多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 16:08:54.70

特定疾患の審査請求をしたら
その後、認められた場合どのくらいで
結果が送られてくるんだろう。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 17:21:21.80

>>621
3年前くらいだけど、症状が軽かったせいか6月に申請通らなくて、ずっと自腹切って払ってた。
結果は2ヶ月くらいした8月くらいだったと思う。
すぐに再申請したら12月くらいに申請通って、50万くらい返ってきたよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 19:49:44.34

足が重くなることある？

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 19:50:51.12

>>622
申請通ると返ってくるの？
それは何か手続き必要だよね？

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 19:51:40.95

>>618
まじ？
今度聞いてみるわ

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 21:34:42.63

>>617
どんな症状？
10だとムーンがありそうで嫌だね

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 22:31:30.40

>>623
重くなるっていうか重く感じるのはある

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 23:06:26.76

>>627
重く感じても機能的には支障ないよね？

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 23:54:47.24

ぱん・つー・まるみえ

というフレーズを十年ぶりくらいに聞いた
思わず吹き出してしまった

こんな些細なことに笑えるって良いな
もうちょっと楽しく生きようと思った

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 10:39:23.15

>>628
なんで重く感じるんだと思う？
何歳って聞きたくなるレベル…

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 15:59:29.02

>>630
３ヶ月程前からだったかしら・・
園児が紛れ込んでるのよね

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 22:56:51.56

50代位のお局もいるよね。
今時そんな単語や言葉使わねーぞってゆー。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 00:25:32.60

PTと気が合わなくて。
リハビリ止めたい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 08:01:06.34

2ちゃん伝統のスルーで対応すべし

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 09:05:35.86

>>630
重く感じる理由教えて

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 12:35:37.48

https://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=19514

これ、面白かったよ。

氏名書くにも手が震えて文字が小刻みになってる画像とか大笑いしちゃった。

自分は文字を書く時、よく次の文字を書いてしまうことがよくある。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 16:21:23.13

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171126-00000001-mai-sctch
iPSは望み薄と思ってたけど神経の病気が優先的に試されてるっぽいし期待

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 21:34:44.55

>>624
県から連絡がきて、返金があるので振込口座を教えて下さいって感じだったと思う。
たしか指定の紙が送られてきて、その紙に記入して郵送したよ！

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 02:05:59.97

再発はどのくらいで起こるもの？

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 10:05:10.70

人によって違う

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 11:40:42.48

>>639
またお前か！

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 15:28:07.95

>>630
なんでか教えて！

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 16:24:52.14

>>639
>>642

その答えは、あなたの頭の中に御座いますよ…

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 18:54:57.28

>>641
わろたw

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 23:22:27.38

>>643
どういうこと？

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 00:11:16.22

足に関して言えば、力が入らない感じでふわふわした感じの脱力の時と、
足が前に出なくて歩幅が狭くなる感じの時と、
足が上に引き上げられなくて歩きにくいことがあります。
家の中でトイレに行くだけでも山登りしているかのような重い足取りになることもあります。
個人差あると思いますが。私の場合はパルスすると治る為、どこか炎症を起こしているのか？
と、思っていますが、心配な時は主治医に聞くのが一番ですよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 00:30:52.70

自分も調子悪い時日常生活がボルタリングになる

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 00:31:13.23

ボルダリングね

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 00:32:21.20

何か取ろうとして落ちた時はクソーってジャックバウアーになる

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 00:32:25.09

>>647
うまい！座布団一枚

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 00:54:34.97

不調の時はつかまって立ち上がり、また、つかまって足を運ぶ。
平面のボルダリングだわー

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 01:05:21.04

壁づたいに歩いていると思うより、ボルダリングしてると思った方が楽しい笑
床に置いてある物跨ぐ時なんか、まさにボルダリングぽい笑

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 15:27:36.16

>>652
自分もそんな状態だから分かるんだけどさー、なんか残念な人だわー

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 15:47:02.21

>>645
ちったー自分の頭で考えろってこったｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 00:12:19.53

>>654
不親切やね

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 05:45:55.69

>>649
使わせてもらお

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 16:27:23.75

>>655
みんながスルーするクソレスにレスしてあげた>>654はとても親切な人だと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 13:09:57.32

足の裏がピクピクすることある？

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 16:33:36.95

あるよ人間だもの

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 23:18:51.16

>>659
普通の人でも？

**病弱名無しさん** · 2017/12/03(日) 18:22:55.15

疲れりゃ誰でもなるだろ。
そんなに病人になりたいの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/03(日) 19:49:48.97

>>661
ただ人の反応楽しみたいだけのキッズなんやろ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/04(月) 01:08:10.01

