多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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【前々スレ】多発性硬化症の人集まれPART18
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1488188521/1-3
上記スレから>>1に前スレと関連リンクをまとめて>>2に過去スレとなっていましたが
今回から過去スレはテンプレから外しました(前スレのリンクさえあれば辿れるかと)
リンク先は不備があれば次スレで修正お願いします
【前スレ】多発性硬化症の人集まれPART19 の3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/3
今後は1人の先生や病院に関するの話題は別スレでお願いします。
偏った話題は、スレ汚しと同じです。
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497459186/
↑このような別スレが立てられましたが現在このスレは過去スレとなっています
>>1>>980-990
前スレの3に追加されたこの文
『圧倒的人数でMSに対する治療方針や研究、考えを一本化しようとするイメージを植えるのはやめてください。
誰もが参加しやすいスレにしましょう。』
は>>1のテンプレに入れても良いかと思います >>5
どうなんだろう。
患者とは言えあまり詳しくないから、また今度先生に聞いてみようとは思ってる。 >>1
スレ立て乙
だけど、なに勝手に決めてんのw
仕切らないで欲しい。
テンプレはシンプルにして。
あーだこーだコメントが多すぎて
うざく感じるスレを何百と見たことか。
長いと読まなくなるし。
しかも一時的に荒れた時の内容に限定的なコメントだし。
このスレが何十年続いてると思ってんの。
どうしても注意書を入れたくて仕方ないというなら
もっと汎用的に、「個人の主張を押し付けないようにしましょう。日記はブログに書きましょう。」程度にて下さい。 >>7
勝手に決めたつもりはないです申し訳ない
スレ立てした自分としては前スレのように4レスも使ってテンプレとしてあったのが面倒で
(出来れば>>1だけで済ませたい)
Y先生スレはもう無いので今回同様に貼るとしても3レスですが
今回も>>1だけで終わっても良かったのですが前スレ993にあの一文があればと言われたのと
前にそれだけあったのになぜ無いのかと問われたら説明出来て今後省略出来ればよし
そのあたり次スレに委ねようと>>2(前スレ前々スレの3)をまとめたつもりでした >>980-990
次スレを立てるときは>>7の意見も参考にしてください 歩けなくならないようにストレッチや普段歩く量を増やすことは意味あるかな? とにかく、長年続いてきて、ある意味伝統的なテンプレを
ごくわずかの人数が即席で決めた判断で
変えるのはいかがなものかと思うよ。
前スレなんかは、一人で勝手に追加してスレ主気取りで驚いたよ。
それこそ圧倒的な?人数で考えを一本化してる典型じゃんw
荒れた直後だったから特に何も言わなかったけどさ。
リンク先が消えてるとか情報が古いとかをメンテするのは必要だと思うけどね。 >>12
あなたも少し落ち着いて
今のテンプレといっていいのか?はまだ2スレ程度で
以前からのものそのままでもなさそうだし
前スレの3の追加は確かに独断で褒められたものじゃないけど
今のこのスレは>>8にあるように次スレに判断を委ねてるんだから
意見をまとめてこの次のスレを立てればよい話 >>13
失礼しました。
スレ立てやテンプレ作りは2ちゃんの昔から難しい問題で。
でも昔からそのまま続いているということは
良いということ。
MSの薬もそうだね。
むやみに変えず、シンプルなのが一番。
退散。 前スレ992ですが、スレが残り少なくなった為゛誰かスレ立てお願いします“と言った所
たまたまそれを見た現スレの1さんが建てて下さったわけで、仕切るなんて発想はないと思います。
お二人の意見を聞いて、私が言い出した前スレ3の2行は余計なのだわ、と思い直しました。
それにしても、リンク先が貼ってあるだけでトンデモなレスにも「>>1嫁」と言えないテンプレで
こんなに盛り上がるなんて正直驚きです。失礼しました。 >>16
ありがとうございます!脳からの障害でもあるんですね!がんばります!
ストレッチ方法などありますか?
週末の神経内科イベント@京都
脳、神経そして骨格筋の病気を治す!
