●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part24●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1369240009/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part25●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1407072629/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/ 参考図書
脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著:脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社:メディカルレビュー社定価3,675円(本体3,500円+税5%) A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.1:研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.2:研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm
脳脊髄液減少症 -「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!?
吉兼健一 著/篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 : 四六判・並製本・186頁 : 定価:1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html
知ってください!この病!脳脊髄液減少症
特定非営利活動法人サン・クラブ
http://www.togakikuyo.com/report140.html 料金目安(港区のセレブ病院の場合;part17の情報より)
RIシンチのみ : 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ+EBP : 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ: 2泊3日で210,000JPY
追加情報
漏れが画像により証明された場合は、脳脊髄液漏出症と病名が変わる
脳脊髄液漏出症は先進医療として認可されているため、一部保険適応される
この場合、保険適応分については高額医療制度で医療費の上限以上は帰ってくるので入院前に必ず各保険機構に連絡をして手続きをとるように
港区の病院ではBP自体は12000円と言う情報あり
ただし全室個室で、部屋代が一日35000円かかる
漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水:1000ml
塩:小さじ1/2?1/3
砂糖:大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
http://www.os-1.jp/ors.html
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm
大塚製薬の経口補水液 オーエスワンの購入はこちらから
http://www.otsuka-plus1.com/product/medicalfoods/ 関連スレ
※各板でスレタイ検索して下さい。
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄! /のほほんダメ板
【気象病】低気圧がダメな人 /メンタルヘルス板
「軽度外傷性脳損傷」のスレ/身体・健康板
テンプレ以上です
>>980踏んだ人は次スレ立てて下さい >>1乙
脳脊髄液減少症の治療を受けながら心療内科に通われてる方はいらっしゃいますか? ブラッドパッチを拒否して精神科で疼痛向けの治療してるものならいますが・・・ 鬱状態で心療内科に通ってデプロメール飲んでる。
でも20代で前の車に追突して軽いムチウチと背骨がズレタことがあります。
たまに立ちくらみしたり、足の裏痛かったりで鬱だけじゃない気がしていて、検査だけでも受けようかどうか迷っている。 >>12
立ちくらみや足裏の痛みくらいで確定検査してくれる専門医はまずいないと思って間違いないよ 前に枕の話が出てたけど、自分はバスタオルを丸めてるよ
首が痛いから枕の高さの調節ができるし、汗かけば洗濯もできるし 治療と同時進行で心療内科通って、治療は一通り終わったけど良くならずに薬漬け、鬱と脳脊とどっちが主病かわからない人間ならここに居ますよ 梅雨時期は辛いねぇ。
首と肩が痛くて起きてるのが辛いっす・・・。 ブラッドパッチ5ヶ月経過して頚椎痛み、肩コリ、背中痛み、肩甲骨周辺の腫れた痛みは消失したけれど、まだ目のぼやけ、霞目、目の焦点が合わない、すれ違う人の顔がわかり辛い。記憶障害?強迫性障害?の消失にはまだ時間がかかるのかな⁇ >>16
寝てたり動かないとこってさらに辛くなるよ 首が痛いのって軽症な人でしょ?
どっちかっていうと めまい と吐き気 倦怠感 が半端なくなって
リンパのしこりが痛い・・・首のぷっくりはなぜかそんなに痛くない・・
ただ回復後期にくびのぷっくらとリンパの腫れが同じ部位に出始めた
ころくらいになるとなぜか奥歯のそこの部分が痛いっていう錯覚に周期的に襲われる
その痛みが歯から来てるのかと思っておもいっきりその歯で噛んで確かめても
その歯の痛みに噛んだ刺激がのっからない
こんな症状の人ほかにいない? 歯間ブラシ良いよ
俺もまったく起きれない日が続いてやばかったが、ブラッドパッチで復活
もうガンガン運動して大会などでまくっているよ
仕事も順調だ
希望を捨てるな
メンタルがやられないよう美味いもの食べて体を無理なく動かすんだ
とにかく俺は気持ちの持ちようが重要だったな
本をゆっくり読んで音楽聴くと良い 前のスレで、枕について聞いたものです。
お答え下さったお三方、ありがとうございました。西川の枕に、バスタオルですね。どちらも試してみようと思います!
梅雨時期は、みなさん辛いと思いますが、必ず良くなると信じて前向きにいましょうね。
自分も、梅雨時期は寝たきりだったのが、10年経って休み休みなら起きて過ごせるようになってきました。 自分は、3箇所からの漏出が判明したのが先月で(事故から10年後)経過も長いし、車椅子生活を送ったりもしていましたが、今は殆ど普通に過ごせています。体力がなく荷物を持ったりは辛いし、長い時間起きているのも難しいですが、理解ある方と結婚する事になりました。 チラ裏ですみません。精神的にやられると言う方が多かったので、元気を出して欲しくて。きっと、なんとかなります! >>23
ブラッドパッチ後どのくらいから動けるようになりましたか? >>19
奥歯が同じようになります。
首の後ろもぷっくりなります。
腰が張って頻尿ぽくなり動機冷や汗鼻づまりが出ると調子わるくなりはじめ。
立つと頭頂部が引っ張られるような頭痛。
今日は夕方いきなりこれら全部出て寝込んでいます。調子が良い日は10,000歩歩いたり自転車で隣町に行ったり普通に動けますがいつどうなるかわからない不安はいつもあります。 抗うつ薬を飲んで無気力や憂鬱感が改善された方はいらっしゃいますか? >>26
やっぱある?
治りかけてきてから出始めたんだけどなんなんだろ?
そういえば鼻水とか耳糞は本当にひどい時は全然でてなかったな・・・
良くなり始めてからなんか鼻水と耳糞がちゃんと出るようになった たしかに治りかけの時はいつどうなるかと不安だったな
実際外出て動けなくなったりしたな
まあ駅とか休ませてくれるから水持って上着一枚あれば何とかなる
このときよく本読んで今助かってるわ >>28
昨日の26です。
首の後ろに関してはひどい時は締め上げられてる感じでうなじの生え際に細い膨らみが。
少しマシになりつつも頭痛やダルさ腰痛がまだ続いてるくらいの時首の後ろぷっくりします。締め上げられたのが下に緩んできた感覚です。横になってるのから縦に戻るからなのかな?
歯の奥が痛むのは頭痛の一種かな?と思ってます。低髄は顎関節もおかしくなる人多いので。
酷いと背中に激痛があったり胸痛でうずくまることもあるのですが私の場合は即水分摂って痛み止め飲めばだいたい効きます。
すでにBP6回してなんとか普通の生活をだましだまししています。 >>31
私もです。気圧変動酷いけど乗り切りましょうね。絵文字立礼?wちょっと和みました。 この症状になってからも無理して運動とかして
転んだ時、後ろにのけぞる反射がおきてびりびりしびれたことがあった
めっちゃ後ろにのけぞるような感じ
あれいらい激しい運動は控えてる
治ってきたから
今はもうそういう症状は起こんないと思うけど・・・
のけぞった時はマジでどうなるかとビビった・・・ 神経が引っ張られているのかな
似た経験あるよ
俺の場合は完全に無くなったよ
ブラッドパッチ以降11年目かな
ゆっくりしつつも、気晴らし兼ねて無理ない範囲で動いたほうがいいかもね 初めまして。
4年前の高校生のときに脳脊髄液減少症にかかって今21才です。
この時期はホント辛いですね。
みなさん何か対策とかされていますか? >>35
いつもより横になる時間と水分補給を増やしてここに「この時期辛いねー」て書きに来ます。6月はシンドイですね。
高校で発症とは大変でしたね。 今年は6月頭からダラダラ梅雨で、最後に前線活発化。
ダラダラ梅雨でも寝込んだ日があったのに、トドメの前線活発化とか身体が持たないよ。
この病気じゃない人たちからの無理解が厳しい。 俺はよく頓服にソラナックスと水を持ち歩いていたな
当時の彼女に手を握って貰ったら色々行けたな
あ、手のツボって緊張感が和らぐよ
自分でやっても良しです 昨日、メンタルカウンセラーの先生と出会った。【貴方は脳脊髄液減少症の病気にこだわりすぎている。毎日、42℃のお湯に浸して軽く絞ったタオルで首を擦りなさい。次に肩周辺、上半身と擦りなさい。その後は乾いたタオルで首周辺を寒風摩擦!】と言われました。 やっぱり医者にうつ気味なのは言うべきかな?
検査の結果は悪くないから心療内科勧められて治療を打ち切られそうで怖い 首の頸動脈辺りを寒風摩擦する事が大切みたい。早速、今朝起床してやってみると首周辺がカーと熱くなり、首をタオルで擦り過ぎたのかヒリヒリ痛い痛い!でも脳脊髄液減少症の症状からくる自律神経系等の乱れ?神経症?鬱?は少し緩和した気がします。明日も頑張ろう! サウナと水風呂に交互に入るのも症状緩和に効くそうですよ
機会があったらきっちり水分補給しながら試してみてください この病気の人は常に頭痛で負荷かかって血圧高めになりやすいよね 自分はお風呂に長時間入ってるとのぼせてめまいがしちゃうからサウナは無理だ… この病気は症状が個人差が激しいから
自分に合ってるからってそれを進めないほうがいいな
下手したら悪化しちゃうし そうだよ、前に逆立ちいいよってあったから頭をベッドから垂らして逆立ち状態にしてみたら
気分が悪くなって吐いて2〜3日いつもより具合が悪くなって後悔した
ひとそれぞれ体に合う合わないがあるから慎重に >>48
以前逆立ちを勧める書き込みをした一人だが、理由は良く分からないが「頭をベッドから垂らして逆立ち状態にしてみたら」は、俺でも気分が悪くなることが多い。
可能な限り、脳みそだけでなく脊髄含めて全てが元の位置に戻るイメージで逆立ちやら猫の背伸びのポーズやらヨガの肩立ちのポーズやらをするようにしている。 その方法でもどのポーズでもどんな運動でも、人によっては悪影響が出る可能性があるから、気をつけてという話 >>48
猫の背伸びのポーズは負荷が少ないから、逆立ちやらヨガの肩立ちのポーズを試す前に、自分の体調変化に気をつけながら慎重に試して欲しい。
当然人それぞれの症状や体調の違いもあるので、無理強いはしないよん。 >>50
人によって影響が出る可能性があるということは理解している。
ただ、48で書いてあるやり方は、逆立ちで一時的な改善効果が出ている人間でさえも吐き気や、めまいがさらに悪化する方法だから、独自解釈の間違ったやり方の結果で判断して欲しく無いので、コメントした。
この掲示板は50以外の人も見ているからね。 独自解釈の間違ったやり方?
逆立ちいいよと書かれてた時に腕の力が弱い人は、ベッドとかテーブルとか高さのある所に寝て
上半身を垂らすといいよと書かれてあったけど?
逆立ちを勧めてたのは一人じゃなかったと思うしそれがあなたのコメントだったかわからないけど、あの時誰もそれは間違った解釈だと指摘してなかったよ?
あれが間違った解釈の方法ならそう言って欲しかったよ 自己判断は基本だが、俺が良かったのは軽いストレッチとゆっくり長く歩くだな
攻撃は程々にね〜
症状も紛れるし、まったりと話そうや >>53
そうか、その書き込みがあった時に指摘出来ず失礼した。
俺的には頭だけ下げるは禁忌の扱いなのだが、その書き込みは上半身全体だから大丈夫だろう程度にしか思わず、スルーしてしまったのだろう。
その点で考えると、頚椎を曲げる形になるヨガの肩立ちのポーズは紹介しない方が良かったかもしれん。 前スレでもいたけど無理してでも動けと言っていないのに勝手に解釈して無理してでも動かないとダメとか言い出して突っかかってくる人もいるから
体調に関わることが細かく誤解される可能性がないように書いたほうがいいね >>56
独自解釈と書かれてちょっと頭に血がのぼっちゃってごめんなさい チミらは精神科にも通っていますか?