お尻の骨のあたりから太ももの裏側、膝から下はもともと感覚鈍くて不明だけど、打ち身とか擦りむいたとか、褥瘡でもできたのかと思うような異常感覚が2日続いてる…

自然治癒してくれないかなぁ。

古傷が広がらないといいけど…

**病弱名無しさん** · 2017/12/04(月) 21:18:59.36

9月に申請した受給者証がまだ来ない
来年になるのかな

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 00:29:34.10

こちらも来てない。

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 03:00:39.37

昨日来てた今年は遅いよね

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 14:45:51.27

俺　昨日来たよー　軽度高額だけど。

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 15:41:00.64

>>667
軽度高額だとそれがわかるようにくるの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 22:07:33.22

>>668
区分が4つに別れてて有り無しが記載されてるから
わかりますよー

軽症高額　有　

ってな感じで

**病弱名無しさん** · 2017/12/07(木) 04:00:59.26

１ヶ月限定で、1万円になってた。
ずっと3万円だったのに。
更に残念な事に
その月に受診はなかった。
１ヶ月だけのために受給者証出すなんて
面倒なこったわ

**病弱名無しさん** · 2017/12/07(木) 13:25:35.33

>>669
俺の記載あるかどうか見てみるわ

**病弱名無しさん** · 2017/12/07(木) 21:59:42.93

腹フェイスはやっかいだな

**病弱名無しさん** · 2017/12/08(金) 06:17:58.45

ステロイド飲み続けてると体重増える？

**病弱名無しさん** · 2017/12/08(金) 08:15:55.43

わかりきった事ばかり質問してくるのはなぜ？

**病弱名無しさん** · 2017/12/08(金) 09:13:24.14

>>674
こういうのいらない
質問にはしっかり回答しましょう

**病弱名無しさん** · 2017/12/08(金) 09:51:44.83

>>672
ムーン腹だね、それ言うなら。
ムーン腹は普通にあるよ。

>>674
今後は気を付けような

**病弱名無しさん** · 2017/12/08(金) 21:30:30.83

なにさま？

**病弱名無しさん** · 2017/12/08(金) 22:11:25.04

ムーンウォークはできますか？？

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 01:06:53.36

今日のTVで。アメリカの話。
幸せな一家が奥さんがMSになって高額な医療費かかるようになった事で暗転。
ご主人が他殺に見える形で自殺。保険金で医療費を賄いたかった。
皆保険制度の日本で良かった。

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 19:08:04.19

アメリカでは有名な病気よね
海外ドラマのＥＲをみていたら登場人物にＭＳ患者が出てきてドキッとしちゃった

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 19:48:50.55

教えて頂きたい事があります
去年の10月に右視野の欠落、酒に酔ったようなめまいで神経内科を受診し、MRI検査で左脳に大きめの病変がありMSの疑いと診察されました。その病変はステロイドパルス2クール、血漿交換で12月に治ったようです
先日、右の手足の痺れ、倦怠感、圧迫感、お風呂に入ると特に症状が強くでるなどで受診しました。
MSの疑いがあるが、MRIの画像、髄液血液検査ではMSの典型的なものは確認されない。再発の頻度としても1年は稀で、MSであるとは確定出来ないとのことでした(MRIの典型的な画像は病変がぽつぽつとあるけれども、今回の私のは脊髄に病変と見られるものが1箇所あるようです)

そこで質問なのですが、私の病気はMSで無いとしたら何になるのでしょうか。
医者に質問しても疑い、難しい、稀な病気などとはっきりしなくてどのように対処したら良いのか分からずとても不安です

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 19:58:04.57

>>681
セカンドオピニオン受けるべき。

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 21:23:42.21

>>682に同じ

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 21:39:23.58

返信ありがとうございます
県内で1番脳疾患に詳しい病院で、去年の病気の治療の成果があったので盲信しておりましたが、県外の病院も視野に入れてみようと思います
もしMSと診断されても免疫抑制剤の副作用、後遺症などで不安は尽きませんが色々と頑張っていこうと思います
ありがとうございました

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 22:34:18.61

>>681
多発性硬化症は診断つくまで何年もかかる人いるしやっかいだな

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 23:29:45.44

>>684
セカオピは必ずMS専門医にした方がいいよ。
どんなに遠かろうと。

MS専門医リスト
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫専門医
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 00:11:45.08

