多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
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自分語りスルーしてください。
自分一人で運動するのは無理ということが解り、前回の入院から日が経っている為
病院でのリハは叶わない。
障害年金が下りた事だし、介護予防の為のフィットネスに通所しようと考えています。
無理矢理一本杖で頑張って来たけれど、ガラスに映る自分の姿がおばあさんの様で・・・（泣
まずは問い合わせた上で体験入学してみようと。
決意を固めるために利用させていただきました。お目汚し失礼しますた。 今40代の私も完全に一本杖のおばあさんだ
両親は健在なので親と並んで歩くことがあれば
後ろから見たら確実に一番年上に見られそう それはわかる。
顔が童顔なだけで、身体的能力は父母と並んでも たぶん1番早く死んじゃうだろって感じする 478です。
童顔やせ型一本杖のお仲間が思いの外いらっしゃるようで、嬉しいような複雑な気持ち。
ファッションのせいもあるかもしれないけれど、追い越して行った人は2度見しますよね？
そこは介護保険の方中心のフィットネスクラブで、自分は一般枠になりますが、40歳以上限定な
ところが安心できるかな、と。
来週体験の予約を取りました。また報告します。 >>483
介護予防のフィットネス…年代別の組分けは魅力ですねー。年配者から励まされると具合が悪くなりそうだから…体験頑張ってきて下さい！
ご報告をまってます。 医師から返ってきた臨床個人調査票には、「再発寛解型」にチェックしてあった。
前の医師には2次進行型と言われていたが。
でも、これって大したことないこと？ >>486
素人判断だから信頼度は怪しいと思って読んでね
再発してないのに症状が悪化してるから二次進行型への移行が怪しいけれど、
はっきりと二次進行型に移行したと判断できる期間が経過してない、もしくは明らかな二次進行型と呼べる病状じゃないから、診断上は再発寛解型ってことじゃないかな、たぶん
だから、まだ二次進行型と診断するには病状が軽いってことかと推測します 左目が霞む事があって、眼科に行き視野狭窄があるから緑内障かと思ったら、
多発性硬化症かもしれないから神経内科に紹介状書いてもらって、あした受診。
もしMSかMNOだとしたら、治療にお金結構かかるんだろうか？ 確定するまでの病院代(MRI検査とか)はまるまるお金かかるけど確定してからの病院代、薬代は特定疾患受給者証で医療費の上限が決まるからあまり心配いらない
医療費の上限は所得に応じてだけど >>488
MS(MNO)だとして普通に治療始めて医療費支払うとどえらい額になる
だから病気が確定してから治療を始める前にまず保健所に行って
医療費控除の申請をしてから治療開始するのが一般的
病気が確定するまでの検査にかかる医療費は自己負担なので
結構かかるようなら高額医療費制度も使った方がいい >>487
丁寧な説明をありがとうございます。
どちらにせよ、投与する薬とか関係ないもんな。症状が出たタイミングと内容によりけりだな。 >>490
レスありがとうございました。参考になりました。 >>488
加入してる保険で、限度額認定証を発行してもらうと病院の窓口で支払う金額に上限がかかります。
診断前なら絶対に申請して発行してもらっておくべき
所得によるけど、自己負担がぐっと軽くなるよ だねー、足がチリチリピリピリ痛いし 2倍になったみたいに火照ってるし、胸の下の締め付け感が苦しくて息がシンドイ 自分の場合、ウートフとレルミットがあるんですよね。
レルミットはドキっとします。 >>500
再発だったらどうしよう？という意味でドキっとします。 僕はミツバチに刺されたら完治しました。
これからはミツバチ療法が支流になるでしょうね。 >>503
足の筋肉が低下してるのかもストレッチしたほうがいいかも >>508
多発性硬化症になると足の筋肉も弱ってきて歩けなくなるからストレッチをして少しでも筋力を維持すること >>509
初めてきいた！！
素晴らしい話です。サンキューベリマッチ！ 足がグラグラは、感覚障害によるものもあるよ
いつもフカフカの布団の上を歩いてるような感じかな
筋力と言われればそれまでだけど、リハビリでケアするのは感覚に慣れて歩行する訓練かな >>511
平衡感覚障害です。
グラグラは普通で、3分も起立出来ないし、せめてリハビリがわりになるかもと家事頑張ったら手足は鉛みたく重たくなるし。
