白血病を吹っ飛ばせ14

2017/10/22(日) 10:50:09.38

白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

**病弱名無しさん** · 2018/05/02(水) 12:25:37.25

移植したら以前の体に戻れないんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/02(水) 15:00:55.36

>>676
俺は移植して、生着して、退院してから2年経って、
再発はしてないけど、半年間の入院で体力がかなり落ちてしまい、
未だに充分回復してない。
生着した後、記憶喪失になった影響からか、記憶力も減退してる。
俺は現時点でも以前の身体にまだ戻れてない。

**病弱名無しさん** · 2018/05/02(水) 20:05:27.48

骨髄移植無しで完治できる人ウラヤマヒイ

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 15:32:03.30

俺は退院後は再発してないけど、入院してた頃に再発した事があった。
寛解導入療法やってた時に再発して、白血病細胞増えて来た。
ハイドレアで血球コントロールしながら移植の準備した。
めっちゃ辛い思いした。

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 18:01:08.05

>>679
どんな風に辛かったの？

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 20:12:30.22

>>680
高熱が出たし、身体がだるくてしんどかったし、
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
その時期はポカリスウェットでしのいでいた。

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 20:39:23.33

みんな大変そうだな・・
自分は抗がん剤の副作用は今の所は抜け毛以外出てない
口の中も荒れてないし吐き気もなくて食欲も旺盛
赤血球と白血球と血小板が減ってる影響で少し動いただけでかなり息切れするのと熱が出やすいくらい
まだ２周目の抗がん剤始まったばかりだから今後どうなるかはわからないけど

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 22:31:37.10

再発予防に筋トレはいいね
AML(ph+)だけどケモのみで2年間一度も再発してない。

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 22:53:32.43

AMLでフィラデルフィアプラス？
筋トレ、というか適度な運動は心身ともに良い影響あるだろうね
俺は移植の影響で運動あんまり出来ないけど…

**病弱名無しさん** · 2018/05/04(金) 07:18:59.18

退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてて、
家族の付き添いなしでは1人で外出できなかったし、
夜寝てた時、近所中に聞こえるんじゃないかって位、大きな声で咳が出た。

今では家族の付き添いなしで1人で外出できるようになったし、
咳は前ほど大きな声では出なくなった。

**病弱名無しさん** · 2018/05/04(金) 08:56:44.37

筋トレにnk細胞があるの知らなかった

**病弱名無しさん** · 2018/05/04(金) 22:53:15.18

退院直後からしばらくは菌に対して神経質になってたからエレベーター乗ったりドアノブを掴むのは嫌だった。今でも軽く潔癖症

**病弱名無しさん** · 2018/05/04(金) 23:56:55.51

>>682
自分はケモのみだけど、若さゆえか口内炎はできなかったよ
ただ、高熱は毎回出たな
感染症だけは気をつけて下さい

**病弱名無しさん** · 2018/05/05(土) 05:57:40.44

>>687
俺もそうかな。
外出する時は常時手袋着用してるよ。
肌が弱くなって、日焼けNGにもなったよ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/05(土) 06:50:35.50

驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com

**病弱名無しさん** · 2018/05/05(土) 20:33:43.32

予後不良組で移植なしで完治した方居ますか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/05(土) 23:53:01.12

>>689
近くで咳されるとだけで敏感になってしまう。
接客業なだけにどうにもできないし、マスクもできないからストレスです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 12:36:38.87

風俗とかでも感染症リスク高い？やめたほういいかな

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 12:37:21.56

【マイトＬーヤのTV出演】　『何の情報もないのか』　＂セイブ・ジ・アース″　『むしろ人類は危ない』
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525571623/l50

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 12:49:58.56

え～と
シネカス>>693

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 14:02:11.23

健康な体に戻りたい。
10代後半で極端に健康のことを気にしているのは自分ぐらいだろうね。
悔しいし、悲しいし、羨ましい。
せめて50代ぐらいなら諦めがついただろうけど・・・。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 14:07:06.09

後何年間この病気と共に生きねばならないのか・・・。
考えたら地獄だった。医者も分からんとさor適当な診断される。
まさか自分が難病になるとは思わなかったよ
白血病って年齢関係ないから恐ろしい

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 14:49:53.18

>>693
風俗は感染症のリスク高いから、やめた方がいい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 14:52:17.59

>>697
確かに年齢関係ないよね。
悲しい事に、同じ病気の知人で、俺より若いのに亡くなった人が2人もいる。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 14:55:34.09

>>695
いやいや　普通の話題だろ

>>698
やっぱりそうなの
行くの怖くなるな

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 15:11:56.75

>>700
行かない方が無難。
風俗どころか、人が多い繁華街自体、感染症のリスクがあるから、行くのを避けてるし、
身体のためにも夜は外出しない事にしてるから、夜のお店にも行かないし、
性欲がなくなって、風俗にも全く興味なくなった。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 17:25:01.02

>>701
ほんとにね　ずっと外食とか行く気なくて食欲が減退したせいと思ってたけど
体が人込みを避けてたんだなあって後で気づいたわ
一度、持ち帰りを買うため店に入ったら、店内にいる間ずっと神経がピリピリした

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 20:04:14.70

急性骨髄性白血病になりました
M1で移植なしでも大丈夫と担当医から言われましたがここを見る限り移植なしは難しいのでしょうね…

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 20:14:18.04

>>703
個人差があるから、他の人がそうだからと言って、自分にも当てはまるとは限らない。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 20:18:00.57

>>702
俺も全然外食してない。
外食する気になれないし、食事するのがしんどい。
口内炎が痛むし、食後の歯みがきも咳・痰が出てしんどい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/07(月) 01:06:24.35

もし白血病患者でフロスしてない人がいたら、必ず始めるように。
歯磨きだけでは取れない食べかすが、口内炎、歯周病、口臭の原因になる。
最初は面倒に感じるかもしれないが、フロスで取れる食べかすを見ると、毎日やらずにはいられなくなるよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/07(月) 01:12:41.44

少なくても4分割される点に留意が必要な気がしなくもなく

**病弱名無しさん** · 2018/05/07(月) 13:12:46.00

抗がん剤治療中なのに髪の毛が生えてくるなんてことはあることなんでしょうか....？？調べても出てこない....
薬がちゃんと効いてるのか不安になる。

**病弱名無しさん** · 2018/05/07(月) 14:34:27.97

STAP細胞で大逆転ないんか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/07(月) 16:59:27.65

>>709
白血病には「CAR-T細胞」の方が効果あるが、
かなりの高額で、実用化はまだ遠いみたい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/07(月) 18:48:47.70

>>708
髪が抜けない抗がん剤もあるけど

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 02:47:53.28

>>708
生えてくるかはわからないですが、僕の場合はまばらで全部抜けはしなかったです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 16:59:10.26

>>708
俺は抗がん剤で髪が抜けた時は、スキンヘッドにはならなくて、
髪が短くなった程度で、却ってさっぱりした。
その後、新たな髪が生えて来たけど、以前とは髪質が変わって、柔らかくなった。

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 18:41:33.41

ほんっとこの病室やだーでも他の病室もやだー
一応挨拶、愛想笑いしたり、話し掛けられたら笑顔で話すけど、干渉しないでほしいっていうか、関わらなくていい。
放っといて。
部屋のドアの前での井戸端会議に、同じ病室の年配の方3人がカーテン越しによくお喋りしてて落ち着かん

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 02:37:03.66

>>713
僕も同じで髪質が細く柔らかくなってセットがしづらくなりました。

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 09:19:46.51

再発したら移植必須なの？

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 12:31:01.88

>>714
俺と全く同じ状況だそれw
歳取っててある程度元気な人だと声がでかいし病室の人同士で話してたりするからたまらんよねw

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 13:02:22.34

>>716
ggrks

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 13:07:28.10

実は本人は若いつもりでいる同室の二人>>714,717

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 14:01:12.16

>>718
ググってもわからねーから
聞いてんだろうがカス

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 14:19:18.74

あー、じゃあよっぽどなことがない限り、予後良好群であっても移植必須だね

だって再発したってことは薬効かないんでしょ？
違う抗がん剤も試すことにはなると思うけど、再々発の可能性考えてこのタイミングで移植検討するのが基本

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 16:15:09.62

白血病ってまだ全然治せる病気じゃないよね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 16:19:59.27

>>722
こんなに長期間闘病したのは初めて。

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 22:24:34.29

それは違うよ
悲劇的な病人になりたいなら不治の病ですって言ってあげるけど

**病弱名無しさん** · 2018/05/11(金) 00:53:00.40

町田に買い物にでも行こうと思ってたら、はしか感染のニュースが…オソロシス

**病弱名無しさん** · 2018/05/11(金) 09:04:47.98

東京でついに「はしか」の発症が確認されたけどトンキン死ぬの？ｗ

**病弱名無しさん** · 2018/05/11(金) 12:27:02.40

>>726
感染症が心配。

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 01:00:56.25

白血病って再々発したら薬効かなくなってゲーム終了ってマジ？

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 02:03:02.89

患者でもないのに茶々入れてくるなよKS>>728

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 08:50:02.17

結核は治る病気なったのに白血病と癌はほんまに治らんのやな
特効薬ないんか

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 15:06:55.80

なるべく暑苦しい格好をして
帽子もかぶらずに昼間は出歩き
水分はできるだけ取らないで
食べるのやめて、まあ暑いからよく眠れないし
熱中症で死ねるといいのに。首吊りとどっちが簡単なんだろう。
自分で死ぬのって、もっと簡単かと思ったのに！

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 15:15:41.87

毎日が辛い。楽しく生きていけない事がもう分かった。一生つきまとってくるんだね。そんなんじゃ幸せなんて訪れません。
だからもうこんな人生いらない。
毎日不安定で死ぬ事考えて死ぬために何かして…
そんな自分が生きてたらまわりに迷惑がかかる。
今までたくさん迷惑かけてごめんなさい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 15:22:45.95

治療に税金かけまくって、医者や看護師の時間を大量に奪ってよくそんな自分勝手なこと考えられるね

人生お疲れさまでした

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 15:31:17.54

色んな病気に使えそうなテンプレやね

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 15:33:22.79

病気で辛いなら自殺を選ぶのも一つの手ですわ
苦痛に耐えることを目的とした人生なんてどんだけ質が低いんだか

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 17:48:52.98

コンビニは大丈夫だったけどちょっと大きな店に買い物に行って商品見回してると途中で何度か座らないと無理だとわかった
めっちゃきつくなるね

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 22:19:56.89

>>736
移植後のはなし？

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 01:32:55.17

ハンタとベルセルクの完結見れたら死んでもいい

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 03:37:12.20

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**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 09:26:04.68

どれだけ長生きするつもりなんだよｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 12:57:40.14

>>732
俺は退院してから2年経って、再発・再入院してないけど、
それでも辛くなかった日は1日もないよ。
昔は楽しんでた事でも、興味なくなった事が多い。
興味なくなった事は、興味あるふりして無理して続けても、
昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレスになるから、
思い切って卒業して、不幸中の幸い興味・関心が残った事だけ、
身体に無理ない程度に楽しむようになったけど、
それでも不足・不満は感じてなくて、身の丈に合ってて、これで充分って思ってる。
長距離・長時間の外出もしんどくなったから、遠出しなくなって、
交通費かからない地元で過ごすようになって、行動範囲も狭くなった。

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 17:54:34.59

昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺自身が白血病になるとは思わなかった。
今は「セカチュー」見るのが辛くて、とても見れないな。
長澤まさみ（映画版）、綾瀬はるか（ドラマ版）は白血病の役を演じて（疑似体験してみて）、
演技と実体験は全然違うけど、演じてみて白血病の辛さを理解してくれてたら有難いな。

