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クローン病で人生詰んでる人集まれPart2 [無断転載禁止]c2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net
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前スレ
クローン病で人生詰んでる人集まれ [無断転載禁止]©2ch.net
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内容晒してくれ。
障害年金受給+特疾医療券、バイトで体を労わり、障害者用の安価な公営住宅で金を貯め、何とか不労所得を増やすこと。夢見てる。
結婚は無理にしてもエッチできる
女友達はいる？
俺は右利きだから
左手使えば他人にやってもらっている感じなるから
女は不要
ストマしているから、風俗行ってもむすこが萎える。
ましてや、素人の彼女のなんてできない。
急な出費などで、今月の生活費が足りない方。
総量規制オーバーや、過去のトラブル等で借入れが難しい方。
多重債務でお困りの方。
誰にもバレずに借りたい方。
お金に関するお困り事や法的トラブル等HPに記載以外の事でも、お気軽にご相談下さい。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。
詳しくはHPをご覧下さい。
npo法人 エスティーエー
妻は献身的だが
結婚前だったら
逃げられたと思う
同期のクローン仲間が同じこと言ってたな
子供2人目出来てから発覚してたわ
何にせよ羨ましいわ。孤独に対する将来の不安が日に日に襲ってきて夜も眠れん。
こればっかりは気苦労じゃなく確実に起こるからね。
向こうじゃくなくて、敢えてここで聞きたいんだが
アザニン使っている人いますか？
オレはレミケはやってるけど、アザニンはやってない
今更なのかやった方が良いんか悩む
どうせ何やってもダメなのはわかっているがｗ
レミケ効かなくなってきたのなら今更アザニンとかよりステラーラの方がいいんじゃない？
レミだけでも悪くもなってないし良くもなってない。
イムラン飲んでたときと一緒。イムラン効いてたのかか？って感じ。
>>20
ありがとう
なるほど・・なかなか難しいですね、なので医者が勧めないのでしょうか、。
オレのレミケは当時日本で認可が下りてから直ぐに使い始めたからかなり経ってます。
その間にも結局大きく再燃してかなりの腸を摘出、現状大腸半分＆小腸１ｍ程度
という感じ。
でも、最近レミケは利きが悪いのか狭窄がまた出来ているのが外から感じる位で
肛門も狭窄しているし、そろそろ行き詰まりかなあ、と思ったわけです。
そこで行きつけの医者でたまたま免疫抑制剤のことを言われたんだけど、
今まで勧めて来てない。で、この専門の新しい医師がいるというから話を聞いたんだけど
正直話がうまく合わなくてどうしたものかと、。つまり、この医者が初めてでイマイチ信用出来ないのよ
態度も凄く良くないし。こんな人もいるんだなあ、と思うぐらい。
まあ、他の医師は勧めて来ないからどうなんだろうかと。で、使ってる重度の人たちの意見を
聞きたかったのですよ。本スレは初心者（失礼）も多いのでこちらの方が良いのですよ。
目覚まし違いはないだろうけど効果はあるんじゃないかな。
残存腸も少ないから効きそうなステラーラかヒュミラあたりに移ってもいいかもしれない。
ただどっちもレミケほどシャープな効果は得られないだろね。
難しいところだ
>ミケの効能にプラスで炎症を抑えるのが目的
正にこれです。
ただ、今回初めて紹介された専門医が言うには「レミケの期間が長すぎるから抗体が出来てて効果は期待できない」
というわけです。それと、最近は併用で開始が基本らしくて、オレが始めた頃はみんなも知るところのように
併用はダメって時代だったから心の整理がつかないのもあるかなあ。
>レミケほどシャープな効果
あー、これも、言い得て妙、ですね。
今までの主治医たちも、ほんとこれがあったので免疫抑制剤は俺には何も言わなかったみたいです、。
いつ死んでも良いやと思う反面、痛いのはやっぱり嫌だから辛いところ。
そうなると自殺しかない
もうやってるのかな。
自分なら効果があまり見込めないものに別薬プラスで期待するより、新たな薬に向かうかな。
理由は残存腸が少ないから様子を見てると次の手術が近くなってしまいそうだから。
腸がなくなったらヒュミラも今後の新たな薬も意味がないしね。
なんにせよ後悔のない選択をしてください
対症療法であって根本からは治ってないんだよね。
この病気の本当の原因はいつ判るのだ？と思う。
入院期間の合計は3、4年。
40歳から50歳まで入院回数0回
病院は2ヶ月に1回だったけど5年程して薬が1ヶ月分しか出せなくなって月1回。
この十年間お腹が痛いって1回も言う事はなかった。
ほんといまさら良くなっても困るオヤジはほんと困るんだよ。
治ったら、好きなご飯食べて、トイレに駆け込まなくて良いなら、山登りとか、海外旅行に行きたいなぁ。
あと、好きな仕事にもトライしてみたい。
使った薬教えて
関節通さえなおれば登山も海外旅行もなんとかなるよ。飯は極力くわない等事前準備とトイレは大変だけどね。
家庭を持ってたり仕事をバリバリしてたら
ほんと嬉しいんだろうけどね。
この10年間何もしなかった。
まあこの方アルバイトすらしたこともない完璧な
無職だけど。
家でゴロゴロして勝手に落ち込んで不安がってるだけ。
父親が途中で死んでも何も変わらなかった。
行動すらしなかったわ。
そもそも何か行動する体力が無いからね。
この病気になってつくづく思うのは、進化させなければ生き残れないのは
頭の進化
勉強とかではなく、生きる知恵を如何に見つけるか。
今俺が尊敬するの乙武さん。
貧乏な上に周りに頼れる人がいないと何をどうしていいか分からなかったのではないかね
今までずっとだましだまし頑張ってきた
入院も何回もしたし手術もしたし
調子悪くて辛い事はほぼ毎日だけど頑張ってきた
家族がいるから
でも60歳なれば年金がもらえると思って頑張ってた
しかし年金が60歳ではもらえない改正によって
もう今年で仕事も終わり
どうすればいいんだこれから？
この先年金出るまでの6年間どうしよう？
別にアルバイトになっても文句はいわれないんじゃないですか？ 家族みんなで頑張るというか。
お父さん十分頑張ったじゃないですか。
健康な方でもそんな方多そうですよ。
と10歳年下独身男(ほぼ童貞)がアドバイスしてみる。
親の年金目当てだと思うけど。
100パーセント年金を当てにしてる子供の事が理由なんだよな。
63歳からもらえるよ
マジなこと言うと、主治医に相談して手帳とろうよ。
知識なさすぎだろ。
いろんな回避方法があるけど、年齢からすると先ずは手帳とってからの障害者特例が良いと思うよ。良くわからないなら、住んでいる区市町村の行政の窓口へどうぞ。おだいじに。
プライドとは本当に厄介なものだわ
最低限、そこそこの重症度、親に金無し、本人も金無しこの3つが必要だからね。
いくら難病持ちといえどいい歳して仕事してないとあきれられる、社会から軽蔑されるのは仕方ないからな。初めからプライドなんて無い。
同情には必ず軽蔑が含まれるというあれだ。
役所から追い返されたようなことを書いていたが福祉が機能してなさすぎるわ
俺たちのダメさ加減が目立つといいますか。
俺も初めの4.5回までは大変やのうって感じで同情もされ見舞いもちょくちょく来てくれてだけど
それ以上になると呆れられて誰も見舞いにすら来なくなったな。
親に金があっても、世帯分離、支援拒否すればオーケーよ。中国人にナマポする前に、国民守れっつーの。
調子良い奴も、長期で見ると殆どのクローン病が結局同じ状況になる。
調子良い時こそ、エレンと小銭を貯めることが後の安定につながる。金が無いと、色んな意味で無理しなきゃいけないからな。
健康な奴に合わせていこうなんて思うな。いざという時は、金も仕事もくれないんだから。くれるのは同情と憐れみだけだ。
家なき子だな
腹痛の時も、オペの時も、無職の時も、周りのやつなんて誰も助けてくれないぞ。
自分を助けるのは自分しかいない。
この病気になってわかったことは、人の優しさや、情けは表面上だけということだ。
不安は尽きないよね
それに万が一、子供にこの病気が出たら自分のこと以上に辛いし
幸いにも姉も弟も子供が出来たから俺の遺伝子は遺さなくていいだろ
激しく納得同意
オレは他にも障害があるから憂鬱だ
難聴、色覚異常、発育障害、などなど
高齢になるとこんな状況らしいな。
クローンありで高齢独居なら
軽度の認知症のうちに施設に自己判断で入るとか言ってる人がいたけど怪しいもんだ
馬鹿だよ。しないじゃなくてできないだろと。
一人で生きられないような弱い男には誰も寄り添ってはくれないんだよな。
男女平等、男性性を捨てたら生きやすいよとか言うけど、弱い男って男も女も大嫌いなんだよな。
仕方ないことだろうけどさ。さびしいね。
ド田舎でなければ施設に入れられるのが普通だし
子供が施設の料金払ってくれるかどうかも子供の稼ぎ次第
もの凄い苦労をして嫁子供を食わせても老後は格安介護施設で悲惨な人生を送るパターンも十分ありうる
だったらできるだけお金を貯めてセフレを大事にするという選択肢もあり
施設がどうの手前で行き詰まるんじゃね？てこと
定年前まで体調を維持して、職と貯金がありセフレもいる。ものすごく希望的予測だね。
稼ぎも少なく体力もないクローン患者にセフレができるのか疑問だ
結婚しない方法を選択すれば敷居はかなり下がるということ
しかも敷居を下げずに無理して結婚を選択して失敗するパターンよりリスクは低い
そこらへんの相手になる年齢の女はもう不倫するかバツのある男と付き合いたがるから、その歳まで結婚できなかった冴えない未婚男なんてもう相手してくれんだろ。
その娘が結婚しようが海外に引越しようが最低限連絡だけはたまにはとるようにしておく
40,50でもその気になりゃセフレくらいできるさ 変な理想さえ掲げなければ
金はいくらぐらい貯めればいいかな？
俺はアベノミクスで少し儲けて、不動産買って不労所得をいよいよ始動させようと思っている。
ストマ持ち、大腸なし、無職(体調不良の休みすぎでクビ)、独身、45。食事はエレン+経口摂取は1回/日。
ここ10年くらいは、入院しながらスマホで稼げる方法をずっと考えてきた。周りは殆ど、ナマポか親にパラサイト、障害年金が多いけどな。早いうちに見ておいて良かった。
金は寿命から逆算すれば計算できる
寿命70歳, 80歳, 90歳でかなり変わってくるので要シミュレーション
不動産投資はどうかな、利回り5%で回収に20年、それ以上だと別のリスクが大きい
株や債券に投資したけど、なかなか上手くいかなくてね。預金は金をドブに捨てるようなもんだし。
クローン病は無職でも生活できるようになりたかったからね。
色々考えたんだけど、自分が好きなのが不動産だとわかったので、決断した。今は、物件もネットで観れるしね。入院(寝ながら)してもできる仕事、そればかり考えた。
不動産は物件見た時に、ピンと来るかどうか、これに尽きる。軌道に乗ったら、体力ある健常者に事務仕事はしてもらうよ。俺が入院しててもやってもらえるからね。クローン病人は、体力仕事は健常者にやってもらうに限る。その発想。
最初に何千万か払ってそれを少しずつ返してもらうだけなのに不労所得だと思い込んでる
銀行に預ける方がまだマシだわ
あのー、不動産投資って、普通の人が住宅ローン組んで住宅買うのと同じだと思ってるの？？？笑
そんな発想じゃ、とてもじゃないけど食っていけないよ。
頭(ベッド)で健常者動かそうと本気で考えているんだから、無い頭振り絞らなきゃね。
そうだな。まぁ、クローン病だからって挫けるようでは、健常者だったとしても、恐らく何かで挫けただろうね。
もう、健常者からの発想の転換で、兎に角今あるものを進化させるしか無い。いざとなったら、オペの傷晒しても、物乞いして一時凌ぎの金稼いでやることも俺はやるぞ。
最終的には健常者を頭で動かして、俺は好きなことをする。俺が体力的に動く仕事はやる意味が無い。
クローン病の観点から考えてやるしか無い。ただ、先人の答えが殆ど無いので、ここは徹底的に人生を賭けて自分にあるものを進化させて、答えを見つける。そうやって、生物は時に姑息にしたたかに生き抜くゲームだ。
自分にあるものは全て利用する。合法的にな。
クローン病同士でも、厳密には持っているものが異なるから、自分なりに答えのないところから答えを見つけるしか無い。
恥、プライドなんて糞食らえ。そんなの病気になって、とっくのとうに捨てたぜ。病気かどうかなんて関係ないわ。病気も利用して、なんだってやる発想。
生物はそうやって進化したものだけが太古から命を繋いできたんだよ。突拍子も続けば必然だから。
これが確実にわかってるのに不動産投資なんて怖くてできんわ。
仮に10,000,000円でアパートを作ったとして
利回り年10パーで11,000,000円になる。
この1,000,000円が儲け。
10年間年1,000,000円儲け続けると
10,000,000円の儲けになるから
投資分は回収できる。
言ってる事わかるかな君達？
頭は病気じゃないんだから、
頭使おうよ。
実際には今時10%で回る物件はないよ。
しかも毎年経年劣化があるから
修理にお金とられて
仮に1,000,000円の儲けがあっても、
修理などと税金でそのうち600,000円ぐらいは消えるよ。
だから一番儲けられるのは、駐車場だよ。
ちょこっと都内歩けば
駐車場ばかりなのは何故かこれで理解できるでしょう。
修理品いらないから。
劣化しないから。
発想が貧弱すぎる。。。
人口過密地域は都区内においてどの時代もいくらでもあるし、マクロとミクロは分けて考えてね。
人気施設付近や、都区内の駅は変わらず混雑しているし、リノベして呼び寄せることも可能だし。個人のフットワークの良さを活かしてそこは未来の鼻を効かせるんだよ。不良資産なんて分かった時点で損切りだよ。
都区内生まれ育ち、都内なら地理はほぼ感覚でわかるっつーのは、地の利を活かせるかな。
何度も言うけど、不動産投資って、アパート経営とか発想が貧弱すぎるっていうの。民泊だってあるし、その時の状況に併せて、常に変化させていくんだよ。
駐車場は確かに投資額は少ないので、嗅覚さえ優れていれば、行けそう。
俺は、駐車場は扱う予定は今の所ないけれどね。
公務員志望のフリーターが大手企業か公務員以外では働かない等々と同レベルの発言ありがとう
無能が吠えてるだけだな
残存小腸が20センチとかになるとどんな生活なのかな？うまく体調を維持できても20年後は20センチも残ってない気がするんだ。
今はそれが期待できないどころか大幅に下がることが前提なんだから
理屈をいくら並べても投資価値は生まれないということを理解した方がいい
素人に投資させることで不動産屋が儲かるという単純な仕組み