でもゴロゴロしてたらどんどん固まってくるから地味に柔軟やってます。 歩ける人は歩けばいいし、歩くと疲労が出て困る人は自分の適度を知らないと大変なことになるし（ウートフとかがそう）、症状によって様々だと思うよ。 また足のピク付きで眠れない
5秒に1回1時間近くずっとだ 私もチリチリして寝れない
明日診察だけど、眠剤て誤魔化して寝れるレベルじゃない みんなが知らぬ間に夢の中 爽やかに眠れますように ( ˘ω˘ ) ｽﾔｧ‥‥ ほんと、早く寝たいよ。こんな猛暑の中出るのも大変なのに、睡眠不足では余計困るし 自分、入眠が悪くやっと眠りに入れた時に、蚊に起こされます。 今日、眠すぎて気力も出なくて病院行けなかった
月曜日にしてもらったけど、眠剤が足りない。
もうクーラーで頭痛いし、嫌だ 少しずつ足首、足指元から内側に丸まって来てる…。だらん。
テレビでボツリヌス療法やってた。
それは脳梗塞の後遺症のリハビリ治療で改善していたが、、、多発性硬化症の寛解時でも効果あったらいいなあ >>524
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。 >>524
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。少し立っているだけで直ぐ疲れてしまい座り込みます。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。 >>525
私も箸と字書くのがすごく疲れる
物を持ったりは出来るし普通に指も動くんだけど細かい作業というか今のところ箸と字書くのが苦痛でたまらない。
けど先生すらいまいち理解してくれない >>528
やっぱりそうなりますよね。
なんかすみません。 上の方で、年配者向けのフィットネスに行くことにした、また報告すると申していた者ですが、
楽しみにしていた体験予約の前日にヤケドをしてしまい、後日再度申し込む事となりました。
報告出来ずにごめんなさい。
ヤケドの方ですが、ももの広範囲と片方の足裏がてんぷら油の被害に遭い、医師は2層3層の区分が
つくようになったら手術、皮膚移植をすると。
また入院。も〜自分が情けなさすぎて消えてしまいたい。 今朝寝ぼけてイムセラ２カプセル飲んじゃったかも…大丈夫かな >>531
消えなくていいですよ。
暫くじっとしとけってコトかな 笑
どうぞ お大事にして下さい。 >>531さん、大変ですね
大丈夫ですか？ そんなに酷い火傷、どうしちゃったんですか？
私も初めの頃は、熱いお風呂だとかお鍋に指が浸かってたりとか、ジワジワと火傷をしてしまったことがありました。
皮膚移植が、必要って重症じゃない！
MSにつながらないよう、お祈りしています。 >>532
自分は治験で1.25mg飲んでましたが、個人差があると思うので、主治医に相談してみたりとかどうでしょうか？ >>532
私は朝夕２カプセルづつなんですが、朝にのみ忘れて
夜に４カプセルとかたまーにやっていますけれど特に問題は出ていませんねー
本当はやっちゃダメなのかもしれませんがｗ ＰＴＰ包装のカプセルはシートを切らずに薬で膨らんだ上面に油性ペンで日付と朝夕の印をつけてる
外出時など持ち歩く必要があるときは1回分づつ小さいチャック袋に入れてる
のむ必要のあるなしやいつ忘れたかがわかりやすい
のみ損ねてシートに残った分は新しいシートに移る前に日付を書き換えて服用し
次から服用する新しいシートにはその続きの日付を書いてる 【関ジャニ∞の安田章大(33)脳腫瘍】 りうなちゃん(2)「放射能があるから砂は触れない」 脳腫瘍で死去
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1530583863/l50
多発性硬化症は放射能と関係が深い >>536
>>537
おお、なんか意外と大丈夫みたいですね。
結局私も何事もなく過ごせました。
ありがとうございます。 自分、高次脳機能障害で集中できなくて毎日ボーと過ごしてるんですが、そんな人います？ >>544
そうです。
フワフワしちゃって困ったものなんですよ。 >>547
ウートフなのかな？
どんなふわふわしても回りからはわからないよね？ >>544
私はマットレスの上を歩いてるみたいですね
フワフワします もう生きてても何も楽しくない
家族は自分のことばかり
動けない喋れない私はALSと同じようなお人形さんみたいになってても死ぬこともできない
寂しくて寂しくてたまらないから早いけど眠剤飲んで寝逃げ 歩けないけど、這いつくばってでも あそこへ行きたい
数十年前はこっそり忍び込んで夜景を見に行ったあそこの屋上
まだ、入れれカナ 下見してこよう
何とかしてよじ登って、ごめん
でもこれしかない。
