多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
テクフィデラ使ってるけど副作用やばい
ほぼ毎日気分悪くて最悪吐いてる
顔が真っ赤になるしウートフも多くなった気がするけどやっと注射から飲み薬に変えたからもう変えたくない
再発は今の所ないから我慢する >>897
比較する事自体無理。
出家出来る人はもれなく付いてくる厳しい修行に耐えられるくらい軽傷の人で
まだまだ寝たきり心配なんてしなくて良いような人でしょう。
お寺さんはエアコン無さそう。それこそ心頭滅却の世界だから。
出家した際の持参金がモノをいうとも・・（ソースはつかこうへい）
たまたまMSが治ったとしても家族の元に戻れないなら自分は生きる意味が見い出せない 修行で命落としても 絶対ニュースにならないし
最強ブラックだね 右耳の難聴、めまい、ふらつき、顔右半分の違和感、舌半分の味覚障害で突発性難聴と診断されて１週間入院するも改善されず
MRI撮ってみたら病巣が見つかって多発性硬化症だろうと診断されました。
ステロイドパルスで徐々に回復しているような気はするけど後遺症が残らないか不安しかない >>899,ウイルス 陰性だからじゃない？陽性 数値高いだといわれる >>893
あれ？なんの書き込みで年齢わかったんですか？
ちなみに私は職業に変わりはありませんw >>905
あれ？何かの書き込みと勘違いしてたのかな^^;
仕事が続けれない、辞めたとの書き込みが比較的多いもので
仕事を続けれない人の方が多いのかな…と思ってたりしてました。 >>906
まあいっか！w
私は肉体労働の業務についています。発症してから約3年。今のところ再発は1度のみです。
年々、体温上昇に伴う指先の違和感が増しているため不安を感じていますが、気づかぬふりをして「絶対再発させないんだ！！」という気持ちで生活しています。 >>907
私も発症時は現業でしたー。その後も普通に続けてて
営業（同職）に変わり、去年数年ぶりに再発しました。
結構ガッツリ症状が出ちゃって、今後どうなるんかなぁと
思ってましたけど、ま、なるようになるさwと考えて日々を過ごしてますwww
お返事ありがとうございまーす♪ 食物繊維（Tレグを増やすらしい）を飲みだしてから、なんとなく調子がよくなったきがする
気のせいかな？
ちなみにTレグとは：免疫の暴走を抑える司令をだす細胞？ 小さい頃から野菜が嫌いで全然食物繊維とってなかったせいかと考えたら泣きたくなってきたぞ 電動車イスを使い始めて半年
昨日、雪なんてたいしたことナイ筈と
友達の家に遊びに行った。
いやぁ〜、遭難しかかった
心配して家まで送ってくれた友達、
車輪がはまってしまった時に助けて
くれた見ず知らずの人達、駅員さん、
本当に皆さんありがとう！
雪を甘く見て皆に迷惑をかけてゴメン
電動車イスの優秀さにも感動した。
みな、心から感謝してる。
ごめん、そして ありがとう m(_ _)m ちなみに、愛車はYAMAHA
雪の中でも果敢に走ってくれた
シェア率高いのがよく分かる 本当に迷惑以外の何物でも無い。今後気をつけて下さい 明日診察予約入ってて、雪の中電動車椅子で駐車場から病院まで移動しなきゃいけない、
916さんは、車椅子不要ならわからないだろうが、生きてる以上仕方ない事もあるので、そんな冷たい言葉を平気で使うのはよさないか？ ヤマハ最強！！
あれで冬はウートフが出ないくらいシートが暖かくなったり、
夏に冷え冷え機能が付いてくれたら嬉しい。
日傘機能と雨傘機能も欲しい。
パナソニックのパワードスーツと共同開発すれば階段くらい登れるようになるだろうな〜。
排泄も万能トイレの中で椅子がヘルパーさんに変形して介助してくれる時代が１０年以内にやってくる！！
その頃には多発性硬化症の治療法は確立されて、このスレの住民は幸せな生活をしてるな。 健常者でも、「不要不急の外出は控えるように」だよ。
友人の家に遊びに行くのが不要不急だと主張されたら何も言えないけどね。 通院は不要不急だよ。薬がもうこれ以上伸ばせないので。
雪の溶け具合や凍り具合見ながら病院までは車で送ってもらえることになった。
帰りは一人で駐車場まで電動車椅子で移動だけど、あまり凍ってたら病院関係者に介助してもらうしかない。
