白血病を吹っ飛ばせ14
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php 白血病を吹っ飛ばせ13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1488596404/
白血病を吹っ飛ばせ 12
ttp://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1415978418/
白血病を吹っ飛ばせ 11
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1361716126/
白血病を吹っ飛ばせ 10
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1331274692/
白血病を吹っ飛ばせ 9
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1313548932/
白血病を吹っ飛ばせ 8
ttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1298898521/
白血病を吹っ飛ばせ 7
ttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266037360/
白血病を吹っ飛ばせ 6
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242823901/
白血病を吹っ飛ばせ 5
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ 4
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ 3
ttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ 2
ttp://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/
関連スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part14
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1498181752/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/volunteer/1508549640/ 風呂のナイロンタオルは
意外に
かび臭いから天日干しするといい
または洗濯機で洗う
そのあと天日干し ナイロンタオルの保管にも問題があります。
皆さんはお風呂で使うタオル、どこに置いていますか？
毎回洗濯する方、毎回天日干しされる方は大丈夫ですが
浴室内で干している方、要注意です。 思いっきり、浴室で干してるなぁ
天日干しってのも地味にハードル高い・・ 窓際で良いから日差しにあてるくらいしか
外に出すと虫の問題が＞＜ 風呂とかトイレのタオルって毎日交換するよう指導されてなかった？ というかサプリって別に不要なものだしね
サプリ業界やニセ医学関係者が困るってだけで グレープフルーツと西洋弟切草はダメって言われたかな
体調に問題ないならサプリなんか飲む必要ないでしょ
ちゃんとした食事が取れてればほぼ不要な訳だし >>18
柑橘類は食べるなとは言われたな
最近は品種改良が進んで知らないうちに副作用が強く出る奴を食べているかも知れないしさ >>19
ブログとかに書いてくれてる人がいるけど、
夏みかん、八朔、だいだい、ライム、スウィーティーなどもダメみたいね
知らずにいるとうっかり食べちゃうかも 皆さんは子供さんはいますか？
私は健康診断で白血球の異常値が出てたと緊急電話がかかってきて、
即日大学病院受診したらM3発覚、治療開始となったけど、
無精子症になって子供を持てなくなったのは辛いです
無精子症になったから生で浮気しほうだいなんて周囲に馬鹿な事を言っていますが、
妻は、私以外の人間と結婚していたら子供を持てただろうと思うと申し訳ない >>21
俺はCMLだったから投薬前に精子凍結できて良かったよ
ただ薬代が高額だからなかなか体外受精に踏み切れないけどね。
このまま保管期限が来たら期間延長するかどうかも不明だ。
確かに奥さんにとっては辛い結果だろうけど、何より旦那さんであるあなたが無事である事が一番だと思ってるはずだよ
子無しでも人生は楽しめるさ
とにかく生きる事を目標にしていこう >>21
子供はおろか嫁さんもいない
さみしい孤独だけれど、この病気になって身近に悲しませる人がいないと思えば考え方しかな？ 精子保存してるけど独身だから使う予定まったくないわｗ >>26
三か月処方は薬の種類によってはできたりできなかったりするし、症状によって病院によってもしてくれるところと無理なところがあるよね
だからって3か月処方してもらえる病院探して転院となると大変だし、転院できる余力がある状態なら体調的に安定している状態だし
結構状態や環境に左右されよね 大雨に濡れて体冷やしたら一日中動けなかったw
基本的に体をちょっとでも冷やしたらダメなのね CMLだけど年内移植予定
体が動かなくなっているのを実感してる
好きな人に支えて欲しいと思う反面、重荷でしかないから傷つける態度ばかりとってしまう
相手の将来を考えたらこれで良いんだけど、病気の苦しさよりこっちの方が辛い
悲劇のヒロインかよっw
とバカバカしくなるし、相手からすれば勝手でわがまま過ぎだけど幸せになってもらいたいんだよね
誰にも吐き出せなくてここに書いたけど、決して治療を諦めてるわけじゃないんだ
しぶとく生きるつもりw >>31
めっちゃわかる 一緒にいてほしいけど自分が相手の負担や足枷になるのもキツイ 内部からくるのか自律神経おかしくなるのが結構困ってる
朝起きれなくなったりでリズムが戻したいんだがなんとも辛い 自律神経とかメンタルとかに来る人もいるっぽいから
ストレス解消とか、運動して体動かしたりとかが大事かも
この時期気温差で体調崩しやすかったり、夜よく眠れなかったりとかあるし 職場や電車内でマスクなしで咳くしゃみ連発してる人に近寄られるだけでストレス
あいつら「風邪ひいても病院も行かない 薬も飲まない主義」とか言うしな
こっちは命かかってんだよ 「病院行かない」「薬飲まない」は普通の風邪なら正解なんだろうけどマスクはしてほしい
そういう連中は、重い風邪うつされるのが嫌でマスクするけど自分が咳をするときはマスクが汚れるのが嫌で外すんだよな( *｀ω´)
入院中は院内でインフル確認されるとタミフル飲まされていた記憶が＞＜ むかし務めていた会社でも「体を鍛えて体の治癒力で自力で治すんだ」って言う人いたな
気持ち悪すぎて返事もする気になれなかったけど、なんかの新興宗教に嵌っているような話し方をする人で
きもちわるかったなぁ 風邪ひいてる部下に「もう帰って病院行ってゆっくり寝なさい」
って言っても
「これぐらい大丈夫です！頑張ります！ズルズル！ハックション！ゴホゴホ！」
いやいや、お前が良くても俺が嫌だから帰れって言ってんだけどねw
こっちは死活問題なんだよ 予防接種拒否もそうだけど、「他の人に感染させるリスク」を放置するのは
テロ以外の何者でもない
収容所に入れられて社会から完全隔離されても仕方ない 予防接種って意味ないんでしょ？日本でしかやってないと聞いたぞ みんなインフルエンザの予防接種やる？
迷ってるんだけど やっぱり通院治療でもノロとかインフルエンザに感染した時点で入院って本当なんですかね？
まぁ、卵アレルギーで予防接種は受けられないんですが 安く受けられるならするけど、そうでないならやらないですよ
B型肝炎だか何かで予防接種したら酷い目にあった人もいたと思うんで、そこらへんも自己責任なのでしてー 免疫抑制剤終了後3年経ったらワクチンは推奨されるかもしれません
全て人それぞれなので医者と相談しましょう
フル移植5年超・免疫抑制剤終了5年経過した状況で医者からはワクチンを打つことを勧められていますが、途中はずっとネガティブでした 薬の副作用は、マルクや血液検査からは分からないんですか？
先生には普通に働いていいって言われたけど、1時間も動けば息切れしてしまう。
その辺は自己申告するしか伝える方法無いのかな？ >>46
＞薬の副作用は、マルクや血液検査からは分からないんですか？
聞いたことないなぁ
投薬始まったら心電図や胸のレントゲンは撮るになるけど
痒くなったら痒み止め、下剤や胃薬、頭痛薬と症状が出たら対処するって感じだよ
それにどんな副作用が出るか分かってるから言えば必要な薬を出してくれるはず >>47
確かにどんな薬ほしいとかは聞かれたんですけど
体力的な面は一切言われたことがない。
すぐ疲れるって言ってもうなずかれるだけ。
最初フルで働いてたら帰宅して6時間くらい動悸が止まらなくて
とても「普通に働ける」って感じではなかったんだけども・・・分かってないのかなあと 医者は自分がなってるわけじゃないからしゃーないことなのかも
患者毎の症状差を逐一全てなんとか出来ないことも理由かもしれない
自分も普通に仕事が出来るはずと言われるが
変な動悸や大量発汗やらもあり結構しんどい 働くことについては自分で状況を文書にでもまとめて第三者の理解を求めながら体力回復に努めるしかないようです
この部分については医者は全くあてになりません
正確には、医者の方に対応する余力がないようです＞＜
なんせ我々は生き延びてとりあえず生命の心配はない状態なのですが、医者は瀬戸際の患者を多数抱えていてそちらを優先せざるを得ないわけです
私は「（不満があるようだが）よければ他の医者にかかってくれ」と言われました
医者の意向に対応して他の医者にあたりたいのですが、他の医者は怖がって相手にしてくれなさそうｗ 明日、移植
発覚して約一年、病院にも先生にも周りの人達にも助けられて本当に恵まれてる
こっからまだまだ頑張らなければ！
治療と前処置でボロボロだけど後少しだけ気合いが欲しい
ここには長く闘病している人もいるみたいだけど、目標とかたてたりしてる？
姪っ子が焼いたクッキー食べれるようになりたい >>51
最近は慢性の人の書き込みばかりだったね
移植経験のない自分には移植への覚悟がどれだけ大変かわからないけど、うまいいくことを祈ってるよ！ >>51
目標は車で泊りがけの旅行かな？おいしモノ食べて温泉に入りたい
正直いって移植できるならしたいぐらいなんですが移植は勧められてない状態です
大変でしょうが社会復帰のためのステップと捉えて目標達成してください 多分クッキーは早いうちに許可下りると思うので励みにしてください＾＾
銭湯温泉プールは許可下りるのに時間がかかりますのでのんびりと楽しみにしてください＾＾； 応援してます。想定外のことがあるかもしれないけど耐えられるよ。 >>51 >>52
急性は別でスレがあるので仕方ないかと
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1458434859/
>>50
理解がある会社ならいいけど、そうでないなら沈黙は金という話もあるので
ゆめゆめ油断しない方がいいかも
大会社なら理解もあるけど中小零細だと、ね 51です
眠れなくてきたらレスついてる
ありがとう
自分は慢性だよ 良い推移するよう応援してます！
自分も状況良くなれと願おう 51です
ありがとうございます
無事に終わりました
これから色々あるだろうけど、今は全身痒いくらいで落ち着いてます
ドナーさんには感謝しかない
前もって手紙は書いておいたけど、乗り越えたら改めてお礼を伝えようと思います
ここのみなさんが快方に向かうよう祈ってるよ よかったね
慢性で移植ってことは薬が効かなかったパターン？ >>59
十分に頑張っているのはわかるがもうちょっと頑張って乗り越えようぜ
応援してるよ >>59
お疲れさま、これからが本番かな
それにしても移植しても5chに書き込めるぐらいの余力があるんだね
数日は朦朧とするかと思った >>62
移植自体は輸血の濃い版だからそれほどキツくはないよ
ドナーさんは大変だろうけど >>63
そうなんだ
自分もCMLなんだけど独り身だから「移植後は生活面金銭面で支えてくれる人がいないと無理」って言われて諦めてる
今のCMLは移植事態をしない治療に置き換わってきているらしく「条件が整ったうえで希望があればドナーを待ってする」って聞いた
簡単に言ってはいけないけど個人的には移植をできる人が羨ましい
自分は薬が効かなくなったら終わりなんだよね 骨髄提供をしてみた
ttps://anond.hatelabo.jp/20171110125209 >>64
独り身だけど骨髄移植して生活保護もらってる。
ただALLだから切迫性あったからかもしれないが。 >>66
ALLとCMLの違いかもね
CMLは薬が効かなくなった時点で移植が失敗する確率が高くなるとか
寧ろ移植は寛解を得られたら念押し的な意味合いにするみたい
以前は急性期で予後が悪い時の選択肢的に移植があったみたいだけど
今は急性期まで悪くなって薬が効かなくなったならQOLに切り替えるんだって
だからCMLで移植できる人は羨ましいなと >>59
移植がこのまま上手くいくと良いな
私は一座不一致で、移植後3日間の記憶がないからな
その後もしばらく1日に2～3リットルぐらいの下痢が続いたよ 基本、ヨーグルトとか納豆とかの発酵食品は論外です
免疫抑制系の治療が完了するまで見ることもやめましょう
話題にされるとものすごい苦しいものです 発病してから約1年 退院してから8ヶ月たった
今でも病名告げられた時のことたまにフラッシュバックする
再発しないといいな 自分は大学病院に送られた時点で、検査結果から見当ついてたから、
「白血病です」って言われたとき普通にはいと返事をしてしまった。
それからというもの先生は事あるごとに
「これネットとかで見たかもしれないですけど…」と自信なさげに言ってくるようなってしまった。 >>72
俺と同じｗ
というか血液検査たらい回しにされた時点で察した
CMLの人で薬が効かなくなる人って結構いるのかな・・・？ >>73
いち患者が調べた程度だけど白血病の薬に限らずチロシナーゼ阻害薬はどんな薬でも耐性が付くみたい
薬その物が良く効く人、耐性が付きやすくすぐ効かなくなる人がいるって
効く人は第一世代のグリベックで10年以上寛解状態の人もいれば効き辛い人は薬を渡り歩き最悪は“飲む薬はありません”と
でも必ず効かなくなる時が来るが何時なのは人それぞれってのが医師の見解だった
効かなく（耐性）なる理由も未知な部分も含めて色々らしくて結果論で効かなかったねって事らしいです >>74
そうなのか・・・俺の担当医はそんな事言ってなかったな
薬が良く効いてますとしか
そもそもにして薬の歴史が浅いもんな
不安を抱えたまま生きていくのも疲れるし、その時はその時って事にしよう あのクソ高い検査の値が、
検出限界切らずにうろついてても、
このままなら心配ありません。
治療を続けましょうってしか、
ここ数年で言われなくなった。
だもんで、基本的に主治医が内科だから、
いろんな薬を頼んで処方してもらう。
市販薬を買わなくなったしまった。 今日医者から月曜に入院した親父が白血病の可能性があるから
転院させるかもしれないと言われて頭真っ白・・・
血液検査が白血球やらなにやら測定不能でCRPが18付近で熱が下がらず
腰が痛い言ってるから骨髄かもと・・・定期的に医者にも通ってたのに
突然白血病とかこんなことあるのかよ ここの住民皆が通って来た道です
あなたご自身が風邪やインフルにならないようご注意ください
面会さえできなくなります
お大事に >>70
それの情報元と貴方がどの白血病の方なのかが気になります
衛生的とはとてもいえないようなとこで働いてる身だとか体が資本的な意味合いで 最近、早出残業続きで疲れが溜まってきたら肌がめっちゃ痒くなって脇腹の後ろ側が痛い
やっぱり慢性でも無理は禁物なのかな >>80
とりあえず貴方のかかっている医者と相談してから書き込むようにしてください >>82
発酵食品は食べるなと指導されたんですか？ 当然のように
それどころか、生といったら生ラーメン・生そばもダメですとそのくらい覚悟してくださいとｗ
おかげでフル移植後5年経過しても自宅で生活してます 骨髄抑制の治療中はダメな食べ物だらけになるでしょうね >>81
脇腹にかゆみが出てるけど
皮膚障害は基本的に薬の副作用かと思ってる
気温や湿度の季節変化が副作用の出方に
影響あったりするんじゃないかな？ >>86
なるほど 乾燥とかもあるんですかね
今までとは色々な事が全く変わってしまってるんで判断が難しいですね 連続台風後から寒くなるにしたがって体が粉を吹くように乾燥しだしてる
ヒルドイドが欠かせないくなったんだけど、フローリングの床に角質が埃と絡まってクイックルワイパーがいくつあっても足らない その問題を医者に相談したら「洗い方が悪いだけでしょう」と冷たくあしらわれたｗ 乾燥はやばいよな
首筋や耳裏とか
襟まわりが真っ白になっている 白血病と診断されて半年、スプリセルで1.8まで下がりました
担当医は0.1以下目指して、最終的には薬をやめましょうって言うけど、そんなにうまく行くのか？まだまだ不安ですね 検出限界でウロウロしても問題ないって言われるから。
断薬は病院の儲けにマイナスだからと思うと
医者はどう判断するんだろうか？ 担当医が病院の儲けより、自分の治療実績、研究成果を優先する医師だと信じたい 自分が通っている日赤の血液内科の先生たち
研究している時間とか勉強している時間が
あるのだろうか？
どうみても激務にしか見えないんだが
つかここ5～6年血液内科に通う患者さんが
増えてる気がする
今まで見過ごされていた人達が検査の精度が
上がった結果増えたのかと思うくらいだ。
あと最高血圧についてもなぜ下がったのかも謎 >>94
悪化してどうにかなる人が減ったと考えるとどうだろうか ずっと昔はよく幼い少年が亡くなってたが、あれは白血病だったんだね
科学の時代じゃないから手のうちようも無かったんだろうなぁ･･･ 死にたくないから抗がん剤飲むんだけど
飲んだら苦しみが増えるというジレンマwww
もういい加減安楽死を認めて欲しいね。
貧乏暮しの中で1か月に一回の検査と薬の処方で
2万円www
先行きの希望の光が見えない(>_<) それ以上払っても生きられないで泣きながら死んでいく人もいるんだから･･･ >>98
いや貧乏人が病気になるとどうしようもないよねという
お話しなんだが
お金使えば治療して延命はできるでしょ
それで死んじゃうのは寿命だと思う
貧乏人はその延命すら出来ずに寿命を迎えるからね
だから希望の光すら見えないと言ってるの 安楽死を認めてくれたら俺の身体の使える所は
喜んで提供させていただくよ
そんな考えを持つのは俺だけじゃないだろう？ >>97
わかるわ
日常的にキツイのは白血病の症状じゃなく抗がん剤の副作用のほうだもんな
自覚症状なかったのに、治療始めたら体がどんどんキツくなる
治療の成果は体調じゃなく数値でしかわからない
じわじわとメンタルやられるよね ハイドレア飲んでた時は指の股耳後頭部の
皮膚のタダレ滲むお汁のクサさwww
アグリリンになったら下痢と酷いめまいで
1年会社休んだわ
横になって寝ててもめまいがするんだもん
皮膚のタダレは収まった
新薬が出ても副作用怖くて飲みたくないわ >>100
本人は死にたい気持ちかぁ
でも親とか兄弟は明日死ぬかも知れない家族を見て気が狂いそうになるくらい辛いよ
もっといつまでも話をしたいとか違う世界を見せてあげたいとか新しい映画を見てほしいとか
寿命といっても突発的な別の要因で状態が酷くなったりしてるの見たら梯子から落ちる気分だよ
本人はどうあれ、回りはいつまでも一緒にいたいんだよ 同じ病気で苦しんでいる人に、
ケンカ売るつもりないけど、
親や兄弟がいるのなら、生き延びる選択肢を
選んで欲しいと思います。 頑張りたいがどうにもならん状況へ追い込まれてく感じは
自身が陥るまでは判らないものね
私も結構追い込まれてる感じで辛かったりする
まともに働けないが生きてもいかないといけないというジレンマ 痛かったりしんどかったり痒かったり下痢だったりして辛いね
でも置いて行かないでほしい、いてくれるだけでこっちも生きていけるんだよ >>99
糖尿病とか月に何回透析しても月1万円らしいし白血病もなんとかして欲しいね
でも20歳くらいで切っても治らないガンでなくなっちゃう人もいるし
ほんとに生活に困窮すれば生活保護もあるから
別の病気だけど生活保護もらって遊んで暮らしてる人もいるし、
日本でろくに税金払ってない外国人だってもらってるんですし 病気抱えながら人並み以上に仕事してるのにwww
貧乏だwww
これが底辺wwwワーキングプアというヤツかwww 北○○に生まれたよりは遥かに幸せだと思おう
良かった探しは素敵な慣習 通院、処方を3ヶ月に1辺にしてもらえば不可給付金で年間10万の支払いで済む計算だけどね
70mg処方の3ヶ月で薬代130万円w
でも最終的に払うのは2万五千円 保険って有難い 自分の通ってる病院はグリベックもスプリセルも2ヶ月処方までって言われた >>115
そうなんですか うちの担当医はスプリセル3ヶ月分処方してくれました
担当医や病院によって方針が違うのかな？ ワイCMLでグリベック投薬ちうなんだけど、おもいっきり風邪ひいてもーた。これほっとけばいいやつ？ >>120
ご自身の病種や症状や現状で変わるから医者に診てもらった方がいいと思うよ、熱がある様なら要注意
我慢してもそもそも免疫力が低下して自然治癒力が極端に低下してるから我慢してもならないと思った方がいいよ
“自分は”数値的に安定してる（寛解はしていない）患者で先日感冒出たンだけ
熱が出なかったから診察日まで待って担当医に風邪ひきましたって告げたよ
そこで解熱鎮痛薬と咳止め痰切りの薬を出して貰った
元々もしもの為に解熱鎮痛剤や抗生物質を前以って出して貰って使い方聞いてるから自宅で対処する準備はしてるけどね
って程度の患者もいるから一概に言えない >>112
大企業勤めの人だと負担少なくていいね、ちとうらやましい
44000*4と平日通院で20万以上の負担ですわ
>>121
三か月以上はどうやっても無理とききましたね >>122
120だけど丁寧にありがとう
来週水曜が定期だからそれまで待とうと思ってたんだけど、なんか肺炎っぽい症状になってきた。
一度肺炎やってるからなんとなくわかる。それに目も結膜炎みたいになってきてるしこんなの初めてだ。免疫力がめっちゃ下がってるんだろうか・・・ >>123
症状が安定したら3か月処方の可能な病院に転院するのも手だよ
寛解して薬を飲むだけに近い人だし、リスクがないわけでもないけど
遠くから専門科のある病院に治療へ来て症状が安定したから近くの病院へ転院して3か月処方してもらう人は結構いるみたい
もちろん血液検査が出来て病気に理解のある、いざと言う時の為に拠点病院と連携している所でないとダメだけど CMLです。今数値は0.02位です。昨年脳梗塞をおこし後遺症はほとんどないのですが、私は勝手にタシグナの副作用だと思っていたら、もやもや病という難病でした。徳永英明さんと同じ病気です。
徳永さんと同じ手術を２回しました。CMLで脳の手術なんて怖いと思いましたが、結構平気でした。
どちらの病気も昔なら命を落としたと思うのに
現代医学は凄いと思います。 ２年前にＣＭＬ発症したけど、今はグリベック２日に一錠飲むだけで済んでいる。
ありがたい。 こんな掲示板があったたんだ
19でALLになって移植して3年たったんだけど薬は未だに飲んでるし見た目の変化から大学に戻る気になれない、なんなら今すぐ死んでしまいたいと思ってるんだけどなにか助言とかありますか？ うちはCMLだから違うけど生きてた方が良いよまじで CMLでも薬飲まなくてすむ状態まで回復する人なんてレアケースだと思うけどな >>129
生きてよかったと思えた出来事ってなんですか？ 確かに一生抗ガン剤の副作用でダルさが続くと思うと挫けそうになるな
それでも自分が生きてる事で、それだけの事で喜んでくれる人がいるから生きる方を選択してしまうな >>133
辛いね
薬漬けの生活が続くと心身共に弱っていくのは同じだわ
私も自分が死んで悲しむ人がいるから必死にしがみついてる感じ
親恋人友達がいて、もし逆の立場だったらって考えた時にどんな姿でも生きていて欲しい人がいる間は生きていたい
恋人はこの病気に無理解で距離おいたけどw
ある意味、本当に自分の事を思ってくれている人達が残ってくれていると確信できるよ
見た目は確かに気にはなる
周りの子はお洒落したりで輝いて見えるよね
本当なら自分もその中にいたはずなのにって人生狂わされた感半端ないw
でも、ハゲ散らかした頭でもボロボロの肌でもゲロゲロ吐いていても支えてくれている人はいる
無理に頑張るのは疲れるから、休み休み生きようよ ごめんw
長文の割にたいした事いえてないね
ただ生きて欲しかったw >>137
あなたの年齢も性別もわからないけどおそらくいきなりはじまったこんな辛いことに耐えてきたのに（多分進行形）こんな知らんやつのはなしにつきあってくれてありがとうね、
自分も退院してすぐは減薬していい感じかと思ってたけどここ最近 減→増のくりかえしで未来が見えない。まじでおかしくなりそう、
親は金のことなんも言わないから余計に、、
そのせいかしらんけど夫婦ケンカ多いし、自分のせいかと思うと消えたくなる。 普段言えないこと漠然と書いてるだけなんでスルーしといてください >>140
ありがとう、
でももうなにを頑張ったらいいのかすらわからない >>141
親御さんに取って1番幸せなのはあなたがいるという事実だからそれは忘れないで
お金の面などで負担になっているかもしれないが、体調子良くなって親孝行すればいいよ
今のつらい経験も調子が戻れば笑い話になる日がくるさ 今日も採血したあと診察まで2時間待ちだった
待ってるだけで疲れる
休みを取って行ってるのに休みなんてないようなもの 自分とこの場合だと時間よりも早めにいって血液検査や血圧を早めにすませておくと
診察までが早い感じ。逆に遅めに行ったら2時間待ちで終わったのが閉院ギリギリだったり
症状が安定してるなら他のところやがんセンターなどに移るのもありかなぁ
どこも病院は超混んでるっぽいけど ストレス溜め込んじゃいけないよ
採血直後に呼ばれた場合「ちゃんと確認してもらっているな」
採血後放置・飛ばされる「後回しにされるくらい安心か」
考え方ひとつ 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
3HTNA24E26 ねーねー、グリベック服用しながら亜鉛、マカ、アルギニン、シトルリンなどの精力剤って飲んでも良いと思う？
栄養ドリンクは問題無いって言われたけど、精力剤は聞き辛いんだよね 50過ぎても立つから安心しろ！
精力減退の副作用はないとの事。 >>147
亜鉛とマカは飲んでますが 自分の場合は 特に何も問題ないですね
主治医の先生にも相談しましたがいいともダメとも言われなかったし自己判断ですけども >>147だけどありがとう
なんか大丈夫そうだね。試してみる
俺が行ってるとこいつも若い看護婦が２～３人いるから聞き辛いんよ CMLだけど予後が悪く「何があってもおかしくないから私生活の制限はしませんから思い残す事の無い様にしてください」って言われた
もう白血病細胞が抑えきれないらしい 予後が悪い根拠はなんでしょうか？
医者の主観ですか？ >>153
次々と使用薬物が抵抗性になったのか？
グリベック、タシグナ、スプリセル等々効かなくなったら骨髄移植すると主治医から説明は受けたけど >>156
耐性ついた状態で移植しても失敗する可能性が高いうえに寿命を縮める可能性があるからQOLへ促されているんだと思う 飲んでる薬が突然に効かなくなるんだったら怖いところだなぁ
自分も急性転化直前まで行ったんで 極端な話、急性転化になったら望みは薄いし慢性期なら延命も可能なんだろうけど、移行期ってどちらに転ぶか分からない感じが怖いよね
移行期までしか飲めないタシグナが効かなくなったらなんて考えたくないけどね 自分も移行期だったからあまり薬が効いてないわ
いずれ>>153と同じになると覚悟はしてるけど実際にレス読んだらクラクラしてきた >>153
一応だけど、他の診療機関でも診てもらうとか、治療方法を再検討ってのも選択肢だとは思うよ
急性骨髄性白血病の人に言われたことなんだけども うちの大学病院は検索するとボロクソ書かれた評価が出て来るわ 大学病院の役割をきちんと調べた方がいいですよ
病院や医師を信じるのは治療を行う上で大事なことですが、盲信するのとは違うのでは
ご自分の症状、型に合った病院が良いかと 確かに白血病のエビデンスやレジメンが出来上がっていてどの病院のどの医師もの取ってるのが基本みたいだから
治療法が気に入る気に入らないよりも先生の相性の方が重要なのかもって考えてる？
移植の有無とかの重要な判断が求められる時に「セカンドオピニオンが必要かなぁ」と
自身は移植を行える拠点病院で地域外から患者が来る所だから症例や経験が蓄積されてると思ってるんでここで診断や治療法を提示されたら「そうなんだろうな」と納得してしまっている
大学病院だって診断ミスや医療過誤でニュースになるし セカンドオピニオンはなかなか費用的にきついものあるね
ユリナール試してみたいけどノコギリソウが入ってるんだろうな 白血病って確定される直前から蕁麻疹出て、その薬も処方されてるんだけど、
「この薬、なんで処方したんでしたっけ？」って3回目の通院ぐらいまで確認されて、この担当医に命預けていいのか、ちょっと不安 何人も診察してるんだし、
カルテになかったんでしょう？
血液内科に何年もお世話になると、
主治医にいろいろ他の薬がもらえて便利。
ジェネリックありありのやつなんて、
診察なしにもらえたりする。
薬局で買うより安いし効きそう。 今年もなんとか年を越せそう
この病気になるとつい思ってしまう 年末あたりからちょっと腰が痛い
白血球が上がる時の痛みとは違うし、場所もちょっと違う、って言い聞かせてるけど不安で不安で…
早く診察行って安心したいな
再発2回移植2回、今度こそ次はないかもしれないから 腰は俺も痛いな
前は違和感程度だったけど今は刺すような痛さある
次の診察まで待つのが焦れったい
病院行ったからってなんともならないんだが 足腰が痛い すぐ眠くなる 目が疲れる
こんなもんかな 短期間ならロキソニンとかバファリンでなんとかできそうな気がするけど
いちおう薬剤師に確認してもらった方がいいんかな >>173
俺はカロナール（アセトアミノフェン）を処方してもらってる
病状や飲んでる他の薬にも関係するだろうけどロキソニンを飲んでも問題ないんじゃない？
担当医に頭痛関節痛腰痛なんて単語出せばくれるよ
後は先生がどちらを出すか 170です
今日診察だったけど、とりあえずの結果は異常なしでしたよかった…
この後詳細結果出るから、病院から電話来ないようにまだしばらくは怯えて過ごさなきゃなんだけどね
入院中よりか遥かにマシだけど、病気なんて気にせずに心穏やかに過ごせたらなあ >>175
一安心ですね
後は芽球となんかでしょうか？
白血球とか血小板の数値が良くても白血病細胞が増えてたらいけないし
自分も血液検査は毎回ハラハラしてます 寒いのも関係あるのかな
12月になったら一気に仕事がきつくなった ロキソニンは血小板の値を下げるからおススメしないって言われたけど >>178
ロキソニン普通に飲んでたわ
先生にも同じ解熱鎮痛剤でもカロナールと効き方が違うから使い分けて飲んでいいよって言われてた
確かに能書きには血小板減少の事について書いてあるね >>177
暑がりになったり、寒がりになったり
疲れやすくなったってのはブログ等でもわりとよく見るかも
痛み止めはセレコックスっての貰った時、飲み合わせを確認してもらったな 私も暑がりと寒がりというのか
現状寒さが末端からきてる
自律神経が狂ってしまってなってる感じがあるかな オラの方が先に死ぬかと思っていたが
オヤジの方が先に死にそうなうwww >>182
自分の場合は父が先に逝ったよ
固形癌の再発だったけど
初めは自分のが先だと覚悟した時あったけど
でも自分も時間の問題かな 風邪ひいちゃったんだけど咳で呼吸が出来なくなるほど苦しくなる時がある…こんな辛いとは CMLだけど、１２月からもう３回も風邪引いてるんだけど・・・
こんなもんなのか？毎日マスク手洗いうがいしてるのに >>185
新人さん？
血液検査の数値によると思う
血液検査の結果を持ってるだろうから調べてみるといいよ >>186
夏にCMLデビューしますた
数値がいくつかははっきり覚えてないけど
薬が効いてるのか白血球も血小板も常にマイナス気味 なにより人混み避けるとか、感染症対策とメンタルの強化に努めましょう
菜園とか釣りとかの趣味に逃げちゃう人多いんですよ＞＜ >>188
目に見えない菌の対策って難しいですよね・・・
ただこの病気になって続けてたジョギングができなくなり、サッカーも休み休みになってしまったので体力の衰えをもの凄く感じてます
薬飲むごとに細胞がぶっ壊れてる気がして筋力も半年で極端に落ちました(´；ω；｀)
皆さん体力作りされてますか？ 肺やられるから有酸素運動はきついよね
俺は発症して半年、ロードバイクに1回しか乗れてない
しかも以前より身体能力がかなり落ちてて愕然とした 病気の影響よりも薬や治療と安静な毎日で体力が落ちるんだろうね 鼻かむたびにレバー状の血が出て来るんだけど病院行った方いいかな >>190
>>189です。週２回今でも全力でサッカーやっております
>>191
俺も半年っす
そうなんすよ、身体能力が落ちまくりで泣きそうです
>>192
薬の影響が強いかなと自分では思ってます
何もしてないのに体がつるし、筋肉に異常があるなって感じるんですよね 趣味がどんどんインドア化しててまずいな
しじみ食べてビタミンC摂ってるせいか風邪とは無縁ですが 手先や足先が冷たくなる
暖房効かせても使い捨てカイロ必須になってる 体動かして筋力つけて基礎代謝を向上させたり体力付けたりは必須ですけども
寒いこの時期には中々酷なことですよねぇ・・ 靴下はいてるけど指先が冷たすぎて靴下が濡れたかと錯覚する >>200から連投
白血病で死んだ人の腰骨（骨髄）はガサガサになってるって言うけど、自分のそうなってっるのかな
白血病になると腰に違和感が出るっていうけど、みんなどう？
自分は重いとかゴワつくかではなくチクッっとした痛みが出るんだけど 白血病だけど元気にしてるわいを見習え
@ hahabokuni_to 白血病患者が白血病で死ぬことなんかめったにないんだよ
重病願望者はこれだから迷惑だ タシグナが効果なく、
アイクルシグ での治療が始まって1週間。
副作用がキツイですね。
元々うつ病も治療してるので、何の悪さかがよくわからない状態です。 >>204
合併症などでの死亡が多いということでしょう。
恐らく下記が主に死に至るケースなのでは
・発見の遅れ(急性など)
・抗がん剤などによる骨髄抑制中の感染
・移植治療後のGVHD、もしくは移植治療による後遺症(多臓器不全とか)、免疫抑制剤使用時の感染によるもの
白血病そのものによる死は、薬を入れても白血病細胞が日に日に増えて、最終的に生命活動に影響がでるレベルまで増えるもので、こういったケースは稀な気がします。
腰痛はマルクの古傷が痛むとかじゃないかと。
腕のビミョーな医師のマルク跡はたまに痛みます、人それぞれですが神経質になりすぎないことも治療の一環だと思います。 >>206
同意なんだけど、ほんとに稀なケースなのか
実はよくあるケースなのかがほんとに知りたいことだったりするわけですけどね
主治医と話してても皆目見当が付かないくらい、今の病院は混雑してたり 何故か薬が効かないって人はいるみたいだけど、それなら医師が焦るし言うやろ
でも去年、かなり良い薬が出来たみたいだけどね >>205
アイクルシグの効きどう？
自分も第二世代が効かなくて飲みだしてる
効いてるみたいだけど白血病細胞が増えたり減ったり繰り返して寛解しない状態
やっぱり耐性が出た人はアイクルシグでも耐性が付く可能性が高くて安心できない
体調面では怠いというか元気の出ない感じずるよ 副作用が効きすぎる、薬の効果が薄いって
血液検査で遺伝子を調べたらどこか壊れてそうって言われて今度マルクすることになった
そもそも白血病（癌）自体が遺伝子壊れてるんでないのかね？ >>201
AMLなんだけど、発覚する1ヵ月くらい前に腰痛来たなあ
ぐさぐさ刺されるような痛みで、起き上がるのにもキツイやつ
移植後、生着期に同じ痛みが来て｢あの時のはこれだったのか！｣ってなったよ
今は多少違和感があるくらい、怖いから考えすぎないように頑張ってる 6月に白血病発症したんですけど、今年は花粉症がまだ出ない
もしかして免疫落ちたから治ってしまった？ >>207
医療従事者向けの統計があるはずなので、医者がきちんと答えてくれればわかると思います。
ただ年齢、遺伝子変異、予後の因子など人それぞれなので、不用意に教えてくれない可能性が高いですが。 >>209
飲み出して1週間なので、血液検査の結果は特に大きな変化はないですね。
ただウルソという肝臓の薬がプラスされました。
なんだか全身がだるい、力が出ないそんな感じがしてます。 目がすぐ疲れるんだけどこれは一般的な副作用？
言えば目薬ももらえるかな >>216
目が疲れるはどうか分からないけど、化学療法した時は治療の一環で一日6回目薬射してたよ
感染症の予防目的だと思ったけど
どんな薬を飲んでどんな治療をしているか分からないけど、診察で医師に尋ねてみるといいよ
個人的には疲れ目と言う意味合いより感染症を気にしてる >>212
自分も以前花粉症でしたけど、体質の変化で治ることがあるかも
数年なやんでたけど、筋トレしてダイエットしたら翌年から出なくなった的な >>217
目が疲れるのは自分だけなのかな・・・夜になるとしょぼしょぼしてきて何を見るにもつらくなるわ
今度先生に聞いてみる >>218
結局、花粉症出ましたw
せめて症状が軽かったらいいな >>220
花粉症になった事ないけど、1月中から症状出るもんなの？ >>221
薬のCM始まってるから早い人間は症状出る 先月末からCMLデビューしました。 みなさんの薬の副作用とか、気を付けた方が良いことなど教えて欲しいです。 先月からアイクルシグを服用し始めました。
三週間経った、今日は通院日で血液検査を行いましたが、血小板の値が下がりすぎて休薬。
体の状態は倦怠感、全身筋肉痛、動悸息切れ、発熱、日常生活が辛い時もあります。
他に服用されている方はどのような感じでしょうか？ CMLで花粉症軽くなったけど体質が変わったのか
マスクしっぱなしだからかはわかんないや >>225
俺はアイクルシグほぼ一年
初めは3錠で初めて血小板減少で1錠で過ごして今はまた3錠
乾燥肌と体毛が(脛や腿)が抜けたかな？あと便秘気味で血圧も高め
頭痛や息苦しさもあるけど、体調次第で常に悩まされる感じはない
グリベックよりキツイかも？って言われてたけど意外と大丈夫だった
アイクルシグ手帳貰って毎日体重血圧体温は漏らさずに測ってるよ >>228
自分の時は確か3ヶ月毎って言われてやってた
それ以外の決まり事（エビデンス？）みたいのはあると思うから患者の状態によると思う >>229
マルクってそんなに頻繁にやらないといけないの!?
1回やっただけで嫌になったよ。 急性転化すれば地固めの抗がん剤治療後の効果測定で毎月やるよ 急性白血病からのスレチからの移動です。
うちの父が急性ではなく慢性の白血病だと去年の秋くらいに診断されました。
グリベックを飲んでいたらしいんだけど「薬が合わなかったみたいだから１回血を入れ替えよう」みたいな理由で、一昨日人工透析したって本人は言ってました。
そんなことってあるんですか？
単に副作用やら既往してた糖尿やらからきたのかな…って思ってしまっているんですが、聞いたことある方いますか？
病院に呼ばれるのは母だけな私は詳しいことは正直なにもわかりません。
ほぼマルチポストみたいなことになってすみませんが、詳しいことわからないのでこのまま質問させてください。 >>232
もし心配ならセカンドオピニオンかな？面倒だけど
”あくまでも自分の経験と憶測”
「透析で血を綺麗にしても骨髄から白血病細胞があふれ出してくるからやっても無駄」って言われたことはある
効果があるなら化学療法する必要なくなるしね
それに透析したからと言って薬の効きがよくなるなんてニワカ信じがたいし、効きが良くなら自分もしたい
ただ、高齢になると治療法が若い人と変わってくるみたいだから素人では何とも言えないかな
念押すけどCMLで治療中の個人的な見解ね >>233
若い人と違うならいろいろ違うのも参考になります。
セカンドオピニオンは経済的に難しいと思うのですが、進言してみます。
ありがとうございました。 がん相談支援センターみたいなところで相談してみるのもありかも
保険適用ならまあそんなに変なことは無いと思うけど 口内炎で困らない？
１ｃｍくらいのでかいのが、二か月に一回はできて地獄なんだけど・・・ >>227
返信ありがとうございます。
やっぱり人それぞれ副作用は違うようですね。
休薬になって副作用が弱くなり身体が楽になった気がします。
アイクルシグ手帳は今度聞いてみます。 >>236
でかいのが舌先にできるのと
咀嚼する側のどこかしらにでかいのが出来てもつらいね
数値安定したらほとんどできなくなったよ >>237
正確には“アイクルシグ錠 服薬手帳”と言ってアイクルシグを出している大塚製薬が発行してるやつで、薬剤師から初めて処方された時に薬と一緒に出されて、書き終わると（院内の）薬局で「書き終わったんで新しいの下さい」と言って貰ってる
>>236
化学療法中に骨髄抑制中にいくなった
血小板減少してCRP数値が高いと入院中でも口内炎おこる
それぐらい口の中は雑菌だらけ
自分も食べられなかったよ
麻酔薬入り消毒うがい薬を食べる前に口に含んでから何とか流し込んでた
それでもダメな時はクッキーやビスケットをミルクでふやかしてオートミールにして食べてた うーん、定期的に出きちゃうのは自分だけなのかな・・・確かに数値は安定してないわ
ほんと地獄すぎる また腹が出てきた気がしてうつぶせに寝ると苦しい、咳をするとき苦しい等
色々を気のせいと思い続けてきたが、やはりお腹が出てるわ
認めたとたん急に辛い気になってきた
早く先生に相談したいわ
ちゃんと言わなきゃいかんね マルクして1ヶ月以上経ったのに傷が消えないし痛みます。
病院行ったほうがいいのでしょうか。 マルクはどんな感じでしたか？
時間をかけてじっくりやられると、結構痛み残ったりします。上手い先生だと無駄なくわ10分ぐらいで終わるので、痛みはすぐ無くなります
また気温や湿度の変化で古傷が痛むこともあるそうです
ないといいですが、病気の細胞が増えすぎて痛むこともあるので、あまりに酷ければ病院に行かれた方が良いかと思います。 マルクの傷は2年経ったけどまだ残ってるよ
痛いのは多分癒着してるからだ思う 抗がん剤治療しないでそのまま死のうとすると抗がん剤使うよりやっぱ苦しいの？ 入院させてもベッドが使えなくなるから「自宅でご自由に」となるのではなかろうか >>245
って言う事は終末医療になるのかなぁ？
緩和ケア病棟で入退院を繰り返しながら痛みを取り、普段は介護保険使って在宅医療で訪問看護（介護）で生活して
最後は自宅のベットか病院のベットか最後は選んで最期を迎える事になると思う
個人的には化学療法（抗がん剤治療）は出来ない理由がない限り受けた方がいい気がするね
副作用の辛さは人それぞれだけど、辛いのは治療中だけだから 白血病治療中はお菓子やジュースなどの甘い物は避けたほうがいいのでしょうか。
ネットで調べると癌に栄養を与えると聞いたので… >>248
自分「甘いモノの糖ってがん細胞の栄養になるってよく聞くんですけど控えた方がいいですか？」
担当医「それ、医学的根拠はないから」
自分「食事抜いてでも駄菓子食べるほど甘いモノ好きなんですけど」
担当医「そうですか」
ってな感じで一蹴された >>250
感染症に掛かって高熱出して痛み止めや抗生剤解熱剤で意識朦朧としてるまに亡くなるんじゃないかな？ 甘い物過剰摂取は肝臓にダメージでかいから薬飲み続ける場合はあまり好ましくないと思う CMLだけどサプリは何が入ってるかわからんからやめたほうがいい
タバコは投薬初めて半年間はやめろ
酒は薬飲むから肝臓を壊さない程度に
しか言われてない
特に気をつけることは薬を欠かさずのめだけだったよ
CML関係以外の数値が普通に良かったからかもしれないけどね >>249
通常の日本語に翻訳すると「バカなことを考えてからかいに来るんじゃないよ、俺は忙しいんだ」ということを露骨でない表現で返したものですねｗ 甘いものを我慢し過ぎてストレス溜めるより、ほどほどに食べてストレス解消したほうがいいんじゃない？
ただでさえ日常生活を普通に送るだけでもストレスになるのに 甘いもの厳禁なんて事ない
化学療法中は食事がうまく取れない分、甘いものが楽しみだった >>259
嘘？w全く言われた事ないから甘いもの食いまくってるんだけど
スプリセルの効果ちゃんと出てるし
というより、生活における制限は何も受けてないんだけど 甘い物食べてるし、お酒も嗜むし、肝臓のためにサプリも飲んでるけど
経過はだんだんよくなってるけどなあ ググると確かに糖質がガン細胞の餌になるって出てくるね
体質にもよるって話もあるし、ガン細胞が甘いものを取らせようとするって話もある
今度、担当医に聞いてみよう CMLだけど食べ物の制限特にないって言われたな
グレープフルーツだけは薬の効き目に影響あるから注意してと言われたけど 飯抜いてまで甘い物食うのと多少食べる程度じゃ話変わってくるような 因果関係は証明されてない
医者は忙しいんだからくだらん質問で困らすな
今生きるか死ぬかの患者のために時間を費やさせてくれ >>265
CMLは病状の範囲が広くて治療の必要さえない患者もいます
ある意味患者同士の情報交換は有害でもあるので、免疫抑制剤使用中の患者が聞いても被害が減るように「グレープフルーツだけ」と説明されたのでしょう
禁止果物としてはスィーティーなんてのもあります（このあいだ初めて見かけました。本当に存在してたんだｗ）
とにかく多くの場合医者の説明はその患者個人のためのものです
他の人には有益で無いことの方が多いようです
なんせ重篤な患者は意思表示できないことの方が多いですし；；
ここで情報を求めるよりもナース経由で確認するのが良策です
骨髄移植の可能性があるならこの機会にダイエットしておきましょう フラノクマリンのCYP3A4阻害については
情報を求めるべき相手は薬剤師でないの？ 以前CMLで薬か効かなくなって諦める様に言われた患者だけど、血液も数値的に悪化して行ってるし体調の変化も目に見えてわかる様になってきた。命を落とすその時よりも来たるＸデーを真綿で首を絞められる様にひたすら待つ方がが辛い。
しかたが無いってこう言う時に使うだなと実感。「悔いのない思い出作りして下さい」言われてもできるこなんて以外と少ないし。
それよりも街を行き交う人の雰囲気が依然と変わって見える様になった。なんかもう社会と自分が切り離された感覚陥ってる。
透析患者のたった一人の家族の母を置いて逝くのが親不孝。その母にも心配かけるだけだからと病気以外は説明してない。
身辺整理をやっておかないとなゆっくり眠れない。 笑うと免疫力上がるって本当？
メシウマみたいな人の不幸をあざ笑う笑いでもいいのか？ >>272
言われてからどれくらい余命あるの？
既に薬が効きづらく私もそうなりそうです ならまだ希望あるよ
移植だって再発したら、再移植もできる人もいる
再々移植も、4度目の移植だって体力あればできる
勝手に絶望すんのはいいけど、それってせっかく生きてんのに勿体無いよ 俺は「急性骨髄性白血病」で、臍帯血移植したよ。
生着して白血病細胞全滅して、退院後は外来通院しながら自宅療養中。
今の所、順調に回復してて、再発の兆しないよ。 うちの担当医はCMLには移植に消極的で薬の効きにくい人は移植しても失敗する可能性が高く、移植してもその後に体調が急変して死に至る場合があるから薬を飲みながらQOLを満たした方がいいって言われた
移植の話をすると「環境整ってるの？」「気軽にするもんじゃない、命関わるよ」ってしない方向に誘導しようとされる
一理あるんだけど、可能性があるならできる事はやれるだけしたいと思ってる
病院変えた方がいいのかなぁ それは病院がビビってる可能性あるね
ただCMLの移植の失敗(再発率のこと?)はよくわかんないや、スマソ
今は確かにQOL重視だけど、薬効かなくなって死ぬなら早めに移植に賭けた方が全然マシ >>282
やるなら体力あるうちだろうね
薬変えなきゃならんような状況だと
予後が心配ってのはわかならくない
薬変えてきてる方だから移植はクリティカルになる気がしてる
ネガティヴはいかんがQOL維持派 >>282
セカンドオピニオンとかもあるだろうけど、がんセンターに相談したり
近隣に白血病の治療事例を多く持ってる病院がないかとか調べてみるのもありではないかと思うな
近隣の病院はあまりいい話が無かったので、あえて少し遠くの病院まで通ってたりするよ 今日移植のために抜いてきたよ。
ここの人たちの誰かに上手く適合してくれるといいな。 抗がん剤で癌を殺してるつもりで人間を先に弱らせ、ブドウ糖点滴で癌に餌をやる。アホよね医者って。 癌 栄養素で検索したらブドウ糖と出てくる。医者なら誰でも知ってる話。癌で入院するとブドウ糖点滴を12時間される。血液に直接ブドウ糖を入れて癌細胞を元気にする。看護婦さんに言ってもそんな細かい事気にしなくて良いですよと言われる。
マジでどうすんだこれ 移植はむずいよ
移植できるってのは幸運だからね
症例の多いとこにセカンドやサード回るってのはみんなやってることだと思うけど、その上でも
心肺、腎臓、肝臓が傷んでたり、感染症リスク大だったり、EBウイルスがあったり、地固め自体が不可だったりするとね
まあ医者は自殺行為にGOサインは出せないよ、はっきり言って悲惨だからね
移植しないで緩和ケアに入り数か月でも長く過ごすのは決して後ろ向きな選択じゃない ID:oNrnhWeY0
デマ垂れ流すくらいなら黙って逝けよ
真面目に闘病している人間だっているんだ 俺は臍帯血移植したよ。
骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
俺はそこまで待てる病状じゃなかったから、待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植したよ。
生着して白血病細胞全滅したけど、生着した後に記憶喪失になったよ。
主治医の先生の名前もわからなくなって、字も書けなくなったよ。 デマじゃなければ最初からソースを明示しているものだし、説明とか説明能力がないあんたは知能が低すぎるし、生き死にの話なのだから人道レベルで下劣と言うしかないｗ インチキ商法ググる必要さらさら無し
逝ってこいKS >>290
糖質をとると、がんの原因に？ 話題を呼んだ研究の「本当の中身」
ttps://wired.jp/2017/11/25/carbs-and-cancer/ 移植は白血病の最後の防波堤って感じだけど、レスを見るとQOLで人らしく死を迎える？方がいいと言う考えも多いんですね 望みを捨てずに可能性を模索するまでは皆一緒だろうが、
その局面まで来て複数の専門医が首を横に振ったら・・・・・特攻しないだろうな、自分なら
個々の人生観も関わってくるかな 俺も移植せざるを得なかったけど、やって正解だった
GVHDの悩みは尽きないけどね～ 大したことじゃないわ 移植が可能な状態の人で尚且つ移植に成功したからだよ
移植に失敗して「どうせ死ぬなら余生を家族で過ごしたかった」って悔やむ遺族だっているし
そもそも、移植にGOサインの出ない状態の患者もいるんだって
それでも移植してくれる病院を探すか、現実を受け止めて短い人生を生き抜くか悩んでるんだと思う
移植“して”良かったというより移植“できて”良かったって事
もちろん成功して一命を取り留めた人にはオメデトウなんだけど >>304
確かにそれはあると思う。
俺が入院してた時、病院で会った同じ病気の人で、
移植したけど生着しなくて、再移植した人がいた。 移植を躊躇して薬での治療を選んだけど結局進行しちゃって、後日になってみれば、
あの時移植してれば・・っていうような人もいたように記憶してるな
どちらがいいかなんて、なんともいいようが無いけど 同じ病気でも個人差があって、1人1人違ってるから、
一律に移植が正解か否かって結論は出せないと思う。
ざっくり言うと、その人によって違うって事になると思う。 移植失敗したらめっちゃ苦しむわけ？
サクっと死ぬならまだましなんだが 急性骨髄性白血病になったけど骨髄移植無しで寛解できてもう5年経ったよ >>312
それは羨ましい。
俺も同じ急性骨髄性白血病だけど、臍帯血移植した。
退院してから2年経ったけど、再発してない。 >>309
分子標的薬が使われた初めてまだ長生き語れるほどのデータないと思うよ
高齢者の場合と若者だとそもそもの状況違うしね
後薬もどんどん開発されてはいる 笑うと白血球上がるって本当？
メシウマみたいな人の不幸をあざ笑う笑いでもいいのか？ >>315
どうぞ
ttps://gansupport.jp/article/cancer/blood/cml/3022.html 分子標的薬が無かったら、世界の中心で叫ぶ映画がリバイバルされてた訳だし
それだけでもかなり大きいと思うんだけどな CML患者の移植選択も大幅に少なくなって良かったものの、その影響で移植件数が減り日本骨髄バンクは赤字になるという皮肉
あとは薬価とか、薬が効かなくなった時に体力残ってるかってのも問題 >>320
俺も抗がん剤めっちゃ辛かった。
食事出来なくなって、
現物がその場になくても、思い出しただけで、気分悪くなった。 退院後は再発してないけど、入院してた時「寛解導入療法」やってた最中に再発して、
白血病細胞が増えて来た事があった。 >>323
再発防止の食事はよくわからないな。
だけど、入院してた頃から少食になって、
今でも昔のようにたくさん食べられないし、
GVHDの影響で口内炎が痛むから、すっぱい物・しみる物は食べられないよ。
みかん等の柑橘系はしみるから無理だよ。 京大のCMLに対する発表は将来的に有望なんだろうか？
1つでも治療方法が増えて欲しいのだが 今のところはマウスが対象だからわからないけど、可能性はあるでしょう。
ただこれからもっと検証していかないと、確実に効くかはわからないんじゃないかな CMLで薬が効かなくなって病気が進行するって事は急性転化になるのは目に見えてるから、徐々に弱ってくと言うよりAMLの末期のように数か月で命落とすんかな？ 確定申告で医療費控除の申請してみたけど戻りは無いって感じだった
知識が無いと無駄な時間を費やしちゃうなあ 俺は昨年は以前の勤務先で加入してた健康保険組合に任意継続してて、
「傷病手当金」支給されてたけど、非課税だから確定申告する必要なかった。
尚「傷病手当金」の支給期間は1年半で終了で、健康保険組合も任意継続期間は2年で、
どっちも終わっちゃったよ。
健康保険は国民健康保険に切り替えたから医療費の負担額が3倍になったし、
「傷病手当金」の支給が終わってからは無収入状態。
ネットでアンケートモニター始めたけど、収入は微々たる程度で不充分だから、就活中。
普段の生活費、高額な医療費で、やり繰りしんどい。
「障害年金」申請したけど、ダメだった。 >>331
家族に収入のある人いたら医療控除も可能だと思うけど、居ないのかな？
障害年金は次に頼む時は障害年金は専門でやってる社会保険労務士に頼むといいよ 障害年金はお医者様も不得意な分野みたいで情報交換の希望をもっています マルクって十分耐えられるレベルの痛みだけど、精神的に怖いわ 福島県において
若年者の甲状腺ガンの発生率が
通常の４５０倍になっているのも、
ガン患者の割合並びに
心筋梗塞の割合が男女ともに
日本一になっているのも
単なる気のせいです。
風評被害です。 >>334
>>335
上手な医師は差さ射されても痛みないからね
どちらかと言うと吸われている感覚の気持ち悪さだよね >>337
体の中心から大事な何かを吸いとられる感じが嫌
返せー！って >>331
障害年金ってネットにも情報が少ないからなんで駄目だったか具体的に教えてもらえると嬉しいです。
これから申請しようと思っているので。 下半身が動かないとか、部分そのものがないとか、
有無を言わせないくらいの症状を抱えてないと通らないらしいけど
精神系以外は >>339
障害年金申請したけどダメだった理由は、俺の場合は
「請求のあった傷病（造血器疾患）の障害認定日現在の障害の状態は、
傷害年金1級、2級又は3級の対象となる障害に該当しません。
なお、今後65歳に到達する日の前日までに障害の程度が増進した場合には、
あらためて申請することができます。」
って事だったよ。 調べればわかるけど、兎にも角にも入り口になる血液の数値で条件クリアしないとそれより先の作文部分や医師の診断書だのをどんなに書き込んでも門前払いだよ
「寝たきりで仕事はおろか付き添いが居ないと生活できません」とか書いても無理
障害認定の申請を否決されても一定期間を取れば再申請できる
お役所仕事だから申請者の状態は見た目や環境でなくて疑いのない数値で証明しないと
その一段目のハードルを越えてからが本番 初診日から1年6ヶ月で障害年金申請が可能になるんだけど、その時に骨髄抑制中だったり移植直後だったりすれば血液数値が尋常でないからタイミングがいいかもしれんが、CMLとかで白血病細胞が増えているだけでその他の日常生活で一部制限があるくらいでは厳しいかもしれん
血液疾患に限らずに障害者年金は申請から可否決に期間が要るから血液数値が可決ラインまで様子を見て申請しても決定振り込みを待ってられない状態の人も結構いる
正直な所、障害年金申請にはテクニックが要ると言ってもいい
もちろん自分で作成できるし、ありのままで書いて支払われればなにも問題ない。ただ、税務署行ったり診断書を依頼するのも自分でする事になり労力と金が要る
障害年金を当てにしたければ結果的にノウハウを持った社会保険労務士に頼むのがいいと思う
必ず貰える訳ではないが、もらえるタイミングを探ってくれて一番条件の良い作文もしてくれる
料金は社会保険労務士によってマチマチだし親身にやってくれる専門だったり得意な人を見つけないといけないが（ここが一番難しいかも）
依頼料金は「え～！」っと思う金額なんだけど、それを高いとみるか安いとみるかの判断になるけどね
斡旋してるわけじゃないから自信のある人は自分ですればいいよ。まずはがん支援センターで相談がおススメ ＞◎薬剤使用中
＞ステロイド、免疫抑制剤、抗凝固剤・抗血小板剤など（血液をサラサラにする薬）
↑
タシグナ飲んでたらこれに引っかかる？ >>347
リンク先が違ってた
ホームに戻ると
＞◎薬剤使用中
＞ステロイド、免疫抑制剤、抗凝固剤・抗血小板剤など（血液をサラサラにする薬）
↑これと同じこと書いてあるわ
プラセンタやレーザー脱毛したいのかもね >>342
> 「寝たきりで仕事はおろか付き添いが居ないと生活できません」とか書いても無理
てかこの状態で申請通らないのか。。
傷病手当金の支給がそろそろ終わるから貰えるものはもらいたい精神で申請しようと思ってたけどなえるね。
俺は白血病じゃないけど中枢神経に潤浸しちゃってて悲しい状態なのにさ。。 >>349
要介護で寝たきり状態でも“○○以上〇〇以下”っていう血液数値なんだよね
年金のwebサイト http://www.nenkin.go.jp/index.html で調べてみると細かく載ってるけど
だから体の状態が明日をも知れぬ状態の人が要件にアンマッチしてるから申請したくてもできない事になってる......って聞いてる
認定基準に照らし合わせてマッチorアンマッチでジャッジするし情状を酌量して認定なんて絶対してくれない
認定されないと期間を開けないといけないからその時間が持ったいないから出すタイミングガ難しい
上手くいった人は2級を貰いながら悠々とできてる人もいるみたいだけどね、それ以上は何とも言えない 笑うと免疫力上がるって本当？
メシウマみたいな人の不幸をあざ笑う笑いでもいいのか？ >>350
ありがとう！
B表みてみた。
ヘモグロビンは該当するけど血小板が該当しない。
これだけでだめなのか。。 脾臓が腫れて出血してしまった
みんなとこれでお別れかもしれん 脾臓が詰まり出血して肝臓LDHが2000超える。他臓器刺激して疝痛が酷い。手のつけようがないから弱オピオイド系トラムセットって言う痛み止めで命を繋いでる
続く 続き
痛み止めが抜けた時のぶり返しが酷く、見込みが無いならいっそのことって気分にさせる。白血病の最期ってどうなるかイメージが全く付かなかったけど、自分の場合は苦しみそう
BB2Cで長文無理だった >>357
大丈夫ですか、どうぞお大事にして下さい。
俺は退院してから2年経ちまして、再発してませんが、
入院していた時、移植した臍帯血が生着して、白血病細胞全滅した後、記憶喪失になりまして、
体力も充分回復してませんし、GVHD未だにしんどいです。 もう取り返しがつかない薬が効かない状態になって痛み止め以外処方されなくなりました。
もう体が弱っていくだけです。延命も断ってきました。苦しむのはやだなぁ 今日から次の抗がん剤、ノバントロンです。
昔からある定番のお薬らしいです。
効いてください‼
どうか、私のなかのガン細胞よ、薬を受け入れて、消えてください(＞人＜;) >>362
私もやりましたよ副作用で吐き気が酷かったです
2週間目ぐらいから熱が出たり口内炎ができたりしたかな
抗がん剤との戦いの後には抗生剤を使った発熱との戦いになります
辛いのはその時だけです、良い結果が得られるといいですね ノバントロン懐かしい
まず濃紺のあの色にビビるよね
AMLで何種類か抗がん剤使ったけど移植なし5年経過で今では綺麗さっぱり完治したよ
抗がん剤はほんと感受性にかかってるからねー グリベックからタシグナに変えることになった
薬剤師さんが「そういう人多いんですよ～」ってやたら優しく言ってくるから不安になったわ 世代が新しい薬だし、より効果が見込めるんじゃないかなぁ あの青さは着色したのではなくて、素材(たしか植物)から出ている色と薬剤師に教えてもらったような…
副作用キツくても、感染対策だけは気をつけて！
無事終わるといいですね！ >>367
オシッコが真っ青になるよね
「洋式を使う時は薬剤がおりるので汚さないように男性も座って用を足してください」
なんて言われた記憶がある
にしても吐き気止めが全く効かなかったなぁ アグリリン、バイアスピリンを服用中
最初は5年生存率50%と言われたが
5年無事にたったwww
しかし今年からさらに調子が良くないwww
副作用で秘蔵も腫れてきてるし
下痢もヒドイし微熱のせいで寝汗がすごいwww
体はダルいし仕事がダルい
しかしもともとサボり気味だったのでwww
体がダルいからなのかやる気がないのか
わからないwww 年末に親父が骨髄異型性症候群からの急性骨髄白血病と診断され
治療を行ったがほぼ効果なく余命１ヶ月と・・・涙が止まらん
今は昔と違っていい薬もあるし治療も進化したと聞いていたが
現実は厳しいな >>370
いい薬と言っても“それなりの状態なら”って感じだからなぁ
急性でも治しやすいタイプがあるって聞くし 吐き気がある時皆さん何を食べてましたか?
参考にしたいのでお願いします。 ゼリー、ウイダーin、フルーツの缶詰、アイスなど
好みや症状に合わせて食べられるものを食べたら良いと思います
ウイダーinのマルチビタミンはグレープフルーツ果汁が入っているのでご注意下さい 極力食べなかった。食べられる時はビスケットを牛乳でふやかして啜ってた。それ以外は炭酸(コーラも含む)飲んでゲップを出すと楽になった。胃腸も動くから気持ち悪さも取れるし。
化学療法中はまともに食べる事を考えるのは意味ないって気付かされたよ タシグナの抜け毛がやばいわ
長く飲んでる人は大丈夫？ >>372
俺は入院してた時、食事出来なかった時期があったよ。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなったよ。
ポカリスウェットでしのいでたよ。 >>376
タシグナ飲み始めて2ヶ月くらいだけど抜け毛は増えてないな。
これから増えて来るのかな？
不安だ・・・ >>378
自分はすぐ抜け毛が増えだしたから、2か月異常無いなら大丈夫なのかもね
飲んでるときだけ明らかに増えるよ タシグナ飲んでる人って他剤が効かなくなったからかな?って思うよね。タシグナ効かなくなったらいよいよだろうけど 苦しい。吐き気が納まらないけど、吐くわけでもない。
栄養とらなきゃいけないらしいから、ゼリー飲料でも飲もうか… >>376
飲む前に比べると薄くはなったけど
体が薬に慣れてきたのか
飲み始めほどは抜けなくなってると思う
副作用の症状が強く出るのは
それだけ薬がよく効いてくれてると
前向きに考えるしかないかな
>>380
どんだけ昔の話？何年も前から
初発慢性期の第1選択で普通に使われてるし
むしろ未だにグリベック飲んでるのかとか思う >>380
気管支が弱かったりすりゃスプリセルはダメ
わざわざ古くて副作用が強烈なグリベックを選ぶ理由がいみふ GVHDって多く出たほうが再発率も少ないってまじ？ >>384
薬剤の効果が同程度ならGVHDによる攻撃がプラスされると言うことなのかな？ GVHDって移植した細胞が移植された側の体を異物と認識して攻撃するって事じゃなかったかか？
GVHDが出るという事は白血病細胞にも攻撃を仕掛けて駆逐する方向に出れば残っていた白血病細胞が消滅して移植した細胞が定着したら再発無くなるって言われると思った
だから出ないよ言出た方がいいと言われてるけどGVHD自体が生きるか死ぬかの戦いになるから移植は賭けだよね >>386
臍帯血移植して、生着して、白血病細胞全滅して、
退院してから2年経って、再発の兆しないけど、俺はGVHD未だにしんどい。 焼肉お好み焼きラーメンマック
食いたい食いたい食いたい。
退院したら毎日外食してやる。 好きなもの食えないの辛い
皆さんどう乗り越えましたか >>388
外食出来るといいですね。
俺は退院してから2年経ったけど、退院後全然外食してない。
食事するのが未だにしんどくて、外食する気になれない。 CML、２年目だけど今0.02％ぐらい。
１年目からずーっと横ばいだよ。良くもならないけど、悪くもならない。
長期的にいけばMR4.5達成できるのかな？似たような経緯の人いませんか。 好きなもの好きに食えないってこんなに辛いことなのかと最近痛感する >>392
俺もそうだよ。
めっちゃ辛い思いしてるよ。 最近サムチレール(絵具)が辛い
でも、ベナンバックス吸入は１回で副作用が強すぎてＮＧだし、バクトラミンは血球減少を起こすし、絵具を止めたらニューモシスチス肺炎に対する予防法がなくなる(ノ_-;)ハア… >>394
一回は成功してるからそうでもないよ
初回の方が精神的にキツい >>394
何度やっても上手くいかずに絶望して移植を拒否して苦しみながら死を選択する人もいるし、再発が無くても慢性GVHDに苦しみながら生活する人もいる
今は簡単に移植をせずに慎重に行う方向。分子標的薬で抑えられている人もだし、薬を効かなくなって寛解が見込めない人もQOLに移行して移植は積極的に行われない >>392
>>393
食欲無くなるのが普通だと思うんだけど、かなりの肥満体質？ >>398
そういう風に副作用が出るひともいるんじゃないかな？
すぐに肥満認定はちょっと失礼かもよ。 >>398
食欲減退してるよ。
肥満体質どころか、寧ろ真逆で、発症前よりだいぶ体重落ちたよ。 >>397
完治するには移植するしかないけど移植中でも３割は亡くなるって言ってたな
本当に体力あって適合して何度も山を乗り越えないと厳しいと
確かに薬は飛躍的に良くなってきてるけど原因がわからず発病するんだから
正解なんてないんだと 3割は増してる印象
移植に伴う死亡率は実際は1-2割じゃないかな
自分と同じ頃の人もそれぐらいだった 19％って聞いたけどなあ
てか移植中に死ぬケースが多いの？移植後だよね
麻酔中に死んだら悲惨すぎる GVHDで苦しんでいるさなかに再発するのが一番辛いんじゃない？
じゃあ、もう一度ってやってまた再発とか
正確な数値は大切だけど「何割だから」って言うモンでもないんじゃないかな？ 俺は入院してた時、寛解導入療法やってた最中に再発して、白血病細胞増えて来た。
臍帯血移植して、生着して、白血病細胞全滅した。
その後は再発してないけど、未だにGVHDしんどい。 >>405
＞GVHDで苦しんでいるさなかに再発するのが一番辛いんじゃない？
何が聞きたいんだお前は 再発する頃には新しい治療法が確立されてるといいなぁ GVHDが怖くて移植躊躇ってるけどフルマッチならした方がいいのかな？ ちなみに化学療法のみだと5年生存率が17%、移植だと44%に上がるだけで完治するとは限りません
移植しても再発するって話聞くしどうすればいいか分かりません。
皆様からのご意見、アドバイスがあれば聞きたいです。m(_ _)m >>411
明日のテレ朝系のモーニングショーで
アメリカの血液がんの最新治療をとりあげるとか >>412
俺も同じような状況で7月にフルマッチ移植したけど、GVHDも全くなく、今月職場復帰したよ >>413
自分は移植にビビり倒していたのとバンクにフルマッチなかったこと、それとどうしても再発という事実がないまま先に移植に踏み切るのがためらわれて結局やらなかったらケモだけで完治した(急性の方ね)
医療関係者はどうしても確率が高い方を勧めるし自分が逆でもそうするけど、ビビりまくって消極的決断で棚ボタ完治な例もあるよ
でも17パーセントはちょっと冒険しづらい数字ではあるね… 当初化学療法で非完解だったが「一番強い化学療法をやって非完解だった場合は移植も失敗する可能性が高いのでできない」ってそのままQOL行き
もう薬飲んでない >>413
すごく世話になったお兄さんは、急性の白血病で亡くなった。
やっぱり余命半年宣言されて、だいたい半年……。
笑っていると免疫上がって長生き出来るっていうし
パーッと好きなように旅行とか行けたら…良いのかもね。
お兄さんも、モルヒネ打ち始めて、笑いが消えてからの進行が早かったよ。 >>413
病気の型とか遺伝子の変異は何かわかりますか？
恐らく化学療法で予後不良とされる種類で、初期治療で移植を選択するべきものかもしれませんが、そんなにはっきり確率が出てる根拠も知りたいです 赤い点状の出血斑 が 何個かできてるんだけど、再発してないか不安です。。。
あと2日ぐらい 空咳がたまに出る
病院で検査しようかな >>421
骨髄抑制中なら血小板数値低くなるから紫斑が出るよ
血小板数値が上がれば消えると思うけど、こんな5chに書き込んでも心配は取れないから病院に行った方がいい 白血病って治るの？
泥沼ですやん
再再発したらもう緩和ケアいきたい 白血病に完治という概念がないって知ってた？
どれだけ治療をしても、寛解。
どれだけ治療をしても、再発の可能性がある。
どれだけ年数が経っても、再発の可能性がある。
白血病になりましたー
骨髄移植しましたー
手術成功しましたー
で？どうなるか まずは骨髄移植の前処置で白血球を死滅させるので免疫がありません。
そこに加えて急性GVHDが起きます。
ここを乗り越えなければまず死にます。
そこを乗り越えたらゲームクリアか？
慢性のGVHDが起きます。
薬の長期服用による副作用も起きて来ます。 >>413
怖いですよね。
わたしは寛解を繰り返し順調に治療を終えたのに再発のリスク高いからとそのまま1週間開けて移植になりました。
ドナーも見つかりありがたいのですが再発までの自由な時間を選べば良かったと毎日泣いています、移植しなければ良かったと後悔してる。
わたしの場合です、わたしがもっと突き詰め主治医ととことん話合わなかったのがいけないと思ってます。 >>424
文字通り一つ残らず白血病に係る染色体異常を持つ細胞を駆逐し切った身体の状態はじゃあ何て表現するの？
それは無理、絶対残ってるというなら全員再発率100%だよね？
渡辺謙はどうして30年近くも再発しないの？ この病気って本当に吹っ飛ばせるのかな。
「白血病が不治の病だったのは昔の話」って本当かな。
どう考えてもまだまだ治りにくい病気だろうし、運が良い人しか助からない気がするんだけどなぁ。 そうそう、タイプにもよるけど治るものは着実に増えてるし 白血病は個人差があって、同じ病気でも1人1人症状が違うよね。
俺は再発してないけど、再発した人もいるからね。 長岡日赤対応悪いんだけど。
すっごい嫌な気持ちなる 病院変えた方がいいのかな
考えすぎかもしれんが、殺されそうで怖い。 >>434
よければでいいんだけど
身元がバレない程度いいから
書けそうな事だけでも教えて 昨日検査だったんだが
血小板大小細胞があるのと芽球が7.8%に上がってた
今月は体調は良かったのにね
体調と検査結果が一致することもないんだな
ま、本体異性血小板血症と言う病気で
アグリリン服用中なのだが
どのように病気が進行して症状が悪くなっていくのか
よくわからんなぁ 大学病院なんだが先生が移動するとかで変わることになった
勘弁してよ… 白血病の最期って皆>>356になるの？レス読んだら震え止まらんくなった >>438
白血病の死に方や苦しみ方は人それぞれで、医者も十把一絡げにして〇〇ですなんて言えない。ただ白血病が進行するとLDHの数値が上がるし脾臓が腫れる(脾腫)。その人は脾腫が進行して苦しんでるみたいだけど、免疫力が低下して感染症や発熱に苦しむ場合もある >>440続き
治ればいいんだが移植に成功してもGVHDに悩まされる事もあるし寛解後五年過ぎるまでは常に再発に怯えないといけない。だからこれから起こるかもしれない事に気を揉まない方がいい。なるようにしかならない。 寛解に入らずに移植・・・
もう生きるか死ぬかしかないのか >>442
寛解せずに移植したんですね
自分は完解しないから移植できないって言われたよ 敗血症になってしまった。
もう駄目だ。
みんなありがとう。そしてさようなら。 自分はもうすぐ死にますが、いままでありがとうございました。
皆様の白血病が完治しますよう心から願っております。 >>446
自分は完解を得られずに治療終了してその時を待つ身
数か月もしないでそちら側になる予定だから気にすんな >>445
今生きている世界中の人間はたった一人の例外もなくいずれそちらに行く
先に行って待っててくれよな >>445
私も抗がん剤後の白血球が無くなるたびに敗血症になりましたが、辛かったですが助かってます！
がんばって！ 俺の白血球14000と血小板950000を
分けてあげてぇ 私もなりましたが無事敗血症はクリア乗り越えられました！
家族にさよならメール送ってましたが…
何とか回復されることを願っています。 >>450
献血して下さい。
献血の種類には血小板献血もあります。
どうぞ宜しくお願いします。 >>452
父がCMLになってしまってから頻繁に行ってるよ。骨髄バンクも登録してる。
皆さん応援してます。 >>454
自殺したくても、体力が減退して、自殺出来るパワーない
って言ってた人がいた 数ヶ月前まで何不自由なく普通の生活してたと思うと死にたくならない？
マジで日本で安楽死制度認めてくれや… >>457
俺は死にたいと思った事は1度もない
寧ろ死にたくない >>457
痛みに苦しんだり寝たきりでダラダラ生き続けるのは辛いけど、自ら命は立ちたくない
死ぬその時が来るまで自分の足で立っていたい 昨年、ネットで知り合った同じ病気の友達が2人も亡くなった。
2人とも俺の事も心配してくれてたし、お互いに励まし合ってたから、
ショックで悲しかった。 マジか？スゲーな
俺は最高白血球数16000血小板数1080000
だったwww
そこまでいっても生きていられるのか？ >>462
白血球って健康な人でも1万超えると多いって言われるけど、今現在で20万あるんだよね
今はもっとあるかもしれない やっぱり患者から見ても現実的じゃないんだ
何があってもおかしくないとは言われてるんだけど ネタだか釣りだか知らんけど、、マジなら急性転化か重篤化へのカウントダウン中だろさ >>466
書き方が悪かったかもしれんが本当に白血球数20万超えてる
>マジなら急性転化か重篤化へのカウントダウン中だろさ
その通りでもう見込みがないと診断されてるんだけど、ここの住人の人はどうなのかなと思って
人それぞれなんだろうけど、デッドラインってどこなのなかぁ 何回やっても完解にならずにQOLを選択した人で余命宣告された方居ますか？ >>469
反射的にレスしてしまいましたが、私の場合は移植ではなくて化学療法と薬が効かなくなってQOLになりました
余命宣告と言うか「いつ何が起きてもおかしくない状況なので覚悟と準備してください」って言われてます
>>471
もう、できる治療は入院を通してやり切ってしまい緩和ケアには登録していますが、自宅で過ごしています 一週間前くらいから急に右耳だけ難聴というか詰まった感じになったんだが、移植後でこういう症状になった人いる？ 急性骨髄性白血病m1予後不良型
AYA世代の患者です。
初発時の白血球数は40万、
染色体は分からないです
1回目に寛解導入療法を受けましたが
寛解にならずに現在2回目の抗がん剤治療中で経過を待っている所なのですがこの時点で移植って勧められるものなのでしょうか？ >>475です
すみません愚痴っぽくなりますが吐かせてください…
まず医者も看護師も態度が悪い。
あと知識と経験少ないのが素人でもわかるレベル。こんなもん生き長らえる病気だったとしてもしぬわ。
ただでさえ患者は不安なのにそこでまた対応が悪いとかかなり精神的に来て夜は眠れないし朝起きれないし寝不足で散々なんだが。
某有名病院なんだけどね…
潰した方がいいレベル( ˭̴̵̶᷄൧̑ ˭̴̵̶᷅ )
お目汚し失礼しました。 ネームバリューで病院を選んではいけないということが今回の件で学びました。
こんな病院に本当に移植治療を任せても宜しいのでしょうか？
病院変えた方がいいのかな…。 >>477
間違えた ごめんなさい 医師に勧められたんですよね 私もそのあたりで移植を勧められました。色々時間がかかるから移植となるとはやめにスケジュール組みたいようですよ、医師は。なんか追いかけられるように色々な事が決められていきます 激流川下りみたいな気分になります >>476
訂正します
もちろんめっちゃ良い看護師さんも何人かいます。程度の差はありますが対応悪い人は2～3人の所ですかね。 >>479
やっぱり早めに行った方が良いんですかね
少し納得しました。
＞なんか追いかけられるように色々な事が決められていきます 激流川下りみたいな気分になります
凄く分かります笑
焦りますよね！
移植はハイリスクハイリターンなので
どっちが正解とかないすよね >>478
命がかかっていることなので貴方がこんな所イヤだと思うならはやめにセカンドオピニオンをした方が良いと思います 体力あるうちに転院した方がいいのではないでしょうか 辛い治療なわけですから不信感を持ちながらは出来るだけ避けたいですよね ネームバリューっていうのが
知名度なのか
血液内科が優秀といわれてるのか
白血病の治療実績をたくさんもってるのか
で、かなり変わってくるというか・・ 俺はM3だったので治療法が確立していたからコメントしづらいのだけれど、
主治医との信頼関係が大切じゃないかな。
抗がん剤治療で辛い事ばかりで精神的にやられてしまう事も多々あると思うので、この人＝主治医という信頼関係がないと辛いと思うよ。 そこそこ大きい病院ならまず院内にいるソーシャルワーカーさんやあればがん支援センターで不満を一通り伝えてみるといいよ
その不満の中で転院を考えていると話せばいいと思う
転院先もセカンドオピニオンもそこで紹介してくれる
今は一番つらい時だから自信も冷静になれていないかもしれない
看護師も人間だから全員が全員愛想がいいわけでもないし、看護師の仕事以上の何かを求めるのもどうだろう？
入院も長くなると「こんな人だったんだ」って思える事もあるし
医師の説明も言える事が現時点ではあまり多くないかもしれないし、あまり多くを語らない方針かもしれないし
意外と病院変わっても同一県内なら治療方針変わらない事もあるよ
そもそもこの手の病気の治療はほぼ決まっててそれに則ってる
何が何でも移植したいって言っても簡単にできるものじゃないし、特別「うちは積極的に移植やってます」って病院（あるのかどうかは分からないけど）でない限り無理だよ
最後は患者自身の判断だろうけど 看護師って本当に性格悪い奴多いのな
めっちゃ居心地悪い
おまいらの病院はどうなの？ >>488
俺ん所の病院のナースさん達は、感じのいい人ばかり。 >>488
悲しいが
どこの病院も性格悪い看護師は居るぞ 入院してた時、同室に悪態付くばかりのろくでもないジジイがいたけど
看護師の皆さんは天使のように優しく相手してあげていた。
しかしある日廊下で、看護師さん達がそのジジイにあだ名付けて貶しながら爆笑してるとこを見てしまった
まあそんなもんだよなと逆にほっとした 化学療法で入院中に副作用で吐いた時にナースコールで洗面器の交換頼んだのにナースステーションで笑い声が聞こえるのに30分しても来なくて、やっと来たら「おぇ、きたねぇ」と言われ他挙句に替えを頼んだのに持ってきてくれなかった 骨髄移植の前処置の副作用が少なくて本当に効いてるのか不安 急性骨髄性白血病だけど輸血療法の説明書渡された
軽く目通したけど療法の適応ってとこに「患者さんご自身で十分な血液を造れず生命に危険が生ずる場合」って書いてあるんだけどこれって相当ヤバい状態なの？
せっかくドナー見つかって移植できるチャンスだと思ったのにこれだよ。 白血病 輸血療法でggったけど全然出てこなくて怖い
どういうことなの 何かの間違いであって欲しいと願う。
今日てエイプリルフールだよね？ 輸血はいっぱいしましたよ 凄くした時は二週間、週三回したかな 赤血球はハ万以下になったら血小板は忘れた ごめん
医師に聞いてみれば？ 献血それから骨髄提供してくれた方々、感謝しています 貴方方のお陰で生きています 本当にありがとうございます 俺は入院してた時、31回も輸血を受けた。
骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
俺の病状はそこまで待てる状態じゃなかったから、
待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、白血病細胞全滅した。 汚い話だけど
最近寝汗が半端なく分泌されてる
眠りが浅くて2、3時間に1回は目覚めてて、2、3時間寝れても起きたらシーツまでしめるくらい寝汗が酷すぎて病気かと思うわ
なんだろ急に
一人暮らしのストレスですか？ 輸血療法なんて赤血球や血小板の数値が体に影響が出るほど正常値を外れたらするって思って入ればいいよ。多分治療で骨髄抑制してる状態だろうから「数値が上がってこないと輸血するよ」って事じゃない？ >>507
俺も移植したけど、生着するまで、めっちゃ辛かった >>505
仕事とかで過度のプレッシャーがあればそれかと
なければ腫瘍熱の可能性もあるから検査受けてみた方が良いですね 細かいことを気にしたり、いい人って言われる人ほど白血病になりやすいとどこかで見たね
食生活を除外すればゴーイングマイウェイな人ほどなりにくい的な 移植の前処置って想像を絶する程辛いんですか？
個人差とか人それぞれなのですか？ >>514
サイモグロブリンを注射した時に高熱が出た時に辛かったくらいで放射線治療はそれほど 全く副作用のないお爺ちゃんいましたね
看護師曰く若い男性が割と副作用で苦しみがちとのことです
私は想像を超することはなかったですが、通常の化学療法よりはキツくてその期間は長かったですが、事前に説明を受けてたので、ゲームなど負担のないものをしてやり過ごせました キロサイド大量投与で発熱しました 色々説明されて怖じ気づくよね でも移植するって言っちゃったからやるしかないよねって思ってやりました でGVHDのほうが大変でした 移植NGだったので移植できて成功した人がそれだけで羨ましい 脱水症状で入院した時、熱などもあって意識が朦朧とする中で、看護師さんに氷枕を交換して欲しいとお願いしたら「ここに入っているから自分でやってね」と言われてしまった。
朦朧としつつ腕に点滴つけた状態でそのポンプのコンセントを外し、ガラガラと冷蔵庫まで歩き、交換した 知らなかったならそれなりに痛いしwww
知ってたら次にくるのがわかってて痛いしwww
痛いのは慣れないんじゃねwww 転院して、大部屋のクリーンルームになったけど最悪すぎる泣
個室に変更したいけど1日1万円とかぼったくり価格。どうしようも出来なくて辛い。 自分の時よりメニュー的に良さそうだな・・
味が無くてまずくて食べられなかったから醤油とかマヨネーズをこっそり買ってきてもらって
やっと食べてた思い出 マルクはうまい先生ならまぁまぁ痛くないですよ
ウチは個室10マソ近かったので1万は安いと思う
大部屋でも窓際だと1日数千円かかったし いつもはズゥーン・・と鈍い痛みがくるんだけど、この前はキューン！とめっちゃ吸われたような痛みで思わず声を上げた
絶対一気に抜いただろ・・・と思ったわ もともと痛みに強かったせいかもしれんけど吸われる時だけ違和感感じる程度だったなぁ どんなに心の準備してても声出る
終わったあと看護師さんに「背中凄く汗かいてますよ～ｗ」とか笑われて返事に困ったわ >>530
無事に生着すればいいね。
俺も移植めっちゃビビったよ。 >>531
話が混ざってわかりにくくなるからあった方が良さそうだよね >>532
若い人でも2割方亡くなるって説明聞いて怖じ気づいてる >>534
不安になるけど、やらないともっと予後が悪くなるって思えばするしかないよ 少し上の方に書いてあったけど、ストレスって関係あるんですか？
怖いです、せっかく治ったのに… ストレスで免疫力が下がるので、白血病細胞を殺しきれない可能性があります
ただし発症してる時点で自分の免疫細胞では白血病細胞を認識できない状態かもしれないので、ストレスで免疫力が弱っていても関係ないかもしれません
ほかの病気のことも考えると、ストレス溜めないに越したことはないですが >>538
なるほど、丁寧にありがとうございます。 そりゃ勿論
主治医の方針と患者の状態によってやる間隔は人により違うけどね
保険効いても1回数万かかるし痛いし怖いし、もう絶対治ったから必要ないですって拒否してもいいと思うけどそんな人いないからねぇ
自分は退院後2年のマルクを最後にしてもらった >>540
俺も退院してから2年経ったけど、再発・再入院した事ないし、
退院後は全然マルクやった事ない。 自分もマルクはしてない
ただ血液検査で調べてもらってる
3ヶ月に1回で自己負担は1万円ぐらい 人間が経験し得る痛みランキング
殿堂入り 歯にフッ酸（痛みだけで絶命）
SS 自殺頭痛(別名：群発頭痛 痛みから逃れるため自ら死を選ぶほど) 睾丸破裂(男なら想像はしたくない)
S 尿道結石（セガールが大号泣しながら救急車呼ぶレベル） 心筋梗塞
～～～～～～～ショック死の壁～～～～～～～
A パラポネラ 椎間板ヘルニア中にくしゃみ
B 陣痛 尿路結石 睾丸強打(瞬間) すい臓癌（末期）
C 肺炎
D 痛風 骨髄注射 大スズメバチ
～～～～～～越えられない壁～～～～～～
E 各種骨折 爪はぎ こむら返り（太腿）
F こむら返り（脹脛）
G 箪笥の角に小指
H 生理痛＝金玉を強めに握る >>544
コピペに言ってもだけどこむら返りは太ももでも足の小指には勝てない気がする 俺は白血病になる前、胆石の手術したが、その時に肺炎併発してた。
胆石の手術してから1年8ヶ月後に白血病になった。 マルク、腰から10回はやってるがそこまで痛くない
いつも体の力を抜いて休養モードだね
なんなら腕からの一般的な採血の方が痛い時がある（下手な看護師の場合）
採血で鈍痛があると後で広めの内出血、チクッとする程度なら何も出ない 穿刺はする人の腕次第。上手い人に刺されると痛くない。あるのは吸われる感覚。あれが不愉快なだけ。それでも気になるなら「麻酔多めに打ってください」とでも言えばいい 血小板下がってる時に激辛のカップ麺食べたら脳内出血起こしました
皆気をつけて 余命1年と言われたオレより
家族が動揺してどうすんのｗｗｗ 蒙古タンメンとか食べてたけど、俺は平気だった
しかしそんなところにもリスクありなんだな 行き過ぎた香辛料は口腔内や胃の粘膜を痛めるよね
炎症や潰瘍になったりして 骨髄注射より急性前立腺炎の方が遥かに痛い
痛み止め効かないから一週間本当に一睡もできんよあれは マルクいつも麻酔してもらってたから、そんなに痛くなかった。でも、圧迫感？みたいなのはあった。 局麻どんなに限界近くまで増やしてもらっても痛かったな 麻酔は皮膚と肉だけでしょ効くの
骨は効かないって聞いたけど >>544
骨髄注射割と高くて笑った
せいぜいEかFぐらいでしょ。 骨は効かないから抜く時は痛い
体感では骨の表面ぐらいまでは麻酔効いてる気がするけど 白血病になるとホンマ人生つまらんわ
遠出も辛いし運動もほぼ出来なくなるし >>571
俺も遠出するのが体力的にしんどい。
交通費がかからない地元や近場にしか行かなくなって、行動範囲狭くなったし、
短時間でも連日外出すると疲れる。
身体のためにも夜は外出しないで、早く寝るようにしてる。
半年間の入院で体力かなり落ちて、未だに充分回復してない。
体力増強ための運動は、朝起きたらラジオ体操、日中はウォーキングしてる程度。 すまんけどどうやって見ればいいの？これ
白血病細胞が90％前後ってことでいいのかな
https://i.imgur.com/lr2fRAD.jpg 白血病になってから全身に汗かくようになったけど同じ症状の方いますか？ 俺は汗かかなくなった。
肌が弱くなったから、夏でも薄手の長袖来て外出するようになったけど、
それでも汗かかない。 マルクやり終わるまでは
どーしてもいやだいやだ
ってなるんだけど、いざ
やり終わるとへっちゃら
引っこ抜かれるときは少し痛いけど、陣痛と比べたら痛くない( ´･ω･｀ ) 移植前処置で死ぬことってやっぱりあるんだろうか…
大量の抗がん剤投与と放射線照射…
ってかまず寛解してるかどうかの問題なんだけど… 俺は寛解導入療法やってた最中に再発して、
白血病細胞が増えて来て、めっちゃしんどかった。 抗がん剤点滴がとりあえず８日間で終わったけどピンピンしてる
効いてないのかな… >>583
吐気を乗り越えられたなら大したもんだね
骨髄抑制のピークは10日から2週間後だから、その時に血液の内容がどうなってるかだね 副作用が出れば効いてるってもんでもないでしょ
骨髄抑制は薬の効果でもあるから、そこはしょうがないけど 化学療法の再発時期っていつ頃が一番多いのかな？
地固め療法から一年半経ったけど、 あと三年半もビビりながらクラスの辛い。。。 >>587
俺は退院してから2年経ったけど、再発してない。
だけど、体力充分に回復してないし、体感的にはまだしんどい。 先生から両親と共に明後日から始まる移植の説明を受ける。リスクは山ほどあるし5年生存率は50%（寝たきり、入院含む）一旦始まれば後戻りは出来ない。生きるか死ぬかの闘い。 >>589
応援してます。苦しく辛いかもしれませんが乗り越えてください 泣いたり愚痴って構わないからね 医者の言う50%ってほぼ大丈夫って意味じゃなかったっけ 医者が説明してくれなかったから別資料で探したら5年後生存率35％以下だった
フル移植後5年半経過して何もできなくなりましたが気分転換にロードバイク乗るくらいはできてます
不都合考えてもしょうがないので前見ましょ＾＾ 移植って少しは拒絶反応出てた方が良いらしいね？
フルマッチのほうが再発高そうじゃん？ 複雑すぎるわ >>594
俺もロードやってたけど、肺活量も筋肉も落ちて40㎞どころか30㎞も出せなくなって愕然としたな
落車で怪我して出血するのも怖いし ケモのみで5年再発なかったので通院から解放されましたが、5年以降はなんの検査もしないのが普通なのでしょうか？
たまに体調悪いと病気の事を考えてしまって不安になっちゃう。 >>599
駅の階段は確かにしんどい。
俺は入院する前の前兆もそれだった。
仕事中に倒れて、救急車で搬送されて、緊急入院するまで、
まさか白血病だとは思わなかった。 >>602
僕も前兆は全く同じでした。
再生不良性貧血と診断されてから1年後急性白血病になりました。
現在移植してから2年半経過です。 >>596
失敗した方は、
生着がすごく遅れて、結局生着せず再移植
肺炎でお亡くなりに
皮膚が水泡などですごいことになってて、内臓もダメージ受けてた模様、後にお亡くなりに
自分が入院中に失敗された方はそんな感じでした
割合ではやはり10-20%かなと思います
年齢は全然関係ない感じでした 同じ病気の人達の話を聞くと、かなり個人差があって、1人1人違ってる。
俺と闘病期間が同じ位だった人でも、悲しい事に亡くなった人がいた。 神は乗り越えられない試練は与えないって言うけど命に関わる難病の人に同じこと言えるの？ 何でもかんでも立ち向かえとかが美談になってるけど、人間なんだから逃げたっていいんだよ。 >>609
闘病中の本人にとっては綺麗事に聞こえるね。 みんなに教えといてあげるよ
内服ステロイド剤はどうしようもなくなった時以外使うなよ。
感情の起伏激しくなるし髪は抜けるし免疫力無くなるし異常脂肪沈着で痩せられないし浮腫むし食欲は馬鹿みたいに増えるし骨粗鬆症なるし胃は荒れるし糖尿病とか高血圧なりやすいし薬飲み忘れると体痛いし >>600
通院もしない検査もしない完治の境遇なのですか
おめでとうございます おめです
生き死にの瀬戸際にいる現役の患者さんに対する治療時間を与えてあげることは大変良いことです
自身の不安に関しては血液検査のできる内科のかかりつけの病院を自宅近くに作ることをお勧めします ありがとうございます！
発病時は訳が分からないうちに治療が始まり、1日1日を乗り越えるのが精一杯で、退院してからはwt1に怯えながらも無事5年経ちました。
亡くなった方もいるので厳しい病気なのは間違いないですが、ケモだけで治癒に至った私みたいな者もいます。
諦めないでほしい。 急性m2遺伝子染色体異常なし
寛解導入からは抗がん剤の量を80％に減らして治療ペースは2ヶ月毎に(血球が立ち上がらなかった為) 都市伝説レベルだが、コンビニ経営者が廃棄弁当やパンばかり食ってて、体調悪くなって病院へ行ってたら白血病だと・・・ がん細胞に選択的に働き、正常な組織を傷つけない抗がん薬って出ないの？ 多くの人が抗ガン剤服用後一年ぐらいで死んでるような気がする
抗ガン剤拒否した人の生存率のデータを発表するべき！
因みに俺は術後拒否して5年目だ！ >>627
グリベックから12年ほど生きられてるが
分子標的薬じゃないものを言ってるのか？ 抗ガン剤拒否して死んだ人は多数いるが、生きのびた白血病患者は知らない
「ガンもどき」医師でさえ肯定する血液ガンでの抗ガン剤を否定してかかる ID:08ZbKlJv0 はそもそも白血病患者でさえない愉快犯
免疫強化業者と同様軽蔑してやってください 服用とか術後とか、使ってる言葉からして分かってないから無視でいいでしょう 骨髄移植して1年半くらい経ってGVHDで突然顔が黒くなったんだけど治るのかな？
医者は半年すれば元に戻ると言ってるが 俺は逆で、移植してから肌が白くなった。
全身じゃなくて、部分的に肌が生まれ変わった部分だけ白くなった。
白くなってない部分もあって、ムラがある。 人それぞれの部分が大きいから
禿げた人も癖毛になって増毛した人もいる 薬が飲めない…
小さい頃に氷をそのまま飲み込んだのがトラウマになってて、固形物が喉を通るのに対して激しい拒否反応を引き起こすわけよ…もう無理。嫌やぁ… スプリセルもタシグナも効かず他の薬に変えるって言われたんだけど
この2つ以外の薬なら効くとかいう可能性あるの？一か八かみたいなもんかね 一番新しいのが今までのが効かなくなった人対応してるみたいだけどどうだろ
名前忘れたけど6文字の薬 抗がん剤の副作用なのかどうか、よくわからないけど、
性欲が完全になくなった。
エロい事に興味なくなった。 マジレスして欲しいんだが完全な治療薬が出来たらそれが闇に葬られるって事は実際ありそうなん？そんな事は絶対ない？ 治せるけどそうしたら医者が儲からなくなるから
治せないふりしてるのはあまりにも有名 俺は退院後、1度もオナってない。
そんな気持ち自体がなくなってしまった。 >>642
ガンの画期的な治療薬とかあったし、それはないんじゃない？
250万とかとんでもない価格だったけど 出来てたら一般に認知されてるはずだよ
最初は保険適用外だろうから、かなり高額になりそうだけど
製薬業界の力ハンパないで 全然大丈夫だと思ってたら髪の毛ほんと一気に抜けるねこれ 骨髄移植後、全然汗が出なくなって夏になると体に熱が籠もる感じになって大変だわ 免疫抑制剤って一生飲み続けなきゃいけないんですか？ >>657
俺は退院したばかりの頃は飲んでたけど、
しばらく経ったら、処方が終了して、今ではもう飲んでない。 >>659
退院後1ヶ月位だよ。
苦い飲み薬で、毎晩寝る前に飲んでたよ。 母が骨髄移植をしてから2ヶ月
微熱と下痢で思うように食事がとれずつらそう
便検査の結果は異常なしだけど、主治医は薬を処方するだけで解決策を提示してくれない
何を食べさせたらいいのか
入院などしなくて平気なのか
母の涙を見たらどうしようもない気持ちになる ◆血液がんを引き起こすたんぱく質が見つかる
ボストン大学の研究チームが、Ｔ細胞白血病の発症を引き起こすたんぱく質を発見した。
「EurekAlert」が報じた。
チームはＴ細胞白血病を患う患者の細胞サンプルを研究し、ＵＦＤ１たんぱく質の水準が高いことが判明した。
ＵＦＤ１合成を司る遺伝子の活発度を人工的に下げると、たんぱく質の水準が下がるだけでなく、主要の進行も止まった。健康な細胞への影響は一切なかった。
チームの１人であるフエイ・フェン氏が説明するところ、現在知られている白血病の治療法は全て非常に毒性が強く、患者の負担が大きい。
ＵＦＤ１の水準と主要の進行の関係を発見したことは、健康な細胞を害さない治療薬の開発へ希望を与える。
スプートニク日本 2018年04月30日 08:50
https://jp.sputniknews.com/science/201804304834781/ 正直な話お見舞いの千羽鶴とかったかなりのありがた迷惑だよね…
長期入院だとホコリの発生源にしかならないし
場所を取るアレルゲンとカビの温床でしかない
そのまま燃えるゴミって訳にはいかないから始末が面倒くさいし
退院してからも場所取るし増えるし本当千羽鶴は要らねえわ >>676
俺は移植して、生着して、退院してから2年経って、
再発はしてないけど、半年間の入院で体力がかなり落ちてしまい、
未だに充分回復してない。
生着した後、記憶喪失になった影響からか、記憶力も減退してる。
俺は現時点でも以前の身体にまだ戻れてない。 俺は退院後は再発してないけど、入院してた頃に再発した事があった。
寛解導入療法やってた時に再発して、白血病細胞増えて来た。
ハイドレアで血球コントロールしながら移植の準備した。
めっちゃ辛い思いした。 >>680
高熱が出たし、身体がだるくてしんどかったし、
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
その時期はポカリスウェットでしのいでいた。 みんな大変そうだな・・
自分は抗がん剤の副作用は今の所は抜け毛以外出てない
口の中も荒れてないし吐き気もなくて食欲も旺盛
赤血球と白血球と血小板が減ってる影響で少し動いただけでかなり息切れするのと熱が出やすいくらい
まだ２周目の抗がん剤始まったばかりだから今後どうなるかはわからないけど 再発予防に筋トレはいいね
AML(ph+)だけどケモのみで2年間一度も再発してない。 AMLでフィラデルフィアプラス？
筋トレ、というか適度な運動は心身ともに良い影響あるだろうね
俺は移植の影響で運動あんまり出来ないけど… 退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてて、
家族の付き添いなしでは1人で外出できなかったし、
夜寝てた時、近所中に聞こえるんじゃないかって位、大きな声で咳が出た。
今では家族の付き添いなしで1人で外出できるようになったし、
咳は前ほど大きな声では出なくなった。 退院直後からしばらくは菌に対して神経質になってたからエレベーター乗ったりドアノブを掴むのは嫌だった。今でも軽く潔癖症 >>682
自分はケモのみだけど、若さゆえか口内炎はできなかったよ
ただ、高熱は毎回出たな
感染症だけは気をつけて下さい >>687
俺もそうかな。
外出する時は常時手袋着用してるよ。
肌が弱くなって、日焼けNGにもなったよ。 驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com >>689
近くで咳されるとだけで敏感になってしまう。
接客業なだけにどうにもできないし、マスクもできないからストレスです。 健康な体に戻りたい。
10代後半で極端に健康のことを気にしているのは自分ぐらいだろうね。
悔しいし、悲しいし、羨ましい。
せめて50代ぐらいなら諦めがついただろうけど・・・。 後何年間この病気と共に生きねばならないのか・・・。
考えたら地獄だった。医者も分からんとさor適当な診断される。
まさか自分が難病になるとは思わなかったよ
白血病って年齢関係ないから恐ろしい >>693
風俗は感染症のリスク高いから、やめた方がいい。 >>697
確かに年齢関係ないよね。
悲しい事に、同じ病気の知人で、俺より若いのに亡くなった人が2人もいる。 >>695
いやいや 普通の話題だろ
>>698
やっぱりそうなの
行くの怖くなるな >>700
行かない方が無難。
風俗どころか、人が多い繁華街自体、感染症のリスクがあるから、行くのを避けてるし、
身体のためにも夜は外出しない事にしてるから、夜のお店にも行かないし、
性欲がなくなって、風俗にも全く興味なくなった。 >>701
ほんとにね ずっと外食とか行く気なくて食欲が減退したせいと思ってたけど
体が人込みを避けてたんだなあって後で気づいたわ
一度、持ち帰りを買うため店に入ったら、店内にいる間ずっと神経がピリピリした 急性骨髄性白血病になりました
M1で移植なしでも大丈夫と担当医から言われましたがここを見る限り移植なしは難しいのでしょうね… >>703
個人差があるから、他の人がそうだからと言って、自分にも当てはまるとは限らない。 >>702
俺も全然外食してない。
外食する気になれないし、食事するのがしんどい。
口内炎が痛むし、食後の歯みがきも咳・痰が出てしんどい。 もし白血病患者でフロスしてない人がいたら、必ず始めるように。
歯磨きだけでは取れない食べかすが、口内炎、歯周病、口臭の原因になる。
最初は面倒に感じるかもしれないが、フロスで取れる食べかすを見ると、毎日やらずにはいられなくなるよ 少なくても4分割される点に留意が必要な気がしなくもなく 抗がん剤治療中なのに髪の毛が生えてくるなんてことはあることなんでしょうか....？？調べても出てこない....
薬がちゃんと効いてるのか不安になる。 >>709
白血病には「CAR-T細胞」の方が効果あるが、
かなりの高額で、実用化はまだ遠いみたい。 >>708
生えてくるかはわからないですが、僕の場合はまばらで全部抜けはしなかったです。 >>708
俺は抗がん剤で髪が抜けた時は、スキンヘッドにはならなくて、
髪が短くなった程度で、却ってさっぱりした。
その後、新たな髪が生えて来たけど、以前とは髪質が変わって、柔らかくなった。 ほんっとこの病室やだーでも他の病室もやだー
一応挨拶、愛想笑いしたり、話し掛けられたら笑顔で話すけど、干渉しないでほしいっていうか、関わらなくていい。
放っといて。
部屋のドアの前での井戸端会議に、同じ病室の年配の方3人がカーテン越しによくお喋りしてて落ち着かん >>713
僕も同じで髪質が細く柔らかくなってセットがしづらくなりました。 >>714
俺と全く同じ状況だそれw
歳取っててある程度元気な人だと声がでかいし病室の人同士で話してたりするからたまらんよねw 実は本人は若いつもりでいる同室の二人>>714,717 >>718
ググってもわからねーから
聞いてんだろうがカス あー、じゃあよっぽどなことがない限り、予後良好群であっても移植必須だね
だって再発したってことは薬効かないんでしょ？
違う抗がん剤も試すことにはなると思うけど、再々発の可能性考えてこのタイミングで移植検討するのが基本 それは違うよ
悲劇的な病人になりたいなら不治の病ですって言ってあげるけど 町田に買い物にでも行こうと思ってたら、はしか感染のニュースが…オソロシス 東京でついに「はしか」の発症が確認されたけどトンキン死ぬの？ｗ 白血病って再々発したら薬効かなくなってゲーム終了ってマジ？ 結核は治る病気なったのに白血病と癌はほんまに治らんのやな
特効薬ないんか なるべく暑苦しい格好をして
帽子もかぶらずに昼間は出歩き
水分はできるだけ取らないで
食べるのやめて、まあ暑いからよく眠れないし
熱中症で死ねるといいのに。首吊りとどっちが簡単なんだろう。
自分で死ぬのって、もっと簡単かと思ったのに！ 毎日が辛い。楽しく生きていけない事がもう分かった。一生つきまとってくるんだね。そんなんじゃ幸せなんて訪れません。
だからもうこんな人生いらない。
毎日不安定で死ぬ事考えて死ぬために何かして…
そんな自分が生きてたらまわりに迷惑がかかる。
今までたくさん迷惑かけてごめんなさい。 治療に税金かけまくって、医者や看護師の時間を大量に奪ってよくそんな自分勝手なこと考えられるね
人生お疲れさまでした 病気で辛いなら自殺を選ぶのも一つの手ですわ
苦痛に耐えることを目的とした人生なんてどんだけ質が低いんだか コンビニは大丈夫だったけどちょっと大きな店に買い物に行って商品見回してると途中で何度か座らないと無理だとわかった
めっちゃきつくなるね すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
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グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
6JWQD >>732
俺は退院してから2年経って、再発・再入院してないけど、
それでも辛くなかった日は1日もないよ。
昔は楽しんでた事でも、興味なくなった事が多い。
興味なくなった事は、興味あるふりして無理して続けても、
昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレスになるから、
思い切って卒業して、不幸中の幸い興味・関心が残った事だけ、
身体に無理ない程度に楽しむようになったけど、
それでも不足・不満は感じてなくて、身の丈に合ってて、これで充分って思ってる。
長距離・長時間の外出もしんどくなったから、遠出しなくなって、
交通費かからない地元で過ごすようになって、行動範囲も狭くなった。 昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺自身が白血病になるとは思わなかった。
今は「セカチュー」見るのが辛くて、とても見れないな。
長澤まさみ（映画版）、綾瀬はるか（ドラマ版）は白血病の役を演じて（疑似体験してみて）、
演技と実体験は全然違うけど、演じてみて白血病の辛さを理解してくれてたら有難いな。 病気が進行して死ねなくなるから
動ける内にしんどいたほうが良い 笑うと癌細胞消えるらしいが白血病って免疫高める行為したら治るの？ 笑うのは問題ないと思いますが免疫高める行為の多くは危険です
免疫を刺激しないようにしましょう 微熱と寝汗とだるさそして抗ガン剤副作用の下痢
地味にキツイのぉ 吐き気に比べたらマシだろ
吐きそうな時ほど辛いもんはないわ >>749
体調に合わせてほどほどにやればいいんじゃない
骨髄移植やって退院した後は筋力戻るまで苦労した 食事中に唇の裏を噛んでしまい口内炎が出来たが幸い2ミリくらいのですんだ
と思ったら1週間後には無事1センチサイズまで成長して死亡 白血病は自己責任
不健康な食事や生活をしてそのしっぺ返しが来ただけ >>753
それだけ言い切るなら発症のメカニズムを解明してみせてよ 確かに酷い言い方、冷酷で思いやりがない。
闘病中の人達の身になって、気持ちを考えて欲しい。 骨髄異形成症候群になったんですが
ここのスレでいいですか？ アボカドが白血病の再発予防に効果ありっていうデータが出て、臨床試験がもうされてるってNEWS。本当かな？本当なら嬉しいな。 移植後汗が出にくくなって暑いときは放熱しなくて熱が体に籠もって参るわ 熱中症にならないように気をつけましょう
あと紫外線にも注意です 白血病は免疫異常の病気なのに刺激したら危険だよ
業者は代わりに死ね 日光に当たってビタミンDを作らないと免疫機能が低下するって記事を見た
引きこもりはアカンか >>772
半年間の入院で体力かなり落ちたから、
体力増強のため、なるべく外出するようにしてるけど、
肌が弱くなって日焼けNGになったし、
身体が暑さに弱くなったから、暑い日の外出がしんどい。 日光に当たるのは手だけ1日5分くらいでも十分らしいよ 俺様の安眠を妨害しやがる老害共はとっとと死滅するべき。 人間が感じる痛みの強さランキング
１：歯にフッ酸
２：偏頭痛
３：骨髄注射
４：尿管結石
５：スズメバチ 「過度に清潔な環境が子どもの白血病のほとんど（99%）を作り出している」ことが判明
Ｉｎ Ｄｅｅｐさんのサイトより
https://indeep.jp/ultra-clean-homes-could-trigger-childhood-illness/
＜転載開始＞
「過度に清潔な環境が子どもの白血病のほとんど（99%）を作り出している」ことが判明 ： 私たちはそろそろこの「過剰殺菌社会は異常」だと気づかないと、子どもたちが誰も助からなくなる 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) １０年以上ゴミだらけの部屋にいてはっけつになったからそれガセやろ フィリップスのバリカン買って丸めました
健康な頃ロードバイク乗って髪の毛邪魔だと思っていたので思い切ることにしました
この病気食らってポジティブなのってそれだけかなｗ 俺は髪抜けてもスキンヘッドにはならなくて、
髪が短くなった程度で却ってさっぱりした。
どの程度髪が抜けるのか、個人差あるみたい。 薬が効いてなくて、白血病細胞が減らない状態なんだけど
どれくらい持つのかな？ >>788
うちは移行期だけど移植した方がいいと言われたわ
薬の副作用すら大きく出るのに大丈夫なんだろうか >>789
俺は移植して正解だった。
白血病細胞全滅して、その後再発してない。
GVHDは未だにしんどいけど、徐々に回復して来てる。 >>792
退院後再発してないけど、体力が充分回復してないから、
フルタイム勤務するのはまだしんどい。
高額な医療費、普段の生活費かかるから、無収入だと困ってしまう。
発症前の勤務先は体制が大幅に変わって、人員削減したため、戻れる余地なくなってしまった。
以前の勤務先に戻るのは残念ながら諦めなければならなくなって、
新たな勤務先を求めて就活中だけど、全然上手く行かない。 >>793
仕事なくなっても生きてるから良しとしましょう。 >>794
以前面接に行ったある会社で
「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事ある。
表面的にはそう見えるかもしれないけど、
体力まだ充分回復してないし、体感的にしんどい。 >>800
白血病って表面的にはわかりにくい病気だもんね 吉井怜も白血病だったけど、仕事にも復帰出来て、結婚も出来て、羨ましい。
映画「火火」で無菌室に入院したがん患者の世話をする役を演じたけど、辛かったみたい。
社会復帰出来ても、白血病はトラウマになってるんだな。
俺もトラウマになりそう。
骨髄移植して血液型変わったし、記憶喪失にもなったみたい。
吉井怜の闘病記のタイトルは「神様、何するの…」だけど、俺も同じ気持ち。 >>801
表面的に判る頃はかなりのガリになってたりする 友達が急性白血病になりました
どのくらい生きられるんですか？ >>805
個人差があって1人1人違うから、一概にはわからない。
俺は発症してからもうすぐ3年になる。
俺より2ヶ月後に発症した人で、発症後2年で亡くなった人もいる。 >>803
俺もこないだ白血病告知されたぞ
珍しいタイプみたいで検索したらブログの死亡報告ばかりで草 移植ってむしろしない方がいいんじゃね？と思う今日この頃 急性骨髄性白血病の寛解率が80%で５年生存率が20%みたいだけどこれってどういうことなの？
寛解してもみんな再発してんの？ 何度も再発するし再発するほど薬が効かなくなり寛解しにくくなる 例えば 水道の蛇口を閉めるのが寛解 2％以下？
何度も閉めると水がポタポタ漏れ出す 寛解率低下
蛇口が緩まないように固定するのが 化学療法とか移植
蛇口が閉まらないと何もできなくなる 移植して急性GVHDで亡くなったり、５年経過しても再発することもある
しかし再発せず完治に近い状態になる可能性もある
選択は難しいね >>815
我慢してる訳じゃないけど、退院後飲みたいって思わなくなった。
退院直後は主治医の先生からドクターストップかかってて、
暫くしたら「たしなむ程度なら」って事でお酒解禁されたけど、
それでも何となく飲む気になれない。 飲む気がしなくなるは判るな
セーブしすぎになるから気にせず飲んでた頃のような飲み方がまず出来ない もう少し書いとくと
嗜むくらいなら、飲まなくてもかまわなくて
飲んだ～って感覚にひたれもできず、気を使って飲む方がストレスになるから
そもそも飲まなくてイイやって感じ そういう考え方で、食べ物も色々食う気無くしたり
出かける気無くしたり等して、生活習慣全体に蔓延するね やりたいことを我慢してつまんない日々を重ねるくらいなら
好きなことやった方がマシかなって気がしなくもなく 発症前は楽しんでた事なのに、興味なくなった事が多い。
興味なくなった事は、興味あるフリして無理して続けても、
昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレス・負担になるから、
興味なくなった事は思い切って卒業して、
不幸中の幸い興味・関心が残った事だけを楽しむようになった。
それでも充分で、寧ろ身の丈に合ってて、不足・不満は感じない。 >>816
僕もです。しばらく飲まないで先日ビールを一口飲んだらすごい不味く感じた。
ジンジャーエールやコーラで満足。 俺が白血病なって一旦治った
白血病の発症は10万人に6人
再発の可能性20%（俺の場合）
再発したら致死率50%
再再発したら致死率50%
再再再発で死亡確定
頑張れ俺ｗ 俺は入院してた時、寛解導入療法やってた最中に再発した。
ハイドレアで血球コントロールして、臍帯血移植した。
生着して、退院してからは順調に回復してて、再々発してない。 >>825
もう運が悪い自慢だなｗ
死んだら優勝ｗ 末期癌の奴のブログ見てると基本はどいつもこいつも同じノリだよな
負けない！！
頑張れ私！！
薬の副作用辛い
でも負けないぞ！！
旅行に行けました！！
来年も行けるように頑張ろう！！
身体が痛い
ご飯が食べられない
怖い死にたくない
親「○○は天国へと旅立ちました～以下略
殆どこの流れ 最初は病気に負けない、完治させるんだ的なノリから
どんどん来年まで生きるんだになって
旅行やら家に帰る事が目標になって
次は明日も目を覚ます事が目標になる
皆同じ 最初は完治目指してるのにな
新薬に期待して副作用にのたうち回って
なのに大した効果も無い
で希望とか精神力ガンガン削られるんだろうな 骨髄からリンパに転移することってあるんですか？
腫れてるから不安・・・ 死にたくないけど生きるのが辛い
でも自分より辛い人なんてたくさん居るんだろうなと思うと愚痴が言えなくなる >>833
確かにそれはある。
俺もまだまだ辛い思いしてるけど、同じ病気の人には俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。 夜更かしや、不摂生、ストレス等は悪化に繋がりますか？ マジレスするとガンは自分の細胞だから本人の身体を酷使すれば疲れる
昔余命宣告された後睡眠減らして練習しまくったら治ったってフットサル選手がいたな 寛解しやすかったら関係ないが
再再発はきびしいかも ６０の兄貴が何故か白血病
白血球が減少するほうのやつ
進行は遅い見たいだけど老人だからもって１０年かなあ >>840
60で闘病とはキツいよねぇ。
俺は45の時に発症した。 >>841
ネットで調べたんだけど今は医療が発達して不治の病でも無いらしいんだけど
年齢が逝ってるとキツイらしいね
ある意味歳も逝ってるから延命できれば御の字なんだろうけど >>842
意外とそうでもなさそう。
俺は同じ病気の他の人より順調に回復してる方。
俺より若いのに、俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。
悲しい事に、ネットで知り合った同じ病気の人で、俺より若いのに亡くなった人が2人もいる。 >>843
あくまで確率論的な話ね
例外は沢山あると思う
今では完治も可能みたいだから >>845
核ミサイルの爆心地に居る
コンマ数ミリ秒で蒸発できる >>843
食が細いとか気が弱いとか小さいこともネチネチ気にするとか
そういうネガティブ要素が負の方向に働く気がしなくもなく
原因は東日本にあるあれだろうけど、いろいろやばくて言語化できないわ このスレで聞いていいのかわからなかったのですが、自分は精神的な疾患を持っていて、リボトリールという薬を１年数ヵ月飲んでます。
前日血液検査の結果が返ってきたのですが、
白血病像のLが14.3で低くて、Nが79.6で高かったのですが、数値的には良くないのでしょうか。調べてもいまいち解らなかったもので。
なんか唐突でごめんなさい。 >>848
数値的な事を聞かれましても。
お医者さんに聞いた方が確実だと思いますよ。 >>849
ちゃんとこたえてくださりまずは感謝しますm(__)mなんか心配だったので書いてしまいました。次回の診察でちゃんと数値の心配な部分聞いてみたいと思います。優しくこたえてくれた
ことに感謝しますm(__)m >>851
死亡フラグビンビンで草
まんま>>828だな。 どん底状態で追い打ちのように病気を患ったけど、それでもなかなか死のうとは思えないんだな
世間に嫉妬して呪いながら生きてるけどね 突然 うっ！・・・バタッ。って死ぬのがベストだよなあと常日頃考えてる 昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺自身が白血病になるとは思ってもいなかったし、
今となっては「セカチュー」はとても辛くて見れない。
吉井怜も白血病だったけど、社会復帰出来た。
仕事に復帰した後、映画「火火」で無菌室に入院したがん患者の世話をする役を演じた時は
辛かったそうだ。
吉井怜の闘病記「神様、何するの…」がドラマ化された時、
吉井怜自身が本人役を演じないかってオファーがあったそうだが、断ったそうだ。
仕事に復帰してもトラウマになってるんだろうな。
俺も一生トラウマになりそう。 >>862さんの書き込みを読んでデジャビュを感じたけど、
742さんの書き込みでしたか。 白血病って治療してなんとかなるような病気じゃなくね？
寛解するには運も必要 入院の度に図太い注射で骨髄グリグリ吸われるのが辛いね
２回目くらいまでは大丈夫だったけど３回目くらいからは麻酔注射打たれる前から恐怖心で冷や汗がダラダラ出てくるようになったw 入院4日目、大部屋希望で4人部屋で過ごしてきたけど根をあげる。多少の音は気にならず寝れるし、特に気にならないんだけど食事の時のあまり心地良くない音、4人部屋で2人が部屋外のトイレに行けないのでポータブルトイレ使用。この中で食事はきつい。 俺は入院してた時、夜中に他の患者さんのうめき声が聞こえた事があった。 >>867
相談してみたら？理由はこの先抵抗力が落ちていくのに、こんな衛生状態で大丈夫なのでしようか？とか心配なんですって言うと移動出来たりするよ。 だいたい科ごとに部屋が決まってるから無理だと思うよ
6人部屋中3人しかいなくて快適かと思ったら爺さんが部屋で排泄するから臭いが充満して地獄だったわ 治療終了したけど5年間も再発に怯えなきゃいけないのか
毎日辛い… >>867
一般病室にいるのならデイルームで食事させてもらえるよう聞いてみたら？ かれこれ5年以上、ずっと白血球15000～18000辺りをウロウロしている。
検査しても原因不明といわれるのみ。
微熱はずっとあり、たまにあがることもある。
遺伝子検査みたいなのは受けたけど、骨髄穿刺はしていません。
先日医師からは、ゆっくり進んでいく病気だから、といわれたけれど、なんの病気なのか聞かされず、不安ばかり募ります。
どうしたらいいんだろうな。 白血病って一部の種類を除いて原因が定かでないそうですけど、
やはり過労等による免疫力低下は遠因としては作用しますよね？
癌がそうであるように。
みなさんご自愛ください。 >>874
なんの病気か聞いた方がいいよ
薬処方されてないならMDSかな >>877
うちの兄貴はそれ
増えるのが普通って聞いたけど… ストレス溜めないことかなぁ
一回発症してるってことは、自分の免疫が白血病細胞を見つけられないってことでもあるから、ストレスがどれだけ影響するかわからんけど 胃がんのあとに白血病(慢性骨髄性)
挙げ句の果てにアル中。
もうどうやって面倒見たら良いのかわからない。
本人はいびきをかいて寝てる。 癌なんて少食だったらそもそもならないし、もしなっても断食したらすぐ治る
抗がん剤やら放射線やらで健康な細胞まで傷つけて免疫落ちてみんな死んでるんだから
癌は怖くない、怖いのは癌治療だよ >>882
癌なら適切な手段とらないとすぐ死ぬだろう
某ドクターだってそこまで言わない
あの主張だって「癌でない癌もどきに癌治療したら死ぬよ」くらいのものだし
病気に苦しんでいる人を騙して死なせるなよカス >>886
入院してた半年間で体力かなり落ちたから、退院後ずっと体力増強のために筋トレやってる 自分は急性骨髄性だけど慢性と何が違うのか謎だ
いまのとこピンピンしてるけど そいつはもう頭がおかしくなってんだろう
許してやれ 地固め化学療法終わって、1年半経つんだけど、再発しやすい時期って5年間ずっとなのかな その二つを呑むのは非常識らしいけどな
酒は飲んでるけど >>896
退院したばかりの頃は、お酒NGだったけど、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事で解禁された。
だけど、何となく飲む気になれなくて、殆ど飲んでない。
タバコは元々最初から吸ってない。 両方やってるよ
お酒は回りやすくなってるだろうから少しだけならいいって言われたよ 肺炎問題あるのにタバコ？
本当に病人・家族か？
野次馬なら引っ込んでろよカス だるいは微熱と下痢続きだわ
ちょっとしたことで大汗かくわ
面倒くさいwww 同部屋にタバコ吸って肺炎になって入院してた人いたわ。 お小遣い貯めて太いロープ買った
いざとなったら
それまでは遊んで暮らすぜ 再発の時の寛解導入で入れた抗がん剤よりまぁまぁ辛かったな
今も痺れ残ってるし、移植時の意識はほとんどなかったよ
でも爺ちゃんで何も起こらずピンピンしてる人もいたから、人によるんだと思うわ ネットで同じ病気の人と知り合って、話聞いてみると、
同じ病気でも個人差あって、1人1人違ってるのがわかる どうせ自殺するならデカイものブチかまして死にたいわ 白血病になってから、夏の暑さに弱くなった。
発症前は夏は毎年海水浴に行って日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに暑さに弱くなったし、
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
今年の夏は例年以上に暑いから、めっちゃしんどい。 >>913
臍帯血移植した。
移植後のGVHDで肌が弱くなった。 ＞914 海水浴ということは、まだお若いのですか。
まぁ白血病になったからには、これから再発さえなければ、いかにGVHDと上手く付き合って生きていくか。人生、生きてるだけで儲けもの。さい帯血移植を受けると決めた時点での覚悟が必要ですね。 >>915
骨髄移植するとなれば、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待てない病状だったから、待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、順調に回復してて、退院後は再発・再入院してない。
もし移植してなかったら、今頃死んでたかもしれなかったから、
移植するしかなかった、 ＞916 生きろ～！夏の日差しの強いバカンスと冬山スキーは諦めよう。 >>917
夏の海にはもう行かない事にした。
体力的にも海に行く事自体がしんどくなった。
スキーは元々最初から興味ない。
昔のように遠出しなくなって、地元でつつましく過ごすようになったけど、
身の丈に合ってて、それで充分で、不満は感じてない。 長い入院生活、闘病生活から、ようやく退院し、晴れて社会復帰が出来、そして行きたいところへ行ける体力まで回復し、好きなものが食べれれば、充分しあわせだと思う。 >>918
暴走した白血球が血小板ちゃんを虐殺するのを見たいか？ スキーってダメなの？ 今年こそはと思ってたんだけど 肌が弱くなく、夏の日差しにも大丈夫なら、冬山の雪の照り返し日光にも耐えれるかも。 >>923
それだけじゃなくて、体力的に持つかどうかも心配かも。
俺は白血病になって、体力かなり減退して、未だに充分回復してないから、
スポーツするのは体力的にとても無理。 まずは家の近所を日が沈んでから散歩しよう。スマホに心拍数計がついているだろうから、120までで連続して歩こう。 治療後にどのような食生活を送れば再発を予防できるか？ >>921
暴走を止めるために自国内に核を落とす所までワンセットで見たいな 抗ガン剤か…
生き残った奴が突然変異して繁殖するのか 駅徒歩10分のところに引っ越して、電車で都心まで20分で行けるのに
一度も駅に近づかないまま1年経ったわ 抗がん剤治療４ヶ月、骨髄移植３ヶ月の長期入院を乗り切る、良いサンダルを紹介して下さい。第一候補はビルケンシュトックです。 ありがとうございます。今、Amazonでボストンハバナビルコフローをポチりました～。 >>930の続き
かれこれ2週間くらい腰が痛いの続いてる
ほっといたら治ると思ったらならない
もしかして再発してる？病院行った方がいいかな 現代の医学では白血病は寛解はあっても完治はない
哀しいがそれが現実だ
もっともここ数年で新薬が出てきているから
粘っていれば根治薬も開発されるかもしれん
どれだけ粘れるか、だな 少し歩くと汗がやばいな
クーラー効いた部屋に入っても一人汗ダラダラ。完全に異常者だわ >>938
おれ生まれた時からそうだけど？
湿気に弱いみたいｗ 急性だけど、化学療法で半年入院してます。秋に移植する予定です。 俺は発症してから3年。
もうそんなに経つとは早いもの。 移植までの維持療法として抗がん剤治療を３月治療後の４月寛解後、５月、６月、７月と三回実施。
最近は好虫球が５００まで回復するまで１ヶ月以上かかるようになった。
順調にいけば、秋から移植で年内に退院出来るかどうかってところ。
移植直後の大変さと、正着後のGVHDが心配やけど。 >>945
寛解まだだけど自分も移植しないといけないって言われてる
寛解後も抗ガン剤やらないといけないのか・・・ 寛解後、ドナー後確定するまで、維持療法を実施するはず。
非寛解でも移植するケースは増えています。
ドナーが確定するまで平均５ヶ月間かかるので、それまで待てない患者さんは、さい帯血か、血縁者ハプロ移植をします。 移植後、最低一年間は生禁(生もの食事制限)になる。
どうせ先は長くないから、今のうちに半焼き焼肉、刺身、寿司、乳製品、特にスイーツ好きなら生クリーム菓子食っとけ～。 化学療法のみの生存率はネットではみつからないわ。
化学療法のみの患者さんって、基本的に染色体異常でも予後良好か、年齢的体力的に移植が出来ない人ってことになるからなぁ。 >>945
移植前処置というのもあります 自分の骨髄を空っぽにします 説明聞けば聞くほどよくこんな事考えついたなと思います はい、抗がん剤と放射線治療を組み合わせて、一度に骨髄抑制をしてしまう治療。
今現在、最後になるであろう抗がん剤を点滴開始しています。そして私の骨髄も最後のお役目を、４０～５０日かけて、血液を作ります。
一定基準まで血液が戻れば、一度、仮退院して、いよいよ移植の為に再入院。そして移植前処置ですね。 血液元に戻ってすごいぜハズキルーペ！って俺も言いたい 急性骨髄性白血病は、一般的な癌のステージ４と同等であると医師に確認したら、少しテンション下がってしまいました。
わかってはいても、いつまで生きれることやら。問題は社会復帰出来るかどうか。
２年間くらいで社会復帰しないと傷病手当金と雇用保険の期間が終了してしまいます。
障害年金の対象になることには期待はせず、社会復帰を目指す。障害年金だけでは食べていけないしね。 わかってるよ。医学的にはね。寛解でも化学的根拠と遺伝子学的根拠があるように。
あくまでも例えて言えばの話です。
生存率が物語っているからね。特に移植後一年間の生存率が悪すぎます。 >>959
俺は移植してから2年半経ったけど、再発してない。
どの程度回復するのか、かなり個人差がある。 >>948
これの生存率は1990年代からの統計だから、例えば5年生存率だと2010年以降の移植患者をサンプルにしたらもっと良くなるはず
もちろん病気の種類とか人にもよるんだけど 闘病ブログとかTwitter見てると割と死んでるんだよなぁ 最後ってどんな死に方するの？
普通に高熱出て下がらずに死ぬ感じなのかな >>948
薬が効いてないから移植した方がいいって言われてるんだけど、
今のままでも生存率10年あるって言われたんだよなー
これ見たら移植しない方が長生きできそうやん >>963
再発繰り返してる人のが多いイメージしかない >>965
若いうちの方が移植後の生存率はいいような気がしたけども
そこらへんは気負わずじっくり考えるしか
体調整えて体力のある状態の方が事後はよくなる可能性高いと思うけども 年齢は関係ない気がする。
主治医の先生から、俺は同じ病気の他の患者さんより順調に回復してる
って言われた事ある。
ネットで知り合った同じ病気の人で、悲しい事に亡くなった人は、俺より若かった。 急性骨髄性だけど食欲あるし体温下がってる時は普通に動けるから全然死ぬ気がしない
息切れとか立ちくらみとかはあるけど 息切れや立ちくらみは、赤血球、ヘモグロビンが減少してないかな？ヘモグロビンが７．０を切ったら、チカチカフラフラしてくるよね。
要は白血球、特に好虫球ご減少して細菌やウイルスへの抵抗力がなくなった時、感染症を発生させて、最悪、死に至ります。 >>969 急性骨髄性の何型？私はM４で予後不良の為、３～４回の維持治療(地固め)を実施後、秋には骨髄移植予定です。
今、３回目の維持治療で抗がん剤を一週間、明日で終了。
抗がん剤の副作用予防の点滴の効き目も良好。
来週以降、白血病が100以下に減少したときの症状がどうなるかやね。 最初の２４時間×７日間抗ガン剤点滴の時めっちゃトイレが近くなるよね >>972
何型かまでは書類見る限り書いてないですね
１番最初に説明があった気もするけど全然覚えてないw
ショック受けたりするのも嫌なんで知りたくはないかな…
最初の抗ガン剤治療で寛解導入不能だったから再寛解導入の抗ガン剤治療受けたところです
骨髄移植もしないといけないと言われてます
おそらく同じような感じだと思う
移植うまく行くといいですね！ 地固め治療の時に毎日4リットルの生理食塩水点滴されて同時にラシックス投与されてた時はトイレが辛かった 死んだ細胞と薬を早めに体から出さないといけないからね
薬で体調悪い時や、貧血の時は無理しないで尿器とか使いましょう 白血球下がってる時に頻繁にトイレ行ってるとちんこの先がヒリヒリする 抗がん剤(地固め三回目)点滴終了。８月いっぱいは４人部屋のクリーンルーム入りっぱなしだな。
窓際がいいなぁ。 窓は部屋に日差しを入れるものなのに自分が熱い眩しいからってカーテンしちゃう人がいて閉口したのを思い出す 窓際になるとわかると思うけどほんと眩しくてテレビ見れないし夏は暑いんだよ クリーンルームのエアコンは空気総量が多く、少し寒いくらい。
窓から景色を見ない視力が悪くなりそう。夏の濃い緑の樹木が目にいいよね。 抗がん剤治療４日目で下痢になり、お漏らし。看護士に大迷惑、ごめんね。今度から紙オムツにします。 寛解状態で１年経過
だが現状は過酷で家族が冷たくなった
最初はお年寄りより体力が無くてひたすらウォーキング
乗り物で座るのが辛くて乗りまくって慣れた
貧血に襲われるも徐々に改善
こんなんでしんどくなるのか？ってレベルで何やってもしんどいけど慣れればしんどくなくなっていく
入院で筋肉が衰えたのも原因らしい
今は熱中症がきついが体力つけて慣れてきたし職業訓練中 ついでに白血病が運良く寛解して調子乗ってる人がいたけど
勘違いして間違った価値観を広めないでほしい 退院後他の病院に行ったら先生が顔真っ青になって何してるんだ外へ出てはいけないって言われた
でも元の病院に確認するとその価値観は古いと言われたな
風邪引いた時も血液検査で数値出て診察拒否食らったけど元の病院にいったら問題ないと言われた
医者でもこういう事があるらしい
かといって人それぞれ症状違うから必ずしも正解とは限らないけど
移植なしで大丈夫か？と思ったら大丈夫なように進歩してきてるらしい
ネットにそういう情報はほとんどないから分からないというか
貧血も入院時は無かったっぽいけど退院後3.5とかになってた >>986 988
経済的にはどうしてますか？
傷病手当金申請？
雇用保険？
障害年金？ >>989
社会復帰中の仕事中に突然発症そのまま退職を余儀なくされる
延長申請が１ヶ月だったんだ
だから退院した時は失業保険貰えないのかと思ってたら
運良く去年制度変わりハローワークに延長が後から申請できるか聞いたらできますが後３ヶ月しか貰えないと言われた
貯金自体は元々節約などで貯めてたけどショックで厚生労働省にメール送った
自分は別に気にしないので他の方のために制度改善お願いしますと
就労許可が出てハロワ行ったら満額出る事が分かり金銭的にはしばらく大丈夫になった
金がしんどかったら支援者とかつけて役所に相談するのもいいかも 一応障害年金と失業保険のダブルね
白血病以前に酷い人生だった >>990 991
ありがとうございます。私は今はけんぽ協会の傷病手当金をもらってますが、一年半が過ぎた後、障害年金を申請するつもりですが、白血病の場合、３級申請のことが多く、月間の病院費用程度の支給にも満たないと聞いています。
ハローワークからの雇用保険も４か月分しか頂けないので、なんとしても元気になって、それなりの仕事に着きたいと願望しております。 >>992
障害者として生きてきた事もあるけど3級でも貰える人と貰えない人に分かれる
貰える人は貰うための理由を支援者つけて説明すると通る事もある
貰えない人は対応がまずかったりする事も
障害自体は精神だったけど生活立て直せれば自分から貰うのやめるつもり
退院後落ち込んでたらハリエット・トンプソンって女性のアメリカ人が白血病の募金のために
フルマラソン走ってるのを知って自分もまだやれる事があると思って精神的には充実している 年金以外にはハロワで保険の免除制度があったり地区によっては医療費助成制度もあるかな
お金が余裕ない時に無理しても持たないから焦らずリハビリした方がいいと思う
自分は半年は働くのは無理で安静にしろって言われて今はちょっと無理してでも体力つけた方がいいと言われたのが１０ヵ月後 >>993 傷病手当金が終了したときに、どのくらいの症状で体力的にどのくらい元気であるかが、これからの人生を決めると思います。
ちなみに、私はドナーが決まり次第、骨髄移植の予定です。今後の人生は、GVHDの症状次第でもあります。
ほんとに元気になって、生きていくだけの収入でいいので仕事に就きたい。 >>995
とりあえず働きたいって気持ちは分かる
自分もずっとそうだったから
でも詰んでしまったら終わりなのでそうならないように予防線を張っておくといいと思う
やる気ないのにお金を貰うから心理的に苦しいだけでやる気あるなら気にする必要もないかと
退院後の診察料は高額申請つきで
１ヶ月に一回が骨髄前後以外は２ヶ月になった ３０００～１万ぐらいで内容同じはずがばらつく
骨髄が４万円ぐらいかな
病院にもよると思うけど 自分の場合は気力充実しても無理すると退院直後は活動したら丸二日動けなくなるとかあるからかなりきついので
強靭な精神力が無い限りは参ってしまう
まあ退院後どうなるかはその人次第だろうけど 俺は傷病手当金支給されてたけど、1年半経って支給終了した。
障害年金申請したけど、ダメだった。
以前の勤務先に戻りたくても、体制が大幅に変わって、人員削減して、
俺が戻れる余地なくなった。
以前の勤務先に戻るのは諦めて就活中だけど、不採用の連続で全然上手く行かない。
体力がまだ充分回復してないから、フルタイム勤務はしんどい。
週3日で半日程度の体力的な負担が軽い仕事探してるけど、なかなか見つからない。
今はネットでアンケートモニターやって、微々たる程度の収入稼いでる。
月数千円程度だから大したことないけど、全く無収入よりはマシ。 >>998 ありがとうございます。そのようなことを危惧してます。最悪、生活保護を受けるしか無いのだろうか。
次のスレをお願いします。 障害者で就職活動したけど週３日の仕事なんて障害者枠でもないんだ
なぜなら助成金の関係で５日２０時間働かないと下りない
それを知らないでいくとお年寄りしか採用してませんで一蹴される事も
障害年金も不服申請とかあるし一人だとどうしても納得させにくい場合もあるからその辺も検討してみたら良いと思う
白血病を吹っ飛ばせ15
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532940875/
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