多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
20代後半 〜 30あたりに発病が多いですね。
本当はもっともっと前の時期から少しずつ蓄積されてて なんかおかしいな？と思いはじめる時期が上記 時期ですかね‥
人生 脂の乗った 乗り始めた時期に多い神経の難病。 悲しいな
あなたなら(みなさんなら)乗り越えられるから与えられた神様からの試練 最初の発症が治って10数年なにもなくある日突然来なかった？後であれがMSの始まりだったんだと気付くパターン 5年前の26歳に発病して急に片足の熱感覚が無くなったの覚えてる
ちょうど同棲してた彼女と別れたタイミングで発病したから逆に迷惑かけ無くてよかったと思ってるわ 大学生の時、あまりにもいつも疲れてて
「変なやつ」と思われてたし
ＯＬになったらあだ名が「おばあちゃん」
だった。大概、土日は寝込んでた。
青春って あったのかなw >>426
わかる。30で発症して視野の欠損でパルスで戻ってその後は特に症状がひどくなく、
普通に過ごしてたら38で再発したわ >>428
わかる平日頑張って働いて土日寝込んでたら離婚されたわw 親が認知症になってる。介護サービスを
受けてほしいのに、自分は全然大丈夫位な
認識しかない。あ〜、片親だけど
愛着ないんだわ、子供の頃から。
自分の思い通りに生きてきた人。
生きてこれた人。イラッとする。
こちとら車椅子なんだし、
どーせーちゅうねん！
チラ裏ごめん。 仕事でミス続き。
頼まれてたことをメモしてるのに、それすらやり忘れてしまったりする。
ひとつの仕事をやるのにも他人よりも時間がかかる。
仕事のことを考えると、頭痛や吐き気、手先に痺れを感じる。
きっと採用してくれるところなんていないけど転職したくなるな〜 >>433
私もそんな感じでした。
結局病気悪くなって退職したけど、記憶したり物事の手順を整理したり、入院中にそんなリハビリをしてました。
障害者雇用だったので、上司には随分辛抱してもらいました。結局使い物にならなくなって10年。
申し訳無かったなと思うけど、今ではやり遂げた感はえるよ。
障害者雇用ではなさそうですね。
ストレスになってるのなら、転職も一つの案だね >>434
レスありがとう！
入社してから発症したのと、今の上司はなかなか理解してもらえず…
「おまえがどれだけ迷惑かけてるかわかるか？こっちもかなり気を使ってるんだから仕事くらい人並みにこなせ。」と言われることも…
すぐに忘れてしまうこの症状、どうにかしたい。
転職したい気持ちはあるけど、住宅ローン持ちのなんでなかなか一歩踏み出せない… >>435
なるほど。私はリハビリで訓練してからは
一つ一つ手順を並べて別のノートに書いて、できたらチェック、できたらチェック！と辛気くさいけど
やっていたよ。
チェックする項目も、チェックしたことを忘れないように二重にチェックするとかして
自分でやってきたことをさらにメモ書きしたり。
とにかくいろいろ工夫して、焦らないように細かく確認する分、自分を信じるようにミスがない確認をしてたよ。
病気のせいか何のせいかわからないけど、集中力と理解力と人より劣ってて。
間違って理解することも多くて、都度上司に自分の言葉で理解した内容を伝えて更にメモとったり。
確認した内容がどの順番かわかるように、時間を常に書いたり。
でもどうしても疲労して上手く整理できていなかったら、少し頭を冷やすようにして。 脳にいくつも病巣があるせいで、処理能力もちょっと劣ってたのもあるけど、やっぱり集中すると疲れるから
（MSは疲れやすいは脳にも）
何か困ったら、ここで呟いてみて！
大抵読んでるから、私の工夫したこととか参考にできることがあれば力になりたいと思うよ。
私は今は何もできないんで…
もうどうにもならないところまでやれたら、達成感もてるから。 >>436
間違って理解することも多いこと、発症してからとても頻繁に感じるようになりました。
上司から出される指示がとても抽象的に感じて、細かく聞くと怒られるし…
自分でうまくやるしかないんですね！
自分を信じるように頑張ります！
ありがとうございました！ 忘れっぽいというか、言葉が上手く使えなくなって困ってる。
