多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
一歩ごとの距離が短くなっている→足を動かしにくくなっている→歩数が増える、ということでは？
自分は駅までの時間で体調を判断してる
完全に健康だった時は徒歩8分だった
MS診断時は40分(まともに歩けなかった)
診断2年後の寛解期で13分ちょっと
再発時やウートフ徴候が出てる時は15分以上
駅まで15分越えを目安に先生に言うようにしてる 毎日同じ距離を歩いているなら時間と歩数の変化で体調わかっていいね
うちは腕の力の変化を毎日の麦茶作りのやかんで測ってた
1.5Lの水をやかんに汲むのに片手で下げていられるか 薬で予防してても再発しちゃってますか？特にジレニア使ってるかた >>40
38だけどその通りです。
なんか自分なりに医者に報告するめあす決めた方が良いですよね。 前日まで使えてたチャイルドロックのライターが押せなくなった
3日続いた時点で不安になって病院で主治医に相談したんだけど
その場で握力計握らされて、30kgある、はい大丈夫、だった
親指なんですと訴え指相撲させてもらったが「力あるよ」と
その後1〜2ヶ月くらいで何かしたわけじゃなく元に戻ったけど
あれは小さい再発だったと今こっそり思ってる >>36
処置はパルスと血漿吸着です。
入院については少し思うところがあり、それまでお世話になっていた大学病院を変えてみた所
（通院はクリニック）MSからNMOとなり、10年程続けていたベタフェロンが中止となりました。
２か月位の入院加療を経てリハビリ病院に３ヵ月入院しました。 >>46
MSからNMOですか
ずっと目はおかしいままだったのですか？ 46の続きです。
現在、退院から5年間再発なしです。
後遺症で手帳持ちとなりましたが日常生活は特に問題ないです。
>>36さん、カックンカックンだと、電車とホームの段差が怖くないですか？
ホームに足を衝いた瞬間に全身に衝撃が走って、そのあとジーーンって感じ。
病気以前は意識なんかすることなく上手に衝撃を吸収していたんですよね、ヒトの身体ってすごいわー。 >>47
目は子供のころからド近眼ではありますが？？ >>49
NMOにかわったのは目がおかしいからだよね 痺れから始まり、歩きづらさへと増えていくことありうる？ >>50
違いますよ。アクアポリン４抗体（合ってるかな？）やら色々な検査結果を鑑みての診断です。
自分の場合目に異常が出た事って、２，３回あるかな、滅多にありません。その時も異常無しでした。
それと、「目がおかしい」という言い方はちょっとね・・ >>52
目に症状が出てる
ですね
失礼致しました >>54
こういう場合その都度ステロイドパルスやりましたか？ >>48
段差、怖いです。膝や足首の関節は固まってる感覚なので、衝撃はクッション無しにダイレクトに来るというか。将来はコケて骨折とかするんだろうな。 麻痺が改善してく治療法とか薬はないんかな〜？やっぱ、ダメなのかな… >>57睡眠不足で症状酷くなると主治医にいわれました。
睡眠障害のとき、手足が痙縮したり、それが原因でなお、眠れなかったり。吃って言葉が出なかったりしました。
眠剤適正に服用して眠った方が楽になるといわれ、何種類か試したら、ピタッと合う薬に出会え、
それ以来随分楽になりました。 不安神経症だったり、うつ病で
心療内科に通ったりしてた。
MSだと分かってからは、MSのせいだと
分かり安心したけど、自分のもともとの
性格なのかも？とも思う今日この頃。
変な人生だなぁ、と思う。
あ 独り言すみません。 >>61この板みてると、真面目で気にしいで、ストレス溜めそうなタイプ多そう
まあ、自分がそうなんだけど。 >>62
俺も同じタイプかと・・・
薬の副作用は少なからずあるし、明日からの仕事がまた憂鬱だわ >>59
痙縮ですか
手は何も起こらなかったですが、足が重く痺れみたいのがありました
昨日はそれだったかしばらくしっかり寝て様子見てみます >>63
お仕事、良い加減でがんばってくださいね。
いってらっしゃい(^.^) ステロイドパルス、血漿交換、薬服用するとその影響で逆に体に何かしら症状出る場合ある？ >>66
しびれなどなど多発性硬化症からきてるか副作用できてるか判断が難しいと思う >>66
発病したばかりなの？
今 どういう状況なの？ 特定疾患医療費助成制度の申請をしてきた
治験と同様の扱いになるのか開発中の薬を処方されることはありますか? >>69
そんなぁ・・受給者証を支給されたからといって、一方的に新薬を試されるなんて事ないですよー
治験だって、その条件を満たしている人にオファーがあるかもしれませんけど、本人の希望
に依る所が多いと思いますよ。 >>69
ない。不安になるのは分かる。でも心配してるようなことはないから安心して。先生達は患者の様子を見て、比較的に安全性が高い薬から使うことになってる
知らない間に新薬や開発中の薬を処方されることはまずないから心配しなくて大丈夫。患者に知らせずにそんなことしたらニュースになるレベルの大問題になるから、先生達も慎重
で、通っている病院に製薬会社から治験の依頼がきたら、主治医から患者に打診がある。「こういう新薬の治験がきてるけど参加しますか？」みたいに患者の意志を聞かれる。そこで治験を受けたいと患者が言って初めて新薬を使う治験がスタートするって流れ >>68
発症したばかりだよ
だが発症したころより薬呑んで症状が増えてる気がするww もし再発予防薬がインターフィロンだったら副作用で高熱が出るからウートフってこともあるよ >>71
治験しますか？なんてお誘い一度もないし。
歳いってるせいかなw >>75
治験の募集条件に合わないから声かからないんじゃないかな
MS限定とかNMO限定とか、病歴とか病状とか特定の薬を服薬していない人とか、治験を受けるための条件がいろいろと細かかったと思う
治験を受けたことあるけど、もともとそんなに機会があるわけでもないし >>76
MSとNMOで治療かわる？
パルスはMSのみ？ >>78
MSとNMOで変わる。同じのもあるけど
ステロイドパルスや免疫抑制剤は共通
インターフェロンやフィンゴリモドなどはMSのみ
インターフェロンはNMOを悪化させる
MS/NMOの診療ができる医者はどの薬がどっちに禁忌かをまず間違いなく知ってる みなさんはNMOの血液検査もやってもらいましたか？
私はたぶん違うだろうけど一応しておきますってことでやって結果NMOではなかった
NMOは稀だしまだMSほど治療薬もなさそうなイメージがあるなぁ
過去に24時間テレビでMSかMNOの方が出たことあるんだね
大橋グレースさんはてんかんとかあるんだね… >>80
処方された時の説明の紙をよく読もう
プレドニンはステロイド。MSとNMO共用 タイサブリからジレニア（以前使用）に戻す時ってまた検査入院必要？ >>81
血液検査じゃなく髄液採取して震災前の東北大学で検査してもらいました
私の場合はMRIで脊髄に長ーい炎症があったのでほぼMNOだろう、と確認程度の感じだったそうです
大脳の病変は3個だったか、少なかったですね
結果、抗AQP4がありMNOの診断が出ました 髄液検査でなにがわかって何に影響するのかよくわからないよね・・・・ >>88
>>87を読んでも分からない？
読解力なさ過ぎだし少しは自分で勉強したら？ >>88
医師に聞いたところによると、まず、髄液の色みを見るようですよ。普通は透明ですが、
炎症のある時や出血ある時は濁ったり赤みがかったりするらしい。
そのあと、検査に回して詳しく調べるらしい。
抗アクアポリン4抗体は髄液ではなく、血液検査だと思うのですが記憶違いでしょうか。 確かに俺は性格も暗く、堪え性なく
記憶力も微妙で理解力散漫で
疲れやすく、ただただイケテる奴だと認められ
たかったけど、ダメダメな奴だった。
のろまなバカな奴だった。
元来そんな性格だったのか、実はMSのせい
だったのかは わからない。 俺の過去の暗い性格とかひきこもりとかも、
多発性硬化症が影響した可能性はあるよって先生に言われた。 >>91
>>87ですが、血液検査かもしれません。
入院してすぐの髄液採取が痛かった記憶が強くて…血液もいっぱい採りましたので。 性格にまで影響あるんだ脳だからありえるね
わたしも暗くて小学校高学年のときは友達いなくてボッチだった
イジメはされたことなかったんだけどとにかく暗い暗い過去だったわ
あと恋愛も向こうから来たくせにいつも振られる愛情を感じれない無関心すぎるって
成績は全体的に平均ぐらいなんだけど理科が飛び抜けて良かったからそれのおかげで記憶力悪くて社会はいつも欠点で国語も平均以下で忘れ物も多かった
そういうわけで基本すごく暗い性格なんです 明日通院で排泄での失敗や不安について相談してこようと思うんだけどちゃんと伝えられるか不安
排泄で困ってる方は先生に失敗したこととかはっきり伝えられてますか？ その 多発性硬化症が性格に影響するって 薬物療法とか あるの？ >>98
同じ女性の先生だから伝えやすかったかな。
泌尿器科へ回された。それで、排泄の回数を減らす薬やら間隔を延ばす薬やら色々考えてくれた。 >>98
失敗するからって先生に泌尿器科紹介してもらって泌尿器科で相談しなよ >>97
自分も理数系が得意だったな。
科学とか大好き。医学も。
その分、覚える系が大の苦手だった。
漢字とか歴史とかダメダメ。
記憶力がないのを思考力でカバーしてた。 >>93
精神的にきてると判断されて話しを合わせてくれてる可能性もないかな？
受給者証用診断書にそんな欄があったし >>93
俺も性格がこの病気になった原因な気がしてるわ
あとは風邪薬なんかの飲み方 ステロイドの影響で手足の痺れ出る場合ある？
副作用か多発性硬化症からかわからなくなるなw >>100>>101
レスありがとう泌尿器科には通ってるんだ
おしっこのほうじゃないから言いにくくて >>107
症状尿失禁だけってのも不自然って。
便失禁はザラにある。改善しないと！
精神的にもラクになる >>107
神経内科の先生に言った時は、そんなに⁈って色んな症状出てたんだって意味で驚かれただけで終わったよ
肛門科に相談なのかね？
自分は一時的に出ただけでそれ以来ないからいいんだけど
またいつか悪化したら復活するのかな
その時は足動かしにくいし感覚もだいぶなくなって便意も出る感覚もなけりゃ止める力も入れようがなかった
mri検査中出たらどうしようって怖かったな 手足のしびれ、歩きにくさ、反射の悪さなど自然と改善する症状はないものか？ しびれは歩いていると感じないが座ってると感じる・・・・ >>106
プレの減薬の度に痺れが強くなってたよ。
でも、2，3日もすれば、副腎が薬の減った分を補おうと働くから少し落ち着くと思う。
対症療法的な薬はあるけど、自分にはあまり効かなかった。
病気からくる痺れは慣れるしかないんだよね。
あと、最強の痺れといっていいような有痛性強直性ナントカ痙攣（テキトーでスマソ）
が出るかもしれないけど、これは快方に向かっているときに起こるらしい。 1番スムーズに伝わるのは、
排便コントロールがうまくできなくて外出が不安。ストマを真剣に考えたりしてます。
私はハッキリ伝えてます。
誰かが言わないと…
ようやく排便の言葉がMSでも見え隠れしてきてるんだから。 >>108>>109>>113
レスありがとうございます
排便での失敗やその事で不安になってる事もちゃんと言えました
追加で薬を出してもらって少し様子をみることになりました
言えた事で気持ち的に楽になった薬効くといいな ちょっと悪くなった時
MSなのかただ調子悪いのか悩ましいよね >>117
MSではないことを期待して様子見ちゃうよ >>116
ああ、そうですそうです。
有痛性強直性痙攣。ナントカは必要無かったですね（^^
そのサイトの６でも触れていましたね。
これはホントその字のままに強烈で、病状が悪化してるとしか思えなかったなー 最近、小さな出血が止まらない。
昨日はヒゲ剃りでカミソリ負けした程度なのに4時間も止まらなかった。
先生に話したら血小板が減ってるかもとか言ってたなあ。 >>119
強烈というのはふくらはぎに痛みが出て歩きづらくなることですか？ アボもイムも、効かなくてタイサブリしてみたけれどjcが1で やばそう。
次は何になるんだろうか あれ、開かない。
メディシノバで調べてみて
進行性多発性硬化症の薬らしい 皆さんはどれくらいの間隔でMRIの撮影をしてますか？ >>126
3ヶ月に1回
ただMRI調べてなにかわかることはない・・・
症状が出てからMRI撮って異変がわかる・・・ 再発を繰り返した脳萎縮が確認されるだけで、急性期でなければ対応のしようがない。
なので強い自覚症状がない限り、MRI避けてる。ウルサイし。 >>122
再発したんですか？違う病気なんじゃないでしょうかセカンドオピニオンを推奨します >>119
わかる
ビキーン！って動けなくなるよね
自分は退院直前くらいから起こり始めたので
頭で良くなってるんだとわかってはいたけどちょっと息も止まるくらいだった
何回もやってると、頭の中で神経のブレーカーをガチャン！と入れるところをイメージして衝撃に耐えた >>131
これはなってみないとわからない現象だね 脊髄障害の回復期にあるんでしょう？
ぜひ経験したい MRIって頚椎や脊髄も撮るもんなんですか？いつも脳だけなんですが… >>134
出た症状と病巣の場所が対応するから、脳だけじゃなくて脊髄とかも撮るよ ぼくもＭＲＩ撮って病巣の増減確認してるけど確認、だけで今は終わるんでね…。
病巣減らす治療はいつ出来る？ この研究の成果が認められて治験とかできるようにまれば
ミエリン鞘、神経、脳細胞、が修復されるようになると思う。
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2017/20170822_1
別の病気の薬だけど体に負担が無いならＦＧＦ２１だけ摂取すれば何か変るかも？
主治医に相談した方がいいとは思うけど。
http://www.funakoshi.co.jp/contents/65750 >>136
そういう治療ないんですよね…。
MRI撮るために会社休む必要あるか疑問です ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
