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多発性硬化症(Y先生支持派) [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 01:53:06.63ID:yB9/z5xX0
『多発性硬化症の人集まれ!』の姉妹スレです。Y先生関連の情報ネタとして、使いましょう。

一般の多発性硬化症のネタは、これまでとおり『多発性硬化症の人集まれ!』スレで語りましょう。
0003病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:40:11.49ID:5BiIiYSR0
(転載)
y先生の患者。何だかんだと他の先生に回され
るのかと思っていましたがそんな話はまだ
出ない。MSの話も何となく今先生が研究中の
病気にかこつけて政治家せんせいに話して
プッシュプッシュして二兎をうまい具合に
追おうとしてらっしゃるのか?と
勘ぐってしまう。ま、これも良い具合に
患者目線の願望だけどね。何か、そんなでも
なきゃ裏切られた?って感じしちゃってさ。
ま、先生、頑張って下さい。みんな良くなれば
万々歳だしね。応援してますよ。
0004病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:42:19.87ID:5BiIiYSR0
(転載)
他の先生に変わるのはまだ先の話だと思うよ。
海外での慢性疲労症候群のリツキシマブ最終治験の結果が10月に出て、その後に話が一気に進展するらしいから、動くとしたらその後のハズ。

今日はアメリカの学会で慢性疲労症候群の半日シンポジウムがあってそれに出席しているみたい。
去年はアメリカの慢性疲労症候群の学会に出席したらしいし、つまりその度にMS診察は休診になっているよね。
既に少なからずMS診療に影響が出始めてるってこと。日本疲労学会にも入って講演やっているみたいだし。

自分としては、MSセンター長を他の研究者に引き継いで、その先生にMS研究を集中して促進して欲しいんだけどね。
MSセンター長が他の疾患の研究に熱中してMS研究を二の次にするってのは、おかしな話だし。
0005病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:43:24.86ID:5BiIiYSR0
(転載)
>>950
そうなんだ…誰が代わるのかな…S医師?
Y先生が留守の時、代診してくれたのがS先生
だったな…。んで代わった途端に画期的MSの
治療法か何かが世界のどっかで出来上がって
一気にMSが日本でも脚光を浴びる事にでも
なったらY先生もちと可哀想だな。いやいや
いらん老婆心かw レス有り難う。
0006病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:44:41.98ID:5BiIiYSR0
(転載)
これから代診が増えて、来年中に正式に変更かな?
これからもずっとY先生に診てもらいたいと思っている患者さんにとっては、辛い話だよね。

ブログ読むと、キャビンさんの主治医も変わったのかなぁ。
キャビンさんは結構そういうところ徹底しているし、講演会にY先生は一切出なくなっちゃってるし。
この前テレビで、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の会の会長がY先生の研究室個室に入って診察受けているのを見て、正直気分悪かった。
キャビンさんでなく、そっちかよ、みたいなw
政治家に頻繁に慢性疲労症候群をプレゼンする姿まで見るとさすがにね。

