多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
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>>780
あなたは多発性硬化症 患者 本人ですか？ >>778
実家で親の年金にお世話になってます。
話しは変わりますが、海外の治験で再髄鞘化はたしか良い結果が出なかった事で正しいですかね >>712
ほぼほぼ、同世代（発症時期は少し違うけど）
参考にさせて頂きます。
仕事できるうちにやっとかないといけないのか…
去年再発入院した時は仕事のストレスが原因だったみたいだけど…
出来る間は頑張るしかないか。出来なくなった時に考えるしかないね！
チラ裏スマソ >>780
それすらも分からない、調べないってどういう事？？？
MSに興味なさそうだけどそもそもMSですらなさそう >>789
>780 → >781 → >784
患者本人みたい‥
知らんけど‥ ミエリンが壊れた神経もやがては再生できるのかな。MSって、筋力が落ちてくるのは機能が衰えてくると筋肉も使わなくなるから筋力も落ちてくるんだよね？ リハビリしても意味が無いとか言われたが 動かさないと筋力も落ちるし 適度な運動は絶対必要 >>794
体温上昇するから運動はしない方がいいよ 運動はすればいいよ。先生も勧めてるしネットにも書いてある。運動の内容に気をつけるだけ。 >>794
リハビリの先生曰く再発した時に筋力とか柔軟性や持久力が落ちるから慢性期の時には疲れない程度に
体をしっかりと動かすことでこの落ち幅を少なくすることが大事だって言ってた >>797
私もこれ言われた
激しい運動は出来ないけどストレッチしたり体幹鍛えたりするの楽しい
リハビリの人と相性が良いからずっと喋りながらやってたりしてストレス発散にもなるw >>799
聞いたことないって、797も798も書いてるじゃん。 >>801
3級ですが、平衡感覚障がいで歩くとグラグラ、自立不能です。日常は更衣などかなり不便で、2級認定を希望してるんですが、医師からは難しいと言われ申請してません。毎日ほぼ部屋から出ない生活です。やはり認定は難しいでしょうか。 >>802
僕は２級ですよ。障害年金も２級です。
担当の医師がかいてくれた 書類でそうなりました。3級の時杖で今は車いすです。 >>801
具体的にどのような身体で2級になってるのですか？ 私も、２級じゃだめかもな〜
落とされるかもな〜
と、心配しつつも、見事に通り、２級になりました。
車いすです。 >>805
車いすですか
仕事どうされてますか？
車いすになってから転職ですか？ ウートフで精神的な一時悪化例えば鬱気味になるとかっていうのはあるのでしょうか？
今日リハビリ兼ねて散歩してたら途中から鬱ぽくなむてこりゃいかんと近場のコンビニに入って人涼みすると
この気持ちが落ち着いてきたんでひょっとしたらウートフってこんな症状出るのかなと思い質問してます ウートフで精神状態が悪化するというのは聞いたことが無いけど、MSとして考えるなら精神状態の悪化はありえるはず。 >>808
ありがとうございます気にしすぎですね、スレ汚し申し訳ありますでした >>806
何か、内職とかないかな？
と思いつつも、無職のプー太郎です。 水泳やってるけど、先生に水泳は続けたほうがいいって言われたよ。 >>804
自分は下半身の障害で歩く事が難しくなってしまったので2級になりましたよ。 >>811
僕文字入力とかの内職ないかと探したけどネットじゃ見つからず…。
あっても入力クソ早くないとダメかな。 >>811
A型とか。
ただ、職員が病気や障害に理解があるとは限らなくて、初めて聞く病気でも全く勉強しない知ろうともしない職員がいるのも事実。 >>813
ストレッチや整体はやっておいた方が少しでも長く歩けそうでしたか？ >>793
完全には戻らなくても可能な限り戻るようなことをしたいよ >>816
僕の行ってる所ｂ型…。
僕も他の利用者もこんなん嫌なんだけど送迎してくれるから行ってる。
近所にこの施設しかないし、重傷で会話できない人ばっかです。 >>820
体温上がったときとか、疲れが溜まると手先に痺れがピリピリと現れる。体温を下げるように涼んだり、少し休むと症状なくなる。
