多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
生命保険入ってる人っている？
こないだ窓口相談行ったら、入れる保険ないって言われてさ。 入ってるこの病気になってからも追加して入った
入れないと思ってたら入れた
勧誘に回ってる姉ちゃんに断る理由で病気の事言ったら一旦持ち帰って上司と相談するって言われ
後日入れますー！って来てｗ入っちゃった…
ただ普通の人より高めだね >>98
ばかな保険屋で時間の無駄でしたねー。
告知義務って有るんだから多少保険料上がっても加入出来るでしょ。 >>100
え！
入れるんですか！？
この病気の人は入れないですよって表に、多発性硬化症って書いてあったよ… 自分も入ってるよ
ただ、保険料は比較的高めになるのはしょうがない
あと自分が入ったのは、入院したのが過去〜年前とかの条件があった。直近で入院してると非常に入りにくかった記憶がある
保険は探せばある。ない、って保険屋が言い切るのは、そこの保険屋で扱ってないだけかその保険屋さんが知らないだけ >>104
自分もきてませんよ。
県によって違いますよね。
毎年そうです。 毎年くっそ遅いのに今年は今月初めに届いた…役所の匙加減なのかｗ 色々不便だけど、
たくさんのことができるようになってる！
viva.バリアフリー！(^ ^) >>110
一級の判断はガイドラインに沿うと共に、特に日常生活で不便な点が重要視され、審査後等級判断されるとききます。
お互い生活が楽しくなるといいですね。 最近両足が痺れているので主治医に相談したら頸椎のMRIをした結果、頸椎には異常は無く
なんでなんだろう？という結果になりました。
膝下の痺れなどは頸椎に病巣があるものなんでしょうか。
大脳などは関係ないのでしょうか。
主治医は頸椎ばかりで大脳の話をしても聞き入れてくれません。
正座した時に痺れが弱くなってきた時の痺れた感じが続いている状態なんですが
椎間板とかは関係ないと話でした。 113
私も同じ感じなのですが、痺れ事態が多発性の後遺症って言われたのですが…多発性の後遺症が残って、痺として、残ってるとの事で…イマイチ理解出来てないですが… >>114
後遺症なんですかねぇ？！
後遺症は治ることはないのかな？
このままず〜っと痺れが続くのか...と思うと。
私のMSは二次進行型ではないと言っていたので良くなると思っていたんだけど… インフルエンザワクチン打ったら再発した。稀に再発する人はいるって聞いてたけどまさか自分だとは >>119
おとといワクチンしたばかりなのに？
医師からOKでた >>119
私はMSになって初めてインフルエンザワクチンを打ったら再発をして
それ以降は再発が怖くて打っていません。 でもインフルになると最悪だよねぇ。俺はインフルになって肺炎までなったよ。 イムセラ飲んでて初めて風邪ひいたんですが仕事休んでまで主治医のもとへ行くべきなのか、どうしよ >>13
自分も先日200切りそうになって次下がってたら一旦投薬中止って言われたんだが…どうなりました？ 情弱なんだが2次進行性の薬ありますか？
10年くらい前メディシノバが米国で治験やってたと思うのだがどうなったんだろ
あれジェネリックもある喘息の薬だよなあ >>117
そそ
mriで古傷というのかなあアクティブじゃなかったけど >>124
2週間後にもう一回血液検査しましょうそれまでいつも通り薬飲んでてって事になって、2週間後血液検査したらリンパ球増えてたからそのまま続けてます >>123
自分もイムセラ飲んでて風邪ひいたときがあったけど病院に連絡したら市販の風邪薬使っていいって言われたよ
123さんも連絡して聞いてみたほうがいいよ 自分もワクチンしても何もかわらない。
その時の免疫力とか千差万別じゃね？ なんかぁ車イスになってから友達と出かける事が無くなった。
俺はそこまでの友達だったのかぁ。悲しい。 >>131
そう腐らずにしっかり車椅子でも外出(散歩？)に行くリハビリしとかないと
そういう光景見てたら友達さんも付き合ってくれるかも 悲しまんでもいいでしょ
そんな奴らなんだろ
身障手帳だと高速半額だったり、(今はどうだか知らんけど)ディズニーランドで車イスは行列並ばずに済んだりしたんで自称友達から重宝がられた
全部縁切ったた 逆に自分が健常の立場だったら車いすの友達は遊びに誘わないな
何していいか分からないしサポート大変そうだし >>116
痺れは残りますよー、俺左唇あたりが痺れっぱなしだし >>137
現在闘病中の癌患者と一生懸命支えている家族に謝れ >>140
そしたら寝たきりの気持ちがわかるのかよ。 今日MRIをしました。
そこで放射線技師さんが｢今日は倍、撮影？しました」と言い思ったより時間がかかりました。それって病巣があったのでもう少し詳しく見てみましょう。ょう
ということなんでしょうか。
放射線技師はMRIを撮っていて病巣を分かるものなんでしょうか？ >>141
わけの解らん交換条件を持ち出して来たもんだな、園児かよ？
ガン患者だってなりたくてなったわけじゃないだろ
懸命に生きている俺らMS患者に対しても失礼だ >>137
かまってちゃん
甘いんだよ
何かしらみんな苦しんでんだ ぼくらはみんな 生きている生きているから苦しいんだ〜 かまってちゃんの肩を持つわけじゃないが死んだ方がマシだと思うことはあるでまじで 欲しいのはもちろん治療法だが病気になる原因はいまどこまでわかってるんだ でもこの病気が完治するようになっても障害は残ったまま人生を生きて行くのは辛いなぁ。 大丈夫。その頃に生きていたとして、同年代も殆どが何かしらの障害を持っているからw ま、どんな未来かわからんぞ
絶望してもなんの益もないしな 最近股関節が痛くて夜中目が覚める
内側もなんだけど、目覚めるときは外側のお尻の横が痛い
寝返りうたないで同じ体制で寝てるからかな？ おれも痛みで眠れんのはかなわんので眠剤を処方してもらってる対症療法なのは承知してる
2次進行型の治療薬がはやく欲しい >>155
同じく外側の尻横チョイ下くらいが痛い
そして同じく寝返りうたないからそれが良くないのかな >>148
そしたら寝たきりの気持ちわかるんですかぁ？ >>159
寝たきりだと、どんな発言しても許されるんですかぁ？
寝たきりの気持ちを理解するとどんな良いことがあるんですかぁ？
ネガティブ発言にこれだけレスが付くのは珍しいですよ。
祝！大漁！！皆さんのスルーのキャパを超えていたのでしょうね。
とりあえず終活を済ませてリビングウィルに入会されては。 ざっくりググると日本では0.01%が30台で罹患し再発寛解型となる
その半数が4,50台で2次進行型になる
症状は人それぞれでまあ寝たきりになる
2次進行型の薬は現在無い
寿命は10才程度短い
病気の原因は不明だが遺伝が関与してる可能性があるってかたぶん遺伝だろこれ
くさってないで運命を恨め >>161
あなたにはこどもはいないの？
遺伝だとしたら、私が恨まれるわ… 関節痛くなる人多いんだね
>>158調べたらそのあたりだった >>158
あそこ大転子って言うんだね
繰り返し口頭してたら大天使に変換されてなんか気分上がって来たｗ >>160
そしたらあなたが寝たきりになったらどうしますかぁ？ 遺伝がこの病気の一因である可能性はあるけど、むしろ地域や緯度によって罹患率がかなり違うんでしょ
まして親子間で遺伝する病気じゃない
俺は主治医に自分と親の出身地を訊かれたよ >>167
それ僕も聞かれた、親の出身地
しかし今日はぐるぐる目が回ります・・・
ふらつきで転けそうになった 自分の場合は親類でかかった人誰もいないわ
神経内科にかかってる人自体が自分だけ
しかも脳の病巣が例のないタイプって言われててこわい
テクフィデラ飲んでます 自分のところもそうです。難病は一人も無く、親戚は神経内科？？心療内科と間違えてない？ってな感じ。
地域でも聞いたことが無いです。 >>165
病気の経歴を自慢するようで控えていましたが、寝たきりなら2度経験してます。で、それが何か？
いい加減他人と比べるのは止めにしませんか？自分が惨めになるだけだと思いますよ。 https://www.swany.co.jp/wheelchair?gclid=EAIaIQobChMIgs_7q9bS3gIVl329Ch3VtgwzEAEYASAAEgIwdPD_BwE
スワニーは小児麻痺の社長が移動手段を手軽にコンパクトに使いやすく考案したデザインと機能性がとてもよい。
杖もいいけど、振動や歩行のたび手で支えてるのが大変で、私はしばらくキャリーバッグ（杖の代わりになる仕様）と杖で両杖にしてました。
車椅子も出たみたいだから、もし気になる方いたらお試しあれ みなさん、どうリハビリしてますか？
私はこないだ再発で全介助が必要なレベルまで機能が落ちて、今は在宅リハビリを頼んで家の中で暮らすためのリハビリを試行錯誤しています。
工夫されてることやオススメのリハビリがあれば教えて欲しいです お風呂に入ることがリハビリ❗
