多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
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>>98
僕もそう思う！この医療が多くの人で認められたら日本でも治療開始に？
この人だけの効果じゃ無理かな…。 あ〜、この治療受けたい！
不安や恐怖から解放されたい！
この病気から受ける束縛から解放されたい！ みんな治ることに希望もってんだなあ
もう治っても全てがなかったことにはならんだろうから、今更希望も持てない 治ることにというか、これ以上ひどくならないようにしたい 自分はまだ希望を持ってるよ
元どおりとは言わないまでも、現状維持ができればかなりの前進 車椅子って精神的に疲れるね
歩くのしんどいけど車椅子の精神的に疲れるよりはマシに感じた
これからこれに耐えないといけないと思うと自信ない >>106
歩いてる時と目線の高さが全然違うのは地味に辛かったなぁ
あと皆一斉にこっち見る。物凄く人の視線が嫌だった
頑張って...って言っていいか分からないけど応援してます こんな方法ハイリスクハイリターンだね
元どおりになれるかもとかは魅力的だけど もう趣味もなにもできない…何のために生きてんだろ？とか思う。外出は病院だけ。 車椅子は、新しい広がりをくれたよ。
福祉用具を使って、世界を広げることは
大切かと。ＭＳは残念ながら
すぐには逝けないからね。
生ぬるく頑張ろうかなと。
早いとこ幹細胞移植でも移植でも受けられると
いいなと思うけどな
ああ、ダラダラ書いてるとチラ裏とか
書かれるな。ごめん スレが過疎化するよりは、チラ裏大歓迎。
人の書き込みに下らない突っ込みしたり、
無駄に人物特定するような可哀想な人は無視するのみ。 >>111
チラ裏なんて思わないよ
良かったらどんな広がりができたか教えてくれないかな
参考にしたい >>111
内容的にチラ裏ではないですよ。
レス番を入れると尚良し。 4月からテグフィデラ始めるんですけど、
お酒とか飲んだ後に薬飲んでも平気なんですかね…？
主治医にも聞いたけど、特に注意みたいな表記ないから大丈夫だと思うって
適当に返されて…若干心配になりましたので…
まぁ普段全く飲まないんですけど、飲み会とか行けば多少は飲みたいので…
何か聞いている方いたら教えてほしいですっ！ 2年ほど前に主治医に幹細胞治療について聞いた時、
ドイツで実施
今まで４人に実施して２人成功、２人死亡
費用は治療費、滞在費、通訳等入れて800万円から。
現状の成功率では日本で保険適応下での実施は難しい、保険適応外でも大学病院の
治験委員会審査が厳しいので実施する病院は少ないのでは、と話していた。 幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。期待はするけど、そこまで思い切りにくい… >>121
>幹細胞を移植するってことは、開頭して脳にってことだろうしねぇ…。
MSの幹細胞治療は骨髄から造血幹細胞を採取（自家、他家あり）、骨髄破滅治療を行い、
処理をした造血幹細胞を注射。
骨髄破滅的治療は大量の抗がん剤または放射線で造血細胞を死滅させて、正常な細胞を移殖して
定着させる。
元は白血病や再生不良性貧血の治療なので、骨髄細胞に異常があるが故の大量の抗がん剤や
放射線だけど、骨髄細胞に異常がない患者に致死的な抗がん剤や放射線を当てることに
なるので、移植前の治療で亡くなってしまうことがある。これが成功率が上がらない一因らしい。 >>116
テクフィデラ飲む前に飲酒
問題はないと思われ、、、でも基本的にアルコール摂取して薬飲むのは良くなさそうだし、アルコールはコップ一杯程度(缶ビール350ml1本程度)にとどめておいた方が良いのでは無いかな？
夕食中か夕食直後にテクフィデラ服用しないといけないからさ、、、^_^ 多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか
https://logmi.jp/275213 >>110
飛びこまないと駄目なこともあるのでは・・・？
