多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
588
リハビリ？今はしびれだけなので何もしてない状態です… >>708
しびれだけになるまでにどんな治療しましたか？
またしびれの前にどのような状況でしたか？ >>707
僕は杖歩行でしたが業者の人が今から車いす用意しておいた方が、と言われ補助金で購入し置いておいたら悪化して必要になり使うように。
もうすぐ補助金で新しいのに買い替える時期です。
（国から車いす購入補助金が出るのは５年ごとです） >>712
杖歩行は足が思うように動かなくなったの？
夏だから？ 多発性硬化症になると夏は死に物狂いで生きてる人ばかり 夏で死ぬ思いしてる奴は、まだウートフの範囲のことだろ？
体温調節機能が完全に逝かれたら、冬も夏も死ぬ思いになるよ。 >>720
夏だけかそうでないか秋にならないとわからない？ >>713
712です。いや足が思うように動かなくなったのは急にじゃなく徐々に悪化していった…。
僕は10年以上MSなんでね…。今41なんですがMSとお医者さんに言われたの27なんでね。
車椅子じゃないと家庭内でも動けない、と思ったの35くらいか。 もう疲れた。
死にたい。
自殺を貫徹する人すごい。
自分、怖くてできない。 >>723
仕事はどうしてます？
どのくらいの状態になったら周りからもわかるようになりました？ >>725
仕事はしてません。だから給料もありません。
僕は今障害者施設に行ってますが僕より重傷の人ばかりです。
（僕は会話できますができない人多いです）
杖ついて歩くとか見た目病気ですって示さないと健康な人は理解してくれません。 >>726
ですよね。見た目には感覚とかわかってもらえない。言うといいわけがましく聴く人はいるし。どうしようもない。
≫724
死ぬ前に親孝行しましょ また熱が上がってきてツライ。
酷暑になってからずっと調子悪い。汗かけないからマジでこの夏越せるか心配になってくるよ。
身体は痛いし、神経性疼痛のせいで寝られない。 >>728
神経痛にはリリカを飲んで下さい。主治医と相談して処方してもらって下さい。
対症療法ですがこの暑すぎる ツライツライ夏を乗り切るために 夏バテないためにも。 リリカもらってますよ
なかなか治らないんだけどね。ら
頓用も合わせてマックス3錠で出されてます。ありがとう。 >>726
なんとか歩いてる状態でも杖つかないとまわりからはわからないからね
しんどいわ >>730
リリカ処方してもらってるのですね。
何mgでしょうか？ EDSS2.0でコパキソン嫌だーなんていってる自分をぶん殴りたくなったわ 別に良いんじゃないの？
嫌なもんは嫌だし、しんどいもんはしんどいんだから。 コパキソンめちゃくちゃ痛いし赤く腫れ上がるし翌日も痛み残るし固くなっていったら打つとこなくなるし最悪じゃん、、嫌でたまらないけどだめなの...？ >>735
それがストレスになるなら変えたほうがいい。
相談してみなよ >>736
愚痴りたかった訳じゃないw
あんな苦痛な事やってて嫌だーって言ってる自分を殴りたくなったって言ってて、えぇぇ...!?って思って
私はもうコパじゃないから過去形なんだけどね 一昨日の夜中から両足と腹の突っ張り酷くて腹は痛みと張りが強く、翌日も痛みがあったし39度近い熱も出たから病院に連絡したんだけど神経内科じゃなく泌尿器科に回された。
エコー、血液、尿検査したけど何が原因かはっきり分からず抗生剤出されて昨夜は点滴、今朝から服用してるけど熱下がらないし腹も痛い
1週間分の抗生剤出されたけど飲みきっても続くようなら連絡するけど
これ日曜日まで良くならなかったら飲み切る前に連絡してもいいよね >>739
日曜日までと言わずもっと早くても良いよ 高熱は良くないから、すぐに診てもらった方がいいよ。 >>740>>741
レスありがとう
今朝震えと痺れ突っ張りで救急車で運ばれた
熱は上がったり下がったりだし退院できる日も未定 709
