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白血病を吹っ飛ばせ16
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0001病弱名無しさん垢版2019/06/11(火) 14:29:27.21ID:zRF0HUhW0
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
https://www.tobyo.jp/index.php
0722病弱名無しさん垢版2022/06/17(金) 14:26:29.35ID:T4iRwP+30
コロナワクチンと白血病の関係
0724病弱名無しさん垢版2022/08/01(月) 17:03:02.17ID:t3WK3uOv0
セムブリックス服薬しとる人おるやろか?
情報交換しよ
0725病弱名無しさん垢版2022/08/13(土) 06:39:10.30ID:iLKtR/Jv0
24時間テレビは闘病・難病ネタが多くて、見るのが辛いから、見る気になれない
0726病弱名無しさん垢版2022/08/14(日) 17:47:54.85ID:WtNhxn5z0
会社の定期検診で白血球が異常値を示して、再検査したところCLLと言う診断から4年目になる。
もうWBCは7万を超えるが日常生活どころか、趣味でやってる格闘技にも影響は無い。 本当に俺は病気なんだろうか
0727病弱名無しさん垢版2022/08/23(火) 17:24:51.84ID:+uQBw/O40
移植後1年半で再発の疑い…
正直心が折れそうだ
0728病弱名無しさん垢版2022/08/24(水) 16:42:17.23ID:hBU0xcsh0
>>727
今は良い薬がたくさんある
めげるな
0729病弱名無しさん垢版2022/08/26(金) 17:27:04.82ID:ksEaV4rp0
>>726

白血球数7万までいくんだ⁉︎
スゲー

俺は白血球数一万四、五千だけど
血小板数が多い80万くらいか
まぁ、本体異性血小板血症という病気だけどwww

病気の症状よりアグリリンという薬の副作用の
方がキツイ
0730病弱名無しさん垢版2022/08/27(土) 19:38:54.72ID:ZjX9/CdR0
池江さん、最近、自分の病気に関する発言滅多にしないけど、白血病およびガン経験者の事は
忘れていないよ。

所属のルネサンス、大阪にがん専門の運動支援センターを持っている。
何時かは分からないけれど、池江さんは大阪のこの施設に行ってガン経験者と交流している。
https://note.com/cancer_s_re_jp/n/nc8d7315bb466
0731病弱名無しさん垢版2022/09/02(金) 00:31:16.81ID:0Kks3Df30
心臓病で血液検査したら白血球と赤血球が減ってる言われた
伯父と従兄が急性白血病で死んでるんだがやばいか?
0732病弱名無しさん垢版2022/09/02(金) 14:19:12.65ID:gCxJAuMB0
>>731
ふつう白血病だと異常な白血球が増加するんじゃないかと思うが、素人なのでよく分からない。
検査先の医療機関?から精密検査するようアドバイスされんかった?
0733病弱名無しさん垢版2022/09/02(金) 16:59:50.15ID:gCxJAuMB0
>>731
追加情報を書いとくと、自分の場合は健診で白血球数1万ほどだったが、白血球の形が歪でおかしいと保健師から連絡があった。
総合病院で精密検査(骨髄穿刺)の結果、慢性骨髄性白血病(CML)と確定した。
もう20年ほど前になるが、今はいろいろと良い薬があって、まだ生きている。
自分も癌家系なんだが、医者によると、原因は不明で、遺伝かどうかは分からないそうだ。
グリベック、スプリセル、アイクルシグ、セムブリックスと、医者のデータ取りのように、いろいろ薬を飲んできた。
医者やマスコミは「特効薬で副作用が少ない」と喧伝するが、副作用はそれなりにある。
車を運転中に下痢と嘔吐がいっぺんに来たり、寝ているときに筋肉痛でのたうち回ったり……
作用が強いほど副作用も強いのではないか、と素人なりに考えている。
0734病弱名無しさん垢版2022/09/07(水) 22:02:40.46ID:2TSGC9UJ0
スプリセルのジェネリックが出てるな