私は飛び込みましたよ。結果、今の所再発は無い
>>116
私も普段は全く飲みません。
けど、たまの集まりとかには飲んでます。
今の所 合併の副作用とかはありませんねー >>116
今月からテクフィデラの処方数量が格段に増えたから（承認から1年経過？）
2週間に一回の通院処方が一気に数か月単位へ延びました。
それだけでも精神的な負担が減りますよー >>122
骨髄移植は、今ある免疫機能を破壊するというところがハイリスクなんだね
開頭して移植って話は、iPS細胞とかの再生医療の話になるのかな？
アホでごめん 朝から寒気しておかしいと思ったら熱がトントン上がってた。
体温調節機能がやられちゃって、この時期本当つらい。
先生は、服で調節するしかないと言ってたけど、寝てる時はなかなか調節できないからなあ。
気づくとこれだ。
ロキソニン飲んで治ったらもうお昼回ってるし >>118
そのnews記事ネットで見れますか？
僕は進行性？って言われたんですが効いても再発寛解型なんすかね。
あと人種による違いもあるかな？ >>123
１杯程度にとどめておけば大丈夫そうですよね！
ありがとうございます！！
>>125
まじですか！
参考になりました！
ありがとうございますっ！ >>127
パーキンソン病のiPS細胞は脳に針をさす方向で考えられているので、必ずしも開頭という
訳ではなさそう。
iPS細胞とMSはそれほど相性が良い訳ではないのでは？病巣のある脊髄や
脳にiPSシートを貼り付けたら機能は回復するかもしれないけども、なぜ再発するのかが
解明できなければ再発→iPS移植を繰り返しで鼬ごっこ。
ここ15年のMSのトレンドは腸管免疫で、先生方もiPSにあまり熱心に取組んでいない模様。
余談ですが、ここ10年は科研費をiPS関連にごっそり持っていかれいるので、日本のお家芸でも
ある基礎免疫研究に是非再配分して頂きたいものです。
>>129
ネットではなく、主治医から聞きました。2年ほど前のヨーロッパでの学会（血液系の学会）で
発表されていた、血液関連の学会でMS研究が取り上げられるのが珍しかったようで、
聞きに行ったとのことでした。
治った場合はほぼ完治と言える状態のようです。ただ、リスクが大きすぎて、もう治療薬の選択が
ない状況での最後の選択肢と考えてもらったらと。血液腫瘍内科の先生方がはじめたので
神経内科や免疫系の先生方は現在も懐疑的に考えていると話されていました。
２年前ほどの話なので、現状と状況が変わっているかもしれないのでご参考まで。
旧帝でMS研究をしている先生方はほとんど留学経験があるので、海外の治療状況にも詳しいので
何かの機会に聞いてみるといいかも。 危険だけど、現実的な確率で完治できる方法があるのは他の難病患者からすれば羨ましいだろうなあ
辛い気持ちで生きてる人沢山いるだろうし MSでもかなり重症の慢性進行型で、いずれは呼吸が出来なくなってがほぼ死が確実視されている患者にとっては、例え死亡率が50%の治療でもすがりつきたくなるだろうね。
ALSとか末期ガンとか死亡率が高い他の難病患者にとっては、確かに羨ましい治療なのかもなぁ。 私は嚥下、呼吸機能落ちてるけど
もう余計なことするら気力ないなぁ。
病気に前向きな人は偉いと思う。 ADEMか？MSか？
という微妙なラインで推移し続け
現在再発12年なしの自分は恵まれているんでしょうね…
諸行無常を心に行動してはいますが…。 >>131
127です、詳しく教えてくれてありがとう
機能回復も気になるけど、何より一番は
原因究明
いつか、この病気が誰もが完治する病気になっていますように 今回 ５２人も手術で、死亡者出たとは全くかいてないけどな？？４人中２人死亡って
それまたポットの都合のいいがせねたじゃないＷＷＷ。 >>138
約１名が勝手に主張していただけでしょ
以前あちらを覗いた事があったけど、会話らしい会話が全くなかったよ んで実際やっぱり研究ネタは
>>137みたいなレスでスレが止まる可能性が高いから
住み分けた方がいいとオモ それよりMSと視神経脊髄炎で分けた方がいいと思う
色々違いすぎて混乱するんだよね >>142
＞色々違いすぎて混乱するんだよね
