IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537003535/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>795
自分もフレーバー入れれば普通に飲めるけどね。
…でも飽きるけど… >>800
バカか？こんな甘い物飲んでちゃ駄目だよ マジで痛い。
痔瘻かな？肛門の回りちょっと腫れてるみたい。
歩いたり座るのも痛いよ。
明日病院行くわ。はぁ 高血糖のリスクを考えないといけない状態ならエレンタールもアウトだろ この病気って本当は120人に一人位いない？
今日マジに実感した 今は4,5万人はいるからな
ここで言われるありふれた難病になっちまった
特定疾患の第一号のベーチェット病とかはあんまり増えないよね
ひどい口内炎とか失明の恐怖があって大変そうだけど >>804
二郎か校門周囲膿瘍だろうね。
肛門科行くべし。
負け犬が生意気にレスしてやんの、お前らは黙って一年中下痢糞垂れ流してなさい！（ぷ
>>804
痔瘻による肛門周囲膿瘍だと思う
俺も一時期コンビニにいくのすら激痛で内股でじりじり歩いたくらい
切開(の注射）が糞痛いけど膿を出してもらった方がいいかもね
ごめんね 痔瘻 ごめんね 痔瘻 許してちょうだい 私の痔瘻〜♪ ﾊﾞｶｼﾞｬﾔﾈｰﾉ
>>812
腸だけじゃなくて腎臓にも負荷かかってるぞ で、お前ら学生のときクローン病にあったことある？
そりゃ、病院ではあうけど
小学生から大学生までクローン病とあったことないわ
って考えるとやっぱり珍しい病気なのかな >>811
おはよう。
今病院にいるよ。
切開してもらうよ。
ああ今日も仕事なのに。 16歳の時この病気にかかって19歳の時4流夜間大学に行ってるとき初めてあったな
病歴36年ぐらいになって近所の総合病院にかかってたけど、その頃は珍しい病気だったとおもうけど、以前同じ病気の人が入院してた、今違う病棟に入院してるって話を看護婦さんとしてて実感としてはそこまで希少な病気って感じもしなかった。 病院終わった。
見た目はあまり腫れてないと言われて
様子を見ますか？と言われたが歩くだけでも痛いから切開してもらったら
やっぱり膿みが結構出たみたい。
今はガーゼとオムツしてる。
動きにくいわ。
局部麻酔痛かった
今は少し楽になった。 ところで
前からずっと聞きたかったんだけど
入院するときどんな服きてる？
一応セオリーかなと思って寝巻き持って行ってるけど
あきらかに寝巻きは減ってスウェット？みたいなのになってる
おっさんやじいさんでも寝巻きは少なくなってる >>818
お疲れ。大変だったな
これが何度も続くから本当嫌になるけど… しかし今日くらいは休めなかったのか >>819
この時期ならユニクロのストレッチルームウェアに上からフリース着てる 俺は病院では病人らしくってとこがどこかにあって普通にパジャマ着てる。
病院が貸してくれるパジャマもあるけどお金がもったいないから借りない。 俺は病衣を必ず借りてるな
他に荷物がたくさんあるから >>660
近所のスーパーを探し回ってるけど脂質の少ないニッスイのイワシ味付が売ってない。どこで買えるんだ… >>824
ドラッグストアでいつも買ってるけど、ニッスイの公式には何故か出てないんだよな。
ひょっとすると、一部の地域だけしか流通していないのかも？
ネットで「ニッスイ」「いわし味付け」「いわし味噌煮」で検索したら出てくるけど、
通販の相場は妙に高いね。2､3倍するね。サバ缶ブームの品薄に便乗してるのかも。 >>825
いわしをドラッグストアで買うという発想は浮かばなかった。マイサイズ販売店巡りしたが次はニッスイいわし缶詰を探してみるよ。ありがとう 一人暮らしは魚の缶詰が便利なんだよ
100円で買えて作らなくていいし栄養もあるしね。
脂肪が高いのもあるけど汁は残せば
そこまでないし。 >>828
テレビでやってるけど、栄養は汁にこそあるんだよ。
脂質一桁台のなら汁まで飲んでも大丈夫だと思う。
イナバのやつが少ないよ。 >>833
インフルエンザやら寒いから体調崩してる人多そうだから crp めちゃくちゃ久しぶりに0.03きた。嬉しい
うんこめちゃくちゃ細いけど >>836
読書かな 月に3冊程度は買う
年一回、もう読まないなってのを30〜40冊古本屋へ >>836
ライブかな。調子悪い時はトイレ問題があるけどここのところは上手くやれてる
