多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
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ピクつきというか、寝ると足がヒリヒリチリチリ痛くて寝付けないのと、こむら返りがふくらはぎでも太ももでも起きるような突っ走って力入って痛くて眠れない。
今夜特にひどい。
ジェルの入った冷やすパッド布団にいくつか入れて冷やしても無理な時は眠剤多めに飲んで無理に寝てみる >>447
トイレとかお風呂とか更衣とか…ちょっとした移動も車椅子では不自由ではない？
私は四つん這い移動では膝がいたいので室内でも2本杖です。や >>453
皆さんと同じく足が重くなったり、腕が重くなったりですかね。 >>455
ウートフとは関係ないです
昨日の夜ひどくて寝れなかったから書き込んだ
むずむず脚症候群みたいな感じ >>458
安静にしてたり、体温上がってるときはぬるめのシャワー浴びたり。 お酒飲むと足がチリチリヒリヒリしたり、こむら返りになりそうな感覚になる。 更新のために病院に提出した臨床調査個人票届いた
提出した元の用紙じゃなくそれのコピーにレ点入ったものが届いたんだけど病院に提出した元の用紙はこっちで貰っていいのかな？
届いた調査票の結果うつして保管しときたいんだけど
皆どうしてる？ >>465
元の用紙の未記入なものと用紙をコピーして記入されたものが両方戻ってきたか
元の用紙は戻ってきてないけど返してもらって手元に置いておくということかな
自分の個人票の控えは記入されたものをコピー取ってる
記入した病院名医師名と印があってこその控えだと思っているので >>466
返事ありがとう
元の用紙とコピーされた記入済み両方戻ってきました
自分の場合、控えとして保管しときたいというより症状の変化を忘れないように来年のため残したいと思ってるんだけど、コピーだと枚数多くて大変だし元の用紙は必要ないならそっちの方に書き込もうと思ってたんだ 僕は毎年、元の紙（名前、生年月日程度記入してたかな）と帰ってきたパソコン打ちしてあるデータをどちらも保健所で回収されてる。
記録は必要なとこだけコピーして自分で保存してるよ。 病院側が二度手間な事を何度も何度も電話してきてイライラする。
毎日携帯とにらめっこしてる訳じゃないんだから何度もかけてこないで1度で終わらせてほしい。
結局最後は、診察が必要なのでいつ来れますか？だって。締切が近いので早めにお願いしますね、って...最初行った時にそれ全部言えたでしょ。ほんとイライラする >>468
返事ありがとう
自分のとこも保健所で回収されるんだけどどこも同じなんだね
横着せずコピーすることにします ここのスレ見て思うんだけど、この病気って症状がピンキリだよね・・・
なんでここまで違うんだろう・・・？ 100人いたら、100種類の症状がありますね。自分に合った対症療法？DMDをまず見つけないといけませんね。 がああああああ！ベタからテクに変えたのにまた新しい灰質出来たあああああ
最悪だもう…次はイムセラか、最悪タイサブリだなぁ…
寛解型じゃなくて実は一次進行だったらもう／(^o^)＼ テクは弱いからねぇ、、、
タイサブリ強力だよ。JCウイルス抗体は陽性？ >>474
それは現在検査中なので次回来院したときにわかります。
でもできれば点滴は避けたいです。（100人に1人が重症化する恐れがある）
まだ20代なのに…本当になんでこんなことになってしまったんだろう… >474
100人にひとりではないから安心して。
もっと少ないよ。
とりあえず2年使ったらどう？
2年後、研究が進んでもっ良い選択肢ができてるかもね！
できてしまったら、消えにくい病巣？後遺症をできないようにするのか今は大事だからね！ >>476
そうですね…。タイサブリについてはもっとよく調べてみようと思います。
最終的には先生とも深く話し合って、選択しようと思います。
100人に一人というのはないと聞いて、少し安心しました。
こんな愚痴じみたコメントにも返信してくれてどうもありがとうございました。 自分語りスルーしてください。
自分一人で運動するのは無理ということが解り、前回の入院から日が経っている為
病院でのリハは叶わない。
障害年金が下りた事だし、介護予防の為のフィットネスに通所しようと考えています。
無理矢理一本杖で頑張って来たけれど、ガラスに映る自分の姿がおばあさんの様で・・・（泣
