【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ ■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。 暑に弱い性質とレイノーの相性悪すぎ
暖房効いてると暑くて脱ぐ→手は紫になる
防寒を効かせる→暑くてたまらない 精神的につらいのは病気のせいにして良いのかなあ
なんのために働いてるのかわからなくなってきた
休みの日は何をするわけでもなく
仕事の日は1日働いて、帰ったら疲れ果てて寝てしまって
何か楽しみな事とか、ご褒美ないとやってられない
だから帰ったら食べまくる生活やってんだけどそろそろ太りまくってやばいから節制しようと思うわだけど食べる事をやめてしまったらストレス溜まりまくってどうなるか分からない 辛くて不幸で恵まれない…しんどいしんどいしんどいしんどい >>12-13
気持ちは分からないでもないけど他人を巻き込むような言葉は止めようか
このスレってちょっとした事が引き金になって気持ちが沈む人が結構いると思うよ
どうしても書きたいのであれば一方的に吐き捨てるような書き方ではなくて自分の症状とかを書いて 容姿に影響するのがつらいと思った
退院しても人に会いたくなかった といっても一時的だったけどね
精神的に来たのは
必ず復調する時が来るから
落ち込んでも悲観的になりすぎないで そう、必ず落ち込んでも一時的なんだよなあ
でも、あの落ち込んだ一番辛い時って本当にどん底で意味わかんないんだよなあ
戻った時、あれ？ってなるくらい SLEって男性が発症した場合、子作りとかには影響出るのかな？
自分自身がSLEで妻に影響したらどうしようと言われて凄く辛い >>18
子供に影響する可能性は否定できないが奥さんには影響ない >>19
妻に(言われた)ってことだから、子の影響を気にしてるんだろうね
正直体質は受け継ぐから、人と比べて自己免疫疾患になりやすいのはあるだろうけど、心配しすぎどうなんだろうね
自分も考えなくはなかったけどもう2人産んでしまった
とりあえず生まれてすぐに一番安い医療保険に入っておいた
10代とかそれ以前になにか発症したら一生入れないもんね
保険料は生涯で90万くらいだから、安い買い物だと思ってる >>18
診察の時に同席してもらって主治医に聞くのがいいよ。素人の話では、不安が残りそう。 >>21
そんなの原因や治療法がわかってないんだから主治医でも似たような話しかしないよ 皆さんありがとうございます。
主治医の先生にお話してもらうのも良いかなと思いました。
こちらから先生に話を聞いたって言っても完全に信じてもらえていないかもしれないですし… 10代発病で現在50代後半。
医療保険 ２年ほど前だけどCMでやっている持病があっても云々のものに加入できましたよ。 >>24
こんなに長く付き合っておられる方が居るのは個人差が多い病気だとしても励みになるなぁ
ウチはメディキュア生命の入院手術保険入った
保険に入る必要があるのかどうかは正直よくわかってないけど >>22
似たようなことしか言わないのは分かってるよ。同じ内容でも誰が言うかで受け取り方が変わるって話です。 >>26
医者も責任負いたくないから分からないと言われるだけだよ
ここで本音を語られるより医者に曖昧なこと言われる方が不安になると思うけどね 不安とかしんどさとか心配事とか、マイナスな事ってどうやったらなくなるんやろう
病気じゃなくて薬飲んでない人でも、マイナスな事が発生するんだろうけど
やっぱり病気やという事だけでも、気持ちが重い
前までそこまで感じてなかったんだけれど、最近日常生活で怒られてマイナスな感情が走ったり、不安な事多かったり、しんどい事が重なって
ああこれは、病気のせいだ薬のせいだと思ったら急に自分が憎くなってきた
病気なのも、気が弱いのも、謙虚すぎて何もできないのも、相手の顔伺いすぎるのも、ここぞというとき何も出来るのも、何でこんなんだろうって
謙虚すぎてって言ったけど、中身は烏滸がましい人間で人のこと見下してたりどうでもいいと思ってる自分も確かにいて、それはそれで自分ちゃ自分だけどそんな自分が許せなくて
天使みたいな、善人でいれたらいいのに
何も出来ない自分が嫌 とか、ほら書いてるけど
実際嫌だなんて思ってないんだよ、本心は ここぞという時何も出来る ってなんだよーー
出来ないだよーーーなんだよーーー プレドニンで精子が無くなる副作用もあるってどこかで見た 精子は日々作られるから
多量に摂ってた時期から時間が経ってから(数ヶ月とか)の
子作りは大丈夫 男性SLEの人のブログ読んでたけどSLEの治療を開始してから数年後にお子さんが誕生していたよ 健康な人同士だって病気の子どもがうまれるわけだし
多少リスクは上がるかも程度のもんだと思うけどな
相手が根拠なく不安に思ってることをわかってもらうのってたいへんだね 俺も子はいるけど入れる保険もほとんど無いし不安は多い >>36
県民共済や生協の安いのなら入れるからまずはそれだけでいい
あとは保険に入ったつもりで貯蓄はしてるならいざという時の足しになる 最近膝とか痛かったからSLEのこと隠して個人病院行ったらリウマチって言われた。
こんなもん？ こんなもん ってどういう意味かわからんが、リウマチは血液検査でハッキリするんじゃなかった？ 皆さん何科で膠原病と発見され、何科で診断がつきましたか？ 近所の個人医院で。
問診1回で疑い→血液検査で異常→膠原病内科に紹介
中年で勉強会にもよく参加している先生だから、他の病気もすぐ見つけてくれた。 内科に多分この病気だから調べてと自分であたりをつけて検査してもらった
そのまま膠原病内科に紹介 自分は皮膚症状が多かったから皮膚科
元々アトピー餅でわりと発覚が遅くなったと思う
あまりにも治りが遅いのと髪が抜け始めたところで最初は円脱かも？ってことで皮膚科クリニックから大きめの病院に紹介→血液検査で抗核抗体出て大学病院に紹介って感じ
皮膚科から紹介だから(？)大きめの病院でも大学病院でもそのまま皮膚科で、そこで診断ついたよ 内科と皮膚科には行ったかな
蕁麻疹みたいなのが片足だけにできて、
蕁麻疹できるなら両足にできるのに不思議だと言われた記憶がある 皆さんありがとうございます皮膚科で聞いて見ることにします 皮膚科多いんだね自分も
高熱で二週間苦しむ→近所の内科に行く、ウィルス性の高熱と診断
高熱で二週間苦しむ→わからないので内科の紹介で総合病院へ行く
総合病院→ウィルス性の高熱と診断
高熱で二週間苦しむ→再度総合病院へいく さすがにウィルス性で熱が引かないのはおかしい
内科の医師数人で首をひねっている所にたまたま皮膚科医が通りかかり
蝶形紅斑を見つける
血液検査→SLE確定 >>50
プロクラフ(タクロリムス)➡シクロスポリン(ネオーラル) >>50
ステのほかにプログラフとセルセプトも飲んでる >>50
併用してないよ。主治医からの提案はあったけど断った。
免疫抑制剤に良い印象が持てなくて。副作用が少ないのではなく、まだ長期間服用した人が少ないから分かっていないだけだと思ってる。 診断されてから母が医師でもない人と頻繁にやり取りしててあれ買えこれ飲ませろって言われた通りに買ったり飲ませようとしてくるんだけど
そんなんおかしいから断ると治る気がないんだとか何とか……自分の事は自分でどうにか出来るけど家族の事はどうしたら良いか分からん >>54
それは宗教みたいなもんだから、
信じちゃう人は悪気ないんで仕方ないちゃ仕方ない。
ただ、こちらは科学的根拠がないものは信じられないし
もし万が一何かあってもその人は
責任取ってくれないでしょと
親だろうが何だろうがキッパリ断る。
あとは薬でもないのに「◯◯に効く」とか言っちゃうのは
薬事法違反だから捕まるよと言う。
自分はハッキリ言った。
代替療法なんて小林麻央の件で散々叩かれたばっかだしね。 薬事法、特定商取引法
こういうのを知ってるのか確かめたらいいよ
効くならとっくに処方薬になってるはず
もしも免疫あげるサプリや健康食品なら
それは治療の妨げ
担当医に相談してから、と言って断ったらいいよ
高い値段だすなら、そのお金で
みんなで美味しいもの食べようよ、と
それでもまだ言ってくるなら、怒っていいと思う
治療の邪魔、売ってる人は金儲けだよ、と >>55>>56
ありがとう
何とか説得できるように頑張ります つらいのは、しんどいのは、全部病気で薬のんでるせい
全部そう
泣いてしまう弱いのも全部病気になってしまったせい 何年も膀胱炎、慢性化してる
主治医が異動で変わったら今の先生に
ループス膀胱炎かも、と言われてしまった 薬の副作用じゃなくて病気の症状としての脱毛がある人いますか？仕方ないって言われてそのままなんだけど、割とつらい……いつ落ち着くんだろう >>60
ループス膀胱炎？
自分も慢性化してて治らない。
どんな感じですか？ まだ怪しい、というぐらいの症状
数年、慢性化してる
抗生剤飲んでも膀胱炎は完治してる感じがしない
抗生剤の種類も変えてみたんだけどね
近くの開業医の泌尿器科だと限界があった
漢方薬も出されてたけど気休め程度しか良くならない
膀胱内の粘膜が弱くなってるなかな、と
尿の出方もスッキリ終わらない感じ
SLEみて貰ってる大学病院の泌尿器科でエコーとウロフロー検査というのをした
膀胱鏡(内視鏡)はやってない、痛そうで
様子見で経過観察 >>63
自分も抗生物質飲んでも治らず
今少し血尿がでてる。こわい。
もうすぐ外来だから早く行きたい。
お互い治ると良いですね！ 膀胱炎でも血尿出るのか
自分結石持ちだから、血尿出てもまた石かーくらいにしか思わない
膀胱炎なっても気づくの遅れそうだ… 血尿出ているけど尿検査出しても良いんですよね？
なんか汚くて嫌ですが >>61
私もsleからの脱毛に悩んでます。特に頭頂部がひどく数値的には寛解していても中々毛が生え揃いません。
生えている毛もトウモロコシのヒゲの様な細くてヨレヨレしています。
寛解して毛が生えた人がいたら話を聞きたいです。 膀胱炎は内視鏡で見るのが一番分かり易いらしい。そしてループス腸炎だったオレは膀胱炎にもかかってる可能性があるので内視鏡しましょ！と女医に挿入されましたとさ。。。orz ステロイドと免疫抑制剤どっちが体には強い薬なのでしょうか？
副作用はどちらが、多いですか？ どちらが効くかは人によって違うよ。
ステロイドは、副作用の種類は多いけど急に命に関わるようなものはない。徐々に悪化してくる。
免疫抑制剤は、相性次第。合えば副作用が少なく安心して長期服用できる。確率は低いが、命に関わる副作用が出ることもある。 >>67
61です。つらいですよね……
もともと毛量は多いのでたくさん生えてくるには生えてくるんですが、生えた端から抜けていくので私もヒョロヒョロの毛しかないし、最近抜けるのも元気のない細い毛ばかり
排水溝が詰まるので、お風呂前に櫛など使って落とせるだけ髪を落とすのですが、毎日のようにたくさん抜けます。集めると鉛筆一本の太さになるぐらい
他にもっと大変な症状の方いらっしゃるのは重々承知ですが見た目が変わるの結構精神的にきついです、
こんなことで弱音吐いてちゃダメだとはわかってるんですが…… 特に不調な感じはしないのに、今年は大量に抜けてる
発症した時にも大量に抜けたから
ちょうど生え変わりのサイクルなのかなと思うことにしている 私も10月仕事立て込んだせいか11月入ってからずっと脱毛がやばい
最近は明らかに毛量減ってるし分け目が目立ってきた気がするし
何より職場に落ちてる髪の毛がだいたい自分のだってわかるのがつらい
髪の毛結んでてもどこからか抜け落ちるんだよなあ あんまりにも抜けるので逆に可笑しくなってきて大量に抜けるたびに写メ撮ってる
無理してネタにしようとしてる感はある 今病院。
血尿がものすごい！！
検尿して、気絶するかと思った。
もはや尿ではなく血。
死んだらどうしよう？今からSLEの外来終わって泌尿器科。
こわいな？ プラケニル服用されている方いらっしゃいますか？
プラケニルを開始して4週間経過したのですが
服用前よりも抗DNA抗体はほぼ倍に上昇、血清補体価は低下と
確実に悪くなっています。
服用開始してどれくらいで効果がでてくるものなのでしょうか？
量は1錠と2錠の交互服用で、服用すると下痢になるので効果がでないままのみ続けるのがつらいです。 >>76
プラケニル２年目です
私の場合は服用して３ヶ月ほどでやっと効果を実感しました
私も最初１錠２錠を交互に飲んでいましたが副作用がつらく、症状が落ち着いてから毎日１錠に減らしてもらったところ、副作用の点ではかなり改善しました 2か月ぐらいはかかると説明受けた
でも外国で服用し始めた時、私は3週間で効いたよ
疲労感がある日突然消えて体が軽くなった
朝夕各2錠、だったから
今の日本の処方量と違うかも
（帰国した当時処方にないことがわかって驚いたけど、今は飲んでない。どうするか様子見）
プラケニルが合わなかったと言っていた
外国の患者さんにも会ったから
合う合わない、人それぞれだと思う >>77
>>78
ありがとうございます
やはり効果がでるまでには2～3ヶ月かかると思っていたほうがよさそうですね。
プラケニルが合わない場合もあるのですか？！
なんとか効果がでて将来的に減らしたり止められれば最高ですね！！ SlE発病してる時の話なんだけど誰か聞いてほしくて書き込ませてくれ。
SLEの治療の為にちょっと１，２時間ぐらいかかる病院にいってたんだ。電車でな。
具合悪くて、グリーン車で乗ってたら気持ち悪くなってしまって、ちょっとだけ席を譲ってもらえないかと（次の駅までって意味）近くの人にお願いしたら何を勘違いしたのか、若いんだから、全員疲れてんだよと説教食らって、そのうち吐き気が我慢出来なくて涙がうかぶわけさ
その日、ゲロ袋をもってくるの忘れてしまった俺が悪いんだが、なんとまぁ、怒られて泣いたと思ったのか説教がひーとアップ。
その後ブリッチまで避難して悪いと思いながらゴミ箱にゲロりました。係員が築いて来てくれたんだけどあの係員、本当ゴミ箱にゲロってごめん。
まぁ、その後病院までフラフラといったんだけど。死ぬ手前だったそうです。意識あるのもおかしいといわれたヨ！
まぁ、色々と会って今日も生きてる。
半ば愚痴だったけど見てくれた人ありがとう 続けて書き込んですまない
鉄剤の影響で痔になった辛い。
いぼ痔なんだが、治るまで時間がかかる上、鉄剤も外せないから付き合っていくしかないらしい。泣きたい >>81
辛かったね
ただ、席に拘らず床でもなんでもいいから座った方がいい
意識を失って倒れたら頭の打ち所が悪く死にかねない ELSの確定診断がもらえない。
血液検査で抗体は十分すぎるくらいあるらしいけど、臨床所見がないそうです。
指のこわばり、めまい、疲労感は半端ない。
疲れで記憶がとぶくらい。昼間急に眠くなる。
あと、１か月以上風邪のような症状になる。 診断基準を3つ満たさないと確定出ないんだよね。
自分も確定出るまで再検査したり1年かかった。 よく、風邪のような症状っていうけど、
どんな症状のことをいうの？ 熱がある
だるい
関節などが痛い
その他いろんな症状があるけど
風邪とは違い、これが365日続く 蝶形紅斑なんかメイクでなんとかならないかね？いや、そんなことしたらダメなんだろうが…
体はキツくてたまらないのに確定出ないのは辛いね ガンバレルーヤみたいなメイクなら余裕で隠せるけど
違った悩みにつながるであろう >>89
資生堂のスポッツカバーファウンデイションという商品が
コンシーラーとしてすごく隠してくれるよ
化粧下地をきっちり塗るのとこれで結構ましになった この前の女性雑誌の付録についてたカバーマークのファンデが割と隠してくれた
フローレス フィット
SPF35 PA+++ >89は『蝶形紅斑が出ていないのにメイクでそれっぽくする』と言う意味で書いたんじゃないの？
隠すのは別にダメではないし…。 >>93
89です いやまさにその通りです 自分の文章読み返してみたらどっちにでも取れるね、申し訳ない
でも寒くなってますます顔の赤みが気になり出したので、メイク用品のお勧め早速試してみるね 血液検査では基準を大きく超えているそうなんですが、臨床所見がないことを理由に確定診断がでていません。
現在、別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
・現在の症状
関節炎
１か月以上風邪の症状 咽喉が赤く咳が続く。
疲労感、めまい、気分が悪くなるなど
手足、顔の灼熱感
皮膚に丸い紅斑
結膜炎
耳鳴り
・過去にあった症状
紫斑 五百円玉くらい
関節を圧迫すると痛む
下血、粘血便
現在の難病
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
身体表現性障害※たぶん誤診
潰瘍性大腸炎の疑い
全身性エリテマトーデスの疑い
自分としては、
全身性エリテマトーデス
潰瘍性大腸炎
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
の順で発病したが、身体表現性障害と診断がでた。
そのため、難病の治療が１０年以上遅れた。
乾癬性関節炎の診断が先に出て生物製剤による治療により、
全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎の診断が臨床症状が消失または軽減により臨床所見不足で確定診断がでない。 ＞別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
じゃあSLEじゃないじゃん 乾癬性関節炎の症状として誤診
そもそも症状が被っている。 確定診断されていないなら、>>2の予備軍・疑いのスレへどうぞ。そこでも否定されそうな気はするけど。 みんなどんな仕事してる？プレの量と時間や職種を参考に知りたい プレ30mg
事務系内勤月～金フルタイムサビ残月30程度 >>99
製造業、平日日勤08:30～17:30、隔週土曜出。
腎臓悪いんで、転職考えてる。 >>99だけどみんなフルで働いててすごいな
やっと10ミリ切れたけど5時間の仕事でキツくて
休みの日は20時間以上寝っぱなしだったり
甘えもあるのかな、と思わされました 眠いのは年中だわ 朝、家族送り出した後午前中寝てるとか フルタイムで働く→フレアアップ→フルタイムで働く→フレアアップの繰り返しで
在宅ワーク年収70万円に落ち着いた
軽症特例でも月1万円の負担は厳しい・・・ >>103
>>100だけど40から4週間ごとに減量しつつだし、
もともと2年くらい前に30スタートで1年かけて
5mgまで落として、そのあと2年くらい
ずっと5mg維持だったのが再燃しての増量だから。
でも倦怠感半端ないのは確か。
体力は仕事全振りで、あとは速攻で飯食って
風呂入って寝てるだけだよ。
休みの日もずっと家でゴロゴロ。
じゃないと絶対持たない。
体動かす仕事だったら週3の5時間とかでも
絶対持たないと思う。 年収70も稼げる在宅ワークあるんだ羨ましい
眠いというかだるくて半日くらいしか動けないちょっと調子よくて張り切ると数日寝たきりになるし
そもそも日光過敏ひどくてこの時期でも日の出てる時間に出歩くのきつい 12.5mg週20hくらいで深夜のコンビニ。
まだ親の扶養に居るからってのもあるけど。
実はフルタイムで働いたことがない。
人手不足で短期的に近い状態になったときは大丈夫そうな印象だった。ただ選べる仕事がそもそもないよね。
家から近いのと、空調が効いてるのは大きい。
前は体力仕事だったけどついていけなくなった。 病気自体は悪化しないものの倦怠感や疲労から体が耐えられなくて
なんだかんだで３年程度すると限界になって辞めるというのを繰り返してる 目の症状で困ってます。
目の不随運動なのか目の焦点が合わなくなります。
相手の顔を見ていて、片方の眼球が動いてしまう。
中枢神経になんらかの障害が出ているのでしょうか？
同じ症状の人いませんか？ >>99です
みんなの仕事の話参考になった、ありがとう
寝なきゃしんどいのも自分だけじゃないんだなって少し前向きになれた 39.7熱発中・・・多分インフルエンザ
病院行くべきか否か
体感自体は2chに書き込めるくらいだから
それほど悪いとは思えないんだけど
入院は勘弁して欲しいし第三次救急病院に余計な手間をかけるのも嫌だし
みなさん、熱発時予約なしの救急にかかってますか？ >>114
そういうのは早いうちに行っておくべき
悪化して大騒ぎする状況になる方が厄介 >>114
インフル確定なら
48時間以内にタミフル 医者行かずに自宅で悪化させてしまう方が入院案件になるかと 倦怠感 関節痛 いくら医者に言っても 血液検査の数値はいいからと放置
あれこれ気になる症状どれも放置
もう次からはなんも言わんどこうか… >>118
うちの膠原病科の先生もそンな感じ。
腎臓内科の主治医の方が痛み止め出してくれたり、話聞いてくれたりで気にかけてくれる。 わかる、
結局、検査の結果だけなのよね
で、症状の重さと検査結果の数値などは必ずしも比例しない
でも、目に見える紅斑や紫斑などは大げさなぐらいに扱ってくれる
紫斑は大至急検査になったものの
血小板異常ナシで原因不明で放置だったけど
(たまに陽に当たると出る感じ) 免疫抑制剤飲んでるんだけど、人食いバクテリアが怖い‥ 免疫抑制剤って発ガン性があるとかなんとか
飲む前に説明受けましたか？ 114です。
ご報告遅れました
皆さんのアドバイスどおり病院に行って
レントゲン等肺炎等を否定してタミフル貰って
また来週再診だそうです
３９度以上の熱は本当に辛い・・
アドバイスくれた方ありがとうございました
ところでこういう時間外救急外来の場合って特定疾患効かないんですかね？
次回来院時に詳しい事は聞いてくれだそうですが エンドキサンが抗がん剤で発がん性もあるのは知ってるけど >>124
風邪やインフルは指定難病ではないんで、公費は利かない。
緩い病院はどうか知らないけど。 >>126
エンドキサンパルス3回やったけど効かなかった >>127
同じ病院でも医師によって違ったり
免疫抑制剤の使用に伴う易感染性が原因として公費対象にしてくれる医師もいたり
ダメの一言で終わる医師もいる
どっちにせよこういうのもだめになってくんだろうけど 医師が通しても、後で保険がおりなくて病院が泣いてるかもね >>131
患者数多い大学病院ほど厳しいかも
他の科行くと会計事務でかならず膠原病内科に問い合わせて確認してるよ こういう場合、例えばインフルエンザでSLEがフレアアップした場合も
公費対象にならないの？
なっる場合、どっからどこまではインフルエンザで
どっからどこまではSLEのフレアアップなの？ 昔は免疫抑制剤に絡む感染症なら普通に面倒見てくれたんだけどねえ・・・ >>134
SLEの症状と判断されればSLEの部分は対象になるよ
もし同じタイミングなら関連付けだってされる
SLEの症状が重くなっている時点で線引きとか無意味だから 医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて 「今日の命にありがとう」で有名なブログの娘、どうしたんだろう？
一月近く更新がない(´・ω・`) >>111
同じ症状じゃないが眼科受診すすめるよ。
SLEだということは眼科医に伝えること。
自分は眼科で原因不明で、近隣の脳神経ほか診療科をたらい回しになり
あげく大学病院の膠原病科ほかへ紹介。
眼の症状に診断がついたのは１年後。
根本的な原因は膠原病からくるものだったけど
膠原病科じゃ診断つかなかったんだよなー。 結局 診断つけてくれたのは眼科だったから。
餅は餅屋かと思われ。 >>111