あとは激しい動き繰り返すと視界が狭くなる。
記憶力が最近低下してたり、物事がうまく思い出せなかったりする。これが仕事をやる上でかなりきつい。
幼少期の記憶はあるけど、最近のことや引っ越してきた町の道を覚えられない… >>821
少し休むとよくなるというのは完全によくなるの？それとも多少はよくなる程度？ >>822
痺れや視野は完全に戻る。
あと、朝起きた時はほぼ症状が出てる。布団で体温上がるからかな？ 体幹機能障害な方います？
それによって下肢障害となったりした方…
重複？？調べても、等級判定の基準がよく分からなくて、ある程度の予備知識がないと高い診断書とかはらえません…。
主治医には、よく分からないから自分で調べてと言われました。 みなさん 排尿(出す 我慢する) 機能は問題ないでしょうか？ 若いのに我慢するのがあまりできなくなってて、、 対症療法の我慢しやすくなる？薬飲んでますがみなさんはどうでしょうか？
朝 起きぬけ時 布団で体あったまってて動かないですよね！ 起きた時は布団をどけて10分20分ぐらい体を冷ましてます。体が動き出すまでトイレ行きたいのを我慢するのが毎朝の困難です。毎朝ツライです。 1級だけどお金なんかぁいらないから元に戻りたいよ。
もう未来が見えない。自分で死ぬ事も出来ない。もう人間じゃないじょん。
俺なんかぁ殺されたい。 >>827
同じです。慣れですよ。
最初は間に合わず失敗したりして、よる 続き
夜だけオムツしたりしました。汚すよりじっとマシ。徐々に自分なりのタイミングがわかってきたので、とにかく早目に対応出来るよう、煩わしいけどマメにトイレ生活してるよ。 僕は寝起きと昼だったら寝起き㋨方が動きやすい。
長時間体休めてるからかな？
僕は休んでる時間長い方が体調いい。
尿は仕方ない。でも便は効率よくトイレで出したい。
便がきてるときはちょっとわかります。腹痛くなるんで…。 >>833
安楽死にしたくなる病気はつらいよね
蓄積され回復できなくなるんだもんな じゃあみんなでスイスに行って、安楽死でもお願いしてみますか？
仕組みとかわかりませんが。
自分って何を射っても、何を飲んでも再発するんですがそんなものですかね？
MSって。 本当に死にたいなら、死んじゃいけないなんて事はないんだし色々試してみたらどうだろう？って個人的には思うけど
>>835
私も同じで注射も飲み薬も試してみて、テクフィデラでやっと1年間再発しなかったよ
個人差がありすぎる病気だし、もしかしたらどの薬も合わない人もいるかもしれないし逆にどの薬でも数年再発しないって人もいるんじゃないかな 薬を飲んでも再発するときは再発するものだと思ってたほうが良いかも。
だからといって飲まなくても良いわけじゃなくて、飲まなかったもっと頻発してるかもしれないし。まあ個人差はあるよね。 再発しませんように。
発
し
ま
せ
ん
よ
う
に
。 はぁ〜なんかぁ障害者2級だけど辛いなぁ。
今日は区役所から来た人と話をして利用出来るサービスとか説明されたけどまだ自分の障害が受け止められないよ。
悔しい。 安楽死も準備にお金かかるよね。
現実的じゃない。
あの2歳児を救ったボランティアおじちゃんとかならどう思うんだろう。
わかんないな、、 腸内環境がどうのこうのという説を信用するとしたら、
食生活で気にするなら食物繊維を多く摂ることになるんかなあと思う。
難消化性デキストリンとかどうじゃろ。 これからデートだけど車イスだと自分が滅入りそうなるよ。 >>847
自分は毎日部屋でボケボケしてますから凄い羨ましいです！
楽しんできて下さい！ >>850
ボケーとしてる事をボケボケと表現しました。
わかりづらくてごめんなさい。 足の裏からふくらはぎにかけて痛みのない痺れが日常的になってきてて歩きにくいんだけど同じ症状でてる人いますか？
つっぱりも酷くてエペリゾンとチザニジン服用してるんだけど何か痺れ和らげる方法あるかな？ >>853
自分はNMOだから参考にならないかも知れないけれど
脊髄の炎症起こし始めた時は足の裏からふくらはぎ、太腿、お尻とだんだん痺れの範囲が上がって来たな
しびれというか感覚麻痺？麻酔みたい
