多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
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>>899
タイサブリは再発寛解型となっているけど、2次進行型にも有効な人はいると先生は言っていた。
まあ日本には一番強い薬はこれしかないからね。 昨日のNHKスペシャル感動した。
自分の意思で眠るように最後を迎えてちょっと羨ましかった。 AnswersNews - 製薬業界で話題のニュースがよくわかる
【多発性硬化症】「進行型」に相次ぐ新薬―ロシュのOcrevusが大型化、世界市場は2割拡大へ
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16183/ 逆だわ、まわりの人達の物覚えが悪い。言った言わないで喧嘩になる。 ありがとうございます。早く日本でも使えるようになるといいな。 >>902
彼女は安楽死を選んだだな
議論の俎上にも上らんかったんが変わればいいな >>903
僕は２次に進行した人なんですが、日本じゃなくても海外でその大型化した新薬で症状回復した人出ますように！ 皆さん2次進行型の診断は、どういう流れでつきましたか？
僕の先生は、再発寛解型と2次進行型の明確なボーダーラインはないと言ってます。2次進行型だとパルスも効かないとか、そんな状態なんですか？ MSになって初めての夏を過ごす者です…皆さんエアコンはもうつけていらっしゃいますか？ ありがとうございます！そうか…再発予防としてやっぱつけないと駄目ですかね 再発との関係はわかりませんけど、自分の場合ですが、暑いと体調悪くなるのですぐエアコンつけてます。 913が言ってるように再発との関係はわからないじゃない
あるかもしれんし無いかもしれない >>909
僕MSっていうのは高名なお医者さんが診断つけてくれたけど
２次って言うのは自分で調べて思いこんだだけです。
が、途中から急に悪いので2次だと思います。 夜中になるとイライラしてくる…身体がだるいのと、伝わらない不満が爆発してくる。 ほんっと、この病気って人によって症状の重さが違うよな…
今は、まだ普通に仕事できてっけど、ここのスレ見ると…俺もみんなみたいに
なるのかなぁとおもってしまう ＠8年目 こむら返りで夜中に目が覚めた。
初めてだったから驚いた。 MS歴13年、なって早々に湯船に浸かることと大画面の動画を見るのがダメになった
大好きだった温泉と映画をあきらめた
遂に外出も1年していない
だんだんあきらめること多くなってく
つらい病気だ 京都民医連中央病院 にMS専門外来があるみたいですが、通院してる方いますか？ >>887
これが今年中に日本でも発売されるだろう二次性進行型の薬か希望の光だけど新薬って難しいね
米食品医薬品局（FDA）は３月28日、スイス・ノバルティス社の多発性硬化症（MS）治療薬Mayzent錠剤(シポニモド)を承認した。
適応は、臨床的単発性症候群、再発寛解型および二次性進行型を含む再発型MS。
同剤は、細胞表面に存在するスフィンゴシン-1-リン酸（S1P）受容体の特定サブタイプに対する選択的免疫調節薬と呼ばれる薬剤で、MSの炎症を抑制する。
Mayzentの服用については重篤な副作用発現リスクがあるために以下の点について注意喚起を促す患者メディケーションガイドの配布が義務付けられた。
▽感染症リスクを増やすので治療開始前には血球数測定を行う、
▽黄斑浮腫を発現する恐れがあるため患者は視力に変化が生じたら医師に連絡を取る、
▽一過性の心拍の減少や肺機能の低下の恐れがある、
▽治療開始前に肝酵素の測定と医師は重篤な肝障害を持った患者では注意深く観察すること−など。臨床試験でみられた主な副作用は、頭痛、高血圧、肝酵素上昇など。
