白血病を吹っ飛ばせ14

2017/10/22(日) 10:50:09.38

白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 18:16:01.23

一週間前くらいから急に右耳だけ難聴というか詰まった感じになったんだが、移植後でこういう症状になった人いる？

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 18:26:58.36

急性骨髄性白血病m1予後不良型
AYA世代の患者です。
初発時の白血球数は40万、
染色体は分からないです

1回目に寛解導入療法を受けましたが
寛解にならずに現在2回目の抗がん剤治療中で経過を待っている所なのですがこの時点で移植って勧められるものなのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 18:49:47.24

>>475です
すみません愚痴っぽくなりますが吐かせてください…

まず医者も看護師も態度が悪い。
あと知識と経験少ないのが素人でもわかるレベル。こんなもん生き長らえる病気だったとしてもしぬわ。
ただでさえ患者は不安なのにそこでまた対応が悪いとかかなり精神的に来て夜は眠れないし朝起きれないし寝不足で散々なんだが。

某有名病院なんだけどね…
潰した方がいいレベル( ˭̴̵̶᷄൧̑ ˭̴̵̶᷅ )

お目汚し失礼しました。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 18:51:10.02

>>475

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 18:53:07.46

ネームバリューで病院を選んではいけないということが今回の件で学びました。

こんな病院に本当に移植治療を任せても宜しいのでしょうか？

病院変えた方がいいのかな…。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 19:05:25.87

>>477
間違えたごめんなさい医師に勧められたんですよね私もそのあたりで移植を勧められました。色々時間がかかるから移植となるとはやめにスケジュール組みたいようですよ、医師は。なんか追いかけられるように色々な事が決められていきます激流川下りみたいな気分になります

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 19:09:16.45

>>476
訂正します
もちろんめっちゃ良い看護師さんも何人かいます。程度の差はありますが対応悪い人は2～3人の所ですかね。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 19:16:09.58

>>479
やっぱり早めに行った方が良いんですかね
少し納得しました。

＞なんか追いかけられるように色々な事が決められていきます激流川下りみたいな気分になります

凄く分かります笑
焦りますよね！
移植はハイリスクハイリターンなので
どっちが正解とかないすよね

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 19:21:36.89

>>478
命がかかっていることなので貴方がこんな所イヤだと思うならはやめにセカンドオピニオンをした方が良いと思います体力あるうちに転院した方がいいのではないでしょうか辛い治療なわけですから不信感を持ちながらは出来るだけ避けたいですよね

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 20:54:57.34

ネームバリューっていうのが

知名度なのか

血液内科が優秀といわれてるのか

白血病の治療実績をたくさんもってるのか

で、かなり変わってくるというか・・

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 21:17:26.84

俺はM3だったので治療法が確立していたからコメントしづらいのだけれど、
主治医との信頼関係が大切じゃないかな。
抗がん剤治療で辛い事ばかりで精神的にやられてしまう事も多々あると思うので、この人＝主治医という信頼関係がないと辛いと思うよ。

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 08:02:36.88

そこそこ大きい病院ならまず院内にいるソーシャルワーカーさんやあればがん支援センターで不満を一通り伝えてみるといいよ
その不満の中で転院を考えていると話せばいいと思う
転院先もセカンドオピニオンもそこで紹介してくれる
今は一番つらい時だから自信も冷静になれていないかもしれない
看護師も人間だから全員が全員愛想がいいわけでもないし、看護師の仕事以上の何かを求めるのもどうだろう？
入院も長くなると「こんな人だったんだ」って思える事もあるし
医師の説明も言える事が現時点ではあまり多くないかもしれないし、あまり多くを語らない方針かもしれないし
意外と病院変わっても同一県内なら治療方針変わらない事もあるよ
そもそもこの手の病気の治療はほぼ決まっててそれに則ってる
何が何でも移植したいって言っても簡単にできるものじゃないし、特別「うちは積極的に移植やってます」って病院（あるのかどうかは分からないけど）でない限り無理だよ

最後は患者自身の判断だろうけど

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 11:34:16.84

>>473
そろそろやね

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 19:49:06.53

ストレスが溜まると再発しやすいって本当ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 17:48:05.74

看護師って本当に性格悪い奴多いのな
めっちゃ居心地悪い
おまいらの病院はどうなの？

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 17:55:16.54

>>488
俺ん所の病院のナースさん達は、感じのいい人ばかり。

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 18:09:17.02

性格とか態度とかについては医者やナースは鏡です

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 19:01:59.42

>>488
悲しいが
どこの病院も性格悪い看護師は居るぞ

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 19:35:59.54

人見て態度変える看護師の人なら居たなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 00:35:14.66