後はドライブと暖かいときのツーリング スポーツ観戦
スタジアムが家から近く、トイレも整備・清掃されている
ジムで軽い運動 医者からエンタイビオを勧められて切り替えたけど大失敗
医者も実績残したいからって上手く誘導してくるから気をつけて！！
新薬って言っても海外では何年も前から発売してるのね・・・臨床試験の結果みたらプラセボと変わらないじゃん
TNFって一度使って戻すと効果落ちるんだから安易に紹介するなよな ようやく？入院日決定したらしい…
新しい病棟でなくて古い方なのがちょっとイヤなんだけどね…
これで入院したらあとは退院に向けてだからな…一安心？
2週間出血してないから今更入院する必要あるのか…という疑問もあるけど… >>842
ヒュミラ、レミケードのが高いよ
そもそもエンタイビオは主要評価を達成してないのに承認されてるし >>845
エンティビオはちゃんと認可されてるし悪い薬ではないよ 作用機序が違って既存治療薬無効例でも効果が期待出来るって事が重要。
現状問題ないのにエンタイビオに切り替えてまた戻すが意味不明 変えたってことは元の薬が効果なかったんでしょ
そういうところごまかすからダメなんだよなあ 月曜からアザニンの最終成分？のロイケリンが処方された。
ただ、間質性肺炎の原因かもなアザニンだからロイケリンも怪しいのは怪しいらしい。
まぁ呼吸ヤバくなったらすぐ連絡して病院に行く事になるけど…
ロイケリン、粉しかないのかな？
錠剤の方が飲みやすいんだけどなぁ… イムランの粉バージョンみたいなものがロイケリン 粉だから微妙な量の調整が出来る所が良いとこ ロイケリン最大のメリットは、イムランよりも脱毛の副作用が少ないこと わかってないね、医者は武田から講演会等の依頼をしてるから断れない患者にエンタイビオを使おうって魂胆なんだよ
意思が弱い患者は医師と製薬会社の犬なんだよ
どう考えてもヒュミラ、レミケのが効果、安定についてもコントロールしやすい エレンタール飲んでからくっそ具合悪いんだけど
熱とだるさと吐き気がする
何も食う気しない >>852
はいはい
大手の陰謀陰謀
業者との癒着癒着
ついでに病院行くのもやめたらいいよ >>853
エレン飲むと低血糖みたいになって具合悪くなるから、主治医にも無理って言って止めた やっぱ陰謀いう人、インフルエンザワクチンも反対、原発も反対、安倍政権もってのほか、大坂なおみがすごいだけで日本人がすごいんじゃないとか言う人？ >>852
たしかに「〇〇なんだから陰謀、癒着なんてするわけないだろｗ」と
854、857も具体的な事は何も言えない・・・
そんなものは何もないし、それはここにいる全員が分かってる・・・
でもね、レミケードとかをやる時はニコニコして機嫌がよくなる先生が
ほとんどらしいけど、それは皆の体調がよくなるからだと思うよ？
それに先生は前に僕の頭を撫でてくれたし、
講演会でも「頑張ろう」と励ましてたから信じていいと思うよ 俺と同じで21歳から40歳まで入院合計約3年。ちんこからうんこ出る毎日。
40歳から50歳までイムランとレミでお腹痛み全くゼロ入院もゼロになって障害年金打ち切られたら、レミの悪口もいいたくなるわ。
この10年間お腹が痛いいって言ったこと無いんだぜ。
下痢はするけどなw 陰謀とかどうでもいいけど頭撫でられて頑張れだけで信じていいとか
チョロすぎだな https://www.youtube.com/watch?v=N77FqIdFf6k
3年A組にも出てる今田美桜かわいすぎるよな・・・
来週は今田がメインになりそうだから楽しみ
もし『 今田美桜と結婚できるかわりにクローン病発症 』という条件で
俺はこの世に生まれてきたんだとしたら、全然許せるわ〜
毎日中出しSEXできるなんて天国だろ
まぁどうせ健康でイケメンで金持ちと結婚するんだろうがな
糞クローン菌タヒね >それに先生は前に僕の頭を撫でてくれたし
どんな気持ち悪い先生だ！ 俺もレミのおかげでエレン鼻チューから解放されて、なんでも食いたいもん食べるようになって
早10年ちょいたったが、まったくもって痛くなったことないな。
狭窄はあるからしょっちゅうグルグルおなかなっとるけど。屁も凄まじいｗ 肛門狭窄のオペした人いる？
楽になるんだったらしたい
いま一日三時間くらいトイレはいってやっとでる >>865
したよ。
楽にはなるけど、1年ぐらいしたらまた狭くなる。 >>856
それ、早期ダンピング症候群では？
