多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 11:01:43.88

質問攻めですみません、、

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 16:57:29.32

>>621
ほぼ同じだ
自分もイムセラ飲んでるけど621さんと同じで効いてるか効いてないかわからないし進行していってる
前の主治医からはイムセラ投薬してるから今のスピードで済んでるって言われてた

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 18:31:31.65

タイサブリは？

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 21:49:29.49

イムセラ使いはじめてから一年くらいです。
足の甲、太ももの内側等に発疹ができるようになりました…
赤いぶつぶつができるようなアレルギーのような発疹です。

同じような症状でる人いますか？
最初は気にしてなかったんですが、顔とかに出るようになったら嫌だなと思って…

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 22:17:14.16

>>630
イムセラはそこそこ効く薬だが、30歳前半くらいまでしか効かないよ。効かないのなら、タイサブリか、治験しかない。
オファツムマブが日本で30人限定治験中。イムセラ使ってたからこの程度で済んだ、とかいうのはマユツバだよ。本当に効けば、悪化しないか、むしろ回復するのがイムセラ。専門医に診てもらいな。

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 23:45:38.58

タイサブリのアレルギーです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 01:31:39.83

>>634
アレルギー大変でしたね。
今はお薬ナシなんでしょうか。
専門医を探してみようかな…やっぱり大学病院かな。

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 06:59:33.92

630です
>>633
自分の場合は進行型って言われてるから結局なんの薬使っても効かないのかもしれない
進行型でも割りとゆっくりなペースと言われたよ。でも確実に一年前より悪くなってる
治験は受ける勇気はないし
こんな場合皆んな薬変える？

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 08:24:14.80

>>636
みてくれてる先生の考え次第かなあ
その先生が薬合わないかもって言うんだったら、私は先生の考えに同意するかな

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 10:07:52.45

>>636
今ある薬で進行型に効くのはタイサブリだけ、上肢の機能を維持することにのみ有効性が示されている。あと1、2年でシポニモドが発売されれば進行型に本当に効く薬となる。
海外ではオクレバスが発売済みだが日本には入る予定ない。理論的にはお金持ちならば臨床研究指定病院なら自費で使える。
オクレバスの進化版がオファツムマブで、日本でいま治験やってる、ただし再発寛解型しか治験は募集してない。治験終わって売り出せば進行型でも使えるだろうが、数年は先だな。
ステロイドパルスを定期的にやると進行が止まる進行型もある。
次々と治療が開発されているし、情報もあっという間に古くなるから、とにかく専門医にかかることだよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 10:29:54.68

症状のゆっくりした進行を抑える薬って、年齢やタイミングで大きく左右されるのかな。
だったら後遺症で残った障害、壊れてしまった神経細胞をしゅうふく薬ではなく、リハビリするしかないのこな。

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 10:33:00.38

お目汚しすみません！
…壊れてしまった神経細胞を修復する薬なんか無くて、リハビリするしかないのかな。

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 12:43:03.29

足固まりそうだわ

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 12:44:56.92

【放射能の影響か？】　道路の真ん中で直立不動で失神しているトンビ、多発している認知症事故と関連!?
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531880720/l50

動物まで認知症？

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 12:46:23.69

ウートフがつらいです。
毎年この季節がつらいのはわかっているのですが、、
ウートフに効く薬は開発されてないでしょうか？
完全にウートフを消すことができなくても軽減できるならばありがたいです。
ご教示いただければ幸甚に存じます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 13:15:20.89

私は発熱しました。この高温に耐えられません。

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 13:50:48.29

私もウートフつらいけど、出る条件みたいなものは分かってるからその度に冷やすしかないなぁ。
出かける時も氷をいくつか持って出かけたりとにかく冷やす！

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 22:16:04.14

>>640
現時点で障害の回復効果が指摘されているのは、タイサブリとジレニア・イムセラのみ。タイサブリの方が回復効果高いと言われている。
ただ、進行型ならタイサブリでも回復は見込めない。進行型での回復効果はシポニモドで報告がある、日本でも治験が行われているが既にエントリーは締め切っている。発売を待つしかない。

