白血病を吹っ飛ばせ14
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。 闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、 または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。 【お願い】 質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科) 通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう! 970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。 参考リンク がん情報サービス http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11 病院検索 http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/ 白血病フリーダイヤル 0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます) 闘病ブログ http://www.umisuki.org/ http://www.tobyo.jp/index.php 俺様の安眠を妨害しやがる老害共はとっとと死滅するべき。 人間が感じる痛みの強さランキング 1:歯にフッ酸 2:偏頭痛 3:骨髄注射 4:尿管結石 5:スズメバチ 「過度に清潔な環境が子どもの白血病のほとんど(99%)を作り出している」ことが判明 In Deepさんのサイトより https://indeep.jp/ultra-clean-homes-could-trigger-childhood-illness/ <転載開始> 「過度に清潔な環境が子どもの白血病のほとんど(99%)を作り出している」ことが判明 : 私たちはそろそろこの「過剰殺菌社会は異常」だと気づかないと、子どもたちが誰も助からなくなる 👀 Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) 10年以上ゴミだらけの部屋にいてはっけつになったからそれガセやろ フィリップスのバリカン買って丸めました 健康な頃ロードバイク乗って髪の毛邪魔だと思っていたので思い切ることにしました この病気食らってポジティブなのってそれだけかなw 俺は髪抜けてもスキンヘッドにはならなくて、 髪が短くなった程度で却ってさっぱりした。 どの程度髪が抜けるのか、個人差あるみたい。 薬が効いてなくて、白血病細胞が減らない状態なんだけど どれくらい持つのかな? >>788 うちは移行期だけど移植した方がいいと言われたわ 薬の副作用すら大きく出るのに大丈夫なんだろうか >>789 俺は移植して正解だった。 白血病細胞全滅して、その後再発してない。 GVHDは未だにしんどいけど、徐々に回復して来てる。 >>792 退院後再発してないけど、体力が充分回復してないから、 フルタイム勤務するのはまだしんどい。 高額な医療費、普段の生活費かかるから、無収入だと困ってしまう。 発症前の勤務先は体制が大幅に変わって、人員削減したため、戻れる余地なくなってしまった。 以前の勤務先に戻るのは残念ながら諦めなければならなくなって、 新たな勤務先を求めて就活中だけど、全然上手く行かない。 >>793 仕事なくなっても生きてるから良しとしましょう。 >>794 以前面接に行ったある会社で 「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事ある。 表面的にはそう見えるかもしれないけど、 体力まだ充分回復してないし、体感的にしんどい。 >>800 白血病って表面的にはわかりにくい病気だもんね 吉井怜も白血病だったけど、仕事にも復帰出来て、結婚も出来て、羨ましい。 映画「火火」で無菌室に入院したがん患者の世話をする役を演じたけど、辛かったみたい。 社会復帰出来ても、白血病はトラウマになってるんだな。 俺もトラウマになりそう。 骨髄移植して血液型変わったし、記憶喪失にもなったみたい。 吉井怜の闘病記のタイトルは「神様、何するの…」だけど、俺も同じ気持ち。 >>801 表面的に判る頃はかなりのガリになってたりする 友達が急性白血病になりました どのくらい生きられるんですか? >>805 個人差があって1人1人違うから、一概にはわからない。 俺は発症してからもうすぐ3年になる。 