でもNCNPではMS研究はまだ続いているみたいだから、Y先生への慕情(w)を捨てれば気にならなくなるんじゃないかなぁ。
ただY先生はネームバリューと肩書きがあるから国から出る研究費が半端ない。
Y先生がMS研究から離れたら研究費が一気に減るんじゃないかと心配になる。
あと、Y先生の影響で他のMS専門医も巻き込まれるんじゃないかと、それが一番恐い。
0007病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:46:08.25ID:5BiIiYSR0
(転載)
元カレに未練たらたらって感じですな
0008病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:47:12.91ID:5BiIiYSR0
そりゃ、長年自分を診てくれた主治医が
他の疾患の専門になるから診てくれなくなるって悲しいでしょ。
特にこの病気はなかなか診断してもらえないからドクターショッピングしがちだし
ようやくちゃんと診てくれるMS専門医に出会えた時は
末長く診てもらいたいと思うもの。
あなたはあなたを診てくれてるMS主治医に大して
そう思わないのかな?
0009病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:48:20.42ID:5BiIiYSR0
半ばストーカー化しつつあるように見受けられる人がいて怖いわ。が本音
婉曲な言い回しを選んだつもりだったけど、気に障ったようだね
0010病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:49:37.28ID:5BiIiYSR0
(転載)
自分は心配性だから、Y先生の活動が
MSに悪い方向に影響しないか気になっちゃうよ。
まぁY先生がどうであれ
他のMS専門医が今と変わらず今後もMS専門でいてくれることを祈るよ。
研究も止まらず進むといいけどね。
0011病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:53:20.14ID:Tum/ed+V0
Y先生のことを主治医(MS専門医で研究会でもY先生とよく会う模様)に聞いてみたけど、
「MS研究はやめないんじゃないの?ただ年齢もあるので、ぼちぼち若い先生に引き継いで
いくつもりでは?」と言ってたよ。
研究費は別にY先生のおかげで引っ張ってこられてるわけでもない。
全国で研究を頑張っておられる先生がいて、NCNPやY先生だけがMS研究やってるわけじゃない。
CFSの研究については「西の旧帝じゃ研究も続けていたし、今さら周回遅れ。
ただ、研究会では若手の先生にCFSのことをやってみないか声をかけて回っている」と。
0012病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:54:04.82ID:Tum/ed+V0
CFSって慢性疲労症候群のことだよね。
最後の一行に恐怖を感じたw
MS?研究会でMSでなくCFSの方に若手を引き抜こうとロビー活動って…
やっぱりMSに悪影響なことしてるんじゃん。
恐い。
0013病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:54:56.07ID:Tum/ed+V0
ロビー活動wってのは大袈裟だけど、声をかけられた私の主治医は「はぁ?」って感じ
だったらしい。
MS研究している先生はY先生だけじゃないんだから、あまり神格化(?)しすぎずに。
Y先生だってそう遠くないうちに定年退官になられるだろうし、ずっと診続けるわけでもないだろうし。
今30代後半から40代半ばで、海外留学でしっかり研究と経験を積んで帰国してくれるであろう
先生方に個人的には期待している。次はこの世代の先生方が引っ張っていくだろうし。
個人的には患者を20年近くやってれば、発症時の頃、頼りなかった(先生、ごめん)病棟主治医が留学して、
帰国後にたまにお会いしたりすると、すごい先生になっていたり。それはそれで頼もしい。

神経免疫の世界って意外に狭く先生方の間でも色々あるようで、
「先生の世界も私たちの世界もあんまり変わらんな」としみじみする。
0014病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:55:53.57ID:Tum/ed+V0
そうそう。心配してもどうにもならないことでストレス溜めてもねえ。
色々考えて楽しんでるならいいけど。
個人的には別にY先生にこだわらなくてもと思ってる。
主治医だけど。
0015病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:56:46.08ID:Tum/ed+V0
他の先生が「はぁ?」と言う反応と聞いて安心したw
皆そうかな?
自分は神格化はしてないし他に研究してくれてると思っていないけど、心配だったよ。
先生方の間でもいろいろあるみたいだね。
0016病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:57:49.61ID:Tum/ed+V0
ミスった。
思っていない➡思っている
0017病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:59:20.75ID:Tum/ed+V0
CFSっていう恵まれてない病気の方に多少の尽力を注いでいこうってだけの話だろうに、さすがにワガママ過ぎだろ
0018病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 12:59:46.52ID:Tum/ed+V0
Y先生って、他のMS専門医をCFSに引き込もうとしてるんだね。
実際にそんなことをやってたとは。
ちょっと、ドン引き。
0019病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 13:01:08.28ID:Tum/ed+V0
CFSの人?
別にY先生一人で関わってくなら全然構わないよ。
周りを巻き込まないのならね。
前から言われてるけど、
MS専門医がCFSを診始めたら、MS専門医が、いなくなるよ。
患者数が桁違いだし。
まぁ取り越し苦労だと思うけど。
0020病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 13:01:37.04ID:Tum/ed+V0
いや普通にMSだけど
あなたは自分の病気以外は他の困ってる人はどうでもいいって態度に見えて子供臭く感じるわ
0021病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 13:03:00.93ID:Tum/ed+V0
0967 病弱名無しさん 2017/06/15 00:19:00
そんなことは言ってない。
なぜただでさえ極少なMS専門医に限定してCFSを診させようとしてるのかってこと。
他にも医者は沢山いるんだし。
患者数からして不可能なんだよ。
0022病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 13:03:35.65ID:Tum/ed+V0
MSを研究している先生からするとCFSは「よくわからない」そうな。
私の主治医は
「後付けで色んな症状がくっついたり、定義もいまいちはっきりしないのでもやもやする」と。
と言っていた。
その定義や仕組みがわからないからこそ研究のやりがいがあると考える先生もいる。
日本で一番CFS研究が進んでいると言われている大阪市大病院のCFS研究班の名簿を
見ると、
http://www.hosp.med....ac.jp/f-hiroucc.html
研究分野はは多岐に渡るので、MS専門医がメインで診ることはほぼありえないと思う。