仕事もできなくなったし、引きこもってるけど、まだ意識がしっかりしてる分淋しい。だからごめん 全国で雨がすごいですが、皆さん大丈夫ですか？
今日の東京は暑いです。
暑さでボーとします。 >>553
わかる。
意識不明になったらどんなにラクか。
ズルイけど。
すると今度は家族が苦しむんだろうな…
だったらまだ今の不自由な生活がまだマシ >>559
12とはまた微妙な。
少しずつ減るといいね。 夏に家族で法事を兼ねて京都に泊まるんだけど、そのあと親戚の家に移動してまた泊まるとか、
そんな体力あるわけない。 もう、またいろいろ説明しなきゃいかん…しんど >>561
余裕のないスケジュールならしんどそうだから留守番したいねえ
基本は車ならリクライニング倒して横になれるし、自分が運転とかなら代わってもらったらいいし
バスと電車なら乗り継ぎ時間に余裕があるならなんとか乗り切ろう！ >>562
ありがとう。
今 母に続きの予定までは無理だって伝えた。メッチャ残念がってたけど、マジで無理なものは無理。悲しい。
私は遠出はバルーンカテーテルつけて出なきゃいけないし、一泊はできても、連泊はどう工夫しても無理。
食事もまともに食べられないし、頑張ればできることと、頑張ると後から絶対困る事になることと…
もう、自己嫌悪。でも、無理なものは無理。
そんな夏休みだけ奇跡が起こるわけでもないし。
本当にありがとうね。 夏だけ悪くなってるのか再発なのかはMRIやればわかる？ わかることもわからないこともある。
でも、本人が不調を感じて希望するなら、基本的にはパルスをしてくれるはず。
病巣がすべてMRIでは写るわけじゃないからね。 時間無いからまとめて点滴。
腕に パルス点滴入れてる横の血管にタイサブリを点滴。
点滴って最高何種類まで入れれるのですか？
わかる方教えて欲しいです。 >>565
ありがとうございます。
何日か様子見てパルスお願いするか決めます。 パルスって言えばやってくれるの？
いつも確実に再発した自覚があるとき行くんだんけど
必ずMRIとか検査してだいたいの結果がでてからしか打ってくれない(´･ω･`)
ギリギリまで悪くなってから行く自分も悪いんだけど
パルス入るまでホントしんどくて結果待たなくても分かってるからイライラするｗ >>568
同じ病院なら症状言えばやってくれるよ
検査の時間がもったいないよ >>568
病院にもよるのではないかな。以前、MRIで新たな病巣が見つからないからとパルスしてもらえなかった。という書き込みたことある。
自分のところはしてもらえるので、ビックリしたけど。 先生からパルスは気軽にするもんじゃないよと言われてる。
副作用のことも心配してるんだろうなと。 私も確実に再発したなーって思うまで行かなくて、病院行った時には結構酷い状態なので毎回先生に怒られるけど、即入院してその日にMRIやって結果でて点滴だよ。多分先生によると思う。
私の場合点滴打ってプレドニンを１ヶ月近く入院で飲まなきゃいけなくてすぐに退院したいけど無理っぽい。
けどここで点滴のみやってもらうとか１ヶ月も入院してないって人見てびっくりした パルスしたら1ヶ月は入院。と思えば段取りつけたいこともあるし、様子をみ過ぎるほどみちゃいますよね。プレドニン服用の為の1ヶ月ですか？
主治医はパルス後のプレドニンは必要ない。という考え方らしくパルス後、スパッとステロイドは止めるんですが長期的に見て症状の回復やステロイドの副作用についてどちらが正解なのか気になるところです。 昨日朝起きたらゴムの焼ける様な匂いが家中からしたのに親にはなにもないと言われて
5分くらいしたらパッと臭いがなくなったっていうはじめての症状でちょっとびっくりしたんですが
臭いが変になるって症状が出たことある人います？ >>574
わからんけど、調子悪いと臭いはかなり敏感だよ。
太陽とかテレビとか、ひかり（眩しさ）にも敏感、
音にも。MSとは関係ない気がしてるけど、味はわからんくせにその感覚が過敏すぎて辛い >>574
そりゃ、てんかんだよ、主治医に相談してみな。 てんかんでは無いでしょう
嗅覚の中枢は大脳みたいだね
続くようなら主治医に報告してみては？ >>573
プレドニン服用の為の１ヶ月ですね
私は点滴打つと大分復活するのでそれからの約１ヶ月で苦痛で苦痛で...。
家から遠い病院に行ってるのでお見舞いもほとんど来ないし暇だしストレス溜まるのでどうにかして欲しいんですけど何度訴えてもダメでした
点滴だけで帰れる人が羨ましいです...どちらがいいのかは分かりませんが...何がどう違うんだろう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