例えばどんな事かな？
自分はNMO。よく目にする自分とは関係のない薬品名や新しい治療法は、はなからMSさん用と
割りきってる。
症状は殆ど一諸だと思うし、別スレ建てても過疎スレが１つ増えるだけじゃないかな。 2ちゃん（5ちゃん）自体が過疎ってきてるし
昔ほど、スレの乱立に削除依頼が出たり、板仕切り屋も多くないから
自由にスレ立てしても構わないと思う。
でもスレ分立した新しいスレは、大抵参加者が少なく過疎化するよ。
一人でも反対意見が出ちゃうと、移動に躊躇する人が増える。
特にNMO患者数はMSの1/3位だし。
会話が目的ならその内消えるかも。
それでも、会話が目的でなく、過疎化しても構わないというなら
立てればいいじゃないかな。 最近のスレの分立は移動の必要のない人が声をあげて少数の人に移動を促して
移動を促された側もどっちでもいい多数の人もそんなに移動しようとせず
新たに立ったスレは過疎るイメージ NMOの話題は別段、ウザいとか邪魔とか言われていないし
スレが止まったりもしないしね
ここでいいと思う
ただ本人が別で話したいというなら、別スレ立てればいいよ
2ちゃんは、過疎スレでも、ROMはされてたりする
今も昔も、参加しなくても実は読んでますって人が結構いるんだよ
検索でヒットしやすいしね
だから、別に会話はしなくていい、書きたい事を書ければそれでいいって人もいる >>143
NMOのことも知りたいから個人的には嬉しい情報なんですがたまにあれ？ってなっちゃいます
症状も似てるとこもあるのかもしれないけど全然違いますよー
まぁ希なんで分ける必要ないですよね。すみません。逆にNMOの方たちがMSの症状見て怖くなっちゃわないか心配です。 私MSとNMOどっちも持っていて、NMOは1度しか発症してなくてMSはもう何度も再発しています
普段はMSの方でずっと通院していて、薬も貰っています
先生にはNMOの心配もあるから眼科には行っててねーと言われていて、最初は通ってたんですが、かなり病院が遠いのと、全く再発しなくてMSの方で手一杯で通わなくなりました
特質の手帳には一応病名が書かれてるんだけど、私はNMOの患者ってことになるのかいつも不明です
新しく別の病院にかかる時に病名を書いた方がいいのか迷います...
MSの薬でNMOも抑えられてるのかと思ってたんですがそうでもないのかな >>148
ステロイド以外では、基本的にMSの薬はNMOに良くない影響を与えることが多いです
インターフェロンβとイムセラ/ジレニアはNMOを悪化させたと記憶してます >>149
そうなんですか！全く知らなかったですありがとうございます
私は奇跡的に再発しなかっただけか... MSでイムセラ開始から半年経った
口内炎みたいなのが常に舌とかほっぺ側とかに出来るようになった気がする…
似たような人いませんか？ アボを使い始めた頃は週1くらいで口内炎が出来てた
とりあえず口内炎対策でよく言われてる腸内環境を整えようと毎朝のむヨーグルトを飲み始めたら結構良くなった イムセラもアボも使ってないのですが、わたしも最近口内炎と胃のムカムカに悩まされています。
偏頭痛も強くなっていて、、、うーん、春バテなのかしら？ 薬たくさん飲んでたり、自律神経のとこに病巣できれば
日常的にあり得る。
体温調節機能とか呼吸なんかも障害されるやつね。 体温調節出来ないのは病気のせいだったんだ！
この時期みんなまだ長袖なのに半袖でも暑い冬はコートなんて要らない平熱も37度前半で季節問わず真冬でも汗かく
でもウートフはラーメンとか熱いもの食べたり熱が出たりお風呂につかったりした時だけしか出ないのは不思議！
もし呼吸器とか必要になるなら拒否する この症状って多発性硬化症の可能性ってありますか？
3年まえから、呂律が回らなくなりはじめて、
どんどん悪化してるんです。ほんと会話にならないくらい。
おまけに頭の回転も悪くなり、記憶力がかなり落ちた。
ストレスだと思って精神科に行って薬もらったけどほとんど効果なしでした。
さらに1年前から左半身が痺れたり感覚異常、動かしにくい症状が出てきて、
とくに寝てるとき痺れたり、つっぱる感覚が鈍くて