実際結果を出してるかどうかやね
計算無茶苦茶だぞ
まだ生活できるレベルまでに入っていないが、
年間運用益 約200万円
資産価値 +約1,000万円
といったところ。
こういう通過儀式は誰にでもある
お前本当に仕事してるのかぁ？っといつも思っとる。俺には関係ないことだし触れられたくないことは誰にでもあるから聞かないけどさ。
入院するときの看護婦さんから仕事は？って聞かれるのが辛いね。
ゴニョゴニョ言ってごまかしてるけど。
モテナイブサイクとかこんな事は別に普通に言えるけど、無職って言うのは言えないな。本当に恥ずかしいから。
投資額を書かないのは投資効率が低いから
惨めすぎて話にならない
欲しがりだなぁ。
お前も頑張れよ！
クローン病になったあと、約10年で1,000万円貯めて、その間にストマオペ、休職、早退、遅刻をかまして、会社からは退職勧奨。貯める理由は、クローン病でヤバい人を見たから。
投資額は1,000万円。投資した都内の物件1軒、リゾート会員権等がアベノミクスで約2倍に。物件は民泊、イベント貸出等利益率の高いもので運用。
賃貸にはしていない。それ以外にも、携帯転売、食品製造販売、ヤフオク、フリマ、金になることは合法な範囲で色々やっているよ。基本的には人を使って。クラウドソーシング等も利用。SNS等で見つけることも。
自分は賃貸住み。今は新たな投資のために、銀行と資金の貸出を相談中。5,000万円くらい借りたいのだが、大手は渋い。クローン病？はい、団信ダメみたいな。
色々策(接待、ハッタリ等かます)を弄して、信金からネット系様々まで交渉中。利用できるものは全て利用して、絶対に諦めない。でも、体力はないから、無理はしない。
毎回、体調不良で挫けそうになる。
その時はオペの傷やストマを見て、健康で働けて夢のある健常者から、合法的に金を絞り出させることが唯一の楽しみで、案を捻り出してるよ。笑
まだ、他にもあるが書ききれない。結構なんでもやる。ただ、合法的なことしかやらない。
金無くて、本気で上野公園でコジキやろうと思ったこともある。現地の場所探しまでした。ステロイド飲みながら、オペの傷と、ストマ晒して、金くださいって、策は考えていた。
最後はクローン病でもやれることはやって笑って死にたい。
尊敬する人は徳田虎雄、乙武、クローン病の人
金融機関の接待は社内ルールがめちゃくちゃ厳しくなってるから、しょうもない病気持ちの接待なんて受けないよ。接待受けると金額により役員の決済が必要だったりするし。
妄想おつかれさん
上野で物乞いユーチューバーあたりが現実的だろうね。
本当に発想が貧弱だなぁ。それは、クローン病のせいではないな。正攻法は健常者が考えることだよ。
例えば、障害年金だって担保にできるし、自分自身に死亡保険をかけて、資金を融資してもらうこともできる。いざとなれば、無申告団信だって、リスクを負えば可能性はある。クラウドファンディングもある。健常者じゃないんだから、自分で編み出さないと。
まとまに、担保1,000万円、クローン病で金融機関へ突っ込むはずないだろ。最初は突っぱねられて、そこから色々考えているんだよ。利用できるものは、なんでも利用するって何度もいってるけどなぁ。
それとも、98は金があって切羽詰まってないのかなぁ。
妄想妄想言っても構わないが、俺らは兎に角ハンデ負っているんだから、答えは自分で見つけていかんと。
カキコおしまい。
持病ありの死亡保険なんて掛け金高額だし、既往症は保証対象外だね。リスクのありすぎる死亡保険を担保になんてできないから。これもクローンと告知と同義だから突っぱねられるな。
無告知の保険を担保に融資って詐欺だからやめてね。
で、無告知で融資といっても担保1000万で5000万も借りれるってかなり稼ぎがあるのね。
俺は十年程度は安心できる蓄えはある。先々は腸がなくて収入が途絶えるだろうから、どうしたものかと思案中かな。
普通はリーマンショックでやられてアベノミクスで幾分か取り返す
アベノミクス以降しかしらないニワカが儲かったのは始めた時期が良かっただけ
また半分になっても全然不思議ではない
人間は絶望とか苦痛に突っ込んでいくと、その過程で謎の全能感や躁状態になる
耐性が着いたわ。再就職先で年下上司に虐められても頑張れる
まあまあ、ここはみんな色々苦労して来た連中が多いからそれぞれの地獄を見ている
どうせそうなれば孤立で精神的に不安定にもなって体調にも支障をきたそうよ。
ここでもすでに体の心配より金の心配の方がきつそうな人がいるからね。
金があればどうにかできるんだけどなあ。
孤独の回避は結婚てとこか。
お金は裏切らないって言うけど、不健康なクローンじゃどっちも厳しい。
一生懸命に金を貯めて体調不良で失職したら、生活保護までの繋ぎになるだけで遅かれ早かれ生活保護ってな。かと言って失職せずに働き続けるのも難しい。
これが詰んでるってことか。
二人してクローンでどんどん進行中でもちろんナマポ
病院に行く金すら無くなりかけて無心して回ってるけどもう誰も貸す奴もいない
気の毒だがもうすぐ終わりそうだ･･･
それか老齢年金まで働き続けられるか。
もし厚生年金加入後の発症なら希望はあるかも。
あとは妻か夫に養ってもらうか。
状況次第で詰むまではいかないね。
学生時代発症が大半じゃないん？
逆に成人後にクローンで年金払ってなくて無年金障害者になってるほうが高そうだけど。
今は俺らのときと違って年金をちゃんと払いなさいって連絡が行くみたいだけど。
体調が悪化して独力生活だと詰むとね。
何だそのバレバレの嘘ついての煽り
矛盾点が複数あることに気付いてないだろ
クローンですらないなこいつ
もし俺がこの人と同じ立場だったら確実に無年金障害者になってた。
俺が国民年金払い出したので26からだもん。
２級で三年需給
なにを見て嘘だと決めつけてるのか知らないけど本当の話だぞ
かかりつけの病院が遠いからそこに行く交通費がかかるんだよ
矛盾点が複数あるとか言いながらひとつも指摘も出来ないし
ナマポなら障害もちなら病院代ただだからそんなはずないとか妄想でもしてんのか？
おまけにクローンじゃないとかバカすぎｗ
結婚したときはそこまで悪くなく旦那は仕事してたんだよ
俺を含め友達ももっと明るい未来を想像してたわ
ところが一向に薬は開発されず病気は悪化するばかり
仕事も出来なくなりあとがなくなった
病歴の古い奴は薬もなく手術も多かったから歳取ってからのダメージが酷いんだ
結婚に健常者、難病関係なく男の経済力や就職先重視は変わらんね。
主治医の先生(教授)書いてほしいこと事務の方と話しといてと言われて、
あくまで俺の希望ということでクローンでの副作用が出た事。経管栄養をしてる事。仕事は難しいということ(←これは俺の希望)を言ってたんだけど、
結構詳しく大げさ気味に書いてくれてて就労のところは就労不可って書きこまれてた。
以前のように軽作業のみって書かれるだろうなと思ってたんだけど。調子はそこそこはいいんだけどね。
まあどうなることか。
偽装離婚しないと
人の家の交通費の事情まで知ってるお前がきもいわ
しかも友達のプライバシーそこまで書き込む神経がわからん
友達が羨ましいんだろ？
鉄ちゃんの知識。
JRは100キロ超えないと半額にならないからわざと100キロまでの乗車券を買って半額にして途中で降りてる。途中下車もできるからね。実際は70キロらへんのところにある。ちゃんと買ったら往復3000円弱かかる。
あれは夫婦じゃなかったのか
>>124
論点ズレテマスヨ
俺も仕事してないからなんかもらってるとか思われてるんだろうな。
中国人と韓国人がナマポ受給者の4割を占めてるから頭にくる
公務員ちゃんと仕事しろ！
12くらいからなってるけど
ラーメンとか焼き肉とか普通に食ってるぞ
エレンタール ペンタサはしていない
レミケードはしている
再生医療とかでなんとかならんかな
１８で詰みを感じてるって何があったの？
自分の体とは言え一度痛い目に遭って食生活を見なおしたほうが将来のためかもな
30年前は入院したら絶食でクリニミールやIVH3ヶ月なんてのが普通だった
それでも切らないで済む奴はマシな方だったけどな
死にたい
これから幾度となく経験するから心配するな
とりあえず売店でおむつ買ってきて寝る前に装着すればおけ
俺も昔はそうしてた
生物製剤が出てきた2000年以降はもう好きにしたらいいよと思うようになったわ。
別に毎回毎回暴飲暴食するわけでなし。
昔はお洩らししたら朝看護婦さんがシーツ交換して恥ずかしかったけど、今は看護助手っていうんか？ 雑用みたいな事はああいう人たちがするようになったからあんまり気にしなくなった。
重症ならば可哀想だがまだまだどうとでもなる年齢だ頑張れ
21から入院しまくったけど普通に覚えてるしその当時の看護婦さんがまだいるしね。
軽症者はあっちのスレで馴れ合ってろ
セックスも経験無しでのストマ持ちですよ。
風俗はいかないの？
女の柔肌はいいもんだよ。
別に潔癖ってわけじゃなく、事が終わったあとの
虚しさがキツそうと気持ちで病気になる男だから
次の日確実に軽い微熱が出てなんか変な病気にかかったかもと精神的に3ヶ月間苦しむのがわかってるから。
(エイズの検査3ヶ月後からだよね)
お金がないというのもあるからね。
ある程度は安全と言えるのは手コキ店でオプションプラスまでかね。一万円しないよ。
このまま女を知らずに人生終わる虚しさはないの？
18の頃が懐かしいな、ムーンフェイスでｗ
今更どうしようもないがアルバイトぐらいはすれば
よかったと思ってる。
高校生の時にアルバイトはしなかったの？夏休みとか使って
就労移行支援事業所だと難病でも利用できるし、自分は就労移行支援事業所から在宅で2回就職してる。
ちなみに2回目は今月で、年齢は50手前。
在宅IVHでも就業できたということか、在宅の仕事に就けたということか
後者ならば何か資格を持っていたの？
仕事は在宅だから事務系な仕事が多い。
Excelでの仕事は関数や簡易なマクロできると有利なくらい。
始めの在宅は入院しても勤務していたし。
難病は、精神障害者や知的障害者より欲しがる企業は多いって印象もあるよ。
就労移行支援事業所のプログラムは、クローンの人たちからすると退屈なのが多いかもしれないけど、事業所通いは就職には有利なのは確か。
費用も前年の収入が多いと1割負担だけど、殆どの人は自己負担なしで通える。
(通わなくていい所もある)
こことかね。
https://manaby.co.jp/manaby-teaser/
ソフトバンクがサービスでヤフープレミアムが無料になったからヤフオクに出してるんだけど
子供のときに買った雑誌とかがそこそこ売れるのが楽しい。
役所の人が母親の名義の家なら子のあんたの名義で市営アパートに入居の募集に応募して入れたら母親を呼び寄せるみたいな裏ワザ考えてくれたんだよな。
まあ保証人と経済的な保証が必要だからあくまで参考程度の話なんだけどな。
なんかグレーゾーンみたいなやり方を提案してくれたりして申し訳ない気持ちもあるな。
相談してるところがいのちのなんとかの電話を受け付けてるところなんだよ。
難病持ちまたは障害者だからと世の中のルール取っ
払って助けてくれる優先的に助けてくれると思う
のは甘いって感じだな。
障害者でも稼げて女まわりも良くて
と感心する。
顔、頭の良さ、家庭環境と恵まれた環境にいたとは
思うけど、もし自分があの環境で育ったとしても
表に出ることが出来ず世の中を恨んでいたとおもうからね。
ほんと無駄に長く生きた。
病気はしたが人間の深みもなくのっぺりした人生送ってるなという感覚。
米国大学出て、イギリスの会社入って
前途洋々の23歳からの船出。
アメリカ、イギリス、シンガポール、香港と順風の暮らしだった。
ところが、
35歳で発症して激変。会社クビ、入退院繰り返し、手術で体ぼろぼろ。
死のうかと何回思ったか。
今は人生悟って、毎日暇。
早くお迎えが来ないか待ってる。
人生って病気になってしまったら終わりだよ。
人生病気になってしまったら終わりってのは同意。
集団自殺する奴らの気持ちもわかる
もう目標すらないし何していいかもわからない。
仕事をしながら必要な資格のみをとるとか
そういうのが身につくことなんだろうね。
20代のときは俺も資格マニアみたいになったが全く意味は無かったな。
金が取れる資格までは取れないし頭の体操をしてた感じ。
ゲームすらしない
入院中は一日一冊程度に本は読みまくるけど退院したらまた読まなくなるし。
昨日でアマゾンプライム期限が切れて更新しなかったけど3900円でも考えるからな稼ぎがないと。
どこなら来れる？
父親が死んでも母親が80超えてあと生きても数年だろ？となっても何もしない。クズはクズのまんまと言うのはよくわかった。
若い時何もしなかった男は歳とっても何もしないな。
自業自得パターン。
オフ会を行う場所は？
無理だな、地方住みなんで
楽しんでくれ
しかし東京に行った事もない。飛行機に乗ったこともない。新幹線に乗ったのは修学旅行で、もう東京にも行くことないんだろうな。
今年から1人でネット販売やってるけど、
会社でもらってた給料が毎月300,000円手取り。
ネット販売やるよなってからほぼ家でぶらぶらしてるけど
毎月200,000円手取り。
なんか人間てやり方でいろいろ変わるんだなぁと思った
ちなみに今もコタツの中でゆっくりしている。
あ、会社員時代は8時に家を出て8時に家に帰る生活でした。
今は8時に起床してうだうだして大体夜9時には寝てます。
なんか長生き出来そうな気がします。
別に長生きしたくはないんだけど。
明日、役所からケースワーカー？かなんか知らんけど役所の人が来ることになったよ。
とうとう向こうから来ることになりました。
関東近郊ならオフ行くぜ
道が切り開けるといいな
どうなった
住み分けをハッキリさせたいな
境界線はなんかアイデアない？手術○回以上とか
このスレは優しさでできています
他車椅子の障害者よりマシだろって言われたらイラってくるだろ？
全く思わないな。
手足が自由に動くってありがたいじゃないの
下痢に縛られようと、悪くても30分一時間は自由に動けるし。
誰の介助も必要なくどこでも用をたせる。
そりゃ調子が悪い時だし全く食えないわけでもないんだから車椅子の方が大変でしょ？みたいな事言ったら食べる事が生きがいだからみたいな事言われたな。
寝たきりというか車椅子生活や見た目でわかる病気(顔に出たりさ)は大変そうだけどな。
人の考え方それぞれだろ。
りゅうまちで歩くの大変そうな人いるけど公費負担じゃないからレミ打てないって人沢山いるからそんな人も可愛そうだよ。
車椅子の障害者とどっちが大変かって関係なくね？
俺両方行ってる まぁ軽い方が多いかなと思う本スレ
レミで絶好調だけどいまさらどうしようもないおっさんとかそんな人ばかりでしょ。
公務員やそこそこの大きな会社の福利厚生がしっかりしてる会社だったら働けてた人ばかりでしょ。
俺はその手続きをしたよ。
親も子供も無職で非課税だと国保は年1万もいってないような。
まあ子供がいてもおかしくない歳なのに扶養って書かれるのは恥ずかしいけどなw
