOJB) · 2019/02/07(木) 00:28:55.18

死ぬとしてもじわじわ死ぬ病気だし…
急に死ぬとしたらもともと入院してて敗血症になったとかおなじく腸閉塞からの敗血症、臓器不全とか…

そんな事よりチョコレートが食べたくて仕方ない…死んだ人には悪いけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f967-RdgF) · 2019/02/07(木) 05:41:29.63

>>966
俺は三回の回腸末端部切除後１０年は何事も無かった（ＣＶカテの感染で菌血症は何度かなった）が、
突如脾動脈に動脈瘤が出来て破裂の危険性があり、大学病院に転院してコイル塞栓した
その結果脾臓は周囲の毛細血管が発達した側副血行路だけで動いており、本来の三割程度しか役割を果たしていない
同時に肝臓の門脈に血栓が出来て、３年で完全閉塞した、その結果門脈圧亢進症を併発している

それから立て続けに膵臓近辺の静脈瘤が破裂して吐血、下血を繰り返して一時はHb5を切るまで貧血が進み、毎日輸血していた
また大学病院にジェット機輸送されて、塞栓術を行なって何とか止血できた

何で出血傾向になったかを調べたら、血液凝固因子の第１３因子の異常な減少が認められて、今も２週間に一度３バイアルの注射を受けて補充している

在宅点滴で過ごして５年になるが、末梢血管が殆ど出ないのでイントラ系を補給出来ず、結果的に脂肪肝にもなっている
どこでもらったかは分からないが、１７歳の時点でＢ型肝炎キャリアであることが分かっていて、脂肪肝は肝硬変から肝がんへの移行も充分あり得る

膵臓は相変わらず炎症が続いていて、膵管にステント入れてドレナージしているが、ステントは恒久対策ではない為、今月中に抜去して経過を見る事になりそう
膵臓の炎症が１０年単位で続けば、やはり癌化は懸念される

このようにクローンと直接関係の無い病気を併発する事も多々あるので、病院選びと付き合い方はよく考えたほうがいい

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MM16-lwMy) · 2019/02/07(木) 06:15:29.17

>>965
炎症反応無くなったのだから、そろそろないしきょ

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MM16-lwMy) · 2019/02/07(木) 06:16:18.64

炎症反応無くなったのだから、そろそろ内視鏡してエレン→お粥で退院させて欲しいなぁ…

**病弱名無しさん** (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM52-mus4) · 2019/02/07(木) 08:03:42.35

出血傾向強い人はなかなか先生も考えで慎重になるから退院は時間かかると思うよ

**病弱名無しさん** (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM52-mus4) · 2019/02/07(木) 08:08:28.41

>>968
在宅で10年以上やっています　今日も外来なので3時間かけてイントラリポスを末梢から入れてきます　自分がいかれたのは慢性腎臓病ってことかな　痛み止め飲んで、時間空けて眠剤飲んだら小便漏らしちゃった　腎臓弱ってると我慢出来ない

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM91-fD9u) · 2019/02/07(木) 09:43:27.45

脂肪便は白いウンコ
つまり分解されるべき脂肪が分解されてない

絶食と膵臓の働きが悪くなるのは関連性があるらしい

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MM16-nej4) · 2019/02/07(木) 13:27:24.73

今朝の採血で0.02
とりあえず内視鏡を来週以降でやる予定になってたみたい。
特に問題なければエレン再開してさらに問題無ければ退院…って流れみたいだわ…

ホントにやる事ないから暇すぎ…
ゲーム持ってきたけど、やる気起きなくなってるしw

潰瘍がダメなら手術も視野に…らしい…

でも0.02とかで潰瘍ってどうなってんだ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 7e2a-mus4) · 2019/02/07(木) 16:22:57.16

CRPが低くても内視鏡みたら潰瘍が酷かったりすることも多い

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MM16-lwMy) · 2019/02/07(木) 17:00:59.55

>>975
そんな事があるのか…
それはイヤだな((((；ﾟДﾟ)))))))

大腸はs状と直腸だけだし、小腸は今のところ全長あるけど…手術はイヤだな(特に鼻から入れられる管が…)