>>643
ウートフは脱髄が原因、神経が死んでしまったらウートフすら起きない。だから神経自体はまだ生きているということ。
ミエリンの再生が期待できるのは上と同じ、タイサブリ、ジレニア・イムセラ、シポニモド。
ミエリンの再生専用薬も開発中だがまだまだかかりそう。
海外だとウートフを止める薬としてファンプリディンがあるが、日本では治験で失敗し、有効性が示されなかったので、発売見込みなし。

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 23:07:25.61

>>633

３０歳前半までってどういうこと？？
それ以上の年齢の人は効果ないのですか
はじめて聞いた

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 23:16:06.79

>>646

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 23:27:50.04

手、足動かなくならないようにするにはどうすればいいんだ？

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 23:50:28.66

>>647
正確には、30歳代前半で始めないと、効果は期待できない。30歳代後半になり、ある程度障害が出てからジレニア・イムセラにしても効果は期待できない。
効果出る年代に始めて、30歳後半以降も飲み続けることのはもちろん問題ないし、効果は期待できる。
要は神経に一定程度の傷ができてしまうと進行は止められなくなるということ。EDSS=3以上だとまずダメ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 00:29:15.42

>>650
説明は明確でわかりやすいと思って読んでたけど、
その言い方だとEDSS 3.0以上に対してキツくありません？
もちろんウートフみたいな体温が上がると調子悪いというより、体温調整ができない身体で諦めてますが…

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 00:31:00.74

そして、40代にも失礼ですよね。

無論、治験はEDSS 3.0以上では受けられませんがね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 05:56:53.57

>>652
PMLのリスクを背負って治療するなら事実を知っておく必要がある。失礼とかキツい云々ではなく、正しい情報から隔離されていることがおかしい。ちなみにEDSS=3.0以上でも治療のやり方はあることは述べた通り。
ただ気分を害したようで、その点は謝る、これで去る。

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 06:50:16.66

毎日動くかの確認の朝

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 10:54:37.40

>>653
貴方みたいに事実を教えてくれる人は私は大歓迎ですよ。
ちなみに40代でEDSS3,0以上のMS歴20年ですが、それでも事実からは目を背けたくはないものです。
最近は後遺症でなかなか勉強が出来なくなったので助かりますよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 15:28:25.52

>>653
私はイムセラを服用し始めてから再発してません。服用期間4年目、40代、再発寛解型、EDSS＝6.0、千差万別のMSなので合う合わないは人によるのでは？30代前半に服用始めないと…という情報はどこから出てるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 21:51:55.33

>>653さん
ワタシも大歓迎です。
興味深いです。勉強になります。

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 22:42:26.20

>>650
じゃあ４０歳で発病した人はどうなるの？？
なんか理にかなってない話。ＰＭＬは年齢関係ないし

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 23:51:48.77

時間的、空間的は恐ろしい

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 09:34:29.35

怖い毎日

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 19:53:09.52

>>653
ご教示ありがとうございました。
私は事実が知りたいので、貴重な情報は大変ありがたかったです。
専門医でも対応策は別れます。当事者としてはそれなりの勉強、情報収集が必須。
その上で専門医と相談となるのでしょうが、判断が難しいのが悩みどころです。
効く効かないの話は、まず知るさえ不可能に近い。

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 21:12:10.52

そんな線引きできるわけないのに、どうしても縋りたくなるんだな。

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 22:47:43.74

ウートフは恐怖以外の何者でもない

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 01:20:05.04

ウートフではなくて、病巣の場所でだいぶ前から体温調節ができないので熱が下がらない。
どのくらいのタイミングで熱中症というんだ？

水分は採れてるし、高熱の域だけど
この暑い中わざわざ病院に行くのも大変だしね。

来週診察だけど、目眩とか自閉感とか気のせいと思ってたけど、多発性があるだけで近くの内科での診察は面倒になる。

高熱が続けば再発にも繋がるから、その辺りの管理どうしてる？

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 01:20:33.52

自閉感じゃなくて耳閉感

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 05:43:16.75

太ももあたりまで痺れる人いる？

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 14:41:31.44

いつもだよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 20:24:22.20

足が正常に動くかの確認でかかとに逆の足のつま先がつくかを交互にやってるけど、これができてれば一応は安心なのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 20:24:44.63