─患者の声、最先端の治療、行政からのサポート─
http://www.2017.wcn-neurology.com/Documents/JAP.pdf
参加費無料、事前登録不要
会場 国立京都国際会館 今週末、京都で海外との共同の
神経学会総会があって
我らの主治医たちも参加するだろうけど
台風直撃だね。
何事もないことを祈ります。 >>11
あると思います。ただ多発性硬化症(ふらつき)に適したストレッチもあります >>11
あると思う。専門医からも体を動かして歩くように指導された
体を動かさなくなって廃用症候群になって歩けなくなる人も少なくないんじゃないかな >>21 >>22
ネットに出てるかな?
とりあえずは歩くことを心がける 足のふらつきはある人多いのかな?
ふらつきから歩けなくなるんかね・・・ ふらつくってことは平衡感覚だから小脳や脳幹の病変? >>28
足はふらつくけど、平衡感覚はあると思う
片足立ちもできる 自分は足のふらつきと共に平坦な道しか歩けない。
少しでも高低のある所は歩きづらい。 アボネックスからテクフィデラに鞍替えしました
飲み薬だから楽になる〜と思っていたけど進行性多巣性白質脳症(PML)とか怖い副作用の可能性もあるのね
PMLの存命期間が3ヵ月〜1年半てMSより重い症状じゃないの
でも、最近辛いことばかりだから副作用で死んじゃってもいいかな〜なんて思うこともあったり
体不自由で予定もない連休はだめだー無駄にネガティブになってまう こちらもふらつきよりもツッパリ
足がツッパルのでうまく足が進まない、直ぐ疲れる。カックンカックンて感じかな
パンツ、靴下、ほんと寝転んで持ち上がった足に通す 脱力とツッパリが同時に来るとどうしようも無いですね。
前回の再発がそうでした。
左足が脱力で、右足が膝と足首がツッパリを起こしビクともしない状態で
自宅から初めて救急車に乗る羽目に。
その前日までは、MSになって以来初と言っていい程に心身共に充実していたのに〜、も〜〜 >>35
どういう措置だったのですか?
それは突然でした?その後の経過状態も知りたいです。
突っ張り、カックンカックンなので不安定で何かしらに寄っ掛かってます。 自分はウォーキングコースを決めてタイムと歩数をみている。
タイムと歩数が増えたらだんだんと歩けなくなって来たなと思っている。 一歩ごとの距離が短くなっている→足を動かしにくくなっている→歩数が増える、ということでは?
自分は駅までの時間で体調を判断してる
完全に健康だった時は徒歩8分だった
MS診断時は40分(まともに歩けなかった)
診断2年後の寛解期で13分ちょっと
再発時やウートフ徴候が出てる時は15分以上
駅まで15分越えを目安に先生に言うようにしてる 毎日同じ距離を歩いているなら時間と歩数の変化で体調わかっていいね
うちは腕の力の変化を毎日の麦茶作りのやかんで測ってた
1.5Lの水をやかんに汲むのに片手で下げていられるか 薬で予防してても再発しちゃってますか?特にジレニア使ってるかた >>40
38だけどその通りです。
なんか自分なりに医者に報告するめあす決めた方が良いですよね。 前日まで使えてたチャイルドロックのライターが押せなくなった
3日続いた時点で不安になって病院で主治医に相談したんだけど
その場で握力計握らされて、30kgある、はい大丈夫、だった
親指なんですと訴え指相撲させてもらったが「力あるよ」と
その後1〜2ヶ月くらいで何かしたわけじゃなく元に戻ったけど
あれは小さい再発だったと今こっそり思ってる >>36
処置はパルスと血漿吸着です。
入院については少し思うところがあり、それまでお世話になっていた大学病院を変えてみた所
(通院はクリニック)MSからNMOとなり、10年程続けていたベタフェロンが中止となりました。
2か月位の入院加療を経てリハビリ病院に3ヵ月入院しました。 >>46
MSからNMOですか
ずっと目はおかしいままだったのですか? 46の続きです。
現在、退院から5年間再発なしです。
後遺症で手帳持ちとなりましたが日常生活は特に問題ないです。
>>36さん、カックンカックンだと、電車とホームの段差が怖くないですか?
ホームに足を衝いた瞬間に全身に衝撃が走って、そのあとジーーンって感じ。
病気以前は意識なんかすることなく上手に衝撃を吸収していたんですよね、ヒトの身体ってすごいわー。 >>47
目は子供のころからド近眼ではありますが?? >>49
NMOにかわったのは目がおかしいからだよね 痺れから始まり、歩きづらさへと増えていくことありうる? >>50
違いますよ。アクアポリン4抗体(合ってるかな?)やら色々な検査結果を鑑みての診断です。
自分の場合目に異常が出た事って、2,3回あるかな、滅多にありません。その時も異常無しでした。
それと、「目がおかしい」という言い方はちょっとね・・ >>52
目に症状が出てる
ですね
失礼致しました >>54
こういう場合その都度ステロイドパルスやりましたか? >>48
段差、怖いです。膝や足首の関節は固まってる感覚なので、衝撃はクッション無しにダイレクトに来るというか。将来はコケて骨折とかするんだろうな。 麻痺が改善してく治療法とか薬はないんかな〜?やっぱ、ダメなのかな… >>57睡眠不足で症状酷くなると主治医にいわれました。
睡眠障害のとき、手足が痙縮したり、それが原因でなお、眠れなかったり。吃って言葉が出なかったりしました。
眠剤適正に服用して眠った方が楽になるといわれ、何種類か試したら、ピタッと合う薬に出会え、
それ以来随分楽になりました。 不安神経症だったり、うつ病で
心療内科に通ったりしてた。
MSだと分かってからは、MSのせいだと
分かり安心したけど、自分のもともとの
性格なのかも?とも思う今日この頃。
変な人生だなぁ、と思う。
あ 独り言すみません。 >>61この板みてると、真面目で気にしいで、ストレス溜めそうなタイプ多そう
まあ、自分がそうなんだけど。 >>62
俺も同じタイプかと・・・
薬の副作用は少なからずあるし、明日からの仕事がまた憂鬱だわ >>59
痙縮ですか
手は何も起こらなかったですが、足が重く痺れみたいのがありました
昨日はそれだったかしばらくしっかり寝て様子見てみます >>63
お仕事、良い加減でがんばってくださいね。
いってらっしゃい(^.^) ステロイドパルス、血漿交換、薬服用するとその影響で逆に体に何かしら症状出る場合ある? >>66
しびれなどなど多発性硬化症からきてるか副作用できてるか判断が難しいと思う >>66
発病したばかりなの?
今 どういう状況なの? 特定疾患医療費助成制度の申請をしてきた
治験と同様の扱いになるのか開発中の薬を処方されることはありますか? >>69
そんなぁ・・受給者証を支給されたからといって、一方的に新薬を試されるなんて事ないですよー
治験だって、その条件を満たしている人にオファーがあるかもしれませんけど、本人の希望
に依る所が多いと思いますよ。 >>69
ない。不安になるのは分かる。でも心配してるようなことはないから安心して。先生達は患者の様子を見て、比較的に安全性が高い薬から使うことになってる
知らない間に新薬や開発中の薬を処方されることはまずないから心配しなくて大丈夫。患者に知らせずにそんなことしたらニュースになるレベルの大問題になるから、先生達も慎重
で、通っている病院に製薬会社から治験の依頼がきたら、主治医から患者に打診がある。「こういう新薬の治験がきてるけど参加しますか?」みたいに患者の意志を聞かれる。そこで治験を受けたいと患者が言って初めて新薬を使う治験がスタートするって流れ >>68
発症したばかりだよ
だが発症したころより薬呑んで症状が増えてる気がするww もし再発予防薬がインターフィロンだったら副作用で高熱が出るからウートフってこともあるよ >>71
治験しますか?なんてお誘い一度もないし。
歳いってるせいかなw >>75
治験の募集条件に合わないから声かからないんじゃないかな
MS限定とかNMO限定とか、病歴とか病状とか特定の薬を服薬していない人とか、治験を受けるための条件がいろいろと細かかったと思う
治験を受けたことあるけど、もともとそんなに機会があるわけでもないし >>76
MSとNMOで治療かわる?
パルスはMSのみ? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています