多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
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>>753
それ言われたな、副作用でそのケースあるって
画像診断で再発してないから治療難しいからリハビリしてる >>755
筋力維持や柔軟性高めたトレーニング
>>756
民間の保険屋さんは入ってないかな、上に書いてある通り経過観察で
再発してないから何らかの初発はあったけど
それがMSの症状か後遺症か判断がつきづらいCISって段階で止まってて
リハビリでなんとか再発防ぎましょうっていう変わったアプローチで治療してます CISって最近そういう診断があるんですね。
十数年前は、脊髄炎には間違いないから、今の炎症を抑えるために 必要な検査（ルンバール、MRI、その他血液検査など）した後で
症状があるならステロイドパルスは問答なく進めてくれたのに。
空間的 時間的な多発が認められないのかな？
だとしても、パルスはしてみるべきだと思うけどね。
リハビリで治る（自己回復も含め）程度なのかな
大丈夫？ >>750
自己ちゅうしゃ！
なんゲージの針だったかな？27とかだっけ？
>>753
まあ自分の場合は、アボネックスでも再発しちゃったのも飲み薬にした理由のひとつなのかもしれない。担当医の判断だったんだけどね。 746
レスありがとうございます。確定は最近しましたが…昔抗生物質で薬アレルギー性で薬しんで、肝障害まで出て、しにかけたことがあって…薬に関してはトラウマが！(泣)薬アレルギー話は、しましたが…大学の先生なんですが、やっぱり長らく様子見は普通はないですかね…
先生は慎重に考えようとしてるみたいですが…
副作用は薬も注射も心配ですが…注射のが副作用が出にくいみたいな事言ってたんですけど…？
何もしないのも不安ですし…来月診察まで考えないとです… 異常発生が何を意味しているのか分からないけど、
今年の夏は、外出するとウートフ徴候が出るのが通常状態になってる。そういうものだと予測できていたら対処できる。 >>762
ウートフ徴候とは具体的にどんな徴候？
日に日に蓄積された悪くなってくる？ >>764
ウートフ徴候が強くなることはない？
蓄積された強くなってるわけではないのか？ >>758
リハビリの人ですが、空間的多発は認めれてるぽいんだけど時間的多発ってのがないからCISって言われてます
今度再発きたらMSとして、診断してもらえるのですがその前にリハビリをして再発しても筋力や柔軟性そして持久力を落とさないようにって言われてリハビリを続けてます
診断名が今の段階ではつかないから薬物治療は危険な賭けだから今はしないでおきましょうって言われてます ウートフかしらないけど今年はずっとほぼ寝たきりだよ
難病認定の基準見てたら、寝たきり その後 死亡
MSで死ねるんかなぁ
病理解剖とかやだなぁ
拒否すると思う >>768
どうにもならない症状がでて改善されないの？ >>768
ウートフじゃなくて再発してたとかもあるかもよ。
ちゃんと病院行ってる？ >>771
ウートフは再発じゃなくて一時的な症状だから休んでれば治まる。 >>771
ウートフは カラダを冷やす。カラダを、休めてストレス無くゆ〜くりと過ごせば5分？10分？20分？30分もすればウートフは治まってくるよ！ ウートフなんて基本中の基本、ちょっと調べたらゴロゴロ出てくるのになんで調べようとしないんだろう
再発かの判断なんて病院に行って検査しないと分かるわけないじゃん... >>780
あなたは多発性硬化症 患者 本人ですか？ >>778
実家で親の年金にお世話になってます。
話しは変わりますが、海外の治験で再髄鞘化はたしか良い結果が出なかった事で正しいですかね >>712
ほぼほぼ、同世代（発症時期は少し違うけど）
参考にさせて頂きます。
仕事できるうちにやっとかないといけないのか…
去年再発入院した時は仕事のストレスが原因だったみたいだけど…
出来る間は頑張るしかないか。出来なくなった時に考えるしかないね！
チラ裏スマソ >>780
それすらも分からない、調べないってどういう事？？？
MSに興味なさそうだけどそもそもMSですらなさそう >>789
>780 → >781 → >784
患者本人みたい‥
知らんけど‥ ミエリンが壊れた神経もやがては再生できるのかな。MSって、筋力が落ちてくるのは機能が衰えてくると筋肉も使わなくなるから筋力も落ちてくるんだよね？ リハビリしても意味が無いとか言われたが 動かさないと筋力も落ちるし 適度な運動は絶対必要 >>794
体温上昇するから運動はしない方がいいよ 運動はすればいいよ。先生も勧めてるしネットにも書いてある。運動の内容に気をつけるだけ。 >>794
リハビリの先生曰く再発した時に筋力とか柔軟性や持久力が落ちるから慢性期の時には疲れない程度に
体をしっかりと動かすことでこの落ち幅を少なくすることが大事だって言ってた >>797
私もこれ言われた
激しい運動は出来ないけどストレッチしたり体幹鍛えたりするの楽しい
リハビリの人と相性が良いからずっと喋りながらやってたりしてストレス発散にもなるw >>799
聞いたことないって、797も798も書いてるじゃん。 >>801
3級ですが、平衡感覚障がいで歩くとグラグラ、自立不能です。日常は更衣などかなり不便で、2級認定を希望してるんですが、医師からは難しいと言われ申請してません。毎日ほぼ部屋から出ない生活です。やはり認定は難しいでしょうか。 >>802
僕は２級ですよ。障害年金も２級です。
担当の医師がかいてくれた 書類でそうなりました。3級の時杖で今は車いすです。 >>801
具体的にどのような身体で2級になってるのですか？ 私も、２級じゃだめかもな〜
落とされるかもな〜
と、心配しつつも、見事に通り、２級になりました。
車いすです。 >>805
車いすですか
仕事どうされてますか？
車いすになってから転職ですか？ ウートフで精神的な一時悪化例えば鬱気味になるとかっていうのはあるのでしょうか？
今日リハビリ兼ねて散歩してたら途中から鬱ぽくなむてこりゃいかんと近場のコンビニに入って人涼みすると
この気持ちが落ち着いてきたんでひょっとしたらウートフってこんな症状出るのかなと思い質問してます ウートフで精神状態が悪化するというのは聞いたことが無いけど、MSとして考えるなら精神状態の悪化はありえるはず。 >>808
ありがとうございます気にしすぎですね、スレ汚し申し訳ありますでした >>806
何か、内職とかないかな？
と思いつつも、無職のプー太郎です。 水泳やってるけど、先生に水泳は続けたほうがいいって言われたよ。 >>804
自分は下半身の障害で歩く事が難しくなってしまったので2級になりましたよ。 >>811
僕文字入力とかの内職ないかと探したけどネットじゃ見つからず…。
あっても入力クソ早くないとダメかな。 >>811
A型とか。
ただ、職員が病気や障害に理解があるとは限らなくて、初めて聞く病気でも全く勉強しない知ろうともしない職員がいるのも事実。 >>813
ストレッチや整体はやっておいた方が少しでも長く歩けそうでしたか？ >>793
完全には戻らなくても可能な限り戻るようなことをしたいよ >>816
僕の行ってる所ｂ型…。
僕も他の利用者もこんなん嫌なんだけど送迎してくれるから行ってる。
近所にこの施設しかないし、重傷で会話できない人ばっかです。 >>820
体温上がったときとか、疲れが溜まると手先に痺れがピリピリと現れる。体温を下げるように涼んだり、少し休むと症状なくなる。
あとは激しい動き繰り返すと視界が狭くなる。
記憶力が最近低下してたり、物事がうまく思い出せなかったりする。これが仕事をやる上でかなりきつい。