脳梗塞を疑って脳外科に行ったけど、
MRIの結果は異常なし。動脈硬化もない綺麗な脳血管だと言われました。
最近、脳内科への紹介状をもらったけど、
まだ病院に行っていません。
ネットで症状を追って調べてみたけど、多発性硬化症がしっくりするんですよね。
因みに、自分は円形脱毛症と痒疹持ちで、自己免疫疾患持ちかもしれない。
いとこも難病指定の自己免疫疾患、クローン病だし。
怖くて病院行けないわ。 因みに日によって良くなったり悪くなったりする。
全体的には悪くなってる感じ。
おまけに20代前半からインポテンツで、冬場でもちょっと体を動かすだけで大汗かく。
なんかホント怖くなってきた、、、 行くだけ行って、診察してもらったら？
もし多発性硬化症じゃなかったら、それはそれでよかったわけだし、次の原因究明に進める。
とにかくどんな病気なのかわからないまま進行してしまうのが、一番後悔してしまうと思うよ！ そうですね。紹介状を握りしめて早急に行ってみます。
ところで、コーヒーを飲むと症状が重くなったりすることってありますか？ コーヒー毎日飲んでるけど悪くなってる気はしないな
熱いコーヒーなら悪化する人もいるかも 症状が人それぞれ違うから分からないよね
けど日によって良くなったり悪くなったりってのがちょっと気になる...
MSだけど今は発症してるわけじゃない...みたいな...？
私の場合だけど再発するとズドーンと悪くなって、ずっと悪い。点滴やると徐々に良くなってきて、薬飲み始めて、良い日と悪い日があって徐々に治ってく感じ。症状が残ることもあるけど。
再発してなくても、疲れてたりすると一時的に悪い日があったり、別に何もなくても症状が出てたりする日もある感じ。でも再発ではない
他の方はどうか分からないのであくまで私の場合だけど...
とにかく結果分かるまで不安だろうけど前向きに頑張って下さい 地方からＭＳ専門医というだけで、わざわざ遠いとこ行っても意味無いな。
特別な検査や治療があるわけでもないし。個人病院ならなおさら。
東京みたいに日帰りで血漿交換できたりＹ先生ならいいけどね。
結局 いざ治療となると 地元でやってくださいで終わり。だいたい重篤だといけないし。
それなら地元の近くの病院とか大学病院とかきちんと設備がととのってる誠意のある先生に
診てもらうほうが断然いいわ。 呂律はまわり辛くなりました。
あと第一声目がかすれて出ない事が増えて来ました… >>158
自分も病院で確定される前、症状が出始めていろいろ調べたら多発性硬化症に行き着いた
そしたら本当にこの病気だったよ
早めに病院行ったほうがいいね ありがとうございます。ちゃんと診断を受けてみますね。
特に症状が酷くなる時間は就寝中で、
パッと目が覚めたとき、右の腕と脚は普通に動かせるのですが、
左の腕と脚は感覚が無く脱力してて、動かそうと思っても動かしにくいんですよね。
意識が覚醒してきて左手脚を動かすよう集中するとだんだんと力が入れられるようになるという不思議な症状なんです。
目が覚めたついでにトイレに行くと、めまいと左脚の疼き感痺れ感が残ってて倒れそうになるんです。
寝てから決まって1時間前後に上記の症状が出るんです。不思議です。
あとは、日中の左腕脚の痺れ感違和感と動かしにくさは日により重かったり軽かったり。
呂律の周りにくさと物忘れ、集中の出来きなささも日により重軽が変わります。
でも確実に悪くなってきているという。 何か脳に病気がありそうだね、心配だよね。
MSとは少し違いそうな気もする…
早く原因と治療ができるといいですね。 コーヒーをよく飲むと多発性硬化症のリスクは下がるっていう検証結果は出てるけどねー
自分はこけて整形外科から脳外科受けてから神経内科につながってCIS認定を受けたよ、野郎だが さらに怖いのは他の症状も当てはまること。
若い頃からのインポテンツ、一日数回に渡る排便と頻尿、さらに疲れやすいなど。
疲れに関してはいきなりエネルギーが無くなるように脱力して疲れるので、糖尿病を疑ったのですが、異常なしでした。
不定愁訴と言われればそうなんでしょうけど、、
診察受けられるのは早くて来月か、、、 え〜っ！？
それだけ色々な症状がありながら、しかも徐々に悪化してきているのに