精神科の先生にはなんて言われていますか? 精神科にはいかなかったなあ
一時期はそれでもおかしくないくらい参っていたから気持ちわかるわ〜
体調子悪いと厳しいよね
好きなことするといいよ ブラッドパッチ受けてから、高気圧酸素カプセル入った人は、いますか?どうでしたか? 一時期高気圧酸素カプセル入ってたけどその場はいいけど家帰ったら終わりだった >>62
怪我の修復(漏れ穴の自然修復)という点で考えると、高気圧酸素カプセルは期待出来ると思う。
だけど、(皮膚や筋肉組織と異なり)硬膜の修復や再生に酸素が効果あるのかは不明。
63が書いているけど、効果は一時的かな?
毎日カプセルに入れるのであれば、かなり改善するかもしれないけど、金銭的に続かない。
不思議な話しで、まったく理由がわからないのだけれど、高気圧酸素カプセルでは一度も体調が悪化した事が無い。
普段の体調悪化は天候と気圧の変化に連動しているのに、、、。
唯一考えられるのは、高気圧酸素カプセルは自律神経系の調整に効果があるから、
髄液漏れで乱れた自律神経系を一時的に改善させ、気圧変化に順応出来るようになっているのかもしれない。 >>64
近くにカプセルがあったから2ヶ月くらい2・3日置きくらいに行ってたんだけど入ってる時は結構いい感じなんだけど家帰って少ししたらいつも通りな感じで
自分的にはゲルマニウムのサウナとか、岩盤浴の方がコリも取れて2日くらいは夜も寝れていい感じだったね
人によって違うのかもしれないけど >>65
こっちは、多くて週に一回くらい。
毎日通って効果をみたい。 この病気になってから、寒いとすぐに爪が紫になる
(普通の人にとっては少し寒いという程度なのに)
単に筋力が落ちて血流が悪くなってるのか、胸郭出口併発してるのか?
同じような人いますか? がんばれ!
割とのんびりしてたほうがええよ
リラックスできる本読むと良い 雲が下がってきてる
こわい
後頭部がしびれてきた
また寝たきりになるのか ブラッドパッチ後、頚椎、肩周辺、肩甲骨周辺、腰の痛みは消失したけれど目の症状【歩いていてすれ違う人の顔がぼやける、まぶしい、動体視力の異常】がまだ回復しません。治るのかな⁇ 体の姿勢だって悪い状態で癖ついちゃったら元の正しい位置に治すのに時間かかるし、目だって悪い状態で癖ついてたら元の状態に戻すのも時間かかる ホント日によって体調がころころ変わるよね
昨日はそこそこ良かったのに今日は絶不調orz わたしも絶不調。めまいと複視、焦点が定まらない、頚部痛に手指に力が入らない。でも、仕事、だましだましでがんばってる。 私も尾骶骨痛に頸部痛。くらくら眩暈で足も痺れてきたよ。みんながんばろうね。 ダルいけれど雨がまた降りそうだったので先程、無理無理夕方の散歩を1時間程してきました。雨の日、曇りの日にワザと外出して目のトレーニングをしながら歩きました。 ↑>>77です
全く関係ない打ち込みです
ごめんなさい 調子の良い日もあれば寝込む日もある、てか梅雨入りしてから寝込んでばかり
この病気って自然治癒しないのかな?
病名告げられたけど何も治療していない人いますか? 俺の場合、しばらくブラッドパッチしなかったな
なかなかスッキリしなくて、ある日ひどく調子を崩して、起き上がれなくなってしまった
そのまましばらく休んでブラッドパッチしたわ
一度調子がどん底まで落ちた後少しずつ回復させていったよ
精神と肉体共にしんどかったが、いろんな本読んでまずは精神を回復させたな
そこからは上り調子だったな
思えばメンタルの調子崩したのもかなり大変だったな
体だけの問題かと思っていたがね
馬鹿にする人も多いが、自己啓発の本はいろいろ見て良かったね
当たりはずれあるけどね
ついに念願の海外もいけたから卒業ということにしたわ
みんなも良くなるといいな
辛い中でも楽しみ見つけて、適当にがんばれー >>80
>なかなかスッキリしなくて、ある日ひどく調子を崩して、起き上がれなくなってしまった
起立性の頭痛や横になっても治らない頭痛を発症していた状態から、複数回のブラッドパッチして社会復帰するまで改善したのだが、その俺の今の日常がまさにこの感じなので、メンタルとか自己啓発とか書かれてもまったく説得力を感じないんだよなぁ。
常に身体の何処かにある痛みや、子泣き爺に取り憑かれたような重い身体に対して、それらを受け入れ共に生きる為のメンタルなら既に持ち合わせているし、、、。 グレーゾーンで髄液漏れが不透明のまま、頚椎と第3腰椎にブラッドパッチしてもらい6ヶ月目が経ちました。頚椎、肩、肩甲骨周辺、腰の痛みは快方に向かいつつ精神がまだまだです。 身体の痛みは快方に向かいつつ目の症状や精神【うつ状態、強迫性障害】からの快方ってやっぱり運動も大切ですが、治るまで時間がかかるのかな? ひとまず、頚椎、肩コリ、肩甲骨周辺の腫れた痛み、背中の痛みがブラッドパッチ後6ヶ月目に治ったと云う事は微細な髄液漏れがあって、その箇所が運良く塞がったのかな⁇ 頚椎、肩コリ、肩甲骨周辺の腫れた痛み、背中の痛み、腰痛がブラッドパッチ後に治っただけでもありがたいです。目の症状、強迫性障害はまだまだですが、治してくれた主治医に感謝したいです まあ精神も肉体も大変だが、できる範囲でがんばれ
俺はむしろ体調悪い時のほうがモテたな(^^)
アップダウンあるからこそ悪い日にはいい日に備えてはどうかな
麻雀でも親番に備えて降りたりするでしょ
ああ、そうそう、治してコレやるリスト作るのも良いよ 治してコレやるリストを作るって夢があって希望が持てそうですね。郵便局の集配で20年勤めて脳脊髄液減少症になりブラッドパッチをして6ヶ月目【休職8ヶ月目】。毎日ボ〜としているより建設的でいいアイデアです! この病気になった皆さんは事故がきっかけですか?
それとも特に原因がなく急に? 私の場合、郵便配達中の交通事故【2回】がきっかけでした。1回目の事故は車と側面衝突で第3腰椎圧迫骨折と右足座礁。2回目の事故も車と側面衝突で2m程身体が飛んで頚椎打撲、右肩打撲。 事故して郵便局に戻り、普通に皆んな帰った後に1人居残りで夜勤させられた。冷たい職場だよ本当に…!事故から1ヶ月程して強迫性障害を発症➡ドクターショッピング➡まさか⁉➡脳脊髄液減少症グレーゾーンでした。 治してこれやるリスト作ってから長引くとさらに鬱感増すよ >>92
わたしは『タイに行く!』から『10分歩けるようになる』まで、目前のやることリストも加えてやってるよ。『寿司食べに行く』とかね。わたし個人としては87の話、沢山聞きたいもん。 >>89
自分も勤務中、過失0の車の事故。不動産営業で毎回表彰、1位も数回とってた。むち打ちだけだと思ったら、諸症状が出始め約半年で今の主治医に行き着いた。それまでは、営業補佐の内勤をさせてもらってた。 リストを細かく分けて今どの位置にいるのか見ていくこといいですね
俺も飛行機、スポーツ、残業、ライブ、買い物、ウォーキング、柔軟、とか分けたな
何せ、生きるか死ぬかレベルまで選択肢が狭まるのでさぞかし今大変な方もいると思いますが、私のようにほぼ完全に戻った例もあります
今は今で、仕事などの悩みに支配される日々ですが、どんな時もできる範囲で楽しみを見つけて家族友人を大事にすると幸せがあるのではないでしょうかね
そうだ、今悩んでる仕事も細分化した目標立てようっと 久しぶりに来たら前向きなコメントが多くて勇気づけられました。私は酷い難産からのハード子育てで子が3歳の時に発症。
2年寝たきりBP5回からの復活でした。両方の親から助けて貰い現在は横になる時間をつくりながらも学校行事やたまの旅行など世間的には普通に過ごせてます。でも梅雨時はほんとにしんどいです。
背中が硬直してる為か最近脊柱管狭窄に近い症状が出てきました。両足の痺れや会陰部の違和感がきつくて整形外科に行っても異常なし。
背中に直接さわる整体は怖いので色々自分で調べて、腹式呼吸と仰向けに寝て膝を抱え込むストレッチをしてみたら一週間で効果が。背中を動かすのが怖いあまり前傾姿勢を取らなすぎたようです。
元気な日は軽くテニスや水泳もできますよ。 今思うと交通事故で頚椎を捻挫して痛み出して鍼灸院に通っていた辺りから怪しかった気がする。首の後ろに太い針を何箇所か打ってもらってたな…頚椎の硬膜が多少穴空いて微細な髄液が漏れていたのかもしれない。 取り合えずこの梅雨時期を乗り越えれば何とかなるかと頑張ってる
ベッドの上より お前ら死にたくならないのか?
ていうか自殺したことあるのか? 死にたくなったことはありますが、もし失敗して後遺症とか残ったらますます地獄なのでリスクを考えると無理でした。
本当に体調が悪かった時期は自殺の準備なんてとても出来なかったので…。トイレに行くのもやっとでしたから。
最近は元気になって近場ですが出かけることも出来るようになり、何かと毎日楽しいので特に死ぬ気はないです。 毎日毎日自殺すること考えてる
どうすれば確実に死ねるか考えてる
出来る限り遺族に迷惑かけないで死ねるか考えてる
でも最後の部分で踏みとどまってる自分がいる 手のマッサージをすると気分が良くなるよ!
気持ち悪さも不思議と和らぐ
親しい人に揉んでもらうと効果大きいですぞ >>100
>自殺したことあるのか?
深刻な話のところ突っ込んですまないw
自殺してたら今幽霊ですがな
さておき自分は動悸がハンパない
服が揺れるほど心臓がバクバクする
本当にしんどい
救心飲んでしのいでるけど大丈夫かいな 副交感神経が過敏なのかねえ
医者は信じすぎないまでも、検査して定量的データ見るのが吉かと
ちなみに関係ないが、病弱はモテる!
ブラッドパッチ後に看護婦さんに体ふきふきされることを期待したが、そんなことはなく濡れタオルをダンと置かれたのにはまいったけどね >>105
病弱はモテるモテる言うけどなんでやねん?
この病気になってから異性と遠ざかる一方だわ
胸がときめいてドキドキならいいが病気で心臓バクバクなんてシャレにならん
今度循環器内科で検査してくるわ >>106
「◆ICew.qclU2」に触れちゃダメ >>107
笑った。ほんと、同意だわ。
自分の体験含め、今まで出会ってきた患者仲間の話しからはとても考えられない内容の書き込みで、完全に別世界、別の病の話しとしか思えない。 >>107>>108
すいません>>106です
新参者だったので触っていけない人?とは知りませんでした
でもモテるモテるって面白い人ですね
少しでも明るくなればと思い敢えて関西訛りのまま書き込みましたが気を悪くされた方がいたらすみませんでした
自分は長い間苦しんだ症状が脳脊髄液減少症と最近わかりこれから治療をどうするか悩んでいます
仕事はできなくなり梅雨に入ってからほとんど寝たきりです
通院先の病院では車イスです
このごろ動悸の激しさが加わりこのまま心臓が止まってしまうのではないかと思ったり
でも明るく笑っていたいので時々ふざけます
なんでこんな厄介な病気になってしまったんだろうと考えると…
もはや「なんでやねん!」と笑うしかない 自分はブラットパッチ後、脳圧を腰椎穿刺で測りましたら、300mm以上あり、完全に寝た切りの状態です。髄液をそのまま排除しましたら、頭痛や倦怠感、肩と首のガチガチ感、背中の燃える様な痛み、座れない程の腰痛が一時的ではありますが楽になりました。
次の日には戻ってしまいましたが…
この様な方はいらっしゃいますでしょうか?