まじでどうなったの？
それは不正需給なんじゃないかね？
間違いなく不正需給ではない
それはどんな建て付け？
世帯分離しなければ生活できているのを、世帯分離したから生活できません となるんだよね？
親族の扶養の義務に反する行為じゃない？
うちは家族全員クズ(俺を含め)だわ。
俺は真面目系クズなので(特徴結局何もしない)なので俺以外はDQN系なので全部俺に嫌な事はさせようとするのでつらい。
世帯分離してる。
こんな感じなら世帯分離しない方がいいのではと思うんやけどね。
健康保険とか自分で払わないといけなくなるからね。
世帯分離するデメリットもあるし下手したら支出が増える場合もある
倫理的に問題があったとしても少なくとも今は不正ではない
ただし他人に自慢気に言うものではもちろんない
あと自分に貯金あるかだな
遠からず小腸がなくなるキャリア25年はどこにいたらいいんだろう
詰むの価値観もそれぞれだろ。貧乏も重症も本スレでは合わないから
こっちでも本当に人生詰んでるやつはほぼいない
俺は残り70cmしかない
もちろん小腸のみしかない
家、病院、イオン、ディスカウントストア、本屋、図書館ぐらいか。
役所での説明と一緒。
引っ越しには保証人と安定した経済力が必要という話。
で、それが無理な俺んちは最後の手段としてホームレス支援センターっていうのがあるんだが、そこに入所すると言う手があるとのこと。
でも、個人がメインで俺と母親2人というのは想定外らしい。
ホームレス支援センターは別にホームレスだけでなく障害者や身寄りのない高齢者もいるんだと。
同じく70センチただ既に狭窄がありまた切除かも。大腸は50センチかな。
体格に対して飛び魚よりも腸が短いのかね。
腸以外の臓器は大丈夫かい？
俺は腎臓まで悪化してきて苦労してるよ
肝機能が怪しい数値の時がたまにあるかな。
薬を飲むほどではないらしい。
腎臓だと塩分の制限とかあるのかな？お大事に。
禁煙の1円パチンコ店で4，5時間楽しむ日々。
月に3万勝つこともあるから、いい暇つぶし＋小遣い稼ぎになるんだけどね。
禁煙店というのがミソ。健康は大事だからな。
今日見覚えある血便が復活しました
炎症箇所を取り除いても治るわけではないんだよね わかってはいるんだけどね
この生活は多分もう二度と無理だろう 短い間だったけど幸せでした
酒飲み過ぎれば健常者でもなる
炎症箇所を取り除いても別の箇所でまた炎症が生まれてくるというゾンビみたいな病気だと改めて思い知ったんだよ
再手術はまだ当分先ではあるだろうが束の間の夢のような生活だった
本スレにどうぞ。
きっと共感してくれるよ
共感者を探すのが目的でこんなとこに来てるのは君だけだよ
難病という社会のハグレ者の中から更にハグレたからこっにのスレにいるわけだし馴れ合おうとまでは言わなくても喧嘩はよそう
同意
意味なく絡むのも悪いが絡まれてレスする俺みたいなのも悪い
その程度の症状ならここの人は何度も経験してるでしょ。それより辛いことも沢山ある。
コメントのしようがない。
そんなことを言い出したらキリがないことくらいわかるでしょ
コメントしようがないならコメントしなきゃいいだけ
病歴長いから偉いってわけでもないしな
20,30代に仕事を打ち込める状態じゃないと社会的に死んじゃうからね。
男は仕事がいい加減だと社会や異性から全く相手されんからね。
結婚したからって幸せじゃない！っていきがっても
高齢独身男の悲惨さはこのスレを見たらわかる。
あなた職歴無しのいつもの人ですね 毎日何やってるの？
20代までだがw
それも教職っていっても工業高校の実習助手だがな。
それから20年近く履歴書かける事はしてない。
つんでます。
今年50歳。職歴無し。バイトも
無し。
お金を手に入れたのはヤフオクに
いらないもの
出品したことだけ。
この10年は絶好調。年金打ち切ら
れ。ですよ。
本スレでもはい！いつもの人ですね。って
よく書かれて俺じゃないのにっていつも
思ってたぞ。
暴れたり親をストレスのはけ口にしないから
静かな毎日を過ごしてる。
いつもの人もありがとう レスくれるなんてうれしいよ
今通風発作中でまともに動けないから弱気になってた
泣けてくるわ
下手に働いててストレス溜めて辞めて貯金がなくなるパターンが怖い
親は高齢、友達はみんな家庭持ち、不安だらけの中で襲ってくる腹痛と血便と狭窄
病気とはいえ50歳まで仕事をしなくても
生活ができたことが最高の幸せで最高な
不幸だって書いてあってそうだと思うよ。
まともな家庭なら家から叩き出されても
おかしく無いわけで。
患者会とか行くと親はいつか死ぬんだから
自立させないとって親御さんおおいけど
あえてその話は30過ぎたあたりから全く
しなくなった。
働けなくなり貯金もなくなれば生活保護を受ければいいさ。
どうせ生活保護になるならぱーっと豪遊して生活保護を受けたいな。
最悪の結末しか今のところ見えてない
豪雪でたまたま声かけられて、あれよあれよというまま就職したから不安はあるけど、
ニートには戻りたくないから体が元気なうちはしがみついてやる
金のことを気にせず病院に行けるとかさ。
患者会って若い人だと本人が出てこなくて親御さんが代わりに出てくるってこと多いからね
とくに大阪ＩＢＤの会長は最悪だった
エレン神？
あの人はIBDジャパンだったかな
15年以上遊んだ事ないわ
友達いても仕事してないから
金無いから遊べない
あ〜親死んだら終わりだわ
おれもいないよ 就職先も見つからないし
見つかる可能性もゼロ
もう成すすべなし
一人暮らししたことなく生まれた家に
いるから高校までの友達にちょくちょくあう。
で、いつもおごって暮れるからほんと申し訳
無いんよね。
でもここ30年以上は向こうからの誘いで遊んでる。
俺から誘った事はない。
うちの親が近所のおばちゃんからオタクの息子さんは
友達が多くていいですねえつて言われたと言ってた。
健常者でも50も過ぎると友達付き合いが無くなるから
年老いた親は心配なんだろうね。
セク友女は1人いる
そんなところで知りあった女でも一回ヤラしてくれたら好きになってしまってしまうけど、向こうは一時的な付き合いプラス何人も同時進行してるから心が苦しくなって新しいいい男が出来たらバッサリ捨てられるのが結構こたえる。
ラブルームって何のことかわからない？都会の人だね
ツーショットチャットです。
会う会わないは別にして暇つぶしにはなります。
でも男が部屋を作ってもなかなか入ってきてくれませんが。
１日中やってたわ。それなりに人もいて盛り上がってたし。今はそこまでにぎわってるチャットないよなー
部屋で喋ったりゲームやったり
公園で遊ぶっていうはけにわね
大人になると遊ぶのに金がかかる
ある程度の年齢いくと友達ができずらくなる
男は女がいないと心の安定を得られないからな。
はよ死ねばいいけど俺らは調子悪くなるとすぐ
病院行くから長生きしそうで老後が長いぞ。
細菌性敗血症で死亡のイメージ。
それはない
男の一人暮らしの家に行って掃除とか炊事の仕事をしようとしたら
そんな事しなくいいから一緒にお茶を飲もうとかお話をしたがる爺さんばかりって言ってたんだよな。
俺もそうなる。寂しいんだろうな。
年をとると話し相手がほしくなるんだよな 俺も寂しいわ
悲観ネタも切れてきたか？
クローンで結婚も出来ずこのまま人生終わりそうだからそんな事でも無いとふれあいがないって話だろ
4人結婚したが男は全員再婚女は全員初婚。
女から見たら4,50にもなって結婚
できない男はカスなんだろうな。当方49歳。
結婚したい人なの？俺は結婚したくない人
高齢になると細菌性敗血症から多臓器不全で死亡って多いよ。
在宅で点滴してたらありえるパターンだと思うけど。
俺がしてるからない 管理さえしていれば問題なし
独身を嘆くスレなら他に腐るほどあるから好きなとこ行けばいい
俺は細菌感染してないから、今後もしないって考えは危険だよ。
人間は細菌の塊だし、呼気で口内細菌が少量飛散したりもする。爪の間に残ってるのがいるし。
無菌室で生活してても点滴の細菌感染は０にはできない。
素晴らしいね
女から見てカスとか
そういう卑屈なことばかり言ってるから
結婚できないんだろうね。
俺も結婚したかったけどな
理由は結婚したり子供を作ったりして親を
喜ばしてあげたかった
結婚したからって幸せになるとは限らんはなしね
難病持ちの子供1人残して死ぬのはつらかろうし
男の場合それをカスというかなんと
いうか知らないけど
だから、何？脅かしてるつもりなのか
既婚の男から見たら、カスなんだろうか？
子供を産んで育てなかったのは後悔というかなかなか割り切れるまではいかないみたいな話は何人かとした
ことはある。
クローン病という同じ事情を抱えてる条件での話なのになに言ってんの
そんなに気に入らないならこの話題が終わるまでお前がスレに来なきゃいい
2chでは独身を正当化するもっともらしい屁理屈で溢れているが全て敗者の言い訳だから
もう結婚できないは仕方ないけどさ
経済力の無い高齢難病男のいい見本が一人も
いないんだよな。
みんな悲惨な事になってるw
寂しいとか話相手が欲しいとかクローンの条件関係ねーっつってんだろ
頭大丈夫か？
うーん、とは言っても
世の中で、繁殖しまくるのはDQNカップルだし
子孫繁栄という面だけ見れば
世の中の勝者は、本能のままに生きてる低能DQNということになるねw
栄養状態悪いときとかレミケ、ヒュミラやったあととか気が抜けない
気が抜けないけどivhは抜かなきゃな
実際DQNグループの奴らほど幸せな家庭を築いてるわ
強い遺伝子が後世に残るんだな
くどいわ 基地外
皆死ぬなんて言ってない。
管理してるからない とか意味不明なレスがついたから感染する可能性はあると事実を言ったまでだね。
そんなイライラしてるから下痢すんだぞおっさん
DQNはバカだから調節も効かないし人口増加を感知する能力もない
最近無駄に噛み付く奴が多いと思ったが変なのが住み着いたんだね
言えてる 感染がー感染がーってバカの一つ覚えのように頭の中に連呼してるんだよ
きっと自分より重症な奴を見下したいんだろうね
けど一回重篤な敗血症になって1ヶ月入院したけど
まあどうにかなるよ。
新聞読んで敗血症で死んでるの7,80代の年寄り
ばかりだろ。もし60代で死んだら稀の事で運が
悪かったでオシマイだろ。
死ぬ人もちらほら見てきたけど
在宅や透析してる人が次第に悪くなってって感じ
じゃ無くてそこそこ元気だった人が癌がみつかって
急に亡くなるって感じが殆どのような。
こんな事も稀だけどね。
1割もいない数パーセントの確率でしょ。
運が悪かったなしか言いようがないよ。
親御さんが定期的に病院に行ってたのになんで
わからなかったの？って悔やむまでがデフォ。
落ちこぼれ同士仲良く
もちろん敗血症以外で死ぬ事の方が多いだろうね。ただレミケやヒュミラを使用していて免疫力が低下している、栄養状態の悪い病人だよ。薬で他の臓器も調子悪かったりするし。
分母が病人の確率と、健常者を混ぜた新聞の話はレベルが違いすぎる。
マスクして人混み歩かなくで夏でも長袖着て
とかそこまでするか？という人もいるからな。
と薬剤性間質肺炎の俺が言ってみる。
免疫抑制薬なしでもそういうやついるな
そういうやつを見ると是非感染して欲しいと思うのは俺だけ？
それな
本スレでも最近は上から目線で攻撃的な奴が常駐してるしな
まあイライラしてるんだろうな
おかげでどこのスレも過疎ってきたよな
女の人から優しくされる(仕事上)とほろっとくるな。
看護婦さんにしても。全く相手にしてないし仕事だからってるのはわかってるけどさ。
こういうところも普通の女の人はうっとうしいんだろうねえ。ちょっと優しくされたら勘違いされると。
役所と民生委員が連絡をやり取りしてるのは知ってるが役所だけでなく家の近所も貧困で困ってるが知られていくんだなあ。
現状詰んでるん。
引っ越しの件にしても保証人、経済的安定が無い
人に家を貸す人はいない。
市営等は一番そういう要求が高い。
なのでイレギュラーのやり方で
親の国民年金5万と俺が貰えた場合の
障害年金で貸してくれる家を探そうと
してるらしい。
で障害年金が貰えなかったら完全につみ。
↑ これな。
取っ払って貸してれるんじゃないのかと甘い考え
持った俺が馬鹿でした。
親が死ぬまでここに住んでその後ホームレス支援センターって流れっぽい。
まあ上に書いたけど。
で運が良ければ支援センターから民間アパートという流れはあるらしいが。
大きい病院奈良大抵常してるから相談してみな
俺は手帳から年金まで全部やってもらつたよ。俺は何もせず
生活保護の相談ものってくれ よ。ただ 規程の範囲内だからかならず亨とは限らないけど。シャロウシ？とかに金払ってやるより段是 楽だしタダでやっとくれるのが何よりのつよみ
ならだいたい
この人親から年金たかられたり勉強できたのに
高専すら親から反対されて工業高にいって発症
した人でしょ
まあそれも運命だからな 誰だって金持ちの家に生まれたいからね
病気して欠席日数何ヶ月とかなると実業高校だと厳しいね。
でこの時期が来たよ。
家がボロで家の中でも寒いから鼻注のポンプが
ピーピーブザーがなって使い物にならん。
ポンプを布団の中に入れて使ってるがなりまくりだよ。
5度以下だとブザーがなるとかどうにかして止められないのかね。
ためしてみよう。ホッカイロ。
カンガルーだっけ？昔のポンプでもよかったのになあ。
音がうるさいとか思わんかったが。
昔ルート挟んで温める機械なかったかな？
機械自体が冷たくなるからなってるからと思って
るんだが。
ピーピーなって使い物にならないから壊れてるって
以前電話したら5度以下になるとアラームがなりますって言われたんだよ。
検索してもそういう情報は無いんだが。
アプリックススマートとかいうの。
電気毛布で包んでみたらどうでしょう？
鼻注のポンプも電気毛布も使った事ないですが…
無縁すぎる
いつもありがとうございます
考えたらすごい人生というか虚しい人生だよ。
いくら病気持ちといえどそんなにいないよね。
仕事なんかやってても虚しいわ
虚しくない人生なんてごく一部だけ
その発想が虚しいな
虚しいとか考えてない人の方が多かろうに
何言ってるのかさっぱりわからん
俺に絡んでるの？安価間違ってんじゃね？
それこそ虚しすぎる
仕事もしない子育てもしない初老のいきになったのに
親の庇護のもとで生活ってほんと深みの無い
毎日だなとと思うよ。
ここの住人が一回は経験したことのあるだろう
仕事して外来や入院して会社の同僚から白い目で
見られたり嫌味を言われたり首になったり職安に
通いつめたりとかそういう経験すらした事もない。
ほんとただ生きてるだけ。
仕事してるけど長期入院もしたしどっちも虚しいんだよ
会社と家の往復も病院のベッドの上も感じる虚しさは同じ
会社と家の往復が虚しいって自分が何もできなかった、してこなかったからで半分病気は関係ないじゃん
いやマジで
病気じゃない人でも虚しいということ
高いクスリ使って炎症抑えて2chで絡むだけの人生も虚しいだろ？
