白血病を吹っ飛ばせ15
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php いよいよ移植。
移植で抗がん剤のエンドキサン(シクロフォスファミド)をつかって、副作用の出血性膀胱炎にならなかった人いる？ >>349
がんばってきてな！
俺も次の通院日にマルクすることになったわ 明後日、腰椎穿刺／髄液検査
(ルンバール)を初めてします。
頭痛がひどくならないよーに。 移植後、サイトメガロウイルスが何度も出るんだけど、そんな人いますか？ >>353
俺は退院予定日がサイトメガロウイルスのせいで１ヶ月伸びたよ >354サイトメガロ腸炎になって大腸全摘しました。
その後もちょいちょい出てくるﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ 芽球（ブラスト）って1%でも残ってればいずれ将来的に再発するのですか？ 1％は多いのではないかと思いますが、1粒でもダメも極端なのではないかと思います。悲観的にならずにゆっくり学習するのも良いかと（ｍ＿ｍ） 本体異性血小板血症6年目
白血球数14,000
血小板88万
赤血球ちと多目
芽球7%
アグリリンバイアスピリン服用中
下痢微熱とダルさにお悩み中www
芽球は少しずつ増えてますねぇ
あ、カミナリ鳴ったｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━!! >>362
治る治るwww
ただバイアスピリン飲んでるから
ケツ 穴切れた時とか蚊に刺された時
掻きむしって血が出るとなかなか止まらないな
月一の検査が面倒なのと
微熱と下痢がぢみに辛いかな ハプロ移植の同意書にサインしてから、移植が怖くなり、化学療法で退院したくなりました。
高リスクのハプロ移植についてご存知のかた、おられますか。 俺はCMLで裂肛(切れ痔)。
薬はスプリセルと酸化マグネシウムを併用中。
両者の摂取には二時間空ける必要があるが何とか併用してますよ。 ワイは内痔核
入院中だけど酸化マグネシウムはよく貰ってる
抗がん剤とか抗生剤とかステロイド打っててもくれるから自分は飲み合わせの問題はなさそう 慢性はノラリクラリでいいねぇ。AMLかALLは切迫感ハンパないからなぁ。
移植後の一年以内の生存率、五割あるかないか。 >>366 >>367
酸化マグネシウムなんてくれないんだけどどうやったらもらえるんでしょ
去年腸の検査して小さい腫瘍を切除したけど、正直無駄なような気がしないでもなく CMLだけどこのままずっと治療費がかかるのかと思うと憂鬱だよ
「とりあえず2年服薬」で始めて途中までは良さげだったのに
もうすぐ2年ってところでまた悪くなってズルズル続けてる
もちろん急性の人の方が大変だとは思うけど >>373
もうすぐ2年ってとこでまた悪くなる、ってのがすごく気になるんですが
なにをどう悪くなるのかご教授いただけないでしょうか >>368
人によるよ
急性でノラリクラリの人もいるし慢性で深刻な人もいると思う
ワイは内痔核で急性骨髄性白血病だよ
移植ももうすぐ受けるよ
>>371
うんこ出てないって言ったらくれない？
酸化マグネシウムかピンクの小粒のコーラック？か聞かれるけどコーラックは強すぎて下痢になったから便秘気味だと感じたらすぐ酸化マグネシウムくれって言ってるよ >>331
以前面接に行ったある会社で、
「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事ある。
表面的にはそう見えるかもしれないけど、
体力がまだ充分回復してなくて、疲れやすいし、体感的にはまだしんどい。
長時間外出すると疲れるから、いつも外出しても短時間で帰る。
フルタイム勤務はまだしんどいと思う。 世界の真ん中でとうふさんをすこる🎤🙋🎶🎶🎶🎶 >>376
それ、今度通院した時に相談してみます
フルタイムで働いてるけど急にトイレ行きたくなったりすること多くて困ってるので
ありがとです 俺が調べた所、「急性骨髄性白血病」は、発症率が10万人に2〜4人との事。
悪い宝くじに当たったみたいなもんで、とんでもない病気になっちまったもんだ。 家族にとって、白血病になったオレは、疫病神の存在。
入院の世話、経済的負担。
さいあく〜(悲しい) >>381