>>662
自分でも頭オカシイとおも

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 20:25:18.28

>>667
まじ？何年くらい？生活には支障なし？

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 13:43:21.23

>>670
せきかつししょうあり
家族は同居じゃない母のみ理解者
もう死にたい

昨夜クスリのフイルム？シート？
誤飲して救急車運ばれた

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 22:42:35.17

>>671
クスリは飲み薬ではないの？
救急車かよ。大丈夫だったの？

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 22:43:14.76

>>671
同居者が理解してくれないのはきついね

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 23:06:17.39

そうロキソニンとかリリカとかの頓服はシートでだしてもらって、他のたくさんは一包化してだしてもらってる。

暑さと熱が上がってたせいで、そのPTP包装を誤嚥してしまったの。

あの薬のシートは真ん中で切っちゃいかんらしい。（誤嚥しないためにそうなってるんだって！）
でも、数の関係で医局からでも普通に真ん中で切って一列で出されることもあるよね？？

子供と老人には注意が必要だというけど、
熱高かったり、感覚障害で少し手の感覚鈍かったり麻痺ある若者でもダメだよ。

ついでに嚥下不良だから吐き出せない。

で、救急車で運ばれて胃カメラ突っ込んで鉗子で出してもらいました。

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 23:07:50.21

時間が経つとどんどん奥に入っていくらしい

**病弱名無しさん** · 2018/07/23(月) 19:49:02.62

さすがに暑すぎますね。
こんなに暑いとウートフなのか熱中症なのか何だかわかりませんね。
まあ、ウートフなんでしょうけど。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 07:14:07.72

ウートフ、ウートフってどんな風になるの？

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 08:53:14.94

>>677
いろいろな症状が出てきて歩けなくなりそうになる

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 10:50:21.22

歩けるならいいやん

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 18:22:27.29

ほふく前進かハイハイ
こけることないから安全

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 18:24:31.36

ハイハイでもバランス崩して転ぶ

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 20:42:11.16

夏のハイハイは膝が痛すぎる。
どうしてる？

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 12:43:54.58

歩くより小走りの方がらくだわwww

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 13:40:31.28

身体の重心が上手く取れなくて何時も酔っ払いみたいにフラフラしている。何かいい方法はないですかね？

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 17:48:55.18

>>684
いい方法というか杖使わないの？

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 19:52:59.02

>>685
腕に力が入らないから多分使えない。
車椅子は頼って早く歩けなくなりそうだから、
まだ使いたくない。

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 19:57:23.40

>>686
リハビリ行ってるんだったら、アドバイスもらえるかも知れんからリハビリ通ってみたら？

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 20:17:33.40

>>684
いきなり悪くなった？
それとも徐々に？

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 20:30:32.53

>>688
徐々に悪くなった。
薬💊ジレニア⇨現在タイサプリである。
毎日かかさず、ストレッチやってるけど、
悪くなってきてる。再発寛解型から二次進行型に
なったのかねぇー
リハビリはかかりつけ医に相談した方がいいの？

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 22:53:20.90

リハビリって医療保険つかえる？

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 15:38:27.95

足がジンジン痺れる！！

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 15:51:40.09

膝から下の力入らなくなって、家の中では歩けてたのにつたってやっと… 膝の上がり方とかは椅子の上では変わりないと思うんだけど、そろそろ丸一日になる。

パルス必要かこのまま安静にしてるか、みんなならどうしますか？

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 15:54:03.91

どの程度腕に力が入らないか分からんけど、多分程度なら色々聞いてみた方がいいよ
腕に力が入りにくい人の為の杖とかもあるし。
毎日ストレッチ出来るくらいなら別に車椅子でも問題なさそうだけど...その辺も聞いてみたらいいと思う。リハビリの人はその辺丁寧に教えてくれると思うよ
そもそもそんなフラフラ歩くくらいなのに主治医何も言わないの？

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 16:39:02.58

腕もあまり力入らなくて、普段外で車椅子の時は簡易電動使ってます。
家の中では伝うなり何なりそれなりに歩けてたんだけど、昨日診察に行ってから夏バテ？したかな
ウートフだと一時的なものなんだよね？

パルスとの見極めがいつも悩みます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 16:44:30.28

パルスすれば良いと思います。
沈めたほうがイイ。炎症していれば、、、自分自身不安に過ごすのが一番良くないよ。
不安をなくすためにもね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 17:03:21.37

>>693は>>686宛です

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 21:15:03.42

そうだよなぁ
なかなか治らないからその方がいいと思う。
でも、明日台風くるんだね。困ったなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 21:26:07.82

明日、台風だから、八千代の講演会は中止になったよ。
知り合いに行こうとしてる人がいたら知らせてあげてね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 23:44:16.08

>>693
今度確認してみます。

3ヶ月に一度MRIしているけど、何も言われた事無い。
再発はしてないと言う事なんだろう。

1ヶ月に一度、病院行っているけど、診察の時悪化している事話しているけど、リハビリの事は何も言ってくれないから話して見ます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 04:11:15.55

　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 09:35:13.58

パルスは負担大きいからなるべくやらない方がいいよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 12:26:08.06

年寄りって失礼とか相手がどう思うかも考えずじっと見てくることあるけど何なんだろう。相手が気付いてないとでも思ってるのかね
歩いてる姿じーっと見られてると本当ストレス溜まる暴言はいてやりたくなる

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 15:08:35.36

>>702
あるよね。それは多分、見た目にそぐわない姿勢や動作からだと思う。若いのに杖？みたいな。めんどくさいしキリがないから気にしない事にしてる。

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 18:06:17.65

>>703
心に余裕なくなってきてて気にしないことが出来なくなった
本当に苛々するし見世物じゃないって発狂したくなる
でも我慢する話聞いてくれてありがとう

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 19:16:57.16

>>702
いるよね、説明するのがめんどくさい、何もわかっていないわかろうともしてくれない変な人？年寄り。

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 19:28:29.54

>>682
外でハイハイして歩いてるの？

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 20:06:03.45

車椅子使ってる人はどういう過程でそうなるの？

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 20:39:36.82

588
リハビリ？今はしびれだけなので何もしてない状態です…

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 23:02:27.81

>>708
しびれだけになるまでにどんな治療しましたか？
またしびれの前にどのような状況でしたか？

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 02:24:35.67

さあね

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 03:24:10.19

さあね？

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 09:49:34.34

>>707
僕は杖歩行でしたが業者の人が今から車いす用意しておいた方が、と言われ補助金で購入し置いておいたら悪化して必要になり使うように。
もうすぐ補助金で新しいのに買い替える時期です。
（国から車いす購入補助金が出るのは５年ごとです）

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 16:35:09.49

>>712
杖歩行は足が思うように動かなくなったの？
夏だから？

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 16:48:08.19

どうすると夏と関係するんだよ？

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 17:35:09.64

>>714
体温上昇すると悪くならん？

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 18:58:50.86

多発性硬化症になると夏は死に物狂いで生きてる人ばかり

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 19:57:46.14

夏の方が体調いいんだが？レアケース？

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 21:28:47.52

レアケースと思う！

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 22:18:51.39

冬の寒さに気が狂いそうな時があります

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 00:50:00.45

夏で死ぬ思いしてる奴は、まだウートフの範囲のことだろ？
体温調節機能が完全に逝かれたら、冬も夏も死ぬ思いになるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 07:01:34.71

>>720
夏だけかそうでないか秋にならないとわからない？

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 01:27:03.28

そんなん季節関係ないだろーな

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 08:22:27.81

>>713
712です。いや足が思うように動かなくなったのは急にじゃなく徐々に悪化していった…。
僕は10年以上MSなんでね…。今41なんですがMSとお医者さんに言われたの27なんでね。
車椅子じゃないと家庭内でも動けない、と思ったの35くらいか。

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 10:45:06.39

もう疲れた。
死にたい。
自殺を貫徹する人すごい。
自分、怖くてできない。

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 20:08:11.88

>>723
仕事はどうしてます？
どのくらいの状態になったら周りからもわかるようになりました？

**723** · 2018/07/31(火) 20:19:32.29

>>725

仕事はしてません。だから給料もありません。
僕は今障害者施設に行ってますが僕より重傷の人ばかりです。
（僕は会話できますができない人多いです）
杖ついて歩くとか見た目病気ですって示さないと健康な人は理解してくれません。