どうせ高額療養だからどうでもいいが、使用者条件がALLのみで完全互換じゃないのにCMLの俺にジェネリックを勧めてくる薬剤師って無能なん?
0735病弱名無しさん垢版2022/09/08(木) 14:55:47.34ID:7z3SZ6Sb0
薬剤師が無能と言うか、親切だけど無知ってことかと。
命を預かるという職務上、無知は許されないので、指摘しておいた方が良いと思う。
0736病弱名無しさん垢版2022/10/07(金) 15:14:12.94ID:LZNYY5Xq0
お見舞いあげ
0737病弱名無しさん垢版2022/10/13(木) 20:13:09.01ID:H1I1tcAr0
頭皮が痒いんじゃ!スプリセルのボケ!
0738病弱名無しさん垢版2022/10/16(日) 15:31:35.39ID:cW1ihENN0
>>737
頭が痒くて、ジメジメと膿が出たり、辛いよな
シャンプーすると浸みるし
0740病弱名無しさん垢版2022/10/19(水) 03:17:46.02ID:Ka0dhs5d0
女で白血病に罹ったら、抗がん剤とかの治療において
卵巣にダメージを受けて不妊になりやすいとかいうけど
仮にそうなった場合、生理も止まるもんなの?
それとも、生理だけはあるけど妊娠ができない(非常に難しい)って状態?
0741病弱名無しさん垢版2022/10/19(水) 21:48:47.35ID:BMfMaDkl0
>>738
シャンプー変えようが、洗髪を丁寧にしようが、
どこかに吹き出物で辛いっすね。
0742病弱名無しさん垢版2022/10/21(金) 01:00:39.58ID:mf1PoWo60
>>741
こういう地味な辛さは経験者でないと分からんよね
医者はスルーするし
0743病弱名無しさん垢版2022/10/30(日) 14:00:20.82ID:tAXj+C8W0
白血病になってから、普段テレビでどれだけ多くのガン特集や保険CMをやっているかに気づいた
おちおち観ていられない
0744病弱名無しさん垢版2022/11/01(火) 09:25:55.44ID:EG3xoBQi0
スプリセル、吹き出物じゃなくて通年肌がパリパリと粉をふくようになった。

医者はスルーすると言うけど、激しい吐き気や頭痛など生活に支障がない限り、薬の切り替えとかは考えてくれないかな。

それより、悪性白血球 検知なしがずっと続いてるのにスプリセル飲んでる意味が分からない。
0745U-名無しさん垢版2022/11/02(水) 23:05:41.34ID:2yGWlhS70
なかなか検索しても慢性白血病の情報出てこないんだよね
社会復帰の時期とか治療期間どのくらいが普通なのかとか
とりあえず骨髄移植終わって元気なので会社にいってます
早くプログラフから開放されて寿司が食べたい
0746病弱名無しさん垢版2022/11/11(金) 18:03:45.60ID:JKruajaJ0
慢性白血病って初期症状は倦怠感しかないんだね
わかるわけないよなこんなの
倦怠感→血液検査しよう!とはすぐにはならないし
慢性白血病であることに気付かずにエナジードリンクとかをたくさん飲んでだるさを誤魔化しながら働いてた人の話をネットで見て怖くなった…
0747病弱名無しさん垢版2022/11/11(金) 23:22:50.47ID:Vi0wEerb0
20代前半くらいまでならまだしも
それ以降の年齢になると疲れてるかな?って思って済ませがちだもんな
2週間以上ずっと症状が続いたら検査しよう、と言われてもなかなかね・・・
0748病弱名無しさん垢版2022/11/12(土) 18:46:42.09ID:0qGGI+9r0
慢性白血病であれば治療しないこともあるし
感染を排除して健康志向日常生活をお過ごし下さい
0749病弱名無しさん垢版2022/11/20(日) 23:12:26.51ID:7h2bIqVO0
自分も会社の健診で白血球が徐々に増えてるのが分かって、産業医の勧めで市民病院で調べてもらったらCLLだったくち。
でもずっと経過観察で治療なしなんだけど、ガン保険の診断給付金を請求していいのかちょっと気が引ける
0750病弱名無しさん垢版2022/11/21(月) 00:18:37.45ID:E+h1SK7a0
今申請せずに後でちょっと入院とかが必要になっても
今の病気の診断を隠してたからダメ~、みたいなことが起こらない?
一応調べた方がいいかも?
0751病弱名無しさん垢版2022/11/26(土) 23:13:48.23ID:UjXY4UWW0
乳首舐めながら手コキしてくれる女性はいらっしゃいますか?
0752病弱名無しさん垢版2022/12/03(土) 18:53:43.68ID:NUY98GYQ0
>>745-748
慢性白血病という病気は存在しない
白血病スレなんだからCLLとCMLの区別くらいつけよう
診断も治療も全く違う
0753病弱名無しさん垢版2022/12/05(月) 19:43:44.99ID:4gb4TpV50
CMLが一番予後が良いな
0754病弱名無しさん垢版2022/12/09(金) 17:33:10.99ID:HJOYw9Oz0
急性リンパ性白血病で抗がん剤治療や飲み薬でお腹が減らなくほんの少し食べたたけで満腹感が続き食べれ無くなるが、同じ人なんています?
薬の影響か胃に異常があるのか。
0755病弱名無しさん垢版2022/12/10(土) 00:57:26.41ID:tNHsa/7g0
>>754
抗がん剤で食欲無くなるのはよくある。
吐き気さえ出なければいと思うし、栄養足りないと先生が判断したら栄養の点滴してくれるよ。
0756病弱名無しさん垢版2022/12/12(月) 12:20:18.40ID:R7lQYjGr0
白血球数って関係ある?
健康診断でここ10年くらいずっと10000~15000くらいある
毎年精密検査しても特に異常は見つからないんだが特に気にしなくていいのかな?
0757病弱名無しさん垢版2022/12/12(月) 13:50:38.47ID:TGO2mGGq0
俺は会社の健康診断で10万超えてるんですぐに紹介する血液内科行けって言われた
健康診断から3日ぐらいで連絡きた
前の年は11000で要観察
本当にヤバい時はすぐに連絡くる
ただの要観察ぐらいなら気になさらず
0758病弱名無しさん垢版2022/12/12(月) 13:57:10.45ID:TGO2mGGq0
連投すみません
ちなみに健康診断前にあった自覚症状は

