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クローン病で人生詰んでる人集まれPart2 [無断転載禁止]c2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net
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0851病弱名無しさん
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2018/03/27(火) 23:39:34.24ID:di2hi35v0
え、
>>849は今終わったって意味なのか？
今日病院行ってレミケやってきたって意味じゃないのか
0852病弱名無しさん
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2018/03/27(火) 23:59:33.64ID:88FlbXIS0
ごめん今日の午前中やってきたって意味です…
ウチの病院は午後7時が一番遅いレミケだから、それにすると>>849くらいの時間に
なると思うけどね
0853病弱名無しさん
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2018/03/28(水) 10:30:53.42ID:m3h+zCLi0
春だな
4月2日の新入社員のニュースと公務員の夏冬のボーナスのニュースはいつもかるーく落ち込む
こういうテレビに出るような会社だと福利厚生がしっかりしてることが多いだろうから俺も働けたんだろうなあとか公務員に受かる頭があればこんなに貰えるのかとかさ
0854病弱名無しさん
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2018/03/28(水) 13:48:46.67ID:AXYrcyuW0
>>853
もう夏だな
今年の夏のボーナスは多分130万ぐらいだろうけどそれなりの苦労はあるよ
0856病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 10:48:26.77ID:dSjg/MXS0
>>838
45歳、無職独身、永久ストーマ、難病、手帳持ちのクローン病患者でもいけるかな？
0858病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 11:03:08.56ID:dSjg/MXS0
>>857
今は年金暮らし。普段は、フルエレン中心で、金無いし寝てるだけ。昔は無理して働いて、身体壊して退職。オマエは？働いた結果、得たのは年金かな。今は、腸が短くて外出るとすぐ脱水。
0860病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 13:06:35.88ID:dSjg/MXS0
>>859
低血糖では無く常に低栄養状態。外出しても3時間が限界かな。そろそろポートを考えている。ポートしながら、女性に声かけるとか斬新かな。警察呼ばれないかな。これでも、20代、30代はクローン病でも正社員として頑張って働いだんだぞ。

オマエはどんな感じ？
0861病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 13:09:38.02ID:dSjg/MXS0
クローン病の末路なんて、大抵こんなもんだよ。定年が早かったのだともう働くのは諦めている。皆んなも、明日は我が身だそ。いずれは会社からも世間からも切られる。
0862病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 13:31:46.80ID:Q5FWnpiL0
俺みたいに残像小腸1mから復活してももう今更感だからな。福祉は切られるし。
この10年間ほんと一回もお腹痛まなかったわ。
40歳までの19年間のうち合計3年入院して10回ぐらい手術してそれなりに辛かったと思うけどもう忘れた。

ちゃんと仕事してたらこの日を待ってましたとなって
医療の進歩感謝しますとなるんだろうけど。
0863病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 13:48:21.12ID:QyIadS3Y0
クローン病は人生狂わせるからな
だましだましでも会社に忍耐強くぶらさがってる奴が最後は勝つかもな
時間だけは健常者と同じように経つからな
0864病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 13:56:39.28ID:dW5rGMQA0
>>860
ポートしてるけど、常に低栄養状態。
ポートを入れると体力面では劇的に回復するよ。

仕事もできると思うよ。
0865病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 15:36:51.76ID:GUjRm6yr0
在宅のポートは恐いよな。知り合いに不幸があった。
0867病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 15:53:03.38ID:/QQuSGX10
>>865
そりゃ怖いよ。