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 21:50:57.07

>>726
ですよね。見た目には感覚とかわかってもらえない。言うといいわけがましく聴く人はいるし。どうしようもない。

≫724
死ぬ前に親孝行しましょ

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 00:43:01.37

また熱が上がってきてツライ。
酷暑になってからずっと調子悪い。汗かけないからマジでこの夏越せるか心配になってくるよ。

身体は痛いし、神経性疼痛のせいで寝られない。

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 01:35:07.62

>>728
神経痛にはリリカを飲んで下さい。主治医と相談して処方してもらって下さい。
対症療法ですがこの暑すぎるツライツライ夏を乗り切るために夏バテないためにも。

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 02:48:06.24

リリカもらってますよ
なかなか治らないんだけどね。ら

頓用も合わせてマックス3錠で出されてます。ありがとう。

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 04:08:03.90

>>726
なんとか歩いてる状態でも杖つかないとまわりからはわからないからね
しんどいわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 10:23:06.88

>>730
リリカ処方してもらってるのですね。
何mgでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 19:26:08.41

EDSS2.0でコパキソン嫌だーなんていってる自分をぶん殴りたくなったわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 19:59:05.93

別に良いんじゃないの？
嫌なもんは嫌だし、しんどいもんはしんどいんだから。

**病弱名無しさん** · 2018/08/01(水) 20:44:06.25

コパキソンめちゃくちゃ痛いし赤く腫れ上がるし翌日も痛み残るし固くなっていったら打つとこなくなるし最悪じゃん、、嫌でたまらないけどだめなの...？

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 00:43:41.68

>>735
それがストレスになるなら変えたほうがいい。
相談してみなよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 06:40:59.24

>>736
愚痴りたかった訳じゃないw
あんな苦痛な事やってて嫌だーって言ってる自分を殴りたくなったって言ってて、えぇぇ...!?って思って
私はもうコパじゃないから過去形なんだけどね

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 14:42:09.73

>>737
飲み薬？

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 20:49:58.35

一昨日の夜中から両足と腹の突っ張り酷くて腹は痛みと張りが強く、翌日も痛みがあったし39度近い熱も出たから病院に連絡したんだけど神経内科じゃなく泌尿器科に回された。
エコー、血液、尿検査したけど何が原因かはっきり分からず抗生剤出されて昨夜は点滴、今朝から服用してるけど熱下がらないし腹も痛い

1週間分の抗生剤出されたけど飲みきっても続くようなら連絡するけど
これ日曜日まで良くならなかったら飲み切る前に連絡してもいいよね

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 21:51:17.65

>>739
日曜日までと言わずもっと早くても良いよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 02:32:51.39

高熱は良くないから、すぐに診てもらった方がいいよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 17:12:52.56

>>740>>741
レスありがとう
今朝震えと痺れ突っ張りで救急車で運ばれた
熱は上がったり下がったりだし退院できる日も未定

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 23:14:33.95

熱くなるとよくないの？

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 23:35:58.44

709
過去に脊髄の炎症としびれだけで、治療はまだしてないんですよ、注射の提案を最近されましたが…まだはやいうちにと…副作用が出ないか、とても不安です
まだ初心かと…

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 23:58:42.61

私は女なんですが、同性の方にお聞きします、普通に病気じゃなくても、生理前になったり、生理中は調子がわるくなる女性は多数かと思いますが…

多発性だと、生理前に体温が上がったり生理中は、体調が変わるから普段より体調わるくなりやすいですか？どのような感じで過ごしてますか？私はしびれとかピリピリが強く出たりします…

このスレは女性はどの位いるか分かりませんが、何かあれば参考ににさせて頂きたくスレを読んでますが、初心で治療もまだしてなく不安でよく、まだわかりません…
勿論女性特有の病以外は、男性の意見も色々頂きたいです参考にさせて頂きたいです…
治療しないで、様子見とか暫くしても平気なのでしょうか？先行き注射治療もあるがと言われ、今は様子見な感じでいます…

飲み薬の方が副作用が出やすいからやるなら注射がいいと言われた感じです…

治療しないと必ずやわるくなるんでしょうか…質問ばかりですみません。

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 00:06:03.47

>>745
様子見をしてる理由がわからんね。
多発性硬化症であることが確定してるなら使えば良いと思うんだけど。
あと人によるかもしれないけど、飲み薬より注射のほうが副作用は高い確率で出ると思う。