疲れやすい
激しい有酸素運動中に気を失う
鼻血が大量に出てなかなか止まらない

慢性骨髄性だからそれほど酷くはなかったですが
0759病弱名無しさん垢版2022/12/12(月) 14:26:55.18ID:60Ox1a/u0
毎年高く出て検査もしてるのに何もないってことは元から白血球数が多いとかだろう
太ってる人や喫煙してる人なんかは10000/μL台なんて当たり前に居るみたいだし
ちなみに俺が白血病発覚した時は70000/μL超えてたね
異常な倦怠感と出血したらなかなか止まらないからやべぇなと思って病院行ったら案だったよ
0760病弱名無しさん垢版2022/12/12(月) 23:02:27.93ID:8jGWXGtr0
子供の頃は20000くらいあるというし
流石に10年ずっと毎年精密検査して何もないっていうのは体質なんだろうけど
とりあえず気をつけるならタバコ吸ってるなら禁煙するくらいか
0761病弱名無しさん垢版2022/12/13(火) 01:05:34.67ID:xRu+IYTe0
健康診断で、白血球10000前後で毎年平均で出てたから普通かな?と思ってたけど、風邪治りづらいし、めちゃくちゃ疲れるし

近場の内科で採血して調べたら、血液内に妙な形状の白血球あるってレポート来たから血液内科に行ってくださいって言われた。

その数ヶ月後に急性転化して即入院だったから、個人個人で白血球の数値って当てにならないかも。
0762病弱名無しさん垢版2022/12/14(水) 21:53:04.18ID:AXLQcars0
切り込みがあるリンパ球を確認
俺もそう言う感じで通知が来たな。
生きた気がしなかったが今は受け入れてる。
0763病弱名無しさん垢版2022/12/15(木) 08:19:51.58ID:YKQFZw+70
人生で自分が「先生!あと何年生きれますか?!」をリアルで言うとは思わなかったw
言ってすぐ恥ずかしくなったけどw
0765病弱名無しさん垢版2022/12/17(土) 22:24:35.66ID:TNus/Hle0
骨髄穿刺の検査すると言われた時点でもう白血病確定なんだろうか
0766病弱名無しさん垢版2022/12/17(土) 23:52:09.41ID:e0wC49RY0
>>765
先生に聞けばいいんじゃないか?

自分の場合は定期検査で芽球が出て白血病の可能性濃厚、確定診断のため骨髄穿刺、やっぱり陽性です、って感じだった
0767病弱名無しさん垢版2022/12/18(日) 04:09:18.50ID:nBX66+ui0
がん保険には入った方が良い。
失敗した。まさか自分が血液癌になるなんて思いもしなかったからね。
通りすがりの方は安いがん保険検討してみた方が良いよ、
確定したとしても、お金に余裕があればへっちゃらと言うか安心出来るからね。
0768病弱名無しさん垢版2022/12/19(月) 09:57:05.93ID:gBCecRW/0
白血病確定で100万円
入院で1日あたり、数千円
通院で数千円(もっともらえるかも)

薬がバカ高けーから、保険かけとけばいい。
あと、健康保険で高額医療控除を申請すれば、
多数該当で一回44,400円で収まる。
0769病弱名無しさん垢版2022/12/20(火) 10:44:18.60ID:jAMDsi750
>>765
確定してから5年経ってるけど2度目がないような検査だから
血液検査で確定してないとらやらない検査だと思います
0770病弱名無しさん垢版2022/12/20(火) 19:22:01.67ID:9omjLx7L0
いやこれは・・・誤解ですっ・・・ちょっと間違えて指が触れてスマホが誤作動しちゃって・・・。
0771病弱名無しさん垢版2022/12/22(木) 20:58:29.84ID:+a0qUC6W0
乳首舐めながら手コキしてくれる女性はいらっしゃいますか?
0772病弱名無しさん垢版2022/12/24(土) 15:42:25.71ID:lBCPu5km0
80歳超えた父が7番の染色体が1本しかないとの検査結果で余命1年と言われ絶望している
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