多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>409
そういう解釈する方がよがった見方じゃないの？
個人とか、変に意識し過ぎてるようだけど、なんで？
単に研究についていろいろ調べてるだけでは。
ECTRIMSとACTRISの合同学会はMSの世界の一大イベントで、それに日本の研究者が出るのは誇らしいことだし、
発表しなくても聴きに行ってくれてる先生たちも応援したいし
以前MSキャビンのNさんが世界MS協会から表彰されたことも素晴らしいことだった。
その個人が誰か知らないけど
その個人に執着してるのはむしろそっちなんでは？ Twitterで多発性硬化症で検索すると
ケタスのネタで溢れかえってる。
投資家が盛り上がってて株価もストップ高になってたり
初の二次進行型の薬と扱われてるから期待は出るだろうけど、
難病が治るなんてスゴいねなんてコメントしてる人もいて
そこまで期待出来る薬ではないような？
炎症を沈静化するだけだよね。
パリの学会のブレーキングニュースの結果は発表されるんだろうか。 >>409
医師のスケジュールなんてどうでもいいに同意。
自分には理解し難いけど、毎回すごく嬉しそうにレスをしている所を見ると、
MSをめいっぱい楽しんでるなぁ、こんな楽しみ方があるんだなぁ、と思ってる。
>>410
× よがった見方
○ うがった見方 これ結構恥ずかしい。力説が台無し >>412
あのー、医師のスケジュールなんていちいち書いてる人いる？
ただ時事的に、異常気象で関東は台風が２週連続で凄くて
それに運悪くパリへの行きと帰りの両方のフライトが被って
行く先生方は大変だなというコメントがあるだけ。
スケジュールチェックとかの発想する方が気持ち悪いよ。
MS研究ネタは、自分はアカデミックな話題が好きだから検索して
ここで展開してるよ。
昔からやられてることじゃん。
特にECTRIMSとACTRIMSの合同学会は数年に一回しかない凄いイベントだから、
医師に限らず患者としても興味津々だけど。
ケタスだけでなく、後遺症治療薬の発表もあったみたいだよ。
連投に遠慮して展開しなかったけどね。
興味ある人は検索してみて。
後、研究だけでなく啓発活動や講演会とかもも応援したいと思ってるからここで勝手に展開してる。
大使に任命されたkeさんとかも、頑張って欲しい。
マイナーだからこそそういう活動や存在は大切にしたい。
自分はただの日記やQ&Aには興味ないし
そういうのに対してはレスしてないから
偏るけど。 ま、楽しんでると言われれば、確かに楽しんでるかもね。
個人的に影から応援したい期待したいという意志の表れのつもりだけども。
うがった誤用も失礼しました。
単語に弱いのは否定しないよ。説得力なくなるねorz
連投長文ごめんね。
エキサイティングな学会も終わったことだし
日記でもQ&Aでもお好きな話題をドゾ。 >>409
>>412
みたいなレスは気にしないで無視していいと思う
人を冷やかしたり貶めたりするのか趣味な輩
日常でも健全な人間関係が築けていないだろうね >>411
炎症を沈静化できるのが一番大事なんだけど。
服用する際に先生から、
「多発性硬化症は「炎症性脱髄疾患」の一つなので、その炎症を抑えて
脱髄を抑えるのが進行を遅らせる要因。5年、10年スパンで病気を捉える。
5年振り返って再発はあれども、残った障害が服用しなかった時と比較して
少しでも小さく抑えられれば効果あり」と説明を受けた。
15年以上服用しているけど、EDSSは6.0から現在7.0。飲み始める前の状態から見れば
今の状態は車椅子ながらも生活・仕事もできている。
あと、株価高騰の要因は欧米諸国ので認可への期待。
欧米は日本と比較して患者数全体はもちろんSP型の患者さんが多いので、ファーストチョイスとして
採用されると莫大な利益が見込める。
（ケタスはすでにある薬の適応拡大なので、薬価も低く抑えられる。
どの国も医療費が逼迫しているので、薬価が抑制できて効果があれば比較的早く認可が下りる気がする） >>416
オマエモナー( ´∀｀)
誤字脱字、タイプミス、変換ミスが異常に気になってしまうんだよね。