自分も空きっ腹で一気飲みとかすると、なったりする。
入院してた時はかなりな頻度でなったけど、エレン飲む前に何か温かいものを飲んでおくとか
食べられるなら少しずつ食べておくとなりにくくなった気がする。
早期ダンピング症候群が出たら横になって静かにしてれば30分くらいで落ち着くとは思うんだけどね…
>>853 も同じような症状なのかな？ >>866
なるほどー
何日くらいの入院でオペ後とかどんなかんじだった？ >>864
大手メーカのグループ会社から内定くらった
お前らも諦めるなよ 眼鏡やコンタクトレンズで矯正しても視力でないとかじゃない？
盲目までいかない >>874
そんな感じ 分厚いルーペ使って一日中スマホ弄っているだけの人生 最近ウンコ写真が貼ってあるスレが多い
みんなクローン病うんこで反撃だ ステラーラ皮下注45mg2本やったんだけど、高いのね。
10割相当で80万円超えてたわ。 ちょっと高いな
とりあえず水で薄めて2倍にして使うしかないな >>879
ステラーラって体重とかで量が決まるわけじゃないのね90mgって決まってるんだね >>881
初回の点滴は体重別に3段階の量だけど、
皮下注射のは成人は90mgとなってるみたい。 インフルエンザ予防のために免疫上げましょうって聞くけど
ステラーラで免疫下げてるのに
免疫上げる事したり上げる食べ物食べたりしていいのか
インフルのために免疫上げたいけどクローンのためには下げたい >>884
人によるかとは思う。
レミケード、ヒュミラ、ステラーラとやった中では、
ステラーラが一番効いてる。 レミケードはアレルギー出て使えなくてヒュミラは自分には効果が弱いらしく使えないためステラーラ使ってる CRP値が0.1なオレ…
正月明けくらいに痔の出血の様な潰瘍からの出血？があったので、入院予約して今週まで待機。
その間全く出血なく、柔らかい食べ物とか先週はパスタとか食べたけど、出血無かったのだが入院。
ひと月くらい禁食で内視鏡検査…という流れらしい…orz
まぁ年に2回も出血して入院したから仕方ないのかも知れんけど…退屈…
禁食で潰瘍を治すためで入院だから、暇で暇で… >>888
食べすぎたりカレーとか食べたらすぐに出血するけど、出血だけで検査入院するの？ >>888
出血だけで入院してたら、ずっと病院暮らしになってしまうわ レミケードやってる人に聞きたいのだけど
8週持たなくて今 7週毎に打ってるんだ。
そして現在6週過ぎたくらいから一気に切れた感じが出てる。
次は6週ごとにしてもらうか倍量にするのがいいのか。
間隔短くすれば切れるのも早くなったりするのかな… >>893
> 次は6週ごとにしてもらうか倍量にするのがいいのか。
その辺は主治医と相談かなあ。
俺もレミケードの効果が切れるようになって主治医に相談したら毎月来いって言われたよ。
まだ毎月通院する気がしないから今まで通り2ヶ月に一度のままだけど。 前は地下1階にあったファミマのフリーwifiが1階に届いてたから使ってた
しかしローソンに変わってからフリーwifiがなくなった
店内でも拾えない >>890
>>892
今回は昨年末に大量下血して入院→絶食して1、2ヶ月潰瘍を枯らしましょうと言われるが拒否して年末に退院→1週間しないうちに再出血(自分の感じ方:痔のような感じの出血？)→(医師)潰瘍からの出血かもしれない(滲んでいるような？)から今回は絶食して治しましょう
という様な感じで、年末に無理言って退院した様な感じだったので(輸血もしたし)再入院も止むなし…な感じではあった…
地元の病院に転院する事は言ってるので、尚更潰瘍ある状態で転院させたく無かったのかも…
にしても、絶食以外の事がないので(週一での採血以外)ホントにヒマ…
抹茶ティーラテなら飲んでも問題ないよね？
お茶とか水分はOKもらってるし…(さすがに医師に確認しにくいw) >>894
ホント入院患者用にフリーWi-Fi入れてほしい…
赤羽橋のトコの病院は入院患者用にあるからいいトコだったなぁ…
ただ、駅から遠い(家からも遠いが)のが難点…
月500円くらいなら出すから、高速帯域のフリーWi-Fi入れてほしい…
今のとこ、特別個室でないとインターネット入れてないみたいだからなぁ… >>897
そんなに出血しやすい体質なんだ
大変だね
飲み物は主治医に聞いたほうがいい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