>>686
どちらのリストにも目を通しましたが、どちらのリストにも名前があるドクターが在籍している病院で診断を受けました
そのドクター自身は担当医ではないのですが、担当医がそのドクターに相談し>>681で書いた見解だろうとの事で担当医もそう思うと言った感じの診断でした
担当医は欧米であればMSと診断してその治療法をする所だが日本人の患者は少なく診断が難しいので、まだMSの典型的な結果が出てないのにその治療法をするのは早計と思うとも言っておりました
担当医自身も納得がいかないようであればセカンドオピニオンをと言っておりましたが、相談した先生が有名な先生みたいだから素人が納得がいかないとか失礼かなと思いその場では断ってしまいました

幸いにも交通の便に恵まれた県ですので、頂いたリストを参考にドクターを探してみようと思います
ありがとうございました

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 00:28:25.88

この病気は判定がむずかしいです。
都内　お茶の水の大学病院は　判定はX(初診で８０００円）
都内　神経センター　判定は●
地元の中核病院２名で　判定▲しかしフェード現象困る　鍋物が食べたいけど
暑さで困る。

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 00:47:39.92

>>593
アボはきつかった。
あの自己注射の恐怖感、足を冷やして
必殺仕事人の様に慣れるまでは苦労した

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 11:05:02.03

ステロイドで体重増えた人いる？

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 12:09:55.51

増えたよ

暴食してなくてもカロリー消費自体が減るのかね？

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 12:25:46.34

増えない人の方が少ないんじゃね？

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 12:56:30.35

自分の病気のことなのに
ハリーポッターと死の秘宝の制作の裏にこれが一枚噛んでるとは知らなかった

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 15:35:22.65

>>691
やはりそうなのか・・・・
減らさないとね

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 23:05:28.97

診断（病名）が付かない→処方箋が書けない→放置
が、何より辛い（自分の経験から）
　医者って目の前で苦しんでいる人の手助けをしたいと思う人のなる職業じゃなかった？
この苦痛を和らげる薬くらいはあるでしょ？
疑念と、「精神科へ」と言われた事から医者不信になり、更に自分が無条件に信じていた世界が足元から
崩れ落ちる感覚はトラウマとなって自分の心の奥に住み着いてる。。

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 23:17:40.17

＞＞687
683です。
手足の痺れ倦怠感があるようですが、歩行の方は大丈夫でしょうか？
病院に付き添ってくれる方がいらっしゃると安心ですが。
687さんが納得出来る診断が付いて、少しでも早く治療が始まりますように。

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 11:26:37.63

遠方から行っても後々困るよ。

いざ歩けないとか複視など症状でたり重篤の時大変だし、入院も出来ないし対処出来ない事
多いから。そこが救急やってるなら別だけど。

遠方で確定診断おりても、実際治療する病院が認めなかったら薬も出ない。かなり面倒な事に
なるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 13:05:42.95

いきなり半身不随になった時、遠くの専門医じゃなくて
近くの大学病院へ移動してて良かったと思いましたよ・・・

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 16:12:27.64

>>698
いきなり？
それは恐ろしいぞ…

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 20:14:46.83

セカンドオピニオン受けるんなら
近かろうが遠かろうがMS専門医がいいに決まってる。
MS専門医じゃなくても近くの病院選ぶのは
セカンドオピニオンの意味がない。

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 23:09:38.56

セカンドオピニオンなら遠い近いは問題にならないね。専門医がくだした診断を、一般の医師が覆せるはずもない。特定医療費(指定難病)受給者証がきたらなおさら。近くの病院で治療してもらえるさ
多少はギクシャクするかもだけど

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 06:54:04.32

>>700
関東にオススメの病院ある？

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 15:02:28.47

>>702
都心で個人的にお勧めなのは
Tクリニック（だったっけ？）のF先生のセカンドオピニオンがいいんではないかと。
特にNMOの人は。
F先生はMS/NMOの第一人者で世界的にも有名な上、診察も親切丁寧にしてくれそうなイメージ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 16:25:19.24

>>699
いきなりだったよ。寝てて、夜中にトイレに行きたくなり
目が覚めたら左側の手足が全く動かない・・・驚愕だった、脳溢血かなとも思ったよー

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 17:29:30.55

>>704
現在お加減いかがですか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 02:37:14.15

テクフィデラ使っている人がいたら聞きたいのですが。
皮膚が焼けるような痛みって副作用で出ますか？
ヒリヒリとかジンジン、ピリピリとかいう感じのものなんですけど…

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 08:39:37.05

軽症高額の書類を出し忘れて
認定がおりず、すぐに書類をつけて
審査請求をしたんですけど
まだ2ヶ月弱経つけど返信がない。
来月の診察までにはきてほしいけど
時間がかかるものなのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 08:41:50.45

>>705
今の所は落ち着いて社会復帰できました。
多少の麻痺は残っていますがねｗ

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 08:54:05.11

>>707
軽症高額は何を申請すればいいの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 10:15:23.98

