多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
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本当かどうか分からんけど
脊髄腫瘍と言われて手術したら、腫瘍がなく、
多発性硬化症の疑いと言われたというTwitterの書き込みが。
まだこんなことが起きてるのか。
本当だとしたら、MSはまだまだ大病院の医療者でさえ知らない病気ってことか。 僕は地元にある大学病院の脳外科で脳腫瘍と診断されて
転院先の先生に脱髄疾患と診断されたので十分ありえる話でしょう 私もテクフィデラ服用してますが、最初の1ヶ月は
腕に焼けるような痛みがあり（睡眠導入剤服用）ましたが
半年たった今ではまったくありません。たまたま体に薬があったのでしょう…
流石にベタには戻りたくないですねぇ… >>24
不安です。
合わなかった、もう何もできない。タイサブリだけは体調良くなってきたのに… >>30
そうなんスか。僕は地方で脳の病気と言えばここ！って病院でベタ処方され再発ない（たぶん）のでベタフェロンから変わることはないけど、ソースくれ。 今更再発寛解型の自己注射薬の開発はナンセンスだから
まだ治療薬のない進行型の薬かな？ >>31
薬が効いてるなら何よりだし頑張って注射を続けよう。
とか言いつつ、自分も早く卒業したい… 質問です。
ベタの副作用ってインフルエンザと同じ症状だったんだけど
あれってずっと続くものなの？それとも一か月ぐらい我慢すれば慣れるのかな？ >>34
人により違うよ。
1〜2ヶ月で副作用減る人もいれば、ずっと変わらない人もいる。 >>34
私はずっと続いたよ
たしか3?4年？くらい続けたけど、最初は毎回で、しばらくすると落ち着いてきたけど、体調悪い時とかは出てた
寝る前に打ってたから夜中熱と体中が痛くて眠れなかったなぁ。
結局再発率も減らなくてコパキソンになった >>35
>>36
有難うございます。
やっぱり人によって違うのかぁ… >>38
1年半くらい使ってるけど今週も高熱出たばっかりだよ
副作用はもう諦めたけど熱下げにもらってるブルフェン錠200ってのが効いたり効かなかったりで困ってる 職場で転んでしまった半泣きになりながらトイレに逃げた情けなくてみっともないとこ見せてしまった 最近、寝転ぶとしつこくむせるんだよな…
舌が痺れたりしてたけど、球麻痺なんだと思う。
MSなら偽性球麻痺だろうって前の主治医は言ってたけど 最近舌も萎縮してきた気がする。
不安だし思うように話しづらいし、ツライ。 >>40
ドンマイ。瞬時に立ち上がってその場から逃げちゃえば無かっ事に出来るけどね^^;
自分も転倒した際に切れた顎の傷が2カ月経ってやっと小さくなってきたところです。 >>42
似たような人がいて気持ちが和らいだ
傷早く治るといいねお大事に やっぱ、この病気だと、車とか家のローンって組めない？ 質問をします。
私はMSの男性46歳です。始まりは30歳の時に脳幹に病巣が出来てベタフェロン⇒アボネックス⇒ジレニアになり今に至ってます。
最初は右半身麻痺だったのですが、ベタフェロンをするようになりほぼ麻痺は治まったので
その後大きな再発はなかったのですがここに来て両足が痺れ出し背骨のMRIを撮っても病巣は無く
何で痺れているのだろうと思ってしまいます。
今度脳のMRIを撮って調べると主治医と言ってました。
病巣が身体のあちこちにできた方はいらっしゃいますか？ >>46
私は一時期薬が合わなかったのかめちゃくちゃ再発してて、その時病巣はあちこち出来てましたよ >>46
MRIに映る病巣の大きさや数の多さは、実際の症状と正比例するものでもないよ。 私は病巣が右脳と脊髄にありますよー
両方とも消えてないですね 別に泣きそうでもないけど、脳には10個以上、脊髄には4つか５つくらいあったかな。
まぁ、あんまり長生きしたいとは思わんね そもそも普通は消えるんですか？？
治療しても残るものだと思ってました... >>53
古くなった病巣は消えることもあるみたい
あくまで自己修復がうまくいって、MRI上は消えているように見えるだけかもだけど
自分の場合は消えた病巣もあれば、しっかり残っている病巣もいっぱいある 自分も消えた（というより薄くなった）病巣もあれば
傷痕みたいにずっと消えずに残ってる病巣もある。
自分は古いほど残ってる感じ。 >>55
そうなんですね、知らなかったです...
消えるのと消えないのじゃ何か違うのでしょうか？ >>46ですが、MRIで病巣がどこにも映っていないのに色々な部位に痺れなどが出るのは
何故なんでしょう？
ジレニアの服用では効果がないのかな〜？！
主治医からは二次進行型ではないと言われてホッとしたんだけど強い足の痺れが出始めて
かれこれ１ヶ月、パルスを２クールしたが点滴をした後の３日間は痺れが治まったんだけど
３日を過ぎるとジワジワ痺れだしてきて今に至る感じです。
痺れているだけで疲労感が凄く、会社に通勤時に歩いていると頭がボーっとし出して
最近は会社を早退・休暇を繰り返してしまいます。
前より身体が悪くなった感じがします。。。 >>58
パルスも3クールまではありですが、必ず治るとは限りません。多くはそれを後遺症といいます。
時間をかけて修復するものもあれば、そのままになるものもあります。天候や体調で左右されることもあります。
ただ、ベタよりもジレニアの方が効きが悪いとは思いません。
歩行ができているのなら、それ以上筋力を落とさないように。
歩き方の工夫や疲労を避ける、適度なリハビリなどで現状維持が懸命だと思います。
症状に一喜一憂しないのも、病気と仲良くしていくためのポイントです。 >>44
車も家もローン組んでる。(28歳公務員)
だけど、>>45が言っているように生命保険に入れなかったのと、住宅ローンも団体信用保険に入れなかった。 何が違うか分かったら、また治す1歩に繋がるんじゃないかな？
現在言えることは病巣あっても症状が出ない人がいるということ >>45
>>60
やはり保険は入れないんですね…
発症前になんとなく掛け捨ての終身保険に入った自分はまだ恵まれてたのか… >>62
入れますよ。
過去に入院歴が1年だったか3年だったか忘れたけど、無ければ（間隔があいてれば）、MSでの入院でも保証される保険に入りました。発症後8年くらいした時。
入院日数も上限までは出されるし、また1年間入院しなかったとかなら日数もリセットされるし。
なんでも諦める前に確認すること。
あと、保険屋さんでもわからなし知識とか特別な制度かもしれないから、担当の保険屋さんの知識にもよるかもね。 加えて、入院しても保険請求しなければ リセットするということもお聞きしました。 えｰ、ﾃﾚﾋﾞでもよくやってるほけんだよ。
特別なとこじゃない。 同じとこかな自分も入れた
条件は過去二年間に入院歴がないことだった
うちに来た時はまだ二年経ってなかったら断ったら二年と一ヶ月の日に再度来たｗ ハッキリ言いにくいですよね
こういう場だと…
探してみてはどうですか？
よくコマーシャルもしてます。 郵便局で保険(アヒルのやつ？)に勧誘された。
車椅子なんだけどw 「持病ありますよ？」って半笑いで言ったら、大丈夫ですって言われた。因みにガン保険だった。でも、すんでのとこでＮＧかも知れないけど。 >>71
MS発症して10年くらいの時にアヒルのところのガン保険入ったよ。
年1〜2回くらいMS絡みで入院していたけど、ガンに関係する既往歴なければ大丈夫みたい。 やっぱアヒルですね。
私は別ですが。ガン特約も別に入れるとは思うよ 足に痺れがあると病巣は背骨周辺に出て、脳には出ないでしょうか？ >>74
出るかもしれないし、出ないかもしれない病気です
症状と病巣の関係は、どこかに病巣ができるからそれに対応した症状が出るという関係です
どこかに症状があるから、それに対応した病巣ができるという関係ではありません
その逆ということになります >>76
病気についてもっと勉強しよう。サービス精神旺盛な説明をしてくれる人は珍しい業界？だよ
テレビのニュースみたいに噛み砕いて簡単に説明してくれる人は基本的にいないと思ったほうがいい
ここで説明する人は別に視聴率あげる必要もないしね >>77
やっぱわからんわー
闘病歴は長いけど、ちょいと何が言いたいのかわからんぞ？ >>79は>>74の人？？
MSって本当に人それぞれ出る場所も症状も状態も違うし質問も答えも難しいと思うなぁ
それでも自分の経験とかから答えてくれる人に対してまずはありがとう言おうよ
とりあえず再発したと思うなら検査するしかないよ、私は再発だと思ったら症状がどんなであれ、頭首胸の3箇所MRI撮ってるよ
一応どこに病巣が出来たらどこに症状が出るって決まってるっぽいけど私の場合は必ず3箇所撮る
再発じゃなくて一時的な症状も私はあるから、とにかく検査してみないと分かんないと思う >>80
いや、日本語として何言いたいのかわからん。
認知力落ちてんだな、すまんかったな。 >>74
自分の場合背骨周辺に病巣はできてないけど足の痺れあるよ もう、最後の手段。手話を今のうちに覚えとこうと思ってんねん 花粉の多量飛散の報道と共にMSの症状(多分)がひどくなる。
毎年。。。もう、外に出るのが恐怖でしかない。
テレビで今がピークですと叫んでいたがヒノキもダメなので毎年５月半ばくらいまでダメなのー
長いよー 自己免疫と花粉症(アレルギー)が関連してるのかな？ >>86