リスクをどこまで受け入れるかだからね。
ポートが原因で死んだら仕方なし。それこそ甘んじて受け入れます。
0868病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 17:41:44.74ID:hwBW6Qzt0
敗血症は何回かなって重篤なのは1回だけなったけど基本敗血症で死ぬのは年寄りばかりなので心配はしなかったけどな。
一ヶ月間熱が続いて抗生剤何回変えたかわからんけど効いたらすぐ下がった。
腕がパンパンに腫れたり肺に水がたまったり最後は歩けなくなった時は少し恐ろしかったけど。
0869病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 21:53:24.66ID:Ea4M440a0
>>868
年寄りは免疫力や体力がないから死ぬんであって
それらはクローン患者とも共通する。
決して若いからと他人事じゃないよ。
0870病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 07:26:16.87ID:nVf3g53C0
ポートってなに？
0873病弱名無しさん
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2018/03/30(金) 14:39:29.83ID:rEknqIKf0
今は働いてるけどどうせ最後は病気に潰されてナマポに行き着くなら無理して働いても仕方ないのも分かっている
恥をかくのが早くなるか遅くなるかの違いしかない
だったら腸を温存しながらナマポで生きた方が長い目では賢いのかもしれない
だが糞みたいなプライドが残ってる
0874病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 15:24:25.70ID:ubXM4r8d0
クローン病でも同期や同僚に負けないで働ける的な考えは危ない。→俺
あくまて、クローン病なら何ができる的にな発想でやればよかった。

若い奴らや、病歴の短いやつは、自分自身のセーフティネットは早いうちに作っておけ。いざとなったら、誰も助けてくれないから。ナマポはあるけどな。
0875病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 16:04:00.00ID:VU5DqT080
ナマポで生きながらえるぐらいなら安楽死がいいわ
0877病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 16:10:50.87ID:cCfc0g7z0
ナマポになったら人生終わり
絶対にならないと心に決めている
0878病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 16:40:48.82ID:GbKeIqZD0
難病には勝てんからなー。
よくて泥仕合の引き分け

ダウンしかけた時に助けてくれる人がいると助かるね。
0879病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 16:47:36.15ID:vAD+UiLT0
どうしようもない病状を何度となく経験していくうちに考えるよな
タイミングが悪ければ誰でも闇落ちするリスクを俺達は一般人の何倍も抱えながら生きている
下手したらナマポにすらなれないまま死ぬ
0880病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 18:02:10.28ID:Zs2nwwEz0
ナマポが嫌だという気持ちはわかるけど
医療費の助成だってまあ同じことだからな
どっちみち他人の世話にならなきゃ生きていけないんだから
0881病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 19:43:13.69ID:YJ7pIM860
富を生み出して納税して微力ながら社会を回してるんだよ。
たはだの重りになってる生活保護と一緒にしないでね。
一人で生きていける人っているの？
0882病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/30(金) 20:30:12.25ID:3Xf57LSc0
明後日法要だが、漏れがきつい・・・でも行かないわけにはいかないんだよね
0883病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 08:06:02.42ID:T9cu9+KE0
俺、この病気になって鬱病にもなっちまったわ
0884病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 08:33:57.73ID:qZIRAwMB0
ほんと病弱健康関係なく男の独り者は孤立するからなあ
体弱いんだから助け合って生きていかないといけないのに
弱い男は女からも男からも相手にされないというか馬鹿にされるというか
世界中探しても弱い男が生きやすい国はなさそうだし

入院してて結婚してるクローンの人みるとほんと羨ましいね
0885病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 10:42:32.16ID:y4sFUf3h0
>>884
体弱いんだから助け合って生きていかないといけないのに
ってw

誰か助けたことあるのか？
助けてもらうの前提で生きてるだろ？

そんなのせいぜい義務教育までだわ。
こんな奴男女問わず誰も相手したくないだろ
0886病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 11:38:42.32ID:qZIRAwMB0
親や身内は普通に助けてるだろ？
俺もそうだがここでも親の介護を普通にしてる
ひといるだろ？

友人がたくさんいようが病気や経済的なことなどは
頼めない。
ここでもよく上がる保証人問題も頼めない。
そんな事は親族しか頼めない。

だから家庭を持ってる人は旦那だけでなく奥さんとも共同で助け合ってるだろ？
なんで結婚して旦那だけ奥さんから助けてもらうになるんだ。
0888病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 12:47:41.53ID:zwRRPstm0
普通にヘルパーさんとかソーシャルワーカーさんとか
頼れる人がいないということはない
保証人も保証人代行会社がある
15〜20年後には独身者が人口の5割くらいになると言われている時代だから
いくらでも孤立回避の方法はある
0889病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 12:57:29.97ID:qZIRAwMB0
だからーここは残念なクローン患者のスレなんだろ？