まずは問い合わせた上で体験入学してみようと。
決意を固めるために利用させていただきました。お目汚し失礼しますた。 今40代の私も完全に一本杖のおばあさんだ
両親は健在なので親と並んで歩くことがあれば
後ろから見たら確実に一番年上に見られそう それはわかる。
顔が童顔なだけで、身体的能力は父母と並んでも たぶん1番早く死んじゃうだろって感じする 478です。
童顔やせ型一本杖のお仲間が思いの外いらっしゃるようで、嬉しいような複雑な気持ち。
ファッションのせいもあるかもしれないけれど、追い越して行った人は2度見しますよね？
そこは介護保険の方中心のフィットネスクラブで、自分は一般枠になりますが、40歳以上限定な
ところが安心できるかな、と。
来週体験の予約を取りました。また報告します。 >>483
介護予防のフィットネス…年代別の組分けは魅力ですねー。年配者から励まされると具合が悪くなりそうだから…体験頑張ってきて下さい！
ご報告をまってます。 医師から返ってきた臨床個人調査票には、「再発寛解型」にチェックしてあった。
前の医師には2次進行型と言われていたが。
でも、これって大したことないこと？ >>486
素人判断だから信頼度は怪しいと思って読んでね
再発してないのに症状が悪化してるから二次進行型への移行が怪しいけれど、
はっきりと二次進行型に移行したと判断できる期間が経過してない、もしくは明らかな二次進行型と呼べる病状じゃないから、診断上は再発寛解型ってことじゃないかな、たぶん
だから、まだ二次進行型と診断するには病状が軽いってことかと推測します 左目が霞む事があって、眼科に行き視野狭窄があるから緑内障かと思ったら、
多発性硬化症かもしれないから神経内科に紹介状書いてもらって、あした受診。
もしMSかMNOだとしたら、治療にお金結構かかるんだろうか？ 確定するまでの病院代(MRI検査とか)はまるまるお金かかるけど確定してからの病院代、薬代は特定疾患受給者証で医療費の上限が決まるからあまり心配いらない
医療費の上限は所得に応じてだけど >>488
MS(MNO)だとして普通に治療始めて医療費支払うとどえらい額になる
だから病気が確定してから治療を始める前にまず保健所に行って
医療費控除の申請をしてから治療開始するのが一般的
病気が確定するまでの検査にかかる医療費は自己負担なので
結構かかるようなら高額医療費制度も使った方がいい >>487
丁寧な説明をありがとうございます。
どちらにせよ、投与する薬とか関係ないもんな。症状が出たタイミングと内容によりけりだな。 >>490
レスありがとうございました。参考になりました。 >>488
加入してる保険で、限度額認定証を発行してもらうと病院の窓口で支払う金額に上限がかかります。
診断前なら絶対に申請して発行してもらっておくべき
所得によるけど、自己負担がぐっと軽くなるよ だねー、足がチリチリピリピリ痛いし 2倍になったみたいに火照ってるし、胸の下の締め付け感が苦しくて息がシンドイ 自分の場合、ウートフとレルミットがあるんですよね。
レルミットはドキっとします。 >>500
再発だったらどうしよう？という意味でドキっとします。 僕はミツバチに刺されたら完治しました。
これからはミツバチ療法が支流になるでしょうね。 >>503
足の筋肉が低下してるのかもストレッチしたほうがいいかも >>508
多発性硬化症になると足の筋肉も弱ってきて歩けなくなるからストレッチをして少しでも筋力を維持すること >>509
初めてきいた！！
素晴らしい話です。サンキューベリマッチ！ 足がグラグラは、感覚障害によるものもあるよ
いつもフカフカの布団の上を歩いてるような感じかな
筋力と言われればそれまでだけど、リハビリでケアするのは感覚に慣れて歩行する訓練かな >>511
平衡感覚障害です。
グラグラは普通で、3分も起立出来ないし、せめてリハビリがわりになるかもと家事頑張ったら手足は鉛みたく重たくなるし。
でもゴロゴロしてたらどんどん固まってくるから地味に柔軟やってます。 歩ける人は歩けばいいし、歩くと疲労が出て困る人は自分の適度を知らないと大変なことになるし（ウートフとかがそう）、症状によって様々だと思うよ。 また足のピク付きで眠れない
5秒に1回1時間近くずっとだ 私もチリチリして寝れない
明日診察だけど、眠剤て誤魔化して寝れるレベルじゃない みんなが知らぬ間に夢の中 爽やかに眠れますように ( ˘ω˘ ) ｽﾔｧ‥‥ ほんと、早く寝たいよ。こんな猛暑の中出るのも大変なのに、睡眠不足では余計困るし 自分、入眠が悪くやっと眠りに入れた時に、蚊に起こされます。 今日、眠すぎて気力も出なくて病院行けなかった
月曜日にしてもらったけど、眠剤が足りない。
もうクーラーで頭痛いし、嫌だ 少しずつ足首、足指元から内側に丸まって来てる…。だらん。
テレビでボツリヌス療法やってた。
それは脳梗塞の後遺症のリハビリ治療で改善していたが、、、多発性硬化症の寛解時でも効果あったらいいなあ >>524
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。 >>524
指先の痺れ、お箸とか字を書くのは苦手、右脚 は痙縮が強いのでパンツはくのも一苦労。軽く麻痺してるので、自立歩行は困難。少し立っているだけで直ぐ疲れてしまい座り込みます。靴下や靴を
履くのもかなり手間取ります。 >>525
私も箸と字書くのがすごく疲れる
物を持ったりは出来るし普通に指も動くんだけど細かい作業というか今のところ箸と字書くのが苦痛でたまらない。
けど先生すらいまいち理解してくれない >>528
やっぱりそうなりますよね。
なんかすみません。 上の方で、年配者向けのフィットネスに行くことにした、また報告すると申していた者ですが、
楽しみにしていた体験予約の前日にヤケドをしてしまい、後日再度申し込む事となりました。
報告出来ずにごめんなさい。
ヤケドの方ですが、ももの広範囲と片方の足裏がてんぷら油の被害に遭い、医師は2層3層の区分が
つくようになったら手術、皮膚移植をすると。
また入院。も〜自分が情けなさすぎて消えてしまいたい。 今朝寝ぼけてイムセラ２カプセル飲んじゃったかも…大丈夫かな >>531
消えなくていいですよ。
暫くじっとしとけってコトかな 笑
どうぞ お大事にして下さい。 >>531さん、大変ですね
大丈夫ですか？ そんなに酷い火傷、どうしちゃったんですか？
私も初めの頃は、熱いお風呂だとかお鍋に指が浸かってたりとか、ジワジワと火傷をしてしまったことがありました。
皮膚移植が、必要って重症じゃない！
MSにつながらないよう、お祈りしています。 >>532
自分は治験で1.25mg飲んでましたが、個人差があると思うので、主治医に相談してみたりとかどうでしょうか？ >>532
私は朝夕２カプセルづつなんですが、朝にのみ忘れて
夜に４カプセルとかたまーにやっていますけれど特に問題は出ていませんねー
本当はやっちゃダメなのかもしれませんがｗ ＰＴＰ包装のカプセルはシートを切らずに薬で膨らんだ上面に油性ペンで日付と朝夕の印をつけてる
外出時など持ち歩く必要があるときは1回分づつ小さいチャック袋に入れてる
のむ必要のあるなしやいつ忘れたかがわかりやすい
のみ損ねてシートに残った分は新しいシートに移る前に日付を書き換えて服用し
次から服用する新しいシートにはその続きの日付を書いてる 【関ジャニ∞の安田章大(33)脳腫瘍】 りうなちゃん(2)「放射能があるから砂は触れない」 脳腫瘍で死去
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1530583863/l50
多発性硬化症は放射能と関係が深い >>536
>>537
おお、なんか意外と大丈夫みたいですね。
結局私も何事もなく過ごせました。
ありがとうございます。 自分、高次脳機能障害で集中できなくて毎日ボーと過ごしてるんですが、そんな人います？ >>544
そうです。
フワフワしちゃって困ったものなんですよ。 >>547
ウートフなのかな？
どんなふわふわしても回りからはわからないよね？ >>544
私はマットレスの上を歩いてるみたいですね
フワフワします もう生きてても何も楽しくない
家族は自分のことばかり
動けない喋れない私はALSと同じようなお人形さんみたいになってても死ぬこともできない
寂しくて寂しくてたまらないから早いけど眠剤飲んで寝逃げ 歩けないけど、這いつくばってでも あそこへ行きたい
数十年前はこっそり忍び込んで夜景を見に行ったあそこの屋上
まだ、入れれカナ 下見してこよう
何とかしてよじ登って、ごめん
でもこれしかない。
仕事もできなくなったし、引きこもってるけど、まだ意識がしっかりしてる分淋しい。だからごめん ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