黄砂はどうですか？自分は黄砂が酷い時いつもより症状が強く感じた 黄砂は注意報出る前の日から体調最悪になる。
今は外でないからどんな風にだか忘れてしまったけど
頭痛い 寒気、だるい、息苦しい、高めの微熱
だったと思う。
家の中でも不明な微熱とだるさ、頭痛は感じることの方が多い でも、MSの症状が悪化という感じはないですね。
気象や気温、体温の変化で一時的に悪化したような感じが出るように、酷くなる感覚があるのでは？？
明らかな再発なくても、調子悪い時はパルスしてもらうと案外楽になるかもよ？ 他にも難病抱えているので花粉はそちらに影響しているのかも。ですがどちらも自己免疫疾患で
どっちの症状か自分でもわからないんですけどね。花粉はダメー。 パラリンピッククラスのアスリートの方々は痛みはないのかな？
TVを見ていると、自分でも訓練次第で出来るようなさっ覚に陥ってしまう 期待するけど、問題はいつ日本で利用可能になるか
さすがに長期間にわたって渡英するのは無理だしなぁ >>98
僕もそう思う！この医療が多くの人で認められたら日本でも治療開始に？
この人だけの効果じゃ無理かな…。 あ〜、この治療受けたい！
不安や恐怖から解放されたい！
この病気から受ける束縛から解放されたい！ みんな治ることに希望もってんだなあ
もう治っても全てがなかったことにはならんだろうから、今更希望も持てない 治ることにというか、これ以上ひどくならないようにしたい 自分はまだ希望を持ってるよ
元どおりとは言わないまでも、現状維持ができればかなりの前進 車椅子って精神的に疲れるね
歩くのしんどいけど車椅子の精神的に疲れるよりはマシに感じた
これからこれに耐えないといけないと思うと自信ない >>106
歩いてる時と目線の高さが全然違うのは地味に辛かったなぁ
あと皆一斉にこっち見る。物凄く人の視線が嫌だった
頑張って...って言っていいか分からないけど応援してます こんな方法ハイリスクハイリターンだね
元どおりになれるかもとかは魅力的だけど もう趣味もなにもできない…何のために生きてんだろ？とか思う。外出は病院だけ。 車椅子は、新しい広がりをくれたよ。
福祉用具を使って、世界を広げることは
大切かと。ＭＳは残念ながら
すぐには逝けないからね。
生ぬるく頑張ろうかなと。
早いとこ幹細胞移植でも移植でも受けられると
いいなと思うけどな
ああ、ダラダラ書いてるとチラ裏とか
書かれるな。ごめん スレが過疎化するよりは、チラ裏大歓迎。
人の書き込みに下らない突っ込みしたり、
無駄に人物特定するような可哀想な人は無視するのみ。 >>111
チラ裏なんて思わないよ
良かったらどんな広がりができたか教えてくれないかな
参考にしたい >>111
内容的にチラ裏ではないですよ。
レス番を入れると尚良し。 4月からテグフィデラ始めるんですけど、
お酒とか飲んだ後に薬飲んでも平気なんですかね…？
主治医にも聞いたけど、特に注意みたいな表記ないから大丈夫だと思うって
適当に返されて…若干心配になりましたので…
まぁ普段全く飲まないんですけど、飲み会とか行けば多少は飲みたいので…
何か聞いている方いたら教えてほしいですっ！ 2年ほど前に主治医に幹細胞治療について聞いた時、
ドイツで実施
今まで４人に実施して２人成功、２人死亡
費用は治療費、滞在費、通訳等入れて800万円から。
現状の成功率では日本で保険適応下での実施は難しい、保険適応外でも大学病院の
治験委員会審査が厳しいので実施する病院は少ないのでは、と話していた。 幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。期待はするけど、そこまで思い切りにくい… >>121
>幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。
MSの幹細胞治療は骨髄から造血幹細胞を採取（自家、他家あり）、骨髄破滅治療を行い、
処理をした造血幹細胞を注射。
骨髄破滅的治療は大量の抗がん剤または放射線で造血細胞を死滅させて、正常な細胞を移殖して
定着させる。
元は白血病や再生不良性貧血の治療なので、骨髄細胞に異常があるが故の大量の抗がん剤や
放射線だけど、骨髄細胞に異常がない患者に致死的な抗がん剤や放射線を当てることに
なるので、移植前の治療で亡くなってしまうことがある。これが成功率が上がらない一因らしい。 >>116
テクフィデラ飲む前に飲酒
問題はないと思われ、、、でも基本的にアルコール摂取して薬飲むのは良くなさそうだし、アルコールはコップ一杯程度(缶ビール350ml1本程度)にとどめておいた方が良いのでは無いかな？
夕食中か夕食直後にテクフィデラ服用しないといけないからさ、、、^_^ 多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか
https://logmi.jp/275213 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