まあね、予測できてもできなくても、それは健常者でも身障者でも同じことで、
歩行という手段が迷惑と言われてもそれは悲しい。
どんな天候の良い日でも、迷惑になってしまったり助けてもらったりはしてしまう事もある。
同病者に冷たい言葉を投げかけられると、とても悲しいですよ。 はじめまして。
病巣と症状が一致せず、ルンバールも陰性で10年間以上疑いのままです。
一度下半身全麻痺になった以外は、年に一度くらい手足が麻痺→寛解するだけだったのですが、先月初めて眼に来ました。
見えないのでメガネを作ろうと思っていたら、麻痺と同じく回復してきたような。
度数が合わなくなりそうなので迷っています。 視力は日によってホントに違う まあ老眼が始まっただけだけど >>924
腸の腸内細菌が免疫の機能を持つのは30年前の「まんが体のひみつ」に載ってたレベルだけどな。腸内細菌は外からの乳酸菌/死骸で増援/訓練して強くなるとかも、ヤクルトさんの頃から言ってたよね。
新しいのはTレグ関連じゃね？
つーか食の欧米化によって日本で急増していると言うのは行き過ぎた理論だと思う。
ただ日本で鑑別できる医者がいなかっただけで昔からそれなりにいたのではないかと。何故なら現在でさえ鑑別に20年かかりましたとか言う人が患者会に行けばちらほらいるくらいなんだから。
もぅ俺は最近はこれ系は半分くらいしか信じてない。 環境要因なら、食の欧米化よりも
食品添加物、抗生物質等の薬、薬やワクチンの添加物、その他のダイオキシンとかの環境汚染物質、
の方がより現代社会に蔓延している危険物質のような気がする。
その方がMSに悪影響しているような？ 車椅子の人は洋服とか買いたいときってどうしてる？ネットで買ってる？
服買いに行きたいけど体力なくて見て歩けないから欲しいものも買いに行けないでいる 私もネットショップしか行けない。でも、決まってるメーカーの安心できるものしか買わないです。
あとは、生協で無料宅配してもらってる。
サイズ合わなくても、気軽に返品させてもらえるので助かってる。 >>928
そうなんですね
実際に見て試着して選びたいけど体悪いと大変ですよね
美容院はどうしてますか？ 自分は 左半身に麻痺があり ブルゾンなどの試着で店員さんが 広げて渡してくれるような店で袖を通す時 毎回 肩がつる とても痛い 毎回断るの何か感じ悪いし それが嫌で 服は通販か ユニクロ 無印 ここ15年程 私も、ここずっとユニクロ。
おしゃれだったあの頃が懐かしい…。 >>929
美容院は、たまたま近くにできたところが
難病患者と知り合いだったり、その美容師さんの思考も広く優しいので、元気な時に行ってます。
洗髪だけのお願いもしたいところですが、それはよほど動いて通える時に1度だけ頼みました。
その日は朝からバルーンカテーテル入れて、出かけます。
行き過ぎない言葉がけや、細やかな配慮をしてくださるので、本当に助かっています。
動ける時からの繋がりです。 車は乗られますか？
私は通勤に使っていたので、手動式の改造車で車椅子の上げ下ろしも電動リフトをつけました。
でも、もう仕事も辞めて
専ら通院のみしか使わない車になりましたが、美容院もそれで行きます。
美容院は、車で2分弱。
会社も早ければ車で5分でした。
改造車にされた方、いらっしゃいますか？ >>932
理解ある美容院が近所にあるなんて羨ましいです
私は免許を持っていないので通院も通勤も年老いた家族に連れて行ってもらっています 日経新聞にmsの原因マイクロRNAって載ってたけどどうなんスかねー。
腸内細菌って話もあるし回復手術生まれてから原因はあれだった！ってのも順序違うけど皆さん頑張って研究しとられるようですね。 得意気に便失禁の話してたのw
もっとポジティブな話とか小難しい話かと思った... 何度も経験あるし、職場でもやったことあるから言うけど、便失禁て本当悲しいし情けないし、臭いし恥ずかしいし、もう悲惨だからね。
経験ない人が茶化してるとさ、自分がもしそうなった時うんと反省することと思うよ。
10年前とかは、話題にもできなかった内容だし。
病気のスレで、しかも同病者？なのに酷すぎるよ。 >>941
自分も経験あるから、久々にやってしまったって落ち込んでる人に、普通にあるからビックリしないんだがwとか言ってる人に引っかかったわ...
