多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>531さん、大変ですね
大丈夫ですか? そんなに酷い火傷、どうしちゃったんですか?
私も初めの頃は、熱いお風呂だとかお鍋に指が浸かってたりとか、ジワジワと火傷をしてしまったことがありました。
皮膚移植が、必要って重症じゃない!
MSにつながらないよう、お祈りしています。 >>532
自分は治験で1.25mg飲んでましたが、個人差があると思うので、主治医に相談してみたりとかどうでしょうか? >>532
私は朝夕2カプセルづつなんですが、朝にのみ忘れて
夜に4カプセルとかたまーにやっていますけれど特に問題は出ていませんねー
本当はやっちゃダメなのかもしれませんがw PTP包装のカプセルはシートを切らずに薬で膨らんだ上面に油性ペンで日付と朝夕の印をつけてる
外出時など持ち歩く必要があるときは1回分づつ小さいチャック袋に入れてる
のむ必要のあるなしやいつ忘れたかがわかりやすい
のみ損ねてシートに残った分は新しいシートに移る前に日付を書き換えて服用し
次から服用する新しいシートにはその続きの日付を書いてる 【関ジャニ∞の安田章大(33)脳腫瘍】 りうなちゃん(2)「放射能があるから砂は触れない」 脳腫瘍で死去
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1530583863/l50
多発性硬化症は放射能と関係が深い >>536
>>537
おお、なんか意外と大丈夫みたいですね。
結局私も何事もなく過ごせました。
ありがとうございます。 自分、高次脳機能障害で集中できなくて毎日ボーと過ごしてるんですが、そんな人います? >>544
そうです。
フワフワしちゃって困ったものなんですよ。 >>547
ウートフなのかな?
どんなふわふわしても回りからはわからないよね? >>544
私はマットレスの上を歩いてるみたいですね
フワフワします もう生きてても何も楽しくない
家族は自分のことばかり
動けない喋れない私はALSと同じようなお人形さんみたいになってても死ぬこともできない
寂しくて寂しくてたまらないから早いけど眠剤飲んで寝逃げ 歩けないけど、這いつくばってでも あそこへ行きたい
数十年前はこっそり忍び込んで夜景を見に行ったあそこの屋上
まだ、入れれカナ 下見してこよう
何とかしてよじ登って、ごめん
でもこれしかない。
仕事もできなくなったし、引きこもってるけど、まだ意識がしっかりしてる分淋しい。だからごめん 全国で雨がすごいですが、皆さん大丈夫ですか?
今日の東京は暑いです。
暑さでボーとします。 >>553
わかる。
意識不明になったらどんなにラクか。
ズルイけど。
すると今度は家族が苦しむんだろうな…
だったらまだ今の不自由な生活がまだマシ >>559
12とはまた微妙な。
少しずつ減るといいね。 夏に家族で法事を兼ねて京都に泊まるんだけど、そのあと親戚の家に移動してまた泊まるとか、
そんな体力あるわけない。 もう、またいろいろ説明しなきゃいかん…しんど >>561
余裕のないスケジュールならしんどそうだから留守番したいねえ
基本は車ならリクライニング倒して横になれるし、自分が運転とかなら代わってもらったらいいし
バスと電車なら乗り継ぎ時間に余裕があるならなんとか乗り切ろう! >>562
ありがとう。
今 母に続きの予定までは無理だって伝えた。メッチャ残念がってたけど、マジで無理なものは無理。悲しい。
私は遠出はバルーンカテーテルつけて出なきゃいけないし、一泊はできても、連泊はどう工夫しても無理。
食事もまともに食べられないし、頑張ればできることと、頑張ると後から絶対困る事になることと…
もう、自己嫌悪。でも、無理なものは無理。
そんな夏休みだけ奇跡が起こるわけでもないし。
本当にありがとうね。 夏だけ悪くなってるのか再発なのかはMRIやればわかる? わかることもわからないこともある。
でも、本人が不調を感じて希望するなら、基本的にはパルスをしてくれるはず。
病巣がすべてMRIでは写るわけじゃないからね。 時間無いからまとめて点滴。
腕に パルス点滴入れてる横の血管にタイサブリを点滴。
点滴って最高何種類まで入れれるのですか?