ずっとアレルギーで身体中が痒かったくらいだなあ
毎日缶コーヒー６本くらい飲んでたけど糖分摂取量とか関係ないのだろうか とうふガイジは面白くもないのにどこにでも現れるから不快
巣で死ね CMLで五年目。まだ0.014ぐらい。なかなか下がらない。ガスコンロが壊れIHを検討中。電磁波とか大丈夫だろうか？ >>382
そんな事思ってないから安心して治療に専念してくれ 俺の場合は家族に白血病がいるんだが正直なところ金で治るなら惜しまない
世話して治るならどんな世話でも笑顔でこなしてやる
だから負担になってるなんて思わないで一緒に乗り越えよう 病院いかず白血病を放置してたらどうなゆますか？症状的に 医療が進歩した今だから、不幸中の幸い命拾い出来た。
昔だったら今頃死んでたかもしれない。
ネットで知り合った同じ病気の友達で、悲しい事に亡くなった友達が2人もいる。 >>393
今から移植治療に臨むモノだが、友達が２人亡くなったって、移植後一年以内？
高リスク、ハプロ移植なので、移植後の感染症、合併症の可能性が高い。
もう少し生きたいし、死ぬ覚悟もしておきたい。 低血糖で一時昏睡状態になったけど、そのまま死んでたらほんとに苦しむ事なく眠るようにいけてたなー >>394
亡くなった友達は2人とも移植してから1年以内に亡くなったよ。
俺は移植してから2年10ヶ月経った。
退院してから2年半経ったけど、再発してない。
だけど、体力がまだ充分回復してないし、GVHD未だにしんどい。
移植した臍帯血が生着した後、脳炎起こして記憶喪失になった。
記憶喪失の後遺症で記憶力も減退して、以前より頭悪くなった。
移植が無事に成功するようにお祈りします。 一年以内に亡くなるのか。
生存率グラフも一年くらいで50％くらいになってるもんなぁ。二年持てばグラフは水平線で安泰みたいね。
感染症、合併症かぁ。運任せだね。 北海道、震度6強の地震で大変な事になってる。
病院の機能に支障をきたしたら、患者さんの命に関わる。
北海道の病院、大丈夫だろうか。
俺は入院してた時に地震感じた事あったけどビビった。
入院中の地震は恐い。 今年の夏は例年以上の猛暑でめっちゃしんどい。
白血病発症する前は夏は毎年海水浴に行ってたけど、
それが嘘みたいに身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって日焼けNGになったから、外出する時は夏でも長袖、冬でも日焼け止め。
外出するにしても長時間の外出は体力的にしんどい。
身体のためにも夜は外出しないで早く寝る事にしてる。 完全なスレチだが目に入ったからちょっと聞きたい 自律神経失調症で心気症持ち。
５月に血液検査して、白血球数は74だったんだが、8月の献血の検査結果は92で僅かだが
上限89の基準を超えたんだが、気にしすぎ？
その前に夏風邪ひいて溶連菌が陽性で、風邪明けてから行ったのもあるが。それ以外の項目は全て５月も８月も異常なし。症状は倦怠感はあるが、出血やら痣やら発熱はなし。
もしこの病気なら貧血やら症状がもっとたくさんでますよね・・
白血球数が上る＝この病気ってイメージがありまして・・
闘病記とかみて、俺は献血とか行くようになった。
辛い病気みたいだが、負けないでほしいよ。 完全なスレチだが目に入ったからちょっと聞きたい 自律神経失調症で心気症持ち。
５月に血液検査して、白血球数は74だったんだが、8月の献血の検査結果は92で僅かだが
上限89の基準を超えたんだが、気にしすぎ？
その前に夏風邪ひいて溶連菌が陽性で、風邪明けてから行ったのもあるが。それ以外の項目は全て５月も８月も異常なし。症状は倦怠感はあるが、出血やら痣やら発熱はなし。
もしこの病気なら貧血やら症状がもっとたくさんでますよね・・
白血球数が上る＝この病気ってイメージがありまして・・
闘病記とかみて、俺は献血とか行くようになった。
辛い病気みたいだが、負けないでほしいよ。 献血はありがたいが、そもそも医者の許可とか降りているのだろうか？ >>405
ん？溶連菌？大丈夫だよ
薬は献血前にあけたし、2週間抗生物質飲んでたから
ちゃんと申告済みだから大丈夫かと
病み上がりだからか白血球数が1000以上上がってたから、気になって書いちゃいましたが
ちょっと冷静になりました。
200でも基準超えるとビビります 白血球は普通の人でも炎症とかあると簡単に基準値超えるよ >>406