受け取り方は人それぞれなんだろうけど私はどうかなーと思ったの、
なんか雰囲気悪くしちゃったごめんなさい 同じ病気でも人それぞれの捉え方があるし
2ちゃんは昔からこんな感じでしょ？いろんな考え方の人間が匿名で書くわけだからさー
ま、同じ病気で卑下するのは見てて気持ちはよくないけどね ほんと、色々な捉え方がある。
「ｗ」にしても、相手を嘲笑する時と、逆に自嘲的に使う場合があるし
茶化す事でストレスから自分を守るケースもあると思う。
ナーバスな状態の時にはここに来ないのが一番じゃないかな。 ナーバスな時の2ch(今は5chだっけ？)は近寄らないに越したことはないね
ネガティブな妄想・被害妄想が膨らみまくるw バルーン入れてると腸が圧迫されるみたい。
外してしばらくすると、無意識のうちに下痢かつつーっと下りてきた。
これで2回目 えーん。お小遣い10万ビットコインに挑戦したら溶けてなくなった〜。欲かいたらだめだね。 基本ノーポジで悲観で買って歓喜で売るをちまちま繰り返してるとそこそこ儲かるよ 前にこのスレでも紹介かれた、MSになった漫画家のマンガ。
うちの家族は誰1人、見てくれなかった。
それより、避けるようにするので
何となくマンガ本＝私の病気を避ける姿に見えてしまって、悲しくなるから廃品の新聞のところに捨ててみた。
今日、資源ごみ捨てるのに主人が新聞縛ってて、その中からあの漫画出てきた。
あれ？これ本じゃん。って新聞から除けてマガジンの束の上に…
何で捨てちゃうの？じゃなくて、
当然不用品として、雑誌と一緒に束ねて持って行ってしまった。
血の気が引いた。傷ついた。
あとは言葉にならない。 >>950
ご主人は単にゴミ出しの事しか考えてなかったのよ。
雑用はチャッチャと済ませてくつろぎたいと。
自分は反応を観察していた>>950に引いたわ。 そうですか。
読んでねとか、ネット上の4コマとか
時々見せたりしていたんですが、嫌そうにしているので、拒絶され、粗末にされていたんです。
見ていただけではなく、一緒に資源ごみまとめていたので、会話は
あ、これ本じゃん！と主人
誰も見ないからなあと私。
で、私が拾おうとしたところ
でも一応本だから…と主人
雑誌と一緒に束ねる。
私、目が点
言葉失う
その場を去る
しばらくして、主人捨てに出てく。
私の行動に引いてくださってありがとう。
私は嫌な女ですから、当然ですね。
嫌われ者なんです。 呂律回らないし聞き取りにくいし。
黙っていても話しても、嫌がられるんです。
私の性格のせいです。 ご主人、怖いのではないんでしょうかね。
伴侶の状態を受け入れられないというか、受け入れたくないという心理。
うちの主人がそうでした。発症後あまりの倦怠感と、不調に今まで通りの働きを期待されても困ると思い、
キャビンの冊子を読んで欲しいと渡しても読まず、倦怠感についての記載にラインマーカー引いて渡しても一瞥のみ。
男性は自分が風邪をひいただけでもピイピイと騒ぎ立てる人が多い印象があります。
臆病なんですよね。こと、病気に関して。勿論個人差はありますが。
そして、病気は医者が治すもので素人の自分には何もできないと思ってる。
うちは10年近くかかりましたが、私の病気を徐々に受け入れ、少しづつ手伝ってくれるようになりました。 >>954
誰も見ないからなあと私。
でも一応本だから…と主人
雑誌と一緒に束ねる。
↑話が噛み合わなかっただけではないですか？旦那さんは954さんが言った 誰も見ないからなあ。って言葉を近所の人に見られないから新聞紙と一緒に捨てても大丈夫 って意味にとらえて↑の言葉を言ったのではないですかね >>954
双方向のコミュニケーションが必要だと思います。
話すのが苦手なら手紙を書いて話すとか。
主治医とか第三者を交えて手紙を読むのも冷静に話せると思います。
私も何度も躓きながら話しました。
この先どうなった時に一緒にいれるのかどうか。 自分を卑下して気持ちよくなってるように見える。あんまり良くないことだと思うよ。
病気と向き合うのもとても大切だけど何でも病気のせいにしないこと、病気を理解させようと無理に強要しないこと。
自分以外が自分の病気や体調心情を分かるはずないんだから、どうしても共有したいならば自分が努力するしかない 努力じゃどうにもならん事もあるのだよ。
ま、他人にどう思われようが気にしない事だね あんたらはまだ病状がいいんだろうな。
人のことバカにしてりゃいいよ
幸いもう、いい薬が出てるから
最初っから寝たきりになるような酷い病状出る以外
予後安泰だろうから
一生理解できねーだろーな。
あの漫画モラ大した内容じゃなかったし。
勝手に偉そうにしとけ！
2度とくるか、こんなワガママ病の巣窟 >>960
病気は孤独との闘いていうよね
まぁ私は病気になる前からずっとぼっちだったけどｗｗ
そばに誰かいたら期待してしまうのはわかる 共感が欲しかったんでしょ？
それならそんなの、こういうところで求めるだけ無駄だよ。 嫁が難病のマンガ本を廃品回収の新聞の上に置く
→夫が本（嫁が読んで欲しがっていた）に気付くも、嫁に「誰も読まないから」と言われる
→雑誌とまとめてゴミ出しに
（夫は嫁がとった行動の裏側、発言の裏側を読みきれなかった）
→嫁ブンむくれ
これだけなら自分は同情されるべきは夫の方だと思った。
でも不満の本質は、ご主人が奥様の病気を理解したがらない、避けて通りたい風な所に
あるのね。
自分の場合は"医療講演会に連れて行って欲しい”と言うことで解決出来たよ。 このスレは別に個々人の傷口を舐め合う場じゃないだろうに
ぼくは今日外出先で小便を漏らしちゃいましたけどね（ﾃﾍﾍﾟﾛ >>955
男っていうか、日本の男が、ね。
もちろん全員ではないけれど、
日本の男は、母に甘え、嫁に甘え、娘に甘え、な性格だからなぁ。
面倒はみてもらっても、面倒みることは元々考えてないんだよ。
面倒どころか理解することも。
残念ながらそれが日本の男のスタンダード。
それに比べて欧米の男は理解あるよ。
全員じゃないけどね。平均的な話。 自分には
>>960の真意が読み取れなかった。
突然、何を訴えたかったのかな？
どれに対してレスしてるのかな？ >>960って300番台から500番台に出てくる自分語りのうざい人では？
確か前スレにもいたはず。毎度最後は捨て台詞をはいて、しばらくしてはまた現れる。 >>969
確定申告してるよ。家族の分もまとめると結構高額になるし。
通院の交通費もちょっと遠方の病院行ってるからそれもふくませてる。
旦那が処理してるので、確定申告によってどうプラスになってるのか知らないことに今きづいた。
申告するとある程度返ってくるのかな、、、 msなってから役所の書類が理解できなくなって旦那に聞きながら書いてる。
特定疾患の公費の申請書とか。
事務職だったので事務処理は得意分野だったのだが。
書いていて自信なくて。 何度もみなおしたりとか、、、w
もし旦那がいなくなったら引越しやらお金のことやらいろいろな手配、疲れやすい、この混乱した頭でできるかな。
有賀さつきさんが亡くなった記事見て、もしかしたら、、、って考えると自分でできる自信ない。
旦那には長生きしてもらわねば。 いい中年で独り身の女。車椅子。
家族は老いた母だけ。
でも何とかなってるから安心して
ください。 >>970
ウザいかどうかは別としてみんな気付いていると思うよ 2ちゃん（5ちゃん）は匿名でコテハン使わずに済むところが
良いところなんだから
過去に何々してた人じゃない？とか
いちいち探らなくていいよ。
つまらんし、くだらん。 5chなんて所詮便所の落書きと一緒だからマジになることもないし
馴れ合いたいならつぶやいたーとか他の掲示板やSNSのほうが良いと思う
でも病気的にこんな場所にだからこそ自由に毒を吐くくらいは良いんじゃないか >>938
現状、どういった身体状況ですか？
障害者年金の等級は？
身障者手帳は何級ですか？
すみません、根掘り葉掘り もうね、再発した時は絶望感に際悩まれるけど
のど元過ぎれば何とやらで、精神的には何とかなってる
まぁ、自分がぱっと見健常者と全く変わらないからかもしれないですがねー
ＭＳと言っても信じて貰えないことが多いｗｗｗ >>981
ああ、やはりそうなんですね。
まさかレスが来るとはー。なんかすみません
>>982
× 際悩まれる
○ 苛まれる（さいなまれる） なっ！ 984さんの質問の意味と納得した意味がよくわからなかった。
暗号か何かですか？ きっと二人にしか分からない何かで通じ合ったんだろう >>986
そうですよね、唐突ですものね。
ですが、声高に言うことでは無いので、そこの所は私個人の密かなお遊び・ゲームを
楽しんでいるという事で忘れちゃって下さい。 >>965
ぼくは奥様のパンツを舐めるのが好きですけどね（ﾃﾍﾍﾟﾛﾍﾟﾛ・・・ｸﾝｶｸﾝｶ 整形外科医に、もう一本杖は無理じゃないですか、と言われた レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
