多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 07:30:22.55

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディアフリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

**病弱名無しさん** · 2019/06/23(日) 17:11:27.06

駐車場で接触事故した。
事故対応でぐったり。

もう運転、辞めたいけどトイレ近いから公共の乗り物は難しいし。。。

運転辞めて、オムツ作戦で電車乗るしかないかな。

生きるって大変！

**病弱名無しさん** · 2019/06/23(日) 23:51:17.69

>>970
> テクフィデラ　処方されました　徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです

前テグフィデラ飲んでたけど、朝晩ヨーグルト食べてた。あとお腹冷やさないように腹巻してた。顔赤くはあまりならなかったけど、酒飲んでも赤くならない体質だからだったかも。ヨーグルトの錠剤もあるから、お菓子がわりだった。気楽にいこうぜ。

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 00:23:19.79

足が痛くて痺れて重くて眠れん…
今日は寝る姿勢で息も苦しい。ツライ！

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 02:33:40.96

頭はわりとしっかりしてて体が壊れてくのは恐怖しかない

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 09:07:57.63

自分は逆で体は少しよくなりつつあるが
脳がダメになっていってて時々なにもなかったように意識がしっかりした時に先の事を考えるとこわい

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 09:17:54.92

症状としての頻尿はきいていたけど、尿量も多くなることもあるんだね。
何気なく読んでたら最後の最後に多発性硬化症の記載が

https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190623-00010005-biz_lifeh-sci

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 09:54:11.18

>>985
こんなんじゃおしっこの病気と勘違いされちゃうじゃん

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 16:04:46.17

疲労感におそわれてます。
自分、この症状がでると、なにも出来ないので一番イヤな症状です。

皆さんはどんな症状が一番困りますか？

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 17:32:44.75

多発性硬化症でも、在宅看護を受けているとある意味緩和ケアだよね？
不安や苦痛をそういう人に聞いてもらって、難しいところは助けてもらって、なんとか日々を生きてる。

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 18:17:55.00

>>987
疲労感はしんどいよね。
自分も疲労感なんだろうけど、病院では精神的なものじゃね？って言われたりするから疲労感じゃなくて精神症状なのかもしれん。

**病弱名無しさん** · 2019/06/24(月) 20:11:51.22

医師に「精神的なモノ」で片付けられるのが一番キツイ

まだ病名が付いてなかった頃のトラウマがしぶとく残ってる。。