過去に脊髄の炎症としびれだけで、治療はまだしてないんですよ、注射の提案を最近されましたが…まだはやいうちにと…副作用が出ないか、とても不安です
まだ初心かと… 私は女なんですが、同性の方にお聞きします、普通に病気じゃなくても、生理前になったり、生理中は調子がわるくなる女性は多数かと思いますが…
多発性だと、生理前に体温が上がったり生理中は、体調が変わるから普段より体調わるくなりやすいですか？どのような感じで過ごしてますか？私はしびれとかピリピリが強く出たりします…
このスレは女性はどの位いるか分かりませんが、何かあれば参考ににさせて頂きたくスレを読んでますが、初心で治療もまだしてなく不安でよく、まだわかりません…
勿論女性特有の病以外は、男性の意見も色々頂きたいです参考にさせて頂きたいです…
治療しないで、様子見とか暫くしても平気なのでしょうか？先行き注射治療もあるがと言われ、今は様子見な感じでいます…
飲み薬の方が副作用が出やすいからやるなら注射がいいと言われた感じです…
治療しないと必ずやわるくなるんでしょうか…質問ばかりですみません。 >>745
様子見をしてる理由がわからんね。
多発性硬化症であることが確定してるなら使えば良いと思うんだけど。
あと人によるかもしれないけど、飲み薬より注射のほうが副作用は高い確率で出ると思う。 自分アボネックス2年弱使うも副作用が全く消えて無い模様 >>747
俺もアボネックス2年近く使ってたけど、副作用がなくならず苦しんで飲み薬に変えてもらったよ。 アボネックスは週に一度。ベタフェロンは皮下注射だけどもうすこし深く刺す筋肉注射 >>749
飲み薬のほうが副作用が強いし最悪の場合死ぬかもしれないとか言われてビビってずっとアボ注射してる… >>753
それ言われたな、副作用でそのケースあるって
画像診断で再発してないから治療難しいからリハビリしてる >>755
筋力維持や柔軟性高めたトレーニング
>>756
民間の保険屋さんは入ってないかな、上に書いてある通り経過観察で
再発してないから何らかの初発はあったけど
それがMSの症状か後遺症か判断がつきづらいCISって段階で止まってて
リハビリでなんとか再発防ぎましょうっていう変わったアプローチで治療してます CISって最近そういう診断があるんですね。
十数年前は、脊髄炎には間違いないから、今の炎症を抑えるために 必要な検査（ルンバール、MRI、その他血液検査など）した後で
症状があるならステロイドパルスは問答なく進めてくれたのに。
空間的 時間的な多発が認められないのかな？
だとしても、パルスはしてみるべきだと思うけどね。
リハビリで治る（自己回復も含め）程度なのかな
大丈夫？ >>750
自己ちゅうしゃ！
なんゲージの針だったかな？27とかだっけ？
>>753
まあ自分の場合は、アボネックスでも再発しちゃったのも飲み薬にした理由のひとつなのかもしれない。担当医の判断だったんだけどね。 746
レスありがとうございます。確定は最近しましたが…昔抗生物質で薬アレルギー性で薬しんで、肝障害まで出て、しにかけたことがあって…薬に関してはトラウマが！(泣)薬アレルギー話は、しましたが…大学の先生なんですが、やっぱり長らく様子見は普通はないですかね…
先生は慎重に考えようとしてるみたいですが…
副作用は薬も注射も心配ですが…注射のが副作用が出にくいみたいな事言ってたんですけど…？
何もしないのも不安ですし…来月診察まで考えないとです… 異常発生が何を意味しているのか分からないけど、
今年の夏は、外出するとウートフ徴候が出るのが通常状態になってる。そういうものだと予測できていたら対処できる。 >>762
ウートフ徴候とは具体的にどんな徴候？
日に日に蓄積された悪くなってくる？ >>764
ウートフ徴候が強くなることはない？
蓄積された強くなってるわけではないのか？ >>758
リハビリの人ですが、空間的多発は認めれてるぽいんだけど時間的多発ってのがないからCISって言われてます