先生方の研究会での話は聞いてると失礼ながらなかなか面白いよ。
私の主治医は雑談ついでに愚痴をこぼしてくるw
0023病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 13:04:43.38ID:Tum/ed+V0
成る程。しかしよくご存じで。
つまりY先生は一人で空回りか。
0024病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 13:06:34.15ID:Tum/ed+V0
そお?
自分はY先生のCFSロビー活動に驚いたけど、心配性故の妄想だったのか。
広範囲の診療科によるCFS専門研究機関も別にあるようだし、MS専門医を巻き込まないようにして欲しいと思っただけ。
ま、でも大丈夫そうだと聞いてホッとしてるよ。
妄想スマンかった。
0025病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/15(木) 13:09:28.83ID:c8hynnrY0
以上適当に前スレから貼り付けたけど、1日で20スレも伸びる原因かY先生ネタなので、
Y先生に関連ない人にはなぁ。

というわけで、今後はこちらによろしく!
0026病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/15(木) 13:23:56.37ID:b4ObXAvi0
わざわざスマンねぇ。
スレタイに若干の抵抗はあるけど、
本スレは日頃のお悩み相談で
こちらは専門医に関する裏話スレになるのかね。

でも削除されないかね。
(されたら本スレで語ることになるけど。)

それ以前に書き込みが続くのか知らんけど。
自分の中ではスッキリして終了してるしなぁ。

あ、キャビンさんの今の主治医が誰なのかは知りたいけど。
0027病弱名無しさん
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2017/06/15(木) 13:42:04.63ID:b4ObXAvi0
>>20

スレ削除される前にレスしとく。

CFSが、患者が極少で、MS以上の命に関わるような神経難病だというなら、ぜひ助けてあげてと自分でも思うよ。
でもそうじゃないからなぁ。

アメブロとか見てると、ジャニ繋がりでCFS患者(かなり偏った意見が見受けられる人だけど)と親友になって署名までしてあげてるMS患者とかいるから、救いたい気持ちも分かるけどさ、
その患者数の多さから、自分たちから先生達を奪わないでってのが自分の正直な気持ち。
冷たいと言われようが、CFSの友人は自分にはいないし、自己犠牲の綺麗ごとを言う偽善者には自分はなりたくないからね。

MSからCFSにシフトした第一番目がY先生になった訳だけど、優秀な神経免疫専門医だから、お一人でも十分でしょ。
他の広範囲なCFS専門研究機関もあるんだし、何も他のMS専門医をこぞって参加させる必要はないよ。
0028病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/15(木) 19:59:04.78ID:50FMaXry0
幹細胞移植とかってさ、何科でやるの?
そういうアナウンスが全然ないよね。
なんか、眠たい治療ばかりで飽き飽きする。
0029病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/15(木) 20:43:28.41ID:b4ObXAvi0
んー?スレ間違えた?
どの科なんだろうねぇ。
このスレこのまま削除されなかったら戯言スレにしてもいいかもねぇ。
専門医の裏話がそうそう続くわけないし。
眠いzzz
ま、その内削除されっしょ。
ところで医者の退官年齢っていくつなんだろうねぇ?
自分の主治医は自分より年上だからいつかは変わるんだろうなぁ。
一生付き合わなきゃいけない病気でも
一生診てくれてる訳じゃないもんね。
自分の伯父(数人)も医者だったけど80までやっててねぇ。
毎月100万円もらってたらしいよ。
0030病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/17(土) 00:36:05.37ID:ylLZZ6I70
わざわざ場所を分けると、Y先生教徒も騒がなくなるのな。
0031病弱名無しさん
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2017/06/17(土) 08:38:30.49ID:jWbvTxXC0
分けたからじゃなくて話のネタがないだけでしょ。
元々Y先生の話なんて週に1回も出てなかったし
ネタもCFSに転換した話だけで
友の会の講演会の話すら出て来てなかった。

自分的には、Y先生のCFSへの勧誘活動に衝撃を受けたけど
勧誘された側が乗り気でない様子が伺えたから安心したし。
これ以上話すことは特にない。
ただ若手はどうしたのかは知らんけどね。
せっかくMSを専門としようとしてる若手をCFSに転換させようとしてる行為は驚愕でしかないなぁ。

削除されるかと思ってるけどまだだね。
2ちゃんねるもゆるくなったのかな。
昔は新スレ立てたらすぐに削除されるのが常だったけど。
0032病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/17(土) 13:47:11.91ID:wx817EfS0
このスレが維持すればだけど、Y先生関連の話題は時々出ては、一時盛り上がって引く…を繰り返してるから
その話題したい人いが使えばいんでない?
0033病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/17(土) 17:09:23.79ID:JXjd+LNc0
10月以降にまた一騒動ありそうだからね。
それまでスレが持てば。
0034病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/17(土) 17:51:59.53ID:FwvbTEGx0
その頃落ちてたとしても、本スレでまた騒ぎだしたら、スレ立て直したらいいよ。
目に余るようならね。
0035病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/17(土) 19:59:09.16ID:JXjd+LNc0
専門医の裏話スレでもいいけどね。
友の会の医療講演会&相談会はどうだったのかな。
夕食交流会は四人の先生も参加してたと聞いて驚いた。
毎年S先生しか参加してなくて他の先生はさっさと帰ってなかったっけ。
0036病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/18(日) 20:38:23.80ID:kVo3fkLX0
別段Y先生じゃなくて良いんだけどね。
結局金がないせいか、なんだか、
知らんけど、日本でなくてどっかの国で
治療法とか治療薬が出来るんだろうから
それを出来るだけ早く使えれば良いだけの話だし。Y先生自体に期待してる訳じゃない。
優秀で良い人なんだろうけど、結局そこまで
止まりなんだよなぁ
0037病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/18(日) 23:42:42.35ID:XheujIpN0
本スレで、研究やってるのも研究費が出てるのもY先生だけじゃないと言われてたけど

https://research-er.jp/projects/search?freeword=多発性硬化症

ここ見るとやはりY先生に支給されている研究費は桁が違うほど高額だよ。

厚労省指定のNCNPだからなのか。
Y先生だからだとしたら、やはりMS研究より他疾患に傾くことは
MSには痛い話だと思う。
研究したからと言って結果が出る訳でもないけど。
ただお金があれば良い機器も揃うしね。
アイスバケツチャレンジで多額の寄付金が集まったから
ALSの研究がかなり進行したと聞くし。
0039病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/19(月) 21:25:57.38ID:MXaAOqAh0
もう10年以上前に聞いた話しだけど、国際的なMSの学会に招聘されるのはY先生だけだと。
真偽は知らないけど
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