献血へのご協力、有難う御座います。
お陰様で、救われた人がいます。
俺は入院してた時、31回も輸血を受けました。
尚、1度でも輸血を受けた事があると、もう献血出来なくなってしまうそうです。
俺は白血病発症する前は頻繁に献血してましたが、もう献血出来なくなってしまいました。
輸血を受けた人が何かの病気に感染してるって事ではなく、
現時点で検出出来る範囲外の未知のウィルスへの感染の可能性を100%否定出来ないため、
輸血を受ける患者さんへの未知のリスクを避けるためとの事です。 >>407
そうみたいですね。貧血もないし、発熱や出血もないし、基準値から2しか離れてないんで、様子見ます！倦怠感がやばいですが、いつもの自律神経からでしょうし・・
この10年で5回検査してましたから
>>408
いえいえ
病気に負けないでくださいね。健康スレはよく覗いてます。献血は続けていこうとは思ってます！ 自分は急性骨髄性白血病で入院直前の検査では赤血球と血小板と合わせて白血球も基準値よりかなり少なかったよ
抗がん剤治療で減った時と同レベルの値で死にかけてたみたい 中学生の時、他のクラスの娘で在学中に病気で亡くなった娘がいた。
その娘とクラス違ったし、出身小学校も違ったから、全く面識なくて、
その娘が何の病気だったのかは聞いてなくてわからないけど、
その娘の担任だった先生が、俺と同じように無菌室に入ってたって言ってた。
もしかしたら同じ病気かもしれない。
俺が中学生の頃は、今程医療が進歩してなくて、白血病は悲しい結末を迎えていた時代だった。
その娘が亡くなった後、同級生の間でその娘の話が出た事はなかった。
思い出すのが辛かったのかもしれない。
卒業式の練習の時、学年主任の先生は、その娘に卒業証書を渡せなかったのを残念がってた。
その娘を知ってる昔の同級生が俺の病気を知ったらビックリするかもな。 >>177
移植3年経ちました。
移植後80日ほどで生着し、3ヶ月弱で退院。
仕事がスポーツ系のため、たくさんの人と関わるので、感染などの不安はありましたが、
半年後から少しずつ現場復帰、1年後には大会に出場するまで回復しました。
なかなか筋力や柔軟性が戻らず、怪我もしやすくなりましたが、移植後1年半後くらいには他のスタッフ同等以上働けています。
それでも再発の不安は消えませんが。
本当にこの病気は人それぞれで、大変と思いますが、治療がうまくいくことを祈っています。 調べたら大事なのは白血球数だけではなく、血液検査の色々な数値で、体も色々な症状がでるみたいですね。自分はやはり自律神経からみたいですから、様子を見ます。
書いてくださった方ありがとうございます。
献血とかも変わらず1年に1回くらいはしていきたいです。
たまにここ見てるんで、今戦ってる方は負けないでもらいたい！ >>177
移植3年経ちました。
移植後80日ほどで生着し、3ヶ月弱で退院。
仕事がスポーツ系のため、たくさんの人と関わるので、感染などの不安はありましたが、
半年後から少しずつ現場復帰、1年後には大会に出場するまで回復しました。
なかなか筋力や柔軟性が戻らず、怪我もしやすくなりましたが、移植後1年半後くらいには他のスタッフ同等以上働けています。
それでも再発の不安は消えませんが。
本当にこの病気は人それぞれで、大変と思いますが、治療がうまくいくことを祈っています。 退院したばかりの頃は、夜寝ていた時、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出てた。
その頃は今以上にしんどかった。 俺は移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になったけど、
記憶喪失になった人、他にいる？ 抗がん剤めっちゃしんどかった。
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
ポカリスエットでしのいでいた。 そういえば骨髄移植すると飲むようになる免疫抑制剤のプログラフはポカリスエットと相互作用するので、骨髄移植する予定でポカリスエット好きな人は今のうちに飲んどいたほうがいい。
あと何故かアクエリアスは大丈夫なんだよな。 白血病の治療で髪抜けたら、髪質は変わるが元通りの量生えてくるとか言ってたけど、だめだったね >>422