>>706
今使い始めて1ヶ月ですけど
肩から上腕にかけて熱くじんじんするような嫌な感覚が出ることがあります(痛いというほどではない)

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 12:46:42.63

>>709
受給者証の診療報酬点数の書いてあるところのコピーです。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 12:47:52.37

707ですけど今日、届きました。
自己負担額が1万に増えてた↓
今、2ヶ月に1回受診してお薬を
処方してもらっているけど
3ヶ月に1回とかにできないのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 17:44:22.82

>>706
4月頃からテクフィデラを使っています。
使いはじめて1ヶ月くらいまでは、肘のあたりに痒みを感じていました。
1ヶ月を過ぎた頃からあまり感じなくなりましたが、今でもたまに痒みを感じることがあります。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 18:58:06.84

>>708
回復され本当に良かったです。
どうぞお大事にされてください。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 20:40:50.00

>>710
有難うございます。てっきり私だけなのかなと思っていました。
私の場合は焼けるような痛みが右の二の腕部分に出て
夜中に1～2時間程度続いて何事もなかったかのように収まります。
やっぱり副作用なんですかね…

>>713
有難うございます。何かしら副作用は出るものなんでしょうかね…
続けていくうちに収まれば良いのですが…

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 23:33:37.51

ジレニアからテクフィデラに変更したら再発の確立高いですか？
経験者の方、お話きかせてください。宜しくお願いします。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 23:52:07.64

自己注射やってる人いる？

**病弱名無しさん** · 2017/12/14(木) 00:23:32.08

>>715
713です。
今でも薬局で薬をもらう際には、赤くなったりかゆみ等は出てませんか？
と聞かれますよ！
きっと副作用ですね！

**病弱名無しさん** · 2017/12/14(木) 21:24:39.94

イムセラ飲みだけど、左手が先週からずっと雪触りすぎた時みたいな骨にしみる痛みがある
冷えてないのに
こんなんも再発なんかな？
最初はなんか筋肉痛かと思ってたんだけど

**706** · 2017/12/15(金) 01:53:06.73

やっぱり副作用みたいですねー。今日も30分ぐらい前に同じ症状が出て
今、痛みがピークに達しています。寝れねぇ…orz

**病弱名無しさん** · 2017/12/15(金) 09:44:59.03

副作用かもしれないけれど、自分にとってはこの病気で普通にある症状で
出たり消えたり、逆に布を一枚挟んでいるかのように感覚が鈍くなったり。。
ちなみにテクフィデラは飲んでない。

**病弱名無しさん** · 2017/12/15(金) 09:58:40.33

私はMSの有痛性強直性痙攣と言われましたね。
お尻から下の脚先までの広い範囲のチリチリヒリヒリ圧迫されたような、時々痛さで声が漏れるような痛みで寝られないことあります。

恐らく再発ではなくて、後遺症です。

テグレトールが効くらしいけど、私はその薬がダメだったので、リリカを頓服としても出してもらいました。

**病弱名無しさん** · 2017/12/15(金) 17:56:12.17

あれ？
さっき下向いてかがんだら、右足にピリッときた。
それから右足に違和感があるような、ないような…
心配で右足ばかりに気が向いてしまう…
寝て起きたら再発してしまっているのだろうかと思い不安だ…

**病弱名無しさん** · 2017/12/16(土) 06:43:24.74

>>717
ベタフェロン5年やってる。体調は良好だが、だんだん皮膚が硬くなり痛くて打つのも限界のようです。薬変えるの怖いけど、近いうちにテクフィデラにすると思う。

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 13:35:02.06

今日受給者証が届きました。想定通りの3ﾏｿに変更されていましたが、自分は2級の
手帳持ちなので、、なんかすみません。

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 17:06:19.75

すみませんって言うくらいなら受給やめたらいいのに
口だけの嘘つき野郎

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 17:36:20.70

>>726
お財布が違うと小耳にはさんだもので。
指定難病受給者でも医療費の支払いが大変という方にすみません。
アベ政権とイラチにはフンッ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 21:39:16.78

テクフィデラ　きっちり服用3時間後にピリピリと副作用が出やがる…

痛みは何とか我慢できるけど、仕事で飲む時間が遅くなると結構きついなー

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 03:36:16.74

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

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**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 17:55:32.87

右目だけ徐々に？急に？
視力下がって来たんだけど、今日も久しぶりに生活不便なかんじ。
さいはつなのか、ただのしりょくさがってのか
診察に行くべきか…

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 18:07:56.44

やっぱり酒は飲まないほうが良いのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 18:27:00.42