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sd22-IyyE) · 2019/02/07(木) 18:07:54.69

>>952
その中でアトピーにも効くのあるかな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 821b-WULB) · 2019/02/07(木) 20:58:15.02

レミしだして白い潰瘍はそこそこあるがそれ以上というか狭窄迄にはならないが10年続いてる。
毎年ダブルバルーンの検査してるけど。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 02bc-qkjI) · 2019/02/08(金) 09:20:07.49

明日は明日の日が昇る。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 024c-s6Un) · 2019/02/08(金) 16:39:20.78

お腹張ってゴロゴロする

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 7e2a-mus4) · 2019/02/08(金) 16:55:17.79

>>980
つガスぴたん

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MM16-lwMy) · 2019/02/08(金) 17:14:06.51

エレンに抹茶とか甘み？入れたら飲める味になるのかな？

新味のフレーバー出してほしいなぁ…
そろそろ青リンゴ、ヨーグルト、パイナップル、グレープフルーツ、オレンジは飽きてきた(飲めるけど)

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a902-feI+) · 2019/02/08(金) 17:45:59.83

>>982
昔、エンテルードかアミノレバンかのフレーバーで抹茶味あった。
エレンタールのフレーバーはどれも酸っぱい味ばっかりだから、
抹茶味は結構好きだった。バナナ味も結構良かった。

**病弱名無しさん** (ﾜｷｹﾞｰ MM16-lwMy) · 2019/02/08(金) 18:01:20.63

紀文さん、エレンのフレーバー出してくれんかな？
それか紀文とタッグ組んでほしい…

抹茶豆乳美味しそうだし…あずき？お汁粉？のも飲んでみたい…エレンで…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 024c-s6Un) · 2019/02/08(金) 18:12:23.52

>>981
ガードコーワ飲んだけどあんま効かないっぽい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 7e2a-mus4) · 2019/02/08(金) 20:03:17.17

>>985
だめー、ガスぴたんだって言ったじゃん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 024c-s6Un) · 2019/02/08(金) 21:04:19.29

>>986
一応ジメチルポリシロキサンが配合されてるからいいかなと
まだブーブー出るわ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM91-fD9u) · 2019/02/08(金) 21:44:01.90

酒がうますぎ
腸より肝臓が心配だわ🙆

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW f967-PGOX) · 2019/02/09(土) 00:17:45.08

エレンタールは2包にオレンジ、パイン、ヨーグルトのフレーバー入れると美味いというか飲みやすくなるよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0296-938A) · 2019/02/09(土) 00:49:23.32

エレンタールはほとんどゼリーで食ってる
ゼリーだと梅とパイナップルが一番美味しい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 7e2a-mus4) · 2019/02/09(土) 09:06:37.96

エレンタール1包にフレーバー半分も入れないな　甘くてどうかなっちゃう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9215-zweo) · 2019/02/09(土) 09:34:51.55

>>991
クエン酸入れるといいよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aeb7-/WZR) · 2019/02/09(土) 11:26:57.07

　　　　
　　　
　　　　
　　　　
　　　
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aeb7-/WZR) · 2019/02/09(土) 11:27:16.49

　　　　
　　　
　　　　
　　　　
　　　
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aeb7-/WZR) · 2019/02/09(土) 11:27:37.94

　　　　
　　　
　　　　
　　　　
　　　
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aeb7-/WZR) · 2019/02/09(土) 11:28:01.59

　　　　
　　　
　　　　
　　　　
　　　
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aeb7-/WZR) · 2019/02/09(土) 11:28:21.89

　　　　
　　　
　　　　
　　　　
　　　
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aeb7-/WZR) · 2019/02/09(土) 11:28:46.62

　　　　
　　　
　　　　
　　　　
　　　
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aeb7-/WZR) · 2019/02/09(土) 11:29:09.54

　　　　
　　　
　　　　
　　　　
　　　
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aeb7-/WZR) · 2019/02/09(土) 11:29:34.75

　　　　
　　　
　　　　
　　　　
　　　
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