めまい、ありますか？
あるならば前庭神経かも(耳鼻科) あともうひとつ質問です。
自分は高校生の時にSLEになりました
その為保険に入っていないのですが、みなさん保険とかがん保険とか入ってらっしゃいますか？
良い年になってきたので持病以外の病気も心配です。 SLEだとなかなか病気保険には入れないかも
全身症状が出る免疫系の病気だから
入るための審査とか相当厳しいんじゃないかな
１０年以上再燃なしとかだったら分からないけど
症状が出ていて現在治療中なら厳しいかな
自分は怪我とかの傷害保険とかなら入れたよ
癌保険とかは駄目だった >>144
たぶんほぼ入れないと思う。
自分も発症前に入ってた県民共済と
掛け捨てのがん保険だけだよ。 >>144
コープ共済の持病があっても入れる保険は簡単に入れたよ
半年後に入院したけどちゃんと支払ってくれた CMとかで5年入院してなければ～みたいなやつなら入れるかと思ってたんだけど
もしかして入れないのか…そこそこ安定はしてるけどプレ10mg飲んでるんだよなあ 診断の一年前に入った終身医療保健だけが頼り
子供も同じになったら可哀想だから産まれてすぐ終身医療に入った
健康ならその時に見直せばいいし 病気があっても入れる申告事項が少ない保険ってあるよ 私はオリックスの保険に一昨年加入できました。
よくCMで流れている持病があっても大丈夫というタイプを保険会社に拘らず数件 保険の○○で教えてもらって掛金や保証等で考慮。
検診不要でネットで質問に答える形で加入できました。
それでも不安だったので 電話でも加入時に病名と現在の状況を話して大丈夫か確認しました(申告違反で いざとなると支払ってもらえないとか困るとおもったので)。
因みに高校時代に発症。現在50代。
加入前の五年は入院歴は無しで 医師からの入院指示も無し。
特定疾患の継続は 今回も通りました。 オリックスだったかな？DLEで申告したらダメだった。去年くらいの話。 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
0BW0X7FXY6 流れ切ってすみません。
この病気で脱毛が止まらない人、育毛剤とかは試してますか？もしいいのがあったらメーカーや商品名など教えて欲しいです 現在進行形で脱毛が止まらないなら、育毛剤よりウィッグとか検討したほうが良いと思うけど…
質問の趣旨とは違うんだろうけどお金の無駄と思ってしまう。 >>155
就活前に急に脱毛と紅斑だけ再び出てきて、最終手段としてウィッグは検討していますが、自然に見えるようなウィッグだとやはり数十万～なので、まずは自分の毛で…と思ったのですが…無駄ですかね…
ご意見ありがとうございます！ 楽天に売ってた人毛で一万数千円だったやつなかなか良かったよ
初めて自分の頭が人より少し小さいこと知ったよw >>157
情報ありがとうございます！
試着できないのは若干怖いですが…1万数千円なら一度買ってみてもいいかな？と思いました。助かります！ >>154
私は皮膚科でデルモベート貰ったら治ったよ 腎臓悪い人で免疫抑制剤飲んでる方いらっしゃいますか？ >>160
セルセプト2000mgとプログラフ3mg/day飲んでるよ。
あとプレ25mg。 >>159
もともとアトピーでステロイド系外用薬とかアトピー用の外用の免疫抑制剤とかもらってて、頭にも塗っていいよと言われているので塗ってるんですが改善せず…
でももう一度主治医に聞いてみますね、ありがとうございます！ プラケニル開始して、2週間後に蕁麻疹？が出てきた。顔と体幹部。ステロイドパルスしてるけど、あまり思わしくない様子。いい薬と聞いていただけに、ショックが大きい…プラケニルで薬疹って、結構いるのかな 異常にアザができやすくて皮膚が薄くなった感じがあります。
特に脛は酷くてもう何年もアザのなかったことはないし、
アザがなくても毛穴の軽い炎症やら血管が透けて見えるやらできれいだったためしがありません。
元々のドジもあってか繰り返し同じ所をぶつけることがあって、そのせいで益々もろくなっていたのか、今日はぶつけたところから皮膚が裂けて大惨事になりました。
今さらもう綺麗にしたいとか言わないけど怪我は困ります。
同じような症状に対処できてる人はいませんか？
これってやっぱりステロイドの副作用が大きいんですかね？
数値に目だって悪いところはなく、症状は安定しているのですが、10mgで一度増悪しかけてから減薬は試みてません。 >>160
プログラフ飲んでたけど、副作用で腎臓悪化したから今は切って、ステロイドとそれに付随する薬を継続中。 ADHD+プレドニゾロンのコンボで毎日痣だらけ
ただいつのまにか痣だらけはADHDあるある定番だが
SLEあるあるとは聞かないので脳の気質の問題が大きいかもしれない
*個人の感想です 医学的根拠はありません >*個人の感想です 医学的根拠はありません
こういうの書くあたりADHDっぽいね >>164
同じだわ。
ステロイド20年飲んでるけど、腕と足(脛あたり)の皮が特に薄くなってて
強くぶつけただけで皮がベロンと剥けて大変な事になる。
家にいるときは長袖とジーパンか長ズボンじゃないと怖い。
対処はやっぱり、服で皮膚を出来るだけガードすることかなぁ。
あと、毛穴の炎症や痒い粉ふきはヒルロイドクリームかシアバターの
保湿クリームをお風呂上りに多めに塗ればいいよ。
ちょっと皮膚がしっかりする。
皮膚薄いと脂質もなくなっちゃうからね。 イミフなアザができてて相談したら、
そもそも塗る方は皮が薄くなるし、
飲む方は長期間飲んでるほど
ちょっとぶつけただけでも
アザができやすくなるって
皮膚科の医師から言われたよ。 アザはよくできる
あと手の甲とか腕足全体に紅斑みたいなのが出てるのが嫌なんだよな
綺麗な手足がほしい… ありがとうございます。
皆さんにたような苦労されてるんですね。
治りも遅いから当分憂鬱な治療が続きそうですががんばります。
ちなみにわたしは今のバイト先に移ったとき、あまりに何度も足をぶつけるので、スポーツ用のすね当てをズボンの下にしてた時期がありました。仕事に慣れてぶつけることがなくなったと思った矢先のことだったんで自分のドジさに凹んでます。
保湿もがんばります。 閉経すると落ち着くとか聞くけどと
閉経して病状落ち着いた人いますか？ 年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
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今のところ 閉経後で落ち着いています。
閉経前の数年は更年期症状と重なって 酷い状態でした。 >>174
ありがとうございます。
やっぱり閉経すると病状落ち着くって本当なんですね！
それまであたしも我慢して耐えます！
薬とかも減ってますでしょうか？ら 妊娠をきっかけに寛解する人、逆に発症する人もいるみたいね
私は出産半年後に症状が出た
閉経で落ち着くとも聞いたことがあるので今はそれが希望
やっぱりホルモンが強く影響する病なのでしょうね 閉経すると落ち着くのなら
ホルモン治療とかすると悪化する可能性ありますよね？
生理がしばらくこないからホルモン治療とかになるのかなあと思ったり。
からだがぐちゃぐちゃで泣きたいです。 >>163
プラケニル服用して3週間ほどですが、風邪を引いたタイミングで、身体全体に蕁麻疹でました。 そういえば先生もプラケニルのんでから発疹ないですか？とか聞いてきてたので関係あるのかな？週明け相談してみます。 脱毛に関して。
現在PSL18mg、プログラフ3mg、プラケニル400mg。
プラケニル服用前は頭頂部付近を中心に虫食い状の様な脱毛班があり、帽子なしでは外出ためらう位でした。
主治医からプラケニルで脱毛改善した例があるということで服用開始。
最初の数日は下痢に悩まれましたが、２ヶ月ほどしてから脱毛が治まり始めました。
同時に皮膚科にて"光治療"という、脱毛部に紫外線を当てて発毛を促す治療も行っていました。
現在では脱毛も少しはありますが以前のように気になるほどではありません。
やはり合う合わないがあるので一様には言えませんが、自分のような一例もあるということで投稿させていただきます。
紫外線は弱く助かる冬ですが、これから益々寒さ厳しくなるかと思います。皆様お身体ご自愛ください。 0180です。
この治療で使われる紫外線は、自己免疫によって過剰な活動を行い、発毛を司る毛母細胞などの重要部分を破壊する免疫系細胞の活動を抑制するそうです。
極めて局所的に光を当てるので、SLE自体の活動性が上がることはないと思います。
またこの光治療を行う前は、局所免疫療法というものも行なっていました。
患部に薬品を塗布し、意図的にかぶれを引き起こし、毛根を攻撃するリンパ球の作用を抑制するものです。
これも人によっては合う方もいらっしゃるかもしれません。
参考になれば幸いです。 >>182
＞SLE自体の活動性が上がることはないと思います。
医者にも色々な考えを持つ人がいるから分からないけどこれは誰の判断？ どうもー、一時期死にかけで東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって即入院して今はいろんな治療乗り越えてレベル10くらいからのスタートで体力作りしているものが通りまーす
25で癌、難病を体験ってどうよ。マジ 東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって？
ちょっとよく分からない みんな座りたいからグリーン車の券買ってるんだから
よっぽどのことがないと譲りたくないだろう ループスV型だけど塩分制限できなさすぎて
食事を全部固形キューブとかにしたい。
食べられるものを探すのが面倒だ…。 自分は光線過敏が強くて日焼け止め塗っても厳しいから日中は雨戸閉めてるよ SLE診断されたのに、退院後は膠原病内科の受診がない…
皆さんは退院後、どの科で受診されてますか？ >>193
自分もSLEの勢いが治って、今は膠原病科の受診は無しだよ。
ループス腎炎で定期的に腎臓内科に通ってる。
寛解してるとか？ >>191
日光過敏なので、冬でもしっかり塗り込んでます！
家は、リビングの日のよく入る窓にだけUVカットフィルムを貼りました。
貼る前は、UVカットカーテンを分厚く引いてました。 >>196
レスありがとうございます
日光過敏かどうかってどのようにしてわかりましたか？ >>197
196さんじゃないけど
自分は入院中に皮膚科で
日焼けマシーンみたいなカプセル装置に入って調べられたことある。
光線(?)を背中の一部にだけ照射。
皮膚症状はＤＬＥが酷かっただけで
日光過敏ないと思ってたから結果に驚いた。 全体的に髪の毛が抜けるのですがいつ頃からおさまりますか？ 全体的に髪の毛が抜けるのですがいつ頃からおさまりますか？ 最近とてもたくさんおならがでる。なんだろう。
臭さはない >>202
あるある
初期の頃よくあった。いつのまにかおさまったけど結局原因はわからずだった。 >>197
日に当たると紅斑が出るんです。
それで主治医から日光過敏と診断されましたよ。
あと、てきめんに抗DNA抗体が上がります。
皆さんは日に当たっても上がらないのでしょうか。SLEの、あるあるだと思っていました。
カプセルに入る検査方法があるとは知りませんでした！ >>191
冬は手足は長袖とレッグウォーマーなどで
直接当たらないようにしてますが
顔と首と手はしっかり日焼け止め塗ってます。
日光過敏と知らず窓開けてレースカーテンだけ閉めて
うたた寝してしまい起きたら日光が当たってた
顔と二の腕の片側だけに水疱がプツプツ出ていて気づきました。 光線過敏はありません。増悪のきっかけになると言われているので少しは気にしてますけど。
日に当たりすぎると疲れるとか、そんなレベルでなら昔から感じてますが。 生きる為に治療してるのか治療する為に生きてるのか分からないや
周りからは結局気の持ちようとか言われるし気持ちで治ったら苦労しないなあ >>207
ちょっとわかるなぁ
自分自身気にするタイプじゃないから普通に生きてるつもりだけど
それでもこうやって毎日薬飲まないで日差しも気にせず外出して
わーわー騒いでも次の日にはけろっと元気でいられて
食べたいもの好きなだけ食べられたら楽しいだろうなって思う
病人を休みたい時があるというか…
見た目は太ったりして元気そうに見えるのか、無神経な
励ましとか言葉も地味に嫌だよね SLEのせいか？プレドニンのせいか？
無月経になっている人いますか？
SLE歴はもうすぐ20年ほどで薬もはじめから飲んでいます。
アラフォーになり更年期？か閉経か？わかりませんがしばらく生理がきていません。
念の為婦人科も今度受信するつもりです。
SLEやプレドニンは関係ないのでしょうか？ >>208
病人を休みたいって物凄く的確
今の状態が自分の普通で日常だと思う事にしてたけど、ふとした時にやっぱり違うと思う
周りの励ましも元気付けようとして言ってくれてるのも分かるんだけど、良くはならないし申し訳無さとかも感じてしまって
共感してもらえてとても励まされた、ありがとう >>210
すごくわかる。いくらステのおかげで「普通の生活」が出来るとか周りに言われても
もう元には戻れないし
今までとは違うんだよね。
自分がどんな人だったのかすらわからなくなる時あるわ。共感出来る人達がいて安心した。ありがとう sle発症してからインフルエンザかかった人がいますか？
今以上に免疫が暴走しそうで恐ろしいんだけど、どんな経過を辿りましたか？ >>212
SLE罹患プラス妊娠中にインフルエンザなりました
免疫抑制剤は妊娠中で使えず、ステ増量中で、薬そのままタミフルで普通に治しました
数値に変化は特になしです >>143
60～70日周期で忘れていた頃に来ますw 今までうつ病か自律神経失調症と判断されて、抗うつ剤と、不安薬を
飲んでいたのね。
忙しくて薬が切れたけど病院に行けなかったら、翌日から四肢に
力が入らない、手足が冷える、眠れないなどの症状が出た。
決めては顔の紅斑。
皮膚科でヒルロイドとステロイドの処方と、心療内科の薬で
四肢の震えは治まったけれど、膠原病もあるのかな？
明日、内科で血液検査してもらうよ。杞憂だと良いのだけどね。 今までうつ病か自律神経失調症と判断されて、抗うつ剤と、不安薬を
飲んでいたのね。
忙しくて薬が切れたけど病院に行けなかったら、翌日から四肢に
力が入らない、手足が冷える、眠れないなどの症状が出た。
決めては顔の紅斑。
皮膚科でヒルロイドとステロイドの処方と、心療内科の薬で
四肢の震えは治まったけれど、膠原病もあるのかな？
明日、内科で血液検査してもらうよ。杞憂だと良いのだけどね。 >>212
普通に病院行って薬飲んで治りました。
とくにSLEに影響はなかったかな。 >>212です。レスありがとうございます。普通の経過を辿ってるのを伺って少し安心。
もちろん気を付けるし、最近は引きこもってるけど、家族が持ち込んだらどうしようもないもんな‥ >>212
二年くらい前にインフルエンザとおぼしき(検査は陰性だったのですがそういうことはままあるらしい。)症状が出てかけりつけを受診しました。
予防接種もうけてたんですが、薬の効きが悪く、結構長いこと苦しんで、症状が落ち着いてからもずるずると微熱を引きずりSLEも増悪しました。結局ステロイド点滴するまで治らなかった。。 豚鞭虫を使った治療が本格化するらしいね
SLE に効くかどうかは知らないけど、もう藁にも寄生虫にもすがりたいわ
薬飲まなくて済むなら喜んで虫飲みます 昨年12月に新発売されたらしい薬を使ってみたいけど
まだ実際の臨床の結果がまったくないので躊躇われるわ… >>220
寄生虫のニュース読んだ時、全く同じことを思った。 >>209
26歳の時発症して、発症1ヶ月前～治療始めて8ヶ月来なかったです。
パルスもして、プレは多い時50～15mgくらいまで減らした月に生理来ました。
その他プログラフもセルセプトも飲んでますがそこから1年以上滞りなく来てます。
発症からすぐ入院してたけどSLE関係ないって言われてました。
お大事にしとくてくださいね。 賢生検でループス腎炎Ⅳとされました
ただeGFRは正常値を保っているようで
これって直接関係ないのでしょうか？ eGFRはその日の水分量で上下するから
そこまで気にしなくていいはず。
アベレージが低かったらまずいけど。
V型だけど大体55～70の間だよ。 私もループス腎炎V型だけど、医師にはeGFRとかあまり気にしなくていい、と言われたよ。
平気で0.7～1,75の間いったりきたりするし。 治療費払うために平日仕事して、休日は家でじっとして
もはや治療するためだけに生きてるって感覚しかない。
寝てて意識ない時が一番幸せだわ。 >>229
本当にお疲れ様です
私も働いてたときはいっぱいいっぱいだったよ
休みの日は一日寝て体力回復させないと無理で
髪の毛は抜け過食で太って気分は落ちるみたいな…
無理はしないでね ホント、仕事いっぱいっぱいだった
この病気、仕事がどうしてもネックになる
今は在宅勤務で収入激減したけど満足しているよ
寝てて意識ない時が一番幸せってわかりすぎる ああ 前歯が欠けたわ
ステロイド歴 30年超えだと骨が弱くなるのは勿論だけど歯もだめね。 いや、歯は確実に弱くなってる
私も去年急にきて歯医者通いっぱなしだった…
普通に食事して歯がかけたり… 体調がやっと落ち着いたので3年ぶりに仕事始めるんだけど、7時間勤務で週3ってきついんだろうか。週2にしたほうが良かったのか迷ってるんだけど皆さんどう思いますか？ やってみないとわからないけど、最初は緊張もするし無理のないようにしてね
自分はフルタイムで働いてるけどデスクワークだしまあ大丈夫かな？
もう12年目 >>238
日数より時間減らした方が…って来はするけどぶっちゃけやってみないとわからないよ。
いくら短時間短期間にしたって休みたいときに休めなきゃ意味ないんだし。
ビクビク短時間労働で何度もからだ壊したけど、
逆に始めてのフルタイムは案外大丈夫で拍子抜けしたり、自分でも図りきれないことは多々ある。
当たり前だけど仕事の内容とかも関係するし、気を張ってるからこそなんとか凌げる時とか、短期間でさっさと仕事覚えた方が結果的に楽ってことだってあるもんね。
とにかく復職おめでとう >>239フルタイムなんですね。凄いなぁ。
>>240
短時間勤務は駄目らしくて。自分も239さんと同じくデスクワークだからまぁ大丈夫かなと思うんだけど、何より通勤が心配なんだよね（行きも帰りも30分くらい座れないと思うから
とりあえず1ヶ月週3でやってみて、無理だったら週2にしてくれないか聞いてみることにしようかな。それでもしクビって言われればそれでいいしね。
久しぶりに社会復帰出来るからワクワクしてる。返信くれたお二方ありがとう。頑張ります。 体調崩すまでは余裕だと思う
増悪ではないが体調を崩しかけた時仕事をするときが大変なんじゃないかな
そこらへんはやってみないと分かんないとこだし頑張れ 8時間勤務週5フルタイム正社員だけど、
何とかなってるから、病状が悪くならなければいいね。
でも自分の場合、休みの日はずっと引きこもって
家でゴロゴしてる。体力気力は仕事全振り。 私も正社員でフル。
前の職場は寒さと疲れでだめになったけど今のところは定時で寒くないからもうすぐ四年目。
がんばって！ 皆さんありがとう勇気もらえるよ。フルで働いてる方結構いるんだね。凄いや。自分も頑張ります。ありがとう。 もう少しで発病40年。正社員勤務30年。発病半世紀を目指すぜ。 >>246
それだけ続いてて受給者証の基準維持し続けられるの？ 医療費の支払額が多ければ高額長期に該当するから、
継続した収入があるかどうかは関係ないんじゃないの。
普通に働いてても月5万とか取られてたら生活できないよ。 >>247
？
働き続けられる程度の数値でって意味？ >>249
既にステロイド離脱してるし受給者証は軽快者になったからないに等しい。 閉経後には病状が落ち着くとのことですが、
やはり女性ホルモンが関係したいるのですかね？
婦人科系の治療するのを躊躇ってしまいます 躊躇ってここに書き込むくらいなら治療じゃなく軽く診てもらう程度で相談しに行けばいいじゃんか 2年前にSLEになって1度も寛解に入ったことがないんだけど、寛解になれる方が珍しいものなの？主治医に聞いても人それぞれとしか言えないと言われて皆様どんな感じですか？ 寛解ってよくわからないんだけど、薬でうまくコントロールできてて検査結果にも副作用を示す数値以外は出ない、でも飲むのをやめたらすぐ悪化する
って状態でも寛解なの？ >>254
寛解よくわからないですよね
私の場合は数値はコントロール出来てないけど減量してる状態で、とりあえず10ミリまでさげてこれまでずーと少しずつ数値的には悪くなりながらの横ばいです
ドクター的には最初の治療が思ったよりうまくいかなかったそうで…薬の量増やしたくないけどずっと寛解に入らず数値も入院1歩手前でなんだかなって感じです 数値が落ち着いたら薬服用でも寛解
ステロイドは0の方がいいから、寛解でも免疫抑制剤飲んで減量目指すけど 自分の場合はタンパク尿が0に近くなったららしいけど、
3年以上治療してて1g以下になった試しがない。 プレ4ミリ、生物学的製剤や免疫抑制剤ナシ
だけど寛解とは思えないわ
医療証も更新できた 気を付けて気を付けてなんとか維持してる状態が寛解なのかぁ。
なんか納得いかないね。 妊娠出産によって病状が悪化、改善された方いらっしゃいますか？
SLEでも出産された方いらっしゃいましたら体験談教えてください。励みに頑張りたいです >>260
人によりほんと全然違うので、参考にだけ
妊娠すると免疫抑制剤は使えないので、ステ増量5→10
ステ増量か妊娠のおかげが、妊娠中数値が改善、一番良いときでch50 30前後、c3 65前後、c4 20ちょい
悪阻は全く無し、帝王切開
産後すぐに数値が妊娠前の元の状態より悪くなってch50 10前半、c3 30前半、c4 10以下、授乳があるので免疫抑制剤は使えずステ増量15
授乳終わり、免疫抑制剤再開と薬変えたりで数値やや改善、ステ10、子供4歳でまだアレコレやってる
数値もだけど、ビタミン剤も授乳終わるまでやめなきゃ駄目で、骨の劣化が酷いかも SLE患者はタンパク質摂取を抑えなければいけないものなのでしょうか
妻がSLEを罹患しているのですが「膠原病にタンパク質は良くないらしい」と言って肉や魚の摂取を避けています
若い頃にプロテインや食肉で概ね体重 x 1gのタンパク質を摂取していて、ちょうどその時期に卵巣ガンを患ったのをタンパク質のせいと思い込んでいる節もあるので
それが今の忌避思考に繋がっているのかもしれませんが >>262
自分の場合はループス腎炎合併してるから、１日たんぱく質40g、塩分6gの食事制限あるけど、SLEだからとは言われたことないよ。 主治医や栄養士からの指導がない勝手な食事制限は返って体おかしくするから、素人の生兵法はやめた方がいいよ。 >>261
人それぞれとは思いますが、体験談本当にありがとうございます
さんごのほうがやはり要注意ですね
本当にありがとうございます >>262
タンパク質は摂らなきゃダメだよ
動物性控えるのはまだわかるけど
魚は食べた方がいいし
肉だって量の問題
肉魚卵大豆製品などのタンパク質や野菜や穀物類など
バランス良く摂取することが大事です
長期にタンパク質忌避の食生活するのは身体に悪いと思います >>262
腎臓に症状が出ている人は制限されるだけ
SLEだからダメということではない >>261
ちょっと情報古いね