>>731
もちろん

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 18:47:51.06

当方、５０代。車イスは使ってるけど、
症状が進むでもなく、老化に伴いw
自己を攻める、責める？気力も心身共に
衰えたようで、治っちゃいないけど
治ったような気になってる。
まなんとかなりそうかな、なんて思う。
タイサブリを投与中。

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 18:49:05.89

>>731
この病気に食事制限はないよ。お酒も普通に飲んでる

ただ、フラフラすると危ないから、深酒をしないように自主的に気をつけてる

普通に飲む分には、医学的な飲酒制限はない

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 19:05:14.09

731です。なるほどありがとう！
自分は軽度MSで普通に仕事してます。
先日、頭が痛くなり手のシビレも出てきたので
海外からプレドニンを購入して飲んでいます
今は体調も良いので少々のお酒でも飲みたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 20:49:43.58

ただ、深酒をしないという意味では>>732が言ってることも間違ってない

ついつい飲みすぎちゃうことあるしね。安全な所で適度に飲む分には全く制限がない。でも、外で深酒すると普通に危ない。というか、あやうく駅の階段から落ちかけたことがあるw

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 21:34:44.04

>>736
飲まないに越したことはないよね
どうしてもならノンアルコール1杯くらいかね

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 22:44:27.05

パルスせずに先に血漿交換したりできるんでしょうか？
やったことある人いますか？
ＭＳで効果はありますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 23:26:16.21

>>738
先に血漿交換は聞いたことないけどあるの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 07:46:32.92

効くことがわかっていれば先にやることもあるんじゃないの？
血漿交換も他の治療と同じく、効き方はさまざまなようです。やってみないとわからないのでは。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 08:53:18.06

>>728
どんな副作用が出るんですか？
詳しく教えて下さい！

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 08:54:56.39

>>740
そうなのですね
状態が悪いといきなり血漿交換もあるかもですね

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 11:12:28.52

寝てふっと夢見た時、息するのを忘れてること増えた
意識して息するようにしないと、息ができない時ある。

眠剤や薬のせいかな

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 13:09:01.07

MSのせいじゃない？ハナホジ

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 17:36:50.22

>>742
どうなんでしょう。最近はパルスと並行でするところもあるらしいけれど、
先に、というのは聞いたことがないです。
それと、MSの方にするのかも疑問。医師の裁量によるのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 01:40:18.84

>>737
ノンアルコールなら何杯でもよくね？w

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 09:01:43.86

>>746
そういうわけでもないだろ

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 10:18:39.69

血漿交換ーMSの人にもやってます。結構昔から並行でもやってる。効果もあります。
病院の都合でＭＳには効果
ないと言ってる方が疑問。

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 10:44:00.05

僕もパルスの効果がなかなか出なかった時に血漿交換の話が主治医から出ましたね
その時はパルス3クール目で効果が出たので結局血漿交換はやりませんでしたけど

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 11:06:33.19

免疫力、その他体力が伴わない場合は血漿交換を勧められない。
白血球減少やらのリスク発生する場合もある。

パルスも同じ。

パルス3クールやれたのは良かったね。それで効果出て。

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 17:13:22.36

>>741
腕がピリピリと痛みます。
薬を飲んで3時間以内に出ますね。
飲む時間を間違うと寝れないぐらいに痛いです…

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 20:49:36.36

>>747
ノンアルコールは酒じゃないよw

**病弱名無しさん** · 2017/12/22(金) 18:55:35.28

>>738
MSです。私パルスあんまり効いた事がないから、血漿交換からやった事ありますよ。パルスが効く時もあり、その方が断然楽ですね。
また、免疫吸着より血漿交換の方が疲れます。免疫の低下もあるしパルスが効くなら越した事ないかと。貴重な資源使いますしね。

**病弱名無しさん** · 2017/12/22(金) 19:38:33.84

今、2ヶ月に1回の通院でジレニアを
処方してもらってるんですけど
それを3ヶ月に1回とかにできるんですかね？

**病弱名無しさん** · 2017/12/22(金) 21:15:16.34

>>754
さぁー。薬によって一度に処方できる上限ありますからねー。医師に聞くのが確かでしょう。

**病弱名無しさん** · 2017/12/22(金) 23:03:35.30

また会社でうんこもらして泣きそう

**病弱名無しさん** · 2017/12/23(土) 00:53:54.23

今月で多発性硬化症歴20年だよ
ずっとベタフェロン打ってきたけど
MRI撮りに行った医大の先生に
ベタはもう化石扱いなことを聞かされて
なくならないでと祈ってる。

