多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
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そうだね。その通り。
そんなに詳しく病名や知識が必要な人はそういう理由があるんだろうけど、必須でもないよね。
なんか馬鹿にされたのかと思ったけど、病気の種類や知識よりも、いかに自分が再発させない生活をするかとか、どう工夫して生きていくかで精一杯なので、
有名人が似たような病気で緊急入院！とかの記事は、知名度が上がるキッカケになるかな？という期待はあるけどね。 ま、取り敢えず、医療券講演会に足を運んで基礎知識を得るくらいはした方がいいよ。 例えば、症状について適切に相談できる工夫や再発に対する判断、知識や病状に対しての知識、薬の影響や副作用などは必要必須だな、自分の場合。
医師が判断に迷っても、この症状はこの辺の病巣ではないか？ そしてその先どういうことが起こり得るかとか。
積極的に診察を受けることが課題になってる人もいるでしょ。 >>343
じぶんをCISじゃないか？って言ってくれた人曰く
多発性硬化症以外の疾患が見当たらないからCISだって診断してくれた、ADEMとCIS(MS)調べたら
ADEMはアレルギー疾患なんだってね一応は 患者として必要最低限知識といっても人によっていろいろあるのは分かるよ。
自分的にはADEMは鑑別が難しい近しい病気として、CISも含めて知っとくべきだと思っただけ。
MSキャビンの定期テキストはそういうレベルも考えられて作られてると思うし
講演会に行けなくてもそういうのを購読するとか工夫するといいと思うよ。 >>349
ADEMがアレルギー疾患と言い切っていいかどうか、
CISとどのように判別すべきなのかは
自分は医者じゃないから分からないけど
専門医じゃないと鑑別が難しい位だから
主治医が普通の神経内科医の場合は、注意が必要かも知れないね。 >>350
知っておいて損は無いとは思うけれど、それ以上に悩ましい事に頭を使いたいから
自分はノーサンキュー
そんなことより
>>334のさもみんなが知っている話題ような主語を抜いた唐突なカキコ、
>>342の”専門医でない三流私大病院神経内科医”という言い方。
どうなの？と思うわ。 性格だからしょうがないか >>350
ちょい待て、なんで工夫するといいとか勧めなきゃならないんだ？
キャビンとか言われても、病状的に もうその枠に入る必要もなくなったから卒業した訳だが、そういうこと言われてもな…
そもそも、お互いこういう性格だと病気になりやすいタイプだと思ってるよ。
レス不要 知らなかったことをバカにされたとか
言葉のぶつかり合いとか
感情的になってるみたいだけど
急性散在性脳脊髄炎のことは知っといた方が…
MS,NMO/MOG患者ならね。
MSは慢性散在性脳脊髄炎みたいな病気なんだし。
ちなみにインフルエンザの注意書に必ず書かれてるよ、急性散在性脳脊髄炎のことは。 突発性視神経炎/球後視神経炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
同じように、急性散在性脳脊髄炎になってステロイドパルスで治療した人は
それは実はCISで、将来的にMSになる可能性がある
これはMS/NMO関連疾患の病気の基礎知識
もうMSであることが100%確定してて
自分は自分に必要な知識だけがあればいいと言う人には不要と言えば不要
ただ、新米患者や疑い患者への助言にはなる
梅原とかいうが急性散在性脳脊髄炎になった記事は自分も目にしたけど
見た時の率直な感想としては、もしかしたらこの人は将来MSになるかもなぁと思った
なったらまた有名人？がMSか
結構男性がおおいな なんか誰も聞いてない求めてない知識を自分の欲求満たすためだけに永遠語ってるオタクみたい
知ってて当然な知識ならわざわざ言う必要はないよね、本当に知ってて当然だと思ってるなら
MSならこれくらい知ってるよねとかかっこつけてないで普通にこういう病気があって〜って普通の会話でやればもっと聞いてくれる人とか意識して調べたりそれに色々教えあったり出来るんじゃないかな 脳の神経がやられてなんか発達障害ぽい判断力や理解力低下とかあるんかな・・・
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721RF さっさとMS診断されたから自分の病気しか調べる必要がなかったしNMOくらいしか似た病気しらない 梅原の場合、記事からは読み取れないからただの憶測だけど
典型的な単発の急性散在性脳脊髄炎かも知れないし
そうではなく、もしかしたらMSの疑いなのかも知れない。
でも⚫⚫の疑いなんて対外的な診断名としては使えないし
芸能人の場合、多発性硬化症という病名も衝撃的だから
取り敢えず、急性散在性脳脊髄炎という診断名にした可能性もあるなと思った。 >>361
同じような人いた(・_・)ﾉ
今は自分の生活のことを考えるだけで他のことにまで頭がまわらないや
ここでそんな病気や症状もあるのかと情報を得るくらい
講演会や相談会にもほとんど行ったことない >>359
わたしも発達障害とか認知症っぽくなりました。異常に物忘れが激しくて思ったことすぐに口に出しちゃうようになりました。脳機能障害や鬱とかではないと思いたい。 >>364
自覚があるうちは大丈夫じゃないかと 自戒しつつ。 同じです、覚えにくいのと
思ったことをすぐ口にしてしますようになっていること
あとすぐ眠くなります。 かなり物覚えは悪くなった気がする…
さっき掴んで、他の事をやってとりあえず物を置いた場所を忘れることがある…
かなりの頻度ある… MSのせいだと信じたくないんだけどな… 物覚えは悪く物忘れは酷くなったし身体の動きも悪い
老化劣化を感じて40代でもうこれかよと思う
すぐ疲れるから行動する前に複数のやることを復唱して確認してから動く
それでも１つ２つ抜けるから何度か動くことになるけど 神経の薬ってほとんどが集中力の低下、倦怠感とか健忘ってかいてあるでしょ？（車の運転は避けるとか）
何でも病気のせいにしてると前に進めないよ。 自分の名前が書けないとか、服が正しく着れないとか、昨日会った人が思い出せない、何色なのか薬わからないとかになったら、病気を疑ったら？
（以前脳の病巣で、以前認知力や記憶力などに症状が出た者です。） 健忘自体は病気自体のせいではないとしても
薬のせいなら広い意味では病気のせいでそうなってるんだし
今こんな状態とかこう対処してるとかは書いてもいいじゃない 脳機能障害って、どんなんか調べてみろよ
何でもMSのせいって、どこまで病人になりたいんだ？ 認知機能障害はWikipediaにも載ってるよね！悔しいけどMSのせいで正解だよ！ 認知機能が病気のせいなのか、歳のせいなのかわからんやったら、すぐさま脳のMRIでもとって貰えば？
そこでわかるやん。
MSのせいなら、早く治療すれば？
何でも病気のせいにするのは間違い。
いろんな異常。MSにない症状は、ほとんどないと思うよ。 いくつかのレスの内容がよくわからんのは
認知障害のせいなんだろうか >>379
違うと思いますよ！あなたの発言はしっかりしてますし。
そのいくつかの意味不明なこと言ってる人はそっとしておきましょう！unstable mood なんじゃないかな？ ネガティブ発言するなっていう自治厨みたいなのが居るけど訳わからないからって気にする必要はないよ まぁでも、ネットなんかで変に知識入れちゃって何でも病気のせいにして悪くないものも悪くする人は多いってMSじゃないけど違う先生が言ってたよ
鬱とか物忘れとかってどんな病気でも当てはまってて、精神的に一時的におちこんでるものを絶対に病気だって思い込んで本当に体悪くなる人が多いんだって
40代で...って人いたけど、うちの親も40代で病気知らずだけど最近物忘れがひどいわー年かしらーってよく言ってるし、思った事すぐ口に出すのは困るけど年寄りってそんな感じだし