× 貶めたりするのか
○ 貶めたりするのが とっちにしても、不幸自慢始まるのと
医療の研究を期待してるのかミーハーに騒いでるのか、マジで意味不。
別スレ立てて医師に感謝するスレとか研究を応援するスレとかでホザけよ。
てか、この患者面倒くさい集団だわ。 >>417
そっか、効果ありそうだね。
あまり効果なさそうなレスがあったから
投資家やTwitter（リピートばっかだけど）の盛り上がりように
違和感持ってしまった。
15年間ケタス服用ってのは参考になる。
学会ではGNbAC1の治験結果発表もあったみたいです。 難しい話と日記でスレ分けしたいんなら
この板でなく難病板がいいかもね
http://rio2016.5ch.net/nanbyou/
１つ（泣き言とかの日記・相談）はこのままこっちの板で、もう１つ（投薬とかの医療・研究）が難病板で
元々このスレを難病板に引っ越そうとして消えたことがあったし
誰が何書き込もうと自由で流しゃいいと思うんだけど
不幸自慢も初歩的Qもミーハー書き込みも
いちいち否定的によがったwレスで突っ込むのが止められないならさ そんなのつまらん。
昨日は煽り今日は煽られいろいろあっての２ちゃんねる（５になったのか？）
みんなを同じ方向に向かわせようなんて無理。 ウザいと感じること自体2ch慣れしてない証拠
2chだからと煽りを正当化するのも2c初心者
だから難病板で新スレ立てたよ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/
製薬会社の専門サイトとかは偏っていたからスレ1からは削除した
製薬会社をリンクするならもっと増やして公平にしてレス2以降で
難病板はこの板よりももっと過疎板だから
dat落ちはないと思うけど落ちたらまた立てればいい 他力本願で無闇に前向きって
ディスってる奴って状態が軽度な奴？
自分が寝たきりに近い状態になっても
同じように上から目線で居られるのかな。
新薬や新しい治療方に解決策を
見出ださずに居られるかな 新薬や治療法を求めるのと特定医師に執着するのは別問題 >>409
>>429
ここで研究ネタ先生ネタが出てくる度に
そのお気に入りの特定の先生が被害にあわないかという妄想に
毎回ビクビクしている訳か
かわいそうに >>428
たぶん私のことだろうけど、重度ですよ。
EDSS7.5で長年勤めた会社も退職した。
自分のできること、自分の状況を受け入れることで
生活は手一杯。
そんな先のことや治療のことや、治るかも？なんて
もうどうも考えてないよ。
子供たち二人大学入れたし。
あとは迷惑かけないように老人ホームとかの貯金を
してますよ。 >>431
お疲れ様でした。
もしお子様の一人が同じ重度のMSになったとしたら
自分が頑張ったんだから子供にも頑張って欲しいと思いますか？
それとも自分と同じ状況にさせたくない。若い世代には新しい薬で前世代よりも
健康な人生を歩んで欲しいと思いますか？ >>423,>>426
＞煽りを正当化
煽り、叩きを全て荒らしとみなすあんたの方が２ちゃんに向いてないよ。
「転んでも泣かない」のが２ちゃんの掟
悪名高き２ちゃんにカキコするからにはそのくらいの覚悟しとけって事ですよ。
ここが面白いのは、他のどこよりも本音が飛び交うからじゃないの？
”お手々繋いで慰め合い励まし合って前向きにいきましょうね”的なのは
ここではね。。過去にそんな掲示板があったけれど、偽善的なところが
徐々に透けて見えてくるもんなのよ。
ROMしている人達の中には、煽り・叩きを見て、留飲を下げたりクスッと笑う人も
いるでしょ。好んで煽り・叩きをするわけないわ。 煽り叩きというか、良くも悪くも本音が出てくるのが２ちゃんねるの良いところかな。
お手々繋いで慰め合い〜みたいなのは２ちゃんねるでは難しいかも。そういうのが良いならツイッターとか見たほうが良いと思う。 ウザい話題は、見てる方も出てけと思うし
それでも粘着で続けたらその内荒らし扱いになる。
煽り叩きよりも、需要の少ないウザい書き込みを続ける方が“荒らし”。
荒らしは排除されるべき。
でもその類の話題を語りたい奴も実際いる訳だ。
誰にもそれを止める権利はない。
