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白血病を吹っ飛ばせ15
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0001病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:54:35.48ID:dKwEbI8S0
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php
0952病弱名無しさん2019/05/23(木) 13:48:51.88ID:sOr3Y7su0
>>949
AMLで保険のおかげで生きてる自分が言うのもなんだけど
麻生の言ってることはある程度正しいと自分は思うけどなあ
このままだと医療費だけで国が滅ぶよ
外人が簡単に医者にかかれる制度とかなくさないと
0953病弱名無しさん2019/05/23(木) 13:51:14.01ID:6hmOd9Eu0
患者とも病気とも関係ないから
知りもしなければ調べようともしないし、
こんな風に無神経に政治利用できるんでしょ
0954病弱名無しさん2019/05/23(木) 16:11:49.12ID:ziPnSWbr0
高すぎるやつは保険適用しなくていいやろ
0955病弱名無しさん2019/05/25(土) 00:05:58.99ID:a2OMLAsZ0
ドナーってどれくらいの確率で見つかるものなの?
身寄りが全くおらんのですけど
0956病弱名無しさん2019/05/25(土) 02:32:12.20ID:1Rsanx7S0
兄弟で1/16、他人だと1/10000だっけ
0958病弱名無しさん2019/05/25(土) 08:36:46.54ID:2b6rmzdT0
兄弟では1/4、他人だと数百万〜数万分の一らしい
0959病弱名無しさん2019/05/25(土) 09:03:29.77ID:Olqbl3Ah0
ドナー様というのは父方の先祖の子孫と母方の先祖の子孫との間に生まれた遠い親戚らしい
ほんで白血球に関わる遺伝情報の上で近い親戚となるらしい
ありがとうございました、移植後7年目です(m_m)
0960病弱名無しさん2019/05/25(土) 09:55:11.94ID:cL5HzmOK0
5月とは思えない位の異常な暑さはしんどい。
白血病になる前は毎年夏は海水浴に行ってて日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに、身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
外出する時は、冬でも顔や首筋に日焼け止め塗るし、
夏でも長袖着て、肌を露出しなくなった。
0961病弱名無しさん2019/05/25(土) 09:57:06.62ID:cL5HzmOK0
5月とは思えない位の異常な暑さはしんどい。
白血病になる前は毎年夏は海水浴に行ってて日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに、身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
外出する時は、冬でも顔や首筋に日焼け止め塗るし、
夏でも長袖着て、肌を露出しなくなった。
0962病弱名無しさん2019/05/25(土) 11:31:52.63ID:9We4fVee0
CMLで化学療法のみだけど海やプールには行ってますよ

たしかに言うように、肌が弱くも身体というのか細胞が弱ってるせいで
暑さ寒さどちらにもすごく弱くなってはいる
0963病弱名無しさん2019/05/25(土) 12:06:28.57ID:yqv/m86A0
日光に当たると皮膚が痛くなるよね
0964病弱名無しさん2019/05/25(土) 15:55:54.78ID:a2OMLAsZ0
>>958
サンクス
まず見つからないってことか
0965病弱名無しさん2019/05/25(土) 16:28:16.87ID:cL5HzmOK0
さっき地震があった。
入院してた頃に地震来た事あったけど、入院中の地震はめっちゃビビった。
0966病弱名無しさん2019/05/26(日) 14:27:47.49ID:QLAWaBGs0
>>965
入院してた時高層階だったからめっちゃ揺れたの思い出した
0967病弱名無しさん2019/05/27(月) 12:25:04.71ID:0Vz1H1HK0
娘が白血球の値が高い(11.000)と大学の検診で要受診になったのですが、まずは近所のかかりつけの内科クリニックでも
良いものでしょうか?
中規模のいろいろな科があるような病院の方が良いのでしょうかね
0969病弱名無しさん2019/05/27(月) 13:32:30.76ID:RzFXtgiF0
自分は近くの内科に行ってそこで血液内科のある病院を紹介されたよ
どこでもいいと思う
0970病弱名無しさん2019/05/27(月) 14:16:30.74ID:0Vz1H1HK0
ありがとうございます
市内で血液内科のあるところをググってみましたが、大規模な病院かクリニックは家からだと
交通の便の良くないところにありどの程度専門的なのかが良くわからなかったので
まずは近所のクリニックでみてもらおうと思います
中途半端な病院だと結局無駄足にになりそうなので…
大事ないと良いのですが
皆さんも暑くなってきましたのでご自愛くださいね
0971病弱名無しさん2019/05/27(月) 16:31:46.43ID:Q3uKYGg10
今日は最高気温33℃の異常な暑さ。
遠くまで外出するのがしんどいから、近所のスーパーに買い物に行っただけだったけど、
その程度でも結構しんどかった。
異常な猛暑の日は、身体のためにも不要不急の外出は控える方が無難。
0973病弱名無しさん2019/05/29(水) 16:02:43.86ID:uOBm10Lu0
ドナー47万人もいるらしいからなんだかんだで見つかるもんなのかな
0974病弱名無しさん2019/05/29(水) 16:19:50.80ID:Cw559sgX0
47万人から1人2人居たら良い方
0977病弱名無しさん2019/05/31(金) 11:04:59.58ID:j/Kfrsqz0
ソースはいわゆるマスゴミだから、アレだけど。