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 20:34:58.82

病気が進行して死ねなくなるから
動ける内にしんどいたほうが良い

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 17:32:49.41

笑うと癌細胞消えるらしいが白血病って免疫高める行為したら治るの？

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 20:17:52.83

笑うのは問題ないと思いますが免疫高める行為の多くは危険です
免疫を刺激しないようにしましょう

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 20:30:14.81

微熱と寝汗とだるさそして抗ガン剤副作用の下痢
地味にキツイのぉ

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 01:38:17.32

吐き気に比べたらマシだろ
吐きそうな時ほど辛いもんはないわ

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 09:23:27.79

うんち出ない腹痛からくる吐き気は最悪

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 21:39:56.89

>>745
筋トレもだめなんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 22:10:38.75

>>749
体調に合わせてほどほどにやればいいんじゃない
骨髄移植やって退院した後は筋力戻るまで苦労した

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 13:54:25.98

食事中に唇の裏を噛んでしまい口内炎が出来たが幸い2ミリくらいのですんだ
と思ったら1週間後には無事1センチサイズまで成長して死亡

**病弱名無しさん** · 2018/05/17(木) 18:54:58.30

成仏しろ

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 12:02:16.56

白血病は自己責任
不健康な食事や生活をしてそのしっぺ返しが来ただけ

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 14:41:14.44

白血病は自己責任か
酷い言われようだな

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 15:30:35.11

>>753
それだけ言い切るなら発症のメカニズムを解明してみせてよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 16:23:12.53

確かに酷い言い方、冷酷で思いやりがない。
闘病中の人達の身になって、気持ちを考えて欲しい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 17:21:28.83

やっぱ夏はきついなー
体がもたんわ

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 19:04:13.37

骨髄異形成症候群になったんですが
ここのスレでいいですか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 20:13:17.21

ここでもOKですしMDSのスレもあります
http://mao.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1328940426/

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 20:24:50.13

>>757
俺も夏の暑さが苦手になった

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 21:04:06.07

アボカドが白血病の再発予防に効果ありっていうデータが出て、臨床試験がもうされてるってNEWS。本当かな？本当なら嬉しいな。

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 21:56:23.55

臨床試験結果前なら「業者乙」と言うしかないｗ

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 22:26:31.63

移植後汗が出にくくなって暑いときは放熱しなくて熱が体に籠もって参るわ

**病弱名無しさん** · 2018/05/18(金) 23:04:58.46

熱中症にならないように気をつけましょう
あと紫外線にも注意です

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 00:05:22.32

渡辺謙は白血病をヤクルトで治したらしいなｗ

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 11:11:33.98

梅干し食ったら癌細胞消えるってほんと？

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 13:54:06.95

免疫療法で完治したした人を見たことがない。

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 17:49:11.09

白血病は免疫異常の病気なのに刺激したら危険だよ
業者は代わりに死ね

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 20:31:04.49

再発は完全に運なの？

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 21:17:41.66

なにがほんとでなにがうそ

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 00:19:33.19

お菓子食べると舌がザラザラしてしまうな

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 21:26:15.31

日光に当たってビタミンDを作らないと免疫機能が低下するって記事を見た
引きこもりはアカンか

**病弱名無しさん** · 2018/05/23(水) 01:40:23.15

業者は出てけよ>>772

**病弱名無しさん** · 2018/05/23(水) 12:47:41.82

>>772
半年間の入院で体力かなり落ちたから、
体力増強のため、なるべく外出するようにしてるけど、
肌が弱くなって日焼けNGになったし、
身体が暑さに弱くなったから、暑い日の外出がしんどい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/23(水) 14:22:34.82

日光に当たるのは手だけ1日5分くらいでも十分らしいよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 00:18:49.41

>>775
ほー　便利にできてるね人体は