幼少期の記憶はあるけど、最近のことや引っ越してきた町の道を覚えられない… >>821
少し休むとよくなるというのは完全によくなるの？それとも多少はよくなる程度？ >>822
痺れや視野は完全に戻る。
あと、朝起きた時はほぼ症状が出てる。布団で体温上がるからかな？ 体幹機能障害な方います？
それによって下肢障害となったりした方…
重複？？調べても、等級判定の基準がよく分からなくて、ある程度の予備知識がないと高い診断書とかはらえません…。
主治医には、よく分からないから自分で調べてと言われました。 みなさん 排尿(出す 我慢する) 機能は問題ないでしょうか？ 若いのに我慢するのがあまりできなくなってて、、 対症療法の我慢しやすくなる？薬飲んでますがみなさんはどうでしょうか？
朝 起きぬけ時 布団で体あったまってて動かないですよね！ 起きた時は布団をどけて10分20分ぐらい体を冷ましてます。体が動き出すまでトイレ行きたいのを我慢するのが毎朝の困難です。毎朝ツライです。 1級だけどお金なんかぁいらないから元に戻りたいよ。
もう未来が見えない。自分で死ぬ事も出来ない。もう人間じゃないじょん。
俺なんかぁ殺されたい。 >>827
同じです。慣れですよ。
最初は間に合わず失敗したりして、よる 続き
夜だけオムツしたりしました。汚すよりじっとマシ。徐々に自分なりのタイミングがわかってきたので、とにかく早目に対応出来るよう、煩わしいけどマメにトイレ生活してるよ。 僕は寝起きと昼だったら寝起き㋨方が動きやすい。
長時間体休めてるからかな？
僕は休んでる時間長い方が体調いい。
尿は仕方ない。でも便は効率よくトイレで出したい。
便がきてるときはちょっとわかります。腹痛くなるんで…。 >>833
安楽死にしたくなる病気はつらいよね
蓄積され回復できなくなるんだもんな じゃあみんなでスイスに行って、安楽死でもお願いしてみますか？
仕組みとかわかりませんが。
自分って何を射っても、何を飲んでも再発するんですがそんなものですかね？
MSって。 本当に死にたいなら、死んじゃいけないなんて事はないんだし色々試してみたらどうだろう？って個人的には思うけど
>>835
私も同じで注射も飲み薬も試してみて、テクフィデラでやっと1年間再発しなかったよ
個人差がありすぎる病気だし、もしかしたらどの薬も合わない人もいるかもしれないし逆にどの薬でも数年再発しないって人もいるんじゃないかな 薬を飲んでも再発するときは再発するものだと思ってたほうが良いかも。
だからといって飲まなくても良いわけじゃなくて、飲まなかったもっと頻発してるかもしれないし。まあ個人差はあるよね。 再発しませんように。
発
し
ま
せ
ん
よ
う
に
。 はぁ〜なんかぁ障害者2級だけど辛いなぁ。
今日は区役所から来た人と話をして利用出来るサービスとか説明されたけどまだ自分の障害が受け止められないよ。
悔しい。 安楽死も準備にお金かかるよね。
現実的じゃない。
あの2歳児を救ったボランティアおじちゃんとかならどう思うんだろう。
わかんないな、、 腸内環境がどうのこうのという説を信用するとしたら、
食生活で気にするなら食物繊維を多く摂ることになるんかなあと思う。
難消化性デキストリンとかどうじゃろ。 これからデートだけど車イスだと自分が滅入りそうなるよ。 >>847
自分は毎日部屋でボケボケしてますから凄い羨ましいです！
楽しんできて下さい！ >>850
ボケーとしてる事をボケボケと表現しました。
わかりづらくてごめんなさい。 足の裏からふくらはぎにかけて痛みのない痺れが日常的になってきてて歩きにくいんだけど同じ症状でてる人いますか？
つっぱりも酷くてエペリゾンとチザニジン服用してるんだけど何か痺れ和らげる方法あるかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