**病弱名無しさん** · 2017/12/23(土) 00:56:29.09

>>756
私もよくやった（ ; ; ）
コントロールすることができなくなって、とうとう退職した。

今は職場のような環境を作って、在宅で仕事できそうな話をハローワークから紹介された。

それでも、体調管理は最重要項目で不安が募る…。
排泄コントロールと、疲労の管理と、ペットもいる環境で6時間も8時間も仕事できるだろうか…

仕事内容はものすごくやりたいこと。
もう一度、自分に自信を持って生きていけそう。
応募しようかどうしようか、とても悩んでる。

**病弱名無しさん** · 2017/12/23(土) 01:10:28.20

>>757
ベタ20年使ってきたんですか？
途中から注射器も打ちやすくなったりいろいろ変化を見てこられた方なんですね！

私は2度トライしましたが、薬が合わず
しばらく予防薬使わずに元気な時期を過ぎた後、大きな再発をしてタイサブリを始めました。

タイサブリ2年目です。

こちらは月一度の点滴と3ヶ月に一度MR IでPM Lをチェックするという感じで注射器をたくさん持ち帰ったりすることなく、楽です。

さらに再発を抑えながら、神経の修復もジワジワしている感じもあります。

皆さん副反応のPM Lを心配されますが、私はjpウイルスの陽性が高い方で、医師には中止を相談されましたが、私は見え方の問題やその他体調をこれ以上壊すくらいなら、脳の障害で死んでもいいくらいの覚悟を医師に伝え、同意してもらいました。

タイサブリが1番再発を抑えるのには強力でつぎに、ジレニア、3番目にテクフィデラのようです。

副作用については、日々のつらさがテクフィデラは1番多そう。ジレニアも肝臓が悲鳴あげることあります。
そして、特に思い当たらないタイサブリの順です

病状に合わせて、自分に合う薬を選べるようになったので、15年前とは変わったなと私も感じています、

**病弱名無しさん** · 2017/12/23(土) 11:07:56.88

自分は２年以上タイサブリ使ってる。
ＰＭＬ陽性だし、でも、海外でのデータでは
大丈夫だからとドクターに言われ、
４週に１回から、今では８週に１回の点滴に伸ばしつつ、継続中。
点滴で楽だし、副作用も特に感じない。
テクフィデラが出た時も、敢えて
薬を変えようと言われなかった。
再発らしい再発もない。
ありがたく思う。

**病弱名無しさん** · 2017/12/23(土) 13:39:56.23

8週に一回ですか。そんなやり方もあるんですね。
私は一時中止して再開するのも手だとかいれてました。

テクフィデラについては同じですね。
リスクはあってもタイサブリは良い薬。他には変えられない。
脳に出た時は、またその時。もう今更気にしない。

**病弱名無しさん** · 2017/12/23(土) 15:25:59.80

ジレニア一年で2回再発したから、タイサブリに変えて2年、jc陽性だし困ったなってかんじ
こないだ裏からこれPMLじゃねって声が聞こえてきてちょっと怖かった今日この頃

**病弱名無しさん** · 2017/12/23(土) 22:54:57.41

ジレニアを3日に一回などに減薬して継続し、ＰＭＬの発祥を防げるでしょうか？

ティクフィデラでもＰＭＬリスクはあるし、ジレニアが合ってるなら無理に変更しなくても良いかもって

？？

そんな方、いますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/24(日) 09:06:35.96

メリクリっす。
(クリぼっちだけどw)
みな、頑張ろー！
近々、良い話が聞ける事を願って！
希望をもとー！

**病弱名無しさん** · 2017/12/24(日) 13:22:02.66

MSあるある

マスクでウートフを起こしかける

**病弱名無しさん** · 2017/12/24(日) 14:50:02.33

ウートフってどんな風になるの？
痺れとかが強くなるとか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/24(日) 16:20:22.29