仕事ついてないと民間の保証人代行は利用出来ない
役所の包括支援センターに相談しても
保証人無しや無職だと(もし金はあるとしても)
市営アパート等公的アパートは借りなれない。
立ち会いは代わりにはないと
ここでことごとく役所に相談しても潰されたって俺が書き込んでるんだが。

先はどうなるか知らんが今は無いんだよ。
0890病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 13:04:07.92ID:qZIRAwMB0
所得に応じての市営アパートとかに年寄り一人で住んでるとかあるのはほとんどは子供が保証人になってるんだよ。
俺らは結婚もできないからそういうことができないだろ。

俺も甘い考えで在宅してるから(なので手帳は1級の重度障害者)そういうことすっ飛ばして市営アパートに優先的に入れるのではとおもったけどそんなことないんだよ。
0891病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 13:26:52.60ID:By8a9ZRA0
>>888
熱が出たから布団や薬が欲しい程度じゃヘルパー呼べんでしょ。
保証人だって働けてる前提だよね？今は働けてるんだろうけど、その自信はどこからくるの？

いくらでもある孤立回避方をぜひ教えてくれ。無職の病人でも可能な実現性のあるもので頼む。
0893病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/01(日) 00:03:02.26ID:Y5a7vwyF0
>>892
もらってたらなんなんだ？
基礎年金だろうから七万弱で生活なんて無理だぞ

厚生年期の加入時に発病した人がうらやましい
0894病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 07:53:42.94ID:QcJcikWr0
出かけなきゃならんのに、糞が止まらん・・
0896病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 12:40:13.69ID:ZtmhIRRe0
>>895
もちろん。というか、大便器が満員で小便器にしたのは何度かある。ゆるいし、水洗にも困らない。
0897病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/01(日) 17:09:08.24ID:esiZ7ceO0
車中で運手中に脱糞したことが何回もある
車内掃除も大変だが
ズボン、パンツ、靴下、靴下まで全部途中の公園に捨てた。
以来紙オムツを常用している
お金がないから一枚を7日間履いている。
0898病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 20:00:17.63ID:/t0GvB600
馬鹿なのに体も弱いから救えないわ
自分で発達障害も疑っている
長期間の無職期間がある人には多いらしい
0899病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/01(日) 23:56:19.03ID:QcJcikWr0
法要行ってきたが、糞我慢するのが滅茶苦茶きつかった・・・
流石に他人の墓地で野グソは出来んしな、。
飯もこれまた旨そうなのが一杯出て来たけど、食うと明日は入院だから
残すのが無念でならんかった。

それと、しばらく会ってなかった親戚関係の娘たちが綺麗になっててびっくりした。
もう皆プリプリだった。

こうしてみると、正しくオレは終わっているんだなあ、と実感して落ち込んだよ。
0900病弱名無しさん
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2018/04/02(月) 01:46:46.46ID:0fR6NDs80
>>899
おつかれ

葬儀にいけるなら関係は悪くはないのかな。
食えないのにメニューを選べずに食い物がでてくるのは辛いよな。
会社の飲み会とかコースだし超苦痛だ。
0901病弱名無しさん
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2018/04/02(月) 07:35:56.55ID:YHBRjS+k0
社会の厄介者なのに生きていくのは辛い
どこに行っても迷惑がられる
眠ってそのまま目が覚めなきゃどんなにいいか
しかし、また朝日を見てる
0902病弱名無しさん
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2018/04/02(月) 08:47:36.38ID:bLbtolMS0
働かないと社会の厄介者だが働くと会社の厄介者
ピリオド打ちたい
0904病弱名無しさん
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2018/04/04(水) 11:35:01.81ID:uA9yUeRc0
厄介者や嫌われ者こそ世にはびこるものだ
神はそんな奴ほど生かすな
0906病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/04(水) 12:28:27.30ID:mv1KcrWv0
俺も仕事やめてえけど、次どうすっかなー
資格業だから場所さえ選ばなきゃ次はあると思うけど、もうこの仕事やりたくねえ
在宅ワークで食っていけるくらいに何かできたらなぁ
0907病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/04(水) 12:50:12.89ID:4zwGX1mg0
俺も資格職だから次がないわけではないが今の会社が無理なら次のところも無理
しかし今のまま続けていくのもかなり厳しい
0908病弱名無しさん
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2018/04/05(木) 02:48:29.43ID:B2ZZ28Um0
>>900
実は関係改善に努力してるんだ。本当は仲は良くないけど。
特にオレの病気がまだ理解出来ない時は散々だったよ。
料理残すから奇異の目だったし。
今回も墓のことでちょっと揉めかけた。
0909病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/05(木) 10:12:49.20ID:IR2ZKxym0
>>907
俺も多分そう思う。今のとこの不満は多いしやめようやめようって思ってるけど、やめたら次も無理なんだろうなぁって。
もう自営業しかないかねえ
うちらの病気でこんなサービスあったらいいなって思うものとかある？
0911病弱名無しさん
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2018/04/07(土) 19:23:57.23ID:EfKW6CCu0
本当に安楽死認めて欲しい。
オランダみたいに。