あなた自身のことを言わなくても
虚しいなんて考えてる暇があるなら行動したら
これに追われながら日々を過ごす絶望
腸はないけど仕事はある。
俺の回りには虚しいなんて言ってる健常者はいないねえ
人間は皆、毎日深みがあって充実してると思ってんの？
毎日2chで絡む相手を探してるだけのやつは一番虚しいやつだがな
確かにそんなこと毎日のように言ってないよな
難病無職でも健常者でも
メンタルに来てるんだろう
自分より辛いであろう人に優しい声をかけてもらったとき心を入れ換えて今は超がつく真面目おじさん
年金と手帳に感謝しながらいきてます
クローン病患者は他人からそう見える
いい若い奴がブラブラしやがってって目で見られることは何度もあったな
それぐらいは我慢するしかない。
難病じゃないにしても顔とかに病状が出てる人は
ほんとにかわいそうというか大変そうに思う。
家から出られないの？俺仕事してないけど毎日家から出て買い物行ってるよ
親連れて特定疾患書見せて、
謝らせたよ。
40代以上の主婦とかジジイ、ババアは見た目だけで偏見が多いよね。
車椅子に座り口から管出した見た目だったら
あいつら異常に同情するんだろな。
事でしょ。
親連れて行くなよw
俺は子供の時に発症して近所はみんな知ってたから俺が入院する度に近所のおばちゃんたちがお見舞いに来てくれてたなあ30歳ぐらいまでは。
で1000円ずつ出しあって見舞金もくれるから申し訳なかった。
言わないんだけど俺の部屋が道路に接してるから部屋の電気がつかないということですぐ入院はバレるんだよ。
なので近所の人達には愛想よくしてる。
俺なら手帳の重度障害者の手帳でもなきゃ、提示して苦情とかできないな。
その辺は置いておいて、親と一緒には恥ずかしいよ
結婚してたりと駄目な難病者は出てこないからな。
みんな頑張ってるのにあんたはと言われがち。
それはあきらめろ。
俺は若い時、病院でエレンタールとエンシュアを大量に持ち帰るのを見ていた
ジジババ達から
「それは何ですか？」
と何度も聞かれるから、
「お前に関係があるのか？」
とにこやかに返したことがあるよ。
相手の態度が変わって看護婦が寄ってきて結構騒ぎになったよ。
で、俺が
「車いすの人に、何で座ることになったんですか？事故ですか？生まれた時から
ですか？と無関係の人や初対面の人に聞くのかお前らは？その年でも常識というのはないのか？
お前の子や孫に同じことをしたらどう思う？」
なんてセリフを言ったなあ。まだ若かったからなあ・・・ｗ
お前ら気を利かせろ、みたいな感じ。かなり曲者だった。その癖がんばったで賞みたいなのもらっていたから横暴だった。
だから、これは差別しないつもりで、色々ストレートに言っていたよ。
俺の知ってる車イスのデブも態度悪かったわｗ
車はZで車イス用に改造されてたんだけど収納するのを手伝うのが当たり前みたいな態度取るし
みんなで飯食うときも交番の横に止めて
「俺はどこに止めても捕まらないからいたずらされないように警察の近くに置いておくことにしてる」
と自慢気に言ってたわｗ
障害者認定か
173センチ45キロのどう見ても病人にみえた昔の
ほうが良かった気はする。
今は67キロで標準になってしまった。
実際は、難聴、色覚以上、もあって、結構大変、でも、人は見た目が100パーセントなんだな。
健康だったとしても甲斐性なしだったと思うから。
あ、そこだけはみんなか
上手く女に食わせて貰えるようにできるかどうかだよ
そのためだったら嫌なことでもやるし上手く相手をその気にさせる努力もしないと
金を稼がずに食っていくってのは楽じゃないからさｗ
ただ「女性」ファッション雑誌を子供の時からよんでただけ。
昔のアンアン、マリクレール、流行通信とか読んでたから今の流行りみたいにルイ・ヴィトンやグッチやプラダとかの外国製では無くここ３０年以上コムデギャルソン最高となってる。
どんなに高い服でお洒落しても白衣を一枚着た医者には勝てない
そこをクリアできたらどうにかなるけど平日昼間組の俺らは。
そりゃ本人に病気のことを直接聞かないだろ
当然子供から聞いてるはず
まじで俳人になったのかね
どの先生がカルテ見てもデカでかとソセゴン中毒って書いてて
今は入院中はモルヒネ、家にいるときはフェントステープ
ソセゴン打ちたいけどここまできたはあ、そうなんだってあっさりやめられたわ
モルヒネの方が強いのでは
廃人まっしぐら
の痔ろうだしソセゴン使うって決めたのは医師だしモルヒネはみんなが思ってるようなドラマによくある幻覚見るとかないよシラフのまま
しかも外来では使わないでフェフェントステープだから
フェントステープなんてよほどじゃなければ処方しないよ
二週間に一回の採血でcrp二桁切ったことここ数年ないし別に自暴自棄な生活してるわけじゃないし
こういう人生があるクローン人もいるんだなと。
ボーナスなんてないよ 給料すらもない 俺どうやって生きてるんだ？
一応有名企業と違って受けることはできるからさ。
向こうは気がついてなかったからこそこそ隠れてしまった。
別に悪いことしてるわけじゃないから堂々としなさいよ
調子いい？だけならいいけど
今何してるの？って聞かれるの嫌だもんな。
天涯孤独、マジで。兄弟いないから家の中で俺一人だわ。
仕事は超がつくブラック地元企業にいるから、金もない。
あるのは糞だけ。どうするかな・・・
父親か母親どちらかは生存してるの？これから大変だと思うが頑張れよ 俺も今は母親しかいないがいずれ同じようになるからね
孤独になるのは当然だわな。
わかってはいるけどどうしようもない…
大変だろうけど頑張れ
今回死んだのは父親の方。で、おふくろはとっくの昔オレが18の時に死んだからもう誰もいない。
オレは今51だわ・・・実はその18の時に発病したんだよね、。
そして誰もいなくなったって、シャレにならんねえ。何より金がない・・・
いろいろと助けてくれるから結婚してよかったと思ってるよ。
貧乏でも幸せな人はたくさんいるけど孤立して幸せな人は一人もいないというのだよ。
みんな経済的に不安定だからな。
一人気ままにのんびりと暮らしてる奴も居るのさ
一人独身者が全員不幸みたいな言い方やめろ！
本スレでみたけど金があろうがなかろうが男のひとり者って厄介者で家族からしてみたら迷惑なんだよ。
何かがあったら結局は身内が尻拭いしないといけなくなるし。
身内の妻子に負担をかけることにつながるのが難しいところかね。
遺産とかあるだろ 現金以外も含めたらそれなりにあるんじゃね？
先の事ばかり心配して今を楽しまないバカとかいうひとか
独り身の詰みが現実になるまで、独り身の気楽さを支えに生きていくほうが楽だからな。
それが無いんだよ・・・
運悪く、父親は死ぬ何年も前から認知になって、高額医療の世話になっていたので
何だかんだで使い果たしている。
家だけは残してくれたんだが、これがまだ借金なんだよ。一応仕事しているけど
超ブラックだから現状自転車操業状態なんだわ。もし仮に相続破棄したら直ぐに
住むところは路上なわけ。第一、保証人がいない。
保険とか団信とかないの？
金になりそうな遺品とかさ
借金って賃貸何年分？
なかなか波乱万丈の人生を歩んできたようだな
団信は入っていない、というかオレが初めに契約するつもりだったが
審査に通らなかった。で、結局オヤジの生保で払うということで借りてた。
が、当然だけど生保以上まで長生きしたので当然金額は下がる、で認知に
なったから最悪だった。オヤジの保険金は降ろして治療やその他の費用になった。
なので、まだ、借金は後10年は払う必要があるんだよ。
>>442
ここは似たような人や、もっと酷い状態な人がいそうなので情報やアイデア
のために書いてみた。
結婚するつもりだったんだよ。
でも、裏切られたり色々あって、もう・・・一人になった。
介護保険使っても財産無くなるほどの費用がかかるのか・
でもあと10年で完済なら相続放棄して賃貸住まいするよりはマシか
病気になるべく優しい職場に何とか転職できればかなり好転しそうだけどな
定年まで働いてちょうど完済、それまでに余生を共に過ごすオバさんを探せば"幸せな人"だわ
普通の人なら安いとなるんだろうけど。
俺の友人が旦那と離婚。
いろいろ事情があって子供は旦那が引き取る。
金に困ったか自分の生命保険を解約。その後1年もせず自分が末期ガンにかかって亡くなる。家のローンは団信でチャラになったがその旦那が借金残して結局家も売らなくいけなくなって子供二人を自己破産させると。
この元奥さんボロクソに旦那の悪口言ってるわ。
低所得の援助みたいのがあまりない。
自分のことがあるのに、やはり親の認知＆介護ってのがもう本当に地獄だと感じたよ。
これは病状の程度によるけど、要介護４→５の親だったから、とても自分では面倒見れなかったんだ。
流石に親を床下に隠すのは避けたかった、。でも、ニュースで時々出る話は凄く理解出来るよ、
不謹慎だけど。
情けないけど、もう認知で脳が破壊された親は、育ててくれた親とは完全に別人なんだと実感したよ。
だから施設に入れないといけなかったんだ。その費用がもう大変で・・・・・
要介護4じゃ自分では面倒みれないよ 自分も病気を抱えてるし介護疲れで病状悪化するよ
認知症の大変さはよくわかるよ
特養の一番安いところで年金とトントンくらいじゃない？
自分が面倒みれるならいいんじゃないの？
俺は親が自分の身の回りのこと出来なくなったら施設に入れるよ
これまでよりはかなり余裕が出てくるだろう
職探したり嫁探したりする気力も生まれてくるよ
福祉の人が親を施設にと言っても頑なに拒否する
高齢の息子っていうのはパターンだぜ。
入られたら親の年金を当てにできなくて生活できないと。
それが、特養は順番待ちで入れなかったんだ・・・
でも、親の壊れ方が半端じゃなかったから、もう支援員の
人がどうにか老健探してくれた。でも、やはりその他の費用もあるから
当然赤字になるんだわ。だから嫌な仕事をやめるわけにはいかない。
親の年金んをあてにというのは実はあるよ。俺も稼ぎが悪いから
家の一部の費用はそれをあてにしてたんだ。
でもやっぱり、俺たち位うんこ慣れしているはず（？）の人間が、まったく
手に負えなくなる程、親のうんこにまみれた状態と寝ずの番人は限界だった。
初めは家で介護していたから。
だから、親を〇ろして生きてると見せかけて年金をあてにするという
新聞沙汰事件は理解出来るよ。
ただ、解放されたと言っても色々乗り越えないとなあ、。がんばるしかないかな。
真面目系クズってやつは。
部屋で喋ったりゲームやったり
公園で遊ぶっていうはけにわね
大人になると遊ぶのに金がかかる
ある程度の年齢いくと友達ができずらくなる
ほんとその通りで公園や部屋で
しゃべるだけっていうのは厳しいよね
クローン病って何？マヌケが罹る病気？ざまぁみろってカンジ？ぷーくすくす
こんな病気で苦しむなんてきっと業が深い悪人だね、ぜいぜい苦しんでﾀﾋね！
久々に来ましたね無能兄貴！
また実生活で相当辛い事あったんですね。
病人を貶める事で、ゴミ以下のあなたよりも下がいるという勝手な妄想による安心感は得られましたか？
だけどあなたの社会的ポジョンは1ミリも上がりませんよ。
>>464
何か負け惜しみほざいてるけど社会的ポジションなんて関係ないよ。
クローン病なんて病気で苦しんでいる馬鹿がこの世にいるだけでざまぁって思うだけ
クローン病って完治しないんだってね、いい気味過ぎて笑いが止まらないよ
こんなブザマな病気一生抱えて生きていくんだね、生まれて来なければいいのに
お前の言う通りだよ。
俺は短期バイトの初日とかで女性もいる大勢の前で大きな屁をして辞めたり、
電車飛行機で漏らしたり、恥に関してはこの中でもトップクラスの武勇伝があるが
屁とウンコ、下痢が出まくって頻繁にトイレに行く『 汚 い 病 気 』で価値ステータスが落ちる。
女性とのデート、同棲、結婚にも影響するし本来なら結婚できるレベルも無理になって
少しランク（顔、スタイル）を落とさなければいけない。
世間はカレー、焼き肉、ラーメン、ピザ、チョコスナック菓子、何でも自由に食べるが
俺達は全部無理で、食べれる食べ物が非常に少なく、エレンタールは毎日必須。
それでも何度も入院して、腸を何度も切ることになり
体重が減って、体力が落ちて、できる仕事も激減し倦怠感もあって仕事の疲れも倍増。
こんな悲惨で汚い病気、この世にこれ以上辛い病気あるんか？
>>468
で？難病に罹るヤツってのはそれだけの業を背負ってるから自業自得ざまあの極み
同情なんぞする余地は微塵も無い！もっともっと苦しめよ、それがお前らの贖罪だろ？
本スレでなら構ってもらえるかもね
>>471
じゃレスとかいらねーからスルーしろよマヌケ！クローン病患者が笑えるってだけ
世の中にこんなド底辺の負け犬がいると知って今日一日笑いが止まらなかったよ
お前もクローン病だからこそそういうパターンで遊びたい気持ちも分かるし
人間っていうのは刺激が好きな生き物だからな
お前の久々の登場に楽しんでる奴もいるだろう
今まで難病では潰瘍性大腸炎が一番みっともないと思ってたしそのスレで遊んでたけど
世間は広い上にはいや下には下がいるもんなんだねぇ、すげーわクローン病プゲラッチョ
関連スレ含め突然複数現れるってのは明らかに不自然だわ。
今までもこの手の書き込みする奴居たけど、わかっちゃったわｗ
ここは隔離スレだし死にかけてるやつしかいないよ
本スレで暴れてこい
IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
https://hayabusa6.5ch.net/test/read.cgi/aniki/1329275084/
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
FRXY6JF34O
新しい受給者証届いた？
いつもぎりぎり最後の週に来てたからな。
もうきたよ、12月はじめに届いたよ
ギロチンいいよな、苦しむ間もなく一瞬で意識も無くなるし最高の自殺方法。
闇通販とかで買えるんだろうか？
個人的に作ろうと思ったらかなり手間掛かりそうだし、
失敗して首半分でも残って痛みが続いたりしたら、それこそ生き地獄だからな。
とりあえず俺達はいつでも自殺できる準備はした方がいいだろうね。
下手に入院でもすることになったら、本当にしたい時にできない状況になって
何ヵ月と苦しむだけになるし。
無職で親も貧乏だから月2500円は変わらず。
かかってる病院は結構食わせる病院だから来月から治療食でも10割だら1ヶ月毎日食ったら3万以上かかるから入院することになったら食事は断ろ。
似たもんだろ、このスレに居るのは
病院だけじゃなく家の近所や友達もさ。
医療費も入院時の食費もかからんし面倒な特定疾患の手続きも関係ないにょ〜
まわりのみんなナマポをうらやましがってるにょ〜
重症でも福利厚生がしっかりしてるところだったら働ける人がほとんどだからな。
俺らは働けないじゃ無くて働けるところにつけなかっただけで。
外来で順番待ってたらクローンでも汚れた作業着着て待ってる人とかいたり力仕事してる人もいて俺何してんだと情けなくなる