また何か改善する案があればお教え頂けますと本当に助かります。
毎日自殺する事ばかり考えております。 あと皆さん言われている症状で呼吸困難、心臓の辺りの激痛、全身の激痛、酷い下痢、目の濁り等その他多岐に渡る症状が出ております。 ブラッドパッチ前の漏れてた頃に漏れてるから髄液作ろう作ろうって頑張ってたから、塞いで漏れてないのにまだ髄液作ろう作ろうって頑張っちゃってるのかもね
自分は逆に漏れもひどくて髄液作り出すスピードも遅いからそういうのは今の所ないけれど 高校で事故にあって発症して約十年間間何度もBPや生食、人口髄液やっても漏れの範囲と量がひどくて治らず
この間の3箇所BPやって2週間くらい体調もすごくよくて1ヶ月経とうとしたあたりから
>>111>>112と同じような症状が出たけれど、もしかしたら自分も同じ状態なのかな
ただ時期的に体調悪くなる時期だし気候も安定していないからみんな同じようになっているだけかもしれないけれど >>111
まだ治療に及んでない自分が言うのはなんですが
自殺願望はあかんでー
自分なんか記憶障害が出てテレビも名称もわかれへんかった
「この機械なんやったっけ?」ポチッ
近所を歩いていて「あれ?どこへ行くんだったっけ?」キョロ
言語障害も出て「あれあれこれこれ」しか言われへん
脳が壊れたみたいでホンマこわかった
完全に別人
こんなんでも医者どもは異常なし異常なし言って放っておかれるからそれこそ「なんでやねん!」
もちろんまだ若いです
そのうちテレビがわかり人の名前がわかり色々思い出した
ひたすら自然治癒力
今でこそ減少症とわかったものの当時のことを振り返ると自然に治る力はあるんだと思う
今は辛い時期かもしれないけれど自分の身体の力を信じてあげよ
一生懸命細胞たちは治ろうとしてるはず
自分も記憶障害言語障害が治ったように今度はいつか起き上がれると信じている もうブラッドパッチを10回くらいやっていて、やったら2、3日「は銚子良いんだけど
それ以後すぐの藻度と状況(頸椎の痛み、めまい、倦怠感」、目の疲れ等々)
ほかの治療ってあるのかな。 ベッドで寝ながらノーパソ見てる時、首裏からジュルジュルって音と感触がして気持ち悪い ジョワーって髄液かなにかが流れる感覚あるよね
ひどい人は冷たいシャワーを浴びてるような感覚って言ってた
定番の頭痛や頚部痛、肩痛以外の症状も地味に辛いね・・・ 自分は頭から首の後ろにかけて熱さがある
水でしぼったタオルを土方のオッサンのように首に巻いてると少し楽になる
普通首は冷やしちゃいけないと思うけどなんでやろ? BPして約1年。最近やっと歩くリハビリできるようになって、順調だったのに、今日家族の運転する車に乗っていたら、約40kmで走行中の急ブレーキ。 それから4時間、頚部痛と腰痛と、あの頭痛に圧迫感、吐き気とめまいがガンガンしてて、再発がチラついて不安で仕方ない( ; ; )ううっ >>121
それはこわかったね
でも車に乗せてくれる家族がいて羨ましいよ
辛い症状きっとおさまるよ!
きばってや
自分はこの病名がわかるまでは歩け歩け言われて必死で歩いてた
ある日ついに歩けなくなってそこから医者が低髄に気づいた
今はほとんど寝たきりだがまた歩ける日が来るのだろうか
いや楽しみにしたい、する >>122
大丈夫だよ、治療してから一年くらいかかるけど歩けるようになるよ。
梅雨は特にしんどいからお互い頑張ろうね。 >>122
ありがとう( ; ; )こわかったねって、その一言で不覚にも涙が…^_^;とにかく飲んで横になってる。122見習って前向きにあきらめない。 >>126
1回です。発症から約半年でBPしました。漏出所見あり。RIシンチ残存率?5.3%で即BP決定。一晩経ったがやはりあの頭痛が復活してる… >>111
スパイナル・ドレーンとか、治る認知症で話題になった
、『脳室腹腔シャント術』とか、圧を下げる術式があるようです。 まずは規則正しい生活を目指すチカ
脳脊髄液減少症にも他の病気にも有効な治療法は積極的に挑戦するチ この間別の病気で入院した時点滴6本して貰ってめちゃくちゃ体調良かったけど鬱じゃないのかなぁ…
毎日点滴6本はハードだから鬱であってほしいような 鬱で点滴6本したから体の調子が良くなるという暗示がかかったかもチ >>132
BP後3ヶ月のMRIで、脳がほんの少し浮いてて、塞がったと見ていいだろうって。悪天候時は絶不調だけど。BP後は約3ヶ月毎に診察。 先月のBP後10ヶ月のMRIでは、拡張血管がほんの少ーしぼやけてて、少しだけ髄液増えただろうと。BP前の検査で、漏れがひどく寝たきりでもいい状態で、軽作業でも仕事できてたのが不思議な位。 髄液フル生産&精神力で乗り切って来たんだろう。と。髄液フル生産できるかもっていうのがあるからなのかな?2回目に行く時どんな感じで進むのか知りたい。いつなるか分からないので。。。 因みに、担当はS医師、わたしは女です。
そして133=134=135自分です。みなさん長文すみません。 >>136
この病気の権威のS先生ですか?
予約一年半待ちで今は新規患者を受け入れてないと聞いてるけど違うのかな
もしそのS先生だったら羨ましい 自分は頻尿でトイレばかり行ってる
もちろん水分はたくさん採ってるけどトイレに行きたくなる神経がおかしくなってると思う >>137
そうです。幸運にもS先生に診ていただいてます。むちうちで通っていた整形外科の先生が、脳脊〜な気がする。ダメ元で予約してごらん、と紹介状書いてくれました。あとは病院のHP見て申込してみました。 >>136
IDが一緒だから分かりますよ
善くなった良かったです >>138
頻尿はありますよね。脱水を感じる時ほど頻尿になります。その時はOS-1がぶ飲みしてます。 >>140
ほんとだ!初心者なので教えていただいてありがとうございます。みなさんあたたかくて、闘病も前向きになれます。 がぶ飲みしても体に吸収される量は決まってて排出されるだけだからこまめに飲んだほうが良いよ >>142>>144
ありがとう
水分を採ってもすべて排尿されている感じ
泌尿器科に行ったら「水分が足りなくなって膀胱炎を起こしたんでしょう」と。ええっ。
近所の内科クリニックまで歩いたら倒れてしまい「熱中症でしょう水分採って下さい」と。ええっ。
どれだけ水分採っても体を通過してしまうだけなんでしょうね… >>146
自分も他の病気で主治医以外にかかると少なくても1日2L程度は水分とってても「水分ちゃんととってる?」って言われるからこの病気だとしょうがないのかもね
それでもがぶ飲みしても人間の体は一気に吸収することはできず一度に多く飲んでも排出しちゃうだけだから、がぶ飲みじゃなく2口ずつくらいでこまめに水分とったほうが吸収率は上がるからこまめのほうが良いね
調べると結構出るし上で名前が上がってる先生も言うけど、OS1に限らず水とかも一気にとらず少量をこまめにが大切
http://togetter.com/li/855633
http://www.os-1.jp/faq/
あたりとか
あとはOS1やスポーツドリンクとかは塩分や糖分が多く入っているから1日1本程度にして
水か、カフェインの少ないルイボスティーや玄米茶をとったほうが体にも良いね カフェインの少ないって言ったけど、別にカフェイン入ってるコーヒーとか飲んでも適切な量なら場合によって頭痛が軽くなるし身体に悪いものではないからカフェインを含む麦茶とか緑茶を普通に飲んでても全然問題なしだから無問題 なるほど。いつもがぶ飲みばかりしてた。参考になります。土曜日の急ブレーキからのくだりを病院に相談してみた。1週間は水分とって安静に横になっていた方がいいって。仕方ないけど仕事また休まなきゃ >>147>>148
感謝です。
自分の知識が間違いでした。
暑くなってきたのでOS―1をものすごく飲んでいたのです。
バカだった、すべて理解できた。
血圧・心拍数も上がり微熱も出ていて梅雨のせいかと思っていたのだけど。
膀胱炎にしても熱中症にしてもこれは塩分過多になっていたせいだと思う。。。
医師にもOS―1も飲め飲め言われて…(自分の住む地方はあまり詳しい医師がいないんです)
頻尿はこの病気になってからずっとですが最近のひどさは半端なかったので。
本当に助かりました。
ありがとうございました。 >>138
同じく。
ちなみに、頻尿は衰弱・疲労困ぱい系の体調悪化時に多いかな?
起立性の体調増悪や頭痛系の体調悪化時は、そんなに頻尿になってない気がする。 >>151
辛いよね。
前はトイレ回数は少ない方だったのに…
頭痛はないけど起立性もあってほとんど寝たきり+頻尿。
泣きたくなる。 すみません、ご存知の方がいらっしゃったら教えて頂きたいのですが、後頭葉(脳の後ろ)には機能は一切無いのでしょうか?穴を開けて貫いて中央の脳室まで、カテーテルを通しても問題無いのでしょうか?VPシャント術をやる場合です。 自分、寝ていても頭痛や、頭重が起立時の70%位続くのですが、皆さん起立性ですか?自分みたいな人も沢山いるのですか?診断は出てます。 大体の人が寝てても大なり小なり頭痛はあると思うよ
起立性=横になったら完全に消えるっていう訳でもないから 寝ても頭痛ならただの頭痛でいいだろ
起立性の意味をよく考えた方がいいよ
大体の人は寝ていても頭痛があるのはその通り
起立性は多くても3割程度じゃないか >>155
老人の正常圧水頭症じゃなければ、脳が萎縮して無いから、脳に穴開けるだろ >>158
もちろん脳室には穴をあけてチューブを通すけど、脳室にチューブ通す為に後頭葉とか他の部位を傷つけたりしないよ >>159
そうなのか?どこかにサイトある?
あったら申し訳ないけど教えて頂けたら有難い 今病院電話して看護婦のベテランに聞いたら、点滴のサーフロの様に脳に穴開けて通すってよ隙間が無いと、そうしないと髄液排除出来ないんだと >>162
脳膜に穴あけての間違いでしょ
大脳縦列という隙間から、脳梁という左右の脳球をつなぐ繊維→脳室、とどこにも穴をあけなきゃならない脳ミソなんてないよ
大脳縦列 脳梁 脳室
これで画像検索したら納得できるんじゃない? >>162
脳、頭蓋骨や硬膜などには穴を開けるけど、脳みそ自体に傷を付けたり穴を開けたりはしないよ。
手術前にそう説明を受けたけどね。 >>154
はじめの数年は起立性だったけど、だんだん慢性化するにつれ横になっても痛むようになったよ なんか最近鬱っぽいから、精神科行くぜ!これで無気力不安感、憂鬱感から開放される患者さんが増えるならどんどん心療内科に通うべき 精神科行っても薬漬けにされて薬から解放されるまでに時間がかかって不眠症やら何やら後遺症に悩まされるだけで何も良いことなかった >>163
>>164
そんな説明してくれない。
脳ヘルニアの用紙渡されておわり。
ただ、主治医自体からは貫ぬくとは言われた。
怖くなって、しらべたら、視覚、聴覚、空間認識等の機能がある。
俺は脳外科医じゃ無いから、脳ヘルニアの意味は理解できたが、後頭葉は何度聞いても貫くと言われた。
そして、中央の空間にカテーテルを入れて、髄液を排除すると言われた。
俺は2ちゃんでも、この板の人達は信用してるから、主治医が間違ってるのか??? 俺の主治医はヤバいのかな?
セカンドオピニオンしたほうが良いか???
でもブラパチ後に頭蓋内圧亢進して、年単位経っちゃったから、シャントしないとダメだと言われたんだ。
その時にも脳を貫くと言われた。 >>169
ごめん、俺は脳外科医じゃ無いから、全く分からないが、脳ヘルニアは何とか理解出来たの間違い。
髄液排除し続けると延髄まで脳が引っ張られて呼吸が止まったりしちゃうんでしょ?
怖くて怖くて仕方が無いんだ。
亢進も激痛で辛いが、流石に脳外科から脳を貫くと言われて怖くならない人間はいないと思うんだが、俺が間違ってるのかな? 看護師通さずに先生本人に直接"脳"じゃなくて"脳みそ本体"に穴を開けるのかどうなのかと、後遺症はないのかきちんと聞いたほうが良いんじゃない?
気になってるだけで詳しく聞かずに不安がってても自分が辛くなるだけだし 気になることはちゃんと自分が納得するまで話したほうが良いよ
先生にもプラオドがあるからそれを傷つけるような言い方や処置への否定的な発言しなければちゃんと説明してくれると思うよ
薬もそうだけど自分が思ってることや不安要素を伝えればある程度それに沿った処置してくれるし >>172
いやさ、説明用紙に全部書いてある、って言われちゃうんだよ。でもそんな事書いてない。
それで、怖いから聞いたらキレられたんだよ…
だから聞くのこわくなっちゃってさ…愚痴ってすまん。 医師のプライドを傷つけるような発言や聞き方は一切して無い。むしろこんな病の自分に知了してくれる医師に感謝してる。
でも、昨日、長い付き合いだけど、帰れ!手術は中止だって言われてショックでさ…
必死で謝って、何とか手術してもらえる事になったんだけど、もう、何を信じたら良いのかわからなくなったし、誰に聞いたら良いのかわからないんだよ…ネットの知識もある程度はみるけど、難しすぎてわからなくて… オペを数こなしてる医師とかだとプライドが無駄に高いからやんわり言わないとムッとした感じになる人もいるから
とても信頼しているっていうことを伝えた上で
脳に穴を開けると聞いてすごくビビってるけど脳本体に穴を開けけても問題ないですか?みたに聞かないと
疑ってるの?なんなの?みたいな感じになるから面倒くさいね >>177
いやさ、俺はその先生には一生かけても返しきれない恩があるし、大好きだよ?
でもさ、やっぱり脳外科の先生からすれば当たり前の事でも、患者からすれば、一生に一度あるか無いかの大決断なわけでさ。
その先生も腕は超一流だよ?数も凄いこなしてる。
ただ、物事に絶対は無いし、万が一の事を考えると決して疑ってる訳では無く、ただ怖いだけなんだよ。
そのさきどうなるか、何年後にどうなるかも分からないわけだし。頚部を通過させるカテーテルもやっぱり破れる事があるみたいで、どんな事をしたらだめなのか?詳しく聞きたかったんだけどね…
もうこんなクソみたいな病気、死んじまった方がましだな(笑)ゲリラ来ると、全身の劇通で転がり回るレベルになるし。でも医者は凄いよ、ほんと。頭良い上に激務こなして、俺らみたいなわけのわからん人間相手にしなくちゃならないんだから、大変すぎるよな。 もう俺、正直辛すぎて例え手術成功したとしても、もう精神がもつ自信が無いよ。シャントして効果が無い、乏しい場合も十分あり得る訳で。
もうこの先の人生の天寿を全うするまでの事を考えると、絶望しか無い。
流石にもう限界だ。
ちょっと自殺版行ってくる。
真面目に答えてくれてありがとう。感謝してる。 >>178読んでるだけでゾクゾクした。そりゃこわいよ。自分が行ってる総合病院の会計の横のドアに、相談室って紙が貼ってあって。 お薬のこと、病気のこと、分からないことがあればどうぞって書いてある。その病院にそういうのないかな? 小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
http://www.amazon.co.jp/dp/B00UJRGK4Y/
「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
http://www.amazon.co.jp//dp/4837957552
小麦は食べるな!
http://www.amazon.co.jp//dp/4537260335
ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
http://www.amazon.co.jp//dp/4087604330
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
O型とB型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)=砂糖
小麦はドクです。
日光や光を浴びるとウツ病が治り体も健康になります。
波長が660nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
光を浴びてビタミンDを作らないと健康になれないです。
https://www.amazon.co.jp//dp/B00BAOC8LY/ あったらさ、今ここに相談してくれたことと、みんなが言ってくれたことうまく自分の言葉にして相談してみたらどうだろうか。自分はうまく言えないから、そんな時は紙に書いて相手に読んでもらってる。 まだここに、居てくれてるかなぁ。一番信頼したい主治医との関係、やっぱり辛いよね。なんて伝えたらいいか分からないけど、そっちの板には行ってもらいたくないなぁ 自分も子供の時に車にはねられてこの病気になって夜中に頭痛が限界突破しそうになって意識が飛んで血圧も急激に上がり痙攣おこして何度か運ばれたり急に眼球が腫れて出てきたりいろんな場所が麻痺したり色々怖かったし
諦めかけるたびに自分以上に苦しんでも頑張っているのに自分が諦めたら自分より辛い人はどうするんだって思ったら多少つらいけど頑張れる気がする
まだ漏れてて治ってないけど前よりはだいぶマシになったし諦めなければなんとかなると思う
今までの治療も新しく来た患者さんの治療に役に立ってるみたいだから無駄にはなっていないし
自分が良くなれば自分以外に同じように苦しんでる人の役に立てるって思ったら多少頑張れないかな 自分は15年この病気。最初に診てくれたM先生。BP後軽快した数年あと再発した時に自分の聞き方が癇に障ったらしくキレられて喧嘩別れした。
その後かかった神奈川県の先生は初診の時「なんで主治医変えたの?ドクターショッピングの患者は迷惑なんだよ」と食ってかかられ言い争いに。
でも「治りたいんです!お願いします!」と言ったら解ってくれて丁寧に治療してくれた。その後もっと専門的な病院に紹介してくれて今に至る。
この病気は難しいよね。
その上亢進やシャントにまで至ってしまった人の事考えるとどんなに辛いかと思う。
でもシャントで治った人も沢山いるよ。
いっそ水頭症の名医でシャント専門みたいなとこにセカンドオピニオン行ったらどうかな?
栃木か群馬に有名なとこあったよ。 感じの悪い先生や不安のある先生でも
診てくれる医者自体が少ないからこっちが妥協しざるを得ない状況だよね
かと言って必ず治るものでもないし色々としんどい病気だわホント・・・ >>169
貫くって言うのは、脳の隙間(大脳縦列)を貫くって意味だよ
大脳や後頭葉を傷つけるなんてありえないから
それより脳ヘルニアって初期症状が出た段階で緊急オペになるとネットで見たけど、そんなのんびりしてていいの?
初期症状が出る前の段階で発見されたとかなの? 不安ならセカンドオピニオン行くけどね
次の医者には前の医師の診断伏せて
金掛かるけど傷害残し一生後悔するよりはいい >>179
脳ヘルニアの話しはちょっと謎だね。
もし、脳が下がり切った状態で頭蓋内の脳圧だけ上がって脳が押し下げられているのであれば、レントゲンやCT、MRIで確認して緊急手術か、薬の名前は忘れたけど、髄液の排出を促す薬を投与されるんじゃないのかな? 都内住みだが今日はシンドイ…
自分はぎっくり腰みたいな症状がでると必ずしばらくしてひどく悪くなる。何処か漏れてるのかな。何回もBPしたけどX線下やシンチ下で見ながらやって貰ったことはない。やっているのは熱海だけなのかなあ? >>191
ああ一緒の症状だ。
ギックリ腰みたいになって歩けなくなる。
脳が下がってるのはMRIで確認されているがそれ以上の検査はしていない。
当然BPもやってない。
一年近く寝たり起きたり歩けなくなったり歩けたり…
社会離脱している。
でも少しずつ良くなってる気がしているのでもう少し自然治癒力を信じてみる。 突然の急ブレーキで再発懸念、1週間寝たきりで過ごしてた者です。今日少し歩いてみた。1週間寝たきりだと回復に1ヶ月かかるってよく言うけど、足を前に出せなかった。15分歩いて完了。明日出勤がんばります すごいなぁ
その状態で仕事に行ってるんだね
今は仕事どころか普通の生活すらままならないや みんな 諦めるな
今の気持ちを絶対にわすれるな
それが君たちの宝にいつかなる・・・
リハビリしてどん底から這い上がろう・・・
歯を食いしばれ 涙も流せ
でも諦めるな! never give up ‼︎ >>197
仕事行けるだけ有難いよね。今は軽作業の仕事させてもらってる。自分的には、精神力で乗り切る!みたいな感覚だけど、数字では先生に重症と言われても症状的に恵まれてるのかもしれない。 辛かったら辛いってネットでもどこでも
がんばって大声で伝えるんだ!
同じように苦しんでる人たちはいっぱいいる!
諦めるな! やっと一週間のキツイ期から抜けてきた。
梅雨明けまでひとふんばり。 酒が低髄の天敵と分かっていても求めてしまう
でも天敵と共生するのも悪くないと思うんだ… ブラッドパッチから6カ月目ですが、曇り空の下でリハビリの為、散歩していると頭が圧迫される症状【生食パッチで脳が上がって締め付けられる感覚】に見舞われ、めまいぽい症状も出た。治ってきてるのかな? 低髄はほんと多彩な症状がでて厄介だにゃあ…
憂鬱感も手の震えも低髄のせいか鬱のせいか自律神経失調症のせいかわからないにゃ
でも頑張るしかないにゃ 今年梅雨長くねえか?頭に首に痛くてたまらん
これで猛暑になったら軽く長期ダウンしそうだ この病気を知らない人には伝わらないからツライよね
完全に寝たきり状態なら伝わるかもしれないけど
ある程度動けるレベルだとグータラ病とか言われるのがしんどい >>204
わたしはその症状のときは安静にするよ。 >>208
ははは(笑)
ぐーたら病、詐病、なまけ病、サボり魔、などなど、職場で陰口叩かれまくってるよ。 今日は首と背中が痛む。
首はいつも同じところが痛む。
過去何度も、しかも違う医者がレントゲンやCTで調べたけど、まったく異常はなかったのに。 ほんの短い距離も歩けない。
今日何度しゃがみこんでしまったか…
喫茶店に入り二度休憩。
以前の自分なら30分で行き帰りできる所を喫茶店休憩含めて3時間かかってしまった。
部屋に帰り泣けてきた。
泣いてもどうしようもない。
頭を水枕で冷やし横になってる。
独り暮しどこまでできるのか…
プロポーズされた頃仕事を選ばず結婚すりゃよかったのか。
バカだ自分バカだバカだ。
仕事も失った。 今日は頑張ってリワークの面接行ってきたよ!来週からリワーク開始で無料みたい。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ6カ月で強迫性障害持ちだけど頑張ってみる。 少しスレチかもしれないけど、半年付き合った相手と別れた。
やっぱり将来のことが考えられないと。
自分でも分かってた。人並みにギリギリ動けるにしても、無理は出来ない体だし、
不便を効かしてたのも合ってか。
それだけじゃないにしても、やっぱりこの病気で少なからずマイナスがあるのは間違いはなかった。
何が悔しいってこの病気になった自分が一番悔しい。これさえなかったら今もきっとって…もっと良い人生暮らせてたはずだよ…泣きたい…
ただの愚痴で本当にすいません。
本当にこの病気が憎い。 >>213
来週からか!応援してる。
今日でBPしてちょうど1年が経った。最近コエンザイムQ10を始めた。飲んでる人いる?どう? >>212
こんな天候が不安定な日に外歩き回っても、リハビリにならないどころか体調悪くするだけだぞ?