自分の場合は脱力で立ち上がれなくなる

**病弱名無しさん** · 2017/12/24(日) 21:11:04.32

>>766
ピクモンにはそう簡単に教えられない

**病弱名無しさん** · 2017/12/24(日) 22:24:02.16

>>765
ほんとあるわw

**病弱名無しさん** · 2017/12/25(月) 22:25:01.97

ジレニア使ってます。

なんかジレニア使う前に比べて歯が弱くなったような気がするんですが気のせいでしょうか？

ちゃんと歯磨きしてるのにしょっちゅう虫歯になるんですが･･･
モンダミンも使ってるんですけど･･･

ググってもそんな記事出ないから歯磨きが足りないだけなんですかね？

**病弱名無しさん** · 2017/12/25(月) 22:26:14.12

>>723
私もなったことあります。
左足ですが、かがんだらビリビリしました。

**病弱名無しさん** · 2017/12/25(月) 23:15:40.33

>>770
大丈夫だと思うけど、磨き過ぎで歯が削れて虫歯になることもあるから磨き過ぎには注意。

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 00:15:00.45

もう最悪。年末に入院したし。しかも尿路感染で・・・しかももうダメみたい体動かすの・・・だから留置カテーテルになる。

動きたいよ～なんでこんなぁ体になっちゃたの。悔しいよ～切ないよ～もう死にたい。もう疲れたよ。MSと戦うの。

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 10:44:34.30

>>773
ハグさせて！　ギュギュギューーーッ

入院したばかりでしょ？もうダメみたい、なんて言わないで（TT）
パルスが効奏してリハビリでうまくいくように祈ります

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 22:22:00.31

>>773
僕も進行性なんですがあなたも進行性？
進行性つっても元は再発寛解型だったんで症状進んでこうです。だから2次ですな。
やっぱこの2個って微妙に違う病気なんかな。最新研究で進行型の治療法も見つけられそうらしい。

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 22:56:22.91

今日のコパキソンはメチャクチャ痛かった。
打った後が、痛いよー、痛いよー、痛いよー。
まだじんじんするよー動けないよー
泣き言。メソメソメソ…

**病弱名無しさん** · 2017/12/27(水) 12:48:41.99

>>773
尿路から感染して再発したってこと？

**病弱名無しさん** · 2017/12/27(水) 16:43:58.24

>>777
再発はしてないのですが私はほぼ寝たきりの状態なので・・・

**病弱名無しさん** · 2017/12/27(水) 16:52:42.70

>>775
> >>773
> 私も最初は再発寛解型でしたが患ってから障害が増え2次進行型になり寝たきり近い状態になりましたよ。

今は彼氏と同棲していて彼氏に介護してもらってます。

でもこんなぁ体になっても一緒に居てくれる彼に感謝しかありません。

**病弱名無しさん** · 2017/12/27(水) 22:39:15.78

テクフィデラ飲んでる人いますか？
ほぼ毎日副作用で気分が悪く、最悪の場合は吐く事もあって注射に戻すか悩み中です。
注射の痛みに耐えるか吐き気に耐えるか...

**病弱名無しさん** · 2017/12/27(水) 23:34:23.37

>>780
公式には出てない工夫しないと吐いたり腹痛くなるらしい。添付文章通りだとダメなんだと。専門医行ったらいいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/27(水) 23:53:53.73

>>780
副反応は多いみたいな気がします。
だいたいその話題になります。
効果はジレニアに次いで3番目なのに、そのような副作用が強いのは、あまりオススメじゃない感じですね…

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 00:40:53.10

>>780
>>713にも書いたように、あんまり副作用出てないよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 01:34:08.34

>>780
私はもともと胃が弱かったのでテクフィデラ開始と同時に胃の薬飲み始めました
タケキャブっていう薬なんですけど今のところ胃の不調は起きてません

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 07:21:33.90

>>784
タケキャブ飲んでるときはお酒やコーヒーはダメだよね

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 08:48:26.66

何人か返信ありがとうございます

>>784
私も元々胃は強くないので胃薬(調子を整えるやつ?)出してもらってます
...が、ほぼ毎日気分悪くて...
たしかテクフィデラになって半年くらいたってるんですが...
注射は激痛でもうあれに戻るのは嫌だと思ってて、どっちが少しでも楽なのか悩みます。

吐き気とたまにくる胃の激痛に耐えるだけでいいならテクフィデラがいいけど、この副作用で私の胃が悪くなったりとかするようならやめたい。
副作用が出なければいいのに...

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 11:49:55.47

テクフィデラ飲んで2か月目に突入です。
吐き気や腹痛の副作用はありませんね
腕がピリピリと刺すような痛みはでますが…

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 19:52:21.81

へぇ、そうなんですか？？

副作用ないならそれでいいじゃないですか。

私は吐き気やめまいはかなり辛いと思ったので、副反応あるならオススメじゃないと伝えたのみ。

平気な人が多いならそれに越したことなし。

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 10:01:50.58

みなさんテクフィデラのんでリンパ球どれぐらいに下がりましたか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 15:13:04.92

からだがつっパル再発！
病院が休みに入りそうになるとこれだ！
くそ

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 23:33:49.80

>>790
まじか…
なんとか耐えてくれ

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 01:27:55.57

掃除をして疲れて1時間くらい昼寝をした。その時みた夢が車椅子に乗って軽やかに疾走してた。
別に嫌な夢ではなかったんだけど。。
今は車椅子ユーザーじゃないんだけど、来年引っ越す家がエレベーター無しの二階なんだよね
夢が現実になると困るなあ

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 02:03:35.10

http://caycehealing.com/health/post_18.html

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 15:07:12.69

年末の買い物に厚着していってたら妙に脚が重くなってほぼ動けなくなった
買い物に夢中になりすぎててウートフ徴候が出てることに思い当たらなかったよw

人混みから脱出してようやくウートフだと気づいて体を冷やしたら調子が良くなった
みなさんも年末セールに夢中になる時は気をつけて

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 15:58:23.06

更新でやっと届いた受給者証が
ピンクから白色になったんだが･･･なにこれ？
ググッたら「子ども用」とか出てくるし。

マトモに働いて納税してないから？

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 02:24:03.09

>>794
その気持ちわかる！
厚着していくと症状出るから、少し寒いくらいの服装で過ごすことが増えた！

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 10:40:57.01

ＰＭＬってリンパ球どれぐらい下がるとリスク出てくるのですか？？

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 10:54:06.86

>>797
そういう問題ではないと思うよ

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 14:54:41.85

>>795
うちは公務員だけど青から白に変わったよー！そういえばピンクだった時もあるけどあれって色関係あるのかな...

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 01:22:42.42

床暖のせいなのか、布団のせいなのか
夜は疼痛が酷くなって寝付けない。

毎年冬でもクール素材のシーツ使ってるけど、それに冷却パッド足や腰に当てて寝る。

それでも治らなくてリリカ追加した。
とにかく感覚障害と体温調節機能が壊れてるのとで
夏も冬もツライ

【大吉】【304円】 · 2018/01/01(月) 10:27:01.40

あけおめ。今年はms治りまた働きたい。

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 11:02:59.43

病気は治したいが仕事及び会社が嫌社会構造の抜本的改革を願う

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 12:06:48.25

労働って自分が生きてる証明にもなるし何もしなくても金が入ってこなくてもいい。生きがいもって生きたい。僕は最低そうです。

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 12:16:27.14

日本語でおｋ

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 15:46:28.35

会社員に戻りたい。最低でも無職から回避したい。
でも、身体ついてこないから諦めなきゃあかんかな。

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 21:41:32.10

でわなぜタイサブリとかイムセラ・ティクフィデラはＰＭＬの発生リスクが出てくるの？？

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 22:46:57.20

ググると幸せになれる
普通に理由がヒットするから調べてから質問しよう

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 21:09:25.96

自力でうんちもおしっこもできない
それって犬以下

それでもこ仕事してようとして自分

家庭環境のせいでそうしてた、

縁切って私は死にたい

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 21:10:07.78

尊厳死、考えたりしたやついる？

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 21:33:49.17

多発性硬化症で看護師しながら子供を成人まで育てられると思う？
再発したり進行型にどこかで移行したらアウトで詰むよね。

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 07:46:07.61

看護師という責任が果たせるならやれば？
自分サイドの心配だけ並べてる上でアウトでしょ

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 18:28:33.81

>>809
合法的に認めてるスイスでも、
余命幾年とか、はっきり確実に死ぬって
なってないと、尊厳死はムリそうだ。
銃規制がなきゃ楽なのにな、とも思うけど。
ま、結局惰性で行き続けそうな自分だが。

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 20:40:06.68

>>808
癌でストーマ付け余命宣告受けながらも、高額な治療費の為・家族の為に仕事を
続けている人達もいるよ。まずはその人達に謝れ。

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 22:46:23.10

自分のことだとそう言いたくもなるでしょ
あんたの方が失礼だわ
勝手に犬呼ばわりされたように知人持ち出してきてさ

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 23:07:29.96

体力も精神力も違うんだから、しんどさはその人じゃないとわからんよ。
だから813も814も間違ってないわな。

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 03:00:35.47

>>814
相当やさぐれてんのな　眉間にシワが寄るよ。

>>809の「やつ」という言葉の選択といい、
それこそ友人知人でもないのに（ｗ

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 04:20:57.88

床暖に羽毛布団、こんな寒いのに寝てるとウートフ出る。
そして、とうとう不眠になったのかな？
1時間おきに目覚めて水飲んでトイレ行ってるよ…

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 04:23:19.23

床暖、まずいと思ったんだけどなぁ。案の定だよ。

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 22:20:57.40

寝てるのにウートフ？布団はいで寝るとかも出来ないの？わざわざ水飲んでまたトイレってアホすぎない？

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 23:20:10.77

ウートフ知らんやつがおるみたいだな

暑いから水飲んでロキソニンも飲むやろ、トイレ失敗したくないから目覚めたら水飲んでなくても行くわ

あんた、軽いんだね、病気