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい ！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
ホームページもあります、ｴﾇﾋﾟｰｵｰ法人エスティーエーでケンサク！
頭使って仕事してる
年収も昨年1000万超えた。
1時間に1回は大便にいくから
会社員は無理。
ネットがなかったら
俺もおまえら同様に
愚痴吐いて他人を小馬鹿にする
腐った人生だったろうな
今は会社員の親父より年収高いけど
稼ぎ方は会社勤めるだけでないぞ。
寒いからおかしくなったか
君も相当腐った人生歩んできたんだね
お前１０００万しか稼いでないの？ショボすぎじゃね？
本当のことを書いても
皆さん嫉妬心と妬みが満載で
認めたくないんだな
すごいね嫉妬
みなさんは自分の能力がないだけなのにな笑
> 俺もおまえら同様に
> 愚痴吐いて他人を小馬鹿にする
> 腐った人生だったろうな
ネットがあっても他院を小馬鹿にしてる腐った人生歩んでるじゃん
親のことも見下してるし
ネットがなかったらどうなったことやら･･･
マジで凄いじゃないですか！尊敬しますよー！
これからも頑張れよ。
ネット通販で大人のオモチャを売ってる人
頭使った仕事って書いてるからそんなおバカな仕事じゃないよきっと
俺もエログッズ売ってるが１０００万なんていかないよ。大人のオモチャ売るだけでそれだけ稼げるならみんな手を出してると思うよ。
俺、元エロビ屋だけど
もう個人だとなかなか大変だろ。
膿が出たりと大変なんでしょ。
痔がなんとかなってるとウンコも我慢できるよな。水下痢だから事前トイレが必須だけど最中に粗相の経験はない。
彼女のいえのフローリングで
床が綺麗になって良かったじゃないか そんな調子悪いときに彼女の家には行かないな俺
これ以上高くなるときついわ
今年は1万円だった
収入変わってないのに上がった
まあ日本よりちゃんとしてて医療費が安い国は無いからな。
これでも他の国に比べたら激安なんだよな医療費。
こんな状況なのに良い仕事に巡り会えた
もう生きていくの疲れた。
俺にも厳しい現実が待ち受けてるよ
親の介護で頑張ってる人、くじけるなよ
知り合いが無職のままなのに2500円から一万円になってて自殺を考えてるわ
世帯でよほどの収入あるんじゃないの？
抗がん剤とか手術して苦しんでまで生きる理由がないし
抗ガン剤治療を拒否すればいい
自殺なんて俺は絶対にしない
それはそれで広義には自殺だぞ
家族持ちは今死ぬわけにはいかんと言うし。
でも親も死んで身寄りがいない高齢独身男が高額な治療費をかけて生きる為に頑張るというのも複雑なんだよな。
もうそこまでしなくてもと思うよな。
でも実際に癌にかかった人はピタッと死にたいと言わなくなると言うからまあ今だから言えることのような気はする。
いやそれは患者に選択肢あるだろう 逆にそのほうが長生きしたりすることもあるから
支払いは2万円になってしまった
どう生きよう？
止めはしない。
しかしどうせなら最後の晩餐は好きなものを腹一杯食べてからにしよう。
1000万円でも殺到するだろうね。
イヤだな 指定難病外されちゃうから
ただクローンが若い人が多いからそう見えるかもしれんけどね。
どっちがいいなんて言ってたら潰瘍性とクローンは他の難病から軽くていいねって言われるぜ。
大殺界もかさなってるし
不安だ
https://www.youtube.com/watch?v=ZPlJjQrFO-0
自殺するならエイズになって好きな物を腹いっぱい食おう
週刊朝日のその記事のコピー持ってるよ。
でもその後言われなくなった。
そりゃ医療関係者にとって俺達は大事な大事な商売道具だからな。
（少しでもヒントになりえるような）完治情報は非常にまずいから消されたんだろう。
ただ友達もいない、SEXも結婚もしない、ナマポで夢も希望もないなら
エイズになって好きな物食いまくって生きた方が幸せな人生なんじゃないか？
俺はまだ風俗止めれないから無理だけど。
儲かるならエレンのジェネリックもできるてるはずだし
レミ開発した小さなベンチャーなんて大企業から葬られていいはずなのに儲けまくってるしでな。
は？完治してたら社保は更に儲かったんか？
地球上でクローン完治して更に儲かる所なんてあるんか？
レミケードは儲かるよね。元々IBDのために開発された薬じゃないし、
完治ほどの効果じゃないし、病院関係者にとっても最高で、お互いウハウハだよね
でも、完治しちゃったらもうレミとか使えな・・・ ＞＜
定期的に陰謀説の人出てくるな。
知らねーよ、詳しく調べたわけじゃないし
しっかし相変わらずやることが臭いな、その一言にもワキガ臭が滲み出てバレバレ
わざわざID変えて自演するなら、もっと時間空けて書けよバカ
陰謀論は金儲けだけが全てと思ってるお前のようなアホのために
クローン他スレで完治デメリットを詳しく書いてあるから、
それを論破できるようになってから出直してこいバカ
で、エイズで治らなかったURLは？
俺以外にも知らない人沢山いるから、嘘じゃないなら貼れるよね？
名誉ｗｗｗ
名誉だけじゃ飯は食えねーよバーカｗｗｗ
ワキガは気に入らない人がいたら平気で嘘を吐くような人だったんですね。
ここは自殺レベルの人達の集まりでエイズなんて死の病なのに、
それになった方が幸せかもしれないという、そういう藁をも掴む思いすらも
理解できないような無神経で最低な人だったんですね、見損ないました。
俺も昔、住人の誰もが知らないような情報を、こっそりと教えてもらったことがある。
その後に公表されてやっぱり嘘ではなかったんだと分かったよ。
何故、看護師や患者も知らない公に公表しない情報、
医者だけの特殊ネットワークがあるか分かるか？
完治や劇的な薬を阻止するためだよ。
ファミコン、スーファミ、プレステ１、２、３、４と著しく進歩していくが
医療だけだよ、本来ならそれぐらい進歩できるのに
カタツムリのように前に進んでいるかも分からない状況
医療関係者はその職に就いて補助金を貰っている以上、
完治に向けて研究に全力で取り組む義務があり、
いかなる理由があれど阻止してはならない
たとえ職を失って工事現場で働くことになろうが当然の義務
少しでも効果を弱めたり開発を遅らせることは決して許されないし
したらその分、罰を受けなければならない
そこで死後の世界ですよ
医療関係者よ覚悟しとけよ？ 俺達の恨みは強いからな？
ほぼ絶望しかない俺にはこれが唯一の心の支え
少なくとも50年以内、俺達が生きてる内に完治はできない
来世、生まれ変わり、死後の世界のリベンジに期待しよう
by ダーク屋良
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180114-00010000-jij-sctch&;p=1
寄生虫でクローン病患者が90％完治 ダイエットや花粉症にも効果が！
https://www.youtube.com/watch?v=Hz8tTZLQFAo
https://www.youtube.com/watch?v=4erqRvgdLYo
20で発症して29。地方公務員です。
レミケードペンタサで上手くいってたと思ったが、腎臓の数値が悪く、
腎生検受けることに。おそらく、治らない慢性間質性腎炎じゃないかと。
ペンタサの副作用？
進行は止まることなく、腎不全になるんだよね。
結婚とか色々考えていたことが真っ暗になった。
親もずっと居てくれるわけじゃないし。
クローン＋腎不全じゃ仕事もおそらくできなくなるよね。
本当に詰んだ
寄生虫ても病気がよくなるなら期待する
腎不全の俺から言わせてもらえば仕事は出来るよ 透析やるようになると時間制限厳しいけど、透析やりながらでも仕事してる人は居るからね
在宅してても透析しててもちゃんと仕事をして安定を女の人に提供できるならできるさ。
寄生虫ネタはあきたな。
多分アトピー持ちの人も同じような思いじゃなかろうかね。
寄生虫飲めば治るよ（笑）みたいな事素人から言われちゃうからね。
在宅で点滴してる状態で出会って結婚したでー。
後ろ向きに倒れるより前向きに倒れた方が何か掴めると思うよ。
がんばれよー。
ざまぁｗｗｗ
もっと苦しめｗｗｗ
何も言い返せないで顔真っ赤にしてるかなとは思ってたけど
よっぽど悔しかったんだなｗww
コピペはスレを落とすために始めたし、こことIBD専門科は止めようかとは思ってたけど
お前がここから消えるまで一生、続けてやるよ
https://www.youtube.com/watch?v=DQ68nb1SkGk
https://www.youtube.com/watch?v=TOHJJR2Ho0g
でもいいか？
お前らはいつもいつもやる事が中途半端だからダメなんだよ
2、3日じゃ俺にダメージは与えられないよ？
最低でも1ヵ月ぐらいは続けないと
これの次回予告ヘッドホンで聞いてみ？
BGM、超かっこいいよ？マジで
サリーのサントラＣＤ買っちゃったからね
23:45〜
↓
https://www.youtube.com/watch?v=Hb-ZTsH6WX0
https://www.youtube.com/watch?v=XDpmq3OZydQ
https://www.youtube.com/watch?v=zMbb6OUNKgo
https://www.youtube.com/watch?v=a4dvrx_sY6I
朝、レス見て仕事行きました。
本当に力が湧きました。
最悪の状態になったとしても
前のめりで倒れられるように頑張ります。
とりあえず腎生検ですね
何人かクローンで公務員の人と話したけど
ほんと羨ましかったし本人も公務員だから
働けるとほっとしてたけどね。
こんな不況の時代に公務員になれたって
凄い事のような気がするから頑張ってくださいよ。
このスレの言葉が心に響きます。
本当にどうなるのかわからない不安で
年始から頭がグチャグチャでした
ブラックよりの地方公ですので
腎臓悪くなると辞めるor転職することになるんじゃないかなぁ…
と思っています。
新年早々なんか詰んでる人がいてめっちゃワロス！
クローン＋腎不全じゃ人生お先真っ暗だから！
そんだけ生きれば十分過ぎるだろ、さっさと消え行けJJI
120病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1557-weOF)2018/01/18(木) 07:15:30.53ID:5uSWBCj60
ごめんね痔瘻 ごめんね痔瘻 許してちょうだい 私の痔瘻〜♪
愛して痔瘻 愛して痔瘻 愛してちょうだい 私の痔瘻〜♪
このままオナニーして爺になって死んでいく人生でいいの？
俺はこのまま死ぬのは絶対納得いかないんだよな〜
ニュースになって日本中が騒ぐようなでっかいことやりたい
レベルの低い奴はこういう時に大量殺人とかやるんだろうが
俺はそういうバカではない
中学の時、漫画書いてて女子にもウケたし漫画家になろうかな、
ドラゴンボールみたいの作れる気がする
宝くじ毎回バラで10枚買ってるが１万が最高だしありゃダメだな
何をしたら、何が成功したら人間は悔いなく死ねるんだろうか？
やっぱりなんだかんだ言って、より美人と多くのSEXした者勝ちか？
結局風俗かよ、クソったれ
辞めたら再就職は厳しいと思ってます
クローン病以外にも合併症があるし
人って1年にどのくらいお金を使うのだろうか
どのくらい必要なのだろうか
あまり出掛けられなし質素な生活してるけど、健常だった頃の貯金が頼りの現状です・・・
それに保険や税金払うとなると、年間170万程度はいるな。
いくら貯金あるの？
買い物は俺がスクーターでよる割引品を買いにとかそんな生活でも親と二人で4万ぐらいかね。
家賃別で。
まあ他人からしたら悲惨なんだろうけど節約は結構楽しいからな。
こんな人生なのにそこそこ友達はいるってのはありがたいね。
都合のいいように連れ回してるんだからってご飯とかいつもおごってくれるんだよな。
明日はうんこたらしながら仕事行きますから、今日だけはゆっくりします。
死ぬのは怖くありませんが、今日は凄く頭痛がします。どくどく言ってます・・・
本人が満足しているなら、
それでいいと50歳超えて思うようになって来た。
20代の頃は、立身出世の夢があった。
人生ってなんなんだろうなあ？
タイミングよく成功した人生だったら満足していたのかなあ？
東大入学までは順風満帆の人生だった涙
延命治療の一切（点滴も）を拒否すれば70歳くらいで死ねると思う
年金も60歳から繰上げ受給する
最期の20年間を慎ましく楽しく生きたい
死ぬ死ぬ言う奴に限って救急車で運び込まれてるというのだ。
逆によく付き合ってたもんだけど
俺は高卒です
レミケとペンタサも使ってるけど、やっぱりエレンだよこの病気の一番の薬は
さすがうちの宗教は違うな
うちの宗教入りなよ
でも私は病院行って抗がん剤・放射線してます
に見えた
ソフトバンク ハートフレンド割引
https://www.softbank.jp/mobile/price_plan/options/heartfrend-sumahodai/
月300円ちょっと。
(電話として使ってる。ソフトバンクのただ友、iPhoneのFaceTimeオーディオで話す人がいるから)
基本料980円が無料。データー通信は0円〜6000円ぐらいだっけ？なのでデータを使わなかったら0円。
格安スマホイオンモバイルのタイプ2でデーター通信月480円。こっちでネットを見る。
で、月800円という感じ。スマホ代。
結構大げさに書いてくれて仕事も不可って描いてくれてたからどこか通るだろって思ってたから落ち込んでる。
https://i.imgur.com/QD5KpXS.jpg
役所から申請してみろって言われて
仕事不可って書いてもらってもだめかぁ。
経管4p じゃだめなんかねえ。
まあこの十年間お腹痛いって一回も言ったこと
ないし、間質性肺炎で入院するまでは月一で
年一回の2泊3日の検査入院だけだしな。
母の年金と俺の障害者年金を足して
所得として民間のアパートを紹介するみたいな事
役所は考えてみたいだがだめになった。
俺とまるで同じだな
24時間IVHやってれば安心かもな
人を受け入れてくれないからな。
本人は働けると思っても他人から見たらスキルがないし働いてたら得られる一般的な常識みたいなのもない。
そんなになったら仕事不可って書いてもらうしかない訳で。
歩合制でうんこ取り合いだから
猫がきばってるときにいかにスコップを尻におくかできまる
スキルは持ってなくてもつくぞ（ダイレクトでキャッチできるようになる）
じゃなきゃ、高齢引きこもりはみんな障害年金もらえちゃう。
目線変えて、社会不適合障害とかの精神疾患から申請は無理なのか？
ちょっと詳細な状況はわからないが。
確か借地に自宅が建ってて、その自宅に資産価値があるから、生保もらうには自宅を解体せにゃならんが、解体費用が出せないから生保も受けられんみたいな話だった
全部クローン病のせいと認められず自己負担だった。
腎臓悪くした人は医療券使えてるの？
ペンタサのせいと主張しても通用しなさそうだけど。
腎臓悪くしてるけど使えてるよ
全部クローンの特定疾患の治療の扱いだった。
まあ違うかったら困るんだけど。
このままで、あと20年は生きられるんだね♪
苦しい生き方になるのが辛いんだよね
親も80,年金に依存だと高齢引きこもりと全く同じ環境だもんな。
親が死ねばお終い。
https://i.imgur.com/cl25m7U.jpg
一応美味しいと評判は聞いてるけど、飲んだら大変なことになる。
酒は百薬之長じゃない。
そもそもホームレスになるまで生保申請しない様な人間が鼻注やHPNなんぞできる訳ないだろ。在宅なめんな。
まあ出来たばかりだから綺麗で個室だそうだけど。
でも食事とか合わずに最後は入院したけど。
アパート借りる費用とか出して貰って今は悠々自適のナマポ生活だわ。
先を考えて予め準備してたんでしょ？何も行動せず路上で暮らしてるのとは受け止められ方はまた違うよ。
施設に入れば、福祉関係の人間をはじめ、社会との接点が嫌でも増えてくる。
それをチャンスと捉えるか、逃げ出してマジの路上生活者になるか、
生き方変える最後のチャンスかも知れない。
三年で更新だけど
どこか甘い考えで難病持ち障害者貧困だと、
市営アパートを無職で保証人無しで貸してもらえるのではと思ったけどそれが出来なく（公務員いわく公営住宅が一番厳しい）もしアパートを借りられるとしてもそういう人達を援助してあげようとしてる人たちの民間を斡旋することになると（それも厳しいんだけど）
公務員いわく民間の不動産会社にオタクみたいな人が言ったら門前払いでしょ？
そこは役所を通して斡旋するけどあくまで決めるのは大家さんなわけでと。
なので兄弟親戚に頼めたりま安月給ながらも仕事してる人ならそこそこスムーズに行くと思うよ。
孤立してる人はなかなか厳しいというか正規の方法だと無理。
障害年金もらってないの？
前者は得るものも多いけど腸を失う、後者は得るものは少ないけど体の負担は少ない。
高齢で元気な孤立生活保護になってもなー。
かといって腸がなくなってもどーにもならんし。
これが、難病や障害を抱えるってことなのかね。
20年前に発病したときはレミケもヒュミラもステラーラもなくステロイド飲み続けるか切るかの２択だったから
この10年間で30キロ弱太って入院もせず福祉も切られとなる訳でね。
今更社会にでろって言われてもと。
お前が今まで頑張らなかったからだろと言われたら
もうどうしょうもないわけでさ。
めみたんかわいい
いざ行政に助けを求めても、必死に生きてきた人間には『まだできるっしよ』と。口を開けて待ってる人には『生きていけないから餌あげる』だもんね。
スピルリナ買ってみた。高い整腸作用があるらしい。
これで腸を元気にするんだ。
障害年金切られた人ですね？
俺も一応は大学でてたおかげで仕事ありつけてる
山形の芋煮
内陸は醤油味で牛肉
庄内は味噌味で豚肉
359病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff57-4pIx)2017/12/18(月) 22:59:10.40ID:vJqEOtlD0>>362
ここが現行スレなの？他スレでここのクローン病のカス共ｄｉｓれって言われたから来たよ
完治もしない恥晒しの難病患者の癖に税金無駄にしながらピザとかフライドチキンとか
まともな人間みたいに食っていいと思ってるの？どこまで厚かましいの？
他人に迷惑かけるなって教育されなかった？お前らのような役立たずはさっさとこの世から
消えろよ。何生きてるの？そんな病気になってまで生きたいのか見苦しい限り！
ようやく定年まであと数年というところまできた。
振り返ると就職したての２０代〜３０代が一番きつかった。
若いクローンのみなさん、今が踏ん張りどきです、ガンバレ！
腸はどのくらい残っていますか？
残存小腸２メートル、現在鼻チューで何とか体重を維持してます
なる程。
改行荒らしは山形県の奴なのか
40年クローン病で2mも残っているとは凄いですね！
特別に効いたサプリや食事や薬などがありましたら是非教えて下さい。
乳酸菌の大量摂取つまり通常量の10倍摂取は効くと思う
特別なことはしてません、１日エレン５本と素うどん程度の食事１食、
薬はペンタサ、リザベンとヒュミラ、妻や子供たちの監視のもと厳しい食事制限やってます。
リザベンは狭窄防止で飲んでると思いますが1日にどのくらいの服用量ですか？
私もリザベン気になるけどペンタサ40年飲んでも腎臓が悪化しなかった人がいただけで心強いです。
毎日3000mgが不安でしょうがなかった。
体がついていかない
俺の方が勤務時間は長いと思う。
俺は身体はキツくないが、頭使う仕事だからプレッシャーがある。
俺よりマシだと思って頑張ってくれ！
普通です・・・
ただ、仕事中でも、クローンの中では頑張ってるよなという思いがたまに頭の中をよぎる。
どうでもいいけど、昨日ギャランドゥの毛を全部剃り上げたんだけど、チクチクしてしょうがない。
手術跡のケロイドでお腹が微妙に変形してるのが、よりはっきりした。
リザベン100mgを６錠、効果は不明、副作用は今のところなしです。
>>667
ペンタサは１日3000mg飲んでますが、まだ飲み始めて２０年程度です。
私が若い頃は小腸は病気にならない臓器と言われており、
病院を変えて何度も検査入院しましたが小腸を診ることはなく、診断結果はいつも異常なし、
３０代後半で小腸が破裂し緊急手術の結果ようやく小腸型クローン病と診断されました。
そんなわけで本格的に治療を始めて２０年程度というわけです。
執刀医にこれまでの経過を説明したところ、十代後半でクローン病を発病していたようですね、
という見解でした。
とっとと完治薬つくれやボケ
オタク無毛派なの？
今洋ピンみても外人さんはほぼ100パーセントヘアーとか体毛そってるよね。
精神科に通わなければならないのに時間がない
無毛派というほどでもないよ。
太ももや腕足はうっすらと生えてる。
アナルの毛は定期的に全部抜くけどな。
ギャランドゥはヘソの掃除に邪魔だなと思って。
ホワイト企業だが俺の体では無たもう理だ
実家帰って節約生活する方がはるかにマシだしむしろ楽しそう
急いでトイレ探してすませて
ほっとしてウォシュレットのボタン押したら
いきなり常温の水出てきた
夏ならそれもいいが冬だから冷蔵庫で冷やしたような水
半分漏れてたのでがまんしてきれいにしたが
刺激が強すぎて下痢がとまらなくなった
会社休んでるの？
要支援の人ですか？
包括支援センターの人が仕事場を紹介してくれるってことか
そうみたい。
その人もついてくるらしい。
50歳無職職歴なしなんですけどねえ。
ただ、辞めても地獄、続けても地獄、この地獄は死ぬまで続きます。
現状ではクローンから逃れるすべはありません。
ゆっくりでいい、休み休みでいいから今できることをやりましょう。
クローンごときに負けるな！
まあしゃぁない
今が688の頑張り時なのかもね。
頑張ってな。
確かに、私が休み休みの時期は２度の失業を経験し、
３度目の就職でようやく定年まで続けられそうな仕事に就くことができました。
みなさんにも一生の仕事が見つかるよう祈ってます。
失業しないに越したことはないんですが
月6回の休みで、残りは朝8時30分から。
営業で近畿中行きまくった。和歌山の南の方から兵庫の西の方や、琵琶湖近くまで色々行った。
大阪の天王寺付近の糞治安の悪い所に営業行って、終電間際の夜道を歩いたのは怖かった。
帰ったら日をまたいでたんじゃないかな。次の日早いのにエレン鼻注なんてやる気も起きなかったよ。お粥食べてたと思う。
体調崩したのと営業向いてないと分かったので辞めた。
有給使わず辞めたのがもったいない。
障害者手帳持ってるの？
あるよ。
何の障害？
短腸で1mちょいだけど調子がよく
在宅してなくて鼻注だけでまーまーコントロール
出来てるから年金打ち切られてっての。
レミケードが憎い（笑）
で家が貧乏で俺が何かしないとどうしようも
ならなくなったというの。
身よりもないしね。(兄弟はいるが音信不通)
そりゃ貧乏には近寄らんわな。
来るべき時がきただけだからがんばれ。
息子が働いて少し稼げるなら母親も安心するっしょ
レミケをやめてあえて調子を崩すってのも一つの手なのかな
きっかけは前も書いたけど特定疾患の更新の手続きを窓口でしてたら何気なくなにか困ったことはありませんか？って聞かれてから。
休みすぎだわ
いくら貧困貧困言ってもさ。
普通のまともな家なら叩き出されてる。
ただ生きてるだけ東京にもは飛行機にも乗ったことのない50歳。
先のことは絶望しかないが今日だけのことを考えれば金を使わないで家でじっとしてるでも幸せは幸せなんだな。
(ありがたいことに友達はまーまーいる。)
嫌なことが多いが、自分で稼ぐのも悪くないもんだよ
50まで働かなかったとしてその50年ずっと精神的にも辛かったはずだ
実質の休日ゼロみたいなもんなんだよ無職は
無職の言い訳ってすごいな。
安らぎが得られる人は毎日休日なのか
すげえ
家でネットはするけど旅行なんか滅多にしないし旨いもん食いに行くこともない
東京だと家賃も高いしマンションオーナーのために毎日働いてるようなもの
名言だな。
無職は実質休日ゼロ。
病気で働いてる人たちに謝れ。
いつも下痢ってるけど
多少の無理は日常だし
勝手に自分を追い込んでストレスを感じるとかお気楽なもんだね
金がないと病気や体調よりも辛い思いをするから
限界まで働いて金がなくなれば行政の支援を受けたらいい
自分をふくめまともな生活ができないのは体が悪いんだよ
諦めて受け入れて折り合いをつけるしかない
今日の昼飯はレトルトカレーにエビフライあたりをトッピング
道の駅とか高速のパーキングなんかで夜を明かすんだ。
今月中にでも始められるだろ
座布団とオムツ忘れるなよ
無職の発想だな
捨てるものがないってお気楽でいいね
この手のタイプは出来ない出来ないって言ってるのが嫌になったとか言って始めたという人が多い。
自転車で世界一周か
無茶しやがって・・・
俺は地道に働くことにするよ。
もっと底辺の職業に転職しようか検討してる
出世し、指示する立場になれば定年までもつよ。
大企業で出世競争に勝つのは難しいが、小さい企業なら俺たちにもチャンスはある。
転職するなら小さな会社で出世を目指してはどうでしょうか？
ｗｗｗ
クローン病なら難病指定された病気だろ？
障害者手当余裕でもらえるだろ
残念ながら、クローンだけではもらえません
ストマ造設したり、小腸切りまくって短腸症候群に
ならないと厳しいよ
最近はクローンも症状の軽重でランク分けして、
軽微だと補助を外そうかって話にまでなってる
くらいなのに
基礎年金だけなら年80万もない
年金だけでは生活できない
これは甘くないよ。嘘は書いてくれないけど大げさに書いてくれたとしても審査はキツイよ。
手帳は当てはまれば貰えるしそこそこ裁量もあるしね。
家から出ない。人付き合いもし無いとかなると月1000円も使わないとかなるから。流石に親から金もらうのは気がひけるのでよほどがないことが無いとお金は貰わんね。
普通にいけば１ヶ月半〜遅くて２ヶ月で通るって言われた。
このスレ除いてるけど、みんな大変だな〜
今の体調で６０まで生きられるわけがないからね
５０まで働けたら自殺する
ガンなら最初は戸惑うけど途中から受け入れて何をやり残したか考えるし
クローンはあれ？完治したんでないの？ってくらい調子いいと思ってたらいきなり高熱、下血とかあるし
十分生きるから大丈夫さ 俺でも生きるから
どうせ軽症無職だろ？
で、意外と安定してる仕事をしてる人が言うな。
重症さんはこれだけ病院にかかってるんだから細く長く生きそうで怖いって言う人が大半のような。
まあお腹痛くても病院行かなきゃ死ねるんだけど我慢できず救急外来駆け込むだろ？
普通にいるよ
俺もあったことがあって死んだ人は一人いるし、クローンのがんは見つかった時点で手遅れが多いというのも知っとるよ。
俺も敗血症になって隔離されたが敗血症で実際に死んでる人は年寄りばっかでしょ。
結構いそうな気がする
それって小腸がんだよね？
尊厳死と言い換えても良い
死ぬ権利と人権派は騒ぐべき
生きる権利があるなら死ぬ権利もあるはず
安楽死は医師による自殺幇助になるから日本だと当分認められないだろうけど
尊厳死はそんなに鼻息を荒げなくてもとっくに行われている
そりゃ死んだら書き込めんだろ
鉄剤処方してもらってるけど吸収悪いのか効果ない
鉄は高すぎるくらい高い 身体の中で消費されずに貯まりまくってる模様
結局吸収する部分が炎症起こしてたら吸収されない。
自覚がないからどうってことないんだけど。
メチコバールとユベラNは俺も飲んでるよ 鉄性貧血ではなく、腎性貧血な俺 ミルセラの注射してる ミルセラ注射してる人他には居ないかな？
貧血ならフェジン何日間か注射したら改善するな。ただ鉄剤の飲み薬は胃が痛くなるからやっぱりフェジン注射がいいな
おそらくこれが、普通だからだろうけど。
crpにしてもずっと一定なら慣れるからね。
当たり前だけど、健常者より数倍疲れるよね
俺は40まで身長同じで45キロだったけど。
いやはや正論ですわｗ
俺も普通の大人になりたかったわ
子供立派に成長していい仕事についたらしくて、。
お前はどうしているか、と・・・
オレは親も死んで一人暮らしでいると
何でかな、この差は
ふざけんな！と言いたいがどうにもならないな
それがあなたの人生だよ 俺と似たようなもんだよ
だが果たしてその友人の人生が幸せか？と問われればまた違うだろうね
歳取ると家庭を作れなかった事より子供を作ってバトンタッチ出来なかったって事は意外ときついなあと思ってる。
その俺を慰めようとしてる友達に自分の子供がいない人生考えられる？って聞いたら無理！って言うしね。
働いて納税してるなら立派な考えだと思う。
無職の自己肯定のための言い訳ならクソ思考たね。
自分の人生が幸せなら
毎日満足して暮らせるならば
社会に貢献しているしていないに関わらず生き物としては良い
ただし人間としての役割を立派に社会に対して
実行出来ている人はここには居ない。
きびしいでしょうな
人と比べないなんて本当にできるのか？そんなのはきれい事だろ。
比べても悔しいだけだから比べないんじゃないのか？
人と比べてもいい事ないから、考えないようにして生きる
これが正解だろ。自分に嘘をつくな。嘘やきれい事で塗り固める人生を歩むやつに、美学を語る資格はない。
どこに勤めてるか勤めてないかと結局は男は仕事になるところがつらい
そこそこの会社や公務員の平日に問題なく病院に行ってそれなりの給料もらい結婚もしてとほんとこんな毎日なら病気治りたいだろうなと思うわ。
今更治ったら困る組だとほんと複雑になる
男が結婚できない理由と自殺する理由は同じというのはしみじみわかる
辛いものに蓋をして生きることは、そう悪いことじゃないと思うけどな
足るを知っていればそれなりに満足感も得られるよ。
