多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
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wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) ディズニーランドに行った。(独りで)
ほとんど乗った経験があったけど
せっかく来たし１つや２つ乗って帰るかと
少し速度があるのをキャストに聞いた
「乗れますか？」すると、別のキャストに
話すよう促され、そのキャストが
1ﾒｰﾄﾙ位歩くとか、乗り物に乗る時に脚が上がるかとか聞いてくる。全く動けない訳でなく
「大丈夫かと思いますけど」と言うと
「万が一火災等の際はお客様の身の安全を図れない」とか「移乗の際に時間がかかると乗り物が途中で止まってしまって」と、真顔で少々迷惑そうに言われた。
駄目なら駄目とはっきりと、尚且つ愛想良く言えよディズニーランドなんだから。
乗れるのか乗れないのか聞きたいだけなのに
別の乗り物では「いえ、駄目な訳では」と
言いつつ、同じような事を言い続ける。
『だから、駄目なんでしょ？！』と言う私が
まるでクレーマーじゃんか。別にキャスト
いじめてる訳じゃねーし。はっきり言え
乗れるか乗れないかだけ知りてぇ〜んだよ。
障害者に手厚いイメージをそんなに持たれたいのか、不快だわ ↑ 車椅子椅子ユーザー。
長く愚痴聞いてくれてありがと。
すみません 15年くらい前から同じだよ。
マニュアルに書いてあるみたい。家族できてるし、それでも乗りたいって乗った。事故になるとお互い困るから、安全確認だけは双方で確認してるんだよ。嫌な気にならない方がいいよ それでも、乗るとなればしっかり付いてサポートしてくれるんだよ 車椅子で一人で行くってすごいね
ひきこもりだから考えられない 車椅子あったらある程度いける自信あるよね
頭は動きたいって訴えてるけど、体は動き辛いだけだしそれを支えてくれる道具あると勇気出していける
無理は禁物だけど 中途半端に歩けると変な目で見られる…
ふらふらするから酔っ払いと間違われた >>308
そう言ってくる人、居るだろーなと思った。
確かに、迷惑だろうと思う。
でも、障害はあるけど生きてる訳だし、
海外の先進国では、バリアフリーは
ほぼ当たり前で、それが出来ない事自体が
恥ずかしい事って言うかスタンスでいる。
ハンディキャップがある方が
小さくならなきゃいけないなんて
あまりにも時代お渡し 時代遅れか！と。
いや、でも、車椅子でＴＤＬ行く
なんてバカじゃん？ ＴＤＬで
ディスられて怒ってんじゃねーよ！と
みんなからお叱りを受けるかと思ったけど
冷静に受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれて受け止めてくれてありがとう。 クレーマーみたいになりたくなければ高圧的とか上からみたいな態度は取らないで言い方にも気をつければ良い 遊園地でしかも乗り物に乗るのに車椅子はねぇ。スタッフは病気に詳しい医者でもなければ体調を感じ取れるエスパーじゃないんだから迷惑に思うのは当たり前だと思うけどね仕方ないよそれは。
迷惑というか、大丈夫な保証がなさすぎるし何かあったときに総攻撃受けるんだからあまりにもリスクが高すぎるでしょ、
障害だとか、ハンディキャップだとか、バリアフリーとか以前にお互いが相手の気持ち考えてあげなきゃと思う。
もちろんスタッフが愛想悪いのはダメだし迷惑そうな顔するのはダメだけどさ…お互いにね… >>313
確かに言わんとしている事は分かりますけど
私が聞きたかったのはただ「乗れますか？」
だけ。「なぜ？」じゃなくてＹＥＳかＮＯか
だけ。駄目ならそれで引き下がる。ごねてない。大人なんだしそれ位分かる。何がイラっと
したかと言うとだね >>314
そうそう。そういう心的態度だわ。
それにイラついた訳。
まさしくね。 すみません、ＴＤＬへは２度と行かないし
どうでも良いんですけどね。
一番最初に聞いたキャストにＮＧとは言わせない。この人に聞いて下さいと言われて、
その人のとこに行くと、あーでもない、こーでもないで、暗に乗せない、乗るべきではないを
悟らせる。昔見た映画の人種差別的シーンを思い出させるような感じな訳。あ〜…不快。
これにて私のＴＤＬネタの投稿は終了にします
スレ汚しすみませんでした。 それは自分がそういう気持ちを持ってるからでしょ
気持ち病んでるわ
私車椅子で何度も行ったわ
乗れるか乗れないかなんてさ、自分で決めなよ。
規則にはないんだから。
それで拒否られたらそこで初めて差別感とか持てば？
あーなんかイライラする
車椅子が偏見持たれるのは、最初から卑屈な気持ちで接するから、わからない人も嫌悪感を持つ
自分がネガティヴな気持ちを持ってて、誰かに救ってもらおうとか。
そういうの一つ一つが車椅子利用者全体に悪いイメージを与える 自分のことわかってればさ、本音というか傷つくというか
無駄に受けなくて済む
できるできないを人に判断してもらうなんて、おかしい。
飲酒運転みたいに規則があるわけじゃない。
甘えるな！自己責任て意味わかるか？
なんでも規則に守られようとするな！
たかがバイトに押し付けて風評撒き散らすな！
自分の感性の問題だろ。 違うよ
楽しみ方は他にもあるし、できることやりゃいいじゃん >>320
車椅子だからって卑屈になってる訳でも
ネガティブになってる訳でもない。
だったらわざわざ独りで行かないし。
ただ、キャストに、このアトラクションに
乗れるのか乗れないのかを聞いただけ。
アトラクションの勉強不足か。
そうだよね。でもクレームつけた訳でもなく
ただ、聞いただけなのに、過剰反応したのは
ＴＤＬの方だと思うけど？
私が全車椅子ユーザーの面汚しで恥さらし
なんですかね。
私は、この痰壺に吐いただけ。
それでも不快なら、お許し下さい。 乗れる乗れないを自分で決められるわけ無いだろ。
キャストには責任があるんだから、万が一怪我でもされたら困るし最悪ニュースになるよ。 乗せられないなら乗せられないで統一した方がいいと思うな
統一されてないから多分言い淀むんだと思うスタッフも
安全面を考えてのことだし別に差別とは思わんし 車椅子に乗っててもどこまで動けるかは個人差があるし本人にしかわからない
医師でもないキャストにそれを見て判断して駄目か駄目じゃないかを決めてくれって無理がある
キャストはこのアトラクションは客にこういう動きをして貰わないといけないと１つ１つ説明して
出来る出来ない＝乗れる乗れないを決めるのはあくまでも客であって
キャストは乗るなら車椅子の客だということを頭に入れてサポートするんだと思うけど 車椅子の時点で大変でしょう
サポートてどうサポートするのか知らんけどたかがぼったち案内スタッフが医療系の人みたいに的確にサポート出来るとは思えん >>328
立ってるだけじゃないスタッフも当然居るでしょう
役に立たないスタッフばかり置いてる接客業なんて普通はないし
医療スタッフ並みのサポートを必要とする人はまず一人でアトラクションに乗ろうとしない 偏見の目で見られたり嫌な態度も仕方無いと思って諦めてる。
だからせめて自分は他の障害者に優しくあろうと思うわ 随分自分本位の言い方だと思いますが？
どんな人も譲り合いの気持ちは必要だよ。>>327さんの言ってることが全てだと思うよ。自分が気づかないうちに卑屈な考え方やものの見方になってるんだと思うよ。 >>329
自分は貴女のような人はイヤだな。卑屈なものの捉え方する人って、自覚なしにそういうオーラを放ってるものだよ。顔に出てたんじゃないか？ >>330
いい心がけだよな。
大勢の人に意見いう時、味方とか理解者は半分いれば十分だと思っていたけど、最近それが1割でもいたら良し！という感じになった。自分もその1割になろうと思う。 ひとりでTDL行くのがすごいなと思った
私はそこらの遊園地でもかなりの勇気がいる あけおめ。
今年は画期的な治療が出来、走ったり出来るかな。 あけおめもう四肢と口が動かんけど今年は動くようになりたい 家族、親戚の集まる実家に帰るのが面倒
車降りてから玄関までの移動のことや部屋の中の移動のこと考えると、妹には会いたいけど面倒
去年までは気にもしなかったことだけど、見た目あんまり変わらんけど、不自由が増えて億劫 あけおめ。
走れるまで望まないから、歩けたら良いな
麻痺が取れて、感覚が戻るといいな
すぐに疲れるのが…これは、麻痺が
出るずっと前からだけど、これが
ホント治るといいな…
ＭＳが出る前の自分(それが正しくは
いつからかは謎だけど)に戻れたらいいな
多分、無理なんだろうけど 大吉だと副作用が全く無く後遺症も全く残さずにＭＳが根治する薬が年内に開発、治験、一般使用が開始される！！ >>342
それ、あくまでも「希望」？
だといいな!的な？？？
更に治療が安くて痛くないと良いなw 「今年はポジティブでエネルギーに満ちた愛のある1年であるように願う」 クリスマスも正月も、何も楽しめなかった。
いつも家に置いてかれて待ってるだけ。
やれないことばかりで、最近もたれるとメンドくさいなあって言われる。
文具の福袋でもいいから、何か欲しかったのに、それだって自分は好きじゃないって拒否られた
自分からはもう何も楽しめることがない。
毎日家族が外に出かけるのを見送ってるだけ。
仕事で過労で自死しちゃうのが問題にもなってるけど、
私は毎日動けないから、帰りを待つだけじゃ死にたい MSは調査で平均寿命より10年ほど短いことがわかったてのは自死する人が多いのかな >>346
障害者の認定は受けてる？
級とか受けてるなら、
障害者としてのサービスが
受けられる。級にもよるけど
デイサービスに行ったり、福祉用具の
助成が受けられたり、ヘルパー派遣が
受けられたり、区や市によっては
いくらか、お金が出たりする。
障害者年金も受けられるかも知れない。
美術館なんか無料だし、映画は千円。
色んな助成があるし、某かの改善が
期待できるかも。受けてないなら
やってみては？
因みに、役所の障害課に相談してみて。
もうされているなら余計なお世話様、
でしたが。 >>348
障害厚生年金1級
身障手帳あり
公費負担の簡易電動車椅子歴15年
訪問看護、訪問リハ継続中
家族有り娘成人大学生息子未成年大学生
病気が長かったせいか、命に直接関わらないからか
動けなくなってもいつものことということで特別なし
ずっとそうだったけど、
今年はさらに身動きできなくなり、普段持たない孤独や疎外感を感じて辛かった
心配してくれてありがとう。
MSにも末期とかあるのかな？
あるとすれば末期だから、もう卒業したい 嚥下、呼吸、発声とか繰り返しましたが、そちらは寛解した。 うちはちょっと鬱だわ。
MSのせいかもわからんけど、何もかも嫌だ一日中寝ていたい >>353
父親が高校生孕ませて堕ろさせたからかな？
はあ… 町中でもベッドがあって気軽に
横になれればな…。車椅子が
フルフラットになればいいのかな
座ってるのも、横になってるのも
安楽じゃないんだよな〜
立つことも出来るんだか出来ないんだかだし。
これでも昔はバレーボールやって武道も
やってた。やってて良かったな…
良い思い出があるだけでも幸せかな…
いや、奇跡的に麻痺が無くなるのが
一番幸せかw 宇宙人でも来て奇跡を
見せてくれないかなwww orz 羨んだりそんな気持ちばかり湧いてくるけど思い通りにならないしもう早く諦めたい おなじだよ
あんまこういうネガティヴな気持ち続けたくない
惨めだし
でも変えられないから早く終わりたい 周りは良い方に変化していってる友達増えて遊びに行ったり結婚したり、自分は体がどんどん動かなくなって悪い方に変化してる 再発寛解の半数がやがて2次慢性進行になるんだよねなっちまったら今んとこ薬もない 再発寛解と2次進行型は余り境界線がないらしい。
主治医言ってた。
よくなる内は寛解というか、ある程度しか改善しないのを2次というか。
治療法がないというのに、大した問題じゃないという 足重いよ〜
歩けない
転ぶし、それもバタンバタンと…
近くで犬が私が立つと警戒して逃げる様 パルス5クール以上やってこれだから、2次進行型なのか？
次再発したらどう治療するの？
2次の人、調子悪くなったらどうしてるんですか？ 小脳病変でパルス2クールして少し楽にはなったけど一ヶ月以上症状が取れないんだけど… >>363
後遺症という医者もいれば2次慢性進行という医者もいるね
どっちにしても対症療法しかないか
ケタスを自主的な治験してる人もいるようだが >>367
ケタスとは何ですか？
2次進行型では予防薬は使えないって本当ですか？
EDDS8ですが、テクフィデラ始めました。
気休めなのか予防できるのか不明です ケタスって脳萎縮を抑えられるという薬なんですかね。
脳萎縮はあるので、テクフィデラより良さそう。でも、もう治そうとかは考えてない（考えたくない）です。 すみません
知能が弱くなって読みにくいです。
一言でわかれば助かります。
今看護が来てシャワー浴びてきた 効くかもね英語の文献探して読んで自己判断出来なければやめておけ 英語得意だったけど、もうダメ日本語もわからんし話もまともにできなくなった。末期だよね？わたし。早く楽になりたい ツライ
見た目は変わらんのに、行動半径数メートルになった。仕事も辞めた。これから先の長い人生どうしよ 従来寿命変わらんと言われてたが疫学調査では10年ほど短いらしい それでも80代の寿命だもんね。
せめて70までは我慢しなきゃいかんのか。
ALSは余命が短いと話題になるが、短命で行った方がこの身体引きずるよりマシかも >>375
見た目変わらないから回りからは普通に見られるんだよね >>378
両足も両腕も重いよ
座ってれば普通に見えるもんね
たったらそのみまま倒れるけど、助けてもくれないで笑ってる なんか申し訳ない。自分は今年はとても幸せなお正月でした。
まだまだ余韻に浸っていたい気分だけど、いいかげん現実に戻らなくては！ 車椅子で映画見に行く
1,000円で見れる。障割でね。
端っこだから見づらいけど。 麻痺が右側に強く出て、握力も6kgだけ。
コップやフォークもちょっと操作がだるい。字が書きにくいし腕も足同様重い 便秘で嗚咽する。薬を貰ってるけど
時折ひどい便秘で死にそう
浣腸も効かない
摘便して貰うだけに内科とか行かなきゃ
イケナイのかな >>395
在宅看護は頼んでない？
私は今日も来てもらえるんだけど…。
医療費で負担されるから、障害者でもあって…申し訳ないけど私の場合無料でサービス受けてる。
医療（三割負担）障害者（残り。市の負担）だと思う。 私も入院中は全介助で動けなくなって、腹圧がかからなくて毎度摘便してもらってた。
女性だけど、半分は男の看護師さんにもしてもらってた。
本当に何もやれなくなると、恥じらいとかどうでもいい、助けてもらいたいから藁をもすがる思いだった。
つらいと思いますが、利用できる福祉サービスを探してみたらどうかなあ？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
