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多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
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0001病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 14:32:53.77ID:fVNHvRU00
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
0694病弱名無しさん
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2018/07/27(金) 16:39:02.58ID:FlFfOyOn0
腕もあまり力入らなくて、普段外で車椅子の時は簡易電動使ってます。
家の中では伝うなり何なりそれなりに歩けてたんだけど、昨日診察に行ってから夏バテ?したかな
ウートフだと一時的なものなんだよね?

パルスとの見極めがいつも悩みます。
0695病弱名無しさん
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2018/07/27(金) 16:44:30.28ID:HIIry6jw0
パルスすれば良いと思います。
沈めたほうがイイ。炎症していれば、、、自分自身 不安に過ごすのが一番良くないよ。
不安をなくすためにもね。
0697病弱名無しさん
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2018/07/27(金) 21:15:03.42ID:FlFfOyOn0
そうだよなぁ
なかなか治らないからその方がいいと思う。
でも、明日台風くるんだね。困ったなぁ
0698病弱名無しさん
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2018/07/27(金) 21:26:07.82ID:dwNR3moZ0
明日、台風だから、八千代の講演会は中止になったよ。
知り合いに行こうとしてる人がいたら知らせてあげてね。
0699病弱名無しさん
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2018/07/27(金) 23:44:16.08ID:6u7jHgu40
>>693
今度確認してみます。

3ヶ月に一度MRIしているけど、何も言われた事無い。
再発はしてないと言う事なんだろう。

1ヶ月に一度、病院行っているけど、診察の時悪化している事話しているけど、リハビリの事は何も言ってくれないから話して見ます。
0700病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 04:11:15.55ID:7njBRCqv0
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
09058644384
0701病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 09:35:13.58ID:f30IuMw50
パルスは負担大きいからなるべくやらない方がいいよ
0702病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 12:26:08.06ID:7nGqfAJa0
年寄りって失礼とか相手がどう思うかも考えずじっと見てくることあるけど何なんだろう。相手が気付いてないとでも思ってるのかね
歩いてる姿じーっと見られてると本当ストレス溜まる暴言はいてやりたくなる
0703病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 15:08:35.36ID:LgjR8ozv0
>>702
あるよね。それは多分、見た目にそぐわない姿勢や動作からだと思う。若いのに杖?みたいな。めんどくさいしキリがないから気にしない事にしてる。
0704病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 18:06:17.65ID:fpA0A+3U0
>>703
心に余裕なくなってきてて気にしないことが出来なくなった
本当に苛々するし見世物じゃないって発狂したくなる
でも我慢する話聞いてくれてありがとう
0705病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 19:16:57.16ID:0idj612m0
>>702
いるよね、説明するのがめんどくさい、何もわかっていない わかろうともしてくれない変な人?年寄り。
0706病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 19:28:29.54ID:ujefMZyS0
>>682
外でハイハイして歩いてるの?
0707病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 20:06:03.45ID:ujefMZyS0
車椅子使ってる人はどういう過程でそうなるの?
0708病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 20:39:36.82ID:3Amhvksr0
588
リハビリ?今はしびれだけなので何もしてない状態です…
0709病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 23:02:27.81ID:TIW9OLx20
>>708
しびれだけになるまでにどんな治療しましたか?
またしびれの前にどのような状況でしたか?
0711病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 03:24:10.19ID:5Exb41fS0
さあね?
0712病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 09:49:34.34ID:LsPYoPlw0
>>707
僕は杖歩行でしたが業者の人が今から車いす用意しておいた方が、と言われ補助金で購入し置いておいたら悪化して必要になり使うように。
もうすぐ補助金で新しいのに買い替える時期です。
(国から車いす購入補助金が出るのは5年ごとです)
0713病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 16:35:09.49ID:vPPksNp90
>>712
杖歩行は足が思うように動かなくなったの?
夏だから?
0715病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 17:35:09.64ID:vPPksNp90
>>714
体温上昇すると悪くならん?
0716病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 18:58:50.86ID:gFzGiVD80
多発性硬化症になると夏は死に物狂いで生きてる人ばかり
0717病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 19:57:46.14ID:hmu4whs/0
夏の方が体調いいんだが? レアケース?
0718病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/29(日) 21:28:47.52ID:5Exb41fS0
レアケースと思う!
0719病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/29(日) 22:18:51.39ID:hmu4whs/0
冬の寒さに気が狂いそうな時があります
0720病弱名無しさん
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2018/07/30(月) 00:50:00.45ID:ATdWSAr10
夏で死ぬ思いしてる奴は、まだウートフの範囲のことだろ?
体温調節機能が完全に逝かれたら、冬も夏も死ぬ思いになるよ。
0721病弱名無しさん
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2018/07/30(月) 07:01:34.71ID:BlwUGIak0
>>720
夏だけかそうでないか秋にならないとわからない?
0723病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 08:22:27.81ID:SjcBBYHa0
>>713
712です。いや足が思うように動かなくなったのは急にじゃなく徐々に悪化していった…。
僕は10年以上MSなんでね…。今41なんですがMSとお医者さんに言われたの27なんでね。
車椅子じゃないと家庭内でも動けない、と思ったの35くらいか。
0724病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 10:45:06.39ID:wU4LZ0nX0
もう疲れた。
死にたい。
自殺を貫徹する人すごい。
自分、怖くてできない。
0725病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 20:08:11.88ID:rzh8/cEW0
>>723
仕事はどうしてます?
どのくらいの状態になったら周りからもわかるようになりました?
0726723
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2018/07/31(火) 20:19:32.29ID:SjcBBYHa0
>>725