しかし791の
人間としての役割を立派に社会に対して実行出来ている人 ってのは
納税額>自身に要する社会保障額
ってことかね？
嫉妬まみれのレスに哀れみしか感じないわ
こうして社 会は円滑に回っていた。結婚制度を 娯楽的恋愛のゴール地点に設定した 時点で、社会側の負担増が運命付け られていたわけです。
親の面倒を見る人は結構いるけど兄弟の面倒を見てくれる人はなかなかいないからな
個人がどうのこうのとか言ってる人たち結局尻拭いは身内に無理やりさせてるもん。
おっさんになれば落伍者の烙印を押されるだけで言い訳すればするほど見苦しくなってくる
男は金をもってようが男の高齢独身って親族からしてみたら厄介者でさけられるだろって。
兄妹は自分の家庭があるんだし。
女の難病者と話してて歳をとったら妹や姉が一緒に住もうって言ってくれてるて人2人あったことあるけど、
男はみんな避けられてて親族は誰も見舞いに来ない人がほとんどだろ。
高齢独身男とか言う前提条件以前に若い時から厄介者だったんだろ？
厄介な奴には老若男女問わず誰でも関わりたくないわ。
ほんと一人者でも保証人や付き添い関係がクリアにできるなら教えてほしい。それが出来るなら結婚しなくても子供がいなくてもどうにでもなるって思えるから。
俺が参考にできたのはレンタルお兄さんと一日契約して手術のとき立ち会って貰ったという記事を読んでこれは使えるなと思った。
病院側には適当に親戚ですと嘘をつくことになるけど。
入院するときに保証人いらないけど、親で大丈夫ですよ
本スレに兄弟に面倒をみてもらう前提でいるやつなんていたか？
仕事できてるの？
クローン以上に何かの障害を抱えてるとしか思えん
同居の人、一緒に住んでない親族、緊急連絡先の3人書く欄がある。
そりゃ親が死んだあとの話やろ。
入院中におっさんが勝手に身内の名前を書いたみたいで病院側が用で電話したら保証人なんてなってないみたいな話になってなんかもめてた人いたよ。
クローン以上に貧乏こじらせてるというか
そんな人を助けてくれる人は身内でもなかなかいないからねえ。
親死んだらどうしよ・・
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520303016/l50
【中尾翔太(21)が癌】「実は東京が危ないということは報道できない」と全面カット【報道ステーション】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520121841/l50
【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50
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こういう情報は流したことが
なかったので
松井はためらいました。
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ページを見てくださるとわかりますが
これを知ってだまってる
わけにいかないでしょ。
仲間の企画なので私も本気です。
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◇
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◆ 編集後記
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
（！ 長文です ！）
前回のこのお知らせについて補足します。
（日本の貧困救済のための大企画）
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とてもたくさん反響をいただきました。
好意的なお声が多かった一方で、
広告がメルマガにそぐわないのでは？ と
心配してくださった方もあります。
みなさん、このメルマガを愛して
くださっていることが
ひしひし伝わってきました。
こんなとき、
メールマガジンをやっててよかったと
心底思います。
ほんとうにありがたいことだと思いました。
ただ、内容についてのおたずねも
多かったのですが……
「どうかご自身の目で、真偽を確かめてください」
たしかにお金持ちの考えていることは
私をふくめ庶民には理解しがたくて、
もうじゅうぶんすぎるほど儲けてしまって
使いみちに困る、
道ゆく人に配るわけにもいかないし、
と、大まじめに悩んでいるのを聞いて
驚かされることがあります。
１００万円を配るシステムを思いついた
とのことですが、
常識では考えられないことです。
でもそれがお金持ちの常識とは限りません。
疑うことは結構なことと思います。
というか疑うべきです。
ぜひ、大いに疑って、
どういう構想なのか
話をきいて確かめてほしい。
そのための無料動画です。
◇
私にはずっと悩みがありました。
「おすすめするものが高額なものばかりだ……」
わたしはいい食品を紹介している。
いい健康法、
いい医療を紹介している。
それには自信がある。
でも、ずっと引っかかってたことがある。
「これをいったいどれだけの人が買えるんだろうか？」
朝食を抜くだけで、もちろん健康になれます。
そこにお金はかかりません。
むしろちょっと出費は減ります。
しかしプラスアルファ、
そこからさらなる上、高みを目指していくには、
いいお米を買う、
いい野菜を買う、
いい青汁を買う、
いい塩を、いい醤油を、いい味噌を、
いい油を
買う必要がある。
このまえ安部司さんの食品添加物の講座を
ご案内しましたが、
粗悪な食品の恐ろしさを知ったからといって、
では本物の食品ばかりを買える人って
どれだけいらっしゃるんだろう？
毎月の食費は、いまの３倍４倍になってしまう。
メーカーが食品添加物ばかりの安物をつくるのは、なぜか。
私たちがそれを喜んで買うからです。
経済的理由で、しぶしぶ買っているとしても、
この行為こそ「安かろう悪かろう」を支援してしまっている。
世の中を変えるためにも良いものを買わなければ
なりません。
メーカーに変わってほしいのならば、まず私たちが
変わらなければならない。
それには、お金が必要です。
世の中を変えるために、お金が必要なのです。
１本１９８円の醤油を買ってちゃダメなんです。
世の中を変えるには、１本５００円、
１０００円の醤油を買わないと。
良いものを買って食べれば、
自分と家族が健康になり、
良いものをつくっている弱小メーカーが潤い、
粗悪品をつくっている巨大企業には不買運動を
突きつけることができ、
世の中を良くすることができる。
◇
清貧という言葉があります。
昔は、それでよかった。
金持ちから貧乏人まで、
みんな同じものを食べてた。
食品添加物のないものを。
だが今は違う。
食べ物にランクができてしまった。
庶民がスーパーで買うことのできる食品は、
すべて添加物まみれ。
およそ人間の食べるものではなくなっている。
それがイヤなら
セレブ御用達の特別な商品を買うしかない。
せめて高級スーパーで買い物をしなければならない。
お金持ちなら、それができる。
だが貧乏人は、
体に悪いと知っていても
近所のスーパーで粗悪品を買う以外にない。
金持ちは長生きでき、貧乏人は短命になる。
残酷だけど、今はそういう世の中だ。
それが現実。
いまの世の中に、清貧なんてあるのだろうか。
◇
どれがいいお米か
どれがいい野菜か
どれがいい調味料か、
わたしは、それは教えられる。
でも、
「じゃあどうやってそれを買うお金を用意するのか？」
それを伝えてきませんでした。
それはこのメルマガの仕事ではない、
と思っていたから。
紹介するに値する情報がなかったからでもあります。
お金の話は
健康情報よりもインチキが転がっています。
ネットで稼ぐ話は１００のうち９９はガセネタです。
探せば、１の本物もあるのですが、
その「１」を見つけるのがタイヘンです。
べつにネットじゃなくたって、
コンビニでレジ打ちでも
深夜に棒振りでも
何でもしたらいいのでしょうが、
私みたいに病気で、
外で働きたくても働けない人、
家から出ずに稼がなければならない人も
おられるんじゃないか。
だったら、こういう広告もいちど載せよう
と思ったのです。
みなさんよりも一足先に私は、動画を全５回
すべて見せてもらいました。
そのとき気をつけたのは、疑ってかかろう、と
いうこと。
おかしなところがあれば突っこもうと思いました。
そして、納得しました。
これならば私のメルマガで紹介できるし、紹介したい。
ほんとうに、彼が思い描いているとおり
お金に悩む人に１００万円が行き渡るのか、
これからスタート企画ですから、
もちろん、始まってみなければ分かりません。
でも彼の理念をきいて、応援したいと思った。
彼の実績も見てのことです。
彼なら、やってくれるんじゃないか。
もし、彼が口先だけの男で、
この壮大な企画が
大言壮語で終わるようなことがあれば、
私も、彼と一蓮托生です。
私はネット界から消えてもいい。
そう思って広告を出しました。
彼の熱血の想いを、応援したい。
（１回目の動画をすでに見られた方は、私が何を言っているか
おわかりではないでしょうか）
そして
「あのときあの情報を教えてくれて救われました」
そう言ってくださる読者さんが
一人でもおられたら、それでいい。
……と、
お問い合わせが多かったので、
以上
わたしの考えを述べました。
とにかく
信じられるのは
あなたご自身の目で見たこと、
耳で聞いたこと、
だけです。
ご自身の目で、真偽をお確かめくださればと思います。
（日本の貧困救済のための大企画）
ttp://masaki-souichi.com/lp/12419/714157
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
前々回の広告の反響が、想像以上に大きくて、
お問い合わせもかつてないほど多く頂いております。
それでこのまえ長い編集後記を書いたのですが、
それでも反響が鳴りやまないので
再度おこたえして、
これで一旦、松井の考えを述べたことにいたします。
私は今、ふつうの人のように働きたくても
働くことができません。
トイレに１日に２０回も行く人を誰も雇っては
くれませんし、
おしりが痛くてイス座って仕事することもできません。
このメルマガも、失礼して床にうつ伏せに寝ながら
書いています
（ここ６年ほど……）。
そもそも女房に付き添ってもらわなければ外出すら
できません。
収入的にも、ほぼ女房のヒモです。
こんな者が、
保険のきかない高額医療を受けておりますので
生活は本当に厳しい。
このままでは、
松本医学を、
クローン病が完治し切るところまで続けられない。
このような状態の人間が収入を得るにはどうすれば良いのか。
真剣に探し回りました。
ネット上の良いものも悪いものも色々見ましたし、試しました。
その中で正木さんのプロジェクトが私自身最も助けられ、
私のような人間が
家から一歩も出ずに収入を得るために
これ以上のものを見つけることができませんでした。（私は、ですが。）
お問い合わせのなかで、みなさん心配されているのは、
自分で作業する必要があるのに
財産の分配といえるの？
ということです。
おっしゃる通り無条件で１００万円がもらえるわけでは
ありませんので誇大広告と言われても仕方なく、
その点はメルマガに掲載すべき広告かどうか、
本当に悩みました。
しかし、入会した後のメリットを考えると、
やはり得られるメリットのほうが大きく、
この情報を必要としている方にとっては
有益な情報であると判断して、
またこのまえ書きましたとおり正木さんを
応援したい気持ちがあって、
広告を掲載することに決めました。
正木さんは、昔は
「この人 お金のことしか考えてないのかなー」
と気になるところがありましたが
（正木さんごめんね）、
このごろは成功者のオーラのようなものを
身につけておられる感じがします。
これから日本に訪れる（今すでに訪れている）貧困問題が
深刻なものであるし、
正木さんのプロジェクトが成功することを本当に願っているんです。
私もやりたいけれどもできないことを、やってくれているので、
心から応援したいと思っています。
かつて聞いたこともないお話を聞いて不安に感じられる
お気持ちはとてもよくわかります。
しかしかつてないチャンスであることもまた事実だと思います。
「これはチャンスだ」と感じておられる方は、
みすみすチャンスを逃してほしくないと思っております。
◆ 編集後記
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
Ａという人がいて
「私の言うことは正しい。私を信じろ」
と言っている。
ところがＢという人は
「Ａは嘘を言っている。
Ａは嘘つきだ、インチキだ、詐欺師だ。
私の言うことが正しい」
と言っている。
ＢだけでなくＣ、Ｄ、Ｅ、Ｆもそう言っている。
こんなとき、どちらが正しいのか判定する
簡単な方法があります。
Ａの話を聞いたら心に希望が流れ込んできて、
元気になった。
Ｂたちの話を聞いたら心にドス黒いものが
流れ込んできて、気分が悪くなった。
これで明らかです。
「何か違和感を感じる時は彼らが本物ではない」
（ココ・シャネル）
無職で暇だから母親の介護してるんだけど、すまないすまないって言うのは仕方ないけどあんたにはこんな事してくれる人は誰もいないって涙ぐみながらいつも言うんだよ
こんな思いを親にさせないだけでも親孝行
親の気持ちからすれば難病の子供（50過ぎ）が不憫でたまらないんだろうね
子供からすれば仕方ないで諦めはついてるつもりなんだけど
親より長生きするだけで十分親孝行だよ
俺たちあと10年も経てばみんな無職だ、その時は上ミノでも肴に一杯やろうぜ。
いい友達になれると思うよ。
俺が幸せになれなかったことだ
ただ一日一日せっせと働いて生きるだけ
今の俺にはそれが精一杯
メルヘン女でも難病女でも付き合ったり結婚したりするからね。
それが仕事につながり、体の弱い自分たちは圧倒的不利になると。
それでも生きていくしかないな。
今からでも遅くはない
声かけてみたらどうだろうか？
経済的問題や将来に不安があったとしても勇気を出して声かけて
OKならば付き合えばいいんだよ
抱えてる諸々の事情を許すかどうかを判断するのは相手なんだから
無職は論外にしても30過ぎてアルバイト
とかだと厳しすぎるやろ
俺ら的には頑張ってるなと思うけど
同病者以外はそうはおもわないよね
と思ったらQOLが上がった
人生はわからん
ただ肛門残したストマだから体調最悪時は肛門から下痢出るけど
人生というのはどう転んでも辛いものらしい
無職の惨めさからは解放されても労働の苦しみはまた別の辛さだしな
クローン病で労働は辛いよな
トイレが近くにあればいいが
しかめっ面して働くのも気が引ける
病気の苦しみより
貧困の苦しみの方がきつい
病気カミングアウトしてる？
さて、明日からまた頑張りますか