下手したら再発並みにどん底に落ち込んで、回復まで時間がかかることもあるから、こういう天候の時は家で安静にしてろ。 >>212
そんな日もあるよね
自分も独り身で一人暮らしだけど、逆に支えてくれる人がいると自分がダメになりそうだと
思うことがよくある
一人だからこそ、よくぞここまでギリギリのところを乗り越えられたと我ながら感心する。
もはや修行僧だな
後から振り返ると、よく頑張ったな自分、と苦しかった時ほどいい思い出になってるよ
そうはいってもまだ完治できてるわけじゃないけどね >>215
病気を理由に付き合えない思いやりのないヤツとは、結婚してからも苦労するぞ
病気があると確かに日常は困難だが、病気があるから不幸だとは限らない
五体満足の健常者でさえ、○○がなければもっと良い暮らしができたのにって言ってる奴ら多いし
病気でも健康でも欲かいたらキリがないわ
良い人と出会えることを願ってるよ
身体に気をつけてお大事にね! >>216
約半年続けたが、自分には効果がなかった。 >>220
ありがとう。そっかぁ〜。とりあえず半年やってみようかな。
私はね、この病気がやっと判明して原因が分かってほっとした矢先、入籍直前に相手が交通事故で亡くなったよ。 病気になった自分は何も悪くないよ。一挙手一投足の自分の行動、気持ち、全てに対してえらい!よく頑張ってるね〜大好きよーって自分に言ってあげてる。 そうしたら、少しずつ心身ともに前向きになった。受け入れられるようになった。まだ体は辛いけどね。来週は目標のひとつのお寿司を食べに行ってきます。215さんなんだかありがとう。てか重くてごめん。 あ、215さんと219さんありがとう、でした。連投ごめんなさい。 寝てばかりいてはいけないと思うけど腰が痛くてたまらん
前はこんなに腰が痛くなることはなかったのに
左足の甲も痛い、なんで?
歩けば余計痛くなるし歩かなければ足腰弱るし、まいった 知らないうちに年寄りみたいな体になっているんじゃない? >>226
ホントにそうw
年寄りより年寄りっぽい
長い間寝たり起きたりを繰り返してきたから身体が老化したのは間違いないと思う どうしても動かない(動けない)から筋肉がみるみる落ちるよね
病院に行くときの階段の上り下りだけで足が壊れそうになったよ >>219
ありがとう!
でも、相手方には十分心配かけたし、こんな自分に本当に良くしてくれたさ。
迷惑かけるなんて自分でもしたくなかったし、それで相手が幸せになれるならそれでいいんだよ。
自分もそっちの方が安心出来るしさ。
>>216
そんなお礼言われることじゃありませんよ!
それにもっと辛い思いをしてらっしゃる…
皆さん色々辛い思いをしてると思います。
私は正真正銘の漏出症患者ですが、フルタイムで働き、たまにお食事やお出掛けもしてます。
それこそ車で旅行もしてました。
言いたいのは辛いのは分かります。でも少しでも体を動かしてみて下さい。
私は相手方と色々出掛けて、自分ここまで動けるんだって、やれるんだって気付いたことありました。
諦めずに頑張りましょう。きっと何か良いことありますよ。 BP6カ月目ですが、目の調子がイマイチで梅雨で身体【頚椎】が少し痛みますが、好きな踊り子さんが京都のお芝居に参加されるので、向日葵の花束抱えて四条大橋を渡り観に行ってきました。好きな踊り子さんに逢えて幸せな時間を過ごしました。 >>225
>左足の甲も痛い、なんで?
その部位はL4/5て神経の支配領域でその神経はちょうど腰椎のL4/5から出てるんですわ
つまり腰にブラッドパッチしたことでなにかしら神経が圧迫or侵されてるんだわ
例えば腰椎ヘルニアの人が足先に力入りにくいのも同じ症状
自分も一時期そうだったからよく分かる >>231
パキパキとかミシミシって感じかな?
俺は何をしてても音がするよ
気にしないようにはしてるんだけどけっこう気になる・・・ >>233
自分も足の甲痛いんだけど、どれくらいで落ち着いた? >>235
自分の場合は2ヶ月くらいだったかな 殿部と下腿〜足先に結構な痛みがでた
BP腰にやる場合は側臥位(横向き)でやるから重力の関係で神経根に沿って血液が下ってくんだよね
と、すると神経が周辺の軟部組織などと癒着して痛みを生じるんですわ 片側のみ痛むのはこのため
(255さんの場合は左側臥位でやってるはず)
自分も腰と首回りの癒着と思われる痛みは5年以上経つけど残ってる >>233>>236
亀ですが>>225です
レスありがとう
なるほど〜神経が癒着するのかぁ
もう1ヶ月くらい痛い
腰もパンパンに張ってきて痛い
歩くのほんとに辛いけど様子みながら頑張るしかないね
あーパッパッて動いたり走ったりしたい 普通に立って普通に歩きたいの。
移動は杖と車イス、私はなかなか回復しないタイプなんだと思う。
前は治ったらあれがしたい!これがしたい!とたくさん希望を思ったけど今はそれほど思わなくなった。
遠くに行けなくてもいい。
立って普通に歩きたいだけ。
この間『脳が上がれ』と祈って寝たら幽体離脱?身体が宙に浮いた。
寝てる体がふわ〜と浮き出しベッドと天井の間くらいに浮かんでた。
夢と言われれば夢かもしれないけど実際に時計も見てる。
起きてから見たけど時間も合ってる。
なんだったんだろう?死んだのかな?臨死体験だったのかな。
こういう人いないかな。。 頚椎、第三腰椎付近にBPして6カ月目ですが、8月の中旬に2回目のBPに踏み切る決断をした!次は胸椎と第3腰椎から尾骶骨付近まで血を流し込む予定です。MRIにも映らない髄液の微細な漏れと日々闘っています。 8月の中旬の2回目のBP前に生食パッチを昨日してもらった。30mL注入してもらった。視界が晴れて気分が爽やかになった!その後、強烈な眠気が出てきて爆睡してしまった。今日も今のところ視界良好。何日キープできるかな? >>242
羨ましいな、続くといいね
生食パッチって人によってはそれがきっかけで治る人もいると聞く
BPやって漏れが止まっていても体が髄液をいっぱいにすることを忘れてしまっていて、それ以上に髄液を増やさないことが多いんだそう
一度いっぱいに満たされるとそこで体が気がついて(『ここが正常位か』って感じ)それから正常な量の髄液を作り出す人もいるって先生が言ってた
そうなるといいね!
私はまだそれ以前のレベルだけどみんなが治るのが希望になるよ 起立性頭痛にないのに不定愁訴がブラッドパッチで良くなった
経験ある人の話を希望します
余計に具悪悪くなったらと思いいまだにブラッドパッチに踏み切れず・・・ BPを初めて受ける前は癒着して取り返しがつかなくなったらどうしよう〜。炎症反応ってかなりの激痛かな〜とか悩みました。私の場合、強迫性障害、視神経の異常が生じて職場で孤立した。お荷物扱い PC表示だと、7月19日より後の書き込みがないんですが、
私だけですか?
スマホなら出てきます。
私が初心者でよく分かってないだけならすみません。 ↑あ、いま出てきました。
初心者すぎてごめんなさい。。 BP後も調子良いのはしばらくで、その後また寝たきりの人いますか? 逆にBPやって即座に調子よくなる人っているのかな?
俺はBP実施→調子悪くなる→数ヶ月でなんとなく良くなる→調子崩れるの繰り返しだね。 BP後すぐに良くなる人はこういうところにほとんど来ないだけで、いるよ この病気になってから、
手足の血管が浮き出るようになった人っています? >>251
います
体調が悪いと手の甲の血管がくっきり浮き出ます
最高に調子の悪い時、顔の血管が腫れたこともあります >>252
やっぱりありますか。
最初は右足だけだったんですけど、段々浮き出る血管の数が増えました。
今では左足や手も浮いてます。
心臓より高くすると、
サーっと浮きがひいていく感じですか? >>253
その通りです
ま、誰でも心臓より高く上げると血管の浮きは収まると思うけど、下ろしている時と上げてる時の差がすごいです
自分で見て気持ち悪いですよ
血管がキュッと閉まらないんでしょうかね?
とにかく体調と平行してます >>254
そう、気持ち悪いですよね
血管のコントロールができてないんだろうね、と主治医には言われました。
私寝てるときに痺れてよく目が覚めるんですが、
血管の浮きが最初に現れた右足から痺れも始まったような気がします。
やっぱり寝てるとき痺れて目覚めますか? >>255
足は絶えず痺れていますが、寝ている間に痺れて目が覚めることはないです
私の場合、朝起きると身体がこわばっています
特に手、首、腰が固まってて辛いです〜 >>256
たしかに、起きても同じ姿勢をしていると筋肉が凝り固まってくるような感じがありますね。 梅雨明けしてから随分調子いいんだけどみんなどう??めまいあっても、体のだるさとか視界のもやもやとかあまり感じなくて、普通に動けてる。去年の夏にBPして、寝たきりじゃなく過ごす初めての夏、なんだか乗り切れそう。 >>249
俺は一回目のBPの後、数日間は劇的に改善したよ。ただ、長続きせず、完治には至らなかった。 >>258
梅雨明けしてもこの酷い天気じゃダメだわ ここ一週間くらい首や背中の痛みが尋常じゃないや
良くなってきたかなぁと思うと突き落とされるね
服薬とかで治せる日が来ないかな・・・ >>265
横からだけどなんでそんな突き刺さる書き方するの?
BPで全てが解決する病気じゃないことくらい分かってるでしょ >>266
『突き刺さる書き方』してるつもりないけど・・・
『BPで全てが解決する病気じゃない』ってことはしらない
けど、少しでも良くなるならと思い・・・ >>267
「またやればいいのに」ではなく「またBPができるといいね」のほうがやんわりしている言い方かな
心の中で「またやればいいのに」って思うのは自由だけれど、励まそうとする相手に直接言うべき言葉ではないんだな
BPするにしてもお金がかかるし、リスクあるし、激痛だし、リハビリも大変だから
「またやればいいのに」って簡単に言われてしまうと相手はガッカリしてしまう
あなたの励ます気持ちが台無しになっちゃうから、言葉を選ばないとあなたの良さがなくなっちゃってしまってもったいないよ >>267
>『BPで全てが解決する病気じゃない』ってことはしらない
えっ?もしかしたら、BPすれば誰でも簡単に良くなるとでも思ってたの?
ついでに聞くけど、もしかして、BPのリスクも理解してないんじゃない? >>269
横からだけどなんでそんな突き刺さる書き方するの? もうやめようぜ
見てるだけで頭痛くなってくる・・・ >>270
BPしたくても、これ以上の改善=完治は見込めないしBPのリスクの方が大きいからもう打ち止めと言われてる。
主治医以外の他の医者も探しているが、絶望的。
今までリスクも受け入れ、BPのあの痛みにも毎回耐えて来たのに、どーしろって言うんだよw
悪化や副作用が無いだけマシだが。 患者同士で殴り合うような言葉づかいをやめようってことだろ。
落ち着こうぜ。
残りの機能を楽しむしかないのかもしれぬ。 調子悪いならまたやればいいのに
↑
パンがなければお菓子を食べればいいのに(飢饉で食糧のない人民がマリーアントワネットに言われた言葉とされている)
発言似てる・・
でも、相手に対して良くなるようにと思った「良い心」は今後も大切にしてね
言葉ひとつで、相手を生かす(励ます)ことも殺す(いじめなどで自殺に追い込む)こともあるから、言葉に気を配る方が世の中うまくいく
がんばれ たったひとこと言い方が悪かっただけで数人でここまで言う必要あるかね >>275
厳しい治療の現実を知ってほしいからです。言う必要はあるでしょう。
たった一言かもしれないけど、治療を頑張っている人に与える影響は大きいと思いますよ そういうこと言うことによる>>265>>267さんへの影響は考えたの?
何レスにもわたって次々に言わなくたって一度だけBPのリスクと効果説明するだけでいいじゃない
悪気があって言ったわけじゃないって言ってるのに次から次へといやみったらしく そうそう。教えてあげればいいの
攻撃する必要はないよねー みんながみんな病気に詳しいわけでもなくBPしたら絶対治るって思ってる人に対して
いきなりそういういいかたないんじゃない?とかパンがなければお菓子を食べたらいいじゃないと同じような発言とか言って
そういう発言をした事による影響は何も考えてないじゃん >>280
てか、このスレにBPの事をよく知らない人がいてビックリした。
「またやれば」と書いた人はBPやってコロッと治った人なのか、やらずに温存してる人なのか。
流れ見てたけど何も書いてないし、きっと脳脊髄減少症の人じゃないんだよ。 >>281
BPやったことある人や、この病気にある程度理解のある人ならば、軽くあのような発言はしないよ。
実際、BP後に酷い悪化で苦しんでいる人だっているんだぜ?
277の意見に同意だね。 >>282
うん自分もそう思うよ。
この病気の人ならBPに対して軽い発言しないと思う。
だから脳脊髄液減少症の人の書き込みじゃないと思ったんだ。
ところでまた台風が…
皆さん気合い入れて乗り切りましょう。 >>283
気合入れて乗り切るとか軽々しく言わないでくれる?
この病気で気合入れても駄目なの知ってるでしょ?
この病気のことわかってないんじゃないの? >>284
気合いを入れて乗り切るはOKじゃないか?
気合いを入れても日常生活を送れるようになるわけでも、症状が和らぐわけでもないが、
頭痛、眩暈、身体の痛み、吐き気、異常な倦怠感に耐え続けるのに気合いを入れると捉えることはできるんじゃね?
病気と闘うだけでも、日々気合いで耐え苦しんでるのでは? 静岡のA病院だと入院費用一泊いくらかかるか知ってる人いますか? 今年の1月4日にブラッドパッチ【頚椎、第3腰椎付近】をして頚椎、肩甲骨周辺の腫れた痛み、腰痛、背中の痛みは消えた。しかし、視機能、強迫性障害が残っているので8月15日に2回目のブラッドパッチに挑みます。 >>289
去年の7月時点のだけど。4泊5日で約80,000円くらいかな。一番安い部屋がとれないと、1日2,000円〜プラスになったりする。因みに、漏出所見ありだったから健康保険適用だった。上記プラスでBPのみ自費31,500円。参考になれば。 一回目のBPを5月にやってもうすぐ3ヶ月
起立時に脳が下がってくる感はあるが、ひと月前よりは良いような気もする
みなさんは二回目をするタイミングを、どのくらいの期間様子みましたか? 明日、2回目のブラッドパッチにて入院になります。主治医の先生が言われていましたが、ブラッドパッチのスパンは短くて半年スパンで様子を見て考慮するべきと言われていました。 >>294
やっぱり半年は様子みた方がいいですよね。
昨日まではすっごく調子悪かったのに今日は割りと楽だったりで
ほんとわけわかんない状態です。
ブラッドパッチ、頑張ってください。ありがとうございました。 2回目だの3回目だの、よくあんな地獄みたいな激痛耐えれるよね。
症状もあって漏出箇所分かって保険も利くけど、あの激痛とリスク考えるとそんな簡単に2回目なんてやれないや。 私は仕事中の交通事故【2回目】から2.3ヶ月で強迫性障害ぽい症状に悩まされるようになり、まともに仕事ができなくなりました。職場でやがて孤立、休職に追い込まれました。今まで郵政の職場で受けた心の傷に比べたらブラッドパッチの痛さなんて何回でも私は我慢できます。 本日、ブラッドパッチ2回目を主治医の先生にしていただいた。頚椎〜胸椎、第3腰椎〜尾骶骨までの2箇所でした。只今、頚椎〜胸椎の強烈な痛みと闘ってます。ベッドから起き上がれない!ロキソニン飲んで寝ます‥‥。 6時間おきにボルタレン飲んでも痛いから頑張って低髄なおることを祈って耐えるしかない >>298
あの激痛!
自分はあの激痛であまり眠れなかったな。
頑張って耐えて下さい
痛みに耐えた分、改善されることを願ってるよ
頑張れ 細菌性脊椎炎で背骨がボロボロになった場合にも起こりうるようですよ。 ブラッドパッチ2回目の入院で3日目を迎えた。頚椎〜胸椎の強烈な痛みはロキソニン飲んで一晩寝たら何とか治まりました。只今、点滴中で寝てます。 ブラッドパッチ2回目の後に病院の売店であんなに不味かったOS 1を1本買って試しに飲んでみました。あれ?OS1がポカリスエット並みに美味しい!つまり自分の身体が凄く脱水している証拠かな?不思議な現象です。 ゲリラ豪雨とか大気不安定とか、台風三連チャンとか、身体も精神もポロポロです
もぅ、許してぇ 台風やばいね
思考が回らなくて廃人っぽくなってる
休ませてくれた職場に感謝
皆様もお体お大事に >>307
お大事に!俺はフラフラの状態で働いてるぞ〜(笑)
台風過ぎ去ったのに、今日も大気不安定の注意報が出てるとか、酷い仕打ちだ、、、。 BP2回目から8日目で現在自宅療養中です。頭が重たい、倦怠感、頭がイマイチスッキリしない。家に居ても小学校5年生の息子が夏休みで家に居てドタバタで落ち着けない!何処か涼しい邪魔されない場所でゆっくりしたいです。 家で自宅療養出来ないなら、川の橋の下の涼しい場所に茣蓙と経口補水液持って行って夕方まで寝るのも一つの手かな?夏休みはよ〜終わって子供が学校に行ってほしい。 BPして約1年。最近診察があって、髄液が増えてないと判断したら、BPじゃなくて人口髄液も視野に入れましょうと言われたのだけど、やった人いる?既出だと思うけど過去のスレ遡る気力なくてごめんなさい。ここの皆さんのお話を聞きたくて。 @人口髄液に至った経緯A予後についてB期待される(といわれている)効果Cその他思うこと 教えてください。答えやすいものだけでも結構です。 @漏れがおさまったけど髄液を作る能力が弱いから2ヶ月おきくらいに何度かやってみよう(実際はまだガンガン漏れてたから当日は視界も良く調子が良かったが、翌日には元通りだった)
C漏れが治まっていて髄液を作り出す力が弱い時ならかなり効果はあるが、漏れてる時に人口髄液を入れても早くて翌日にはまたもとに戻っているから無意味だと思う
また、もし漏れが治まっていても人口髄液を入れて動けるうちに調子を整えて髄液を作り出す力を回復させなければほとんど意味はないと思う
(一応先生も同じようなことを言っていた) 人工髄液じゃないですが、
Bスポット治療ってどうなんでしょうか。
脳脊髄液減少症のように多彩な症状を発する子宮頸がんワクチン被害者には有効。
慢性疲労症候群や線維筋痛症にも効果あると言ってる人もいるくらいなら、減少症にも関係ありそうと思ったんですが。
どなたかご存じないですか? >>314
ありがとうございます。対処療法に近いんですね。とても現実味を帯びて来ました。お時間ある方引き続きご返答お待ちしてます。 BP以外の有効な治療見つかってほしいね
BP時のあの痛みはもうイヤだし確実性がないというのも辛いっす >>317
同感。
周りの無理解な人間から、「体調悪いのなら、また治療受ければいいのに!」と言われるのが辛いわ。
主治医が高齢でリタイアしてから、治療受けたくても受けられないし。 初めまして。
テンプレが全てリンク切れしているみたいなので
低髄初心者にオススメサイトありませんか?
とりあえずの対応としてはOS1飲んで寝てるのが一番ですか? >>319
それが自宅で出来る最良の対応です。
それでも変わらなければ、早めの検査と治療が効果的です。 スレチなら申し訳ない。
脳脊髄液減少症で障害年金受給してる方はいますか?
持病でクローン病も患っています、脳脊髄液減少症になってからほぼ身体が動かせません。 >>321
いますよ
去年春頃の過去ログにも書いてありました
状態(診断書の内容)によっbトは身体で1級も取れます
ただ、更正3級もダメだったと言う人も居り、結果はまちまちのようです
身体でとれなかったので、精神で申請する人も多いそうです
社労士に教わりましたが、2012年から低髄用の用紙もできたので、それ以前よりは認知されているそうです
これは私の経験からですが、個人でやらず専門家を入れた方が良いです
あんな書類揃えたり書いたりできるようなら障害年金なんか申請しない
書けるような状態なら、申請しても通らないです >>322
ありがとうございます。
毎日が地獄なんで早くブラッドパッチ治療したいんですが、病院が何ヵ月先も予約待ちで大変ですねー。 ああ、やっぱり台風はダメだ
首肩が重痛くて起きてられないや
気象に左右されるのはもうウンザリ 気持ち悪くて眠れない…
もう半月もずーっと気持ち悪い。
ここ3日、まともに眠れず
余計に気持ち悪くなるぅ
ちなみにBPから1ヶ月半経過
交通事故で発症。2006/2月
気持ち悪いぃ!!! 皆さん大丈夫ですか?
こちらは台風が過ぎて今朝は秋晴れみたいな陽気になり、体調も安定しました
皆さんは落ち着きましたか?