入院してた時、同室に悪態付くばかりのろくでもないジジイがいたけど
看護師の皆さんは天使のように優しく相手してあげていた。
しかしある日廊下で、看護師さん達がそのジジイにあだ名付けて貶しながら爆笑してるとこを見てしまった
まあそんなもんだよなと逆にほっとした

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 13:23:21.80

ナースステーションで悪口言われてないか不安になる

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 16:45:11.54

化学療法で入院中に副作用で吐いた時にナースコールで洗面器の交換頼んだのにナースステーションで笑い声が聞こえるのに30分しても来なくて、やっと来たら「おぇ、きたねぇ」と言われ他挙句に替えを頼んだのに持ってきてくれなかった

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 18:26:48.23

骨髄移植の前処置の副作用が少なくて本当に効いてるのか不安

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 18:59:44.45

急性骨髄性白血病だけど輸血療法の説明書渡された
軽く目通したけど療法の適応ってとこに「患者さんご自身で十分な血液を造れず生命に危険が生ずる場合」って書いてあるんだけどこれって相当ヤバい状態なの？
せっかくドナー見つかって移植できるチャンスだと思ったのにこれだよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 19:00:52.93

白血病　輸血療法でggったけど全然出てこなくて怖い
どういうことなの

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 19:04:48.33

何かの間違いであって欲しいと願う。
今日てエイプリルフールだよね？

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 19:54:08.75

堅苦しくなく「輸血」でｇｇｒばいいんじゃないの

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 20:51:22.04

輸血はいっぱいしましたよ凄くした時は二週間、週三回したかな赤血球はハ万以下になったら血小板は忘れたごめん
医師に聞いてみれば？

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 20:56:49.33

献血それから骨髄提供してくれた方々、感謝しています貴方方のお陰で生きています本当にありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 20:56:53.07

俺は入院してた時、31回も輸血を受けた。
骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
俺の病状はそこまで待てる状態じゃなかったから、
待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、白血病細胞全滅した。

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 22:41:18.44

>>503
その後記憶喪失になってそう

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 07:58:56.99

汚い話だけど
最近寝汗が半端なく分泌されてる
眠りが浅くて2、3時間に1回は目覚めてて、2、3時間寝れても起きたらシーツまでしめるくらい寝汗が酷すぎて病気かと思うわ
なんだろ急に
一人暮らしのストレスですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 07:59:02.80

輸血療法なんて赤血球や血小板の数値が体に影響が出るほど正常値を外れたらするって思って入ればいいよ。多分治療で骨髄抑制してる状態だろうから「数値が上がってこないと輸血するよ」って事じゃない？

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 16:36:42.21

移植こわひ

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 19:40:13.16

白血病系ユーチューバー現れるhttps://www.youtube.com/channel/UCfNybXXlKBGHutoUVolMpWg

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 20:02:16.03

>>507
俺も移植したけど、生着するまで、めっちゃ辛かった

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 21:00:19.49

>>505
仕事とかで過度のプレッシャーがあればそれかと
なければ腫瘍熱の可能性もあるから検査受けてみた方が良いですね

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 02:01:01.87

細かいことを気にしたり、いい人って言われる人ほど白血病になりやすいとどこかで見たね

食生活を除外すればゴーイングマイウェイな人ほどなりにくい的な

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 13:43:36.61

白血病って絶対ストレスが関係してるよね

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 15:16:11.48

絶対ではないけど関係はありそう

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 17:40:48.01

移植の前処置って想像を絶する程辛いんですか？
個人差とか人それぞれなのですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 17:50:10.26

>>514
サイモグロブリンを注射した時に高熱が出た時に辛かったくらいで放射線治療はそれほど

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 21:48:34.20

全く副作用のないお爺ちゃんいましたね

看護師曰く若い男性が割と副作用で苦しみがちとのことです
私は想像を超することはなかったですが、通常の化学療法よりはキツくてその期間は長かったですが、事前に説明を受けてたので、ゲームなど負担のないものをしてやり過ごせました

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 22:09:33.72

キロサイド大量投与で発熱しました色々説明されて怖じ気づくよねでも移植するって言っちゃったからやるしかないよねって思ってやりましたでGVHDのほうが大変でした

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 04:29:12.67

移植NGだったので移植できて成功した人がそれだけで羨ましい

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 08:34:10.09

脱水症状で入院した時、熱などもあって意識が朦朧とする中で、看護師さんに氷枕を交換して欲しいとお願いしたら「ここに入っているから自分でやってね」と言われてしまった。
朦朧としつつ腕に点滴つけた状態でそのポンプのコンセントを外し、ガラガラと冷蔵庫まで歩き、交換した

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 10:28:14.81

マルクってどうしたら慣れるのかな

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 11:18:49.05

知らなかったならそれなりに痛いしwww
知ってたら次にくるのがわかってて痛いしwww
痛いのは慣れないんじゃねwww

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 15:28:57.30

転院して、大部屋のクリーンルームになったけど最悪すぎる泣
個室に変更したいけど1日1万円とかぼったくり価格。どうしようも出来なくて辛い。

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 18:43:26.31

今日の病院食
https://i.imgur.com/375cmwF.jpg

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 22:36:27.40

自分の時よりメニュー的に良さそうだな・・
味が無くてまずくて食べられなかったから醤油とかマヨネーズをこっそり買ってきてもらって
やっと食べてた思い出

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 22:38:19.70

マルクはうまい先生ならまぁまぁ痛くないですよ
ウチは個室10マソ近かったので1万は安いと思う
大部屋でも窓際だと1日数千円かかったし

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 15:39:40.11

いつもはズゥーン・・と鈍い痛みがくるんだけど、この前はキューン！とめっちゃ吸われたような痛みで思わず声を上げた
絶対一気に抜いただろ・・・と思ったわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 17:37:44.29

男だけどマルクの度泣いてる。

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 18:44:17.34

もともと痛みに強かったせいかもしれんけど吸われる時だけ違和感感じる程度だったなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 01:54:19.36

どんなに心の準備してても声出る
終わったあと看護師さんに「背中凄く汗かいてますよ～ｗ」とか笑われて返事に困ったわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 15:23:39.18

移植確定した
こわいよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 15:25:23.34

CML・慢性骨髄性白血病スレ新設しようか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 16:46:18.64

>>530
無事に生着すればいいね。
俺も移植めっちゃビビったよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 18:05:37.03

>>531
話が混ざってわかりにくくなるからあった方が良さそうだよね

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 18:38:15.80

>>532
若い人でも2割方亡くなるって説明聞いて怖じ気づいてる

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 20:15:37.91

立ててみた

【慢性骨髄性・慢性リンパ性】白血病を語ろう Part 1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1523099641/l50

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 20:23:41.08

>>534
不安になるけど、やらないともっと予後が悪くなるって思えばするしかないよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 20:35:15.70

少し上の方に書いてあったけど、ストレスって関係あるんですか？
怖いです、せっかく治ったのに…

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 00:57:58.27

ストレスで免疫力が下がるので、白血病細胞を殺しきれない可能性があります
ただし発症してる時点で自分の免疫細胞では白血病細胞を認識できない状態かもしれないので、ストレスで免疫力が弱っていても関係ないかもしれません

ほかの病気のことも考えると、ストレス溜めないに越したことはないですが

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 09:13:57.74

>>538
なるほど、丁寧にありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 09:55:58.04

退院した後もマルクってするんですか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 10:52:38.53

そりゃ勿論
主治医の方針と患者の状態によってやる間隔は人により違うけどね
保険効いても1回数万かかるし痛いし怖いし、もう絶対治ったから必要ないですって拒否してもいいと思うけどそんな人いないからねぇ
自分は退院後2年のマルクを最後にしてもらった

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 11:14:02.11

>>540
俺も退院してから2年経ったけど、再発・再入院した事ないし、
退院後は全然マルクやった事ない。

**病弱名無しさん** · 2018/04/08(日) 20:46:00.17

自分もマルクはしてない
ただ血液検査で調べてもらってる
3ヶ月に1回で自己負担は1万円ぐらい

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 15:58:39.80

人間が経験し得る痛みランキング

殿堂入り　歯にフッ酸（痛みだけで絶命）

SS　自殺頭痛(別名：群発頭痛　痛みから逃れるため自ら死を選ぶほど)　睾丸破裂(男なら想像はしたくない)

S　尿道結石（セガールが大号泣しながら救急車呼ぶレベル）　心筋梗塞

～～～～～～～ショック死の壁～～～～～～～

A　パラポネラ　椎間板ヘルニア中にくしゃみ

B　陣痛　尿路結石　睾丸強打(瞬間)　すい臓癌（末期）

C　肺炎

D　痛風　骨髄注射　大スズメバチ　

～～～～～～越えられない壁～～～～～～

E　各種骨折　爪はぎ　こむら返り（太腿）

F　こむら返り（脹脛）

G　箪笥の角に小指

H　生理痛＝金玉を強めに握る

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 16:17:45.30

>>544
コピペに言ってもだけどこむら返りは太ももでも足の小指には勝てない気がする

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 18:23:06.69

マルクって、そんな痛いか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 19:57:52.08

俺は白血病になる前、胆石の手術したが、その時に肺炎併発してた。
胆石の手術してから1年8ヶ月後に白血病になった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 21:41:49.53

マルク、腰から10回はやってるがそこまで痛くない
いつも体の力を抜いて休養モードだね

なんなら腕からの一般的な採血の方が痛い時がある（下手な看護師の場合）
採血で鈍痛があると後で広めの内出血、チクッとする程度なら何も出ない

**病弱名無しさん** · 2018/04/10(火) 22:17:54.83

>>548
わかる

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 00:04:47.50

>>544
Bあたりに骨盤腹内炎いれてもよさそう

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 09:29:07.74

マルクって力抜くと痛くない？

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 10:51:31.15

穿刺はする人の腕次第。上手い人に刺されると痛くない。あるのは吸われる感覚。あれが不愉快なだけ。それでも気になるなら「麻酔多めに打ってください」とでも言えばいい

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 12:17:31.42

下手な奴に当たると殺意湧く

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 12:22:16.23

【放射能コワイ、コワイ】　『いきなりこう机を叩いて』『俺はこんなに健康だ』『すべてを風評被害に』
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1523410570/l50

**病弱名無しさん** · 2018/04/11(水) 14:28:06.85

医者を成長させるのは患者だから＾＾

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 19:08:59.58

血小板下がってる時に激辛のカップ麺食べたら脳内出血起こしました
皆気をつけて

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 20:11:26.41

余命1年と言われたオレより
家族が動揺してどうすんのｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 20:12:02.79

>>556
お大事に

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 20:12:08.25

死ぬのおれなのに！！

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 20:36:44.26

>>559
そんなもんだって

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 21:46:57.85

蒙古タンメンとか食べてたけど、俺は平気だった
しかしそんなところにもリスクありなんだな

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 23:02:10.15

ま、嘘なんだけどな

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 23:27:24.02

行き過ぎた香辛料は口腔内や胃の粘膜を痛めるよね
炎症や潰瘍になったりして

**病弱名無しさん** · 2018/04/13(金) 04:24:22.01

骨髄注射より急性前立腺炎の方が遥かに痛い
痛み止め効かないから一週間本当に一睡もできんよあれは

**病弱名無しさん** · 2018/04/13(金) 13:43:43.97

マルクいつも麻酔してもらってたから、そんなに痛くなかった。でも、圧迫感？みたいなのはあった。

**病弱名無しさん** · 2018/04/13(金) 17:04:45.05

麻酔多めにしたら痛くないって本当？

**病弱名無しさん** · 2018/04/13(金) 18:00:08.73

局麻どんなに限界近くまで増やしてもらっても痛かったな

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 00:51:08.53

麻酔は皮膚と肉だけでしょ効くの
骨は効かないって聞いたけど

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 09:38:16.11

>>544
骨髄注射割と高くて笑った
せいぜいEかFぐらいでしょ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 10:02:58.15

骨は効かないから抜く時は痛い
体感では骨の表面ぐらいまでは麻酔効いてる気がするけど

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 20:39:58.85

白血病になるとホンマ人生つまらんわ
遠出も辛いし運動もほぼ出来なくなるし

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 06:54:01.93

>>571
俺も遠出するのが体力的にしんどい。
交通費がかからない地元や近場にしか行かなくなって、行動範囲狭くなったし、
短時間でも連日外出すると疲れる。
身体のためにも夜は外出しないで、早く寝るようにしてる。

半年間の入院で体力かなり落ちて、未だに充分回復してない。
体力増強ための運動は、朝起きたらラジオ体操、日中はウォーキングしてる程度。

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 10:38:49.75

すまんけどどうやって見ればいいの？これ
白血病細胞が90％前後ってことでいいのかな
https://i.imgur.com/lr2fRAD.jpg

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 11:35:27.36

ヤフーの西日本新聞に良い記事があった