仕事はしてません。だから給料もありません。
僕は今障害者施設に行ってますが僕より重傷の人ばかりです。
(僕は会話できますができない人多いです)
杖ついて歩くとか見た目病気ですって示さないと健康な人は理解してくれません。
0727病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 21:50:57.07ID:bG3e6PHj0
>>726
ですよね。見た目には感覚とかわかってもらえない。言うといいわけがましく聴く人はいるし。どうしようもない。

≫724
死ぬ前に親孝行しましょ
0728病弱名無しさん
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2018/08/01(水) 00:43:01.37ID:mwYm7OLG0
また熱が上がってきてツライ。
酷暑になってからずっと調子悪い。汗かけないからマジでこの夏越せるか心配になってくるよ。

身体は痛いし、神経性疼痛のせいで寝られない。
0729病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/01(水) 01:35:07.62ID:WaMES64P0
>>728
神経痛にはリリカを飲んで下さい。主治医と相談して処方してもらって下さい。
対症療法ですがこの暑すぎる ツライツライ夏を乗り切るために 夏バテないためにも。
0730病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/01(水) 02:48:06.24ID:mwYm7OLG0
リリカもらってますよ
なかなか治らないんだけどね。ら

頓用も合わせてマックス3錠で出されてます。ありがとう。
0731病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/01(水) 04:08:03.90ID:1TRYL/Np0
>>726
なんとか歩いてる状態でも杖つかないとまわりからはわからないからね
しんどいわ
0732病弱名無しさん
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2018/08/01(水) 10:23:06.88ID:WaMES64P0
>>730
リリカ処方してもらってるのですね。
何mgでしょうか?
0733病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/01(水) 19:26:08.41ID:KKaL/K7r0
EDSS2.0でコパキソン嫌だーなんていってる自分をぶん殴りたくなったわ
0734病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/01(水) 19:59:05.93ID:chPXAY+C0
別に良いんじゃないの?
嫌なもんは嫌だし、しんどいもんはしんどいんだから。
0735病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/01(水) 20:44:06.25ID:vUB3JzSx0
コパキソンめちゃくちゃ痛いし赤く腫れ上がるし翌日も痛み残るし固くなっていったら打つとこなくなるし最悪じゃん、、嫌でたまらないけどだめなの...?
0736病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/02(木) 00:43:41.68ID:nq3NqiIl0
>>735
それがストレスになるなら変えたほうがいい。
相談してみなよ
0737病弱名無しさん
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2018/08/02(木) 06:40:59.24ID:FjKf2KOm0
>>736
愚痴りたかった訳じゃないw
あんな苦痛な事やってて嫌だーって言ってる自分を殴りたくなったって言ってて、えぇぇ...!?って思って
私はもうコパじゃないから過去形なんだけどね
0739病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/02(木) 20:49:58.35ID:cRTtSgeM0
一昨日の夜中から両足と腹の突っ張り酷くて腹は痛みと張りが強く、翌日も痛みがあったし39度近い熱も出たから病院に連絡したんだけど神経内科じゃなく泌尿器科に回された。
エコー、血液、尿検査したけど何が原因かはっきり分からず抗生剤出されて昨夜は点滴、今朝から服用してるけど熱下がらないし腹も痛い

1週間分の抗生剤出されたけど飲みきっても続くようなら連絡するけど
これ日曜日まで良くならなかったら飲み切る前に連絡してもいいよね
0741病弱名無しさん
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2018/08/03(金) 02:32:51.39ID:rdw0TA8J0
高熱は良くないから、すぐに診てもらった方がいいよ。
0742病弱名無しさん
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2018/08/03(金) 17:12:52.56ID:PemkHvyZ0
>>740>>741
レスありがとう
今朝震えと痺れ突っ張りで救急車で運ばれた
熱は上がったり下がったりだし退院できる日も未定
0743病弱名無しさん
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2018/08/03(金) 23:14:33.95ID:tQcq6YlQ0
熱くなるとよくないの?
0744病弱名無しさん
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2018/08/03(金) 23:35:58.44ID:S5VUX5tT0
709
過去に脊髄の炎症としびれだけで、治療はまだしてないんですよ、注射の提案を最近されましたが…まだはやいうちにと…副作用が出ないか、とても不安です
まだ初心かと…
0745病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/03(金) 23:58:42.61ID:S5VUX5tT0
私は女なんですが、同性の方にお聞きします、普通に病気じゃなくても、生理前になったり、生理中は調子がわるくなる女性は多数かと思いますが…