わかる方教えて欲しいです。 >>565
ありがとうございます。
何日か様子見てパルスお願いするか決めます。 パルスって言えばやってくれるの?
いつも確実に再発した自覚があるとき行くんだんけど
必ずMRIとか検査してだいたいの結果がでてからしか打ってくれない(´・ω・`)
ギリギリまで悪くなってから行く自分も悪いんだけど
パルス入るまでホントしんどくて結果待たなくても分かってるからイライラするw >>568
同じ病院なら症状言えばやってくれるよ
検査の時間がもったいないよ >>568
病院にもよるのではないかな。以前、MRIで新たな病巣が見つからないからとパルスしてもらえなかった。という書き込みたことある。
自分のところはしてもらえるので、ビックリしたけど。 先生からパルスは気軽にするもんじゃないよと言われてる。
副作用のことも心配してるんだろうなと。 私も確実に再発したなーって思うまで行かなくて、病院行った時には結構酷い状態なので毎回先生に怒られるけど、即入院してその日にMRIやって結果でて点滴だよ。多分先生によると思う。
私の場合点滴打ってプレドニンを1ヶ月近く入院で飲まなきゃいけなくてすぐに退院したいけど無理っぽい。
けどここで点滴のみやってもらうとか1ヶ月も入院してないって人見てびっくりした パルスしたら1ヶ月は入院。と思えば段取りつけたいこともあるし、様子をみ過ぎるほどみちゃいますよね。プレドニン服用の為の1ヶ月ですか?
主治医はパルス後のプレドニンは必要ない。という考え方らしくパルス後、スパッとステロイドは止めるんですが長期的に見て症状の回復やステロイドの副作用についてどちらが正解なのか気になるところです。 昨日朝起きたらゴムの焼ける様な匂いが家中からしたのに親にはなにもないと言われて
5分くらいしたらパッと臭いがなくなったっていうはじめての症状でちょっとびっくりしたんですが
臭いが変になるって症状が出たことある人います? >>574
わからんけど、調子悪いと臭いはかなり敏感だよ。
太陽とかテレビとか、ひかり(眩しさ)にも敏感、
音にも。MSとは関係ない気がしてるけど、味はわからんくせにその感覚が過敏すぎて辛い >>574
そりゃ、てんかんだよ、主治医に相談してみな。 てんかんでは無いでしょう
嗅覚の中枢は大脳みたいだね
続くようなら主治医に報告してみては? >>573
プレドニン服用の為の1ヶ月ですね
私は点滴打つと大分復活するのでそれからの約1ヶ月で苦痛で苦痛で...。
家から遠い病院に行ってるのでお見舞いもほとんど来ないし暇だしストレス溜まるのでどうにかして欲しいんですけど何度訴えてもダメでした
点滴だけで帰れる人が羨ましいです...どちらがいいのかは分かりませんが...何がどう違うんだろう >>578
先生がステロイドを怖がってるかどうかの違いではないかな… >>577
側頭葉てんかんの前兆として有名だよ、ゴムの焼ける臭いはね まだ初心なんですが、マッサージは体温上がるからダメなんですか?先生は適度なら大丈夫って話ですが…肩こり酷くてマッサージは定期的に今まで行ってましたが…どうなんでしょうか?全部スレ読みきれてなくて… >>581
大丈夫、ウートフ兆候は一過性で体温下がれば治る。気にしなさんな。 最近また食事が喉を通らなくなってきた。味覚異常で何食べても美味しくないし、食べたい気持ちもなくなった。
これから暑くなるし、夏越せるかとか不安になる。
MSで、今回被災地にいた方は、どうしてるんだろう。自分なら避難も拒むお年寄りと同じ策をとってしまいそうだ。 >>580
冗談かと思ってたけどマジだったのか…
とりあえず1回出ただけだし来月診察だからその時相談してみますありがとう 今被災地にいます 幸い自分の住んでる所は 断水も無く 電気も来ています 家も家族も無事です ですが隣町が完全に水没しています 一時スーパーの食料が枯渇しましたが 徐々にですが補充されて来ています 道路も徐々に開通していますが 山間の小さな集落には まだ救助が来ていない場所があるそうです 広島県全体が被災しているような状態です もうすぐ1週間経ちますが
被害の全容も掴めていないようです この先とても不安です 582
ありがとうございます!マッサージはたまに受けても大丈夫なんですね! >>587
運動障害等でリハビリ科に通ってないの?
