多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>379
違うと思いますよ！あなたの発言はしっかりしてますし。
そのいくつかの意味不明なこと言ってる人はそっとしておきましょう！unstable mood なんじゃないかな？ ネガティブ発言するなっていう自治厨みたいなのが居るけど訳わからないからって気にする必要はないよ まぁでも、ネットなんかで変に知識入れちゃって何でも病気のせいにして悪くないものも悪くする人は多いってMSじゃないけど違う先生が言ってたよ
鬱とか物忘れとかってどんな病気でも当てはまってて、精神的に一時的におちこんでるものを絶対に病気だって思い込んで本当に体悪くなる人が多いんだって
40代で...って人いたけど、うちの親も40代で病気知らずだけど最近物忘れがひどいわー年かしらーってよく言ってるし、思った事すぐ口に出すのは困るけど年寄りってそんな感じだし
どうしてもおかしい！って思ってるならきっと病院で説明してるだろうし、先生が問題だと判断すれば検査とかするだろうし、あんまり気にすることないんじゃないかなーと。なんか軽いかもしれないけど本人の為に重苦しく考えない方がいいと思う。まぁ、1意見として... おちこんでる が何故か おちんこでる に見えたからMSはやっぱヤバイ病気ですね >>384
いやいや、それはあなたの願望がそう見せただけｗ
性欲は逆に無くなるんじゃなかったかしら？ >>377
この暑さほんと参る
夏乗りきれないって毎年思う 自分は日本じゃ知る人ぞ知るＭＳの
権威にかかってる。
でも質問しても(？)って事が多い。
なんか良くわからない病気だわ。
早いとこ解明される事をキボンヌ インフォームドコンセントの時代に、患者にも理解出来るような説明の出来ない
医師なのね。
外来を止めてラボで研究したほうがお互いの幸せ、ひいては全てのＭＳ患者の幸せに
繋がるような気がするわ。 368ですけどー
では、物忘れが激しいのは歳のせいってしときますねーポジティブに行こうっとｗ
ま、会社の仕事に支障が来さなければいいんだけどさｗｗｗ 28で病気の症状が出てから明らかに物忘れと名称、言葉が出てこなくて会話に入れなかったり上手く伝えられない事がしょっちゅうあるけど
性格のせいか特に気にしてないからストレスにはなってないれす 西城秀樹のニュース見たけど2度目の脳梗塞後の歩き方が自分みたい >>391
オムツが取れない幼児のような？
私もそうですよ ナカーマ ＩＰＳ パーキンソン病は今年 年内に治験が始まるのか。
ＭＳはまだですかねー 障害年金の申請をし、年金事務所で申請書の受領印をもらったのが去年の12月上旬。
認定通知が届いたのが5ヶ月と9日後のつい先日。
はぁ〜、長かったし色々とキツかったけど、やっと解放されました。
診断書を書いた医師が高名な医師だったら違っていたのかな？ 今日は風もあったし気温もまあ丁度良かったけど朝から疲れがひどかった ね、なんか疲労感がこのところすごい
なんでだろう… 障害年金３級です。
四肢の痺れ、特に右足は後遺症で引きずってます。介助無しには自立歩行できません。上半身と下半身に障害を持つわけですが、2級申請は難しいでしょうか。 >>398
2級いけると思うよ。
ただ、介助ありの自立歩行がどの程度なのか、全く自立歩行ができないのか。
そのあたりどうなんだろ？ >>398
395です。自分はかなりあなたと似た状態です。 2級認定されました。 介助があれば歩幅10センチ位、自立歩行も同じくで一歩がやっとです。平衡感覚障害で、目眩ではなく、とにかく何かと移動すればふらついてます。
という調べた内容と担当医 失礼しました。
調べた等級の内容と担当医の解釈が違ったので混乱したんです。
お話をありがとうございました。 上から膝押さえつけられる力比べでほぼ上がらないし耐えられないのにまだ歩けるって凄いよね >>404
そうなの？それなら私も凄いと褒められるかなｗ
腰をクイッと持ち上げる感じで無理やり杖で支えながら歩いてる。
身体が歪みそうな恐怖感はあるけど、車椅子よりなにかと自由が効くもので。 >>400
リハビリとかしてますか？
私はほとんど外出出来ません。
すぐ血が引くような脱力感がおきて疲れてしまいます。それが再発に繋がるかもしれないと思
うとリハビリさえ無意味に感じたり。
かといって、寝たきりも身体が硬直してしまう。私にとっては 話しを変えて申し訳ないのですが、そろそろ臨床調査個人票が届く時期ですよね？ >>410
返事ありがとうございます。
更新手続きの時期ですね。 あーもうそんな時期だねありがたいが実にめんどくさい >>408
リハビリは、踵の上げ下げ、脚を前後に開き踵の腱を伸ばす運動は毎日して下さい。