そんな遅くの時間までやってくれるならありがたいね
普通なら仕事休んでいかないと無理だからね
>>849は今終わったって意味なのか？
今日病院行ってレミケやってきたって意味じゃないのか
ウチの病院は午後7時が一番遅いレミケだから、それにすると>>849くらいの時間に
なると思うけどね
4月2日の新入社員のニュースと公務員の夏冬のボーナスのニュースはいつもかるーく落ち込む
こういうテレビに出るような会社だと福利厚生がしっかりしてることが多いだろうから俺も働けたんだろうなあとか公務員に受かる頭があればこんなに貰えるのかとかさ
もう夏だな
今年の夏のボーナスは多分130万ぐらいだろうけどそれなりの苦労はあるよ
本当にやめたい
45歳、無職独身、永久ストーマ、難病、手帳持ちのクローン病患者でもいけるかな？
無職で障害年金でももらっているの？普段の生活は？
今は年金暮らし。普段は、フルエレン中心で、金無いし寝てるだけ。昔は無理して働いて、身体壊して退職。オマエは？働いた結果、得たのは年金かな。今は、腸が短くて外出るとすぐ脱水。
脱水より低血糖にならん？
点滴はしてない？
低血糖では無く常に低栄養状態。外出しても3時間が限界かな。そろそろポートを考えている。ポートしながら、女性に声かけるとか斬新かな。警察呼ばれないかな。これでも、20代、30代はクローン病でも正社員として頑張って働いだんだぞ。
オマエはどんな感じ？
この10年間ほんと一回もお腹痛まなかったわ。
40歳までの19年間のうち合計3年入院して10回ぐらい手術してそれなりに辛かったと思うけどもう忘れた。
ちゃんと仕事してたらこの日を待ってましたとなって
医療の進歩感謝しますとなるんだろうけど。
だましだましでも会社に忍耐強くぶらさがってる奴が最後は勝つかもな
時間だけは健常者と同じように経つからな
ポートしてるけど、常に低栄養状態。
ポートを入れると体力面では劇的に回復するよ。
仕事もできると思うよ。
そりゃ怖いよ。
リスクをどこまで受け入れるかだからね。
ポートが原因で死んだら仕方なし。それこそ甘んじて受け入れます。
一ヶ月間熱が続いて抗生剤何回変えたかわからんけど効いたらすぐ下がった。
腕がパンパンに腫れたり肺に水がたまったり最後は歩けなくなった時は少し恐ろしかったけど。
年寄りは免疫力や体力がないから死ぬんであって
それらはクローン患者とも共通する。
決して若いからと他人事じゃないよ。
そこからの説明かよ！
恥をかくのが早くなるか遅くなるかの違いしかない
だったら腸を温存しながらナマポで生きた方が長い目では賢いのかもしれない
だが糞みたいなプライドが残ってる
あくまて、クローン病なら何ができる的にな発想でやればよかった。
若い奴らや、病歴の短いやつは、自分自身のセーフティネットは早いうちに作っておけ。いざとなったら、誰も助けてくれないから。ナマポはあるけどな。
絶対にならないと心に決めている
よくて泥仕合の引き分け
ダウンしかけた時に助けてくれる人がいると助かるね。
タイミングが悪ければ誰でも闇落ちするリスクを俺達は一般人の何倍も抱えながら生きている
下手したらナマポにすらなれないまま死ぬ
医療費の助成だってまあ同じことだからな
どっちみち他人の世話にならなきゃ生きていけないんだから
たはだの重りになってる生活保護と一緒にしないでね。
一人で生きていける人っているの？
体弱いんだから助け合って生きていかないといけないのに
弱い男は女からも男からも相手にされないというか馬鹿にされるというか
世界中探しても弱い男が生きやすい国はなさそうだし
入院してて結婚してるクローンの人みるとほんと羨ましいね
体弱いんだから助け合って生きていかないといけないのに
ってw
誰か助けたことあるのか？
助けてもらうの前提で生きてるだろ？
そんなのせいぜい義務教育までだわ。
こんな奴男女問わず誰も相手したくないだろ
俺もそうだがここでも親の介護を普通にしてる
ひといるだろ？
友人がたくさんいようが病気や経済的なことなどは
頼めない。
ここでもよく上がる保証人問題も頼めない。
そんな事は親族しか頼めない。
だから家庭を持ってる人は旦那だけでなく奥さんとも共同で助け合ってるだろ？
なんで結婚して旦那だけ奥さんから助けてもらうになるんだ。
頼れる人がいないということはない
保証人も保証人代行会社がある
15〜20年後には独身者が人口の5割くらいになると言われている時代だから
いくらでも孤立回避の方法はある
仕事ついてないと民間の保証人代行は利用出来ない
役所の包括支援センターに相談しても
保証人無しや無職だと(もし金はあるとしても)
市営アパート等公的アパートは借りなれない。
立ち会いは代わりにはないと
ここでことごとく役所に相談しても潰されたって俺が書き込んでるんだが。
先はどうなるか知らんが今は無いんだよ。
俺らは結婚もできないからそういうことができないだろ。
俺も甘い考えで在宅してるから(なので手帳は1級の重度障害者)そういうことすっ飛ばして市営アパートに優先的に入れるのではとおもったけどそんなことないんだよ。
熱が出たから布団や薬が欲しい程度じゃヘルパー呼べんでしょ。
保証人だって働けてる前提だよね？今は働けてるんだろうけど、その自信はどこからくるの？
いくらでもある孤立回避方をぜひ教えてくれ。無職の病人でも可能な実現性のあるもので頼む。
障害年金はもらってるんでしょ？
もらってたらなんなんだ？
基礎年金だろうから七万弱で生活なんて無理だぞ
厚生年期の加入時に発病した人がうらやましい
もちろん。というか、大便器が満員で小便器にしたのは何度かある。ゆるいし、水洗にも困らない。
車内掃除も大変だが
ズボン、パンツ、靴下、靴下まで全部途中の公園に捨てた。
以来紙オムツを常用している
お金がないから一枚を7日間履いている。
自分で発達障害も疑っている
長期間の無職期間がある人には多いらしい
流石に他人の墓地で野グソは出来んしな、。
飯もこれまた旨そうなのが一杯出て来たけど、食うと明日は入院だから
残すのが無念でならんかった。
それと、しばらく会ってなかった親戚関係の娘たちが綺麗になっててびっくりした。
もう皆プリプリだった。
こうしてみると、正しくオレは終わっているんだなあ、と実感して落ち込んだよ。
おつかれ
葬儀にいけるなら関係は悪くはないのかな。
食えないのにメニューを選べずに食い物がでてくるのは辛いよな。
会社の飲み会とかコースだし超苦痛だ。
どこに行っても迷惑がられる
眠ってそのまま目が覚めなきゃどんなにいいか
しかし、また朝日を見てる
ピリオド打ちたい
会社の厄介者なんて健常者でもいるよ。
神はそんな奴ほど生かすな
仕事やめる
資格業だから場所さえ選ばなきゃ次はあると思うけど、もうこの仕事やりたくねえ
在宅ワークで食っていけるくらいに何かできたらなぁ
しかし今のまま続けていくのもかなり厳しい
実は関係改善に努力してるんだ。本当は仲は良くないけど。
特にオレの病気がまだ理解出来ない時は散々だったよ。
料理残すから奇異の目だったし。
今回も墓のことでちょっと揉めかけた。
俺も多分そう思う。今のとこの不満は多いしやめようやめようって思ってるけど、やめたら次も無理なんだろうなぁって。
もう自営業しかないかねえ
うちらの病気でこんなサービスあったらいいなって思うものとかある？
オランダみたいに。
老人や俺たち病人などが健常者のお金使いまくっているんだから、
国家や社会や健常者にとっても、
安楽死で老人や病人がいなくなることは負担減るし、
老人や病人も安楽死願っている人多いんだけど。
八方が塞がったよ
安楽死を認めてる国も一年後等確実に死が迫った
状態で初めて認められるものでいくら苦しもうが
死なない病気の安楽死を認めてる国は今のところは
無いですよ。
スイスで自殺幇助みたいな事をしてくれる団体があって外人も受け付けてくれるとの記事は読んだことあるけどね。
生きるも地獄死ぬのも地獄ここの住人だと
良くなるのも地獄って人も多いよね。
確かお金をいくらか払えば死ねるよ
https://www.clinicalnewswire.com/news/915.html
カンジタ菌なら女のあそこにウヨウヨいるから
舐めてクローンになってる男多いんでは？
そうそう舐める奴はいないよ
案外勇気がいるからね
常在菌だろ？
お前らどこから生まれてきたんだw
ママのおまんこから出てきましたハイ
【LGS】リーキーガットシンドローム Part.4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505324469
そりゃ全部適用だろ
潰瘍性大腸炎としか書いてないから処方されないかもと思って
どなたか、クローン病でペンタサ座剤やアサコール、リアルダを医者から処方された経験がある方いますか？
処方されれば全部保険適用される
答えてくれてるやつの言葉を信用できないなら病院に行って医者に確約貰ってこいスカタン
なんなんだ教えてやったのに。
（それを敵と免疫が認識して攻撃してる状態）起きているってことが書いてある。なぜこれまで真菌の存在がクローズアップされてこなかったかと言えば、どうやら真菌は研究のかやの外にあって
見落とされていたらしい。この情報の最後には、慢性消化器系疾患を患う人々の人生を変える可能性がある治療の開発とも書かれてる。詰んでないで真菌対策した方がいいと思うよ。
こいつ本スレの方で総スカン食らったからこっち来てるんだけど、ほんと頭おかしい構ってちゃんだからみんな放置してあげてね。
適用されないぞ！！
人間の体は臓器の寄せ集めではなくて大事なのは真菌と細菌のバランスなんだ。この問題は９１８の情報にあったように現代医学の盲点じゃないかと思う。
寝ててるからって良くなる訳じゃないのがな。食わずに腹を落ち着かせるしかない。
こうして腸が減っていく。
いつまでもつのかなー
トリコモス膣炎用のフラジールじゃダメなのか
この情報も参考になるかも。カンジダが全身疾患であることがわかるよ。
http://rootcause.jp/physhosis/environment/candida
命と健康寿命を金に換えてるようなものだよな
早く辞めなければならないのは分かっているがどうにもならない
結局どうすればいいんだ？
エビデンスなんかない
バカだからネット情報なら何でもかんでも信じちゃってる痛いヤツということが本スレでバレてる
デマだとわかったら情報元のせいにして逃げるだけ
ネットリテラシーが極端に低く、最近やっと検索エンジンの使い方を覚えて万能感に浸っている模様
この状況だと腸がなくなるまで働けるけど、その前に仕事をやめて障害基礎年金の申請したら通るのかね。
腸がなくなっても点滴しながらであれば働けるんだよな。
どこまでが就労不可のラインになるのか。
役所のくそ基準に期待するのも怖いしな。、
そんな甘いもんじゃないぞ
そりゃあ腎臓なり肝臓が悪くなれば働くのは無理だろうね。
他の病気で点滴のみで栄養をとってる働いてる人を知ってる。水分は経口だったような。
他が無事なら残念ながら働けてしまうんだな。
宿便対策で腸内改善した人のブログ
役立つかもしれないから貼っとくね
リーキーガット・カンジダ真菌対策で、ほぼ全部腸内クレンジングの話なんだけど
https://norikot.exblog.jp/tags/%E3%82%AB%E3%83%B3%E3%82%B8%E3%83%80/
バイオフィルムに関する記事もあった
https://norikot.exblog.jp/23750756/
スピリチュアル系も入って来るから割り引いて読むといいと思う
の共同研究のようだけど。
>>942 ヤクルトのシロタカゼイなんかも通過菌で、定着はしなくて一週間くらいしか腸に留まれないのだけど、
定着しやすいとされる菌があって、自分はそれを口腔カンジダや消化管や腸のカンジダ対策に使ってるよ。
ロイテリ菌プロデンティスって名前なんだけど。バイオフィルム分解についてはリーキーガットスレで見てね。
これでここも去るわ。じゃましたね。
そうだ言い忘れてた。バイオフィルムの中にはバクテリアや重金属が入ってるからダイオフに
気をつけないといけないよ。ダイオフで検索してね。
> 伝えないといけない
相手して欲しかっただけのくせにかっこつけんな
アフィリンク付きのw
なにがバイオフィルムだそんなのちゃんちゃらおかしいわ
クローン患者の多数に存在する菌がさも原因として唱える説を発表して将来の布石とする
医学界の典型的なやり方だな
少数にもクローン患者はいるんだから、そこのところはつきてとめようとはしないやり方
こんなスレまで辿り着いた人はもういちいち期待しないし
腸カンジタなのかもしれない。
誤診か？
今日は、肉が悪い
明日は、菌が悪い
明後日は、...
医学理論に一喜一憂するなかれ
ビックマックでも食いに行こうぜ！
ストレス発散には食べることが１番
グルメな俺でも週に1,2回食えりゃ十分だわ
3回もメシ食ってたら生きてる時間が鳩みたいにメシだらけになるわ
俺らはそれ以上の時間をトイレで過ごしてるんだぜ。
だからストーマにしろよ
もうこれしかないど これしか
腸ある間はしたくない。
25歳で大腸取って小腸から直腸につなぐ。数年後には常に水下痢のせいで複雑痔ろうになり膝上から骨盤まで痔の通り道が出来て39歳でストマ手術&痔のあるとこ丸々肉を削ぎとる手術
今、40歳でステラーラが効いてるか体感できずにヒュミラに戻すか相談中
今はフェントステープで痛みから逃れる。それまではペルタゾン月に600錠&ソセゴン中毒になり廃人になる
手帳が一級更新なしだから治ったら嬉しい。
小腸は増えないから点滴からは逃れられんな
ソセゴンてペンタジンでしょ？レペタンのほうが強烈でしよ
レペタン使うと頭がアフロになったような爆発した感覚になるよ
更新なしは羨ましい。俺は３年毎に手続きしなきゃならんから。
ソーシャルワーカーに丸投げだけど
ちゃんと働いてるんだ。偉いね。
辛いトイレと心中するならそれでいいだろう
今は仕事の辞め時を考えるてるよ。
自分が障害厚生年金ならもう辞めてるかもな
もしかしたら、効果があるかもしれないと思い
試しに、献血（400ｃｃ）してみたら調子が良くなった
しばらく続けようと思う。
なんかもう俺が見なくてもみたいな事言われだした。
良かったじゃないか
Rock54: Caution(BBR-MD5:b73a9cd27f0065c395082e3925dacf01)
障害年金じゃ食えないよ
食えないけど
たとえ8万でもやっていける
贅沢しちゃだめ
一級かよ
妻が働いてるから障害基礎年金もらって、
妻が特別障害者の扶養控除を受けるのも悪くないかと
年金とあわせ課税されない年間30万ぐらい稼げたらいいかなーとね。
身元がある程度わかっていいと思うが健康になって社会に戻る人と難病持ちは違うわな
新しいスレッドを立ててください。
life time: 203日 7時間 36分 48秒
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