白血病を告白し、闘病生活に入ってもうすぐ4か月が経つ水泳の池江璃花子選手(18才)。
彼女は驚異的な回復をみせていた──。
5月8日、公式ホームページを開設し、約2か月ぶりにメッセージを発信した池江選手。
ちょうどこの頃、初めて所属する日本大学を訪れた。この日、毎年6月末か7月はじめに
行われる日大と中央大の対抗戦“日中戦”のパンフレット用の写真を撮影していたという。
その池江選手はその撮影現場に現れ、チームメイトたちと記念撮影をしたのだ。
この撮影は、抗がん剤治療の合間の“1週間の退院期間”に行われたという。

https://www.news-postseven.com/archives/20190530_1382110.html
0978病弱名無しさん2019/05/31(金) 17:48:34.79ID:dCXm4Ryn0
入院してた頃は、車椅子で病院内を移動してた時期もあった。
会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院したから、
転倒防止のため、病院内の移動は車椅子で移動してた。
0980病弱名無しさん2019/06/01(土) 18:15:52.61ID:Waot4Gof0
寛解して次の治療が始まるまでは
みんなこれくらいは元気だから
なんともいえないけどね・・・
0981病弱名無しさん2019/06/01(土) 20:44:15.24ID:BuUV/zrs0
自分も移植までの半年はこれといった副作用がなくて楽だったけど稀だったのかな
吐き気とか全然なくて食欲も普通にあったし抗ガン剤で血液の値が下がった時に毎回熱が出たくらいだった
放射線あたりから移植後はいろいろと症状が出てきつかったけど
0982病弱名無しさん2019/06/03(月) 16:46:15.61ID:zDfawTZP0
同じ病気でも個人差があって、1人1人違ってる。
ネットで同じ病気で闘病中の人達と知り合って交流してるけど、
俺より元気そうな人もいれば、俺より辛そうな人もいる。
0983病弱名無しさん2019/06/04(火) 07:35:56.79ID:qYZVz9Yg0
半年間の入院で、体力かなり減退した。
退院後は体力増強のためのリハビリとして、外歩きしてるけど、
長時間・長距離の外出は体力的にしんどいから、外出は安・近・短で済ましてる。
それでも連日外出すると疲れがたまって、かったるくなる。
0984病弱名無しさん2019/06/05(水) 14:17:20.10ID:wtgqG7qi0
入院してた頃、食事に拒否反応が出て、食事出来なかった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
ポカリスエットでしのいでた。
未だに食欲が充分回復してなくて、少食状態。
同じ病気の人には、俺より食欲ある人がいて、羨ましい。
0985病弱名無しさん2019/06/05(水) 14:21:50.17ID:UYhQzGg30
内臓の調子が戻るのに2,3年かかる
0986病弱名無しさん2019/06/05(水) 16:42:45.06ID:wtgqG7qi0
午後になったら、疲れが出て来て、かったるくなって来た。
体力がまだ充分回復してなくて、疲れやすくなってるのかも。
かったるい時は無理は禁物で、休養する事にしてる。
0988病弱名無しさん2019/06/06(木) 05:59:29.21ID:HmOVLZZL0
>>984
移植後は吐き気で1ヶ月薬以外口にできなかったな
ポカリかアクエリアスのどっちかは飲んだらダメだったような
ダカラも飲んじゃダメ
0989病弱名無しさん2019/06/06(木) 11:37:20.98ID:rDdWH+iN0
>>988
ポカリはグレープフルーツの成分が入っててプログラフと相互作用起こすので駄目。
アクエリアスはおkだけどアクエリアスゼロは駄目。
0991病弱名無しさん2019/06/06(木) 20:18:51.45ID:iPgmuY6+0
外来通院は、まず病院に着いたらすぐ採血するけど、ナースさんにもわかる位、めっちゃビビってる。
ナースさんから「気分悪いんですか?」って言われて、「大丈夫です、ビビってるだけです」って返した事があった。
0992病弱名無しさん2019/06/11(火) 06:54:20.88ID:AYEg7J330
抗がん剤の副作用で、生殖能力・性欲を喪失した。
エロい事に全然興味なくなって、萌え力も激減した。
0995病弱名無しさん2019/06/29(土) 10:28:13.92ID:zzgc7zql0
まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。
無菌室ってドラマで見た事はあったけど、無菌室に入る事になるとはビックリした。
0996病弱名無しさん2019/06/30(日) 19:41:17.73ID:nca/ziyj0
退院したばかりの頃は、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出てた。
最近は前よりだいぶ良くなって来たけど、食後の歯みがきの時、咳・痰が出る。
0997病弱名無しさん2019/07/03(水) 14:20:08.80ID:vx9EBS4/0
抗がん剤の副作用で性欲・生殖能力を喪失した。
エロい事に興味なくなった。
勃つ事も、オナる事も出来なくなった。
0998病弱名無しさん2019/07/04(木) 07:39:24.81ID:ttgqaSSJ0
半年間の入院で体力かなり減退した。
退院後、体力回復のためのリハビリとして、外歩きするようになったけど、
雨の日は外出するのがしんどいから、特に用事がなけりゃ、基本的に外出しない事にしてる。
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