来月まで待てるの？？
失礼ながら受診したその日に診断が下りて直ぐに治療が始まると考えているとしたら
大間違いですよ 住んでる市の難病見舞金(？)は
6,000円らしい。
みんなのとこはいくらくらいなん？ 前は3万円だったけどだんだん減っておととしくらいになくなったよ 見舞金ではなくて、在住手当てって名前で、今は特定疾病り患者扶助料とかいうみたいなのならあるなあ。
4ヶ月ごとだかで月6500円 制度には収入制限とか重複した場合、どちらの制度が使えるとか、細かい内容も市区町村によって違うだろうし、名前変わってるから、ちゃんと申請してあるか不安になった。
声出にくいけど、電話してみようかな… 前住んでたとこは10,000/年だったようだけど申請したことなかった。今のことは何もなしです。 北海道はすごい金額だよ。田舎の方が福祉は豊かな感じするね >>170さん
多発性硬化症の疑いかもしれない。即 MRI撮って！ルンバールして髄液調べて。その他検査検査 ステロイドパルス 点滴して！ 後遺症出来るだけ残らないようにして。残っても最小限で済みますように。お願いします。 都内は年3回に分けて月額8,000〜15,000×12か月分ぐらいまとめて貰えてたよね？
見舞金かどうかはわからないけどさ >>183
ありがとうございます。
とりあえず今日はMRIのデータを神経内科に持って行って、血液検査をうけましたよ。
眼振はなし、筋肉の脱力も反射も異常なし、
皮膚感覚が左半身が鈍いと言われました。
とりあえず、まずは血液検査待ちです。
今回の件とは直接は関係ないかもしれませんが、
以前、脳外科で取ったMRIには左脳の頭頂部あたりにビー玉大の欠損が見つかったんですよね。
先生は、恐らく胎児か赤ちゃんのころになんらかの原因で欠損が起きたんではないかと言っていました。
でも、他の脳が補ってるから大丈夫だって言ってましたよ。(知能指数は一応人並み異常)
なんらかの原因で脳の一部が欠損するだなんて、脳梗塞かウィルス疾患か、自己免疫疾患くらいしかなくないですか？
なんか怖いな。 >>186
バビンスキー反射 先生に診てもらえましたか？ あっ、反射は異常なしだったんですね。失礼しました。 >>186
それでも、cis認定は受けてないんだ？ CIS 認定なんていう言葉、知らなかった。
MS歴長いけどたまに勉強しないとな… NCISとCSIは大好きでよく観てる
CIS認定と聞くと、何かの特殊な資格の様に聞こえるね（自分だけかもしれないけど
ざっとググってみたら、初発でMSの疑いの段階、といったところかしら？ >>191
それね、自分が今受けてる診断名
脊髄と脳に病巣あるんだけど
初発だから多発性硬化症としての診断はつかないって言われて経過観察受けてる >>192
そうなんだ…
過去にこんなことがあったけど、なんとなく治ったとか
そういうのとか、MRI撮ってなかった過去の症状では
時間的多発に該当しなくなったのか…
厳しいね 少し身体動かしただけで大汗かくとか、トイレが自分でも心配になるくらい近いとか、今思えばMSのせいだったんだなって思うよ。
自分は28男で彼女いるけど、病気を打ち明けずに結婚できるのかな…このままだとお互いに不幸になりそう。 >>194
まだ28なら前向きに考えよう
結婚するなら病気のことはきちんと話した方がいい
症状は今後悪化するか改善するかはわからないけど治療法も増える
仮に健常者であっても将来は病気や事故などでどうなるかわからない
死に至る病ではないがこういう症状があるとか今後こうなるかもとかきちんと理解して
それでも一緒に居てくれる相手であればよいのではないかな 同棲してた彼女と別れた次の月に発病して将来結婚することを諦めた俺みたいな哀れな人間にはなるな この病気女の人の方が多いって言われてるけど
発症した有名人って男のひとが多いよね 結婚相手に求める条件で、"健康”はTOP3に入ると思う。。
本気で結婚したいなら、別の要素でそれを補って余りある魅力を身につけるのだ！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
