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クローン病で人生詰んでる人集まれPart2 [無断転載禁止]c2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net
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0885病弱名無しさん
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2018/03/31(土) 10:42:32.16ID:y4sFUf3h0
>>884
体弱いんだから助け合って生きていかないといけないのに
ってw

誰か助けたことあるのか？
助けてもらうの前提で生きてるだろ？

そんなのせいぜい義務教育までだわ。
こんな奴男女問わず誰も相手したくないだろ
0886病弱名無しさん
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2018/03/31(土) 11:38:42.32ID:qZIRAwMB0
親や身内は普通に助けてるだろ？
俺もそうだがここでも親の介護を普通にしてる
ひといるだろ？

友人がたくさんいようが病気や経済的なことなどは
頼めない。
ここでもよく上がる保証人問題も頼めない。
そんな事は親族しか頼めない。

だから家庭を持ってる人は旦那だけでなく奥さんとも共同で助け合ってるだろ？
なんで結婚して旦那だけ奥さんから助けてもらうになるんだ。
0888病弱名無しさん
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2018/03/31(土) 12:47:41.53ID:zwRRPstm0
普通にヘルパーさんとかソーシャルワーカーさんとか
頼れる人がいないということはない
保証人も保証人代行会社がある
15〜20年後には独身者が人口の5割くらいになると言われている時代だから
いくらでも孤立回避の方法はある
0889病弱名無しさん
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2018/03/31(土) 12:57:29.97ID:qZIRAwMB0
だからーここは残念なクローン患者のスレなんだろ？

仕事ついてないと民間の保証人代行は利用出来ない
役所の包括支援センターに相談しても
保証人無しや無職だと(もし金はあるとしても)
市営アパート等公的アパートは借りなれない。
立ち会いは代わりにはないと
ここでことごとく役所に相談しても潰されたって俺が書き込んでるんだが。

先はどうなるか知らんが今は無いんだよ。
0890病弱名無しさん
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2018/03/31(土) 13:04:07.92ID:qZIRAwMB0
所得に応じての市営アパートとかに年寄り一人で住んでるとかあるのはほとんどは子供が保証人になってるんだよ。
俺らは結婚もできないからそういうことができないだろ。

俺も甘い考えで在宅してるから(なので手帳は1級の重度障害者)そういうことすっ飛ばして市営アパートに優先的に入れるのではとおもったけどそんなことないんだよ。
0891病弱名無しさん
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2018/03/31(土) 13:26:52.60ID:By8a9ZRA0
>>888
熱が出たから布団や薬が欲しい程度じゃヘルパー呼べんでしょ。
保証人だって働けてる前提だよね？今は働けてるんだろうけど、その自信はどこからくるの？

いくらでもある孤立回避方をぜひ教えてくれ。無職の病人でも可能な実現性のあるもので頼む。
0893病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 00:03:02.26ID:Y5a7vwyF0
>>892
もらってたらなんなんだ？
基礎年金だろうから七万弱で生活なんて無理だぞ

厚生年期の加入時に発病した人がうらやましい
0894病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 07:53:42.94ID:QcJcikWr0
出かけなきゃならんのに、糞が止まらん・・
0896病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 12:40:13.69ID:ZtmhIRRe0
>>895
もちろん。というか、大便器が満員で小便器にしたのは何度かある。ゆるいし、水洗にも困らない。
0897病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 17:09:08.24ID:esiZ7ceO0
車中で運手中に脱糞したことが何回もある
車内掃除も大変だが
ズボン、パンツ、靴下、靴下まで全部途中の公園に捨てた。
以来紙オムツを常用している
お金がないから一枚を7日間履いている。
0898病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 20:00:17.63ID:/t0GvB600
馬鹿なのに体も弱いから救えないわ
自分で発達障害も疑っている
長期間の無職期間がある人には多いらしい
0899病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 23:56:19.03ID:QcJcikWr0
法要行ってきたが、糞我慢するのが滅茶苦茶きつかった・・・
流石に他人の墓地で野グソは出来んしな、。
飯もこれまた旨そうなのが一杯出て来たけど、食うと明日は入院だから
残すのが無念でならんかった。

それと、しばらく会ってなかった親戚関係の娘たちが綺麗になっててびっくりした。
もう皆プリプリだった。

こうしてみると、正しくオレは終わっているんだなあ、と実感して落ち込んだよ。
0900病弱名無しさん
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2018/04/02(月) 01:46:46.46ID:0fR6NDs80
>>899
おつかれ

葬儀にいけるなら関係は悪くはないのかな。
食えないのにメニューを選べずに食い物がでてくるのは辛いよな。
会社の飲み会とかコースだし超苦痛だ。
0901病弱名無しさん
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2018/04/02(月) 07:35:56.55ID:YHBRjS+k0
社会の厄介者なのに生きていくのは辛い
どこに行っても迷惑がられる
眠ってそのまま目が覚めなきゃどんなにいいか
しかし、また朝日を見てる
0902病弱名無しさん
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2018/04/02(月) 08:47:36.38ID:bLbtolMS0
働かないと社会の厄介者だが働くと会社の厄介者
ピリオド打ちたい
0904病弱名無しさん
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2018/04/04(水) 11:35:01.81ID:uA9yUeRc0
厄介者や嫌われ者こそ世にはびこるものだ
神はそんな奴ほど生かすな
0906病弱名無しさん
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2018/04/04(水) 12:28:27.30ID:mv1KcrWv0
俺も仕事やめてえけど、次どうすっかなー
資格業だから場所さえ選ばなきゃ次はあると思うけど、もうこの仕事やりたくねえ
在宅ワークで食っていけるくらいに何かできたらなぁ
0907病弱名無しさん
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2018/04/04(水) 12:50:12.89ID:4zwGX1mg0
俺も資格職だから次がないわけではないが今の会社が無理なら次のところも無理
しかし今のまま続けていくのもかなり厳しい
0908病弱名無しさん
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2018/04/05(木) 02:48:29.43ID:B2ZZ28Um0
>>900
実は関係改善に努力してるんだ。本当は仲は良くないけど。
特にオレの病気がまだ理解出来ない時は散々だったよ。
料理残すから奇異の目だったし。
今回も墓のことでちょっと揉めかけた。
0909病弱名無しさん
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2018/04/05(木) 10:12:49.20ID:IR2ZKxym0
>>907
俺も多分そう思う。今のとこの不満は多いしやめようやめようって思ってるけど、やめたら次も無理なんだろうなぁって。
もう自営業しかないかねえ
うちらの病気でこんなサービスあったらいいなって思うものとかある？
0911病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/07(土) 19:23:57.23ID:EfKW6CCu0
本当に安楽死認めて欲しい。
オランダみたいに。

老人や俺たち病人などが健常者のお金使いまくっているんだから、
国家や社会や健常者にとっても、
安楽死で老人や病人がいなくなることは負担減るし、
老人や病人も安楽死願っている人多いんだけど。
0913病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/08(日) 15:50:25.01ID:Bj3RdgED0
食えない働けない死ねない
八方が塞がったよ
0916病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/09(月) 12:11:26.26ID:/vKSFB0Y0
はーいいつもの俺が出てきましたよ。

安楽死を認めてる国も一年後等確実に死が迫った
状態で初めて認められるものでいくら苦しもうが
死なない病気の安楽死を認めてる国は今のところは
無いですよ。

スイスで自殺幇助みたいな事をしてくれる団体があって外人も受け付けてくれるとの記事は読んだことあるけどね。

生きるも地獄死ぬのも地獄ここの住人だと
良くなるのも地獄って人も多いよね。
0919病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 13:56:18.74ID:SGUkzgUW0
やはり菌の仕業だったんですね。
カンジタ菌なら女のあそこにウヨウヨいるから
舐めてクローンになってる男多いんでは？
0920病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 15:58:43.18ID:Ui1dCcU40
>>919
そうそう舐める奴はいないよ
案外勇気がいるからね
0921病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 16:26:32.95ID:ir2lKu2Q0
カンジダなんか特別なもんじゃないぞ。
常在菌だろ？
お前らどこから生まれてきたんだw
0924病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 20:44:28.56ID:b6Uu8sCQ0
俺のクローン病はやっぱりマ○コ舐めすぎが原因なんだな
0925病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 21:16:24.09ID:hinYTCOh0
カンジダはみんな持ってて、ほとんど全ての臓器に存在してる。数が少ないうちはおとなしいのだけど、増えてくると菌糸を伸ばして病原性へと変化する。あとやっかいなのは、バイオフィルムをつくる手伝いをする点なんだ。
0926病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 21:42:12.85ID:hinYTCOh0
また食べ物にもカンジダはよくついてる。日本人はなま物が好きだけど、胃でカンジダを殺菌できない人も多くてカンジダはそのまま消化管や腸のほうに降りていってしまう。だから原因はオーラルセックスとは限らないと思うよ。
0927病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 23:30:03.47ID:ZJuj6kWX0
質問、大腸にクローン病があるとき、ペンタサ座剤、アサコール、リアルダの保険適応は有り得ますか？
0930病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 06:36:20.40ID:Ma3ziINa0
>>929
潰瘍性大腸炎としか書いてないから処方されないかもと思って
どなたか、クローン病でペンタサ座剤やアサコール、リアルダを医者から処方された経験がある方いますか？
0931病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 07:56:48.41ID:x+hViVVd0
クローン云々は関係なく保険適用外の物じゃないんだから
処方されれば全部保険適用される

答えてくれてるやつの言葉を信用できないなら病院に行って医者に確約貰ってこいスカタン
0933病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 10:06:20.07ID:f6HUk6AY0
それよりもカンジダの話に戻ろう。９１８の情報は大切な情報なんだ。原因不明とされていたクローン病の原因が、真菌とバクテリアがコラボして作る巨大なバイオフィルムに人体が免疫反応して
（それを敵と免疫が認識して攻撃してる状態）起きているってことが書いてある。なぜこれまで真菌の存在がクローズアップされてこなかったかと言えば、どうやら真菌は研究のかやの外にあって
見落とされていたらしい。この情報の最後には、慢性消化器系疾患を患う人々の人生を変える可能性がある治療の開発とも書かれてる。詰んでないで真菌対策した方がいいと思うよ。
0935病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 10:26:02.91ID:kZa4wjCM0
>>933
こいつ本スレの方で総スカン食らったからこっち来てるんだけど、ほんと頭おかしい構ってちゃんだからみんな放置してあげてね。
0937病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 10:53:00.61ID:f6HUk6AY0
エビデンスはあるのに基地外扱いなんてヘンと思うけど。おそらくは今までの方向性と違いすぎたんだね。
人間の体は臓器の寄せ集めではなくて大事なのは真菌と細菌のバランスなんだ。この問題は９１８の情報にあったように現代医学の盲点じゃないかと思う。
0938病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 10:54:53.87ID:6JQGo2sW0
腹痛と発熱があるけど仕事だ
寝ててるからって良くなる訳じゃないのがな。食わずに腹を落ち着かせるしかない。
こうして腸が減っていく。
いつまでもつのかなー
0939病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 11:18:11.25ID:Fj9zyobu0
>>937
トリコモス膣炎用のフラジールじゃダメなのか
0941病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 11:57:10.82ID:W7Zuz0of0
>>938
命と健康寿命を金に換えてるようなものだよな
早く辞めなければならないのは分かっているがどうにもならない
0943病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 12:42:15.33ID:4EPd6jOA0
>>942
エビデンスなんかない
バカだからネット情報なら何でもかんでも信じちゃってる痛いヤツということが本スレでバレてる
デマだとわかったら情報元のせいにして逃げるだけ
ネットリテラシーが極端に低く、最近やっと検索エンジンの使い方を覚えて万能感に浸っている模様
0944病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 14:45:24.83ID:6JQGo2sW0
>>941
この状況だと腸がなくなるまで働けるけど、その前に仕事をやめて障害基礎年金の申請したら通るのかね。
腸がなくなっても点滴しながらであれば働けるんだよな。
どこまでが就労不可のラインになるのか。
役所のくそ基準に期待するのも怖いしな。、
0945病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 16:14:56.07ID:G8F5twtk0
腸がなくなって働ける訳ないじゃん　他の臓器に負担がかかって他の病気を併発してるよ
そんな甘いもんじゃないぞ
0946病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 17:02:32.47ID:CELLjZPh0
>>945
そりゃあ腎臓なり肝臓が悪くなれば働くのは無理だろうね。
他の病気で点滴のみで栄養をとってる働いてる人を知ってる。水分は経口だったような。
他が無事なら残念ながら働けてしまうんだな。
0948病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 21:31:09.75ID:MBFny1Un0
バイオフィルム剥がせばいいの？
宿便対策で腸内改善した人のブログ
役立つかもしれないから貼っとくね

リーキーガット・カンジダ真菌対策で、ほぼ全部腸内クレンジングの話なんだけど
https://norikot.exblog.jp/tags/%E3%82%AB%E3%83%B3%E3%82%B8%E3%83%80/
バイオフィルムに関する記事もあった
https://norikot.exblog.jp/23750756/
スピリチュアル系も入って来るから割り引いて読むといいと思う
0949病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 21:36:40.16ID:f6HUk6AY0
９１８の情報はUniversity Hospitals Cleveland Medical Center と Case Western Reserve University、米国
の共同研究のようだけど。
>>942　ヤクルトのシロタカゼイなんかも通過菌で、定着はしなくて一週間くらいしか腸に留まれないのだけど、
定着しやすいとされる菌があって、自分はそれを口腔カンジダや消化管や腸のカンジダ対策に使ってるよ。
ロイテリ菌プロデンティスって名前なんだけど。バイオフィルム分解についてはリーキーガットスレで見てね。
0950病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 22:25:31.72ID:UxAV+2dF0
情報用スレがあるんだからそっちでやれって何回も何回も言われてるだろ
0951病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 22:29:28.67ID:Iso7jRPy0
クローン病って頭もおかしくなるのか。
0952病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 22:36:01.53ID:G8F5twtk0
典型的に頭がおかしくなってるかまってちゃんだな
0953病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 22:39:49.15ID:f6HUk6AY0
なんか安楽死の話とか出たりしてたからね。伝えないといけないと思ったんだ。
これでここも去るわ。じゃましたね。
そうだ言い忘れてた。バイオフィルムの中にはバクテリアや重金属が入ってるからダイオフに
気をつけないといけないよ。ダイオフで検索してね。
0954病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 23:54:06.75ID:x+hViVVd0
>>953
> 伝えないといけない

相手して欲しかっただけのくせにかっこつけんな
0955病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/12(木) 01:36:20.24ID:/5p/Aswu0
しかも研究者でもない一般人のブログだからな
アフィリンク付きのw
0956病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/12(木) 03:49:51.19ID:Ic0/qqPk0
ある意味頭が詰んでる奴だな
なにがバイオフィルムだそんなのちゃんちゃらおかしいわ
0957病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/12(木) 06:34:36.54ID:I6CNY+wX0
クローン病は若くして発症→社会との断絶→子供の状態で精神の成長が止まる→ネットでしか相手してもらえない
0958病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/12(木) 07:42:21.97ID:uCRtYaYQ0
また医学理論のお決まりか
クローン患者の多数に存在する菌がさも原因として唱える説を発表して将来の布石とする
医学界の典型的なやり方だな　
少数にもクローン患者はいるんだから、そこのところはつきてとめようとはしないやり方
0959病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/12(木) 08:39:01.81ID:FHFlIwxB0
そういうの信じる人は軽症か新米なんだよね
こんなスレまで辿り着いた人はもういちいち期待しないし
0960病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/12(木) 14:27:18.83ID:WTHdb3v00
まぁこのスレの患者たちはクローン病の酸いも甘いも知り尽くしてるからな
0961病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/12(木) 17:39:27.44ID:64sRWY7O0
>>940読んで思ったが、俺はクローンでなくて
腸カンジタなのかもしれない。
誤診か？
0962病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 07:34:54.20ID:NT2kjqgs0
時と共に変遷する試行錯誤の連続理論
今日は、肉が悪い
明日は、菌が悪い
明後日は、...
医学理論に一喜一憂するなかれ
0963病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 08:47:50.72ID:Huq8R2wq0
俺もそういうのあるわ。今日はパンが合わない。今日はご飯が合わないとか。他の日に食べたときは大丈夫だったのに
0966病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 14:18:57.64ID:r/FH/RAb0
健常者はヤケ食いできていいよね
ストレス発散には食べることが１番
0967病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 14:46:53.30ID:INOijsVu0
健常者は1日に3回もメシ食うんだぜ
グルメな俺でも週に1,2回食えりゃ十分だわ
3回もメシ食ってたら生きてる時間が鳩みたいにメシだらけになるわ
0969病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 14:55:33.41ID:r/FH/RAb0
生涯換算したら何年間かはトイレにいるだろ
0970病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 15:23:57.42ID:1XfdXtfF0
>>969
だからストーマにしろよ
もうこれしかないど　これしか
0972病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 17:27:49.61ID:dwPYOeo10
ここにはレミもヒューミラもイムランも効かない人か今更治って困ってる人しかいないんだよ
0973病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 17:33:07.13ID:Huq8R2wq0
19歳で発症医者嫌いで痛みや下痢に耐えてたら167センチ39キロになりさすがに病院行ったら後、１週間遅かったら栄養失調で死んでたよとカミングアウトされる(血液が通常の半分の濃さしかなかった)
25歳で大腸取って小腸から直腸につなぐ。数年後には常に水下痢のせいで複雑痔ろうになり膝上から骨盤まで痔の通り道が出来て39歳でストマ手術&痔のあるとこ丸々肉を削ぎとる手術
今、40歳でステラーラが効いてるか体感できずにヒュミラに戻すか相談中
今はフェントステープで痛みから逃れる。それまではペルタゾン月に600錠&ソセゴン中毒になり廃人になる
0974病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 18:18:36.96ID:IvUG9GzY0
そんな強い痛み止めばかり使って廃人になるわな
0975病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 19:41:12.76ID:Huq8R2wq0
ソセゴンやめるときはつらかったわ。今でも打ちたいし。辞めてもう半年以上たつし医者も使う気ないみたいだからあの快感はもう味わえない
0976病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 20:03:09.49ID:b/rjrmXq0
>>972
手帳が一級更新なしだから治ったら嬉しい。
小腸は増えないから点滴からは逃れられんな
0977病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 21:02:00.61ID:IvUG9GzY0
>>975
ソセゴンてペンタジンでしょ？レペタンのほうが強烈でしよ
0978病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 22:50:56.37ID:Huq8R2wq0
レペタンはさすがに使ったことない。使った人の話聞いたら最高に気持ちいいらしい
0979病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 23:10:36.36ID:IvUG9GzY0
>>978
レペタン使うと頭がアフロになったような爆発した感覚になるよ
0980病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/14(土) 01:51:30.61ID:Fh9IIeHb0
>>976
更新なしは羨ましい。俺は３年毎に手続きしなきゃならんから。
ソーシャルワーカーに丸投げだけど
0982病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/14(土) 16:50:10.45ID:r8n3bFV00
>>971
辛いトイレと心中するならそれでいいだろう
0983病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/14(土) 18:49:08.73ID:u+yI/pL60
>>981
今は仕事の辞め時を考えるてるよ。
自分が障害厚生年金ならもう辞めてるかもな
0984病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/14(土) 23:05:53.39ID:yOcFFiny0
骨髄移植でクローン病は完全に治癒するらしいので
もしかしたら、効果があるかもしれないと思い
試しに、献血（400ｃｃ）してみたら調子が良くなった
しばらく続けようと思う。
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
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