気持ち悪いのはきついですよね
早くよくなりますように 前回のBPから約半年
けっこう手ごたえを感じてて、最悪の状態から考えるとかなり回復
とはいっても完治とはいえず、元気なときで8割くらいの回復かな、という感じです
そろそろ筋トレを取り入れてみようと思っているけど、力んで再発するのが怖い
とりあえずラジオ体操をやってみたんだけど、ゆるく筋トレしてる方、他にオススメがあったら聞いてみたいです 筋トレアプリとかストレッチアプリで軽いモードを継続してやってる
すごい調子悪いときは2日に1回15分程度やったり 散歩とかならいいけど
筋トレは本当に気をつけてやらないと再発するよ
調子よくなってきたと油断したときが一番危ないからね 散歩を毎日30分欠かさす出来るならそれでもいいと思うけど
体使わなすぎると筋肉の量が減って寝たきりのおじいちゃんおばあちゃんみたいになるよ
再発を恐れ過ぎると逆に弱くなってちょっとした事で骨折れたり関節いためるようになって一生今のまま良くなることはない そっか…みなさんありがとう
やはり筋トレはごく軽いものにしようと思います
散歩(少し前から開始して、少し筋肉回復したみたいでヨタヨタしなくなった)を継続しようかな
ゆくゆくは緩衝材を敷いてスロージョギングか踏み台昇降でもやってみるつもりです >>333
普通にできるけど、
精液と脳脊髄液ってなんか関係性があるっぽいから男性ならあんまり射精しない方がいいよ
個人的意見なのであしからず 耳鼻科でBスポット治療受けたことのある人はいますか? BP後、どれくらい安静にしてたら普通に生活出来るのでしょう? >>335
どんな治療かとググってみたら、炎症を抑える薬剤を鼻の奥だかに塗るやつだよね
炎症を抑えても硬膜の破れが塞がるとは思えないなぁ
根本的治療は出来ないけど、自律神経系の症状の緩和が望めるとか? >>336
人それぞれとしか言いようがない
BP後は動かない!鉄則! >>336
私は腰の痛みが取れるまでに1ヶ月。
その後、台風が連続で来ているので、症状はBP前よりも悪く感じている…
台風がいなければ、普通に生活は出来るけど
仕事はまだ無理そうだな
色んな人のブログとか読むと半年後に仕事復帰とか書いてあったよ
お互い頑張ろうね! やっぱBP後から仕事復帰まで半年くらいはかかるよね
そのくらいの期間は設けた方が良さそう >>335
一回だけやりましたけど、たいして意味なかった。
炎症おこしてる人なら、それに関係する症状はよくなるかもしれないけど。
根本解決って感じではない印象です。 別の質問なんですが、
RI検査で脊髄内に注入されたときに、頭の方にグーっと圧がかかると同時に、片足の太ももの方にもグーっときました。
似たような感覚あった人いますか?
漏れの箇所とかと関係あるんでしょうか。 >>342
足がものすごく痺れるような感覚は正常な感覚だから大丈夫だよ >>331
ざっとブログを見たけど、そのブログの主の書いていることはちょっと極端だろ? ブラッドパッチ後の安静にする期間を終えたあとの頑張らないといけない期間にサボったり気をつけすぎると逆効果だね
上で筋トレやストレッチは危険って言ってる人がいるけど、先生も言っているように数十分の軽いストレッチと散歩をきちんと行ってリズムを整えたほうが台風が来てもある程度耐えられるようになるよ
自分も漏れが酷すぎてつらくて台風が発生する数日前から寝込んだりして吐いたりしてたけど辛いときでも軽めの筋トレやストレッチと散歩続けて生活リズム整えるようになってから頭や吐き気はあるものの耐えられる程度になったし
高負荷かけ続けるような筋トレやストレッチではなく病院のリハビリでやるような筋トレくらいはした方が体にいいよ
肩のコリも効くし >>343
痺れというより、太ももに液体が流れてくるような感覚でした。
もしかして漏れた髄液と関係あるのかと思ったのですが、検査結果で漏れは写ってませんでした… 自分も全く同じ状況だ。1年経って倦怠感が軽減して、髄液溜めれるようになったと思ってて。主治医には1番先に回復する視界不良がまだだから、溜めれてない。 ↑345さんに対してです。ただ倦怠感が軽減したのは、毎日30分歩いて体力がついたからだろうと。ちなみにBP後約1年。今は歩くのとお年寄り向けの腹筋と背筋やってる。 視界不良と言っていいのかな?
自分の場合は視野内に残像のような眩しい異物が見えるんだ
最初の内は残像だったんだ、テールランプとか運転に支障があるほど顕著でさ
それが段々、デスクの縁とか光ってない物まで残像が出るようになって
ここ半年はもう何だかわからない光るなにかの大量のくずみたいなものが常に見えている
夜中、目を閉じていても光っていたり
主治医にずっと相談しているんだけど、ふーんで終わり
似たような症状の方はいらっしゃいますか?
どのような治療や対処をなさっていますか? 自分も頭痛いときにキラキラしたりするけど眼科行っても特に異常はなかったし熱海の先生も低髄だからしかたないって言ってるから気にしないようにしてる
飛蚊症とか閃輝暗点っぽいけど 低髄による脳の神経への影響で発生するみたいだね
気になるなら主治医じゃない眼科とか脳外科で検査してもらったら心配が和らぐかも とりあえず眼科で出血がないか、眼圧は高くないかを検査して貰った
チカチカやモヤモヤはもう付き合うしかないかな 耳にも悪影響くるよね
耳鳴りはよくあるけど二重に聞こえたり
ボイスチェンジャーみたいに聞こえたり 首から上で起こったことパッと思い出すだけでも
耳(鼓膜が敏感になって小さい音でも震えたり、耳鳴りや水のような音が聞こえる)、目(視界に異常、眼圧が高くなったり眼球が腫れたりする)、顎(顎関節症)、顔(顔面麻痺)、頭(頭痛、発熱、)、鼻(嗅覚や、鼻から水の流れるような音が聞こえる)
長い間脳髄だと何が起きてもまたか次の診察で一応報告だけしようくらいになっちゃうから逆に脳髄に関係ない危険な病気でもスルーしちゃうようになるかもね 俺も飛蚊症だよ。
横にふっと視線をずらすと残像がでたりもする。
昔よりはましになったけど、EBPしても治らないからもう諦めてる。
気にしてたらキリがないから。 自分以外にも残像のある人が予想外に多く少し驚きました
眼科では事故の一ヶ月後くらいに診てもらって異常なしだったんですよね
漏出症とわかったのが事故から一年後だったので、それ以降は脳外科で調べてもらいましたが異常所見無しなんです
また別の眼科行ってみるか >>357
毎月?
毎年ではなくて?
毎月じゃ金も体も持たないなw BPは短い期間でやっても2,3ヶ月に1回だったよ
それでも成功して治るか治らないかは運だから
基本早くて3ヶ月に1回で、半年に1回が経過を見るのにもベスト 台風のせい?で頭がものすごく痛い
みんなどーしてんの、これ ぐあああ〜〜〜!痛くない元気大丈夫!ごあああ〜〜〜!
とか言いながら耐えてます
かれこれ一ヶ月ずっと頭痛が続いているよ
頭痛だけではおさまらず、全身の筋肉が硬直してしまって痛いのが辛いね
筋肉をストレッチでやわらげようと動くと、頭痛が悪化する
夜も眠れなかったりするよ
皆さんも大変だと思います。どうぞお大事に。 痛いときはスマフォやパソコンいじらずにリラックス効果のある音楽かけて部屋暗くしてアイス枕で頭冷やして早めに寝る 正直、痛いときは横になる以外有効な手段がないように思う
横になっても痛いときは痛いけどね >>364
貴方の脳脊症には効果あるのかもしれないけどさ〜、苦しんでる時にリラックス効果のある音楽なんか、ウルサイだけで頭痛の緩和に効かないよ。
なんか最近、脳脊症じゃない人がここに居着いてる感じ。
362とか363が普通の脳脊症の感覚なのに対して、364のレスって「体調悪ければBPすればいい」とか「頭痛の時も頑張って運動する」って書き込んでる人と同じような匂いがする。 僕は頭痛のときでも頑張って運動しますがね
というか常に頭痛だからそうでもしないと際限なく体力落ちて本当に寝たきりになっちゃう >>366
頭痛以外のことに集中するための手段の一つとして特定の周波数の音楽、深呼吸は有効だよ
むしろあなたが自分には効果がないからという理由で完全否定しておまえ病気もちじゃないだろと完全否定して言ってくる人が同じ病気持ちの人として信じられない
ものすごい最低なことだよ、同じように苦しんでここにいるのに >>366
362だけどそんな事言わずに仲良くやりましょう。症状なんて誰もわかってくれない、ここの人たちだけが頼りだよー。
あー今日も頭カチ割れそう 長年無理な運動はせずウォーキングだけして痛いときはとりあえず寝る
って言う人は病院で会った中で知ってる限りでは体のあちこちの筋力衰えて車椅子になってたり、漏れは治まってるのに完治しない、漏れてないから他の病気なんじゃないかって言われた頭痛いって言ってるのに精神科行かされたって言い続けてる人がたくさんいるね 台風来すぎ…
ただでさえBPの1ヶ月後で
症状の悪化が出る時期なのに
追い打ちをかけて台風ラッシュ…
もうしんど過ぎて頑張れなくなりそうだ…
動けないから寝てるだけだし
でも食べないと気持ち悪くなるし
食べると動かないから太る…
泣きたい >>372
371です。
もし私への助言でしたら
ロキソニンアレルギーなんです…
頭痛はなくて、激しいめまいと倦怠感
身体を押し付けられているような感じが
辛いのです…
主治医曰く「台風の時は諦めろ」と…
こんな状態が1ヶ月続いていて
だいぶ弱気です… >>372
ロキソニンはなるべくやめたほうがいいよ
副作用で肝臓弱ったり耳鳴り、顔のむくみが悪化するから
自分もたいして頭痛和らぐわけでもないのに長年ロキソニン飲み続けてて数年前にすべての薬を飲むのやめたら悩んでた逆流性食道炎と耳鳴りとかが減って
最近副作用でそういうのがあるって聞いたから
ロキソニン自体も肩こりみたいなもので起きてる痛みには効くけど脳脊髄液による頭痛はまた別の痛みだからあまり効果がなく副作用のほうが大きいからメリットないみたい >>366みたいな人にあなたには効果が無かったからって人にやめるのをすすめるのはとか言われるかもしれないから追記
ロキソニン飲むのをやめる人は必ず主治医に相談してからにしてね
あくまで自分は飲むのをやめたことで耳鳴りとか逆流性食道炎が和らいで熱海の先生に飲んでも低髄の痛みはあまり効かなかったから聞いたら低髄自体が引き起こす痛みにはあまり効果がないかもしれないがBPで塞がったあとの痛みには効くみたいなこと聞いただけだから 前にも何度か書きましたが、ロキソニンが効かないほど痛かったり、胃が傷んで飲めなくなった場合の参考までに
自分はトラムセットを服用したり、ノルスパンテープ10mgを貼ったりしていました
ノルスパンテープは腕などに7日間貼りっぱなしにするもので、保険適用です
もし興味があったら調べたり主治医に相談してみてください ここで聞くのは間違いなのかもしれないですが、質問させて下さい。
(2chは不慣れなので失礼があったらごめんなさい。)
診断を下されてはいないのですが、4月に突然の頭痛で起き上がれなくなり当時色々調べてこの病気だったのかな?と思ってます。
起き上がると頭が痛くて、でも横になると綺麗に治るという生活が1ヶ月半続きました。なぜか首が固まって下を向けない日が何日かありました。
2軒、総合病院に診察に行ってみたんですが原因不明で帰されるし処方箋の頭痛薬(ボルタレン?)は全く効かないし地獄の様な日々でした。
病名の確信がないから再発の防ぎようがなくてもしまたなったら…と本当に怯えてます。
私は一ヶ月半程をほぼ寝て過ごし徐々に治ったのですが、もしこの病気だった場合このケースで再発する事はありえるんでしょうか。
症状的に脳脊髄液減少症じゃないよ!って場合は無駄な気苦労だと笑って下さい(笑)
因みに事故にあった事はありませんし、手術をした事はありますが全身麻酔だったので針は使っていないと思います。多分…。 自分はだだ漏れで重度の低髄しか経験していないから軽度だとどうなのかわからないけど、この病気なら1ヶ月程度寝てるだけで治る事はなさそうだね
首が固まったのは寝すぎて首周りがこって痛めたのかも?
脳外科で検査してもらったほうがいいと思う、血液検査とMRIとか >>377
この病気の特徴として
頭痛、首が痛い、雨の日に症状がキツイ
があるそうです。
天気で症状が強くなるなら脳外科へ。
事故だけでなく、くしゃみでもなる人はなるそうなので、原因は人によって様々。
MRIで正常でもRIシンチで正常でも
CTミエロで分かることもあります。
(ソース私)
見つけるのが難しい病気だよね…
私は10年かかった。
脳外科も何件も行って、やっと今の病院で見つけてもらったよ。
原因が分からないと治療法も分からないだろうから、頑張って原因を見つけるんだ!!