どうしてもおかしい！って思ってるならきっと病院で説明してるだろうし、先生が問題だと判断すれば検査とかするだろうし、あんまり気にすることないんじゃないかなーと。なんか軽いかもしれないけど本人の為に重苦しく考えない方がいいと思う。まぁ、1意見として... おちこんでる が何故か おちんこでる に見えたからMSはやっぱヤバイ病気ですね >>384
いやいや、それはあなたの願望がそう見せただけｗ
性欲は逆に無くなるんじゃなかったかしら？ >>377
この暑さほんと参る
夏乗りきれないって毎年思う 自分は日本じゃ知る人ぞ知るＭＳの
権威にかかってる。
でも質問しても(？)って事が多い。
なんか良くわからない病気だわ。
早いとこ解明される事をキボンヌ インフォームドコンセントの時代に、患者にも理解出来るような説明の出来ない
医師なのね。
外来を止めてラボで研究したほうがお互いの幸せ、ひいては全てのＭＳ患者の幸せに
繋がるような気がするわ。 368ですけどー
では、物忘れが激しいのは歳のせいってしときますねーポジティブに行こうっとｗ
ま、会社の仕事に支障が来さなければいいんだけどさｗｗｗ 28で病気の症状が出てから明らかに物忘れと名称、言葉が出てこなくて会話に入れなかったり上手く伝えられない事がしょっちゅうあるけど
性格のせいか特に気にしてないからストレスにはなってないれす 西城秀樹のニュース見たけど2度目の脳梗塞後の歩き方が自分みたい >>391
オムツが取れない幼児のような？
私もそうですよ ナカーマ ＩＰＳ パーキンソン病は今年 年内に治験が始まるのか。
ＭＳはまだですかねー 障害年金の申請をし、年金事務所で申請書の受領印をもらったのが去年の12月上旬。
認定通知が届いたのが5ヶ月と9日後のつい先日。
はぁ〜、長かったし色々とキツかったけど、やっと解放されました。
診断書を書いた医師が高名な医師だったら違っていたのかな？ 今日は風もあったし気温もまあ丁度良かったけど朝から疲れがひどかった ね、なんか疲労感がこのところすごい
なんでだろう… 障害年金３級です。
四肢の痺れ、特に右足は後遺症で引きずってます。介助無しには自立歩行できません。上半身と下半身に障害を持つわけですが、2級申請は難しいでしょうか。 >>398
2級いけると思うよ。
ただ、介助ありの自立歩行がどの程度なのか、全く自立歩行ができないのか。
そのあたりどうなんだろ？ >>398
395です。自分はかなりあなたと似た状態です。 2級認定されました。 介助があれば歩幅10センチ位、自立歩行も同じくで一歩がやっとです。平衡感覚障害で、目眩ではなく、とにかく何かと移動すればふらついてます。
という調べた内容と担当医 失礼しました。
調べた等級の内容と担当医の解釈が違ったので混乱したんです。
お話をありがとうございました。 上から膝押さえつけられる力比べでほぼ上がらないし耐えられないのにまだ歩けるって凄いよね >>404
そうなの？それなら私も凄いと褒められるかなｗ
腰をクイッと持ち上げる感じで無理やり杖で支えながら歩いてる。
身体が歪みそうな恐怖感はあるけど、車椅子よりなにかと自由が効くもので。 >>400
リハビリとかしてますか？
私はほとんど外出出来ません。
すぐ血が引くような脱力感がおきて疲れてしまいます。それが再発に繋がるかもしれないと思
うとリハビリさえ無意味に感じたり。
かといって、寝たきりも身体が硬直してしまう。私にとっては 話しを変えて申し訳ないのですが、そろそろ臨床調査個人票が届く時期ですよね？ >>410
返事ありがとうございます。
更新手続きの時期ですね。 あーもうそんな時期だねありがたいが実にめんどくさい >>408
リハビリは、踵の上げ下げ、脚を前後に開き踵の腱を伸ばす運動は毎日して下さい。
と、退院の際ＰＴさんに言われた事を思い出しましたw
私も外出はイベント以外は病院と美容院とお役所関係くらい。
後は週１回夫の運転で一諸に買い出し。
前述の３つの後はここぞとばかりに遊んで帰ります。
横になったままで、上肢・下肢ともに出来る運動も沢山あるのですが