今は妊娠してもプログラフ等使えるし、そう勧めてくる
妊娠と薬で検索してみるといい >>268に追記
自分はもともと安定していてステロイド10ミリのまま妊娠出産を２回
産前産後何も変わりなかった
妊娠中はもちろん、授乳中もエディロール、アスパラCA飲んでました
１人目の時はステロイド以外やめなきゃダメと言われて苦労したけど、産院の総合病院でやめなくてもいい薬までやめてることが分かり脱力した
大学病院も古い情報に偏ってたり信用しすぎも良くないと実感したよ >>263,266,267
レスありがとうございます
主治医からも、タンパク質は肉や魚でバランス良く摂るようにと言われているようですが、何分思い込みの強いタイプなので、自身の判断に任せてしまったのかもしれません
通院に同行できることが滅多にないので、万が一にも主治医が適当なことを言っているのか、妻が勘違いをしているのか気になってしまったもので
私は幸か不幸か病気と無縁な身体なので理解してやれない部分もまだまだ多いですが、じっくり話し合って行こうと思います
ありがとうございました 発症して6~7年は毎年毎年入院→パルスが恒例だったわ
今でもプレは10mgから減らせてないけど入院繰り返してたころよりは
多少疲れが溜まってても補体に影響ないくらい
数値は安定してるから体調いい方なんだろうな ループス腎炎Ⅳ型でプレ20ミリ＋セルセプト2000ミリ服用中でたんぱく一日5グラム出てますが腎臓内科の主治医からはたんぱく制限の指示はないですよ。
足のむくみがあった時は水分と塩分制限は指示されましたが。 ループスIVだからかな？医師によっても違うだろうし。
私はV型で栄養指導受けた。
退院後何食べていいのかわからなくて、タンパク調整弁当のミールタイムを暫く食べてたよ。 すみません話ずれますが今日の朝、通勤の電車で優先席もあいてなくて立ってたんだけど、ヘルプマークに気づいた人が遠くから肩を叩いて譲ってくれた。
すみませんありがとうございますってしか言えなくて、心からのありがとうって気持ちを伝えたかったんだけど…
降りるときにも伝えたかったけど、その方どこか行ってしまって見つけられなかった。
本当に嬉しかった （日記みたいでごめんなさい。 風邪ひいた時はそのへんの病院に行きますか？
それともSLEで掛かってる病院に行きますか？ 私は大学病院(通常は予約)だから ちょっとした風邪くらいだと近所のクリニック。
飛び込みで大学病院に行くと 待ち時間や最終的に薬をもらって帰宅するまでの時間が長時間になってしまうから。
余程の重症化か緊急性の場合だったら大学病院まで行くかもしれない。
尿路結石を起こした場合も 深夜だったから別の病院。
大学病院規模の病院だと深夜は研修医だから。
ただ 別病院やクリニックに行く場合は 関連病院や同じ大学出身の医師のところに行く。 関連病院であるのが理想よね
でもそうなってないわ
歩いて行ける近くの各科の開業医や
やはり家のすぐ近くの救急のある病院行くこともあるけど
SLEでかかってる大学病院とは全然関連機関じゃないのよね
大学病院は都内で住んでるのはお隣県
近所でかかってる先生たちもほとんど他県の国立大学出身が多い
婦人科だけ系列で遠い所(疾患あり手術の可能性あり) 実家の側の病院でかかってたSLEの先生が
自分が結婚したと共に新居のそばの病院に変わったので
そのままずっとかかってる
いまいちとぼけた先生なんだけどw
皮膚科もあって診てもらえるしステロイド性糖尿もあるのも
専門の先生に診てもらえるのですごくありがたい
風邪でもなんでも行くよ
健康診断の結果も出して再検査の項目はどこに行ったらいいかとか
聞いて行く 276です
ありがとうござます
そうなんですよね
SLEで、かかっている病院だと予約も必要だし待ち時間は長いし風邪くらいで行くと余計具合が悪くなりそうです
様子を見て明日にでも近くの病院に行こうと思います
ありがとうござました 大学病院や総合の大きい病院だと待ち時間や移動距離だけで
疲れるもんね
近所にかかりつけを持っておくのは大切だと思う
自分は運よく主治医が専門医だったけど、これが大学病院に
いかなきゃだったらちょっとした風邪なら行けないや うちのとこはまずはかかりつけ医に診てもらえって指示されてる うちは、一番近い病院が、この病気でお世話になっている総合病院なので、そこに行っちゃうなあ。
風邪気味程度で行っても、とりあえず一通り血液検査になるんで、1万円近い診察費になるのが痛い。 >>276
ループス腎炎なので、勿論掛かりつけの病院へ行きます。 でもさ小さなクリニックで状況を説明すると
カルテが揃ってる総合病院に行く事をオススメするって言われない？ SLEがどの程度の症状なのか
駆け込むような症状がどんな感じなのかによるかで違うのでは 腎症合併起こしてる人は普段通院してる病院でないとダメじゃない？
下手な薬飲めないからね。 同居の家族がインフルエンザ
うつる可能性が高いでしょうか？ ステロイド飲んでて、免疫抑制剤飲んでるなら高いね。 インフルじゃなくて手足口病なら速攻でうつったよ。
あれは地獄だわ…。 健常者ですら一家全員罹るとかあるんだから言わなくても分かるとは思うんだが。 流れ切ってごめん。ベンリスタ使ってる人いますか？主治医から提案されたのですが、どんなもんかなと。個人差あるのは承知の上で、お話聞きたいです。 ステロイド飲んでたら熱が上がりにくいとかありましたっけ？
インフルエンザになったけどえらく軽かった
熱も微熱だし 今年のインフルの片方の型があまり熱が上がらないタイプだったはず 子供のインフルが移り、SLE発症後初のインフルBだった
喉の痛み、微熱悪寒が出た時点で即座に受診し、陰性だったけどイナビル吸引したよ
ビックリするくらい軽くすんだ インフルBだった、確定おかしいね、検査陰性だったのにw
子供がそうだったから、思わず
でもイナビルした後急速に症状消えたからあれはインフルだったと思う そもそもプレドニン自体が最強クラスの炎症抑制剤だから
熱は上がりにくいよ。 検査時期が早かったとか？
インフルなったことないなあ 寝ても寝ても身体がだるい
甘えなのかなあ、検査の値は問題ないし 女性ホルモンの関係でなるとか言われるくらいだしね
と言いつつ、自分はルナベル飲んでるよ
ソフィアとかも飲んでた
主治医に確認取って飲んだらいいんじゃないの >>303
私もそうだよ。
倦怠感、疲労感で毎朝仕事が行くのが辛い。
午前中耐えれば何故か午後以降は何とか動けるようになる。 >>307
プレの効きがよくわかるよね
私はお昼にかけて食欲が増していってお昼は食べたくて食べたくて
仕方なくなるしすごく一杯食べられる
夕方くらいまでその食欲は落ちないし常になにか食べたいと
考えてしまうんだけど６時頃にはスッと食欲が無くなり
夕食は食べなくても平気なくらい
薬の影響なんだといい聞かせても欲求があるのに
それを押さえるのは辛いわ >>306
ありがとうござます。
飲まれているのですね！
sleや体調に変化などはございませんでしょうか？
主治医が婦人科系に詳しくなさそうなんですが明日診察にいくので聞いてみようかと思います。
ありがとうござます。 疲れが常態化してるんだと思う。プレや免疫抑制剤飲んでも、減らすとCRPがあがって、
今でも3ある。でも疲れなれしてるからか、普通に見えるから、怠けてるとしか思われてるわ。母から。
そりゃ、家業をボチボチ手伝うぐらいしかできてないしね。四十路独身。
外に働きに行ける健康が欲しい。こずかいでなく、賃金がもらいたい。
倦怠感もさることながら
何より無理解が1番辛いわ。
膝が痛い母はその歩き方から、周りにわかってもらえるし、
頻繁に足をさすって、よっこらしょって。
痛いのだろうけど、アピールも入ってるわ。 最近足の浮腫と関節痛(関節炎ってほどじゃない)がつらい。こんなので社会に出れるのかなぁ
投薬はしてるけどステロイドは使わなくてもいいレベルで、病気とはいえ非常に恵まれてるほうなんだから、我慢しなきゃいけないのに、弱音ばっかりで自分が嫌になる
愚痴すみません 病は気からとはよく言うもんで
俺も六年前に患って４ヶ月くらい入院してたけど
今度フルマラソン走るよ
先のこと心配してたらキリないし 気からだとは全く思わないけど
人によって程度も予後もかなり違うしこればかりは上手く付き合うしかない 勿論人それぞれなのはわかってるよ
ただ長い付き合いになるのは説明されたから考えても仕方ないのかなと
俺の場合血球貪食症候群も併発してるし
プレドニンの影響で支障ないレベルだけど緑内障になってるしね
弱気になる気持ちは十分わかるけど環境や気持ちを変えて上手く付き合うのが良いと思うよ 連投すいません
>>317
俺の場合紫外線はそこまで影響ないかも
ただ発症原因は一年中屋外での仕事だったからなのかもわからないから
屋内の仕事に転職はしたよ >>311
ループス腎炎、プレも免疫抑制剤も飲んでて君より病気進んでるけど、フルタイム正社員で働いとるよ。
2ヶ月の入院後、さすがにリハビリは大変だったけどね。 この病気でステロイド使わないレベルって
ほとんど寛解というか、それで働けなかったら
本当にどーすんだって話で すみませんでした
ただの甘えでした
もっとがんばります 連投すみません
>>320
不快な思いをさせてしまってごめんなさい
もう甘えたことは言いません、がんばります
お身体大事になさってください
>>321
そうですよね、すみませんでした
ステロイドいらないくせに検査や他の投薬のために病院通ってるのもバカみたいです
というかもっともっと大変な人たちがいるのに、自分みたいなのが通院してるなんてあてつけみたいですよねよく考えたら
根性が足りないですね、ちゃんとしないと
みなさん本当に申し訳ございませんでした
自分は軽いくせにもっと重い人もいる同じ病気を名乗って不快に思われた方もいるかもしれません、すみませんでした
そして、アドバイスや叱咤等してくれた方ありがとうございます、身に染みました
スレ汚し＆長文失礼いたしました 同じ症状だったとしても動ける人動けない人居ると思うよ
病気に対して根性論は論外だし無理がたたって増悪しても自分が困るだけ >>323
そんなふうに考えないで。
通院が必要なのは他の薬だって飲んでるし、それらによる影響や病状等君のモニタリングが必要だからだよ。
病気は個人差がある。気長に前向きに行きましょう。 ここでは誰でも好きなように愚痴っていいじゃん
同じ病気でも色んな症状があるし 理解されない苦しみに覚えがある人のほうが多数よ。
でもまぁイライラしてる人がいても大目に見てあげてほしい。 >>304
飲まない方ができれば良い
理由の一つはやはり発症に女性ホルモンの関連がある可能性があるからだが
どっちかというと血栓の問題がデカイ 同じ罹患者ですら理解がなくて、しんどい人にまで目線落として会話してくれもせず、根性論語るしね
色んな病名抱えてようが、精神面含めた重度、症状は人に寄る病気だって事が良くわかる、難しいよほんと >>323
それちょっと謝りすぎw
クスリなしはわからないけど
軽度で経過して暮らしてる患者さんも多いよ
健康でないのは確かで身体はシンドイだろうに >>323
上手いわ。
説教モードの人や、そのくらいのことで～、俺だって、俺なんかー、努力不足だろー
頑張り自慢、根性論の人には、
謝り倒しで行こう！
それか、そうですねーそうですねー。偉いですねーって右から左に受け流すよう努力しよう。
体も披露さしてるのに、まともに請け合ってたら精神持たないもん。
しかし同病者ぐらい察し合い、いたわり合いたいよね。 っち、祭りに乗り遅れたぜ
説教＆根性論が大嫌いな俺は
>>311側で参戦したかったのに 女性ホルモンが関係してるってことは閉経を迎えるころには症状は落ち着きますかね？ sleで入院したのですが4月末までかかると言われて愕然としてるのですが実際こんなもんですか？
プレ60mでエンドキサンしてますが… そんなもんだよって言いたいところだけどいつ入院して4月末まで？
てか何回目の入院？ 今60だと退院40とかかな。
それでも減量に2ヶ月はかかるでしょ。 私は２０年も前のことだけど20ミリになるまで退院できなかった >>337
エスパー回答だけど、そんなもんだよ。
私は退院まで2ヶ月かかった。 すこし前にピルの話題がでていましたが、
生理不順でピル服用している方いらっしゃいますか？
SLEの病状に変化はありませんか？ 二月一日に入院して昨日退院しました。
現在プレ40→30、セルセプト1500。
これからよろしくです。 >>341
因みに当時プレは50mgスタート、2ヶ月かけて30mgで退院。入院中はエンドキサンパルスもやった。
退院から３年目の今はプレ6mg。
免疫抑制剤は私の場合、腎臓への副作用が強く現在は飲んでません。
社会復帰も何とかできてる。 やはりそれくらいかかるんですね。
3月頭から治療開始したんまだまだですね…
ちなみに4年前入院してて通院サボっててこのザマです。
入院は2回目です。 通院サボるのがすごいわ
罹った当初はこのままだと死ぬって言われたし >>347
ほんとにー。すごい
不安すぎて毎日通院したいくらいだった 自分の場合は高熱と呼吸困難で歩くのがギリギリできるくらいで病院に運ばれたから即入院だった
そっからはひと月半入院して膠原病濃厚からの転院で確定診断
だからサボりようがないしこの期間で病気の事調べまくって現状どこまで回復するかだなって考えてた
最終的には、フルタイムでは１日１日なら余裕だけど、１か月２か月と積み重なっていくとブレーキがかかってしまう状態になった
今は介助とか色々あるから家の事手伝うところに落ち着いてるけど、ふとした瞬間に危機感を感じてる 自分は3、4ヶ月かかるかもと入院前に言われたけど2ヶ月で退院した 仕事は1日単位だとなんの問題もないんだよね
数ヶ月単位になってくると慢性的な微熱と易疲労が出てきて
そのまま続けていると、高熱のフレアアップ発生でそのまま入院 抗リン脂質抗体陽性 の方いらっしゃいますか？
何か予防などされてますか？
ワーファリン飲んだりとか？ >>352
レスしたけど投げっぱなしのアンケートはやめといてね >>352
バファリン81mg錠で予防していますよ。
出産時には、ヘパリンを自分で注射していましたよ。 >>355
知恵袋とかで顕著なんだけど
質問事項に対して関係のない説教を始める人ってどういう心理なの？
さらにそれを匿名掲示板でもマイルールにしちゃう謎
別にいいんだけど明らかに匿名掲示板に向いていないと思うんだけど mixiあたりのウェットなメディアでネットを始めた人だと
そういう文化があるのかな？って気がする
別に本当に疑問なだけであって叩いてるわけじゃない
関係ない事を連投して申し訳ない ケンモメンか+民あたりで必要以上にアフィ警戒してるオジサマじゃないかと思われ 少し上の方ででていた
抗リン脂質抗体陽性というものは
普通の血液検査でわかるものなんでしょうか？
何も主治医から言われたことはなく聞いたことがなかったんですが、検査しないDr.もいますか？
調べてみると
血栓ができたりと割と恐いもののようですが
何も言われたことがないので特にきにする必要はないでしょうか？ 照明やPCスマホでも肌に異常出る様になった
医者には光線過敏はどうにも出来ないって言われてるしただ生きにくい >>362
血液検査でわかるよ
でも確定診断するには具体的な症状が出るのと血液の状態をクリアしないとダメ
どっちみち公費関係ないから確定診断なんてどうでもいい部分かもしれんけど
血栓に関しては血液検査で疑うような所見が出たら対応するだろうから通院している人であれば重く考える必要はないかも >>364
ありがとうございます。
血栓に関しては血栓検査でわかるとのことで安心しました
とりあえず今度の受診の時に聞くだけ聞いてみようと思います 20年間お世話になった主治医がついに変わってしまう >>365
血液検査でわかるけど抗体検査だから
医師に調べる気がないと検査してない可能性あるかもよ。
自分は確定診断のときSLEの典型例じゃなかったから
医師が膠原病関連の抗体を色々と検査してくれてたけど
抗リン脂質抗体が陽性だったのは教えてくれず
なぜか転院先への申し送りも無かった。
十年近く知らないまま放置して血栓症が多発しているとわかり、
抗リン脂質抗体が初発時から陽性だったことを
初期治療を受けた病院に再入院したときに告げられて驚愕!!
怒りにまかせて当時の血液検査のデータをすべて出してもらった(笑)
医師は大勢の患者を相手にしてるし、小さな血栓症は自覚症状も無く見過ごされがち。
検査結果のコピーもらうと良いよー。
ただ陽性だからといって血栓症の既往がないのに
予防のため積極的な投薬を受けるかどうかは、やっぱり医師の判断になると思う。 SLE自体より副作用の緑内障のほうがよっぽどつらい
失明する恐怖は死ぬより怖い 尊厳死が日本でも取り入れられたらさっさと選ぶと思うけどSLEじゃ無理かな
こんなに生きにくいのに 同情してほしいわけじゃないんだけど、誰にも理解されないのは辛いね…。
仕事もしづらいし、家帰っても居場所が無い感じ。
尊厳死認めてほしい…orz 妄想して落ち込むのやめとけよー
尊厳死が可能になったら妄想しとけ そう？
大腿骨も白内障もまあまあ辛いけど、手術を思い切ってしまえば命に別状はないよ
発覚した当初はかなり落ち込むし経過観察中は不便極まりないけど
自分はまだ両方とも経過観察中
もうすぐどちらも手術予定です まぁ人によるよね。
私は壊死か癌かってなったときは、癌のほうがマシって気がした。
まだ見えない死の恐怖より今まさに歩けない辛さが大きく見えたんだろうけど…… 副作用で下肢や肩に骨壊死が多発してるが意外と動ける。手術して痛みもとれた。
血栓症で視野欠損をおこし次に梗塞おこしたら一発失明と言われてるが
片眼だけでも無事なら意外と良く見えると分かった。
新しい病態がでてくるたびに落ち込むけど
近ごろ自分が罹患してない病態のが色々と妄想してしまって恐いと気が付いた。
だから自分は ループス腎 恐い。ガンも恐い。
考えないのが一番だ。
でも弱った時は考えてしまうんだよな。 一番怖いのは緑内障でしょ
失明原因一位で治療法ないんだから
失明に比べたら歩けなくなるのなんて軽いもんだ 自分はループス腎炎。
食事とか面倒だけど、コントロールできれば透析から逃げ切れる場合もある。
大腿骨頭壊死症は治療でなんとかなるし、やっぱり失明が一番怖いかな。 どれも末期になった事を考えるなら失明が一番辛いだろうね 白内障はよく聞くけど緑内障になった人あんまり聞かないな
自分も白内障にはなり手術した 白内障だけど、視力検査では視力出るから手術ダメだって言われてる
本当に見えない白内障は室内にいようが暗かろうが真っ白だからと
日中はとても不便だけど、手術後は遠近の調整ができなくて眼鏡しかないから大変だと医者に何度も説得された
何事もうまくいかないなあ どうしても手術したいなら他の医者探さないとな
指定難病に関連しているというんだろうから簡単に移れるもんでもないだろうけど 私、ステロイド性の緑内障で両目手術した
ある日突然、朝起きたら視界が白くなって普通の眼科に行ったら眼圧が上がっててすぐ大きな病院を勧められた
それからは進行が早くて目薬しないと目眩と頭痛で歩けないほどになり即手術
術後は眼圧は正常範囲内だけど、プレドニン飲んでる以上またいつなるか分からないのは怖いなー SLEで緑内障の人多いと思うけどなあ
ステロイドは緑内障と相性最悪だもん
緑内障発症したら死ぬまで失明の恐怖が付きまとう プレの副作用、ちょっとしたものからヤバイものまで勢揃いしてて嫌になるよね。自分は大腿骨頭壊死&骨粗鬆症で背骨圧迫骨折した。ムーンフェイスだけでも妙齢の女性にはキツイと思う。まあそれでも淡々と生きて行くしかないのだが。 ステロイドの量が減れば
ステロイド性の高眼圧って治まる？
一時的に眼圧が高かっただけで
緑内障とは言われてないし眼科受診も無いんだが。 >>390
自分はプレ50mgスタートで飲み始めて直ぐ眼圧上がった。
２年経った今、プレは5mg。
全く眼圧感じる事なく生活できている。
勿論個人差あるだろうがね。 >>391
そらそうだよね。
>>392
自分は６０mgスタートだったけど入院中に眼圧の検査などは無し。
２０mgの時に眼が腫れて近所の眼科で点眼薬をもらった。
２週間たっても治らず別の眼科を受診したら腫れてる眼だけ高眼圧で
前医で処方されたステロイド点眼が原因だろうと言われた。
念のためしばらく眼圧の検査には通ったが正常圧に戻って
眼の腫れも治り通院終了。
ステロイド内服してるＳＬＥの人は眼科で定期検査してるのかな～と思いまして。 >>392
眼圧は25越えたあたりから明確に緑内障のリスクあがるけど30くらいあっても自覚なんかないよ、だからこそ本人か気づけず失明原因の一位になってるんだ
50とか60くらいになるとさすがに頭痛とかがでるけどね 40から徐々に減らして10ヶ月で今12.5だけど、
半年に1回眼科検診させられてるよ。
網膜剥離と緑内障の気が若干あるらしい。
先日まだ大丈夫って言われたが。 >>393
私は８年目くらいで眼鏡作るために自分で眼科いくまでなんの指示もなかった。
ステロイドは平均15mgくらい。
眼科の医者のほうが定期検診進めてくれたよ。 骨密度の検査も年1くらいでやらないと怖くてしゃーないな ステロイド飲んで20年は越えるけど骨密度の検査したら
普通よりちょっと良かったw
骨粗しょう症の薬のおかげ？
もともと骨強いから？ 私は骨粗鬆症の薬なんて出してもらえない
薬の副作用を気にする主治医だから可能な限り薬は抑える >>395
ありがとう。
>>396
ありがとう。
主治医が単科だから他の診療科の敷居が高くて
>>398
骨密度は踵で測定する検査は信用できないと聞いた。
低いと思っていたら高いならまだしも
高いと思ってたのに低かったパターン多いらしい。整形激怒
>>399
自分は飲んでた骨粗しょう症の予防薬は３年くらいで中止になった。
長期で飲むと、骨強度が低下する報告が相次いでるからと言われた。
当時、あご骨壊死とかでも話題になってたからねー。 皮膚筋炎とSLE持ちなのですが、紅斑とゴットロンが酷くなり薬が増えた
ステロイドとプログラフ1mgずつ
早く消えないかな 今日休みだったんだけど友達と遊んでいても
とってもずーっとねむたかった
悪化すると眠くなったりすこことありますか？
心配だな >>404
悪化かはわからないけど、私もここ２～３日仕事中だけど立っていられない程眠い。
春先だからなのかなぁ、って思ってたけど。 春だからでしょうかね？遊んでいる時に眠いことはあんまり普段ないので少し心配になりました 親が私の病気がきっかけで変な宗教にハマったけど面倒見るの疲れた
病気の事で散々言われて恩もないしさっさと縁切るわ >>404
私もこの時期は昼も夜も眠い。
いい気候なのにもったいないなぁと思うけど、昔からなのでそういうもんと諦めてる。
春バテなんて言葉があるくらいだから多少は仕方ないんじゃないかな。
あと、ステロイドで気づかないけど花粉とかも浴びてるし？ プレ40mgまで減って退院したはいいが全然眠れない。
やっぱり薬の副作用のせいですかね？
入院中は眠剤でなんとか寝てたんですけど。 >>411
40mgだと自分もまだまだ眠れなかった。
処方された眠剤も全く効かなかったし。
30mg以下になってようやく眠れたよ。
減薬するにつれて眠れるようになるだろうから安心して。 >>412
そうなんですね。
次の外来で30mgまで減るみたいなんで安心しました。 俺も40の時は2～3時間で覚醒してたな
30になるとだいぶ変わると思うよ
今は25だけど仕事戻って毎日バタンキュー 俺なんてもう眠剤暦15年だよ