老人や俺たち病人などが健常者のお金使いまくっているんだから、
国家や社会や健常者にとっても、
安楽死で老人や病人がいなくなることは負担減るし、
老人や病人も安楽死願っている人多いんだけど。
0913病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/08(日) 15:50:25.01ID:Bj3RdgED0
食えない働けない死ねない
八方が塞がったよ
0916病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/09(月) 12:11:26.26ID:/vKSFB0Y0
はーいいつもの俺が出てきましたよ。

安楽死を認めてる国も一年後等確実に死が迫った
状態で初めて認められるものでいくら苦しもうが
死なない病気の安楽死を認めてる国は今のところは
無いですよ。

スイスで自殺幇助みたいな事をしてくれる団体があって外人も受け付けてくれるとの記事は読んだことあるけどね。

生きるも地獄死ぬのも地獄ここの住人だと
良くなるのも地獄って人も多いよね。
0919病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 13:56:18.74ID:SGUkzgUW0
やはり菌の仕業だったんですね。
カンジタ菌なら女のあそこにウヨウヨいるから
舐めてクローンになってる男多いんでは？
0920病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 15:58:43.18ID:Ui1dCcU40
>>919
そうそう舐める奴はいないよ
案外勇気がいるからね
0921病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 16:26:32.95ID:ir2lKu2Q0
カンジダなんか特別なもんじゃないぞ。
常在菌だろ？
お前らどこから生まれてきたんだw
0924病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 20:44:28.56ID:b6Uu8sCQ0
俺のクローン病はやっぱりマ○コ舐めすぎが原因なんだな
0925病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 21:16:24.09ID:hinYTCOh0
カンジダはみんな持ってて、ほとんど全ての臓器に存在してる。数が少ないうちはおとなしいのだけど、増えてくると菌糸を伸ばして病原性へと変化する。あとやっかいなのは、バイオフィルムをつくる手伝いをする点なんだ。
0926病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 21:42:12.85ID:hinYTCOh0
また食べ物にもカンジダはよくついてる。日本人はなま物が好きだけど、胃でカンジダを殺菌できない人も多くてカンジダはそのまま消化管や腸のほうに降りていってしまう。だから原因はオーラルセックスとは限らないと思うよ。
0927病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 23:30:03.47ID:ZJuj6kWX0
質問、大腸にクローン病があるとき、ペンタサ座剤、アサコール、リアルダの保険適応は有り得ますか？
0930病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 06:36:20.40ID:Ma3ziINa0
>>929
潰瘍性大腸炎としか書いてないから処方されないかもと思って
どなたか、クローン病でペンタサ座剤やアサコール、リアルダを医者から処方された経験がある方いますか？
0931病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 07:56:48.41ID:x+hViVVd0
クローン云々は関係なく保険適用外の物じゃないんだから
処方されれば全部保険適用される