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 01:13:23.81

自分アボネックス2年弱使うも副作用が全く消えて無い模様

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 06:31:41.54

アボネックスとは？

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 07:30:23.99

>>747
俺もアボネックス2年近く使ってたけど、副作用がなくならず苦しんで飲み薬に変えてもらったよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 08:58:20.84

>>749
自己駐車？

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 11:03:16.63

アボネックスはぶっとい自己注射だよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 11:55:33.56

アボネックスは週に一度。ベタフェロンは皮下注射だけどもうすこし深く刺す筋肉注射

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 12:29:35.10

>>749
飲み薬のほうが副作用が強いし最悪の場合死ぬかもしれないとか言われてビビってずっとアボ注射してる…

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 13:56:24.18

>>753
それ言われたな、副作用でそのケースあるって
画像診断で再発してないから治療難しいからリハビリしてる

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 14:21:29.79

>>754
リハビリでは何してますか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 14:40:54.83

>>754
リハビリは医療保険の範囲内ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 15:49:10.27

>>755
筋力維持や柔軟性高めたトレーニング
>>756
民間の保険屋さんは入ってないかな、上に書いてある通り経過観察で
再発してないから何らかの初発はあったけど
それがMSの症状か後遺症か判断がつきづらいCISって段階で止まってて
リハビリでなんとか再発防ぎましょうっていう変わったアプローチで治療してます

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 18:57:35.86

CISって最近そういう診断があるんですね。
十数年前は、脊髄炎には間違いないから、今の炎症を抑えるために必要な検査（ルンバール、MRI、その他血液検査など）した後で
症状があるならステロイドパルスは問答なく進めてくれたのに。

空間的時間的な多発が認められないのかな？

だとしても、パルスはしてみるべきだと思うけどね。

リハビリで治る（自己回復も含め）程度なのかな
大丈夫？

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 21:47:08.82

>>750
自己ちゅうしゃ！

なんゲージの針だったかな？27とかだっけ？

>>753
まあ自分の場合は、アボネックスでも再発しちゃったのも飲み薬にした理由のひとつなのかもしれない。担当医の判断だったんだけどね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 23:41:50.54

746
レスありがとうございます。確定は最近しましたが…昔抗生物質で薬アレルギー性で薬しんで、肝障害まで出て、しにかけたことがあって…薬に関してはトラウマが！(泣)薬アレルギー話は、しましたが…大学の先生なんですが、やっぱり長らく様子見は普通はないですかね…
先生は慎重に考えようとしてるみたいですが…

副作用は薬も注射も心配ですが…注射のが副作用が出にくいみたいな事言ってたんですけど…？
何もしないのも不安ですし…来月診察まで考えないとです…

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 04:54:19.24

ウートフは外出ると異常発生する？

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 09:16:49.30

異常発生が何を意味しているのか分からないけど、
今年の夏は、外出するとウートフ徴候が出るのが通常状態になってる。そういうものだと予測できていたら対処できる。

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 09:57:59.68

>>762
ウートフ徴候とは具体的にどんな徴候？
日に日に蓄積された悪くなってくる？

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 10:00:02.54

ウートフは一時的なものだから蓄積されないよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 11:59:15.25

>>764
ウートフ徴候が強くなることはない？
蓄積された強くなってるわけではないのか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 12:47:23.63

>>758
リハビリの人ですが、空間的多発は認めれてるぽいんだけど時間的多発ってのがないからCISって言われてます
今度再発きたらMSとして、診断してもらえるのですがその前にリハビリをして再発しても筋力や柔軟性そして持久力を落とさないようにって言われてリハビリを続けてます
診断名が今の段階ではつかないから薬物治療は危険な賭けだから今はしないでおきましょうって言われてます

