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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/19(土) 22:46:03.08ID:JL/gCoOy0
書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。

>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。

※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)
0700病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 00:41:01.76ID:oW9fkvOw0
>>698
改善率と基準がいい加減なのは関係なくないか?
そもそもBPにはリスクあってのもので、例え基準が明確になったとしてもそれは避けきれない問題だと思うんだが。
どっちかいうと他に良い治療方法が無いのが問題かと。
0703病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/01(火) 14:47:11.86ID:ccX/tFHu0
>>702
腰椎穿刺後頭痛や低髄液圧症候群、そしてその治療法のBPは昔から何処でも有名だよ。国際頭痛分類での言及もあるから。
髄液漏出症も昔からあるけど、外科的な手術の文献が見られる程度。
日本の脳脊髄液減少症の研究が海外に発信されてからの動きは把握出来ていないけれども、残念ながら、数年前に入手した海外の情報は「起立性頭痛がないと、、、」と言ってる医者と同じレベルだった。
0704病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 14:52:25.17ID:ccX/tFHu0
厚生労働省や経済産業省は、世界的に見ても進んでいる日本の髄液研究(病態としての、髄液漏出症や、もっと広い概念の脳脊髄液減少症の研究)の後押しを真剣に考えてもいいと思うんだけどね〜
0706病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 18:24:46.47ID:cNThxVhk0
横だけど、自分もたぶん同じ海外文献読んだよ
診断基準の一つに 起立性頭痛があること。になっていた
改善率は90%だったね
0707病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 22:53:01.41ID:Fe8eAn1G0
>>705
「起立性頭痛がある=起立性頭痛が無いとこの病気じゃない」ではないのだけど、未だに、起立性頭痛がこの病気の前提条件になっている感じだということ。
0708病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 23:35:47.84ID:W/oaZg9G0
>>706
海外の文献は幾つか読んだけど、ほとんどは、腰椎穿刺後の髄液漏れ。異常に高い治癒率から見て、多分、706が読んだのはそれらの文献の一つだと思う。
そんな、針穴からのピンポイントの漏れの事を書いた文献は、参考にならないよね、、、。
ちなみに、外傷後や原因不明などでの難治性の髄液漏れの文献って、ほとんど無かった。

海外とかだと、実験的な治療の文献が見つかるとおまってたんだけどね。
何処かで、幹細胞を使った治療してくれないかなぁw
0709病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 23:59:18.47ID:W/oaZg9G0
>>705
707の言い方だとわかりにくいかな。
「起立性頭痛がないと、、、と言ってる医者と同じレベル」→「起立性頭痛が無い人はこの病気じゃない、と言ってる医者と同じレベル」→「この病態を理解してない医者の書いた文献レベル」って事。
低髄液圧症候群や腰椎穿刺後頭痛は、昔から医者の教科書にもちゃんと載っているものの、多くの医者の認識は、
「“稀”な病態だから、実際の患者に出会う事はほとんどない」、
「ブラッド・パッチやれば、ほとんどが一発で治る」、
「この病気の患者は、起立性頭痛の痛みの為に寝た切りだから、歩いて病院に来た時点で、この病気の患者ではない」
という感じで、海外の論文もこの様な認識から脱せていないのが現実。
708で書いたけど、海外の文献のほとんどが医者の教科書にも載っている腰椎穿刺後頭痛に関するレベルで、このスレで論じられているようなディープな現状はどの文献でも触れられていないw
0710病弱名無しさん
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2018/05/03(木) 09:33:50.65ID:WSlUr+rF0
マッサージに行くとリラクゼーション効果か多少症状良くなるのでたまに行っていたが、今回は首をグリグリされたからかマッサージ後に明らかに悪化したな。やっぱり色んなとこに行くのはリスクが高すぎたと後悔…。
0712病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/03(木) 10:18:07.72ID:WSlUr+rF0
長くこの病気と付き合ってるとさすがにわかる。一時的であることを願う。皆も気をつけて。
0713病弱名無しさん
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2018/05/04(金) 00:34:42.68ID:RljnzmP00
>>697
東北で、髄液にのみ含まれる成分を利用して髄液の流れをRIより高精度で判別出来る診断マーカーの研究がされてるよ
0714病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/04(金) 09:54:02.51ID:fC5uZAT/0
寝ていると首の方からチュルチュルと水が流れる音がして動かすとシャリシャリ聞こえる。
いい寝方は無いものか・・・
0715病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/04(金) 13:54:49.27ID:5iP7EgN+0
私は後頭部もシャリシャリします。みんな首だけなのかな?
0716病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 18:28:52.02ID:ITQ4sLMi0
>>713
MRIだけで髄液の流れを見ることは出来ていたけど、「髄液のみに含まれる成分を利用する」のであれば、MRIで測定した髄液漏れの精度や真偽を否定していた医師達も、さすがに否定出来なくなるだろうね。

↓は、MRIで髄液の流れを観察したという文献
https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/050110966.pdf
0718病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 22:38:54.89ID:Al2hhXxP0
>>717
へぇ〜。情報ありがとう!
ポイントは『脳型トランスフェリンは血液には存在せず、脳脊髄液中にのみ検出され、髄液の産生マーカーになることを明らかにしています。』ってところか。

この成果が、否定派医師達が言ってた、『(何処からか出てきた液体があるのは認めるけど)髄液なのかリンパ液なのか区別がつかない!(だから、脳脊髄液が漏出してる状態とは認められない)』って揚げ足取りに対しても、解となって欲しいね。
0719病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 08:48:15.39ID:P8kxMrYd0
この子すごいな。
医者よりも基礎医学の研究者とか福祉行政の研究者とかになって活躍して欲しい。
盲目の弁護士は複数誕生してる。この子にもいい道が見つかればいいな。
https://www.kobe-np.co.jp/news/kobe/201805/0011236557.shtml
0720病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 17:58:40.72ID:3fa44/MP0
病気のことを考えれば、数学とか物理がいいんだろうなあ。理論系。
0721病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 21:23:07.21ID:C+ZGi+ZO0
>>719
本人が医者になりたいと言っているんだから、外野が「いい道」とか「医者より〜」とか言う必要ないんじゃないの
0722病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 21:25:38.55ID:RPGHl5610
>>719
記念受験で灘高か!スゲ〜ぇwww
医者や高級官僚の卵がいっぱいいるところだから、そういう人たちにこの病気の理解が進むといいね。

>>720
論理的思考は体調が悪くて多少頭の回転速度が落ちていても影響が出難いからね。ただ、やはり集中力が続かないと、議論や討議など理論で戦う時は、二手三手先を幅広く考え続けるのは難しいかも。
脳の下垂で海馬が圧迫されている影響では無いか?というのが、持論。
0723病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 21:37:00.98ID:uPAeCusu0
低髄関係なく、いつも頭痛苛まれながら論理的思考を長時間継続できる人間なんて存在するのかねぇ
0724病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/11(金) 09:40:43.76ID:kDz0uyxT0
皆さん病院はどうやって見つけましたか?
この病気かもって当たりつけて病院に行きましたか?
0725病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/11(金) 10:02:55.92ID:kDz0uyxT0
臨床研究してる大学病院に行ける距離なんだけどハードルが高い
自治体が治療可能な病院のリストに載ってる民間の総合病院に行こうか迷ってる
今は精神科に定期的に通ってるんだけど精神科の先生に脳神経外科への紹介状って書いて貰えるもんなのかな?
0726病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/11(金) 13:23:15.63ID:DNHoHwD90
>>723
起立してないときの頭痛はそうでもなかったのかもね。
どっちにしろハンデ背負って灘ってすご過ぎ
0727病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/11(金) 23:59:51.62ID:xqPESsQS0
>>723
元のレベルがとんでもなく高いから、頭痛やこの病気の他の症状で多少頭が回らなくても、灘高に受かったのでは?
0728病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/12(土) 00:17:45.93ID:J83V7YHD0
灘高って学歴史上主義な文化が行き過ぎていて性格が歪んでしまう人が結構いるから、真っ直ぐ育っていただきたいですね
0729病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/12(土) 21:50:22.90ID:tjOy8Yc90
>>725
どう言う理由でハードルが高いのかな
行ける距離ではあるけど遠いという事?

病院のリストも正直当たり外れというか、積極的に研究している医師とそうでない医師といるからよく調べて行った方が良い

自分は発症当初県内に1箇所しか検査・治療可能な病院がなくて、当時はほぼ寝たきりで家族も非協力的だったから仕方なくそこを受診したけど
単純MRIで脊髄撮影する検査しかしてくれなくて、扱ってるのもMRIで明らかな漏れが確認出来る「漏出症」だけ、減少症否定派の医師でボロクソ言われて散々だった

今は減少症診てくれる病院通院してるけど、「リストに掲載されている病院」というだけで信用して近場を選んだお陰で凄く遠回りしたよ

紹介状に関しては精神科→脳神経外科は可能だよ、理由さえつけばどの科からどの科にでも書いて貰える
患者が申し出れば医師側は断ることは原則出来ないし、余程の否定派でない限り書いてもらえると思うよ
0730病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 04:16:58.66ID:/4IK+Gif0
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0731病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 10:36:24.12ID:rgXscvWk0
>>724
自分は生命保険入ってたので事故後の状態を話しててその生命保険の担当の方の顧客に似た症状の人が居るからもしかしたらその病気では?と言われて低髄初めて知ってPCで病院調べて事故の時の担当医師に何回も頼んで書類書いてもらって遠いけど専門医にちゃんとかかった。
自費で何回も片道6時間はかかる病院に行くのは辛いしまだ治ってない
0732病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 01:08:49.86ID:RjL/9Hpb0
毎日お茶と乳酸菌を取ることによって、陰陽五行を整えることです。つまり医食同源です。脳脊髄液減少症が改善されます。
0733病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 22:06:01.92ID:RjL/9Hpb0
外傷でブラッドパッチは硬膜が破れているうえ骨がつぶれているところを血液で固めてしまうため害なだけです。治療方法は陰陽五行を整えることだけです。
0734病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 09:26:43.60ID:21VN8WcF0
BP以外の大きな手術や珍しい手術はバクチみたいなもんだけど
手術方法として確立されている分、理解できる

しかしBPに関しては正しい方法かどうかすら、まだ分からない
とりあえずこの手術方法しか判明していないからこれで行きますよっていう状態だから
まだBPを信じてはいけないよ
こんな手術、保険適用外のままで良かった
0735病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 10:38:12.86ID:sstvZ46X0
>>734
他になく治癒実績も出ていて保険適用外だと自己負担辛いから、声がでての結果でしょう。
リスクが0な治療なんて存在しないから、患者の為にもと思うのなら妥当だと思うが?
ただ治療時の負担や悪化してしまう恐れがあるのはどうにかして欲しいのはある。
0736病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 12:06:06.13ID:21VN8WcF0
>>735
悪化したという例が多すぎるから、BPに関しては
実績として認めるかどうか賛否両論あると思うよ
それを良い結果だけを考えて「実績がある」だから保険は適用だ
というのは、暴論にしか聞こえない
0737病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 18:29:54.09ID:0Hf+vkpV0
ん??上の人たちは、保険適用反対ってこと?ブラットパッチやるやらないは結局自分で決めているんじゃないの?
自分は主治医に治らない人もいるって、ちゃんと説明してもらって決めたけど。
その上で、保険適用になって助かったけどなぁ。
0738病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 18:40:57.83ID:21VN8WcF0
>>737
もちろん、やるかどうかは本人が決断するけど
保険適用されたということでBPに踏み切る人が多いからな
今までは30万+αを複数回しないといけなかった
それが3割負担になったから、割と気軽に決断してしまう人が増えたんだよ
まだ確立されている方法でも何でも無いのに、藁にすがるようにな
0739病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 20:05:17.96ID:0Hf+vkpV0
>>738
藁にもすがる思いなら、気軽に決めた訳ではないと思うけど。確立されていない治療法だとしても藁にもすがる思いで受けたいってことなんじゃないの?
まぁ738の言いたいことは理解できるけど、共感はできないな。
自分はブラットパッチをやって寝たきりから回復して、フルタイムで仕事も出来てるから、何しても無理な人にはブラットパッチ推奨する。
0740病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 20:25:42.15ID:21VN8WcF0
>>739
藁にもすがるような状況だと、人間ってのは正常な判断ができない。
判断を誤ってしまう

お前は「保険適用になって助かった」と言っているが、それは「症状が改善したから助かった」んだよ
悪化していたらそんなこと言えないだろ
0741病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 08:42:11.54ID:b5JkuRqq0
どうにかして治したい、最善の治療がそれしかない、ならそれをやるしかないでしょ?w
悪化例が多いって割合的には良くなった方が多いんじゃないの?
私は悪化も良くもなってないが、保険きいてチャンスが増えたと考えて良かったと思ってるけどね。当然リスクも承知の上で。
上にもあるけど、100%安全な治療なんて無いから、今やれるべきことをやるしかないんじゃないのかねー。
0742病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 08:46:08.24ID:gTYE6wnU0
>>740
ブラッドパッチで治る可能性があるのにそれをせずに治療せず死ぬまで苦しみ続けるのが正常な判断なの?
0743病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 09:59:36.93ID:+pmUJCvs0
自分もそうだけど、悪化したという患者が相当数いるのだからグレーゾーンの患者に診断的治療として行われるのは危険な状況だと思うけどね
他に第一選択として取れるもっと安全な治療法が生まれればよいのだけど
0744病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 18:20:55.55ID:+AnUDlHL0
>>740
それはちょっと違う保険適用は少なくても費用負担は患者にとって軽減された訳で悪化有無と結び付けるのは違う

協会や公明党、他議員、患者署名等でやっと認めて貰えたもの
患者に取って良い方向に向かっている
以前は病院や医師の配慮から他病名でコッソリ治療も少なく無かった

これが今は堂々とこの病名で治療診察時様々受けれる
保険適用前なら厳密にこの病名なら自由心療になりかなり高額な負担
診察だけだって自由診療なら相手の言い値か公立系だって10割負担

俺は創価嫌いだけど、この件に関してはMPOも公明党、各関係者には感謝してる
0745病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 19:49:21.72ID:+CNA+Jzq0
>>742
症状の重さ次第で答えが変わると思うけど
軽度なのに、安いからということで手術して
悪化して働けなくなるっていうパターンもある
お前みたいに片方のことしか考えていない奴が
まるで精密な天秤を持ち合わせているかのように反論しているのは虫唾が走るね
0746病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 20:39:57.33ID:MoZWRfv50
>>745
安いってことはないでしょ、検査や予約のこと考えたら
軽度だって苦しむ人は苦しんでるんだよ
それなのに悪化して働けなくなるっていうパターンしか言わずいかにもブラッドパッチをすることが正常な判断じゃないような言い方して
お前みたいに片方のことしか考えていない奴が
まるで精密な天秤を持ち合わせているかのように反論しているのは虫唾が走るね
0748病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 21:03:15.10ID:rUezyJXZ0
>>747
正常な判断が出来ない人には片方(デメリット)以外考えられないから苦しんでる側の考えを理解できないんだろうね
「3割負担になったから、割と気軽に決断してしまう人が増えたんだよ」とか言うけど、あなたがどれだけ快適な生活送ってるのか知らないけど実際気軽になんて手術できないからね
0749病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 21:12:56.76ID:xSaVEa9Y0
人間は正常な判断ができなくなると、軽度でも藁にもすがるおもいで気軽に手術を受けるようになるんだね
恐ろしいね、ほんと保険適応ってクソだわ
0750病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 21:49:46.21ID:+CNA+Jzq0
>>749
それだけ屁理屈考えられるのなら、仕事もできるだろうし心配ないな
0751病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 23:11:30.25ID:AQOD8ACw0
まぁ期待したのに悪化したらアンチにもなりたくなるわね。
只でさえこの病気を否定する医者や笑う人だっているもんだから仕方ないのかな。
ご苦労様って感じ。
0753病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 01:41:57.59ID:ikDC0I360
「治療法」である以上、患者の選択に委ねられてもいいギャンブル感は、「治るか」「治らないか」でしかないじゃん
「治るか」か「悪化するか」なんて選択を患者に強いる状況は、ろくなものじゃないよ
悪化する患者が存在するということは、脳脊髄液減少症と纏められている病態のどこかに、病理理論か診断方法か治療手段のどこかに、大間違いな勘違いがあるんだよ
0754病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 03:07:28.67ID:RQmYaB//0
悪化する割合資料上は1%だろ
自分も改善したし保険適用になって良かったと思う
そもそも前から先進医療になってたし費用面ではあんまり変わらないでしょ
30万円とか書いているけどそれ赤坂の病院の事なら検査も込みだし20万円が14万円ぐらいだったかになるだけでそこまで安くないし
そもそもブラッドパッチ単体は8千円だしそれも3割負担なら2千4百円
その病院だったら先に生食パッチを漏れが発見出来なかったらやるし気軽でも何でもないよ
0756病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 04:32:16.70ID:ikDC0I360
論文上では悪化率が低いことくらい当然知っている
その上で、ネット上の声を聞くと本当にそこまで低いのだろうかと疑いを抱いても無理はないのじゃないのかな
統計なんて統計でしかなくて、一例でしかない患者にとっては悪化なんて結果がある以上、やはりギャンブルだ

バラッドパッチ前の状態に戻るだけでも5年を費やしたよ…
0757病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 04:46:11.48ID:ikDC0I360
もちろん私にはBPで悪化した患者であるというバイアスが掛かっている
でもさ、やったら症状が酷くなって数年単位で人生を失う可能性もあるにはあるよ、なんて治療法はどこかがおかしくて、理想には程遠いじゃん

漏出症と認定される患者に保険適用されたこと自体はどちらかといえば好ましいことだと思うけども、まだまだ脳脊髄液減少症とまとめられている病態には謎と誤りが潜んでいると思うんだよ
0760病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 09:42:37.74ID:tlOrmLbUO
明確なエビデンスが未だないというのがね
効くにしろ悪化にしろ単なるプラセボという可能性もある
0761病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 09:43:28.67ID:ikDC0I360
別に漏出症や周辺病態を否定しているんじゃないよ
診断方法や治療法にはまだまだ問題があると言いたいだけ
0762病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 19:19:08.92ID:ISUKnbhq0
ホント、治ったから“良かった”と思えるだけだよな
結果論でしかない
“治らなかったけど安かったから良かった”なんて思えないな
0763病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 22:21:52.45ID:Nq1ajHV60
コロコロと体調が変わるからしんどいね
今日は背中と首が激痛で動けない
0764病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 23:50:58.69ID:fEnjgqPa0
BPに限らず、どんな治療法でも悪くなる可能性はあるよ
投薬だって命を落とす程の重篤な副作用を起こす人も中にはいるし
手術だって失敗すれば勿論のこと、成功しても拒絶反応だの何だのとあって、思わしくない経過を辿ることもある
どんな病気でどんな治療をするのもある種ギャンブルで、その治療を選択して良かったかどうかはその時にならなければ分からない

実際にBPで完治する人も相当数存在しているし、その実績があって保険適用になったのだから、たまたま自分が思わしくない結果に終わったからといってBPや治療実績を否定するというのは偏りが過ぎるよ

確かにリスクは高めの印象だけどBP自体がそこまで問題な訳じゃなくて、硬膜の破損箇所が曖昧だったり検査結果がグレーゾーンな患者にまで盲目的にBPをし続けていることが問題なんじゃないかな

この病気が騒がれ出す以前は、元々BPは保険適用で腰椎穿刺による低髄液圧症候群にこれまで問題なく施術されていた訳だし
BPで改善しない・悪化する患者は、単純に「硬膜に穴があいて髄液が漏れているだけの状態」ではないんだと思う

他疾患を併発している可能性や、髄液の「漏れ」ではなく生産や循環が滞っていたり過吸収などが生じている可能性に医師がもっと目を向けてくれれば、見えてくるものもあるんじゃないかと思うけどね
0765病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 00:08:17.29ID:7Wsvo3Ge0
>>764
悪化する可能性はあるけど、それは確立されている手術方法だ
BPとは意味が違う

あと自分は手術していない
様子を見て、リハビリをして何とか生活している
手術したと決めつける所が浅はかだな

後半は同意だ
0766病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 00:48:18.32ID:prQY3Arp0
>>764
BPの治療実績を否定するレスをした記憶はないですよぅ

グレーゾーンの患者に安易にBPを勧める状況は好ましくないと思っているだけなんだ
診断的治療として実施していいほどBPの安全性は高くない
0767病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 00:52:51.91ID:0kb5I8BL0
保険適用で安くなり治療し悪化の責任が保険適用なら言いがかりとしか言いようがない

自由診療だろうが保険適用だろうが悪くなる人はいるし良くなる人もいる
これは治療する上ですべての人が改善しないようにどんな治療でもリスクはつきもの

それを医者や保険適用のせいにするのは筋違い

自分が改善しない理由のこじつけを誰かのせいや制度に責任転嫁するのは明らかにおかしい

こう言う患者って見る方も大変だ

だったらお前はどんな病気怪我でも一切保険を使うな
保険適用が悪なら何も自由診療でお金さえ出せば全ての治療は受けられる

悪化の責任を保険適用のせいにするなら使わない自由、選択肢はあり医療費膨大で自由診療に切り替えてくれ
下手に難癖イチャモンもなくなり保険節約にもねる
お金の問題は個人の問題
保険適用制度を悪と考えるなら使うな

この病気に限らず自由診療と比べ保険制度でどれだけの人が救われたか考えればわかる

この病気を保険適用まで持っていくのに関係者、患者、議員様々な人がどれだけ苦労して適用まで持っていったか

他病気から保険適用までは通常申請から20年位の歳月は必要、早くて15年程度の中10年足らずで保険適用まで持っていったんだ
20年以内に却下不可だって数知れずある

MPOや篠永先生初め研究班所属医師が必死にやってこの速さで適用まで持っていったんだ

10年以上前より外部からじっと活動見守り10年足らずで保険適用をやってのけた

それだけ苦労し必死にやって感謝も無く恨み言しか言わないなら保険は一切使うな
0768病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 01:13:00.04ID:prQY3Arp0
日本では保険適用=お墨付きだからねぇ…

BPで悪化した患者が不信感や不遇感を抱くのは致し方ないよ、そりゃね

かと言って、悪化した患者がBPへの保険適用自体を罵倒するのは如何なものだろうか
悪化した患者がそう叫びたくなる気持ちは理解できるけども

文句があるなら自由診療を選べというけど、自由診療にBPより成果が高い治療法があるのかい?

BPの保険適用を通してくれた人々の努力には少なからず敬意を抱いているけれども、感謝しない人間は保険を一切使うななんてのは横暴だよ
その人はBPで被害を被ってしまったのだから

文句はそれぞれありながらも、みんなで少しでも良い方向に進みたいよね
0769病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 01:20:36.77ID:mQT2izty0
>>767
厳しいけど、あなたの言葉は心に響くね。
0770病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 02:58:15.19ID:aNzR98WK0
>>765
>>764はあなたに安価つけてないのに自分のことだと決め付けて、浅はかだね
0771病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 03:30:57.48ID:prQY3Arp0
>>770
決めつけてはいないよ
そこはさ、発信者と受信者に暗黙の機微が通じた証なのだと思うよ
コミュニケーションが成り立つことを浅はかとなじる人は対話を拒否したい人だけだと思うんだ
0772病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 04:55:02.12ID:0kb5I8BL0
>>768
日本では保険適用お墨付きの考えはあなた個人の考えで全体ではない
あくまで有効性が高い治療を認めてるに過ぎない
その為、保証などしていない
お墨付きなら100%保証するがしてない
現にBP報告書を見れば改善しない割合も一定数いる

その為、手術やBP時でも事前説明でリスク説明並び障害が残る可能性、危険を伴う同意書にサインしているはず

サイン無しなら堂々と執刀医師、病院と争えばいい
しかしサインし同意したなら後は余程酷いミスを医師病院がしない限り患者がリスクを全て追う
これが嫌もしくは出来ないなら受けるな
そもそも同意しなければ無理やり治療するような事はこの病名では誰もしない
罪の無い保険適用に文句を言うのは明らかに筋違い

また不安や調査不足なら納得行くまで調べるべき
これらやったのなら納得の上なら自己責任、してなくても自己責任で恨む先は自分自身

生死さまよう事故に巻き込まれ一刻も争う状況とは違う
またこれら状況でも助けて貰い協力してもらいながら相手や保険に文句言うなら使うなって当たり前

保険と言っても税金並に皆から集めた貴重なお金を使わさせて頂、その上保険適用が悪いんなんて責任転嫁する奴に誰が使わせたいと思うか? 

財源不足で年々保険料が上がる中、貴重なお金を使わせて頂いた上に恨むなら使うな自費でやれよ保険が嫌だって言う奴に使うなって言われ横暴だ?

世間大半からしたら支援し負担軽減した挙句に保険適用が悪いって言う奴に誰が好感持つか?反感しかない、じゃあ保険使うなって言われて当然でしょ

この病気に限らず他治療で保険使って悪化したら保険が悪いって言う奴に使って欲しいなん思う奴はいない、何処まで甘ったれてんだ
0773病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 11:45:10.08ID:prQY3Arp0
悪化した患者が恨み事を言うことは自然な感情だしそこまで批難はしたくないなぁ
0774病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 13:15:22.90ID:X99abaEY0
悪化したから保険診療に悪態ついて言訳ないでしょただでさえ酷い目で見られ挙句、保険支払負担より使う方が多い奴らが保険イラねって言うなら使うな

脳脊髄検索でここもヒットするのに来てみたらこん酷い奴らだった
今すぐ保険なんか止め使わせるなってなったらお前責任取れるのか?取れねえだろ周り皆が迷惑してんだよ、少しは周りの迷惑も考えろ

不特定多数の誰が見てるか解らない掲示板でやるな
愚痴ならチラ裏にでも書いてろ
0775病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 13:33:49.12ID:wdBKce4O0
保険申請してから15年で早い方だねって言われる中20年で棄却もあれば、やっと通るかどうか
それを約半分の8年足らずで保険適用迄持ってった
通常あり得ないほどの速さだよ

霞が関や議員は10分面談取るんだって大変なんだよ
時には廊下やロビーで数時間またされ急用面談不可ドタキャンも有

会えてもダメ出し連続だったり
静岡や他遠方から中には泊りがけで10分面談の為に時間割いて来てくれたんだよ

患者会だって10万超える署名集めて陳情したり様々な県に行っては頭下げまくり

ここ迄の苦労知らないでしょ
経緯知ってる人が怒るのは当然

だったら、あなただけ保険使わなければいい
同じ患者で同類に見られるのは耐え難い苦痛、患者さんで保険不可になったら困る人の方が多くて凄い迷惑よ
0776病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 14:06:40.53ID:prQY3Arp0
僕は保険適用すべきじゃなかったと主張した人とは別人だし、彼の意見にまったく同調もしていないのにややこしいことに…

彼が保険が効くという安心感や割安感で意思決定してしまい結果悪化した患者だとしたら、保険適用を逆恨みしてもその思考回路は理解できないことはない程度の立場なだけなんだ

短期間で保険適用に尽力してくれた方々や今も障害年金の適用等々に走り回ってくださっている人たちの努力と行動力には大変感謝と敬意を抱いております

自分の中では上の2つの想いは両立できているのだが、立ち位置が分かり難かったようで申し訳ない

あとはご当人に任せるよ
0777病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 14:13:08.06ID:aNzR98WK0
>>773
ここで保険適用なんてなくて良かったと言ってる人はBP受けてもないみたいだけど
0778病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 14:46:51.00ID:TPtcUJ3J0
>>776
少なくとも自分は別にあなたと反保険適用の人を混同してはいないし、特別同調してるとも思わないけど
自意識過剰に受け取るからあなたの中でややこしいことになってるだけで、ただそれぞれに思うことを書いてるだけだよ

上で保険適用=お墨付きに反応している人も、あなたの書いた一部分とスレの流れ全体に対して自分の意見を述べてるだけ

ちなみに>>770の安価先はあなたじゃないし、浅はかというのは>>765への皮肉だからあなたは無関係
こういう掲示板向いてないと思うよ
0779病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 15:15:02.17ID:Zn+vjE+P0
手術関係無く脳席で保険診療批判しながらリハビリで治すって
そのリハビリでこの病名ついて保険使うなら批判浴びて当然じゃん
他と同じく批判するなら保険使うな
自分に甘く他人は批判、何様だ
0780病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 15:22:13.45ID:bXnXpHu30
敷居が下がったって言ったって金が無ければ受けれない
結局30万が検査様々入院したら保険でも5万は軽く超え
自己負担と差額は皆の保険料から負担してやって批判するなんて筋違い
文句あるならマジ使うな
0781病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 15:45:36.33ID:KxTItxZq0
想像を遥に越えたクズぶり
批判はするが保険は使う矛盾
周り敵ばかり
0782病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 17:57:21.70ID:J19e++kh0
例え自費で30万払っても、治れば働いて取り戻せる
保険適用だろうと悪化したら、取り返し付かない
BPは悪化する場合も少なからずあるのだから、よく考えて踏み切れよ。自己責任だよ。
という事じゃないの
0783病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 20:35:57.76ID:7Wsvo3Ge0
>>771
その通り
770は揚げ足を取ったつもりでいるのだろうけど
771が完全に言い負かしたね
0784病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 01:02:12.97ID:Yo6k+vTr0
S病院価格をずっとテンプレに書いとくの誤解が広まって良くないね
あれ半分は豪華個室代と豪華食事デザート代だから他病院の相場と大違い
0785病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 08:03:36.77ID:C6MvJQAj0
>>784
たしかに!
0786病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 08:30:45.76ID:H67+xJVe0
熱海は保険前30万位で中京は20万位、他検査診察入院雑費様々加え目安30万は妥当

手術、治療全般、悪化、改善に保険利用有無は無関係を保険が悪って言うから保険待ち望んだ沢山の患者家族支援者から怒りかい叩かれるさ
署名だけで累計数十万人いる
自由診療が絶対治り保険は悪化のすみ分け無い病気でね
0787病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:09:26.40ID:Yo6k+vTr0
熱海もそんなするんだ
BPだけの話だけど、中京は2箇所やっても山王の半額強だったかな
各院で相当異なる印象がある
0788病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 18:46:17.44ID:CX9hIiiW0
>>787
山王ってセレブ並の高級病院じゃなかったっけ。
入院費が馬鹿高いからなぁ。
0789病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 20:42:11.93ID:VA0aVFVv0
他も保険無は30万位の案内が多く、これ以下割合わないんでしょ
保険は高額療養や所得上限あったり窓口支払少なく差額は保険請求

日頃保険使い文句言ったら全方位反感
0790病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 22:46:12.83ID:VHkKohEcO
この病気って硬膜に穴が開いてるわけだよね?
であれば、外科手術で物理的に塞げないものだろうか?
穴の場所を何とか特定して
0792病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 23:31:08.67ID:Yo6k+vTr0
>>790
減少症の原因が硬膜の穴だとは断定されていない
硬膜の穴が画像診断で確認される漏出症の患者さんは保険適用されるという状況

私はグレーゾーンの患者だけども、神経根辺りからジワジワ染み出しているからブラッドパッチしましょうと専門医に説得されたことがあるし、他の専門医には穴は埋まっているけど、髄液産出量が低いから治らないだよ言われたことがあるよ

髄液の量や圧が硬膜内容積が寄与してるんだろうなぁとは思うのだけど、髄液の流入量と流出量なんてなかなかデータ化できない分野なのだなぁと
0793病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 23:37:21.36ID:Yo6k+vTr0
× 髄液の量や圧が硬膜内容積
○ 髄液の量や圧や硬膜内容積や静脈体積
0794病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 23:39:53.71ID:Yo6k+vTr0
グレーゾーンとされる患者のなかには、症状は酷使しているけど根本的な原因はまったく異なる患者もいるのかもしれないね
0795病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 00:32:13.08ID:ToCaWo7lO
>>791
>>792
返信ありがとうございます
なかなか難しいですね…やはりもっと画像診断技術が進歩しないといけないかもしれないですね
0796病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 00:41:46.60ID:cBYUpd7x0
>>794
あん、もう誤字が多くてすみませぬ…
× 酷使
○ 酷似
0798病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 18:26:51.89ID:DNI8X92M0
この病気で首こり肩こり背中こりで常に首が捻挫みたいな人いますか?
0800病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 19:59:10.89ID:4nMlpA+k0
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