単語の最初の言葉から違う言葉が出てきたり、まともに話せない。 >>440
それもわかる。
言いたい単語とは少しだけ違う単語を話してることある。
今日も地元の小学校を見ながら「中学校懐かしいなー」とか言ってて、遠いところ出身の奥さんに「母校の小学校忘れちゃった？」って言われて悲しくなった… >>443
私は初めての時、視野欠損があって
そのあと反対の目もかるーくなってからは
再発せず、数年経ってますが
いつかどーんと来るんじゃないかと不安です。 自分の初発は診断が出来なかった事もあり、行き着くところまで行って再発時は毎度の半身不全麻痺。
それでもなんとか薬とリハビリで日常生活は出来る程度に回復してきたよ。
>>446
このまま一生再発しないかもしれないし、いつかどーんと来るかもしれない。
でも、その時はその時と割り切ればいいんじゃない？
病気に囚われて生きていくより、フツーに楽しいことを見つけながら笑顔で過ごそうよ。 再発寛解繰り返して半数は慢性進行になって人生詰む恐怖から逃れるのは難しい
自分は詰んだんで自死方法ばかり考えてる 人生詰まなきゃいいやん！理想をいちいち再発した時に修正したら人生詰んだとか言わないでいいやん。
その時自分に合った人生を精一杯生きるの。
そんで病気を積んで気づいたら自死もできなくなった自分は、すごく些細なことに幸せを感じる瞬間がある
詰んだとか思うのは、まだ病気を受け入れられてないんだね。そんなつまんない自分の体調に振り回されるくらいなら、割り切って生きた方が楽だよ >>446
うーん、私はあまり気にしない性格で出たとこ勝負みたいな感じでしてw
半身不随になった時も「冷静に頭痛はしない。脳梗塞じゃない。
じゃ原因は何？と座って考えて、あちゃー、再発ktkrとか思ってたwww
だってさこの病気考えるてもどうもならないし
悪化する前にやりたい事やった方がいいかなって思ってる。今を生きるって
かっこいい言葉を使いたいけど動ける間は仕事も趣味も恋愛もやれる事は
やろうかと。考える時間＝残り時間が減る と感じてるかなw >>449
貴方、凄いよ。
そんな深い言葉、サラっと出てくるなんて久しぶりに感動しました。 入院したら神経系病棟で若い子探しして見つけるとやったぜ！ってなるくらい若い子少ない
不謹慎だが親近感わく この病名告げられて泣いた人いるんですかね
泣くほどの病気って考えられないんだけど、別に落ちこんでるわけでもないのに話を聞いてると過剰に励まされている気がします… 軽く自律神経崩したんだと思ってたら、難病とかまさかと思うこと言われて、泣いたというか取り乱した。
子供も小さく、片親でバリバリ仕事始めたとこだったし、すぐ治ると思ってたのに自己注射までの初めの治療は4ヶ月かかった。
右手は動かさなくなったし、よだれは垂れる、食事は食べれない、足も立てないで、治るかわからないと言われて絶望したけど、
今は情報も溢れてるし、もしかして？と探ったりする時間やらあるのかもね。
うまく伝えられないけど、最初に病名聞くまでは無茶やって、知った時はそんな悠長なこと言ってられなかったよ 結婚してたり子供がいるとまた独身とは違うもんなぁ… 告知されたときは分からなかったが病気のことを調べてショック受け病状が進み絶望してきた >>453
その質問がびっくり
泣くまでいかないにしても悲しいよね、
私は心配してくれる家族とか友達とか彼氏とか、すっごい嬉しいけどなぁ。色んな人いるねw
悲しいし落ち込むし辛い思いして泣く人も多いと思うけどなぁ、病気の種類(?)は関係なくない?? ふむ、親は悲しんでたな…自分は多分次どう働くかってこと考えてたから泣くどころではなかったのかも
無職になったからな 泣くくらいの気持ちになるってことはわかった
まあ、聞いたのは…医師が難病病名聞いてケロッとしてる患者はちょっとおかしいってのを他の患者に説明してるのを聞いてしまったので自分の時の状況を考えて同じような病気の人に聞いてみたくなった。ありがとう。 >>459
ああ病名聞いた時何も感じなくてふーんなるほどーって言ったら
先生が怪訝な顔してもう一回同じ説明してきたの腑に落ちたｗ
治療も初めは拒否したし頭おかしいと思われたかなｗ 2年も片足不自由なのにMS疑いのままだったからちゃんと診断されてやっと治療が初められるとホッとした気持ちのほうが強かった 最初に可能性として告げられた病名が脳梗塞だったから泣いたわ。
今まで元気でいたのにね、20歳でいきなりかよって。
あれこれ検査した結果、多発性硬化症とかいうよくわからない病名になって
とりあえずすぐには死ななさそうだってことは分かったからよかった・・・？ 数十年前、知り合いの女子大生が、脳に良性腫瘍が出来たと言って、
大病院に入院、頭蓋骨を開ける長時間に及ぶ大手術をした。
風の噂でその後また良性腫瘍が出来たとか聞いた。
まさかMSだったんじゃないか（良性腫瘍は誤診）と疑ってる。
当時、大病院ならCTだけでなく、もうMRIはあったハズ。
ただの個人的な疑いだけど。 多発性硬化症って、病名に「脳」が入ってないから
言われても、ピンと来ないし、大して恐い病気とも思わないかもね。
多発性脳脊髄硬化症とかだったら、より真実が伝わりやすかったのに。
脳梗塞も、若年だと原因が不安だけど
病気自体を比べたら、多発性硬化症の方が将来が恐いかも？
脳梗塞は一時的で、予防すれば止まるけど、
多発性硬化症は、再発→進行だからね。 >>466
いや、昔々は、大病院でも腫瘍とMS病変の見分けがつかなくて
普通に手術したり放射線治療したりしたらしいよ。
専門医の間では有名な話。 >>463
はえ〜結構自分は恵まれた環境だったのかな
ぶっ倒れて救急に運ばれてそこは神経内科なかったけど自己免疫疾患を疑われて転院して検査後多発性硬化症疑いって早期に診断出たからなぁ
まあ2週間近くはかかったけど 知識の差があったかもしれないですね。
けど私はもう20年近く前ですが、ドイツ帰りの若手の先生が私の症状をきいて、触診（腱反射など）してすぐに恐らく難病だと思います。
脊髄の◯番目と◯番目の辺りだと思います。すぐMRIで確認しましょう。
検査に同席して、MRI終わった直後に
写りました。ちょうど◯番目と◯番目のところです。
って言われました。
まるで占い師のような感じでした。
脊髄炎には間違いないから、すぐにパルス始めましょう。ってその後ルンパールをしたり難病認定の書類のために決定づけして
入院治療には予防薬導入を含め5ヶ月弱かかりました。 >>470
良い先生に最初から診てもらえて
かなり運が良かったんだと思うよ。 そうだよね。
でも病気という自覚なかった発病推定年齢が19才だから、病院にたどり着くまでが長かった。
3ヶ月に一度、ひと月くらい足引きずったりとか、いほんなことあって
自分でも親からも運動不足とか、怠け病とか思われてた。
病名ついたときは、ビックリした。 この病気は結構働き盛りの人がなる病気なのに知られなさすぎだわなぁ…昔より患者数増えてるらしいのに >>466
俺も>>465と同じパターンだよ
10年前地元の大学病院で悪性の脳腫瘍と診断されてガンマナイフ手術をするために都内の大学病院へ転院した
そこの脳外科で初めて脳腫瘍ではなく脱髄疾患だと診断された
それからやっと神経内科に転科した
大学病院の医者でも専門医でないと簡単には診断出来ないって事 私は整形外科の先生が３週目の問診のときピンと来て神経内科に回された
いい先生かラッキーだったんだな イムセラ歴2年ですが痔ろうになってしまった…関係あるのかな 直接ではあまりないかも。
排尿 排便障害が多少あって、免疫力落ちてたらなるかも？
イムセラで免疫力（白血球の数）や肝数値は定期的にチェックしてますよね？ この病気が原因かは分からないが 無理するとすぐ微熱が出るよ 留置カテーテル始めて自分からおしっこの臭いずっとして臭い 2次慢性進行になっている寿命は10年程度短いと聞いた最後どうなるか知りたい >>483
そんなん知って意味あるの？70代まで行きたい希望はないな どんな人も死ぬときは大体息苦しいんじゃないか(´･ω･`) 再発したときに呼吸困難になったよ。
体が勝手に息を吸い続けるという苦しさ。 >>480
頭使ったり、頭が混乱したりで疲労たまると顔が熱くなって赤くなる。
さらに頑張りすぎると体温上昇して、指先にしびれが出てくることがある。 NMOですがこの病気になってから視覚過敏、聴覚過敏になったと思うんだけど関係あるかな？
ちょうどすごく過敏になり始めと発症時期が同じなんだよね・・・ >>495
自分も自律神経異常ですよ。
皆さん、トイレの悩みはどうしてますか？
自分は外出時ヒヤヒヤです。 バルーン入れてる人いたら、どんな排尿トラブルがありましたか？ 自分最近自尿出せなくなってきた 多発性硬化症のみなさんが筋トレ出来るかわかりませんが、筋トレするとコルチゾール（ステロイド）が一時的に増えて、一時的に免疫機能を低下するといわれてますが、筋トレってアレルギーに効果あるんでしょうかね 私はすぐ体温上がるデブとかいわれる部類なんで筋トレくらいしかできないですね
風呂上がりもふらふらちょっと掃除しただけでふらふらなります MS確定以後10年間湯船に浸かってないわ
温泉好きだったのに >>500
ぼくは筋トレやってますよ
筋トレと言っても器具を使わない自重トレーニングなのであまり効果は無いかもしれませんが
やらないよりはマシだと思ってやってます 水泳やランニングなどしてます。
仕事も肉体労働だけど、事務などに異動希望出しても通らない。 >>500
MS/NMOは免疫機能が暴走する病気なので、ちょっと勘違いし易いところですが、
免疫機能は低いより高い方が良いのですって。
高い方が正常に働く、という事なのでしょう。
自分は中・高と運動部だったので、腹筋が割れた女子wではありましたが、
アトピーも酷かったですし。
でも、アレルギーに関係あってもなくても運動、ストレッチは大事ですよね。 >>505
ステロイドパルスやイムセラは免疫抑制だよねどういうこと教えてえらいひと >>506
自分はえらいひとでもえろいひとでもないので医師に訊いて下さいなw
以降の持論はテキトーに聞き流して下さい。
ステロイドパルスは劇的に炎症を抑えるので、再発が疑われた時にするもの。
NMOなので、イムセラは申し訳ないけど興味が無いですが、維持量としてのプレは前回の再発以降
服用しています。以前は長期に渡る治療の為のステロイドの副作用が凄すぎたせいか
０に持っていくのが当然で、維持量なんて概念自体がなかったのですが。。
免疫抑制剤は免疫力を低くするのではなく、暴走しようとする免疫力を抑制するもの、と認識してます。
お医者さんは理系なせいか、言葉のセンスが？？な事が度々あります。
まずは「神経内科」しかり。
「標準治療」にしてもベストな治療ではなくお寿司で言うところの並と聞こえるあたり・・ >>507
筋トレについては特に問題ないのでは？
主治医に筋トレしている事を話した時も別に止めろと言われませんでしたし
人の言いなりになれとは言いませんが医者の言うことはちゃんと聞いた方が良いんじゃないでしょうか 何も運動しないでいるより 多少少しでもいいから筋トレしたほうが体に良いと思うが如何に 外国のこの病気の治験で幹細胞移植手術で改善した方もいる。希望が出てきたが日本でその治験が始まるのは何時なんだろう 幹細胞移植手術ってその後死ぬまで免疫抑制剤飲まなあかんの？ エセ医学とカルトは直結してるケースが多いですからね
先日三重で起きた麻疹の集団感染も宗教団体の信者が予防接種をしなかったせいで起きてますから >>508,>>509
>>505で運動・ストレッチは大事と言っているように、筋トレを否定したつもりはないのですが、
誤解を与えてしまったようで申し訳ないです。
むかーし運動部でバリバリに筋トレしていた頃と比べて、今の自分の運動量は筋トレと言えるレベルでないので、
上記>505の表現となりました。
医師は理系だから・・なんて傲慢な発言が正に自分にブーメランとなって帰って来ましたね（苦笑
筋トレは実体験からも推奨します！
昨年末に変形性股関節症が追加となりました。
整形外科医は８年前のレントゲン写真と比較しつつ、自分の場合はプレの副作用が大きいと言われ、、
で、教わった運動を２日しただけで足を踏み出す際の激痛が嘘のように消えましたので（w >>519
ある程度を超えると治りたいとか戻りたいとかなくなるよ。一日一日一生懸命生きてる事が必死 専門医のとこまで通うのしんどい
難病の専門医さん少なすぎ問題 予約取ろうが散々待たされて3分診療
会計でまた待たされて院外薬局でまた待つ
こんなことに有給使って仕事にならん >>521
もう出来るだけ楽に死にたいと思わない？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