と、退院の際ＰＴさんに言われた事を思い出しましたw
私も外出はイベント以外は病院と美容院とお役所関係くらい。
後は週１回夫の運転で一諸に買い出し。
前述の３つの後はここぞとばかりに遊んで帰ります。
横になったままで、上肢・下肢ともに出来る運動も沢山あるのですが
家事でいっぱいいっぱいなのでなかなか出来ず。要はヤル気の問題ですね。 >>414
雨の日だけど出なきゃいけない時どうしてます？
やっぱりレインコートですかね 透析やってた祖母が１級でしたよ。
透析やってる以外、すーごい、元気でした。
杖１本で公園まで歩けちゃうような。（＾＾）
でも１級。 >>416
著しい障害に該当するんですね…。
また混乱してきた >>415
予約等を変更出来ない時はしんどいけれど傘です。
レインコートは傘を使わない事を前提にしているのでしょうか？
コートが濡れた場合は雨を払ったとしても公共の乗り物は座れないですよね？ >>417
なぜに混乱する必要が・・・
人工透析する人は運動機能でなく内蔵に障害があると考えましょう。
人工透析する事になったら、それだけで２級の障害者になるらしいです。
余談ですが、それ故に一昔前は反社会勢力がその制度を悪用して、、なんて問題も。
とにかく、病気が違うのだから比較すること自体が無意味だと思いますよ。 >>419
なるほどです！
視野が狭くてお恥ずかしい、、、
あの、すごーくくだらないお尋ねですが、ここぞとばかりにはどの様にして遊ぶんですか？
ショッピングとか好きなんですが、直ぐ疲れてしまい外出は控えるようになってしまいました。 >>422
アイスノンですね
あとは水で濡らして使う冷却タオルを外出時に使ってます ＠埼玉
継続申請用紙が届きました。
臨床調査個人票は6枚綴りのP12でした。 @愛知
今月から継続申請受付なので書類を提出しようと思うけど、必要書類は
マイナンバー記載表
家族全員の住民票
家族全員の所得証明書でいいのかな？
代理申請もできるの？
委任状書いてお願いしたら、同居してない母とかにも頼めるものかな 暑かったけど頑張って行ってきました。母つれて。
字が書きにくいから母に頼んで、声出にくいから時々助けてもらって
昔よりどんどん手続き自体は簡単になって、自筆で記入あれば印鑑は要らないらしい。
しかも、一生懸命細かいマスに数字書いて作った書類も印刷されたものがすぐ渡された。
審査内容は細かく面倒になってるけど、申請する側は書類に書き込んだりの手間が随分減ったというのが毎年感じるけど、特に今年も。
市役所では母に書いてもらったけど、保健所で書いたのは自分の名前だけだった。
継続申請終了 @愛知 今夜、空気重いな
気圧のせいか？梅雨時期ずっとこれだと流石にしんどいな しんどいねー。
雨が降る前ってしんどくない？MSに限らず… 低気圧が近くなると頭が痛くなって気持ち悪いですよね。
老人ホームの婆ちゃんも同じ事話してました。 偏頭痛だね！
気圧が低くなって、普段なら気圧に押さえられてる血管が少し膨張しやすくなる。
頭だけは頭蓋骨に囲まれてるから、血管が膨らむと神経を圧迫して頭痛がする。
って、学校の先生が言ってた気がする。 パルスすると、数日後に体の至る所に激痛が走るのも 血管膨張のせいなのかな。耳の聞こえが一時的に低温になったりもする。
そういう例を聞かないと言われて片付けられてしまうけど、浮腫むってそういうことだよね、きっと。 やっぱりなんかあるよね？
ムーンフェイス以外の副反応って 車椅子になってしまうときは急にそうなるの？前触れある？ 頑張って体幹を鍛えて！インナーマッスル
頑張りすぎてウートフ、ストレスともうまく付き合っていかなければならない、自分の体を理解してあげる、病気をうまく受け入れて付き合って行くこと も必要だからこの病気は難しい(ケ・セラ・セラ 私は気圧が低くなるとダメだから控えてる。
高層ビルの高速エレベーターでも、気分悪くなる >>439
すぐ車椅子なわけじゃないっす。
僕は2次かな？って言われましたが普通に歩いてた→杖必要
で車椅子必要です。 金井さんのニュース見て宇宙だったら歩けないとか関係ないのになと思ったよ >>443
2次進行型で車椅子レンタル検討中です。
でも室内は狭くて返って不自由ではと思ってます。室内ではどう過ごされてますか？ >>446
TV見たりPC見たりですわ。僕はMSになる前からアニメ好きなのでアニメの視聴率普通の人より多いかな…。 臨床調査票で更新手続きするのに
去年の特定疾患の受給者証
捨てちゃってた。
今年の7月、4月、1月分の
コピーでも平気ですかね？ >>448
保健所に聞いてみるとか？
話しは変わりますが、自分ウートフがでる症状が決まってるんですが皆さんもそうなんですか？ >>439