でもウザい粘着書き込みはそのスレにとっての荒らし。
だから平和なスレ棲み分けってことで、これでいいんじゃね。
希望者も少なくないし、両者にとって良い解決策で、荒れずに済む。
あっちの板は、こっちに移動したいと思うくらい過疎で、需要もなくスレも少ない板。
続くなら続く、続かないなら続かないで、放っておけばいい。 そんなことよるカボチャの話をしようぜ
俺は昨晩カボチャにパンツを被せてニヤニヤしていたょ >>432
その時考えます。
MSにはならないようにと常日頃願っています。
でも、今は再発予防薬がいくつも選べるだけで
昔よりうんとひどい再発など減ったはずです。
私はタイサブリのリスクがレッドゾーンですが、
自分の体調維持の方が優先でリスク承知で
タイサブリを使ってます。
こちらの予防薬は、よほど再発しないらしいですよ。
夏に頑張りすぎて、一度再発（再燃）してパルスを
しましたが、ひどい再発は起きてません。
前向きに考えるようにしないと、目の前の大切な時間も
辛いものになってしまいます。
食事もあまり取れなく、嚥下もあり
構音障害もありますが、それでも週末は近くの
文化祭にボランティアで呼ばれて参加しますよ。
寝たきりでも、寝たきりに近くても
生きているのには変わりない。
これはあくまで私のいまの考え方なので
悪しからず… >>436
どうもスースーすると思った。
わたしのおパンツ返して！！ かぼちゃといえばこの病気になってからマヨネーズが好きになった
プレドニンのせいかな 足が動くんだけど、何か違和感あっておかしいということある？ >>442
脚が勝手にヒクついてバタバタと
人前で恥ずかしい時が多いよ。 >>442
両足が貧乏ゆすり
出ると手におえない
キンチョウするとよく出る。 >>446
毎月じゃないけど２ヶ月に一回障害年金が支給されます。
でも国が認めた医者が判押してくれたらね。 それ難病だからじゃなく、障害があるからじゃないの？ 指定難病って言うと結構誤解してる人がいるよね
病院代タダでいいじゃんって言われることあるわ >>449
だから、難病で出る金じゃないだろ？糞が >>447
東京に住んでいた時は月１度の給付金15000程度が年３回に分けて振り込まれていたね
23区で金額にばらつきが合ったけど、杉並区が18000だったかな
当時は難病手帳があれば、薬代を差し引いても給付金で逆に
+になっていたもんだ なつかしー まだその制度あんのかね？ >>455
他に何か特典ある？
障害者手当は会社に伝えてる？ 横からすみません。。。
msでの特典(不謹慎ですみません)はないかな。後遺症で身体障害者手帳もらってるから、そこ恩恵がでかい。映画館、高速道路、電車、バス、自動車学校代金などなど、 >>458
障害者手帳までいかないと特典はないんですね
それだけ障害者手当と手帳で差があるということでしょうけど・・・・ 難病に特典とか、マジで馬鹿
苦労してないからなのか、楽したいのか？同じ病気と思われたくない奴ら。 あまりいい気分しないよ。
それって。
身障者駐車場は助かるけど、他はなんかな…
惨めで嫌だ 特典って、自分の力で勝ち取ったものに付随したご褒美と思っているから自分も嫌だな。
取り敢えず今は、 >>458が「特典」を身をよじる思いをしつつもあえて>>457に
合わせて使ってあげたんだなぁと。それを受けての>>459のレスはあまりにも
無頓着過ぎるし品性を疑われちゃうレベル。 携帯の難病割引も割引プラン利用してたら使えないとかで受けたことない >>467
ファミリー割引と併用できないかもね・・・ >>453
まだ、あるんだねー
あの制度は都内在住の人だけでしょ？
地方に引っ越したら、そんな制度はありませんねーと言われましたので
多分、現在住んでいるところにはないんでしょう >>469
自治体によってはありますよ。福祉に手厚い市など、金額はマチマチですが、都内だけではなく。
〇〇市 難病などと検索すると出てくるかと。
有る所は難病認定時、連絡があると思いますが。 >>400
MSになる前に癲癇発生していなかったなら、MS起因の癲癇という事で、MSの特定疾患受給者証で処理できる可能性が高いです。
MS起因の癲癇は他の癲癇より症状重いそうで、うちの旦那も痙攣始まったら救急搬送で病院で点滴しないと痙攣が収まらない感じの症状出てます。
年1〜2回入院してますが、受給者証で処理できてますよ。 >>471
レスありがとうございます
旦那さん大変そうですね…
私の場合、多発性硬化症になる前から何度か発作で倒れていました。ただ、7年程発作も無く薬も服用していませんでした。
多発性硬化症を発症する前からなので医療費は別でってなりそうですね… >>472
うちの旦那が経験したケースですが、
癲癇有るとアボネックスとかインターフェロン系は副反応の熱で発作誘発するのと、ジレニア等白血球減少する薬と癲癇の白血球減少する薬が合わさると半端なく白血球減少するのでお気をつけください。 徐々に歩けなくなっていってるのがわかる怖い
車椅子になる過程を皆さんはどうやって乗り越えたの 別にたいして気にしなきゃいい、
車椅子にすることで楽になること、行動力増えることたくさんある。
車椅子を惨めだとか思うこと自体問題。
俺らは惨めなんか？ってこと。 車いすって、ラクだよ〜（＾＾）
どこでも行ける♪疲れない♪みんな優しい♪ >>475>>476
車椅子が惨めだとか思ってるわけではないです
ただ歩けない事で自力で入浴出来なくなったりトイレにいけなくなったり最低限の事が出来なくなるのが不安でたまらない
バリアフリーの家に住んでるわけでもないし
お二人は入浴やトイレ一人でできてますか？ 車椅子になる不安よくわかるけどなー
惨めって発想が出るって不思議 確かに歩けなくなることに対しては不安や怖さはあるけど
車椅子が惨めという感覚はなかった
車椅子を意識するようになってから目に止まるようになったけど
皆さん元気に動いてて笑顔でアクティブな印象
こちらは杖で出不精だからそういう人たちにちょっと憧れもある 自分がなってから悩めよ。人がどう感じるとか面倒くさい。そんなん不安とかなっちゃった奴に何押し付けてんのさ。意味不。甘ったれんな！ 突然足なくなった人だって、徐々に歩けなくなったって、生きてくんだから前だけ向いてろよ。今できること精一杯やれよ。できなくなったらなんて考えてたら、できる時まで不安で何もやれなくなるだけ。
息できなくなったらどうしよう。そんなに心配なら、そのくらい進行すること心配してたら？
グータラグータラほざくな！ウザい >>477
夏、暑いとき・調子の悪いときは手伝ってもらうけど、
いまだ何とかトイレと入浴はできます。…って言ってもシャワーだけですけど。 >>481
進行すること＝歩けなくなる、車椅子になる心配じゃん
前を見るってことは起こりうることを見るってこと
馬鹿は去れ 車椅子は惨めって自分が1番思ってるから変な絡み方してるんだろうな 心配や不安や愚痴なんかは共感できたりもするけど
罵倒は見ていて気持ちの良いものではないね
どちらもスルーできるところはしていこうよ これから先の受け入れ方は人それぞれだぞ(´・ω・`) 教えて頂きたいことがあるのですが、個人の開業医さんにお世話になろうと思っているのですが、
そこはパルスをやられないので、その時は総合病院さんですることになるのです。
お聞きしたいのは、そういう場合、すぐに打ってもらえるのでしょうか？ＭＲＩ待ち・入院ベッド待ち
で結構時間かかるのでしょうか？
初心者ですみませんー経験談など宜しくお願いします。 >>477
横からだけど、＞477さんは進行形なのかな？
徐々に歩けなくなっている事に関して医師はどう言ってるの？
車椅子を勧められたの？今は杖歩行？
私事ですが、リハビリ病院を退院した時に頂いた書類の中で「今回の入院の目的」
という欄があり、”歩けるようになるという考えからの脱却”と書いてあった。。 >>487
開業医と総合病院をそれぞれどういう理由で選んでいるかわからない
MRIの待ちや入院ベッドの空き待ちはその総合病院の規模によるし
いきなり受け付けて貰えるかもわからないから開業医と総合病院で連携がとれるか相談 >>487
私は通常の診察はクリニック、再発時は大学病院に入院してます。
再発と思われる時は即座に医師が大学病院に連絡をし、紹介状を貰い
その日の内に大学病院へ向かいます。
そして、大学病院でもレントゲン・CT・MRI等の検査と診察をし、
入院ベッドでパルスをして爆睡・・めちゃくちゃに疲れる一日です＾＾；
MRI待ちは入院時はないです。私の経験した大学病院２ヵ所とも、神経内科
の緊急入院は優先的に検査を受けられるシステムになっている様。
ベッド待ちも経験ないです。個室しか空いてない時もありますが、
何しろ身体が一刻も早く、とステロイドを求めているのでそこは諦めてます。 477です
>>488
進行型です。
いま使える薬はイムセラで今後後悔しないためにいまいち効果を感じていなくても飲んでいたほうがいいって、飲んでいるから今の進行のスピードで済んでいるって、今後進行型に有効な薬ができるまで諦めずに待とう的なことを言われています。
車椅子はまだ進められてません。今は杖歩行です。でも今までの進行過程から言って一年以内もしかしたら半年程で杖歩行も出来なくなりそうです。
皆さんも同じ病気で辛いことも多いと思います。ただせめて進行型じゃなければもう少し将来に対する恐怖も減ってたかなと思います。長々すいませんでした。 >>482
レスありがとうございます。
そうなんですね。私も毎回手伝って貰うんじゃなく体調悪いときだけを目指そうと思います。
湯船に浸かりたくなるときもありますよね 愚痴はいいし、不安もいいけど
病状の悪い人に、「〜〜ってどうなんですかる？」とか聞いたって、人それぞれ受け止め方違うだろ？
俺は電動だし、呼吸機能落ちてきてるし、そんなんいちいちどうだった？とか聞いてないで「不安です」とかで自己解決しろよ。
ちなみに、タイサブリは副作用も怖いけど、一応酷い再発は起きない（むしろ、ストレス与えなければ再発しない）だけじゃなく、少しずつ神経修復するぞ。
同じ再発予防薬の中でも、強い分自己修復力も養われる感じかな。
自分に合った再発予防薬見つけて、それ以上の障害を増やさない努力して、あとは病状を受け入れて楽しく朗らかにしてることが大切 こんな自分でも、社会福祉協議会から呼ばれてお手伝いをしてるよ。自分のできる範囲で、病気や障害者の啓発とか
暮らしの知恵とか、受けられる福祉の相談とか。
子どもたちの福祉学習プログラムの育成会議とか、頼まれてやってるぞ。
やれることはある！
だから、諦めたり絶望するような病気じゃないって！
病気に甘えると、どんどん落ちていくからそれを言いたい。 慢性疾患や障害の受容にはプロセスがあって、まあ、色々な表現の仕方はありますが、
1ショック，2否認，3 情緒的混乱，4解決への努力，5受容をたどるといわれています。
受容の段階にいる人がショックや否認の段階にいる人に対して寄り添ったアドバイスをすることは
良いと思うのですが、受容できていない人に否定の言葉を投げかけるのはいかがなものかと。
確かに受容の段階に入ってしまえば、その前の段階にいる人が歯がゆく思うと理解できますが。
自分の経験からいえば、早く受容してしまえば、自分も周りの人間も楽になるのは間違いないです。
こんなプロセスがあるんだ。いずれは受容して楽になるんだ。と、思って進んで頂けたら良いかなと。 私にはなかった。そんな暇な奴ばかりだからMS患者は鬱陶しい 同じIDなのに
俺と言ったり私と言ったり。
男なの？女なの？ 477です
荒れる話題をみませんでした。でも皆さんの経験や意見聞けて良かったです。
ありがとうございました 鬱陶しいとも、押し付けがましいとも感じないけどなあ 男が私はおかしいと思う。
女が僕と言う人もウザい。 私 は男女共有の一人称だと思う
ビジネスマンや地位のある人物、かしこまった席などで普通に男性も私を使うし
僕や俺は男性の一人称だからそれをわざわざ使う女性は男性になりたい願望があるのかなと思う
ただそれだけ ここはかしこまった場所じゃないのに
2ちゃんで男が私と言うのはキモい。 仕事など普段から私を使うことが多い人は私が一人称のデフォルトの場合もある
だから別にどこで聞いてもキモくないし普通
感じ方は人それぞれだから平行線だろうけど ここでは使わないけど２ｃｈではほとんどいまだに一人称は漏れって言ってるおｗ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