皮膚は触ると触感でわかるけどその下の痛覚が鈍ってて強く掴んでも痛くない感じ 皆さんレスありがとうございます
>>854
調べたら神経障害性疼痛に用いられるってあるけど痛みはなくて主治医には酷い人は痛みもあるけど無いならチザニジンで症状軽くなるかもって事言われました
>>856
症状全く同じです
感覚が変だから濡れていないのに太ももの裏が濡れている感覚があったりはっきりとしないから動かしにくい
パルスっていうのをやったら良くなるのかな？この病気患って5年以上なｂ驍ｯど一度もやｂﾁた事なくてよｂｭわからない >>856
何度もすみません
炎症起こし始めてそういう症状強くなったらどうしてますか？ >>857
真っ先にパルスやるように言われないんか？ >>859
僕発病後14年ですけどパルスやったことないしやる？と聞かれたこともないです。
リリカも。
副作用もけっこう激しいのかな？ >>858
自分はその症状でやっと難病指定もらえて
その後服薬しつつも7年再発してないから
参考にならないかもしれないけど。
入院して最初のパルス2回では改善しなくて、
心臓カテーテルして血液浄化療法（吸着）＋パルスを隔週で3回やったら良くなり始めた
脚の痺れは入院中に改善したけど、半年くらいはくるぶしに診察用の音叉当てても振動がわからなかったよ
「振動が感じられなくなったタイミングを教えて」って言われても最初からわかりません、みたいな 以前、何日も便が出なくて
医者、看護師に誰かれ構わず
「便が出ない！」と泣きついた事がある
すると「あなたは便秘で入院したんじゃない！」と食ってかかられた事があった。
神経内科の病棟でそのセリフか？
大学病院で担当は日々代わり
別の看護師が浣腸してくれたけど
その看護師曰く(肛門が)「切れてる」(無表情)
酷い大学病院だった。即転院した。 >>862
そら神経内科の先生に便秘を訴えるのは違うような 排泄困難はＭＳじゃ普通にあるし。
それが分からない事自体、その病院の
レベルが知れるじゃん、と言いたい訳て 普段から整腸剤を飲んでヨーグルトやサラダも食べるようにしておけば問題ないのでは 運動不足もあるんだろうが 年2〜3回 自分で摘便してる 医療用指サックも常に携帯して >>865
大変でしたね。
自分も排尿障害や便意が我慢できないなどあります。
MSは昔、サボリ病なんて言われてましたよね。
自分も似たような経験しましたよ。 >>862
神経内科とか関係なく、入院すると毎朝前日のおしっこと便の回数聞かれて出てないの数日続くとすぐに薬出されるからびっくり。どこも同じだと思ってたけど違うのね、便秘とかあらゆる面で悪い事だらけだしどこの病院も敏感だと思ってた
あと、MSでパルスやった事ないってのがすごい驚いた。そういう人もいるんですね、再発した時どうしてるんだろう >>864
>>866
食事内容と関係なく>>865の言うように排泄困難はよくあることですよ。
お腹から下腹部の痺れ感が強くて力が入らないとか、あと歩行障害が出ている時に症状も強くなっていましたね
自分の場合。 今では年中ですが・・ orz 涼しくなってきたが改善されんわ
ウートフではないのか >>873
この夏の疲労が出たのかもね、わいもちょっと疲労出てしんどいかな
足が重く感じる体感では後は疲労で心のバランスが崩れ気味w >>861
レスありがとう
心臓カテーテルとか血液浄化療法とか聞いて改めて怖い病気を患ってしまったんだなと思った
いろいろ教えてくれてありがとうございます
>>871
来月診察だから主治医に相談します
ありがとうございます >>876
生涯付き合い悪化していくしかないから怖いよ 関東在住なんだけど、ここ最近台風の影響？か何なのか手足が痺れてふらつく感じがします。
夜に寝ていて窓を開けて寝ていると風は入ってイイんだけど朝起きると手足がジンジンして何か変です。
私はエアコン・扇風機の風に当たるのが苦手なんですが、夜に寝ている時の風も扇風機などの風と同じことなのか？
台風の気圧の変化で体調不良なのかな？
と思っているんですが、同じように感じている方はいらっしゃいますか？ >>878
この病気確定してからどらくらいですか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