完全、ベンゾジアゼピン依存 やばい
日に当たりすぎてだるい
関節いたいし熱出てきた 退院して１ヶ月、恋人にふられますた
支え続ける自信ないんだと 私は「退院したらまた付き合おうよ」って言われた事ある。オイ弱ってる時は支える気なしかよ！って言う…。
大丈夫、理解してくれる人に出会える呪いかけとく。 自分は常に一人の方が楽だな
良い人見つかると良いね >>420
うん、相手のことを知るいい機会だったんだよ
そういうのもひっくるめて受け入れてくれる人はいる
がんばって そろそろお互いの両親に会ってお話を～てな時に発症。
入院が４か月に及ぶあいだに彼の母親が強固に反対。
長男だし、いずれ同居になるし無理だ…と別れた。
確定診断時に気軽に医師が発する「難病」って言葉。
慢性疾患とかにしてくれると患者本人も家族も思いつめないのにとは思う。 はっきり言われた方が助かる
今後も生きていかないといけないから 退院してすぐプロポーズで、結婚すると話した時も義父母からは何も病気のことは言われなかった
むしろ体調は大丈夫？といつも心配してくれて
今考えると反対したかったのかもしれないね
難病といえど、ステロイドで健康的に丸々してるように見えるし、
ずっと仕事してるしで元気そうに見えるから良かったのかも
運良く増悪する事なく10年過ごして子どもも産めたから本当にラッキーだった 祖母からその子供全員、母から自分へと遺伝したから自分で終わり
運が悪かったわ この病気は遺伝病(生まれれば子供全員に遺伝)ではないから
それはすごい高確率だったわね
子供がSLEになる確率 1～5パーセントと聞いたわ 結婚は完全にムリゲー
タフな仕事をこなせないって男として致命的だわ
フリーランスで細々と生きていくしかない
まあ、自宅でフリーランスって生き方は気に入ってる 免疫抑制剤を飲まれてる方はステロイドは少量でしょうか？
何の免疫抑制剤服用されてて
ステロイド何ミリか教えてください。 プレ10
免疫抑制剤はブレディニンとプログラフ
プレ減らそうって話は出てるけどなかなか進展しない セルセプトが結構おおいんですかね？
みなさん種類もステロイドの量もいろいろですね
ありがとうございます。
合う薬が見つかれば良いんですが、ステロイドとむかしにネオーラルしか飲んだことないです。 プレ10mg
アザチオプリン(イムラン50mg)
ちょっと古いタイプの免疫抑制剤だろうけど
自分には効果ある感じ。
…と思えるまで２年くらいかかったけど。 少し悪化すると足の裏が痛くなるんだけど調べても出てきません
具体的（？）には歩いたり地面について踏み出すときに痛いです
同じような方いませんか？ 初めて発症した時は同じように足の裏が痛くてまるで足ツボマットの上を歩いている様だった。
プレゾニン飲み始めてからは収まりましたけど。 あったあった。
なんというか足の裏の肉が痛かった。
関節でも筋肉でもない気がしたので肉球が痛いとよく言っていた。 うっかりして腕に紫外線アレルギーの湿疹が出てしまった
またシミが出来てしまうよ
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SGBQO ブレディニン3錠 プレ6ミリで数年。全然減らない。どちらか減らすと再燃。
薬減らしたいよー。 どこにも吐けないから吐きます
2年前にSLEと躁鬱診断されました
家族のお荷物だしやりたい事も出来ないし
もう死にたい >>444
必死に勉強しなさい
できるのはそれだけ 自分は後世のために治療データを提供するってとこかな、生きがいというか生きてる意味というか
ある意味選ばれた人ですから(嬉しくないけど)
自分で死んだら家族が悪いわけじゃないのに一生後ろ指さされちゃうわけで
それはしないようにしようと思ってるよ この時期は精神に堪える
欝状態になるとなにもしたくなく
躁状態になると無意識に、お洒落だな、耐久度は大丈夫かな？ってノリで首吊りロープ探してて
なるべく人に迷惑をかけない所はどこかな？
ロープを引っ掛ける所は有るかな？なんてやってる プレで躁鬱はよくある話。サクッとジェイゾロフトでも貰ってくるべし。 SLE持ちで、帯状疱疹やった人いる？どれぐらい入院してた？
自分、１週間で退院させられたけど、退院後に激痛になって。
腎臓が悪いせいか、痛み止めも効かない激痛が半年経過しても、変わらない。
眠れない食べられなかったが。
ようやく大麻の痛み止めサプリCBDが少し効くのが分かって。
やっと眠れるようになったところ。 帯状疱疹やったけど、入院なんてしてないな
早退して1日休んで次の日から仕事してた >>451
四年前にやった
入院はしなかったけど結構早く薬を飲んだにも関わらず
痛みがぶり返して死ぬほどの激痛の発作が一日に何度かあって
一ヶ月以上病院以外家から出られなかった
急に先にトゲトゲがついた銛で刺しまくられてるような激痛が
何分か続くんだけど絶叫せずにはいられない傷み
ペインクリニックで痛み止め注射するんだけど効かなかったねー
私の場合、２ヶ月くらいでなんとかなったけど
SLEの人は帯状疱疹何回もなることがあると聞いてｶﾞｸﾌﾞﾙしてる
眠れないの本当の辛いね
お大事に >>451
帯状疱疹は入院するとかそういうものではない >>453
SLEの人というよりは免疫抑制させている人では？
帯状疱疹自体免疫力が低下したときに出てくるものだし >>451
2年前やった
主治医からは帯状疱疹みたいなありふれた病気で皮膚科さんに回すと嫌がられるかって言われた
即座にバラシクロビル飲んだけど二ヶ月行動不能に陥った
何度も起こると聞いて恐怖でバラシクロビルを個人輸入しようかとすら思ってる >>456
私もあまりに痛くて二度となりたくないと心底思ったので
ちょっとでも胸のあたりに痛みを感じると過剰にびびってしまう 新しい帯状疱疹ワクチンが出るってネットで見たけど、もう出てるの？ 451だが、おお、みんな色々なんだね。
皮膚科の医者には「発病してから48h以内に治療開始しないと重傷化して、
薬も神経ブロックも効果が出ないから早目の対処大事」と言われたよ。
自分、48h以内に大学病院の救急に行ったんだが、日曜だったから
翌日に廻され。即入院になったほど悪化してたわ。。。orz
ちな、健康な人でも３人に一人は、重傷化で激痛になるから、舐めたらアカン。
激痛ぶりは人生最強。陣痛より遥かに酷い。自殺する人もいる。
自分の重傷化はSLEのせい、と医者に言われた。この持病の人は特に気をつけないとな。 ちなみに、免疫抑制剤は飲んでなくてコレよ？
そもそも腎臓悪くて、大概の薬が飲めないっつーね(泣 >>460
たしかに使えない薬が多くて嫌になる。
自分的に一番泣きがはいった使えない薬じつは「発毛剤」。
髪は生死に関係ないから諦めてくれとハゲオヤジに真顔で言われた。
ハゲ先生は腎機能が悪いから毛はアキラメているのだと…
年齢も性別も違う(怒)と反論するには可哀そうなハゲ方で返す言葉なし。 寝返りを打てないくらい痛かったけど、
1ヶ月ちょっとで治ったかな。
薬はメチコバールとリリカと塗り薬
皮膚は治ってるのにヒリヒリするよね
先生に聞いたら、
普通は一回なると二回目ってすぐにはならないらしいよ １ヶ月で治ったとはウラヤマシイ。ちなみに都内の人？
自分は半年経過で、まだまだ痛い。自営だから無収入もキツイ。。。orz 風邪引いても全然熱でないし、他人のも大して予防してなくてもうつらない
それで15年以上経っているのに、久々うつってつらかった
39℃が３日、37℃が２日も
会社3日も休んでしまった
病気のこと忘れて過ごしすぎたな >>463
都内ではないですよ。
最初、3～5㎝くらいのカブれで、翌日からチクチクし出したので病院へ
塗り薬とかもらったけど、それからけっこう広がりました。
左側の胸から脇を後ろに回って肩まで。 >>464
しばらく体調には気を付けた方がいいよ。
我々はここからが本番てことになりがちだからなー そういや15年間一度も感染症になった事がなかったのに
胃痛で食欲がなくてBMIが17台に下がってから
風邪、帯状疱疹にインフルエンザとウィルス性疾患に立て続けにかかった
痩せすぎだと感染症に弱くなると聞いた事あるけど関係有るのか
でもそれでも食生活等はプレドニンの副作用の糖尿病等を警戒した方が総合的なリスクは低いよね？
ちなみにバリバリの糖尿病家系 そう言えば自分も10年以上プレ１０mg以下になったことない。
免抑剤併用だけど感染症は今のとこ白癬菌だけ。
食欲不振で体重減少になったり(BMIなら１８以下)、総蛋白が低下してると
大豆製品やチョコ食べろだのニンニク注射だのと先生が心配しはじめる。
たしか、栄養不足で必要な筋肉が落ちると抵抗力が落ちる(要約)と言われた。
ウチも糖尿家系。でもプレ大量時も血糖値の反応は落ち着いてて
たぶん自分は平均的な食生活なら糖尿病はセーフなんだろうと思ってる。
ただ、体形のわりにコレステロール値が
プレ開始頃からず～っと高くて食事制限には期待通りの反応しない。
10年前は糖尿の心配してたけど今は脂質異常症の合併症に恐怖。
４０で血管年齢８０歳代…動脈硬化＆動脈閉塞と無症候性の脳梗塞多発を発症済み。
血栓症になるのは抗リン脂質抗体が陽性のためらしいですが。
食事だけじゃなく運動も大事なんだと思う。 >>465
お、自分と同じ範囲だ。自分は、半年経過しても未だ激痛。。。orz
なんで住んでいる場所を尋ねたかというと、
70才以下の若い人の帯状疱疹は、放射線治療の後に多い=被爆症状。
自分は関東住みだけど、周囲で帯状疱疹になる人が健康だった人にも
増えている感じがするので。
ちなみに、自分は医療被爆し過ぎで、ワケワカランけどね。 副作用の定期的なチェックのための眼科受診って実費ですか？ >>471
自分とこは2～3ヶ月に１回程度の頻度で眼科も公費で通ってる。
主治医の判断次第だよ。 ありがとうこざいます。
今日眼科も受診だったんですが色々検査されてお金高かったら嫌だなーと思い書き込みむしたが、お金取られていませんでした。主治医の判断なんですね。
ご意見お聞かせいただきありがとうございます。
特定疾患の更新の書類を主治医に書いてもらったんですが、梅毒反応偽陽性にチェックがついていました。ぐぐったんですが、よくわからないのですが、梅毒ってあの性病の場合とは別物ですよね？ 最近紫外線が強いですが、
陽に当たり症状が悪化したり数値が悪化した方いらっしゃいますか？
その場合しばらくしてから悪くなったのでしょうか？
うっかり今日日傘をさしていたのですが、長い時間外にいたので心配で質問しました。 >>477
自分は半日の屋外活動で
それまで無かった蝶が一週間くらいかけて満開になり
数値は 数カ月かけてゆっくり悪化した。
屋外と言っても日かげだったから安心してたんだが
スタジアム内の反射もアウトらしい。
紫外線による悪化は個人差あると思うよ。 >>478
ありがとうこざいます。
やっぱり今更ですが紫外線は良くないのですね。
気をつけようと思います。蝶型紅斑出てきたら要注意ですね！
貴重なご意見ありがとうこざいます。 過敏症関係なく、自分は医師から紫外線には極力注意しろって言われたけどね＠ループス腎炎 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/erythematosus 鍼なんて胡散臭いの極みじゃんw
難病に不妊を食い物にしているようにしか見えない >>481
me too
今まで夏は平気で真っ黒になってたけど、とりあえず日光は今後避けるように言われてる 紫外線増悪はだいぶん昔から言われてることみたいだからよくあるんだろうね。
発祥のきっかけになることも多いみたいだし。
過敏症は関係なく。 ようやくSLEの診断確定しました
もしかしたら他にも合併症あるかもしれないけど今の症状が落ち着くといいな 478だけど
それまで無かった皮膚症状が一気に爆発(蝶、DLE、潰瘍)したとき
内科じゃお手上げで膠原病皮膚科へまわされて色々と検査になった内の一つ
日サロのマシーンみたいなので調べたら紫外線過敏は無かった。
だから紫外線過敏ないからって油断しちゃダメだよー。
数値の悪化はプレ増量とかで治まるけど皮膚関連は長引くから。
ろくにUVカットしない自分だけど炎天下は１時間未満と決め
海、川、プール、スタジアムには近寄らないことにしてます。 紫外線浴びた後、病気の進行だけじゃなく、日常的に頭痛や吐き気催す…orz 去年辺りから急に紫外線アレルギーが酷くなって
(元々ダメだけど)車に乗るときはキャディさんみたいな帽子かぶって
サングラスにアームカバーで完全防備してるけど
見た人は美白キチみたいに思われてるのかなー
全然色白ではないけど日には当たってないから血管が透けて
うす緑色の変な肌色だよ… 関係ないけど色黒なのにレイノーでるとまっしろなのは納得行かない 彼女が若年でこの病気と分かり現在ステロイドで日常生活に問題はありません
しかし日光はダメで時折発作が起きます
顔や見た目に変化することをとても恐れており自傷行為を繰り返すなど精神的にも参ってます
やはり未来的に外見が酷くなってゆくものなのでしょうか？
同じ病気で苦しんでいるみなさんにこんな失礼な質問をして申し訳ないのですが
どうすればいいかわからないので >>492
同じ病気の人と話ができるといいのかもね
そう言っても人によって差が出る病気だから話をして変わるかどうか難しいけどさ
外見の変化ってのも人によるところはある
努力してもムーンフェイスや脂肪の異常沈着が起きる可能性はそれなりにあるし何とも言いにくい
でも極端に太った人のような事にはならない
もしなるとしたらそれは生活習慣の問題
どうすればいいかってところは結構難しいところはあるよ
あとは精神的な面でもちゃんと診察してもらってゆっくり色々と受け流せるようになってもらうしかないかな
受け入れる必要なんてない
受け流せることができれば深く考え込む前に別な事やるようになる 忘れてた
あんま病気を意識した対応はしなくていいよ
日光ダメとかその辺の配慮をすることは必要だけど基本普通の対応のほうがいい >>492
とりあえず一度精神科に行ってみるのがいいかも
SLEのこととかステロイド服用のこととかしっかり伝えてね
SLEは薬飲み続けて寛解する人もいれば寛解したと思ったらぶり返しちゃう人もいるから個人差が大きい
でも良くなったり悪くなったりこそすれ一方的に外観が悪くなるだけってのはないよ >>491
自分も色黒。そして汗っかき。
冬の寒冷刺激によるレイノーはアキラメもつくが
真夏の我が汗によるレイノーは納得いかない。 >>492
私も二十歳で発症したけどあまり悲観とかしなかったなぁ…
まー、就職で目指してたもの諦めなきゃとか色々あったけど
神がこの道は私に向いてないといってるんだろ！くらいに
考えてさっさと別の道に進んだし恋愛も結婚もあまり心配してなかったわ
ステロイドで太るタイプではあるけどぶっちゃけ顔は
美人と言われてたのでもててたしとても良い人と結婚して
専業主婦で不自由なく暮らしてる
この病気はストレスも大きな要因で悩んじゃう人は余計
悪くなる傾向らしいけど持ってる性格だからね
なんとも言えないけどそういう人だと生半可な気持ちで
付き合ってはいけないかも
引きずられるよ >>492
生死ではなく、美醜を気にしてるっつーことは
万が一ブサイクになっても愛してくれる？ って確認だと思うけどなぁ…。
とは言え自傷行為は心配だよね。
精神科でも心療内科でもいいから連携して診療にあたってもらいなよ。
SLE主治医がいる病院にならココロ診てくれるトコあるはずだから。
病気の予後は誰にも予想できないの本人も分かってると思う。
そんな色々と不安な気持ちを医師に話せるようになれれば
時間かかっても落ち着いてくれるんじゃないかな。
抱え込むな。でないとキミのココロが病んでしまう。
>>494には同感。 プレドニンって減らすとどれくらいで影響でてくるかな？
今までは10ミリとかから1ミリずつ減らしても影響なかったんだけど、
はじめて6mgになったから少し心配だ。
1ヶ月後くらいかなあ 私は一回もだるいとかの離脱症状感じたことないからほんと人それぞれ
60から徐々に15年経って、もう2mgだけどね >>499
自分は減量後だいたい１か月くらいで倦怠感が強くなり
その後 関節痛がでてきて半年くらいかけて検査数値が悪化し増量がパターン。
自分どんなに大量投与を受けても検査結果が陰性化したこともなく
一生プレ10mg＋免疫抑制剤の生活だと腹をくくってた。
…がっ！
この２年くらい検査の数値だけなら健常者並みで異常なし。
処方は変わっておらず心当たりは閉経したことくらい。
介護とか家庭内が落ち着いたら１０数年ぶりに減量チャレンジする予定。 タクロリムス、シクロスポリン、アザチオプリン
厚生労働省が免疫抑制剤３種から先行して
妊婦の禁忌薬を処方容認へ舵を切る
https://mainichi.jp/articles/20170618/k00/00m/040/111000c >>503
別スレで見かけて驚いたもので…1年も前のことですね。失礼しました! 今朝プレドニン飲み忘れたけど未だ何の症状もない
こんなもん？ そんなもん
もちろんそれすら許されず体に影響してくる人もいるかもしれない
飲み忘れだけどもし翌朝も飲み忘れたら夜だろうが気付いたときに飲んでおいた方がいいよ なんか…今日はいやにだるい…うう…って昼頃思うと
朝の薬飲み忘れてたということは時たまある ステロイド系長いなら薬抜くことで離脱症状出ることがある
本人は飲み忘れでも身体がそう認識しないってことだからあんまり忘れないほうが良い
よっぽど次の薬の時間が近くない限りは気付いたら即飲むがよろしい 506です
出勤前のルーチンが崩れると薬飲むのとばしがち
以前飲み忘れた日は昼には腕も上がらないくらいヘロヘロになったんだけど今回は全く何もなくて逆に驚いたのです >>506
身体がだるい、熱測ると37.6度か・・・風邪でも引いたか・・・
と思ったらプレドニンの飲み忘れってのが何度もある
とはいいつつ、飲み忘れた事を忘れてそのまま平気だった事もある あんまり平気だったので プレドニンとか免疫抑制剤とか飲まなくていいんじゃ…と瞬間夢見ました 今の時期がそもそも得意じゃないのか、今日なんか2.5g(半錠)のみわすれただけなのに夕方ごっつしんどなったわ。
今薬飲んで回復を待ってるとこ… ストレスも悪化因子になる病気だから季節による得意不得意もある人はあるのかもね
でもいずれにせよ自己判断での減量や薬の使用中止だけは絶対にしないこと
これだけはしっかり守っていこう 私は秋から冬が苦手です～
薬やめれたらなーと思いながらもプログラフの薬価の高さで何とか受給者証もらえてます 自分も秋冬がダメだ。
永らく寒さが体調悪化の原因だと思っていたけど
近ごろ 夏の暑さと紫外線の影響が
秋からでてくると思うようになった @晴れの国 発症してからというもの口内炎が頻発して嫌になる
今も声帯付近に5つあって痛みで眠れないし口内炎がある日をチェックつけるようにしたら昨年は1年のうち250日近く口内炎があった
もういや(´・ω・｀) 流れ関係ない話でごめん、愚痴です
A診療科で薬を処方してもらっていて、紅斑や脱毛、血球異常が落ち着いたから薬やめた
就職が決まって、今までのように頻繁に病院に来ることができないため、やめられるならやめたいというのが自分の希望でもあったから、それはいいんだけど
そのあと同病院のSLE専門のB診療科に行って、薬やめられました！と報告したらなんでやめちゃったの！？と叱られてしまい…
しまいには「まあA診療科の先生とよくよく話し合った結果なんだよね？(悪化しても知らんよ？)」と呆れ顔で…(実際には「薬やめられるよ」「本当ですか、やったー」程度のやりとりで決めた)
今週A診療科の予約入ってるんだけど、薬の再開を相談してもいいものか…大きな病院で転院もしづらく、モンペ(モンスターペイシェント)と思われるのも嫌だし…
最近ずっと悩んでて気分が重い
こころなしかまた脱毛が出てきたような気がする(気にしすぎかな)
愚痴吐きすみません 自覚症状、血液検査結果等を鑑みてじゃない？
A診療科の医師が どの程度の知識や経験によって判断したか不明だけど。
就職決定 おめでとうございます。
最初はストレスやら疲労があるから どうぞ御自愛くださいね。 >>520
うん、まあ基本自己判断で勝手にやっちゃダメな病気ではあるからね
風邪とかでもそうだけど出された薬は途中で止めずに処方された分服用しろってあるじゃん
風邪ならほったらかしてても治るような物だからまだいいんだけど
この病気で勝手な事をやると運よく状態が悪くならないという結果もあるだろうけど
逆にさらに悪化してしまう状況になってしまう事もあるんだよね
正直困ってるなら素直に相談して指示通りにした方がいいよ
ちなみにその指示通り服用してまた勝手に止めるとかはダメだよｗ 拙い文に返事をありがとう
>>521
A診療科が主治医のいる科なんだけど、本来の主治医は休暇を取られててしばらくよその病院から来た先生になってるんだよね…
はっきり言ってこっちは素人だから、それなりに勉強はしてるつもりだけどやっぱり最終的なところはお医者さん頼りなので、AとBで違うこと言われると困ってしまう…
どうもありがとう！まだ学生で初社会人なので不安でいっぱいですが、ぼちぼちがんばります
>>522
一応自己判断ではないから、余計聞にくいというか…
「A先生にやめていいと言われたのに、『 B先生がやめないほうがいいと仰るのですが』とA先生に言う」ってなんか言いづらいなと…
気にしすぎですかね？モンペ化したくなくて神経質になってるのかも…でもどちらもお医者先生で、プロフェッショナルなわけだし、「違うこと言ってるんですけど」ってなんかなーと…そこは気を遣うところじゃないのかな？
意見ありがとうございます、これからも勝手に判断したりしないよう気をつけます！ 同じ専門の医者でも細かい所の判断は先生次第って所あるからなぁ
そのためのセカンドオピニオンだけど難しいところだ
もしAとBの食い違いが気になるならB先生が何故やめない方がいいと思ってるのかをちゃんと聞いて聞いた上で自分の中でA先生B先生どちらを選択するかを決めた方が良い
それを聞くのは患者の権利だから決してモンペじゃないよ
収まりのつく結果になるといいねファイト >>524
サラッと読んで書いちゃったから間違ってたわ
SLEの知識からしたらA診療科＜SLE専門のB診療科だよね
>>524が伝言役になるのもお互いに主張ぶつけてきてなんか可哀想な感じ
病院に相談窓口があったら間に入ってもらって治療方針決めてもらえば？
まあ読んだ限りではA診療科に主治医がいるんだから主治医の治療方針で行くってなるんだろうけど
色々めんどくさそうだね 「Ａ先生にやめてもいいと言われた」って、
自分でやめたいって言ったら、「やめてもいい」って言われたんじゃないの？
Ａ先生が「やめましょう」って言ったの？
「すみません、やっぱりまた薬もらっていいですか？」って言うだけで、
わざわざ、B先生が～って言う必要ないと思うけどな >>524
似たような話はあるもんだなぁと思ってしまった。
自分は年くってるけど症例多く診てない開業の専門医がＡ主治医。
入院や検査などで世話になる大学の働き盛り専門医がＢ医師。
で、自分的にツライ症状のときに限って見解や治療内容が
ＡとＢのあいだで違う…。
入院になったらＢの治療になり内容は紹介状の返信ですむが
外来だとＡ主治医へＢ医師の診察内容を説明するのが心苦しい。
まぁ、どちらも大人な対応なので他医師を批判することはなく
Ａ主治医も、Ｂの見解を聞いたうえで私がどうしたいか相談にのってくれる。