多発性硬化症ならリハビリ科に通ってそうな気もするけど通ってない人もいるのか >>588
途中からすみません。
運動障害が残ってるけどリハビリ利用してません。例えば、起き上がるとか一歩進むとか、簡単な日常の動作が精一杯なんで、リハビリすると更にバテそうだからです。
個人差はあると思うけど、リハビリってどんな事をするんだろう。 ずっと座ってると足固まって動きおかしくならない?
動かしてた方がいいのかね >>591
身体は動かせる時に動かした方がいいよ
動かさないとどんどんかたまって動かせ
なくなる。 >>582
一過性か再発(多発性硬化症によるものか)の判断が難しいね >>593
多発性硬化症だからじゃなくて、誰でもそうだよ 椅子でも直でも長時間座ってた後は足が固まった感じで動かし辛い
寝ころがってると下半身に重力がかからないからかまだマシ
でも熟睡して長時間動かないと今度は足が痺れる
朝早くから動かないといけないときはその30分〜1時間前から起きて
そのまま寝床で痺れがマシになるのを待ってから起き上がってる
出来るだけ動いた方がいいよね
今後の目標はさらに早いめに起きて動けるようになったら散歩
出来たら毎日買い物に行きたいけどこの時期は暑いのもキツい… >>597
視力などは大丈夫ですか?
どんな治療中ですか? >>597
実はヘルニアじゃない?笑
入院してた隣の人がよくそんなこと言ってた。
動かして治る痺れなら動かすしかないね。 >>600
痺れはヘルニアによるものかもしれないのか
原因見つけるまでにかなりの時間をようすね >>597
一緒の症状だ
痛みのない痺れで寝起きは痺れてる >>585
断水がなくてよかったですね。
この暑さじゃエアコンないのもツライでしょうから、電気もよかったですね。
病院には行けそうですか?
報道だと凄い雨が降ったみたいですが、大丈夫ですか? 毎日同じ症状があるならウートフではなく多発性硬化症によるもの? 基本的には、同じ場所・同じ症状では 体温や気温や疲労とかいろんな要因で起きる一過性のもの(古傷が痛むみたいな)とされてる。
その症状が2日以上続くとか、前より明らかに動かせないとかだと再発の可能性もあるけど、その場合はMRIに写らないことも多い。
そして、年数経ってくると だいたい自分のそういうMSのバイオリズムみたいなのがみえてくるようになる。
毎年夏の時期に同程度不調になるなら、それは季節要因のもので、パルスしないで様子見た方がいい場合もあるし、匙加減がわかるようになってくる。 不調はウートフに限るものではないと思います。
体温上昇すると、なりやすい。
例えばずっとラケットを振って練習してたら、疲労で腕が重だるくなるみたいに、病気じゃなくてもそれなりに普通に経験してることが、MSの症状に反映しやすいみたいな。
目の症状は自覚できるものは、ハッキリ見えなくなるのがわかりやすく、運動麻痺の場合も手足の動きや明らかに目に見える場合は過去の病巣でも早めに通院した方がいい。
ただ、感覚障害に限っては 感覚が人それぞれな分 なかなか表現も感じ方も難しくて。
感覚の症状で気をつけた方がいいものは、尿意 、便意の感覚(明らかな失禁や閉塞)
痺れてものが持てない、靴が履けない、ポケットに手が入れられないなど。
今までできたことがだんだんできなくなってきた…っていうのは、単に筋力低下や誰でも年をとったりするのと同じようなものやらで仕方ない
二次進行性と再発寛解の区別は明確でもなく、たいして重要でもないらしい。