多発性だと、生理前に体温が上がったり生理中は、体調が変わるから普段より体調わるくなりやすいですか?どのような感じで過ごしてますか?私はしびれとかピリピリが強く出たりします…

このスレは女性はどの位いるか分かりませんが、何かあれば参考ににさせて頂きたくスレを読んでますが、初心で治療もまだしてなく不安でよく、まだわかりません…
勿論女性特有の病以外は、男性の意見も色々頂きたいです参考にさせて頂きたいです…
治療しないで、様子見とか暫くしても平気なのでしょうか?先行き注射治療もあるがと言われ、今は様子見な感じでいます…

飲み薬の方が副作用が出やすいからやるなら注射がいいと言われた感じです…

治療しないと必ずやわるくなるんでしょうか…質問ばかりですみません。
0746病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 00:06:03.47ID:8/t9WcnZ0
>>745
様子見をしてる理由がわからんね。
多発性硬化症であることが確定してるなら使えば良いと思うんだけど。
あと人によるかもしれないけど、飲み薬より注射のほうが副作用は高い確率で出ると思う。
0747病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 01:13:23.81ID:zMPqua9+0
自分アボネックス2年弱使うも副作用が全く消えて無い模様
0748病弱名無しさん
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2018/08/04(土) 06:31:41.54ID:BRvRbPWn0
アボネックスとは?
0749病弱名無しさん
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2018/08/04(土) 07:30:23.99ID:gv8wZU1d0
>>747
俺もアボネックス2年近く使ってたけど、副作用がなくならず苦しんで飲み薬に変えてもらったよ。
0750病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 08:58:20.84ID:0jVJ0XK/0
>>749
自己駐車?
0752病弱名無しさん
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2018/08/04(土) 11:55:33.56ID:PSNs8nmI0
アボネックスは週に一度。ベタフェロンは皮下注射だけどもうすこし深く刺す筋肉注射
0753病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 12:29:35.10ID:zMPqua9+0
>>749
飲み薬のほうが副作用が強いし最悪の場合死ぬかもしれないとか言われてビビってずっとアボ注射してる…
0754病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 13:56:24.18ID:aRzw8+Hy0
>>753
それ言われたな、副作用でそのケースあるって
画像診断で再発してないから治療難しいからリハビリしてる
0756病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 14:40:54.83ID:AZ3BO8XZ0
>>754
リハビリは医療保険の範囲内ですか?
0757病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 15:49:10.27ID:aRzw8+Hy0
>>755
筋力維持や柔軟性高めたトレーニング
>>756
民間の保険屋さんは入ってないかな、上に書いてある通り経過観察で
再発してないから何らかの初発はあったけど
それがMSの症状か後遺症か判断がつきづらいCISって段階で止まってて
リハビリでなんとか再発防ぎましょうっていう変わったアプローチで治療してます
0758病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 18:57:35.86ID:1OpVI99r0
CISって最近そういう診断があるんですね。
十数年前は、脊髄炎には間違いないから、今の炎症を抑えるために 必要な検査(ルンバール、MRI、その他血液検査など)した後で
症状があるならステロイドパルスは問答なく進めてくれたのに。

空間的 時間的な多発が認められないのかな?

だとしても、パルスはしてみるべきだと思うけどね。

リハビリで治る(自己回復も含め)程度なのかな
大丈夫?
0759病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 21:47:08.82ID:gv8wZU1d0
>>750
自己ちゅうしゃ!

なんゲージの針だったかな?27とかだっけ?

>>753
まあ自分の場合は、アボネックスでも再発しちゃったのも飲み薬にした理由のひとつなのかもしれない。担当医の判断だったんだけどね。
0760病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 23:41:50.54ID:1cYxYOuF0
746
レスありがとうございます。確定は最近しましたが…昔抗生物質で薬アレルギー性で薬しんで、肝障害まで出て、しにかけたことがあって…薬に関してはトラウマが!(泣)薬アレルギー話は、しましたが…大学の先生なんですが、やっぱり長らく様子見は普通はないですかね…
先生は慎重に考えようとしてるみたいですが…