量は変わらないが細くなったのでボリュームが少なく見えてる可能性が 密度が足りないので、しばらくスキンヘッドで通します。 俺は抗がん剤の副作用で髪が抜けた時は、
スキンヘッドにはならなくて、髪が短くなった程度で、却ってサッパリした。
髪質が変わって、以前より柔らかくなった。 >>423
確かにそれはあるが、左側の横の密度が過疎ってる 入院してた頃から口内炎が痛む。
食事するのがしんどい。
歯みがきする時に咳・痰が出るのもしんどい。 最近はそうでもないけど、退院したばかりの頃は、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出てた。 ちょいちょい同じ内容の書き込みあるけど移植による記憶喪失経験した方かな？
ただ同一人物か気になっただけで他意はないので気にしないで下さい >>430
もしかしたら俺かもしれない。
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、
以前に書き込んだ事も暫く経ったら忘れてしまってるのかもしれない。 >>431
そうか、大変だったね
まぁツラかった思いなんて忘れて楽しく行こうぜ >>432
お気遣いどうも。
何しろ入院してた頃の事、ほぼ完全に忘れてしまって全然思い出せない。
めっちゃ辛い思いしたから、忘れる事が出来て却って良かったのかも。 これから骨髄移植する人の参考になればと思って自分の治療経過を書きます。
病名は急性骨髄性白血病(m5)。発病は2017年3月。骨髄移植は同年8月。今年5月に社会復帰し、現在フルタイムで働いてます。GVHDは全く無く、体力も病気前と比べてそこまで落ちたとは感じていません。
病気や治療も人それぞれ違うから一概には言えないけど、こうやって病気だったことはすっかり忘れ普通に生きてる人もいます。これから移植する人は希望を持って治療に臨んでください。きっとポジティブに考えたほうが絶対上手くいく！ 昨日寝過ぎた為か全然眠れなくてこのスレに辿りついたので、ちょっと書き込みしてみました。 死ぬやつは死ぬし治る時はペロッと治るガン
肺炎なんかと大差ないって 俺は白血病になる前、胆石の手術したけど、その時に肺炎併発した。 >>434 ありがとーございます。私は50才過ぎで
間もなくハプロ骨髄移植しますが、ちなみに何歳代でしょうか。
体力的な問題もあると思います。フル移植の上限55才ギリギリなんで不安です。 >>434
ありがとうございます。
ALLで移植後85日目の息子の親ですが、希望が持てます。 >>438
私は20代後半です。よって年齢的な要素がプラスに働いていることは否めません。しかし、私よりも少し前に移植された50代の方は皮膚に少しGVHDが出たくらいで、とても元気に退院されてましたよ。
年齢が若かろうが、フルマッチの移植だろうが結局新しい骨髄との相性が良いか悪いかだと思います。やってみなくてはそれは分からないので、出来るだけ自分に都合の良い情報を集めた方がいいと思います。ブログとか見ても元気になった人は沢山いますしね。 >>440 ありがとーございます。
放射線TBI初日で発熱下痢吐き気で疲れ果ててます〜
移植前処置のハードルを越えて、次は移植後のエンドキサンの副作用を乗り越え、そして急性GVHDと向き合えるか。
先は長い〜。 マルク痛いよなぁwww
吸われるときズビズバ〜な感じだった
そして財布にも痛かったwww マルクで自己負担3万
血液の遺伝子検査で自己負担1万
今は血液だけ測ってもらってるけど、まぁ財布に痛いよね 移植後、体重増えてますか？20キロ痩せてガリガリです。 半年間も入院してて、体力かなり落ちて、未だに充分な体力が回復してない。
退院後は体力増強のためにリハビリやってるけど、あまり長時間だと体力的にしんどいから、
無理は禁物で、身体にあまり無理がかからない程度にしてる。
身体のためにも夜はあまり遅くまで起きてないで、早く寝るようにしてる。 半年間も入院してて、体力かなり落ちて、未だに充分な体力が回復してない。
退院後は体力増強のためにリハビリやってるけど、あまり長時間だと体力的にしんどいから、
無理は禁物で、身体にあまり無理がかからない程度にしてる。
身体のためにも夜はあまり遅くまで起きてないで、早く寝るようにしてる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