‥て、言ってもシャワーだけだけど。 >>172
私も杖とスワニーのキャリーバッグと車椅子（自走式）を体調で使い分けています＾＾
だけどご注意下さい。キャリーバッグの説明書には杖代わりに使わないで的な記述がありますので。
自己責任でも重宝してますが、一つだけ困ることがあります。
それは手摺りに掴まりながら階段を降りる時、善意の人が「どこまでいかれるんですか？
バッグをお持ちしましょうか？」と声を掛けてくる事。
私「ありがとうございます。でも、これが無いと歩けないんです。。」 >>173
膝たちができるなら、ヨガシートとか敷布団とかの上で膝立て歩きとかいいよ
手はグッパーグッパーや細かいことをやるためにパソコンでタイピングゲームとかやるとかスマホのフリックで適当な文書を作って打つとか
色々出来るから、何よりも日常生活が最高のリハビリってね 毎日家にいるの飽きたけど通院で外出る前は緊張するし貴重な二十代を無駄に過ごしてる 私はかかと落としは毎日してる
あと余力があれば夜だけど40分くらいのウォーキングしてます 踵落としって喧嘩以外でどうやんのかと思ってググったら違ったｗｗ
あれかかと落としって言うんだ
>>180
外出に心配とか気構えとかあるし帰宅後もっとしんどくなるかもしれんが
現状がもったいないと思ってるなら1人で出れるうちはなんでも理由つくって出かけることを勧める リハビリの情報ありがとうございます。
とりあえず、ひざ立ちは少しできるかな。
スワニーの社長（今は会長なんだね。）は、キャリーバッグを杖や車椅子の代わりにできると最近の動画やテレビ番組で紹介してました。
キャリーバッグで楽に歩けるように戻りたいけど、今は立ちを維持してるのも無理だから、気持ちが凹んでました。
シャワー浴しかしてなかったけど、シャワー浴びるはみんなどうしてますか？
介護イスを使ってましたが、この度床に直接座って洗うしかなくて…シャワー浴びる回数が減ってます。
リハビリと思って頑張ります！
踵落としとラジオ体操は椅子に座ってやろうかな。
ウォーキング、40分は大変だね！頑張ってください。 >>178
キャリーバッグあるあるで、久しぶりに笑った！
私もよく同じこと言ってました。
>>180
外出るのは緊張しますよね。
私も病院だろうが、予定の前日から体調整えて（尿失禁、便失禁しないように食べるものやいろいろ考えて）緊張して出づらいことばかりです。
>>182さん>>183さんが言うように、私も外に出れるうちは 思いっきり出かけてましたよ！
仕事も旅行も新幹線使ったり電車で飛び回ってました。
車椅子や両杖（キャリーバッグとの）でしたけどね。
本当に動けなくなると、やりたいことやってきたからと思えることもあります。
後悔するのは損だし病気にもよくないから、今やれること
なるべくやりきること、お互い頑張りましょうね。 116
そうゆうふうに先生には聞きましたが…治るとかないかもですけど、その日によってしびれが強かったり、弱かったりはあります… 親の出身地が話題に出てたけど、みんなの親はどこ出身なの？ 右側を治したところなのに、今度は左足が力抜けて立てない！
また入院に出戻りしなきゃならんかも？
保険は契約日数超えたから、もう治療する気力もないよ >>187
両親祖父母と自分も大阪の近く
親族に同じ病気の人なし 両親京都、父方の祖父母は東京、母方の祖父母は京都と神戸、私は名古屋、身内に神経疾患おらず >>190
身内のMS患者だったな妹がMSだ
遺伝じゃないというなら証拠を教えて欲しい 身体動かないから寝込んでる
夜中も朝もトイレでこけまくり
お腹の調子も悪い >>188
ごめん。
まずは自分からだね。
うちは、親父岩手、おふくろ東京、俺神奈川 >>194
辛いなその病状はいつからだ
治る見込みはあるか主治医は何と言ってる >>196
最近退院したばかりで、全開できずに退院になったので、後遺症ということになってる。
自宅の生活がリハビリになると思っていたのに、退院直後より動かなくなったかも知れん。 ドクターショッピングは嫌になる程してきただろうが再発寛解の後遺症とみたり2次進行とみたりする医者もいる前者は対症療法のみで後者は治療薬が無く手詰まりになるんだが
入院生活は楽過ぎてオレは出来れば一生入院してたいと思った
24時間コンビニありwi-fiありと退屈せんのよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