最初はスポーツが下手になった。
そのうち走れなくなり、杖１本、２本、車椅子。
この間５年。外出が不安でたまりませんでしたが
最近車椅子になって落ち着きました。>>439 ピクつきというか、寝ると足がヒリヒリチリチリ痛くて寝付けないのと、こむら返りがふくらはぎでも太ももでも起きるような突っ走って力入って痛くて眠れない。
今夜特にひどい。
ジェルの入った冷やすパッド布団にいくつか入れて冷やしても無理な時は眠剤多めに飲んで無理に寝てみる >>447
トイレとかお風呂とか更衣とか…ちょっとした移動も車椅子では不自由ではない？
私は四つん這い移動では膝がいたいので室内でも2本杖です。や >>453
皆さんと同じく足が重くなったり、腕が重くなったりですかね。 >>455
ウートフとは関係ないです
昨日の夜ひどくて寝れなかったから書き込んだ
むずむず脚症候群みたいな感じ >>458
安静にしてたり、体温上がってるときはぬるめのシャワー浴びたり。 お酒飲むと足がチリチリヒリヒリしたり、こむら返りになりそうな感覚になる。 更新のために病院に提出した臨床調査個人票届いた
提出した元の用紙じゃなくそれのコピーにレ点入ったものが届いたんだけど病院に提出した元の用紙はこっちで貰っていいのかな？
届いた調査票の結果うつして保管しときたいんだけど
皆どうしてる？ >>465
元の用紙の未記入なものと用紙をコピーして記入されたものが両方戻ってきたか
元の用紙は戻ってきてないけど返してもらって手元に置いておくということかな
自分の個人票の控えは記入されたものをコピー取ってる
記入した病院名医師名と印があってこその控えだと思っているので >>466
返事ありがとう
元の用紙とコピーされた記入済み両方戻ってきました
自分の場合、控えとして保管しときたいというより症状の変化を忘れないように来年のため残したいと思ってるんだけど、コピーだと枚数多くて大変だし元の用紙は必要ないならそっちの方に書き込もうと思ってたんだ 僕は毎年、元の紙（名前、生年月日程度記入してたかな）と帰ってきたパソコン打ちしてあるデータをどちらも保健所で回収されてる。
記録は必要なとこだけコピーして自分で保存してるよ。 病院側が二度手間な事を何度も何度も電話してきてイライラする。
毎日携帯とにらめっこしてる訳じゃないんだから何度もかけてこないで1度で終わらせてほしい。
結局最後は、診察が必要なのでいつ来れますか？だって。締切が近いので早めにお願いしますね、って...最初行った時にそれ全部言えたでしょ。ほんとイライラする >>468
返事ありがとう
自分のとこも保健所で回収されるんだけどどこも同じなんだね
横着せずコピーすることにします ここのスレ見て思うんだけど、この病気って症状がピンキリだよね・・・
なんでここまで違うんだろう・・・？ 100人いたら、100種類の症状がありますね。自分に合った対症療法？DMDをまず見つけないといけませんね。 がああああああ！ベタからテクに変えたのにまた新しい灰質出来たあああああ
最悪だもう…次はイムセラか、最悪タイサブリだなぁ…
寛解型じゃなくて実は一次進行だったらもう／(^o^)＼ テクは弱いからねぇ、、、
タイサブリ強力だよ。JCウイルス抗体は陽性？ >>474
それは現在検査中なので次回来院したときにわかります。
でもできれば点滴は避けたいです。（100人に1人が重症化する恐れがある）
まだ20代なのに…本当になんでこんなことになってしまったんだろう… >474
100人にひとりではないから安心して。
もっと少ないよ。
とりあえず2年使ったらどう？
2年後、研究が進んでもっ良い選択肢ができてるかもね！
できてしまったら、消えにくい病巣？後遺症をできないようにするのか今は大事だからね！ >>476
そうですね…。タイサブリについてはもっとよく調べてみようと思います。
最終的には先生とも深く話し合って、選択しようと思います。
100人に一人というのはないと聞いて、少し安心しました。
こんな愚痴じみたコメントにも返信してくれてどうもありがとうございました。 自分語りスルーしてください。
自分一人で運動するのは無理ということが解り、前回の入院から日が経っている為
病院でのリハは叶わない。
障害年金が下りた事だし、介護予防の為のフィットネスに通所しようと考えています。
無理矢理一本杖で頑張って来たけれど、ガラスに映る自分の姿がおばあさんの様で・・・（泣
まずは問い合わせた上で体験入学してみようと。
決意を固めるために利用させていただきました。お目汚し失礼しますた。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