答えてくれてるやつの言葉を信用できないなら病院に行って医者に確約貰ってこいスカタン
0933病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 10:06:20.07ID:f6HUk6AY0
それよりもカンジダの話に戻ろう。９１８の情報は大切な情報なんだ。原因不明とされていたクローン病の原因が、真菌とバクテリアがコラボして作る巨大なバイオフィルムに人体が免疫反応して
（それを敵と免疫が認識して攻撃してる状態）起きているってことが書いてある。なぜこれまで真菌の存在がクローズアップされてこなかったかと言えば、どうやら真菌は研究のかやの外にあって
見落とされていたらしい。この情報の最後には、慢性消化器系疾患を患う人々の人生を変える可能性がある治療の開発とも書かれてる。詰んでないで真菌対策した方がいいと思うよ。
0935病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 10:26:02.91ID:kZa4wjCM0
>>933
こいつ本スレの方で総スカン食らったからこっち来てるんだけど、ほんと頭おかしい構ってちゃんだからみんな放置してあげてね。
0937病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 10:53:00.61ID:f6HUk6AY0
エビデンスはあるのに基地外扱いなんてヘンと思うけど。おそらくは今までの方向性と違いすぎたんだね。
人間の体は臓器の寄せ集めではなくて大事なのは真菌と細菌のバランスなんだ。この問題は９１８の情報にあったように現代医学の盲点じゃないかと思う。
0938病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 10:54:53.87ID:6JQGo2sW0
腹痛と発熱があるけど仕事だ
寝ててるからって良くなる訳じゃないのがな。食わずに腹を落ち着かせるしかない。
こうして腸が減っていく。
いつまでもつのかなー
0939病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 11:18:11.25ID:Fj9zyobu0
>>937
トリコモス膣炎用のフラジールじゃダメなのか
0941病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 11:57:10.82ID:W7Zuz0of0
>>938
命と健康寿命を金に換えてるようなものだよな
早く辞めなければならないのは分かっているがどうにもならない
0943病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 12:42:15.33ID:4EPd6jOA0
>>942
エビデンスなんかない
バカだからネット情報なら何でもかんでも信じちゃってる痛いヤツということが本スレでバレてる
デマだとわかったら情報元のせいにして逃げるだけ
ネットリテラシーが極端に低く、最近やっと検索エンジンの使い方を覚えて万能感に浸っている模様
0944病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 14:45:24.83ID:6JQGo2sW0
>>941
この状況だと腸がなくなるまで働けるけど、その前に仕事をやめて障害基礎年金の申請したら通るのかね。
腸がなくなっても点滴しながらであれば働けるんだよな。
どこまでが就労不可のラインになるのか。
役所のくそ基準に期待するのも怖いしな。、
0945病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 16:14:56.07ID:G8F5twtk0
腸がなくなって働ける訳ないじゃん　他の臓器に負担がかかって他の病気を併発してるよ
そんな甘いもんじゃないぞ
0946病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 17:02:32.47ID:CELLjZPh0
>>945
そりゃあ腎臓なり肝臓が悪くなれば働くのは無理だろうね。
他の病気で点滴のみで栄養をとってる働いてる人を知ってる。水分は経口だったような。
他が無事なら残念ながら働けてしまうんだな。
0948病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 21:31:09.75ID:MBFny1Un0
バイオフィルム剥がせばいいの？
宿便対策で腸内改善した人のブログ
役立つかもしれないから貼っとくね

リーキーガット・カンジダ真菌対策で、ほぼ全部腸内クレンジングの話なんだけど
https://norikot.exblog.jp/tags/%E3%82%AB%E3%83%B3%E3%82%B8%E3%83%80/
バイオフィルムに関する記事もあった
https://norikot.exblog.jp/23750756/
スピリチュアル系も入って来るから割り引いて読むといいと思う
0949病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 21:36:40.16ID:f6HUk6AY0
９１８の情報はUniversity Hospitals Cleveland Medical Center と Case Western Reserve University、米国
の共同研究のようだけど。
>>942　ヤクルトのシロタカゼイなんかも通過菌で、定着はしなくて一週間くらいしか腸に留まれないのだけど、
定着しやすいとされる菌があって、自分はそれを口腔カンジダや消化管や腸のカンジダ対策に使ってるよ。
ロイテリ菌プロデンティスって名前なんだけど。バイオフィルム分解についてはリーキーガットスレで見てね。
0950病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 22:25:31.72ID:UxAV+2dF0
情報用スレがあるんだからそっちでやれって何回も何回も言われてるだろ
0951病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/11(水) 22:29:28.67ID:Iso7jRPy0
クローン病って頭もおかしくなるのか。
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
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