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 14:43:47.11

>>757
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 15:26:42.12

ウートフかしらないけど今年はずっとほぼ寝たきりだよ
難病認定の基準見てたら、寝たきりその後死亡
MSで死ねるんかなぁ

病理解剖とかやだなぁ
拒否すると思う

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 18:33:38.54

>>768
どうにもならない症状がでて改善されないの？

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 01:53:09.13

>>768
ウートフじゃなくて再発してたとかもあるかもよ。
ちゃんと病院行ってる？

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 04:35:42.24

ウートフと再発で治療方法違うの？

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 06:33:00.23

医療大麻オイル発売中
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

なぜ販売できるの？実は医療大麻、
医療用途学術用途で認められてます

2条の5b 参照
http://hokkaido-hemp.net/mayaku1961.pdf

病院でも治験が開始されると良いですね

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 10:28:56.70

>>771
ウートフは再発じゃなくて一時的な症状だから休んでれば治まる。

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 14:17:30.72

>>771
ウートフはカラダを冷やす。カラダを、休めてストレス無くゆ～くりと過ごせば5分？10分？20分？30分もすればウートフは治まってくるよ！

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 17:24:07.59

じゃあただの後遺症だ…泣

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 19:53:50.83

１日休んで治らないなら再発確実？

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 20:29:57.79

こんなところで聞いてないで病院行きなさいよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 22:15:29.37

年金生活になってる人いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 23:14:03.99

ウートフなんて基本中の基本、ちょっと調べたらゴロゴロ出てくるのになんで調べようとしないんだろう
再発かの判断なんて病院に行って検査しないと分かるわけないじゃん...

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 00:42:36.67

>>779
どんな検査するん？

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 09:06:32.00

>>780
あなたは多発性硬化症患者本人ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 09:14:59.16

>>778
実家で親の年金にお世話になってます。
話しは変わりますが、海外の治験で再髄鞘化はたしか良い結果が出なかった事で正しいですかね

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 14:24:51.11

>>780
とりあえずMRIかなあ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 19:09:22.59

>>781
はい！

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 21:12:17.51

>>1にある関連リンクで少し勉強したほうがいい

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 05:37:42.85

>>783
MRIはやってもやらなくてもだよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 09:28:01.22

>>786
話が噛み合ってないけど検査はしようよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 11:10:59.47

>>712
ほぼほぼ、同世代（発症時期は少し違うけど）
参考にさせて頂きます。

仕事できるうちにやっとかないといけないのか…
去年再発入院した時は仕事のストレスが原因だったみたいだけど…
出来る間は頑張るしかないか。出来なくなった時に考えるしかないね！

チラ裏スマソ

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 13:12:11.55

>>780
それすらも分からない、調べないってどういう事？？？
MSに興味なさそうだけどそもそもMSですらなさそう

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 16:58:47.71

>>789
>780 → >781 → >784
患者本人みたい‥
知らんけど‥

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 19:09:49.95

精神的なもので症状が悪化することもある病気？

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 22:21:33.56

ミエリンが壊れた神経もやがては再生できるのかな。MSって、筋力が落ちてくるのは機能が衰えてくると筋肉も使わなくなるから筋力も落ちてくるんだよね？

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 22:43:25.72

壊れた神経は完全には戻らないって説明受けたなあ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 23:29:42.60

リハビリしても意味が無いとか言われたが動かさないと筋力も落ちるし適度な運動は絶対必要

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 05:45:38.28

>>794
体温上昇するから運動はしない方がいいよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 08:35:22.88

運動はすればいいよ。先生も勧めてるしネットにも書いてある。運動の内容に気をつけるだけ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 08:54:53.61

>>794
リハビリの先生曰く再発した時に筋力とか柔軟性や持久力が落ちるから慢性期の時には疲れない程度に
体をしっかりと動かすことでこの落ち幅を少なくすることが大事だって言ってた

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 15:35:26.92

>>797
私もこれ言われた
激しい運動は出来ないけどストレッチしたり体幹鍛えたりするの楽しい
リハビリの人と相性が良いからずっと喋りながらやってたりしてストレス発散にもなるw

**病弱名無しさん** · 2018/08/10(金) 01:04:15.98

>>796
こんなこと聞いたことないわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/10(金) 01:37:26.23

>>799
聞いたことないって、797も798も書いてるじゃん。

**病弱名無しさん** · 2018/08/10(金) 01:41:54.97

はぁ～障害者2級になっちゃった。悲しい・・・

**病弱名無しさん** · 2018/08/10(金) 11:43:30.20

>>801
3級ですが、平衡感覚障がいで歩くとグラグラ、自立不能です。日常は更衣などかなり不便で、2級認定を希望してるんですが、医師からは難しいと言われ申請してません。毎日ほぼ部屋から出ない生活です。やはり認定は難しいでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2018/08/10(金) 20:37:12.02