家事でいっぱいいっぱいなのでなかなか出来ず。要はヤル気の問題ですね。 >>414
雨の日だけど出なきゃいけない時どうしてます？
やっぱりレインコートですかね 透析やってた祖母が１級でしたよ。
透析やってる以外、すーごい、元気でした。
杖１本で公園まで歩けちゃうような。（＾＾）
でも１級。 >>416
著しい障害に該当するんですね…。
また混乱してきた >>415
予約等を変更出来ない時はしんどいけれど傘です。
レインコートは傘を使わない事を前提にしているのでしょうか？
コートが濡れた場合は雨を払ったとしても公共の乗り物は座れないですよね？ >>417
なぜに混乱する必要が・・・
人工透析する人は運動機能でなく内蔵に障害があると考えましょう。
人工透析する事になったら、それだけで２級の障害者になるらしいです。
余談ですが、それ故に一昔前は反社会勢力がその制度を悪用して、、なんて問題も。
とにかく、病気が違うのだから比較すること自体が無意味だと思いますよ。 >>419
なるほどです！
視野が狭くてお恥ずかしい、、、
あの、すごーくくだらないお尋ねですが、ここぞとばかりにはどの様にして遊ぶんですか？
ショッピングとか好きなんですが、直ぐ疲れてしまい外出は控えるようになってしまいました。 >>422
アイスノンですね
あとは水で濡らして使う冷却タオルを外出時に使ってます ＠埼玉
継続申請用紙が届きました。
臨床調査個人票は6枚綴りのP12でした。 @愛知
今月から継続申請受付なので書類を提出しようと思うけど、必要書類は
マイナンバー記載表
家族全員の住民票
家族全員の所得証明書でいいのかな？
代理申請もできるの？
委任状書いてお願いしたら、同居してない母とかにも頼めるものかな 暑かったけど頑張って行ってきました。母つれて。
字が書きにくいから母に頼んで、声出にくいから時々助けてもらって
昔よりどんどん手続き自体は簡単になって、自筆で記入あれば印鑑は要らないらしい。
しかも、一生懸命細かいマスに数字書いて作った書類も印刷されたものがすぐ渡された。
審査内容は細かく面倒になってるけど、申請する側は書類に書き込んだりの手間が随分減ったというのが毎年感じるけど、特に今年も。
市役所では母に書いてもらったけど、保健所で書いたのは自分の名前だけだった。
継続申請終了 @愛知 今夜、空気重いな
気圧のせいか？梅雨時期ずっとこれだと流石にしんどいな しんどいねー。
雨が降る前ってしんどくない？MSに限らず… 低気圧が近くなると頭が痛くなって気持ち悪いですよね。
老人ホームの婆ちゃんも同じ事話してました。 偏頭痛だね！
気圧が低くなって、普段なら気圧に押さえられてる血管が少し膨張しやすくなる。
頭だけは頭蓋骨に囲まれてるから、血管が膨らむと神経を圧迫して頭痛がする。
って、学校の先生が言ってた気がする。 パルスすると、数日後に体の至る所に激痛が走るのも 血管膨張のせいなのかな。耳の聞こえが一時的に低温になったりもする。
そういう例を聞かないと言われて片付けられてしまうけど、浮腫むってそういうことだよね、きっと。 やっぱりなんかあるよね？
ムーンフェイス以外の副反応って 車椅子になってしまうときは急にそうなるの？前触れある？ 頑張って体幹を鍛えて！インナーマッスル
頑張りすぎてウートフ、ストレスともうまく付き合っていかなければならない、自分の体を理解してあげる、病気をうまく受け入れて付き合って行くこと も必要だからこの病気は難しい(ケ・セラ・セラ 私は気圧が低くなるとダメだから控えてる。
高層ビルの高速エレベーターでも、気分悪くなる >>439
すぐ車椅子なわけじゃないっす。
僕は2次かな？って言われましたが普通に歩いてた→杖必要
で車椅子必要です。 金井さんのニュース見て宇宙だったら歩けないとか関係ないのになと思ったよ >>443
2次進行型で車椅子レンタル検討中です。
でも室内は狭くて返って不自由ではと思ってます。室内ではどう過ごされてますか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