Novartis Pharmaceuticals社のPaul Hudson CEOは、「MS治療の最も重要な目的のひとつは、障害の進行を遅らせることと認知機能の維持である」と指摘、
同剤が活動性疾患を持つMS患者に対する初の経口剤であることに言及したうえで、「我々は、MSを止めるための取り組みが、薬剤を必要とする患者に長く待ち望んでいた治療法を導いたことに喜んでいる」とコメントした。
FDA医薬品評価研究センター（CDER）神経学製品部のBilly Dunn部長は、「MSは患者の生活に深刻な影響を与える疾患」と述べたうえで、「我々は、MS患者の新たな治療オプションを開発する企業に対して今後も協力を惜しまない」とコメントした。
https://www.mixonline.jp/tabid55.html?artid=67281 >>924
これ試したい。
15年経つけど意味無いかな… みなさんに質問です
タイサプリなどの月の支払いは、おいくら位になるのでしょう？月8万円くらいですか？ >>926
どこから8万円という金額を出したのだろう？
薬価その他の保険料3割負担とかかな
多発性硬化症と診断されて特定疾患の申請してるなら
月の支払い上限は申請者の区分によるけど30000円以下
自分は申請した年によるけど月5000円か1万円
あと タイサプリ でなくタイサブリ です >>927
なるほど まだMS初心者なのでわからないことだらけで ありがとうございました 風邪じゃないけどちょくちょく微熱出る人いる？
家では36度台なのに病院だと37度前半まで出る
月一の通院以外は外でないから通院の疲れとか病院内の気温でそうなるのかな？
尿路感染症とかで何度か熱出てるから微熱でも怖い 熱は出ないな〜
テクフィデラ飲んでるけどすこぶる体調が良い >>930
将来使ったら、費用どれくらいかなって、思いまして お騒がせしてすいません 夏に入ったのにクーラーどころか扇風機もまだはやいと親に言われた
倒れるわ >>933
そらあかんわ！扇風機やクーラーは必須だよね。
>>929
私も疲れてくるとなのか、午後にだるくなると微熱が出てることが10年近く続いたよ。
同じくらいの熱だけど、毎日出るしだるいのにやる事あるから無理していつもロキソニン飲んでた。
熱を発散しないから体温上がるらしいです。
今日も気温が上がるから、身体がだるくて痛いから熱を計れば7度5分…
熱が上がると関節とか肩とか頭も痛くなって、おでこのあたりがドーンとしてくるからすぐわかるよ。
しんどいけど計らない方が気分的に楽かもしれない。 >>933
家族って近くにいるせいか厳しいっていうか意外と理解がないよね
まぁわからないのも仕方ないっと思って受け身のままでいたら悪化していったから
最近は脅し半分で説得してるｗ >>929
自分はむしろ低体温。
35度ジャスト。
日中一番高い夕方でもやっと36度に行くか行かないか。
「難病患者になりました！」の作者さんも同じ位低い体温でびっくりした。
他にもいそう？ >>937
低くても保ててたらいいんじゃないか？
体温が保てないから困ってるんだよな。 34〜36度ぐらいをウロウロしてるけど体温計壊れてるよなあ 自分も子供のころから体温低い
いつも35度前後
子供のころ体温低い人はガンになりやすいってテレビでやってて
自分は病気するならガン関係かなぁと思ってたわ 便硬くて出ないなら主治医にマグネシウム処方してもらえ 外出中、我慢できないので出かける前に浣腸なんてどうですかね？ 皆さんは先生から整腸剤を処方されてますよね？
僕は整腸剤無しだとお腹の調子が不安定過ぎて外出出来ません >>951
処方されてないです。
直腸障害と言われ、自分で浣腸買ってきました。 >>952
それは辛いですね...