副作用は薬も注射も心配ですが…注射のが副作用が出にくいみたいな事言ってたんですけど…?
何もしないのも不安ですし…来月診察まで考えないとです…
0761病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/05(日) 04:54:19.24ID:8yLg+rpz0
ウートフは外出ると異常発生する?
0762病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/05(日) 09:16:49.30ID:MID/lLlS0
異常発生が何を意味しているのか分からないけど、
今年の夏は、外出するとウートフ徴候が出るのが通常状態になってる。そういうものだと予測できていたら対処できる。
0763病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/05(日) 09:57:59.68ID:sJBRXWDR0
>>762
ウートフ徴候とは具体的にどんな徴候?
日に日に蓄積された悪くなってくる?
0764病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/05(日) 10:00:02.54ID:JTonbqqT0
ウートフは一時的なものだから蓄積されないよ。
0765病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/05(日) 11:59:15.25ID:8yLg+rpz0
>>764
ウートフ徴候が強くなることはない?
蓄積された強くなってるわけではないのか?
0766病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/05(日) 12:47:23.63ID:kVW1cOpu0
>>758
リハビリの人ですが、空間的多発は認めれてるぽいんだけど時間的多発ってのがないからCISって言われてます
今度再発きたらMSとして、診断してもらえるのですがその前にリハビリをして再発しても筋力や柔軟性そして持久力を落とさないようにって言われてリハビリを続けてます
診断名が今の段階ではつかないから薬物治療は危険な賭けだから今はしないでおきましょうって言われてます
0767病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/05(日) 14:43:47.11ID:pH3ei5uO0
>>757
ありがとうございます。
0768病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/05(日) 15:26:42.12ID:fZYpt8JQ0
ウートフかしらないけど今年はずっとほぼ寝たきりだよ
難病認定の基準見てたら、寝たきり その後 死亡
MSで死ねるんかなぁ

病理解剖とかやだなぁ
拒否すると思う
0769病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/05(日) 18:33:38.54ID:8yLg+rpz0
>>768
どうにもならない症状がでて改善されないの?
0770病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/06(月) 01:53:09.13ID:IMVcNOpM0
>>768
ウートフじゃなくて再発してたとかもあるかもよ。
ちゃんと病院行ってる?
0771病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/06(月) 04:35:42.24ID:Y+1dT3GE0
ウートフと再発で治療方法違うの?
0773病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/06(月) 10:28:56.70ID:IMVcNOpM0
>>771
ウートフは再発じゃなくて一時的な症状だから休んでれば治まる。
0774病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/06(月) 14:17:30.72ID:qLxS06KQ0
>>771
ウートフは カラダを冷やす。カラダを、休めてストレス無くゆ〜くりと過ごせば5分?10分?20分?30分もすればウートフは治まってくるよ!
0776病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/06(月) 19:53:50.83ID:M3F8vzff0
1日休んで治らないなら再発確実?
0777病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/06(月) 20:29:57.79ID:IMVcNOpM0
こんなところで聞いてないで病院行きなさいよ
0779病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/06(月) 23:14:03.99ID:O/iRiVhQ0
ウートフなんて基本中の基本、ちょっと調べたらゴロゴロ出てくるのになんで調べようとしないんだろう
再発かの判断なんて病院に行って検査しないと分かるわけないじゃん...
0780病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/07(火) 00:42:36.67ID:L5qGPLC50
>>779
どんな検査するん?
0782病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/07(火) 09:14:59.16ID:RxsmCZtm0
>>778
実家で親の年金にお世話になってます。
話しは変わりますが、海外の治験で再髄鞘化はたしか良い結果が出なかった事で正しいですかね
0784病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/07(火) 19:09:22.59ID:uttsCThG0
>>781
はい!
0786病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 05:37:42.85ID:aXasJW2h0
>>783
MRIはやってもやらなくてもだよ
0788病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 11:10:59.47ID:bFZXKWk/0
>>712
ほぼほぼ、同世代(発症時期は少し違うけど)
参考にさせて頂きます。

仕事できるうちにやっとかないといけないのか…
去年再発入院した時は仕事のストレスが原因だったみたいだけど…
出来る間は頑張るしかないか。出来なくなった時に考えるしかないね!

チラ裏スマソ
0789病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 13:12:11.55ID:FtG6sq/70
>>780
それすらも分からない、調べないってどういう事???
MSに興味なさそうだけどそもそもMSですらなさそう
0791病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 19:09:49.95ID:aXasJW2h0
精神的なもので症状が悪化することもある病気?
0792病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 22:21:33.56ID:KVgSmgLi0
ミエリンが壊れた神経もやがては再生できるのかな。MSって、筋力が落ちてくるのは機能が衰えてくると筋肉も使わなくなるから筋力も落ちてくるんだよね?
0793病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 22:43:25.72ID:cyJJHZ4u0
壊れた神経は完全には戻らないって説明受けたなあ。
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