二次進行性の場合、予防薬の臨床としてもハッキリしないとので明確な基準がない。
再発のキッカケや良くなったとかいうことがあふうちは、2次進行型とは言わないのが今の主治医の考えです。 それから、声や飲み込みの不調は、何となく風邪ひいたのかな?とか喉治りにくいなあという考えを持ちやすいから注意したほうがいい。
呼吸機能に障害が起きていたりしていたら、大変だから。
私は仕事休めなかったし、声枯れくらい、ポリープかなと思って伸ばし伸ばしたしてたけっか、発声障害を持ってしまった。
今はいい再発予防薬がたくさんあるかは、自分に合うものを見つけてコントロールできるといいですね ウートフによる症状ならクーラー効いたところにくればすぐ改善されるもん? >>617
自分の場合ですが、食事制限はないですが舌が苦く感じたり、胃が膨満感であまり食欲がでませんでした。 >>618
何かしら影響あるのですね
検査前は食事してはいけないものなんかはないですか? 食事制限とかは全くなく気にしないでいいけどムーンフェイスだとか太りやすかったりするらしいので一応気を使ってる。
体重の増減が激しいのは何に対してもよくないので体重管理は気にした方がいいかも 諸事情で、ジレニアをやめようかと思ったりします。発症から15年で段々不自由になっており、靴はも手をつかわないと履けません。更衣もやっと。でもそれが投薬の効果でもその程度で治まっているのか、この症状では飲まなくても済んでるのか。
飲もうが飲むまいが、不自由は進んでいる感覚なんです。頭のMRIは画像に変化ナシ、脊髄でのの再発かもと診断されてます。
仮に再発の影を確認しても、なくても引き続きジレニア投与なんです。
平衡感覚障害で、3分も自立できず、室内でも杖がいります。
無帽、無知でしょうか。 多発性硬化症再発予防 進行抑制効果
ベタフェロン/アボネックス 30%
フィンゴリモド(イムセラ/ジレニア)50%
ナタリズマブ(タイサブリ)70%
という記事を見たことがあります。 >>624
多発性硬化症の薬はなにも無しになったのですか? >>622
アボネックスは、副作用の痙縮が酷く、一日中トイレへも行けず、あるけなくなりました。変更してジレニアなんです。 >>624
辞めた理由はなんですか?
やめたら体調とか変化ありました? >>624
辞めた理由はなんですか?
やめたら体調とか変化ありました? >>621
ほぼ同じだ
自分もイムセラ飲んでるけど621さんと同じで効いてるか効いてないかわからないし進行していってる
前の主治医からはイムセラ投薬してるから今のスピードで済んでるって言われてた イムセラ使いはじめてから一年くらいです。
足の甲、太ももの内側等に発疹ができるようになりました…
赤いぶつぶつができるようなアレルギーのような発疹です。
同じような症状でる人いますか?
最初は気にしてなかったんですが、顔とかに出るようになったら嫌だなと思って… >>630
イムセラはそこそこ効く薬だが、30歳前半くらいまでしか効かないよ。効かないのなら、タイサブリか、治験しかない。
オファツムマブが日本で30人限定治験中。イムセラ使ってたからこの程度で済んだ、とかいうのはマユツバだよ。本当に効けば、悪化しないか、むしろ回復するのがイムセラ。専門医に診てもらいな。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています