なんか安楽死の話とか出たりしてたからね。伝えないといけないと思ったんだ。
これでここも去るわ。じゃましたね。
そうだ言い忘れてた。バイオフィルムの中にはバクテリアや重金属が入ってるからダイオフに
気をつけないといけないよ。ダイオフで検索してね。
0954病弱名無しさん2018/04/11(水) 23:54:06.75ID:x+hViVVd0
>>953
> 伝えないといけない
相手して欲しかっただけのくせにかっこつけんな しかも研究者でもない一般人のブログだからな
アフィリンク付きのw
ある意味頭が詰んでる奴だな
なにがバイオフィルムだそんなのちゃんちゃらおかしいわ
クローン病は若くして発症→社会との断絶→子供の状態で精神の成長が止まる→ネットでしか相手してもらえない
0958病弱名無しさん2018/04/12(木) 07:42:21.97ID:uCRtYaYQ0
また医学理論のお決まりか
クローン患者の多数に存在する菌がさも原因として唱える説を発表して将来の布石とする
医学界の典型的なやり方だな
少数にもクローン患者はいるんだから、そこのところはつきてとめようとはしないやり方
そういうの信じる人は軽症か新米なんだよね
こんなスレまで辿り着いた人はもういちいち期待しないし
まぁこのスレの患者たちはクローン病の酸いも甘いも知り尽くしてるからな
0961病弱名無しさん2018/04/12(木) 17:39:27.44ID:64sRWY7O0
>>940読んで思ったが、俺はクローンでなくて
腸カンジタなのかもしれない。
誤診か？ 0962病弱名無しさん2018/04/13(金) 07:34:54.20ID:NT2kjqgs0
時と共に変遷する試行錯誤の連続理論
今日は、肉が悪い
明日は、菌が悪い
明後日は、...
医学理論に一喜一憂するなかれ
俺もそういうのあるわ。今日はパンが合わない。今日はご飯が合わないとか。他の日に食べたときは大丈夫だったのに
健常者はヤケ食いできていいよね
ストレス発散には食べることが１番
健常者は1日に3回もメシ食うんだぜ
グルメな俺でも週に1,2回食えりゃ十分だわ
3回もメシ食ってたら生きてる時間が鳩みたいにメシだらけになるわ
>>967
俺らはそれ以上の時間をトイレで過ごしてるんだぜ。 0970病弱名無しさん2018/04/13(金) 15:23:57.42ID:1XfdXtfF0
>>969
だからストーマにしろよ
もうこれしかないど これしか ここにはレミもヒューミラもイムランも効かない人か今更治って困ってる人しかいないんだよ
19歳で発症医者嫌いで痛みや下痢に耐えてたら167センチ39キロになりさすがに病院行ったら後、１週間遅かったら栄養失調で死んでたよとカミングアウトされる(血液が通常の半分の濃さしかなかった)
25歳で大腸取って小腸から直腸につなぐ。数年後には常に水下痢のせいで複雑痔ろうになり膝上から骨盤まで痔の通り道が出来て39歳でストマ手術&痔のあるとこ丸々肉を削ぎとる手術
今、40歳でステラーラが効いてるか体感できずにヒュミラに戻すか相談中
今はフェントステープで痛みから逃れる。それまではペルタゾン月に600錠&ソセゴン中毒になり廃人になる
ソセゴンやめるときはつらかったわ。今でも打ちたいし。辞めてもう半年以上たつし医者も使う気ないみたいだからあの快感はもう味わえない
>>972
手帳が一級更新なしだから治ったら嬉しい。
小腸は増えないから点滴からは逃れられんな >>975
ソセゴンてペンタジンでしょ？レペタンのほうが強烈でしよ レペタンはさすがに使ったことない。使った人の話聞いたら最高に気持ちいいらしい
>>978
レペタン使うと頭がアフロになったような爆発した感覚になるよ >>976
更新なしは羨ましい。俺は３年毎に手続きしなきゃならんから。
ソーシャルワーカーに丸投げだけど 0982病弱名無しさん2018/04/14(土) 16:50:10.45ID:r8n3bFV00
>>971
辛いトイレと心中するならそれでいいだろう >>981
今は仕事の辞め時を考えるてるよ。
自分が障害厚生年金ならもう辞めてるかもな 0984病弱名無しさん2018/04/14(土) 23:05:53.39ID:yOcFFiny0
骨髄移植でクローン病は完全に治癒するらしいので
もしかしたら、効果があるかもしれないと思い
試しに、献血（400ｃｃ）してみたら調子が良くなった
しばらく続けようと思う。
血液検査必ずやってるけど調子良くなったと思ったことは無いな
みきらないということで他の病院から大学病院のまーまー有名な教授先生に回されて見てもらってたけど、安定して血液上も貧血がたまに出るぐらいで正常。
なんかもう俺が見なくてもみたいな事言われだした。
0989病弱名無しさん2018/04/19(木) 09:05:37.40ID:18Yr9Sch0
>>989
たとえ8万でもやっていける
贅沢しちゃだめ 0991病弱名無しさん2018/04/19(木) 10:00:50.33ID:18Yr9Sch0
>>989
妻が働いてるから障害基礎年金もらって、
妻が特別障害者の扶養控除を受けるのも悪くないかと
年金とあわせ課税されない年間30万ぐらい稼げたらいいかなーとね。 >>988
身元がある程度わかっていいと思うが健康になって社会に戻る人と難病持ちは違うわな 0994病弱名無しさん2018/04/21(土) 06:32:59.24ID:4rBwA8dZ0
糞クローン菌死ね
0995病弱名無しさん2018/04/21(土) 06:33:51.06ID:4rBwA8dZ0
糞クローン菌死ね
0996病弱名無しさん2018/04/21(土) 06:34:28.82ID:4rBwA8dZ0
糞クローン菌死ね
0997病弱名無しさん2018/04/21(土) 06:35:25.94ID:4rBwA8dZ0
糞クローン菌死ね
0998病弱名無しさん2018/04/21(土) 06:36:23.46ID:4rBwA8dZ0
糞クローン菌死ね
0999病弱名無しさん2018/04/21(土) 06:37:29.38ID:4rBwA8dZ0
糞クローン菌死ね
1000病弱名無しさん2018/04/21(土) 06:38:40.35ID:4rBwA8dZ0
糞クローン菌死ね
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