今度再発きたらMSとして、診断してもらえるのですがその前にリハビリをして再発しても筋力や柔軟性そして持久力を落とさないようにって言われてリハビリを続けてます
診断名が今の段階ではつかないから薬物治療は危険な賭けだから今はしないでおきましょうって言われてます ウートフかしらないけど今年はずっとほぼ寝たきりだよ
難病認定の基準見てたら、寝たきり その後 死亡
MSで死ねるんかなぁ
病理解剖とかやだなぁ
拒否すると思う >>768
どうにもならない症状がでて改善されないの？ >>768
ウートフじゃなくて再発してたとかもあるかもよ。
ちゃんと病院行ってる？ >>771
ウートフは再発じゃなくて一時的な症状だから休んでれば治まる。 >>771
ウートフは カラダを冷やす。カラダを、休めてストレス無くゆ〜くりと過ごせば5分？10分？20分？30分もすればウートフは治まってくるよ！ ウートフなんて基本中の基本、ちょっと調べたらゴロゴロ出てくるのになんで調べようとしないんだろう
再発かの判断なんて病院に行って検査しないと分かるわけないじゃん... >>780
あなたは多発性硬化症 患者 本人ですか？ >>778
実家で親の年金にお世話になってます。
話しは変わりますが、海外の治験で再髄鞘化はたしか良い結果が出なかった事で正しいですかね >>712
ほぼほぼ、同世代（発症時期は少し違うけど）
参考にさせて頂きます。
仕事できるうちにやっとかないといけないのか…
去年再発入院した時は仕事のストレスが原因だったみたいだけど…
出来る間は頑張るしかないか。出来なくなった時に考えるしかないね！
チラ裏スマソ >>780
それすらも分からない、調べないってどういう事？？？
MSに興味なさそうだけどそもそもMSですらなさそう >>789
>780 → >781 → >784
患者本人みたい‥
知らんけど‥ ミエリンが壊れた神経もやがては再生できるのかな。MSって、筋力が落ちてくるのは機能が衰えてくると筋肉も使わなくなるから筋力も落ちてくるんだよね？ リハビリしても意味が無いとか言われたが 動かさないと筋力も落ちるし 適度な運動は絶対必要 >>794
体温上昇するから運動はしない方がいいよ 運動はすればいいよ。先生も勧めてるしネットにも書いてある。運動の内容に気をつけるだけ。 >>794
リハビリの先生曰く再発した時に筋力とか柔軟性や持久力が落ちるから慢性期の時には疲れない程度に
体をしっかりと動かすことでこの落ち幅を少なくすることが大事だって言ってた >>797
私もこれ言われた
激しい運動は出来ないけどストレッチしたり体幹鍛えたりするの楽しい
リハビリの人と相性が良いからずっと喋りながらやってたりしてストレス発散にもなるw >>799
聞いたことないって、797も798も書いてるじゃん。 >>801
3級ですが、平衡感覚障がいで歩くとグラグラ、自立不能です。日常は更衣などかなり不便で、2級認定を希望してるんですが、医師からは難しいと言われ申請してません。毎日ほぼ部屋から出ない生活です。やはり認定は難しいでしょうか。 >>802
僕は２級ですよ。障害年金も２級です。
担当の医師がかいてくれた 書類でそうなりました。3級の時杖で今は車いすです。 >>801
具体的にどのような身体で2級になってるのですか？ 私も、２級じゃだめかもな〜
落とされるかもな〜
と、心配しつつも、見事に通り、２級になりました。
車いすです。 >>805
車いすですか
仕事どうされてますか？
車いすになってから転職ですか？ ウートフで精神的な一時悪化例えば鬱気味になるとかっていうのはあるのでしょうか？
今日リハビリ兼ねて散歩してたら途中から鬱ぽくなむてこりゃいかんと近場のコンビニに入って人涼みすると
この気持ちが落ち着いてきたんでひょっとしたらウートフってこんな症状出るのかなと思い質問してます ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