話しあってＡの方針に従うこともあればＢの方針にすることもある。 今回のような場合ならＡはあきらかに専門t外だし
「Ｂ先生に薬を止めないほうがいい」と言われ不安になった
自分も社会人として慣れない仕事や生活がはじまり
ストレスためてSLE悪化は とても嫌だ。
Ａ先生は薬を止めて大丈夫だと思う？
と、あえてＡに聞いてみるのが角が立たないかと。 特定疾患の診断書 依頼してからちょうど３週間。
申込書の控えにも３週間程度を目処って書いてあるけど 今までチャチャッとしてきた先生だから気になるわ。
簡易書留依頼だから 金曜日まで待って問合せしようか？
何だか急かせるみたいで気が進まないけど、郵便局のミスだったらどうなるんだろう？ >>530
めんどくさい奴だな
とっとと電話すればいい話だろ 更新の時に軽症高額に該当したら何かメリットはありますか？
認定されやすくなるだけなのかな メリット大アリ
普通に受給者証貰うのと同じでしょ
上限まで行かなくて2割負担は地味に助かるし
なにより入院した時、すんごく有り難いと思う 入院したときありがたいのは確かだけど
食事補助もなくなったし通院は毎月普通に払って二万円弱なので
負担額重いわー 普通に免疫抑制剤とか使うと診察代＋薬代で3万円位になるよ（3割負担でだけど）いまの所、高額長期になってるので助かってますが。
むかーし自己負担が、月千円とかの時代があったけど、未だ免疫抑制剤とかなかった時期で皆んな薬代そんなにかからなかったから国も負担出来たんだろうなぁと思うわ。 >>537
私も免疫抑制剤飲んでる
今は2ヶ月に一回の通院で薬もらってる
毎月通院でも、薬は2ヶ月分まとめてもらうことは出来ないの？ 薬まとめてもらうと高額長期、軽症高額に該当しやすくなるね
薬代が単純に倍だから
負担としては毎月通院の方がトータルで高くなるんだけどね >>539
出来るかどうかわからないけど、
1月は診察と2ヶ月分の薬。2月は診察のみ。これの繰り返し。
薬をもらう月は負担額MAXで、
診察だけの月は安くなると思ったんだけど。
高額かつ長期にも該当するし
それとも、診察だけでもすごく高いのかな？ >>541
こういうやり方は主治医次第だろうね
どういう言い訳をするかと主治医の理解があればおｋしてくれるかも 大腿骨壊死の診察も医療券使えてたのに、今回の領収書見たら適用されていなかった
間違いなのか、今回から外されるのか
なんの説明もないから聞かなきゃいけない
間違っていたら、訂正できる期限とかあるんだろうか うんまあ、診察が土曜一番最後で会計後すぐ締め出されちゃって
病院から出て確認したら違ってたんだ
その時には問い合わせる術なし
今の病院はいろいろ不親切でこれを問い合わせるのも不安がある
もう１つかかっている病院は間違ってても次回の診察の時に訂正とかしてくれたから大丈夫だとは思うんだけど、公的に期限とかあるのかなあと思ってね
なかなか難しい気もするけど締め出される前に確認できるように努力するわ >>543
受給者証の期間内の受診なら
訂正してくれるんじゃない？ >>546
ID変わっていると思うけど、ありがとう
とにかく問い合わせてみるよ 専門医じゃないところにかかってて、数値的には良好だけどアトピー掻き壊しからの化膿と湿疹の皮膚症状が改善しないからって
プレ5mg→20mgに一気に増やされたの不安…
ステロイドは徐々に増やすが定石ではないの…？ >>549
減らすのは徐々にだけど増やすのはガツンと増やす方が効果的らしいけどねー
通常飲んでる量の倍に増やすみたいだけど。
結構増やしましたね！
効果きっとありますよ！不安に思う方は何もないと思うけどな。 >>550
そうなんですか、ありがとうございます。
担当医が怖くて、大丈夫ですか？とは聞けなかったので…
安心しました。指示通り一か月続けてみます。 >>543
自分も過去にあった。
SLEで骨壊死も診てくれてたんだが、たまーに会計ミスあった。
ミスがおこる原因は、特定疾患(指定難病)の扱いに医師がし忘れたため。
事情を話し事務が医師に確認とって清算となる。
厳格に病名で適応する医師ならアウトは正論だろうけど
今まで医療助成を受けられていたのなら医師側のウッカリミスだと思う。
自分は骨壊死の治療で複数転院やリハ等で５か所の整形にかかった。
その内の一人だけはSLEの受給者証では骨壊死を診てくれなかった。 >>549
自分の主治医も先手必勝の増量派。
最初は 増量になると「これくらいで」と凹んでいたが
数値悪化による増量の場合を除くと
２０mgへ増量しても２週間で減量に入る。
「たとえ２０mg程度でも１か月超えると減量に時間かかるから」って。 >>553
20mg程度って事は、もっと増える場合もあるのですか…
掻き壊して化膿してるのにプレドニン効くのかな。5mgでも顔浮腫んだみたいで落ち込んでましたが、4倍で1か月服用なんてどうなっちゃうんでしょうね。
髪も薄くなってきて顔もパンパンで、命に別条無いのかもしれないけど鏡見るの毎日つらいです…。 病は気からって言葉があるぐらいだし
逆にいえば気が病を引きずりかねないってことでもある
あんまり気にしないで前向きに行こう 鍼灸師だけど、
最近やっと劇症SLE症状（典型的皮膚症状、胸・腹部の漿膜炎症に酷似、片側性関節腫脹、
37度台の熱発）にも対処できるようになりました。
患者さん・ご家族は、病院の薬剤の副作用に耐えられない、症状は鍼治療の方が早く楽になる
と鍼治療を希望。
一時はこのままでは死亡すると私共も生きた心地がしなかった。
現在は、1～2カ月に1回ぐらい小関節の軽い炎症あるも、すぐに消失。胸・腹水症状や
皮膚症状は90％寛解。
以前の医師からはRAや膠原病は否定され、心筋梗塞・僧帽弁閉鎖不全を言われ手術を
勧められていた。専門医を変えても、症状と血液検査が合致せず、心肥大や肺動脈性
高血圧、シェーグレ氏病（乾燥症状なし）、SLEの検査陽性など病名を付けていたが、
最近の受診では、「さっぱり解らない、病名が付かない」と言われてきました。
心肥大や僧帽弁閉鎖不全も言われなくなったとの事。
因みにこの方は、15年前頃に検診で大腸癌初期と言われ手術予定でした。
ベッド待ちの10日間、鍼治療を朝夕毎日施術しました。その後、腹腔鏡手術を開始したところ、
異常無しとの事で手術は中止した経緯があります。 その対応できた例を持って学会発表してきて
とっても画期的だから >>557
それな
それだけ画期的なことなら研究機関と合同研究で理論的なデータを集めて発表すればいいのにね >>557.559
556だけど、現在の医療は目に見える物体を追及しています。科学的根拠の立証も同じで
鍼灸研究者も同様な視点での研究ですので、結果は芳しくないようです。
漢方理論の基は、生命の誕生や臓腑、器官、細胞などの機能について精・神・気・血からスタート
した根本治療です。
よって、治療効果は個人の生命力を挙げた（脈診と腹診、皮膚の色艶、舌診、その他で評価）結果が
患部所見の即効的改善に繋がっています。
学会発表は、今の治療確立以前にはしてましたが非常に労力が要ります。施術所営業に支障
が出ますので、今はその気はないです。
現在治療中の慢性痼疾疾患（乳がん再発、大腸がん末期、アトピー性皮膚炎、パーキンソン病、
間質性肺炎など）は経過良好。
皆様と出会えるチャンスが有れば良いですが…。 >>560
だから合同研究でデータを提供して連携して学会発表は相手方にさせればいいだけ 合う人は合うんじゃないっすかね
私は合いませんでした
以上です 鍼灸は一切やらん
試してダメだったから
信用ならない >>554
20mg程度というのは減量しやすい量という意味。
他に症状がないのにアトピーのみでプレ２０mg以上になることは無いでしょ。
掻きむしり化膿した部位と強い炎症をプレで軽減させてから
ステロイドかタクロリムスの軟膏を処方したいんだと思うよ。
いま痒くて痛くて軟膏 塗布しても浸出液で意味ないっしょ。
浮腫んだ顔より、血と浸出液がついたシーツものほうが先だと割り切れ。
今年の夏はアトピーにはツライ予報がでてるから 先手必勝。良い先生だと思うよ。
あっ自分もアトピー持ち。維持量が１０mgならアトピーでません。プレ効くよ。 主治医が替わる事になりました。
次の医師が指定医かどうかを尋ねるタイミングに困る。
とりあえず今年は手続きを終えたので 始めの数回で性格等を知ってからかなあ
ネットは帰国したばかりで まだ反映されていないし 。
どんな医師か不安だわ >>565
自分とこは２回ほど主治医が変わったけど２人とも認定医ではなくて、毎回別の先生に書いてもらってるよ？
それでも問題なくここ数年来てるけど、565さんは認定医が主治医でないと困る感じ？ わたしは医者変えるかどうか迷ってる。
小さなクリニックでいつでも行けて混まないし臨床票は良いように書いてくれるから安定してる間は良いんだけど、
遠いし入院できる病院じゃないし、知識も古くてちょっと不安。
更新のお知らせ来たけどどのタイミングてかえるべきか…
候補もたくさんあるわけじゃないから合わなかったとき戻れる態度で紹介状お願いしたいけど… 別の指定医師に依頼って 主治医経由で頼むのかしら？
例えば別科受診のように依頼箋を出してもらって 指定医師の診察を別日に受診するってこと？ 読売新聞の医療特集読んだら歯周病や扁桃腺の細菌感染も自己免疫疾患発症に関わってるみたいね うちの病院は普通に病院の書類受付窓口から出す。
病院によって様々だろうし、もう病院で聞けば？ >>567
自分もそんな悩める時期があったなぁ。
主治医そのものは気に入ってて近所だし待ち時間ほぼ無し。
でも、たくさんの症例を診ていた経験値の高い医師ではなく
年寄りだし知識も古く入院設備もなく辛い症状が長引くと途方に暮れる。
自分は「今の症状が辛いから〇×病院で検査や治療について相談したい。
でも先生の診察は今後も受けたいから、転院でもセカオピでもない紹介状を書いて」ってお願いした。
当時、途方に暮れた症状が軽減するのに年数かかり
遠方の病院へ定期的に通うのは大変だったけど
主治医と縁を切らなかったおかげで処方や書類などは引き受けてもらえた。 >>568
書類は指定医が記載しないと通らないんだから
主治医が書類を書いて
同一病院で指定医の認定を受けてる医師の名義を借りるのでは？
書類のためにいちいち指定医の診察を受けてたら
医師も患者も疲弊する。 やはり名義貸しってことになるのですね。
研修制度が変わって専門医を取得するのが 以前より時間と労力がかかるようになった今 膠原病の専門医が減らない事を願うばかりです。
一般的には内科専門医を取得してから次に○○専門医を取得するとか。
開業医を視野に入れている研修医は 最初から総合内科医を取得してしまうとの事。
特定疾患の恩恵はありがたいけれど これからはドンドン普通の病気？扱いになっていくのでしょう。 経験の少ない医師が専門医として数だけふえても困る。
今も昔も優秀な内科医ほど
膠原病の門を叩いてくれるウワサ。
数より質で勝負だっ。 頬にニキビができたと思ったら治らず、触ると固い。
ポツンと出ているのではなく縦横1センチくらいの面積になっています。
SLEの症状じゃないかと皮膚科で診断を受け総合病院にかかる予定ですが
同じような症状の方いらっしゃいます？
結構目立つんだけど消えるか心配。
ちょっと痛痒い。 皮膚繊維腫ならなった
足だけど…違ったらごめんね
SLEはなりやすいって言ってたよ
日帰り手術で取れるけど取る必要もないって言われた
皮膚科いったら？ >>575
蝶形紅斑？
夏場だから一概にそれとは言えないけど 眠剤もきれてしまって、ろくに眠れない日々が続いたときに知り合いに、夜行性だからーって冗談交じりに言ったんだ。それがいけなかったんだな。
そしたら「自ら夜行性を肯定しないように。薬に頼らずに寝れるようになって欲しいから努力してほしいと思ってる。ごめんね、押し付けて」と言われ泣いた。
努力して眠れるんだったらもうとっくに寝ているさ 入院中は殆ど眠れなかったが退院後、それなりに仕事で身体動かしたら疲れでいつものように眠れるようになった。 眠れる人が羨ましい。体が疲れても疲れてなくても眠れないんです。ただ努力して寝ろと言われたことにカチンときてしまったんだ。 >>580
自宅療養？日中働いてる？プレ飲んでる？
先ずは夜行性から離れて、規則正しい生活を送ってみてもダメなの？
情報が少なくて何もわからない。 昼間フルタイムで働いてるけど眠剤と安定剤使って
ここ何年も3～4時間が限界だぞ。もう諦めた。 考えすぎて眠れないと医者に相談したら、考えすぎだからダメなんだよと言われたことある
どこでも眠れる人には、生まれ変わっても理解してもらえないんだろうなと 臨床調査票、中程度ってなってたけど
これって軽症特例使わなくてもいけるのかな？
新しい先生が検査を減らしてこれは結構なんだけど
月33000円いかないんだよね 主治医が変わるとお手上げだよね
まああれこれ言いまくって向こうがしゃあねえなって折れればいいんだろうけど >>576
ありがとう、画像検索したけど多分違うかな…もっと平たく広がっている感じ。
>>577
画像を見た限りではそこまで広範囲ではないですが似ているかもしれません。
1～2cm四方くらいの面積で
その中に小さなぷつぷつが2、3箇所（感覚はニキビに似ている）
赤い部分がシコリみたいになって少し痒いです。色だけでなく皮膚自体も変な感じ。
蝶形紅斑の触感はどんななのでしょう。
タムシ、カビではないと一般皮膚科では言われました。
総合病院の受診は決まっていますが不安。 >>586
同じかわからないけど発症した初期の頃にできた「おでき」が腿の内側にあるよ。
7mmくらいでうっすら盛り上がってて固く、色は赤っぽい。
痛くも痒くもないんだけど針で指してもなにもでないし7年くらいたってるけど薄くならない。
その一ヶ所だけだから医者も気にしてないけどね。
更新のお知らせ来たけどこの時期病院にいくのに悪化しそうだわ( ´д｀ ) >>587
それ、似ています。消えないのか…
検診で体調崩しそうだよね。暑すぎる。
>>588
粉瘤ではないみたいです。 >>589
>SLEの症状じゃないかと皮膚科で診断を受け総合病院にかかる予定
ってさSLE判定受けてる人なんだよね？さすがにSLEでもないのに書き込むとは思えないけどさ >>581
フルで働いてます。それなりに疲れてる。プレは15ミリとプラケニルと今はベンリスタも進められてる。
プレ飲んでる期間は全く眠れない。
眠剤使用してもやっぱり2時間程度で目が覚めてしまう
眠れないから夜行性と誤魔化してるだけです。 >>582
やはり諦めも必要ですね。
少しは眠れているのでありがたいと思うことにします。
けど周りに言われると余計プレッシャーになって眠れない。挙句の果てにかなりの脱毛。どうしたもんか、とまた悩む。
どなたかプラケニルとベンリスタ併用してる方いらっしゃいますか？ベンリスタってどうなんでしょう？プラケニル自体も効果がよく分からない。お腹壊してるだけのような気がする。 夏場になってから髪の毛抜けすぎてやばい。
帽子被ってるのもいけないのかな…
プレは25です 肥満ではないけど下っ腹がぽっこりしていて嫌だ
これが中心性肥満なんだろうか？キューピーみたいだorz >>596
自分の場合の蝶は薬や検査数値も無反応だった。
ぬり薬のステロイドやタクロリムスも
医者がいうほど効果を感じられず
根気よく５年のあいだ塗布してたけど諦めにより中止。
結果、悪化もなければ変化も無し。ずーっと真っ赤です。 >>596
自分は10年くらい経ってから突然治った。
謎です。 >>596
一時期赤くなった皮膚が変質するぐらい悪化してたけどプレ飲み始めたらすぐに変質が落ち着いた
けど茶色いシミみたい跡なのが残ってこっちはなかなか消えない >>597
腸下垂かな？
私はラジオ体操したら治ったよ。 SLE寛解した人で運動してる人いる？
ループス5型でまだプレは切れないけど、
どうにか落ち着いてきたんだが
激しい運動はダメだと言われてて…。
テニスはやっぱ無理かなあ。 激しいというのは人それぞれ変わってくるだろうし徐々に負荷をかけていって試してみたら？
定位置でラリーやって遊ぶとかだったら軽い運動って感じがするし
まずは病気になった事で体力が落ちてるから無理する前にヘロヘロになって体が拒絶しそう １度も再燃したことなくて15年ほど経つ
週3回ジム通い、ステ2mg+セルセプト
プレが20～60mgくらいのときは止められてたけど今はなにしても言われないな
気を付けてね、くらいで 6月末からベンリスタという点滴受けてるんですが
今年は例年より楽に夏を過ごしました。
価格は驚くほど高いですけどそれなりの効果があるんですかね？
他に受けてる方おられたら聞いてみたいです。 >>607
新薬ですよね？
話題には出てたけどまだやったことがあるって人はこのスレには
いなかったような
私も興味はあるのですが主治医の判断でもう少し様子を見てと
言われてます
楽になったと感じるならやってみたいなー 前に彼女がこの病気で相談したものですが
彼女からさよならされてしまいました
もう外に出たくないし誰とも会いたくないと
精神がもう耐えきれない状態みたいで
僕も神経すり減らしてハゲができました
とても悲しい
なぜこんな病気があるのでしょう
彼女はまだ20なのに
憎いです >>609
もともと精神が弱い子なんだね
メンヘラと付き合うと自分もメンヘラになるから離れられて
よかったんじゃない？
私も二十歳からこの病気だけど出来ること出来ないこと割りきって
働いてよい旦那様と結婚して幸せだもん >>603
ループス腎炎V型だが、寛解しようが腎臓悪いから血流の上がる運動はしないで、と主治医に言われてるよ。 >>603だけど皆さんありがとう。
やっぱ人によるよね。
急な階段昇降でも息切れするくらいだから、
やっぱジムで軽い運動から始めようかなあ…。
テニスやりてー。 >>608
607です。
ベンリスタ使いだしてから身体は楽になりました。
ただ特定医療費を受給してないととても払える金額ではないのと、点滴なので時間がかかる事が難点です。
最初は副作用が怖いからとの理由で入院してからの投薬になりましたが2回目からは通院で投薬しています。 >>609
状況があまりに似ててびっくりだ…
俺も約1年前相手から去られてしまって
連絡が取れなくなって頭抱えたまま過ごしてる。
打ち明けられて、受け入れてるつもりだった。
もっと何かできたんじゃないかと自問自答する日々… >>614
お前はもうこのスレの事は忘れた方がいい
このスレにいても何の解決にならんぞ
前を向いて女探しなさい 女々しくて気持ち悪い…
なんでこのスレに張り付いてるのかも謎 >>615
ありがとう、気長に探す。
>>616
理解しようとして必死こいて調べてた時に参考にしてたんだ、すまない。もう去るよ。 頭皮の湿疹でステロイドずっと塗ってて、美容室で買うような高いシャンプーも色々試してたんだけど、
まさかのH&Sで湿疹が治まり、別のにしたらまた出て、H&Sに戻したら治ったを繰り返した
もし同じ症状の人がいたらH&S試してみて欲しい、未だに信じられないし、正直別のいいのがあれば使いたい >>618
へー！自分も頭皮の湿疹ひどいのでダメ元でも試してみたいわ ついにプラケニルデビュー！
プラケニルだけで他の薬、検査、医療費より高い！
プラケニルの冊子読んでるとやっぱり副作用多いみたいだけど
プレドニンより副作用って少ないの？ >>620
飲んで半年やけど、効き目正直わからない >>620
プラケニル１年半くらい飲んでるよ
合ってたのか本当に効いてくれて、今これとステ5ミリオンリー
副作用も私はなかった
ある人はお腹壊したりするんだっけ？もっと酷い？ >>620
つい先日プラケニルの処方希望を医師に伝えたばかり。
皮膚症状と関節痛がひどいタイプだからＯＫになると思ったら
要・検討で持ち越しになったんけど
正直プラケニルの薬価が高いとは思いもしなかった…古い薬のくせにぃ。 自分も2ヶ月前？くらいからプラケニル飲み始めた。
プレドニンを減量する目的で
でも症状がないから効いているのかも全くない
下痢等の副作用もない どうせ難病医療補助の対象だし薬価は特に気にしなかったな SLEの死因第三位中枢神経症状って
漠然と脳が原因で身体機能が停止するってのをイメージしてたんだけど
これ実は自殺の事ってマジ？
SLEの死因の6％が自殺ってマジ？ そんなの聞いたことないよ
つ ほい
https://www.min-iren.gr.jp/?p=7827
> 現在の死因の１位は細菌などへの感染症。
２位は間質性肺炎・肺胞出血・肺高血圧症などの肺の障害、３位は脳・循環器障害となっています。
ＳＬＥは動脈硬 化のリスクがＳＬＥではない人に比べて非常に高いため、血圧や血糖、悪玉コレステロール（ＬＤＬコレステロール）などを適切に管理することもたいへん重要 会社の健康診断時、既往歴にSLEだってこと書いてる？
申告する義務があることとか言わなかったらそれはそれで問題になる(解雇の理由になる)ことも知ってるけど、実際のところどうなんだろうと思って >>630
健康診断のときは申告してる。
履歴書は健康項目がないやつえらんだり、聞かれない限りは黙ってた。急な増悪以外でも対応してもらう必要がある人は言うべきだと思う。 普通に書いてる
健康診断では医者に病院通ってるかの確認くらいしかされなかった
健康調査票みたいなのを元に上司と面談もするから、そのときに上司にも軽く説明はした >>630
ガッチガチのブラック企業だけど健康診断時に限らず、ステロイド導入で２ヶ月入院した時、診断書書いてもらって申告してる。
毎月通院で休まなきゃならないから、隠し通せるはずもなく…。 誘因にカフェインのあるかたいますか？
また、そのようなことが起こりうるのでしょうか？ >>635
発病後にカフェインがダメになりました。身体が受け付けない。 コーヒーが全く飲めない高校生時代に発病したから 私の場合は無関係だと思う
今は中毒なくらい摂取しているけど寛解状態を維持できている。 発病後は刺激物は飲まないようにしてたけど、
我慢出来なくなって、今はガンガン飲んでるよ
でも、何が体に合わないかは、人それぞれかもね カフェインで直接どうこうということはないけど
不眠症がキツイので控えてます 自分もカフェインだめだわ
逆流性食道炎で胸焼けするし 内科と整形ですすめられて動脈硬化の検査を受けたら
プレ開始１０年目の４０歳のときに血管年齢が８０歳代だった。
２診療科で各２回の計４回計測し
いずれも８０歳代前後の数値をたたきだした。
壊れてるのは機械じゃなく自分の血管だと
それ以降すすめられても計測はお断り。
５０歳を前にして 思い切って検査したら
以前は絞られてるような激痛だった検査が痛くない。
驚くことに数値が年相応に改善していた。
というより同年代の平均より若干よかった。
運動したわけでも節制したわけでもなく(謎) >>641
こういう先輩の話は前向ける少ない希望だったりする なんでだろうね
体が馴れたとかそういう感じなんだろうか？
私は運動もなにもしない根っからのインドア人間なんだけど
プレ飲んで20年だけど骨密度平均より高い そういえば自分も骨密度は同年代より良好。
プレ開始当初の２年だけビタミンＤ3製剤の処方と
５年目から２年半だけビスフォスフォネートの処方を受けた
プレ１８年目のまもなく５０歳。
でも多発性の骨壊死を発症している。
薬の副作用も一般論だけでは語れないよなぁ…と、つくづく思う。
ただ閉経したっぽいから骨量は落ちてくるはず。
ビス剤開始に向けて徹底的に口腔ケアしておかないとっ!! 蝶やDLEといったSLEに伴う皮膚症状が強くでている方へ。
自分の皮膚症状はプレや免疫抑制剤の内服
ステロイドやプロトピックなどの軟膏
量や強さには、ほぼ反応(改善)しなかったんだけど
閉経したかもと思いはじめた頃から皮膚症状が一気に改善。 女性に多い疾患だしホルモンの相関も少なくないんじゃなかろうか 生理前に関節痛や筋肉が痛くなるよ。ホルモンの影響かな 生理前に紅斑がひどくなって汚くなってたからホルモン関係ありそう！ 患者の9割が女性なんだから
女性ホルモン関係あるに決まってるじゃん 俺男だけど
確かに髭なんてぜんぜん生えないし骨格も華奢で男らしくない
やっぱそういうの関係あるんだろうか
マッチョでヒゲモジャな男のSLEとかいるのかな
男性脳女性脳診断だと稀に見る男性脳って出るんだけど 入院時に男性のSLEの方にあったけど。お母さんと妹さんもSLEだって言ってた。
その人本人は40才前だったけどヅラだったね。本人隠してたけど同室の患者さんにバレバレだった。 男のおっさんですがマッチョで髭すぐ伸びますよ。
スポーツジムやダンスで鍛えてたんで。
発症してもう4年になります。
かなり珍しい患者ではあるみたいですね。 心配していた特定疾患の継続 保健所から郵送されてきた
これで一年間 安心。 初期、自己抗体40未満から発症確定になった人っていますか？ 抗核抗体(ANA)４０倍未満の
健常者出現率67～75％
よほど特異的な症状がないかぎり
病名を確定するための第2次スクリーニングも
ないような気がする ゼロの次が40倍でしょ
健常者で抗核抗体出てる人は高齢者が多いと聞いたけど ANA40未満。
SLEっぽい症状だったので大学病院の膠原病科に行った。
「血液検査に異常なし。ANAも40未満だから今もこれからも100%膠原病にならない。
ネットの情報見て鵜呑みにしてくるな！」
って怒られて帰ってきたのが先週。
で、昨日
https://dotup.org/uploda/dotup.org1648917.jpg
が出てきた。 送信してしまったw
他にどんな症状があるんですか？
私は確定診断は受けて長年通院してますけど
先生はやはり血液や尿など検査結果を基に判断して治療方針決めます
ですので、膠原病の専門の科で検査されて
なにも引っかからなければ
この病気の心配はあまりされなくて良いのでは >>661
虫刺されなのかな？
真ん中の赤いのは赤くなるのと同時に皮膚に0.5mm位の突起が出来て
それを引っ張たら血が出てきた跡。 >>662
関節痛
筋肉痛
喉の痛み
皮膚のチクチク
心臓のチクチク
手のしびれ
腹痛
などが日によって変わります。
どれも鎮痛剤を飲まなくても大丈夫な痛みですがとにかくだるいです。 >>664
これから出そうって感じはする。
でも今検査上にでないなら無理に治療する必要はない。
むしろそれなりでやり過ごせるほうがいいよ。
定期的に検査だけは続けてね。 医者ではないし、わからないけど
熱もなく痛みや痺れがあるなら神経系かなという気もする
ともかく様子見だろうけど
原因不明で具合悪いのは辛いよね >>660
それをSLEと判断するのは無理がある
SLEを満たすような条件をクリアできない
まず何をもってSLEなり膠原病を疑ったの？
そこに至るまでの過程がなく疑ったとしたらまずは別な病気を疑うのが第一段階
明確な症状が出ていたら膠原病を疑うだろうけどさ >>664
過度に気にすることでさらに症状が悪化している感じがする
自律神経が乱れているだけじゃないかな >>665
>>666
>>667
ありがとうございます。
とりあえず様子見ます。
あと、
おそらく日光過敏症で症状悪化しています。
顔のほっぺに左右対称の紅斑が片側3か所で合計6か所。
白い便が1回と背中に並んだ紫斑が突然出てきて脊髄の痛み。
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649053.jpg
レイノー？
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649054.jpg
これでも血液検査で異常がなかった…
痛みには耐えられるけど何が起きているのかわからなくてパニック… え…紅斑ってこんなのだったっけ…？
広範囲に赤くなってるものだと… >>673
見られないのは紅斑の方。
レイノーは違う様な気がする。 >>676
いえいえ。
みなさんありがとうございました。 >>672
レイノー症候群かレイノー病で間違いないと思う。 ID:yGYRjYpK0 さん
医者としても断定できる要素がなさ過ぎて様子を見るしかないのが現状
たとえSLEだとしてもこれでは疑いレベル
どうしてもってならプレドニンを出してくれる医者探すしかないかな
結局のところそれで治まったとしたら悪くなる時だけプレドニンの処方をしてもらう流れになるだけ
SLEや膠原病と言われれば気がすむとかではなく自分の病名をハッキリしたいのが目的なんだよね？
現状ではどんなに膠原病内科に行ったところであなたは明確な病名を特定することができないどころか膠原病内科でいいのかすら分からない
なかなか解決するような問題ではないだろうけど納得できるまで原因を見つけ出してくれる病院、医者を探すしかないかな >>679
以前からうっすら症状があったのですが、8月下旬から日に日に悪化しながら症状が変化しています。
突然様々な症状が出てきて、これから先どのような症状でどの程度の症状になるのかわからず…
結局、病名云々の前に何が起こるか予見できない状況が不安で…
突然、大事にならないか不安で…
おかしいと思っても血液に異常がなくて、
どの程度で病院に行けばいいのかわからなくて、
どの病院に行けばいいのかわからなくて…
わからないことだらけでパニックになっています。
アドバイスありがとうございます。
少し落ち着いてこれからのことを考えてみます。 少なくともここで聞いてどうにかなることではないのは確か
もし、仮にここでSLEっぽいねと言われたからといって
それがなんの根拠になるのか
診断基準が明確に決まってる以上この病気じゃないと
ハッキリ言われてるんだから別の可能性考えた方がいい気がするけど
ちなみに汚くて本当に申し訳ないけど
私は今年紫外線過敏症がひどくて腕も背中もこんな状態
かさぶたみたいになってる
>>675の画像は点々が規則的に並んでるし違うんじゃないかな
https://i.imgur.com/cJbytUa.jpg
紅斑もまさしく蝶のように鼻を中心に両ほっぺが赤紫に近くて
点々とじゃない >>680
病は気から
多分これが当てはまる
精神的に不安定になってさらに異常状態があちこちに出ているんじゃないかな >>660があって>>664 >>669 の症状があれ
ばまっさきに疑う病気だと思う。
しかし、血液検査で出てこないなら疑いレ
ベルまでしかならない。
辛いだろうけど焦らず様子を見ながら通院
するしかないと思う。 >>681
私も675の画像は規則的に並んでるのは
何か物理的に押されたか、
接したものにかぶれた跡なのかと思えた
典型症状とは少し違うように思う
でも「よくわからない」としか言えない
私が最初に膠原病内科で見てもらった時は
熱があり蝶形紅斑あり抗核抗体1280
レイノーあるのは普通なのかと思うぐらい
発症、診断の何年も前からあった
抗DNA抗体や他の検査結果も>>1の診断基準を4項目以上軽く（？）満たし
体調崩してから近所の内科→大学病院と
割とすぐに診断下りた
>>660 さんの病名わからずというのも気持ちもツライのだろうけど
私は診断下りたら大泣きした記憶… 100%否定する医者がいることに驚いた。
怖くてそこまで言い切れない。 大勢の患者を忙しく診ている大学病院の医者が怒ったのもわかるけど
原因不明だから膠原病を疑ったってのは比較的よく聞く話しで
まぁ>>680はそんなに悪くないさ。
紫外線で症状が悪化してると感じてるわけだし
一先ず皮膚科で皮膚症状を訴えてみてはどうだろう。
意外にも皮膚科は皮膚症状があれば、内科/膠原病科で相手にされない
疑い患者と向き合ってくれたりするんだよ。
ちょっと若めで、アレルギー疾患で評判の開業皮膚科医あたりおススメ。
勤務医じゃないから患者様の話しを丁寧に聞く姿勢はあるし
血液検査とは違った視点で皮膚症状から診察やアドバイスしてくれると思う。
経過中に膠原病を疑えば、無駄に患者を抱え込まず
専門医のいる病院へちゃんと紹介もしてくれるから安心。 100パーセント膠原病にならないって言い切る医者はもしなったら責任とれるのかね
なんか嫌な感じ 患者自身が診察前から 自分で診断名をつけちゃっていると医師は怒る。
思いあたらない？ >>688
患者と医者は対等が理想だと言われて久しいのになぁ…。 自分は患者の訴えに耳を貸さず
理由も告げず質問にも答えず断言する医者はヤブだと疑うことにしている。
「骨頭壊死になるのは万分の一もない(怒)」と
Ｘ線しか撮らなかった整形医から痛けりゃ寝てろと怒鳴られ別の整形を受診。
ＭＲＩ検査を受けたら万分の一に大当たり。しかも関節６個の多発性。
自分わりと気が強いので誤診医に怒鳴り返しに行った(笑)
特に謝罪もなく治療法の質問に「君に治療は６０歳までない」と再び痛けりゃ寝てろ発言。
わりと膠原病患者の通う田舎の総合病院の整形だったから
同じ誤診に泣く患者は自分で最後だと病院長と保健所に通報した。
事務長から呼び出され慇懃無礼な転院のすすめを受け訴訟の有無を尋ねられ
保健所からは「医師が持てる技量と知識でくだした診断なら誤診にならない」と告げられた。
その医者は「プレで骨壊死は発症しない/あくまで原因不明」という見解の持ち主で
「人工関節置換」の技量しか持ち合わせて無かった。
そして過去に同様の誤診をし相談を受けた患者がいた記録が保健所に残っていた。
ヤブは学ばないから繰り返すと悟ったよ。
もしSLEの主治医がいたら怒鳴りあいにもならない泣き寝入りだったと思うとゾッとする。 2週間高熱でうなされる→近医 ウィルス性の疾患、寝てろ
2週間高熱でうなされる→近医 少しおかしいかな？総合病院に紹介状書くわ
総合病院→ウィルスですね、寝て下さい
さらに2週間高熱でうなされる→流石におかしいですね？内科医が何人も集まって首をひねる
たまたま通りかかった皮膚科医、蝶形紅斑！直ぐに抗体検査！
結果 抗体値カンスト、膠原病
懐かしい
その後の主治医の先生はどんなものでも見落とさない！
小さな合併症の芽でも摘んでおく主義な人で
不要としか思えない検査しまくって薬もドッカンドッカンで
それも少し困るわ ここらは運だよねえ
自分は金曜から日曜まで３日高熱で呼吸も浅くなって苦しんで、月曜かかりつけ医行ったら入院しとく？って言われて即答で入院
かかりつけ医には入院環境ないから中堅病院に行って、抗生物質が効かないあたりから膠原病の疑いを強めていってた感じ
多分この時パルスなり何かで炎上中の体を沈めてくれたんだとは思う
中堅病院ではAPSも併発してて血栓が邪魔して立ち上がれなくなったり、胸膜炎で胸水抜いてたりそれなりの処置をしてもらって大学病院へ転院
もうこの時点であとは病名もらうだけって感じで大学病院行って、派手に狂った血液検査結果とこれまでの状況から病名もらって初期治療で大学病院へ入院
中堅病院の時点で体は落ち着いてたからこれだけ色々起きたし何を言われても現状を受け止めておこうって気楽になれてた
今は薬からは逃れられなさげだけど普通の生活だし受給者証を失ったのが痛いなあってくらい ヘルプマーク、皆さんお持ちですか？
もらいに行こうかなと思ってるのですが
写真見たらかなり大きいので躊躇してます
目立った方がいいのも確かだし
迷うぐらいなら付けるなと言われそうだけど >>695
一応車に貼るマグネットシートは買ってあるんだけど
よほど具合の悪いとき以外単なる体力が極端に落ちてる人程度なので
つけてない >>692
SLEにAPS併発で受給者証を失うことがあるんだ…
自分は血栓で梗塞おこしたところに障害が残ったけど
普通の生活と言われれば普通。
でも無症候性の脳梗塞も多発してて薬も定期検査も多い。
受給者証を失うことになると正直困る。
今まで先生に伝えなかったどーにもならん些細な症状とか
伝えていくようにしようと思ったよ。 出られるほど元気なら出ても問題ないだろうけど主治医に確認すべき
もちろん外泊もね 腎生検で何故か1週間放り込まれて
ウチ、3泊4日の外泊許可が降りた
意味不明な入院思い出す >>696
>>695です
レスありがとうございます
車用のマグネットのもあるんですね
検討してみます
外見上はわからないけどケアが必要な人用のタグですものね
自分の身体を守るためにどうしたらいいかを改めてもう一度考える機会になりました 紹介状なしで転院すると最初から検査しなければならないのかな？ >>703
通院していたときの検査結果一覧表でもあれば持参する。
それでも やはり一応の検査は改めてする。 >>704
ありがとうございます。
そうしてみます。 受給者証を確認してたら
適用区分は変わらないのに自己負担上限額が下がってた
軽症高額で認定されてるみたいだけど、
今までと医療費の総額も収入も大して変わってないんで不思議
後から「やっぱ間違いでした～」とか言ってこないよね･･･ >>706
私も高額医長期になったら負担額凄く下がった
普通に払うと3割負担で毎月3万以上、1年で40万前後と思うと有難いわ >>708
うちの地域では、高額難病治療継続（軽症高額）の対象になるのが
「指定難病に係る医療費総額（10割）が50,000円を超える月が６か月以上ある方が対象」
とあるので、そういう意味での総額と書きました
この認定基準も地域によって違うみたいですね >>709
え、それ軽症高額の条件じゃないよ
地域によって違うわけないじゃん 基準は国指定の基準より甘くなることはあってもきつくなることはない すみません
高額難病治療継続と軽症高額は同じことだと思い込んでました
改めて申請書の控え見たら違いますね
なんで自己負担額が下がったのかは謎のままだわ 国の基準は世帯収入枠、難病でかかった医療費、重症度認定(臨床個人票の内容)
全国一律で同じだよ
難病手当て(給付金)は自治体ごとに異なるけどね 3年前に発症して経過観察だったのが、2年前に増悪しステロイド飲まないと生活できなかった。徐々に減量しては増量して、を繰り返しながらなんとかゼロになりました。プラケニルは飲んでるし油断はできないけどメンタル含めてすごい楽になりました 流れ読まずにごめん
みなさんは動脈硬化の検査って定期的にしてる？ >>715
まだ経過観察の身だから、動脈硬化の検査はしてない。
いずれ必要になるのかな…。
>>714
俺は、まだ経過観察の身だが、最近、高熱が続いたこともあり、主治医からステロイド治療を提示されている。
メンタル的にも楽になれるなら良いなあ。
副作用として、性格が攻撃的になるなどのリスクがあるみたいだが、今の仕事場は怒鳴り合いで声を通した奴が勝ち、みたいな所なんで、
副作用で攻撃的になることで、むしろ仕事場への適応力は上がるんじゃないかと期待している。 SLE の勢いが強い時って体重減ったり
食欲減ったりしますか？
全然なんともないんだけど体重減って食欲がない
癌とかなら怖いな
全身検査してほしい >>717
検査してほしいじゃなくて、そのまま医師に言いなよ
まず貴方は病気確定して定期的に検診してるの？
してるなら、検診でその状況を言えば良いし、病気が確定してないなら受診して言えば良い
ここで聞いても判断出来ないこともあるよ >>717
人間ドックでもやってみたら？
でもガンだから痩せるってのは間違いだよ。
痩せてきてたら末期。 間違いと言うのはちょっと言い過ぎ
ガリガリになるのは確かに末期だけど
末期まで行かなくても体重は減る
ダイエットや運動などを特にしたわけでない場合の
急な体重減少はガンを疑う症状の一つであることは有名だよ
がん細胞はかなりのエネルギー消費するからね >>715
プレ開始１０年目くらいから検査するようになった。
自分が思いついたときに検査してもらうから２年に１回くらいのペース。
３０代のころはプレ量も多く高脂血症当たり前と気にしてなかったし
医師にも指示されてなかったから調べて無い。 最近、高熱が出ることが多く、解熱剤で体温下げながら働いているんだが、ネットで見た菊池病というリンパの病気が、自分の症状に近いと思った。
3年前にも高熱続いたことがあり、SLE疑いってことで経過観察を始めたんだが、この時は、検査したらリンパに出来物があり、それを手術で取ったら治ったんだよね。
もしかしたら、コレが再発しているのかなあ、と。
次の診察で、可能性について聴いてみるかな。 sleって精神症状とか出るのかな？
多いって聞いたことあるんだけど。 どうだろ。
ステロイド投薬を始めるには、興奮しやすくなるため精神科のある病院じゃないとダメとかで、当時精神科が休診中だった病院から、他の大病院に行かされたことあるけど。
（結局、ステロイドには及ばず、元の病院に戻された） >>725
ステロイドは色々副作用あるからね。
投薬するときは精神科にみてもらうんだね。 >>726
確かに人によるのかもしれないね。
SLE自体が人によるからね。 鬱になったよ
それがSLEのせいか
プレの副作用かはわからないけど 現在の精神症状は不眠、超絶不眠
長年の眠剤使用でベンゾジアゼピン依存化してるのもあるかも
若い頃は絶望的な鬱になってた
ただこれは仕事が安定したというか開き直ったらならなくなったので
SLEで微熱で仕事ができなくて自己嫌悪に陥ってたのかも 周りの人(別に医療関係者とかじゃない)に「星状神経節ブロック」とやらを勧められてる
調べても膠原病が良くなったとか見つからない…その人は「とにかく色んな病気に効く！なんでやらないの？」ってばかり
はー…聞かれたからとは言え持病のこと言わなきゃ良かった笑
ところで星状神経節ブロック、やったことある人いる？もしいたら、効果はどんな感じだった？ 星状神経節ブロックって初めて聞いた。
怪しい民間療法の類かと思ったら、病院でやる処置なのね。
まあ、紹介してくれたお知り合いとしては、親切心のつもりなんでしょうなあ。
こういうお節介って、悪意が無いだけに厄介よね。
これが、健康食品を売り付けられそうになったら、ためらわず縁切り出来るけど。
俺は、この病気由来の体質のせいか、ストレスかかると発熱してしまう。
しかし、熱で具合悪くしていると、この季節は風邪と誤解されるのがウザい。
それほど仲良く無い人間に病気のことまで話したくないしなあ。 星状神経節ブロックって検索したけどよくわからん
そもそも帯状疱疹後神経痛とか神経系の痛みが対象でSLEには適用なさそうだが
帯状疱疹かかったけどSLEによる免疫抑制剤が原因ですって強引に言ったら→医師が通してくれたｗ
その理屈で帯状疱疹神経痛はSLEが原因ですって論理で通してくれるか？
でも帯状疱疹も神経の違和感は残ってるけど神経系の痛みっていうほどはないなあ 善意で民間療法・健康食品ほかを勧めてくる人は本当に困る。
しつこい人には、効果がでたと感じたら全額払うから
それまで立替てくれと言ってるよ。
建替えてまですすめる人はいまだに一人もいない(笑) 神経ブロックやったことある。たぶん星状神経節ではないと思うけど。
ブロック注射は即効性があるらしく
医者は一発で痛みが消えると豪語したけど、注射した半径５cm辺りが
ほんわか温かくなっただけで痛みに効果がなく医者の方が驚いてた。
結局、息もできないほどの痛みの原因は別の医師の見立てで
「咳のし過ぎによる肋軟骨の炎症(ヒビですらなかった)/全治２週間」
サポーター巻いてるだけで本当に２週間で治った。
星状神経節ブロックは
ピンポイントで注射できる腕と経験を積んだ医師じゃないと無駄と聞いたことがある。
健康保険上ではなく、素直に医師と患者を選ぶ治療だと思う。 ペインクリニックで定期的に神経ブロック打ってて
SLEの関節痛由来という事で通ってる
トラムセットなんかの投薬もペインクリニックが担当してくれてる状況 ツイッターで就職に苦労してる
SLEの人のカキコミが読んでてツライ
難病だと最終的に断られちゃうの >>738
正社員じゃないとダメ？
働ける症状なら数打ちゃ当たるでフルのバイト面接したら、オープンで一発で通ったよ
偶々理解ある会社だっただけだと思う
でも症状悪化して結果辞めてしまったよ 病気を言うつもりなく隠して正社員入社したけど、
半年後にどうしても長期入院必要になってクビ覚悟で
カムアウトしたら傷病手当の手続きしてもらえて
2ヶ月後に復職した自分のような例もある。 自分も病気なんて一言も言わずもう12年目
ただ、別の一般的な病気で入院手術したりはしてる
あと骨壊死はごまかせなくて、難しい骨折からの後遺症ってことになってる
多分病気のことはバレずに数年後転職する 発症してから離職と就職を繰り返してるけど
年齢も高くなり再就職の度に条件が悪くなってる。
最初の２回は正社員で次は契約社員。
フルタイムは2～３年したら体調崩して入院になるんで
今はパート。
肉体的にラクになったけど給料安いし社会保障ないのがツライ。
毎回、病気は隠さずに応募してる。でないと受診できない。 質問です
ステロイドの他に、胃潰瘍や十二指腸潰瘍などにならないようにする薬をプラスで飲むとゆう処方は一般的なのですか？
潰瘍にはなったことない方なんです
初心者質問で大変申し訳ないです 胃潰瘍は兆候なく突然来るらしいよ
ステロイドや解熱鎮痛剤や他の薬も飲んでる患者さんがほとんどでは
そういうのになるリスク大
胃薬はデフォ >>743
プレドニン飲んでるおかげで、私も対副作用薬たくさん飲んでるよ。 化粧するときに ファンデーションの前に化粧水やら下地を塗るのと同様 プレドニン等の副作用を防ぐ為に胃薬は服用。 >>745
自己レス。
他にバクタやボナロン等々。 743です
そうなんですね！
お答えくださった方、ありがとうございます
まだまだ勉強中です
治してあげられないけど、知識をつけて寄り添うことは出来るから… 退院してタバコやめたけど、復職と失恋でストレスたまりまくって酒が増えて増えて。
主治医には嗜む程度にと言われてるけど、１日に平均100g以上のアルコールはまずいかしら。 アルコール換算で100mlつうと、50度のウィスキーなら200ml＝ポケット瓶1瓶か。
ビールなら2リットル＝350缶の6缶パックってとこやね。
まあ、この病気に関係なくとも、連日連夜それだけ呑んでたら心配になる量ではあるな。 お酒一切飲まないのに検査の数値的にはすごい酒飲みの人の
数値が出ると言われる
そこに本当にガブガブ飲んでたら肝臓にかかる負担とんでもないものに
なるんじゃないの？大丈夫？ ムコスタはおまけに飲まない？
10年ずっと飲んでるけど >>749
割とマズイ
1日60ml以上は大量飲酒者と定義される
この状態で日常生活や健康に支障が出ても飲み続けると
いわゆるアルコール中毒の診断が下る 初期の頃は少量の飲酒はしてたけど
プラケニル飲みだしてから身体がアルコールを受け付けなくなった
今は飲みたいとか全然思わない。 毎日プレ20g、セルセプト15gにプラケニル１錠、加えてアルコールは75gってとこかな ああ～そう言われると酒を飲まなくなった時期とプラケニルが始まった時が見事に一致してる
でもまあ、多分偶然だよな？ 756ですが偶然ですかね？
薬云々より体調の問題もあるでしょうが
以前はウィスキーが好きでよく飲んでたのですが今は飲みたいとも思わなくて。 確定診断がついて、難病手帳の申請に行ってきた。
これで俺も難病患者らしいけど、現実感がぜんぜん無いな。
働き盛りと呼ばれる年齢で発症しちまったのは辛い。
妻子が居ないことが、せめてもの救いか。
仕事でやりたかったことの幾つかは、体調や急変リスクとか考えると、諦めざるを得ないのが哀しい。
まあ、サラリーマンとして働きながら治療できるだけで御の字だね。 http://midori-hp.or.jp/rheumatoidarthritis/
全身性エリテマトーデス（SLE）の先進国での平均的な寿命はステロイド治療開始から25年前後といわれます。
これってマジ？
25年なんて割と近い将来なんだけど 難病だから受給者証か。
頭ん中で障害者手帳とゴッチャになってた。 >>764
本当なら私は後10年ちょっとか。自分はそのくらいで丁度良いかも。
リウマチは画期的な治療薬が登場して良いけどSLEはなかなか有望な新薬出てきそうに無いね。自分が死んだ後で良い薬が出てきそう 確かに死ぬ時期が読めてぽっくり行くのなら
割り切って楽しい人生歩めそう
じわりじわりは勘弁してほしい
家族とか子供がいる人は気が気でなさそう >>764
それで考えると私はあと2年だ
東京オリンピックはみたいなあ >>764
平均だから、コレよりも短い人もいれば、長い人もいるってことですよ。 何歳くらいで発症したのかとかどんな治療したのかにもよるよね
症状の度合いも個人差あるからあんま参考にならなさそ >>762
遅れた上に目出度い事じゃないが
このスレにようこそ 発病してから25年だよ、涙目
たしかに薬は2種類から9種類に増えた
そんな長くないのか
平均寿命に近い年齢まで生きると思ってた ワイは40で発祥したからあと20年やな。
まあ65でも十分生きたしええわ。
無駄に長生きするのもしんどいし。 私は二十歳で発症したからあと２年くらいかいなw
結構元気なんだけどな >>774
私も20そこそこで診断されて歴24年
女性は30過ぎると源病は落ち着くと言われて実際SLE自体はおとなしいけど膵炎とか逆流性食道炎とか血流障害とか色々しんどくて長生きしたくない >>764
まあ、ステロイドを減らす方針の病院みたいだし、若干のポジショントークは入ってると思われ。
希望的観測でいえば、副作用の低い薬がこれからも登場して、投薬治療の身体的な負担は軽減されていく可能性はあると思う。
また、若いうちから病院とお友達状態になり、こまめに検査することで、不調の早期治療に繋がる可能性もあるんじゃないかな。
うちの故郷の集落だと、（この科の疾患ではないが）若い頃から病院通いしていた婆さんが集落一番の長生きとなり、
健康自慢だった同世代の人たちは、みんなそれより早くに数年の闘病で亡くなった、なんて話もある。
（人生としては、どっちが幸せかは分からない）
いずれにせよ、「平均25年」は、治療や生活習慣を適切にすれば、相当に長生きすることも可能と思われる数字。
主治医と二人三脚のつもりで気長にやっていきましょう。
…でも、俺らの年金が貰える歳まで生きられず、掛け捨てになるかもと考えたら、ちょっと残念ではあるなあ。 すでに発症から１５年
来年出産予定
上の子はまだ4歳だし、下手したら１人も成人する姿すら見られないかも？
うーん、それは色々困るなあ 私 発病してから(プレドニン開始)からちょうど40年だわ
１人だけど出産したし 後は子供の結婚を見届けたら もういいわ
孫の顔を見ることまでは望まない >>778
そんなこと言わず後輩達に希望を与え続けてください 合併症で腎臓と肝臓いってるから、もっと寿命減ってるだろな(ﾟoﾟ;; 私は15年経つけどめちゃくちゃ元気
内臓もどこも悪くないしどこも痛くない
プレもついに1mgになったし死ぬなんて考えたことないな 皆さんどんな副症状あります？私は腎臓は大丈夫、大腿骨骨頭は壊死、骨粗鬆症で背骨圧迫骨折あり。因みに40代です。 40歳で両側大腿骨骨頭壊死、白内障あり
それ以外は特に何もなし
つまりステロイドの副作用のみに苦しめられてる
どちらか片方だけでもなければなあ、といつも思うわ 自分は腎炎Ⅳと高脂血症と不眠です
不眠は結構曲者で睡眠不足だと神経症状発作が起きて
お風呂とか入ってる最中なんかに発生したら瞬殺です
でもその場合苦しむ記憶もなく死だからいいや
大腿骨骨頭と骨折は相当キツイですね・・・
徐々に弱っていくのはキツイ
お大事にどうぞ SLEのカーチャンたち、存在そのものが逞しいな。
書き込みを読んでいるだけで、自分もしっかりせんとなー、と思わされるよ。 寿命で不安煽って自らの治療方法を正当化するのはなんか嫌だなあ
たとえその寿命データが信用に足りる研究結果だとしても、なんだか脅迫を受けたような気分になる
病人を脅迫して売りつけるのは、わけわからん自然療法等にありがちな商売だと思っていたけれど、まともな病院でもこんな言い方するんだね 自分も副作用系がツライ。
骨壊死症と高血圧や高脂血症あたり。
もうすぐ50だけど
どうも閉経したみたいで膠原病関連の数値が一気に落ち着いた。
もともと腎障害が無いらしいので
母を看取ってから人工関節に置換して、
アザニン中止して経過見ながらプレドニンをプラケニルに替える治療計画。
１０年前には想像もできなかった話しだ。
プレ減量はじめたらは相当にシンドイだろうけど
チャレンジできるだけでも嬉しいな。 >>786
でもまあSLEが直接の死因ではなくなり
プレドニンの長期服用による副作用の影響が大きい以上
プレドニンを積極的に減らしていこうってのは医療会のコンセンサスではある
みんなの主治医も診察の度に数値と睨めっこしながら
減らすタイミングを図ってると思うんだ 入院してステロイド投薬が始まったら、体調がてきめんに良くなった。
あと数日で退院。
ステロイドは自宅でも服用を続ける。
厄介なのは、食事。
血糖値が上がりやすいので、基本的には糖尿病の食事に近いモノを食べる必要があるみたいだけど、独り身には面倒くさい。
成分表記の充実しているコンビニ食が、血糖値コントロール向きとは言われたけどな…。 最近SLEの診断を受け、時々凄く鬱になって涙が溢れて元気がなかったが、上記の寿命の流れが笑えて元気が出た。ありがとう 妊娠初期にエディロールを飲んでた人いますか？妊娠に気づかず飲んでしまってて…調べると禁忌とか出てきて不安で。 今17週だけど、妊娠前から飲んでる
もちろん医者の指導あり
ボナロンはダメだから、妊娠がわかってすぐやめた >793.794だけど、妊娠するより前に突然アルファロールに変えられてたのを忘れてました
同じような薬剤ではあるけれど
とりあえず今は止めてるかな？
今何週かわからないけど、本当の初期はまだ赤ちゃんに移行しないから止めておけば大丈夫じゃないかな
あと、病院に電話して指示を仰いでね >>795
調べたらアルファロールはエディロールよりは安心みたいですね。
妊娠5週まで飲んでしまってて、今は止めてます。主治医にも相談してみます 5週か、じゃあ大丈夫だね
まだ母体とくっついただけだから
というか、5週でよく分かったねー プラケニル飲んでる方
服用量変えずに下痢は収まりましたか？
プラケニル飲み始めて3週間ほど経ちましたが、最近ほぼ毎日下痢気味です
合ってないのか、そのうち慣れたりするものなのか気になっています >>798
ワシはプレドニンとプラケニル飲んで2週間。
この間、病院で大腸検査するために中身全部出した後の数日の便は緩かったが、
整腸剤のミヤBMを二、三日飲んで、その後は下痢も便秘も無く快調快腸だなあ。
投薬治療の前は、毎晩ビールの飲み過ぎゆえ朝飯抜きの生活で、慢性的に下痢気味だったんだが、
さすがにステロイド投与中ゆえ、一日三食きちんと食べて、断酒してるのが効いているのかも。
食事は、昼は外食になるけど、朝晩は冷凍野菜を使ったスープと、パン類、ヨーグルトを摂っている。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 私は下痢もしないしなんともない
効果もよくわからんです 指先のレイノー症状のように耳朶が冷たく痛むってことはありませんか？
耳朶には血管がないからレイノーではないと言われています。
だけど この時期になると 症状がでます。 男は少ないから知らんだろうが
チンコもレイノーになるんだぞ >>798
服用して2ヶ月だけどあまりにも下痢がひどくて今月から減量してもらった
整腸剤もらってなんとか凌いでるけど多少収まった程度
減量したせいでプラケニル自体の効果がどうなるのかは謎 40代半ばでSLEになったオッサンだが、起つし出るぞ。
まぐわれるかどうかは、相手がいないので分からん（哀）。 熱出て関節痛あったからインフル検査したけどシロ。
明日ちょうど定期検診だけど、再燃だったらマジ凹む… SLEの人って良い人多くないですか？他人との付き合いでNoと言えない、とか、人を裏切ったことない、とか。 自分自身を振り返ってみると 良い人なんかじゃないわ 症状の一つに鬱が数えられるっていうのが見てるとよくわかるよな ステロイドの投薬が始まったら、体調良くて毎日がハッピー。
仕事も快調で、打ち合わせでも軽口が自然に出ちゃう。
何時に寝ても早起きしてしまうんで、睡眠時間は短いんだが、寝不足の日も疲れは全然感じない。
ふと思ったんだが、ステロイドって、シ○ブみたいな薬なんじゃねえの？
順調に減薬が進んでいるけど、ステロイド＝元気の前借り、みたいなものだとすると、精神的なリバウンドが怖い。 全然違うよ
だんだん平常心というか、普通になる
慣れる >>817
何ミリ飲んでるか知らんけど、
10ミリ切ったあたりでガクンとくることが
多いから気に留めておきな。 >>818
>>819
なるほど、ありがとう。
プレドニン30から始めて、2週間で25、また2週間で20と順調に減らしてるとこ。
主治医の話でも、この先、ある程度まで減らすと、その量をしばらく続けるみたいね。
10が一つの壁か。このペースでいくと、厳寒期にその量になる可能性あるんで、心構えしておくよ。
考えたら、体調が良くなったのは、食生活の改善も大きいのかも。
以前なら、酒飲んで意識を失うように寝て、朝飯なんて食べなかった。
それが今は、朝食後に薬を飲まないといけないから、病院の指導通りに野菜中心の朝ご飯を自炊している。
副作用で血糖値や血圧が上がりやすいってんで、オヤツのつまみ食いをしなくなった。
昔は好きだった、スナック菓子やスイーツなんて食っていない。
薄味に慣れてきたおかげで、麺つゆなどの調味料は、規定の半分程度の濃さで充分に美味く感じる。 規則正しい生活してたのにSLEになった人っている？ちゃんと睡眠とって、バランスの良い食事とって、適度に運動してたのになったって人。 ﾉｼ
原因不明というか、今思えば
紫外線当たってたなあと
不摂生な生活ではなかったよ
運動もしてたし >>822
紫外線て悪いものじゃないよね。自分なんか、昔、夏なんてよく焼いてたもん。でも、SLEにはならない。てか、数年前にシェーグレン病になりかけたけど、ストレス溜めないように、ってお医者さんからアドバイスもらって生活に気をつけたら治った。（←多分） >>822
あと、その先生が言ってたけど、抗体持ってても、発病する人しない人がいる、みたいな事言ってたな。 田舎の高校生だったから 母親の作る三食きちんと食べ 自転車で通学し 適宜運動し 日付が変わる前には寝るという品行方正で健全な生活していたけど発症したわ 風邪一つなかなかひかないような健康優良児だったのに、ループス腎炎に肝炎までかかってしまった…orz
原因不明な病だわね。 生活習慣とか関係ないんだね…遺伝病かな…それでもなさそうなのかな… 一卵性の双子(同じDNA)で
片方SLE発症しても
もう1人の発症率は半分から4分の1だって
遺伝以外の要因も大きいみたい
遺伝が関係あっても
いわゆる親から子に100パー遺伝するような遺伝病ではないよ なりやすい体質があって、それが代々遺伝することはあると主治医が話していたよ
自分のところは父方に自己免疫疾患を発症した人が多いから、SLEと関節リウマチを発症したとき体質が遺伝したのかなと思った 誰でも彼でも発症したら難病でないし
周りにいないけど自分もそうだよ ウチは自分がSLE
母親がシュグーレン
父方の従姉妹が膠原病疑い
母の従姉妹がSLEで割とサラブレットかも あけましておめでとう
みんなお正月穏やかに過ごしてるかな インフルにかかって39℃の熱が出たあと37℃台の微熱が
もう３日ほど続いております 大晦日から嘔吐下痢。
やっと動けるようになったけど辛い年越しだった。
自分はSLE発症時、親類縁者に膠原病はいないと医者に話したけど
一般的な家系より高率で発症してるらしいことが最近わかった。
遠縁に多発性筋炎と混合性結合組織病と
特発性血小板減少性紫斑病とシェーグレンの人がいた。
でも患者数が多いはずの関節リウマチが身内に一人もいない不思議。 あけおめ。
ステロイドの減薬は順調に進行中。
穏やかに新年を迎えています。
感染症が怖いので、人ごみにあまり出られない正月休みなのが残念。
近所の初売りを一回りしたくらいかな。
家で暇しているためか、ビールが進んでしまうもんで、次回の診察が心配。 そういや、親に、親類のリウマチ膠原病系の罹患状況って聞いたこと無いな…。
親の反対を押し切って、実家から遠方で就職しているもんで、病気の話はしにくい。
難病に罹ったなんて言ったら、また実家に戻ってこいの話になり、ストレスで病状悪化しそうだわ。 SLEからの皮膚症状かどうか判別するための
皮膚生検は公費負担になりますか ウチは皮膚生検 公費だったけど
気になるなら公費負担かどうか先に聞くのはアリだと思う。
検査によっては診療科が違ったりするので油断できない事実もある。
自分はNOと言われたら理由を必ず聞くが
過去に納得いかないNOが一度だけあった。 ありがとうございます
事前に電話して聞いたみようと思います
診療科が違うので、油断できませんね！ あー、また腎生検だ…あれ検査はともかく
24時間絶対安静でカテーテルだから地獄なんだよな 腎生検去年やったけどやっぱりカテーテル＋絶対安静がしんどいよね
その後退院まで1週間の安静もなかなか気分的に辛かったし、寝てただけだったから体力も落ちちゃって大変だった 俺は解放だったから全身麻酔でよくわかんなかったけど、術後きつかったなー >>669
遅レスですがその後どうでしたか？
白い便ですよね
自分も2回なりました。うち1回は下痢です。
いずれも3日ほど。
膠原病の諸症状はほとんどありましたし、感染症（敗血症）、脳梗塞も2年以内に罹患してます
割と大きな病院で血液検査、尿検査も何度か検査しましたが異常なしです
私も「気のせい」「心療内科に診てもらえ」等の馬鹿にするようなハラスメント受けました
（血液検査は個人差がありなかなか反応しない人もいます）
それで病院を変えましたがそこでも異常なしです
しかしその病院では引き続き様子を診るため毎月診察することになり3か月目に
下唇の生検と唾液の量でシェーグレンの診断が付きましたので・・・。 >>846だけど現在安静中。
辛すぎる。すまん愚痴。 自分は痛み止め３回打ってもらったが効かんかった…orz
辛いよな…。お大事に。 >>854
もうカテーテル抜けたかな
あれ気持ち悪いよね >>857
ありがとうございます、無事抜けました。
週明け退院の見込みです。
尿瓶にしてくれって言ったけど却下されました… >>742
社会保障ないのはどうして？
勤務時間数が少ない？
>>798
9月から飲んでる
1錠2錠交互服薬で当初は毎日ぐるぐるしてた
たしか2ヶ月くらいで落ち着いたけど
2錠のときはいまだにわりと終日お腹がぐるぐるしてる
遠出するときはコンビニチェックが欠かせない 特定医療費の受給者証が届いた。
申請から3カ月弱、やっぱり時間かかるもんなんだねえ。 >>861
こちらも亀(笑)
>>860
当たり。雇う側は社会保障負担のない範囲で求人だすから。 みなさんエリテマトーデスの確定診断の決め手はなんでしたか？
私はまだ疑い状態で
他にはサルコイドーシス疑い等言われています。
もう何年もはっきりせず精神的にもすっきりしたい。 みなさんがSLEになって一番辛いことはなんですか？
私は昨年発症しましたが比較的軽症で、数値に問題はあるものの大きな症状は出ておらず、現在は少量のステロイドとプログラフを服用しています
薬で抑えられていた地味な不調がここ最近多く、悪くなっているのか不安です
今は薬を飲むことや通院以外は以前と変わらない生活を送れているので、人それぞれですが今後何が辛いか教えて頂きたいです 妊娠の際 子供への影響(出産そのもの 、その後の成長や発病の恐れ等)を考えたこと
育児において 外遊びを避けがち、海水浴やスキーを一緒にすることを控えた事 骨壊死、白内障
子供への影響はあるかどうかもわからないし、普段はあまり考えない >>865
同級生が窓口にいる役所の税務課に
非課税証明書を取りに行くとき >>864
私は抗核抗体の数と腎生検で確定でした。
>>865
一番辛いがたくさんある！
腎臓病になった事、お日様を心置き無く浴びられなくなった事、ステロイドで体型が奇行種化したのが辛い…orz >>865
当方、中年毒男サラリーマン。ステロイド投薬中。
いま、いちばん辛いのは、投薬に伴う栄養管理で、昔みたいに飲み食い出来ないことかな。
まあ、泥酔して意識を失くすように眠り、朝飯も昼飯も抜くような生活を続けていたら、確実に寿命を縮めていたので、これはこれで良かったのかも。
数年前、風邪をこじらせたかと思い、病院に行ったら、SLE疑いで経過観察の診断でた時が、いちばん辛かったかも。
「とうとうポンコツになっちまったか」と、病院の待合室で椅子に座り天を仰いだのを覚えている。
（不適切表現だったらごめん。同病のよしみで、理解してくだされ）
SLEの診断がついた時は、吹っ切れたかな。経過観察という宙ぶらりんから、難病患者と認められ、受給者を貰えたんだからね。
勤め先では体力的に楽な部署に異動してもらえて有難い反面、組織内でのキャリアは打ち止めか、というような落胆はあるかな。
あと、結婚とか子どもを持つとかも、もう望み薄だよな、と。
病気を通し、いろんな意味で、今までを振り返り、行く末を考えさせられたわ。 >>866
>>867
>>868
>>869
>>870
みなさんありがとうございます
調べれば副作用やどんな症状があるか知ることは出来ますが、実際のお話だとより参考になります
私も数年後には妊娠出産を考えていたり、現在日光過敏はないので意識が薄かったり、ステロイドの副作用が出ていなかったりするのでこれから色々と実感していくんですね
今まで当たり前のようにやっていたことが出来なくなるの辛いですよね
ずっと健康体だったのがいきなり難病だと言われショックですが、上手く付き合っていくしかないですね
短時間でたくさんレスを頂きありがとうございます 一番辛いのは、自身と違って
周りの人がいかに健康で体力があるかって
わかること
なぜ自分だけ置いてけぼりになるんだ？っていう気持ち >>868は自虐ネタのつもりだったんだけど
誰も突っ込んでくれない・・・ ただの同級生じゃ現状を知らずに奇異の目で見られそうだしね
働けないような病気を抱えてるってわかっていても働いてない（収入がない）という事実に対して嫌悪を示す人もいるし
最も辛い訳ではなく単に最近あったしんどい事だけど
子供の頃に矯正した歯並びが40年近く経って悪くなってきたので、近隣の歯科医院に行ったらSLEの患者にやったことないからムリ、怖いって言われたなあ…
やってくれる歯科医院探さにゃいかんか >>873
同級生が役所に居る、ってことは、地元暮らしでしょ。
自分は地元から飛行機の距離で一人暮らし、現住所には親類も居ないから、入院の時は実家と郵送で書類のやりとり、
手術した時は病院から身内の立会を求められるも、老親に飛行機で来させる訳にいかず、緊急時は電話対応ってことで
なんとかしてもらったりと、いろいろ不便を感じているから、逆にうらやましいよ。
でもアレか、地元だと、知られたくない人にまで病気のことが伝わっていたり、面倒も多いのかな。 県内の大学病院がかなり遠いので、お隣県の病院に通ってる
家の近所にSLEに理解がある医師がいなくて困ってる
他県なので医療連携出来てないというのはあるけど
一度薬疹？が出たら、かかってたご近所内科も恐る恐るという感じ
その関係で皮膚科行ったら、薬はくれたけど
ウチではわかりません検査できませんので
この次はすぐに大学病院行ってね、と。
それでは、と経過説明のための診断書のようなものを、と頼んだんだけど出してくれず…
でも、その先生の名前検索したら
膠原病関連で博士論文書いて学位貰ってたw ステロイド投薬、ここまでは順調に減薬が進み、昨年秋から3カ月で、プレドニン1日30mgから15mgまで減らせた。
しかし、前回の診察では、補体C3cが低く、基準値73-138のところ、70しか無いということで、減薬見送り。
振り返ると、年明けは新年会だ快気祝いだで宴会続きだったし、仕事も忙しくなって、疲れが溜まっていたのかな、と反省。
とは言え、補体の数値を上げるには、どうすれば良いんだろうね。
栄養なの？タンパク質やビタミンを多く取れば良いのかな？ >>865
支えていく自信がないと彼女にふられたこと 今、別の自己免疫疾患でプレドニン服用中なんだけど、SLE の特徴と似た症状が出現した
血液検査で抗体を調べてもらおうと思ってるんだけど、プレの影響で正しい結果が出ないとかあるのかな？ >>882
ないとは言い切れないけどSLE の特徴と似た症状が出現したというなら悪化している最中かもしれないので数値には出てくる可能性は高い
結局は疑い止まりであってもプレドニン治療は治療としては同じだから何を変えるって事もなさげかな 受給者証がまだとどかないな～
確か11月ごろ出したんだけど >>880
やっぱり休まないといかんか。
休んでもあまり出歩けられず、家に居ても暇だし、仕事に出てるくらいが丁度良いんだよな。
入院で休み取ったお返しと、今後の減薬時に体調崩した場合に備えて休み日数を貯めておきたいのもあって、
休日出勤を積極的に引き受けていたんだけど、程々にした方が良いのかもね。 俺は毎日2時間早出する代わりに定時退社してる。
土日祝日はもちろん休む。
無理して悪化してまた入院とか勘弁だし、
何より時間を効率的に使うことを覚えたよ。 >>883
なるほど。ありがとうございます！
今の病気に対しては2，3ヶ月で0に減らしていく感じなのですが、SLE だと一生か…覚悟しておきます >>888
主治医と本人次第だよ
SLEでも０にすることもある
自分の場合は5mgを維持量にして飲み続けることで落ち着いている
提案すれば減らしたりできるだろうけど踏み込む気になれないからこのままかな >>890
病状によっては0も可能ではあるんですね！それは希望になるなぁ
私が患っている病気では0になるまで5mgずつ減らしていくのですが、プレドニンのスレやここを読んでいると、1mgの違いで大きな違いがあると仰っている方が多いですね
今のところ、SLEらしい症状は口腔内潰瘍と顔面紅斑の症状が当てはまるのですが、血液検査の血液像が奇形・大小不同が+になってて、溶血性貧血も当てはまる可能性が…血小板の数は今のところ十分だけど。
自己免疫疾患って合併しやすいみたいだからやっかいですよね。 そう、主治医の考え方と本人の体調次第
プレ(ステロイド)をゼロに切れればいいように思うけど
私の今の主治医は
1ミリでもいいからプレ飲み続けた方が
再燃リスクが減ると言ってた >>878
自分も近隣に専門医がいないため近くの開業医さんのところへ行ってます。
(総合病院は待ち時間も長く医師が変わるので検査指示のときしか行かない)
発症から数年間は、どこの病院へ行っても門前払い感が強かったけど
今は、皮膚科はココ、眼科はココ、整形、歯科と
親身に診てくれる医師に巡りあえてる。
長い付き合いの病気なんだから焦らず探していきましょう。
皮膚科医は膠原病関連で論文書く率が他診療科より高いだけで
診察や診療には直結してない気がするなぁ。気にしな～い。気にしない(笑)
自分も薬疹で２回事なきを得たことがあって
オカシイと思ったら２週間内に開始になった薬は皮膚科相談の上で中止。
薬を中止すると湿疹は消えるから
皮膚症状は写真に撮っておいて自分で主治医に報告＆説明です。
ちなみに開業医さんたちと主治医に繋がりはなく連携はできてませんが
一度だけ、自分では説明の難しい症状が続き
様々な検査の結果SLE関連を疑った開業医さんから主治医へ紹介状がでました。
開業医さん大当たり(拍手) >>764
>>891
俺ゼロになって18年。人によりけりだ 主治医の大学病院の医師と相性が良くて凄く信頼してるんだけどそろそろ高齢と言って良いご年齢
発症時から15年診てもらってるけどいつまで診てもらえるか、引き継ぎの先生はどんな方か心配になってきた
自分の健康より主治医の健康の方が気になる今日この頃 10年以上見てもらってた主治医、入院病棟、外来も見てとめちゃくちゃ忙しそうだった
元々病気持ってたらしく体調壊して、大学病院やめちゃったわ…
それ以来、担当になる主治医が忙しそうだと凄く不安 >>892
SLE歴13年男です
今はプレドニン1日おきに5㎎
この5㎎等間隔になるまで10年？くらいかかったかな
熱とか風邪ひいたら自己判断で少し増やしてます(医師には相談済み)
プレドニン0㎎がやっぱり不安なので飲んでます 主治医の先生が引退して若い先生に変わった
ロサンゼルス育ちのびっくりするエリート
イケメンで柔らかくて偉そうなところが全然ない
ただ第三次救急の若い先生の宿命
疲れてるように見えるのが心配
辞められるとマジで困る たしかに、医師との相性ってあるよな。
自分は、最初の主治医は若い女性の先生だったんだが、産休に入ってしまった。
引継の先生が、正直、苦手なタイプの中年男性。診察でも、俺を見ないで、ずっとスマホいじりながら話している。
（恐らくは、スマホで治療データとか見えるようにしているんだろう、と理解できても、気分の良いものではない）
結局、仕事の都合で診察に来られる曜日が変わった、という名目で、中堅クラスの女性医師に診てもらうことにした。
この先生に投薬始めてもらって、良い方向になっているんで、なんつーか結果オーライ。 学生のときに発症したから自分の病気を踏まえて進路や仕事を選択できたのは良かったけど
すぐ体調崩してたからあんま青春的な思い出はないな
交友関係も狭かったしいわゆるデートとかもしたことなく終わった
最近は体調は安定してるけどずっと体調第一の生活送ってきたから
恋愛とか結婚とか周りはしてるけど自分だけ置いてけぼりの気分だ、やり方がわからない
病気のせいってより自分の性格の問題なんだろうけどね 学生のとき発症して当時超氷河期で
病人を送り出すわけにはいかないと推薦辞退
最終面接で健康聞かれてお祈り
在学中に起業ごっこみたいなのやってた延長で
経験もなくフリーランスと言う名の無職として放り出されて
安定するまでめちゃくちゃしんどかった
実家ぐらしじゃなかったらマジでのたれ死んでたと思う 今日からプレドニンが1mg減った！
驚くほど眠たいんだけど減量関係ありそうですよね？
早く慣れたいな ようやくこの人だと思える相手と出会えたと結婚寸前に
相手の親に病気のことを話したら猛反対されて破談になった。
まあ理由はそれだけじゃないけど、
ほんと凹んだわ…。 私も学生のとき発症 同じく超氷河期世代
教員目指して教育学部に通ってたけど日光と体力の関係で
無理だなーと卒業後は派遣などしてとりあえずお金をかせぐ
(新しいもの好きでパソコン使えたので行く先行く先で正社員に誘われた)
社会人になったらかなりモテて紆余曲折の末、転勤のない
地元の企業に勤める年下の夫と結婚して小梨専業主婦
結婚してすぐにじい様から土地を貰ったので家を建てて
好きだったインテリア関連の資格をたくさん取って一応
頼まれたときだけアドバイスしたりしてる
高校は地元の名門校だったので友達も医者になったり社長婦人だったり
その辺の関連でたまに依頼が来る
恵まれてるのは認める 学生のうちに発病するのは大変だね。
自分は、サラリーマン人生の折り返し地点あたりの発病なので、生活の基盤は確保されているのが幸いなのかも。
守るべき妻子も居ないしな。
結婚に関しては、学生時代にモテなかったのを拗らせたもんで、願望自体無かった。
とは言え、難病になってみると「これで結婚して家庭を作る可能性が本格的に激減したのかな」とか考えてしまう。
独り身で困るのは、入院の保証人とか、手術の立会人とかだな。
実家が飛行機の距離だから、親類に頼むのも難しいし。 高校生で発病
私も教育学部希望だったけど日光がネックで方針転換
一人で生きていけるように国家資格が取れる学部に進学した
大学同級生と結婚したけど 相手の親には腎臓が悪いとしか伝えなかった
まぁ色々あったけど 高校で一年休学になったおかげで主人と同級になったからヨシとするわ 病気になったら総じて勝ってないよw
生きてるだけマシレベル マウントする気持ちは無かったけど そうとられたなら謝ります
復学して誰一人知った子がいない１つ下の子達の教室に足を踏み入れた高３の始業式の日の気持ち 今でも うなされる
うん十年も前なのに。
その時その時で色々あるけれど 時間が解決することもある事だけは伝えたい
これからは出てきません 気にすんなー
私は社会人になってから発病して、その時付き合い始めたばかりの人にプロポーズしてもらった
親の反対も特になくて、本当に感謝するばかり
地方と東京というロケーションが離れているせいもあるけど、もう10年何も言われずに過ごしてる
子供3人目妊娠中でこれから産休に入るけど、仕事を続けられたのもラッキーだし、周りの人には感謝しかない
ただ、ステロイドの副作用て骨壊死などがあっていずれ退職しなきゃ立ちいかなくなるのがわかってるから、そこだけ申し訳ない 病気だろうがなんだろうが性格と努力の結果ってのもあるよ
うじうじ自分は病気だから…って常に言ってる人間には
人は寄り付かないし
病気だからこそ勉強位はできなきゃって思いもあるし
病気じゃなくても賢くないとだめだと思ってるし
ある程度計算して生きなきゃ落ちぶれるよ
病気だから不幸な立場でいなきゃなんてまったく思わない
ダメだった原因を病気のせいについしてしまうけど
ダメなら別の道が自分に合ってると神様が言ってるんだろうと
流れには逆らわないけど、がんばってはいる
>>909
卑屈な人間の言うことに飲まれてはダメ
事実なんだからいいんだよ >>903だけど>>904の文章はイラっときた。
本人に罪はないんだけどね。
色んなことありすぎて心が狭くなってるわ。 >>906の高校で一年休学はキツイと思う
もし俺だったら高校やめてたと思う
>>904は最初の一行は同じような境遇の話だと思ったら
その後はほとんどすべて自慢話で
正直俺もちょっとイラっと来たww 最近病気になった人からしたらみんなこんな悲惨なのかと思うより
結婚も出産もできるし、大変なところもあるけど
色々なんだなと思えるほうが希望があると思う アイドルのSLEの女の子のブログに
こんなこと書いてあったんだけどほんと？
わたしのがん（4年前、子宮頚がんリンパ節転移の1b1期今は寛解）
って合併症の一つやったんや～と改めて。
自己免疫疾患で使う薬に
免疫抑制剤があるんやけど
あらゆる感染症にかかりやすい（ウイルスよくもらう、熱はよく出る、なかなか治らない）
悪性腫瘍にもなっちゃう
プレドニンより免疫抑制剤の方が副作用ないって好まれてるけど
これがほんとなら怖い！！！ほんとなのかな そもそもガンって言ってんのに悪性腫瘍にもなっちゃうって 免疫抑制するんだから可能性が上がるのは当然なんじゃ？
この人は元々飲んでてガンになったんでしょ？ ガンの頻度がわからないんだけど、骨壊死に白内障で散々な自分はステロイドは嫌だって思うよ
免疫抑制剤はステロイド減薬のために一時的に服用する使い方しかしたことないけど、普通はどうなんだろう 個人的には家族と比べても、ウイルスよくは貰わんし、熱もそんな出んし、治りにくくもない
SLEによりそうなのか、そもそもSLE関係ないのかは、上の恋愛や仕事の話にしても、あらゆる面で線引き難しい SLEになってから、感染症対策を手厚くやるようになった。すると、風邪などの他人から貰うタイプの感染症はSLE発症前よりかかりにくくなったwww
SLE発症前はマスクをあまりつけなかったし、加湿器を買ったことすらなかった。
万事個人差は大きいのだろうが、自分の場合は、健常者時の不注意による感染リスクの方が、SLE患者の副作用等による感染リスクより高かったらしい。 免疫抑制剤やプレドニンの服用によってガンの発生率が高まるかどうかは医師によっても見解がことなるっぽいけど、その子や堀ちえみの例とかみるとどうしても関連づけちゃうよね。 がんの発症率というより見つけにくいのかも？
ステロイドで抑えられてしまって炎症反応が出ないような 定期的にお腹や心臓のエコーやら肺レントゲンなんかをしてるけど
これらで癌や他の病気を見付けることはできるのかな
やっぱり癌検診と銘打ってるものじゃないと視点とかが違ったりしてみつけられないものなの？ 全然検診とかしない人よりもは色々と早期に発見される機会は多いんじゃないかと思う。そもそもこの病気の死因一位は日和見感染と神経炎なので、意外とガンで死ぬ人の割合は低かったりする。 昔より単純に長生きできるようになってるからガンでの死亡率は今後上がっていくだろうね ちょっとした体の違和感とか、会社の定期検診での要観察項目とかの話を、SLEの診察のときに主治医に聞けるのは精神的にも心強いかな。
全ての病気を早期発見できる訳ではないだろうけど、定期的に血液検査やってれば、病気になりそうになる前に回避できることもあるだろうし。
また、発病により節制した生活をするようになったのは、健康維持の上でも大きいと思う。
酒を控え、食事は野菜中心でカロリーを抑え、感染症予防でうがい手洗いにマスクを欠かさず、とやっていれば誰でも元気になるわ。
でも、病気になる前にも、一般的な生活改善の注意として、そういうことを指示されていたのに、出来なかったんだよね～。 普通がんを発症してたら炎症反応が血液検査で出るから発見できるけどステロイドを飲んでたら出ないってことかな？
だったらヤバいよね？ >>922
自分もSLEになってから２０年。
予防接種はしてるけどインフルエンザとは無縁。
風邪もちょっと咳でるなーとか鼻水でるなー程度。
やっぱりマスクうがい手洗いは大事だ。
ここ数年マスクマナー定着してきたから珍しがられないのも助かる。 数年すればアルツハイマーすら血液検査で
発症前の超早期に診断できるようになると聞いた。
いずれガンだって分かるようになるさ。
いま心配な人は色々な検査を組み合わせて定期的にやってくしかないけど
経済的に余力のある人になるんだろうなーとは思う。。
まぁガンが心配ならガン保険、保険料の安い若いうちに
はいっとけっ!!って感じ >>915
普段の生活で病気の話が出来る機会って無いから、このスレで同じ病気の人たちが生活している書き込みを読むだけで参考になるし励まされる気分。 話せる範囲で同じ病気の人には会ったことがないんだけど
母親の友達の娘さんとか遠い親戚の結婚相手とか
友達のいとことか完全に他人レベルだと同じ病気だという人が
いる情報がちらほら入る 実は自分は既に花粉症で、ステロイドのおかげで症状が出ていないだけなんだと思ってるw >>935
アレルギー検査したらバッチリ出たよw
それ以上に先生がこんな数値見たことないっていう
猫アレルギーだったけど(これは子供の頃から酷かった)
それを薬がおさえてくれるので拾った猫を今は二匹飼えてる
病気になって唯一良かったと言えることw 一昨年まで毎年春になる前に死のうと思ってたレベルの花粉症だったけど去年倒れて診断出てステロイド始めたら症状弱くなったな >>936
アレルギー検査って膠原病科でしてもらえる？ >>938
してもらえると思うよ
昔みたいなパッチテストじゃなくてただ採血だった
先生が項目にチェックを入れていくんだけど多くチェックを
すればするほど値段が高かった気がする >>939
ありがとう！
チェックが増えない様お祈りしときます。 >>941
ごめん、項目っていうのは調べたい要素(？)です
杉花粉、ブタ草、犬、猫みたいに一つ一つ調べるから >>942
良かった！
重ね重ね、ありがとうございます。 はじめまして
SLE歴13年 プレ7.5mg カルフィーナを飲んでいました。10日ほど前から、プラニケル追加で飲み始めたのですが、急に体重が2キロ近く増えました。食事量は変化なしです。運動量は増えました。
減量頑張っていたので、ショックが大きいです。プラニケルって太る作用のある薬ですか？ >>944
ないよ
寧ろ副作用の症状によっては食欲不振から体重減少のパターンはある プレドニンで太るとは聞いたけど、プラケニルでは聞いたことないな。 >>945
やっぱり違うのですね
飲み始めたばかりのプラニケルのせいにしたかったのかもしれないです 一時的に浮腫んでるとかは？
正月に腸炎になって４日間プリンとポカリで過ごしたのに
体重ニキロ増えてて戦慄したんだけど良くなったら
スッと減った プラケニルはどちらかというと
太るというよりお腹がくだる気がします プラケニル始めて1ヶ月くらいしてからお腹くだったまま治らない
先生は腸ループスの可能性もあるから検査しようか？って言ってくれるけど
プラケニルが合ってないとかじゃないのかなあ １年半飲み続けてて寛解期で止めてるけど、
飲んでる頃はいつも緩かった。
飲みはじめはいきなり来て困ってた。
いずれコントロールできるようになってたな。 プラケニル飲んで２年くらい
下痢とか皮膚症状はまったくなかったよ
ただ半年くらい体を馴らすため正規内服量の半分を飲んでた
プレドニン減らして今２ミリ
今年いよいよゼロになれるかも… ループス腎炎Ⅳで
なんの生活習慣指導も受けてないんだけど
生活習慣って気にしなくていいのかな？ 塩分は気をつけている
サラダをなんの疑問もなくドレッシングなしで食べる位
ただタンパク質が困る
入院中の栄養指導では
低脂肪低炭水化物高たんぱく質の物を食べてくださいといわれてて・・・ >>955
栄養指導受けたならそれが生活習慣と同じ
頑張ったところで変わんねえから無理することもないって考えじゃね
もし悪くなるなら一言二言言ってくるんだろうけどさ
というか主治医に生活習慣気にしなくていいか聞いてみ？ 自分は、プレドニン開始に当たり、食事指導があった。
目標は2000kcal/dayなので、量的には普通の成人程度には食べられる。
塩分については、できれば8gくらいに、という程度。
退院して、食べ物の原材料や栄養表示を気にするようになると、世の中の美味いモノは油脂と砂糖と塩で出来てるんだな、と思わされた。
厄介なのは、仕事の日の昼飯。
外食だと、どうしてもカロリーや塩分が高めになっちゃうからねえ。
弁当作れれば良いんだが、面倒で続かなかった。
結局、外食よりはマシだろうってことで、カップ麺+冷凍野菜を電子レンジしたホットサラダ+豆腐、みたいな組合せが多くなった。
薄味は慣れの部分が大きいのか、インスタントラーメンは、スープの粉末半分くらいでも喰えるようになったな。
（残った半分は、家で一人鍋とかに使うw）
よく言われることだが、薄味生活の鍵は、香辛料や薬味の活用かもね。 こんにちはー。
闘病歴七年目、コーデン病と新たなスキルを手に入れそうなんだけど。
今度直腸、胃にポリープが大量発生…。
意識がある状況でポリープ取る羽目になりそうでめちゃくちゃ怖いです。
ポリープ除去された方居りましたらどんな感じだったとか教えて頂けませんか？ 私の場合は、胃のポリープはたくさんあるけど良性なので放置
大腸は内視鏡検査の時にポリープ数個取ったよ
これも生理検査で良性
大腸の検査は鎮静剤を注射して意識あるけど
別に痛みはないよ
あとは医師の内視鏡検査の腕次第
事前に下剤飲んだりして腸を空っぽにする下準備と
検査終わった後、お腹にガスが溜まってるのが不快 病気とか関係なく塩分少な目が好みだな
寿司刺身に醤油付けないし、サラダもそのまま食べるのが好き
餃子も何も付けずに食べる 薄味に慣れると病院食も美味しく食べられるしね
味が薄いと感じると人は味がイマイチと感じて
ちょっと濃いくらいなら普通に美味しく食べられるので
毎日の食事で薄味を意識するのは大事だよね 私は週1で打ってます。
効果感じられますか？
私は3カ月程経ちますが未だに目に見える効果は感じられず。 抗核抗体が陰性になったっぽいんだけど
これ特定疾患通るの？
通院やめてもいいとかある？ そんなことここで聞いてどうすんだよ
主治医に聞け
あと寛解してても高額長期ならほぼ通る プレドニン服用半年。
朝食後に一日分の薬を服用するので、病院の指導通りに野菜中心の自炊で頑張っていたんだが、
最近、仕事が忙しくストレスも増えているもんで、食生活が乱れている。
酒量も増えてしまった。
飲んで寝たら朝食をとれず、昼食をその日の最初の食事として薬を飲む日も出てきている。
頑張って治す病気というよりは、長く付き合う体質という側面もあり、中だるみが来ているのかもしれない。
このままじゃ良くないと分かってはいるんだけどねえ…。 元々の生活習慣がそんなに悪くないからっていうのもあるけど
薬の服用だけ忘れなければ、特に何かを気を付けるってことはしてない
余計にストレスになりそうでw 歳食って、お酒飲みたいと思うようになった
なんでだろうね
また出産して１週間だから飲まないけど もー20年以上飲んでるから病気に飽きたというか
薬も飲まない、病院にも行かない、色々気を付ける生活に
憧れるけど仕方ないもんね
ダメなのはわかるけど全部我慢なんてしてたらやってられないから
やりたいことは出来る限りやってるよ
食べ放題行ったりしちゃうしw
食べたくても体調悪くて食べられない時期があったから
食べられる、食べたいときは食べていいことに自分のなかでした ひきこもり体質で食に関しても元々関心が薄い自分は
日常生活においては比較的困難は少ないけど
唯一最大の困難は仕事 私はこの病気で脱毛くらいしか自覚症状ないんですがみなさんは体調にどのような症状をお持ちなんですか？ 軽症だけど1日子の公園遊びに付き合うと
紫外線対策しててもだるい、ねむい、関節痛い、とかなる
ひどいと発熱→悪化
睡眠不足、疲れ、ストレスのないように家族に協力してもらって
って言われてる 関節痛、紫外線で怠い、疲れやすいが主だった日常の症状
子供の運動会とかで普段より紫外線を多く浴びちゃった次の日は起き上がれないので2、３日安静だ
対策は服、クリーム、日傘など色々してるけど長時間屋外はホントキツい
でも小学校までは土埃の中の運動会で体調不良だったけど
中学上がって人工芝でのものになったら普通に動けるくらいには元気を保てたから
土中に含まれる何かという可能性もあるかな
草むしりの後は体調悪いし 足を引きずるような腰の痛みもこの病気特有の関節痛になるのかな？
だるいとか眠いって周りに理解されにくい症状だからつらい
ただ怠けてるように思われてそうなのが嫌だ >>977
ちゃんと外科的な問題ではないと診てもらってる？ 以前入院してた時にしたパルスの後遺症で股関節が壊死してるかもって言われて痛みがひどくなるようならCTで詳しく検査するって事になってるけど今はまだ様子見てる感じです ただの腰痛持ちかと思ってたけど
プレドニン飲みだしたら改善した
てのはある
レイノーって指先の皮膚が薄くなる感じとかある？
白くも赤くもなってないけど寒冷地行くといつも
指先の皮膚がすごくささくれて過敏になる >>974
自分は、高熱が続いたくらい。
プレドニンを服用し、仕事でもストレス軽い部署に移ったせいか、発熱は無い。
薬との相性が良いおかげで、カロリーと塩分に気を付けるくらいで普通に暮らせている。 いいなー私はすごく太る
夫から見てもその量で太るんだから大変だなと言われるくらい
お茶碗なんてお供えものか！とつっこまれる程度の使ってる 特発性大腿骨頭壊死についてなんだけど焦ってる
2週間くらいステロイドの点滴してプレドニンも1日15mg1か月くらい飲んだ
このくらいでも壊死しちゃうと思いますか？
寝てる時やけに横向くと股関節の骨が痛くて歩くのもちょっと違和感
肩も痛くなってて参ってる 気にしてるならまずはレントゲンで判断してもらいなさい
それでも気になるならMRIでもなんでもやってみるといい >>985
レントゲンは撮ったんだけど肩はくっついてるみたいだ
でかなり整体みたいな事やられちゃって余計痛くなった
大腿骨はレントゲンじゃ分からないらしい
MRIは閉所＋過敏で撮れないからどうしよう >>987
今度無理してでも撮りたいけど
ここのみんなの中で肩か股関節に異常出たりした人いないのかな？ >>986
大腿骨、単純撮影で診断された。MRIなんて無い時代だ。 >>989
最初股関節がどういう感じでした？
こっちはもう焦ってます
肩も痛いし股関節も痛い。しかも丁度ステ辞めてから6週間くらいで合致するし
もう終わったと思ってます。
閉所＋過敏症状でMRI以外に大腿骨頭が分かる検査ってないんでしょうか？
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけど痛くて >>990
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけどなんて今まで書いていない情報だよね？
どうして最初に書いていないんでしょう？
CTやっててさらに気になってんなら自分の気が済むまで検査入れてもらえとしか・・・ 股関節が痛くて、激痛で歩けなくなって大腿骨頭だ終わったと絶望したけど、MRI撮ったら水が溜まってただけだったって例もあるから諦めないで >>991
すいません！レントゲンでした
CTだけではやっぱりわからないんでしょうか？30分くらいMRIやるのはきついです
>>992
そういう事もあるんですね
何か上腕骨頭壊死というのもあるらしくてそれも併発で自分終わったよと思ってるんです
どっちにしてもMRI撮らなきゃいけないのに撮れなくて
エコーっていうのは股関節見れるのかなあ？超音波っていうのも聴覚過敏の人にはまずいのかな？ 股関節なら上半身出して撮れるんじゃないの？知らんけど 私も左の股関節が痛くて気になってる者です
まだ詳しく調べてないから壊死かわからないですがもし壊死だった場合は今後どのような対応になるのでしょう？
治療は可能なのでしょうか？ >>994
エコーで撮れるならそうしたい
MRIちょっと無理そうなんだ
>>995
俺も肩と股関節に痛みがあってほぼ壊死確定っぽいんだ
もう参ってるよ
明らかにおかしいんだ
体動かしたらポキポキ鳴っちゃうしまだ若いのに両肩上がらない
寝てても腰骨当たると痛くて横向いて寝られないんだ
歩行も若干びっこ引き出した…もうまずいよ ここに書いても解決しないから気がすむまで検査してくれる病院行きな MRI無理ってのは医者に言われたの？
機械にも種類あるみたいだし>>997の言うとおり
症状と不安を強く訴えて
費用いくらかかっても構わないからとことん検査してほしいと強く伝えて
できないならやってくれる病院を探すしかないよ 小さい子は眠らせて検査するらしいから
そういう対応もあるんじゃないの
無理っぽいとか主観じゃなくてちゃんと調べて確認しないと このスレッドは１０００を超えました。
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