白血病を吹っ飛ばせ14

2017/10/22(日) 10:50:09.38

白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 12:21:58.78

入退院繰り返す感じだけど仕事とかできないよね…

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 14:38:52.33

白血病になってから全身に汗かくようになったけど同じ症状の方いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 15:52:56.91

汗かきにはなったね
運動して体力つけないとなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 17:49:28.23

俺は汗かかなくなった。
肌が弱くなったから、夏でも薄手の長袖来て外出するようになったけど、
それでも汗かかない。

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 21:59:43.37

月1のマルクやだなあ

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 22:37:33.43

マルクやり終わるまでは
どーしてもいやだいやだ
ってなるんだけど、いざ
やり終わるとへっちゃら
引っこ抜かれるときは少し痛いけど、陣痛と比べたら痛くない( ´･ω･｀ )

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 16:55:25.56

移植前処置で死ぬことってやっぱりあるんだろうか…
大量の抗がん剤投与と放射線照射…
ってかまず寛解してるかどうかの問題なんだけど…

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 17:19:55.86

俺は寛解導入療法やってた最中に再発して、
白血病細胞が増えて来て、めっちゃしんどかった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 18:47:02.20

抗がん剤点滴がとりあえず８日間で終わったけどピンピンしてる
効いてないのかな…

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 19:05:11.86

>>583
吐気を乗り越えられたなら大したもんだね
骨髄抑制のピークは10日から2週間後だから、その時に血液の内容がどうなってるかだね

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 19:45:02.16

副作用が出れば効いてるってもんでもないでしょ
骨髄抑制は薬の効果でもあるから、そこはしょうがないけど

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 11:08:07.43

化学療法の再発時期っていつ頃が一番多いのかな？
地固め療法から一年半経ったけど、あと三年半もビビりながらクラスの辛い。。。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 12:31:44.85

2年経てばほぼ再発しないって聞いたゾ

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 14:02:38.80

>>587
俺は退院してから2年経ったけど、再発してない。
だけど、体力充分に回復してないし、体感的にはまだしんどい。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 17:50:06.65

先生から両親と共に明後日から始まる移植の説明を受ける。リスクは山ほどあるし5年生存率は50%（寝たきり、入院含む）一旦始まれば後戻りは出来ない。生きるか死ぬかの闘い。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 21:37:00.61

でも何もしないで死ぬなら移植するしかないっしょ

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 21:52:37.98

>>589
応援してます。苦しく辛いかもしれませんが乗り越えてください泣いたり愚痴って構わないからね

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 21:58:05.90

医者の言う50%ってほぼ大丈夫って意味じゃなかったっけ

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 09:01:43.20

マジかいな

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 09:24:18.74

医者が説明してくれなかったから別資料で探したら5年後生存率35％以下だった
フル移植後5年半経過して何もできなくなりましたが気分転換にロードバイク乗るくらいはできてます
不都合考えてもしょうがないので前見ましょ＾＾

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 12:47:17.87

急性骨髄性だとそのくらいらしいね

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 12:50:48.05

移植して失敗だった奴の話が聞きたい。

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 13:12:51.83

移植って少しは拒絶反応出てた方が良いらしいね？
フルマッチのほうが再発高そうじゃん？複雑すぎるわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 14:20:54.85

>>594
俺もロードやってたけど、肺活量も筋肉も落ちて40㎞どころか30㎞も出せなくなって愕然としたな
落車で怪我して出血するのも怖いし

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 16:50:25.85

駅の階段登るだけで息切れ激しい

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 16:52:07.99

ケモのみで5年再発なかったので通院から解放されましたが、5年以降はなんの検査もしないのが普通なのでしょうか？

たまに体調悪いと病気の事を考えてしまって不安になっちゃう。

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 18:30:19.24

LSDあるのみ>>598

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 19:53:17.89

>>599
駅の階段は確かにしんどい。
俺は入院する前の前兆もそれだった。
仕事中に倒れて、救急車で搬送されて、緊急入院するまで、
まさか白血病だとは思わなかった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 21:23:57.26

急性骨髄性白血病って化学療法だけじゃ完治難しい？

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 23:09:38.45

>>602
僕も前兆は全く同じでした。
再生不良性貧血と診断されてから1年後急性白血病になりました。
現在移植してから2年半経過です。

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 07:57:53.21

>>596
失敗した方は、
生着がすごく遅れて、結局生着せず再移植
肺炎でお亡くなりに
皮膚が水泡などですごいことになってて、内臓もダメージ受けてた模様、後にお亡くなりに

自分が入院中に失敗された方はそんな感じでした
割合ではやはり10-20%かなと思います
年齢は全然関係ない感じでした

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 11:09:37.52

>>603
型による
俺は今の所再発なしだよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 17:21:24.67

同じ病気の人達の話を聞くと、かなり個人差があって、1人1人違ってる。
俺と闘病期間が同じ位だった人でも、悲しい事に亡くなった人がいた。

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 19:50:48.80

稀に脾臓が痛くなるときあるけど俺だけ？

**病弱名無しさん** · 2018/04/20(金) 17:31:44.76

神は乗り越えられない試練は与えないって言うけど命に関わる難病の人に同じこと言えるの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 08:39:50.60

何でもかんでも立ち向かえとかが美談になってるけど、人間なんだから逃げたっていいんだよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 23:11:30.47

脾臓腫れてきてるんだけど大丈夫かな。

**病弱名無しさん** · 2018/04/22(日) 00:50:45.54

止まるんじゃねぇぞ💃

**病弱名無しさん** · 2018/04/22(日) 10:15:30.09

お前・・・消えるのか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/22(日) 20:06:30.97

>>609
闘病中の本人にとっては綺麗事に聞こえるね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/23(月) 21:59:56.30

みんなに教えといてあげるよ
内服ステロイド剤はどうしようもなくなった時以外使うなよ。
感情の起伏激しくなるし髪は抜けるし免疫力無くなるし異常脂肪沈着で痩せられないし浮腫むし食欲は馬鹿みたいに増えるし骨粗鬆症なるし胃は荒れるし糖尿病とか高血圧なりやすいし薬飲み忘れると体痛いし

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 02:34:42.80

>>600
通院もしない検査もしない完治の境遇なのですか
おめでとうございます

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 02:52:28.26

おめです
生き死にの瀬戸際にいる現役の患者さんに対する治療時間を与えてあげることは大変良いことです
自身の不安に関しては血液検査のできる内科のかかりつけの病院を自宅近くに作ることをお勧めします

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 03:40:30.89

ありがとうございます！
発病時は訳が分からないうちに治療が始まり、1日1日を乗り越えるのが精一杯で、退院してからはwt1に怯えながらも無事5年経ちました。

亡くなった方もいるので厳しい病気なのは間違いないですが、ケモだけで治癒に至った私みたいな者もいます。

諦めないでほしい。

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 04:20:33.32

急性なのか慢性なのか

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 09:53:12.53

慢性の方が治りやすいんだっけ

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 14:45:47.53

急性m2遺伝子染色体異常なし

寛解導入からは抗がん剤の量を80％に減らして治療ペースは2ヶ月毎に(血球が立ち上がらなかった為)

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 18:18:50.97

うらやましい
運が良かったんだね

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 08:51:51.37

再再発した場合ってどうしたいいの？
しにたくない

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 13:13:39.38

都市伝説レベルだが、コンビニ経営者が廃棄弁当やパンばかり食ってて、体調悪くなって病院へ行ってたら白血病だと・・・

**病弱名無しさん** · 2018/04/25(水) 17:42:02.63

今日、一時退院。

２日後、入院。

もう…嫌だ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 15:09:11.66

がん細胞に選択的に働き、正常な組織を傷つけない抗がん薬って出ないの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 15:14:18.09

多くの人が抗ガン剤服用後一年ぐらいで死んでるような気がする
抗ガン剤拒否した人の生存率のデータを発表するべき！
因みに俺は術後拒否して5年目だ！

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 15:30:48.45

>>627
グリベックから12年ほど生きられてるが
分子標的薬じゃないものを言ってるのか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 18:05:33.42

抗ガン剤拒否して死んだ人は多数いるが、生きのびた白血病患者は知らない
「ガンもどき」医師でさえ肯定する血液ガンでの抗ガン剤を否定してかかる ID:08ZbKlJv0 はそもそも白血病患者でさえない愉快犯
免疫強化業者と同様軽蔑してやってください

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 20:14:43.32

服用とか術後とか、使ってる言葉からして分かってないから無視でいいでしょう

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 22:14:27.52

骨髄移植して1年半くらい経ってGVHDで突然顔が黒くなったんだけど治るのかな？
医者は半年すれば元に戻ると言ってるが

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 22:32:43.91

>>631

うわーなにそれ怖い

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 09:17:43.89

ホラーかな？

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 10:36:04.05

俺は逆で、移植してから肌が白くなった。
全身じゃなくて、部分的に肌が生まれ変わった部分だけ白くなった。
白くなってない部分もあって、ムラがある。

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 10:43:02.28

人それぞれの部分が大きいから
禿げた人も癖毛になって増毛した人もいる

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 10:52:01.55

薬が飲めない…
小さい頃に氷をそのまま飲み込んだのがトラウマになってて、固形物が喉を通るのに対して激しい拒否反応を引き起こすわけよ…もう無理。嫌やぁ…

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 13:35:41.16

スプリセルもタシグナも効かず他の薬に変えるって言われたんだけど
この2つ以外の薬なら効くとかいう可能性あるの？一か八かみたいなもんかね

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 14:02:20.98

一番新しいのが今までのが効かなくなった人対応してるみたいだけどどうだろ
名前忘れたけど6文字の薬

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 14:59:38.27

アイクルシグかな

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 15:37:24.99

ミノキシジルかな？

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 17:34:10.26

抗がん剤の副作用なのかどうか、よくわからないけど、
性欲が完全になくなった。
エロい事に興味なくなった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 20:37:19.76

マジレスして欲しいんだが完全な治療薬が出来たらそれが闇に葬られるって事は実際ありそうなん？そんな事は絶対ない？

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 21:47:30.53

治せるけどそうしたら医者が儲からなくなるから
治せないふりしてるのはあまりにも有名

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 08:46:27.61

抗がん剤治療中にオナニーしたら死ぬ？

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 09:47:46.26

死ぬわけねーよwww

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 13:17:11.57

むしろ免疫力上がるからどんどんやれ

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 14:21:46.02

俺は退院後、1度もオナってない。
そんな気持ち自体がなくなってしまった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 14:48:19.98

精子死んだんじゃね

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 14:49:04.88

>>642
ガンの画期的な治療薬とかあったし、それはないんじゃない？
250万とかとんでもない価格だったけど

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 16:06:17.84

出来てたら一般に認知されてるはずだよ
最初は保険適用外だろうから、かなり高額になりそうだけど

製薬業界の力ハンパないで

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 17:04:17.76

>>648
そうかもしれない

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 18:20:22.14

地獄の夏がやってきたな

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 19:52:56.15

全然大丈夫だと思ってたら髪の毛ほんと一気に抜けるねこれ

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 20:50:35.16

>>652
ホント、俺も夏の暑さに弱くなった

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 21:00:12.06

骨髄移植後、全然汗が出なくなって夏になると体に熱が籠もる感じになって大変だわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 23:22:10.96

あさのあつき

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 00:00:50.33

免疫抑制剤って一生飲み続けなきゃいけないんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 07:39:24.24

>>657
俺は退院したばかりの頃は飲んでたけど、
しばらく経ったら、処方が終了して、今ではもう飲んでない。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 09:11:15.49

>>658
しばらくってどのくらいですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 12:41:39.22

>>654
寒さも暑さもどっちもキツイやな、、

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 13:06:00.50

>>659
退院後1ヶ月位だよ。
苦い飲み薬で、毎晩寝る前に飲んでたよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 14:08:57.88

俺なんか5年経った今でも飲み続けてるぞｗ

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 15:54:07.13

同じ病気でも個人差あって、1人1人違ってる

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 20:04:54.18

母が骨髄移植をしてから2ヶ月
微熱と下痢で思うように食事がとれずつらそう
便検査の結果は異常なしだけど、主治医は薬を処方するだけで解決策を提示してくれない
何を食べさせたらいいのか
入院などしなくて平気なのか
母の涙を見たらどうしようもない気持ちになる

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 20:39:10.25

エネーボとかは？

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 20:42:48.35

再発しやすい人の特徴ってある？

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 10:01:14.35

個人差

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 11:52:37.06

>>665
ドクターに聞いてみるよう言ってみます

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 14:04:42.74

若い人の方が再発しやすいんじゃ？？

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 15:36:56.58

50歳以下で予後良好の方に入りますね

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 20:13:44.97

◆血液がんを引き起こすたんぱく質が見つかる

ボストン大学の研究チームが、Ｔ細胞白血病の発症を引き起こすたんぱく質を発見した。
「EurekAlert」が報じた。

チームはＴ細胞白血病を患う患者の細胞サンプルを研究し、ＵＦＤ１たんぱく質の水準が高いことが判明した。
ＵＦＤ１合成を司る遺伝子の活発度を人工的に下げると、たんぱく質の水準が下がるだけでなく、主要の進行も止まった。健康な細胞への影響は一切なかった。

チームの１人であるフエイ・フェン氏が説明するところ、現在知られている白血病の治療法は全て非常に毒性が強く、患者の負担が大きい。
ＵＦＤ１の水準と主要の進行の関係を発見したことは、健康な細胞を害さない治療薬の開発へ希望を与える。

スプートニク日本　2018年04月30日 08:50
https://jp.sputniknews.com/science/201804304834781/

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 12:49:42.96

初発と再発どっちが精神的に辛い？

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 17:47:50.42

シネカス>>672

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 20:09:16.35

>>673
お前がな

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 21:53:49.72

正直な話お見舞いの千羽鶴とかったかなりのありがた迷惑だよね…

長期入院だとホコリの発生源にしかならないし
場所を取るアレルゲンとカビの温床でしかない
そのまま燃えるゴミって訳にはいかないから始末が面倒くさいし
退院してからも場所取るし増えるし本当千羽鶴は要らねえわ