>>802
僕は２級ですよ。障害年金も２級です。
担当の医師がかいてくれた書類でそうなりました。3級の時杖で今は車いすです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 00:35:02.33

>>801
具体的にどのような身体で2級になってるのですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 08:39:58.82

私も、２級じゃだめかもな～
落とされるかもな～

と、心配しつつも、見事に通り、２級になりました。
車いすです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 09:01:46.54

>>805
車いすですか
仕事どうされてますか？
車いすになってから転職ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 12:11:50.36

ウートフで精神的な一時悪化例えば鬱気味になるとかっていうのはあるのでしょうか？
今日リハビリ兼ねて散歩してたら途中から鬱ぽくなむてこりゃいかんと近場のコンビニに入って人涼みすると
この気持ちが落ち着いてきたんでひょっとしたらウートフってこんな症状出るのかなと思い質問してます

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 12:16:19.56

ウートフで精神状態が悪化するというのは聞いたことが無いけど、MSとして考えるなら精神状態の悪化はありえるはず。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 12:25:25.28

>>808
ありがとうございます気にしすぎですね、スレ汚し申し訳ありますでした

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 12:54:13.67

足にくる人多いんかね

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 13:17:10.93

>>806

何か、内職とかないかな？

と思いつつも、無職のプー太郎です。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 13:55:00.34

水泳やってるけど、先生に水泳は続けたほうがいいって言われたよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 15:12:24.84

>>804
自分は下半身の障害で歩く事が難しくなってしまったので2級になりましたよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 16:33:29.95

>>811
障害者枠で探すのも大変そうやね

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 17:01:57.59

>>811
僕文字入力とかの内職ないかと探したけどネットじゃ見つからず…。
あっても入力クソ早くないとダメかな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 18:45:25.55

>>811
A型とか。
ただ、職員が病気や障害に理解があるとは限らなくて、初めて聞く病気でも全く勉強しない知ろうともしない職員がいるのも事実。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 23:53:39.17

>>813
ストレッチや整体はやっておいた方が少しでも長く歩けそうでしたか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 23:55:09.38

>>793
完全には戻らなくても可能な限り戻るようなことをしたいよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 15:22:55.52

>>816
僕の行ってる所ｂ型…。
僕も他の利用者もこんなん嫌なんだけど送迎してくれるから行ってる。
近所にこの施設しかないし、重傷で会話できない人ばっかです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 19:54:30.21

>>812
今どんな状態？

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 23:47:10.70

>>820
体温上がったときとか、疲れが溜まると手先に痺れがピリピリと現れる。体温を下げるように涼んだり、少し休むと症状なくなる。
あとは激しい動き繰り返すと視界が狭くなる。

記憶力が最近低下してたり、物事がうまく思い出せなかったりする。これが仕事をやる上でかなりきつい。
幼少期の記憶はあるけど、最近のことや引っ越してきた町の道を覚えられない…

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 03:21:39.51

>>821
少し休むとよくなるというのは完全によくなるの？それとも多少はよくなる程度？

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 20:53:38.54

>>822
痺れや視野は完全に戻る。

あと、朝起きた時はほぼ症状が出てる。布団で体温上がるからかな？

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 00:09:17.30

体幹機能障害な方います？
それによって下肢障害となったりした方…
重複？？調べても、等級判定の基準がよく分からなくて、ある程度の予備知識がないと高い診断書とかはらえません…。
主治医には、よく分からないから自分で調べてと言われました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 00:27:23.65

>>823
冷房つけたまま寝てます

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 00:28:35.54

>>824
具体的にどのような症状でしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 03:01:57.92

みなさん排尿(出す我慢する) 機能は問題ないでしょうか？若いのに我慢するのがあまりできなくなってて、、対症療法の我慢しやすくなる？薬飲んでますがみなさんはどうでしょうか？
朝起きぬけ時布団で体あったまってて動かないですよね！起きた時は布団をどけて10分20分ぐらい体を冷ましてます。体が動き出すまでトイレ行きたいのを我慢するのが毎朝の困難です。毎朝ツライです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 03:40:36.74

1級だけどお金なんかぁいらないから元に戻りたいよ。

もう未来が見えない。自分で死ぬ事も出来ない。もう人間じゃないじょん。

俺なんかぁ殺されたい。