僕は発病してから何度か我慢できずに漏らしてるので先生に整腸剤を処方してもらってます
あとは毎日ヨーグルトを食べたり市販の整腸剤も併用してます
そのおかげか普段は安定してますがそれでも時々漏らしちゃいますけどね 突然すみません
保健所からいつもの 指定難病 受給者証 更新申請の紙 届いた方おられますか？
今年もそろそろだったかなと思いまして お聞きしたいのですが、外出だったらすみません…アボネックス注射初めてまだ2ヶ月ですが、熱がまだ、38度近く出るので、解熱剤カロナール1錠飲めば、翌日には熱は平熱に下がるのですが、熱が、何年も続いてる場合もあるのでしょうか？
数ヵ月でなれて熱は出なくなる事があると先生には聞いてますが、
はっきりとは分からないって感じです…
熱は身体に負担にならないのかと…他の注射だと打つ頻度が頻繁ので、アボネックスを選択しましたが… >>955
届いてるのですね。
都会 いいなあ
揃えないといけない書類もちょこちょこあるから早く届かないかなぁ、、、 >>956
自分の場合でしたが、２〜３カ月で落ち着いてきましたよ。
気がつくとインターフェロンに抗体ができてました。 >>958
先週届いてるんですね！
こちらはまだなんですけどそろそろかぁ、いろいろ準備しよう 毎日が自宅療養中で生きてるだけで精いっぱいだけど、さすがにやる事がなくて毎日が退屈。 >>962
もう十年以上仕事したことがないですなー。 まともに体動く間に全身脱毛しとけばよかったと後悔してる テクフィデラ 処方されました 徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです 座ってお昼ゴハンたべてたら無意識に便失禁した。
もう泣きたい。 テクフィデラ120ｍｇ 朝初めてのんだけど、昼食食べたあとビールのんだら急に顔面がしびれて暑くなった感じになり赤くなりました １時間ほどで元にもどりました びっくりしました >>974
薬飲んだ後にビール飲むとかチャレンジャーやな >>975
アルコールは良くないんですね 注意書きに書いてなかったもので ジレニアで上がった肝数値がやめても正常値に戻らない。 >>978
ウルソ錠 と グリチロン配合錠 を飲みなさい。AST ALT ALP 下がるかもね 駐車場で接触事故した。
事故対応でぐったり。
もう運転、辞めたいけどトイレ近いから公共の乗り物は難しいし。。。
運転辞めて、オムツ作戦で電車乗るしかないかな。
生きるって大変！ >>970
> テクフィデラ 処方されました 徐々に増やして行くみたいですが、副作用が怖いです
前テグフィデラ飲んでたけど、朝晩ヨーグルト食べてた。あとお腹冷やさないように腹巻してた。顔赤くはあまりならなかったけど、酒飲んでも赤くならない体質だからだったかも。ヨーグルトの錠剤もあるから、お菓子がわりだった。気楽にいこうぜ。 足が痛くて痺れて重くて眠れん…
今日は寝る姿勢で息も苦しい。ツライ！ 頭はわりとしっかりしてて体が壊れてくのは恐怖しかない 自分は逆で体は少しよくなりつつあるが
脳がダメになっていってて時々なにもなかったように意識がしっかりした時に先の事を考えるとこわい >>985
こんなんじゃおしっこの病気と勘違いされちゃうじゃん 疲労感におそわれてます。
自分、この症状がでると、なにも出来ないので一番イヤな症状です。
皆さんはどんな症状が一番困りますか？ 多発性硬化症でも、在宅看護を受けているとある意味緩和ケアだよね？
不安や苦痛をそういう人に聞いてもらって、難しいところは助けてもらって、なんとか日々を生きてる。 >>987
疲労感はしんどいよね。
自分も疲労感なんだろうけど、病院では精神的なものじゃね？って言われたりするから疲労感じゃなくて精神症状なのかもしれん。 医師に「精神的なモノ」で片付けられるのが一番キツイ
まだ病名が付いてなかった頃のトラウマがしぶとく残ってる。。 大学病院の精神科で他の科で分かんないと最後は精神科になるんだよと教授先生がこぼしてた 初の書き込みです。
彼女が最近多発性硬化症の事を告白してくれました。
元々よくつまづいたり､運動が苦手で走れないなどと日頃から言っていて何も不思議に思わなかったんですが最近手足の痺れが著しかったので心配で病院を勧めたらこの病気の事を教えてくれました。
彼女の話によると､高校生の時は障壁も無く普通に暮らせていたそうですが次第に病状が進行して最近では歩くことも困難だとのこと。
彼女の事が大好きで結婚を考えていたのですが正直とても困惑しています。誰かこの未熟な僕に叱責の言葉を下さいお願いします。 >>995
ありがとうございます。
>>992
そんな難しい事誰にもわかりませんよ。
好きだったら守ってあげればいいですし、自信がなければ終わりにすればいいですし。 >>992
心中お察しします
まずはMSキャビンさんのこのページをご覧になってみてはいかがでしょうか
https://www.mscabin.org/for-beginners レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