俺より2ヶ月後に発症した人で、発症後2年で亡くなった人もいる。 >>803 俺もこないだ白血病告知されたぞ 珍しいタイプみたいで検索したらブログの死亡報告ばかりで草 移植ってむしろしない方がいいんじゃね?と思う今日この頃 急性骨髄性白血病の寛解率が80%で5年生存率が20%みたいだけどこれってどういうことなの? 寛解してもみんな再発してんの? 何度も再発するし再発するほど薬が効かなくなり寛解しにくくなる 例えば 水道の蛇口を閉めるのが寛解 2%以下? 何度も閉めると水がポタポタ漏れ出す 寛解率低下 蛇口が緩まないように固定するのが 化学療法とか移植 蛇口が閉まらないと何もできなくなる 移植して急性GVHDで亡くなったり、5年経過しても再発することもある しかし再発せず完治に近い状態になる可能性もある 選択は難しいね >>815 我慢してる訳じゃないけど、退院後飲みたいって思わなくなった。 退院直後は主治医の先生からドクターストップかかってて、 暫くしたら「たしなむ程度なら」って事でお酒解禁されたけど、 それでも何となく飲む気になれない。 飲む気がしなくなるは判るな セーブしすぎになるから気にせず飲んでた頃のような飲み方がまず出来ない もう少し書いとくと 嗜むくらいなら、飲まなくてもかまわなくて 飲んだ〜って感覚にひたれもできず、気を使って飲む方がストレスになるから そもそも飲まなくてイイやって感じ そういう考え方で、食べ物も色々食う気無くしたり 出かける気無くしたり等して、生活習慣全体に蔓延するね やりたいことを我慢してつまんない日々を重ねるくらいなら 好きなことやった方がマシかなって気がしなくもなく 発症前は楽しんでた事なのに、興味なくなった事が多い。 興味なくなった事は、興味あるフリして無理して続けても、 昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレス・負担になるから、 興味なくなった事は思い切って卒業して、 不幸中の幸い興味・関心が残った事だけを楽しむようになった。 それでも充分で、寧ろ身の丈に合ってて、不足・不満は感じない。 >>816 僕もです。しばらく飲まないで先日ビールを一口飲んだらすごい不味く感じた。 ジンジャーエールやコーラで満足。 俺が白血病なって一旦治った 白血病の発症は10万人に6人 再発の可能性20%(俺の場合) 再発したら致死率50% 再再発したら致死率50% 再再再発で死亡確定 頑張れ俺w 俺は入院してた時、寛解導入療法やってた最中に再発した。 ハイドレアで血球コントロールして、臍帯血移植した。 生着して、退院してからは順調に回復してて、再々発してない。 >>825 もう運が悪い自慢だなw 死んだら優勝w 末期癌の奴のブログ見てると基本はどいつもこいつも同じノリだよな 負けない!! 頑張れ私!! 薬の副作用辛い でも負けないぞ!! 旅行に行けました!! 来年も行けるように頑張ろう!! 身体が痛い ご飯が食べられない 怖い死にたくない 親「○○は天国へと旅立ちました〜以下略 殆どこの流れ 最初は病気に負けない、完治させるんだ的なノリから どんどん来年まで生きるんだになって 旅行やら家に帰る事が目標になって 次は明日も目を覚ます事が目標になる 皆同じ 最初は完治目指してるのにな 新薬に期待して副作用にのたうち回って なのに大した効果も無い で希望とか精神力ガンガン削られるんだろうな 骨髄からリンパに転移することってあるんですか? 腫れてるから不安・・・ 死にたくないけど生きるのが辛い でも自分より辛い人なんてたくさん居るんだろうなと思うと愚痴が言えなくなる >>833 確かにそれはある。 俺もまだまだ辛い思いしてるけど、同じ病気の人には俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。 夜更かしや、不摂生、ストレス等は悪化に繋がりますか? マジレスするとガンは自分の細胞だから本人の身体を酷使すれば疲れる 昔余命宣告された後睡眠減らして練習しまくったら治ったってフットサル選手がいたな 寛解しやすかったら関係ないが 再再発はきびしいかも 60の兄貴が何故か白血病 白血球が減少するほうのやつ 進行は遅い見たいだけど老人だからもって10年かなあ >>840 60で闘病とはキツいよねぇ。 俺は45の時に発症した。 >>841 ネットで調べたんだけど今は医療が発達して不治の病でも無いらしいんだけど 年齢が逝ってるとキツイらしいね ある意味歳も逝ってるから延命できれば御の字なんだろうけど >>842 意外とそうでもなさそう。 俺は同じ病気の他の人より順調に回復してる方。 俺より若いのに、俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。 悲しい事に、ネットで知り合った同じ病気の人で、俺より若いのに亡くなった人が2人もいる。 >>843 あくまで確率論的な話ね 例外は沢山あると思う 今では完治も可能みたいだから >>845 核ミサイルの爆心地に居る コンマ数ミリ秒で蒸発できる >>843 食が細いとか気が弱いとか小さいこともネチネチ気にするとか そういうネガティブ要素が負の方向に働く気がしなくもなく 原因は東日本にあるあれだろうけど、いろいろやばくて言語化できないわ このスレで聞いていいのかわからなかったのですが、自分は精神的な疾患を持っていて、リボトリールという薬を1年数ヵ月飲んでます。 前日血液検査の結果が返ってきたのですが、 白血病像のLが14.3で低くて、Nが79.6で高かったのですが、数値的には良くないのでしょうか。調べてもいまいち解らなかったもので。 なんか唐突でごめんなさい。 >>848 数値的な事を聞かれましても。 お医者さんに聞いた方が確実だと思いますよ。 >>849 ちゃんとこたえてくださりまずは感謝しますm(__)mなんか心配だったので書いてしまいました。次回の診察でちゃんと数値の心配な部分聞いてみたいと思います。優しくこたえてくれた ことに感謝しますm(__)m >>851 死亡フラグビンビンで草 まんま>>828 だな。 どん底状態で追い打ちのように病気を患ったけど、それでもなかなか死のうとは思えないんだな 世間に嫉妬して呪いながら生きてるけどね 突然 うっ!・・・バタッ。って死ぬのがベストだよなあと常日頃考えてる 昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺自身が白血病になるとは思ってもいなかったし、 今となっては「セカチュー」はとても辛くて見れない。 吉井怜も白血病だったけど、社会復帰出来た。 仕事に復帰した後、映画「火火」で無菌室に入院したがん患者の世話をする役を演じた時は 辛かったそうだ。 吉井怜の闘病記「神様、何するの…」がドラマ化された時、 吉井怜自身が本人役を演じないかってオファーがあったそうだが、断ったそうだ。 仕事に復帰してもトラウマになってるんだろうな。 俺も一生トラウマになりそう。 >>862 さんの書き込みを読んでデジャビュを感じたけど、 742さんの書き込みでしたか。 白血病って治療してなんとかなるような病気じゃなくね? 寛解するには運も必要 入院の度に図太い注射で骨髄グリグリ吸われるのが辛いね 2回目くらいまでは大丈夫だったけど3回目くらいからは麻酔注射打たれる前から恐怖心で冷や汗がダラダラ出てくるようになったw 入院4日目、大部屋希望で4人部屋で過ごしてきたけど根をあげる。多少の音は気にならず寝れるし、特に気にならないんだけど食事の時のあまり心地良くない音、4人部屋で2人が部屋外のトイレに行けないのでポータブルトイレ使用。この中で食事はきつい。 俺は入院してた時、夜中に他の患者さんのうめき声が聞こえた事があった。 >>867 相談してみたら?理由はこの先抵抗力が落ちていくのに、こんな衛生状態で大丈夫なのでしようか?とか心配なんですって言うと移動出来たりするよ。 だいたい科ごとに部屋が決まってるから無理だと思うよ 6人部屋中3人しかいなくて快適かと思ったら爺さんが部屋で排泄するから臭いが充満して地獄だったわ 治療終了したけど5年間も再発に怯えなきゃいけないのか 毎日辛い… >>867 一般病室にいるのならデイルームで食事させてもらえるよう聞いてみたら? かれこれ5年以上、ずっと白血球15000〜18000辺りをウロウロしている。 検査しても原因不明といわれるのみ。 微熱はずっとあり、たまにあがることもある。 遺伝子検査みたいなのは受けたけど、骨髄穿刺はしていません。 先日医師からは、ゆっくり進んでいく病気だから、といわれたけれど、なんの病気なのか聞かされず、不安ばかり募ります。 どうしたらいいんだろうな。 白血病って一部の種類を除いて原因が定かでないそうですけど、 やはり過労等による免疫力低下は遠因としては作用しますよね? 癌がそうであるように。 みなさんご自愛ください。 >>874 なんの病気か聞いた方がいいよ 薬処方されてないならMDSかな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
read.cgi ver 07.5.5 2024/06/08 Walang Kapalit ★ | Donguri System Team 5ちゃんねる