辛いと思うけど、お大事に。
そーゆー私も今日は起き上がれず… 自身の経験からあれが効果あるとかないとかはよしとして、
それを完全否定するのはまったくもってナンセンスよ
症状が多岐にわたって不定愁訴の塊みたいな病気 かつ個人差も大きいんだから レスありがとうございます
>>378
そうなんですね
以前調べた時に「急性期(1ヶ月以内)は安静に、慢性期(1ヶ月以降)安静にしても治らない場合検査結果次第でブラッドパッチ」と見たので1ヶ月で治る場合もあると思っていました。
一応脳神経外科でMRIは撮ったのですが異常無し、血液検査もした方がいいかもしれないけどお金かかるから…やめとこっか。みたいな感じで言われたのでMRIだけでした。
今は頭痛も無いのでまた異変が起きたら詳しく検査してみようと思います。
>>379
頭痛が出た初日は早朝から飛行機に乗って旅行に行き夕方に症状が出たのでもしかして飛行機が原因?と思ったのですが医者には関係ないと言われました。
MRIは正常でした。
もっとよく調べて貰えばよかったんですが診察中は座ってて吐きそうで強く言えなかった…ちゃんと調べて欲しいと言えばよかったです。
今はすっかり元気なので、また同じ状態になるのだけ気をつけて過ごします。
379さんもよくなる事を願います。
みなさんありがとうございました。
ロムに戻ります。 >>381
今はすっかり元気なら良かった。
RIシンチやブラッドパッチは身体への負担が大きいので、あまり重くない症状ならオススメはしません…
今度また飛行機に乗って
また同じようになったら
飛行機による気圧の変化が苦手なんだろうし
漢方を試してみたり、他にも出来ることもありそうなので、色々と試してダメで
やっぱりこの病気が疑われたら
詳しい検査をするってことでも良さそうですよね。 >>375
366だけど、374とか375の書き込みはこの病気に関してや薬についてのしっかりした事実に基づいている話しだから否定しないよ。
自分に効果がなかったからとか、そういう狭い考えで366の書き込みをしている訳じゃないんだけどね。
>>368
頭痛以外のことに集中する意義やリラックス効果自体までは否定しないよ。
ただ、この病気で引き起こされ、苦しむレベルの頭痛に、どこまで本当に効果があるのか?ってこと。
頭痛の苦しみに耐え切れなかった古参の患者仲間が報われん。 >>366でウルサイだけで頭痛の緩和に効かないよ。
>>362でどうしてんのって流れから>>364してるって答えてるのに対していきなり>>366で
なんか最近、脳脊症じゃない人がここに居着いてる感じ。
364のレスって「体調悪ければBPすればいい」とか「頭痛の時も頑張って運動する」って書き込んでる人と同じような匂いがする。
みたいなこと言ってうるさいだけで効果はないとか脳脊じゃない人だとか普通じゃないとか言っておいてどこが否定してないのかね 『「体調悪ければBPすればいい」とか「頭痛の時も頑張って運動する」って書き込んでる人と同じような匂いがする。』
と似たようなこと前スレでも言って攻撃的になって
>>105みたいなトリ付けて頭おかしい事言ってる基地外に攻撃的になるならわかるけど
改善するために必要なことやプラスになることを言ってる人たちに対して急に否定し始めたりグチグチいつまでも言ったり何なんだろう
人のこと言う割には自分自身が酷いこと言ってるのに気づいていないのかね
頑張って運動とかだっていい方キツイかもしれないけどそれしか方法はないからね
熱海病院の先生だって辛くても頑張るしかない、運動するしかないって言ってるし
たとえBPして塞がりかけても最終的にはリハビリなり運動なりして自分の力で回復させるしかないんだよ
寝てて治るなら辛くて寝てる人全員治ってるよ 寝ている方が良い場合や、寝ていなければならない絶対安静の時期もあるよね
でも、それを過ぎたらある程度は動いた方が良い
実際に自分はBP7日後から病室で寝たまま足上げ運動やストレッチを指導されて毎日やっていました
自分の場合、何もしないで寝ているだけは良くなかったし、無理に動くのもだめでした
筋肉が固まると痛いし、目眩や吐き気やもうろうとするなどの症状も出るし、長く続けるとうつ病になるよ(自分がなった) でも結局は何が正解なのかわからんのよね
漏れてる箇所も症状も個人個人違うし
医者から言われるのはとにかく安静に過ごせしかない
みんなのアドバイスを自分に合わせてやっていくしかないかな 突発性で発症して十年以上だけど慢性化するとなかなか治らないですね
毎日散歩できるくらい動けるようになったけどまだいろいろできなくて不十分
精神的に辛いときに愚痴いいあえる同病の知り合いのような人がいたらいいなと思います
とはいえ境遇や症状は様々だし同病でも気が合いそうな人がなかなかいないので孤独がつきまといますね 自分は漏れからくる直接的な頭痛もあるし、自律神経が乱れホルモンバランスが狂って起こる頭痛もあるし
痛み方も色々、音楽を試すくらいで悪化するわけではないんだから頭から否定する必要ないわな 自分は聴覚過敏が出ているので、音楽で頭痛や吐き気が悪化してしまうタイプですよ
様々なパターンがありそうですから、自分で試してみて合ってなさそうだったらひどくなる前に止めるのが良いかと思いました あとからこうだった、ああだったって付け加えてもその時否定された人からしたらただ自分の病気を否定されただけだね。 >>388
私もそう思います。
医師にも理解してもらいにくいし
周りにも家族にも理解してもらいにくいし
せめて同じ病気の人と分かち合いたい…。
毎日ネットで良さそうなことを検索して
自分に合うか試している最中。
私には、気持ち悪い時はヨーグルト
頭痛、めまいにはロルフィング
体力回復には加圧トレーニングが良かった。
とにかく治したいので
皆さんがやって良かったことを
ドンドン教えていただきたいです!
よろしくお願い致しますm(_ _)m >>392
理解者がいるって場合は不幸中の幸いというか運がまぐまれていますよね >>393
運にめぐまれている、でした
自分は少しでもよくなるために呼吸を意識して
ますかね
後は >>394
すみません、なんども書きかけで投稿しちやいました・・・
後は無理のない範囲で全身を指の先まで意識して体操みたいな感じで動かしてます
なんかうまく説明できなくてすみません 秋雨前線の影響かしんどい…
今別の病気で入院してるけど事情説明しても点滴してくれないし 事情とかじゃなく診断に基づく病気に対する処置で点滴って言う事じゃないと点滴出来ないからしょうがないね
診断書があればどの病院でもできるけど いやあ、ホント天気がいいとマシになるねぇ
台風と低気圧は地獄だわ 台風14号発生したせいか今日の午後からまた調子悪くなった 分かる…
ここ1ヶ月マジきつい…
やっと晴れて調子良くなったと思ったら
また台風…
私は主治医に診断書を書いてもらって
家の近くの病院で点滴やってるよ。
普通の内科のクリニックだけど
ラクテックってどこにでもあるし
主治医が遠いくてツライ時こそ行けないから
ってお願いしたら、診断書があればOK
という流れになった。
今年は台風続きで、本当にツライよね…
頑張りましょ ここに来て、更に台風2つ…
本当にツライです…
今年は台風多過ぎ。
殺す気か!!! 台風で疲労困憊
立て続けに来られると疲れるね
日々をしのぐのがやっと
皆様もお大事に 一ヶ月以上、頭がぼーっとしたり頭痛や全身の鈍痛や倦怠感が続いています
数日ならまだしも、一ヶ月以上ぶっ続けでやる気が死滅しているのがまいった
リハビリの運動をしようとか、社会復帰の為になる事をやろうとかが完全に止まってます
やる気、活力、元気が死んでしまうと心が腐る
腐ると何もかもが悪化してくるのを痛感するよ
気持ちの元気さって大事だね 私も同じ。
こんな長期戦は初めてだから気力が持たない
病に身体が蝕まれていく感じ
どう対処して良いかわからない ブラッドパッチを今年の1月と8月の2回しました。ある日、背中がかゆくなり手を背中に回した途端、右肩に強烈な脱臼したような痛みが走った。腕や手の甲が時々痛くなる。背中も痛いです。 >>405
同じく・・・・・
7月末より風呂も入っていません。
水が温かいのでタオルで拭き拭き。
ちょっと寒くなってきたんで頑張って風呂入らなきゃ・・ 台風が来すぎだよね
天気予報で発生情報を聞くたびにしんどくなる 天気予報見なくても発生する前にいつも以上に体調悪くなって耳おかしくなるから
あ、また発生するなってわかっちゃう やっぱりこの台風地獄はみんなツラいのね
ここ見てちょっと気が楽になったわ そう、このスレ見ると共感できるから唯一の癒し。
もー色んな人から仮病だの、はいはいわかったわかったって言われるのが冗談でも笑えなくなってきた。 治療方法が保険適用になったといえ
相変わらず認知度の低い病気だからねぇ
本人の中では地獄のような症状が続いているのに
認めてもらえないとか二重で辛いよね・・・ この病気のツラさって、なった人しかわからないよね…
医者だって一生懸命説明しても理解してくれない人が多いし… >>415
この病気に限った事じゃないけどね。
それこそ癌だとか死に直面する病気なんかも辛いでしょうよ。
どちらかというと、治療法という治療があまりにも過激すぎて、どうにかして欲しいかな。 >>416
死に直面する病気とは比べないのが暗黙の了解でこの板の格スレは成り立ってるんだよ
見も蓋もなくなるからね 気圧のせいか最近ずっと不調
精神的にも嫌なことばっか頭によぎって辛い
もっと調子よくなって動きたい
何度も何度も思ってることだけどいったいいつになったらこの苦しみの呪縛から開放されるのか 昨日はキツかった1日トイレ以外は殆ど寝たきりだった・・・
早くマトモに働けるようになりたい今だと仕事しても迷惑にしかならないのが分かってるから仕事も出来ないのはツライ ブラッドパッチ2回目から1ヶ月ちょっと過ぎたけど腕の痛み、手の甲の痛み、思考力低下などでやっぱり辛い。息子から【父ちゃん働いてない!寝てばかり!】と言われるのが一番辛いよ。 小学校5年生の息子から言われるのは辛い。一歩外に出ると近所の人から【仕事辞めたん?】とか郵便局員【元同僚】と出会うとやっぱり嫌だな〜。休職中ですが郵便局員達の私に対する監視の目がキツイ!夜逃げしたいよ〜。 郵便配達の過去の交通事故【3回】で脳脊髄液減少症になった。示談成立後に遅発した可能性があり、裁判でも今更立証できない。加害者側に【お金はいりません!私の元気だった頃の身体を返して!】と手紙を送りました。 子供に言われるのはツライね…
私も、加害者にそれ言った。
お金は要らないから身体を元に戻して!!!
本当にそう思う。
私は、近所の人とかに言われたら
難病で苦しんでるって言って優しくしてもらっています…
説明するの面倒だし、白い目で見られるのも嫌だし…難病とか言うと少なくても攻撃はされない
効き目あるか分からないけど… なるほど!難病と言ってみるのもいいかもしれないですね。しかし今年の秋雨前線は異常ですね。休職して1年になるけどムリムリでも朝はキッチリ7時に起床!散歩は毎日心がけてやってます。 今日はサイテーの1日
何時間起きていられたのかな?
今日は寝ているだけで終わった…(・_・; パラリンピックのニュースとか見て、
脳が正常で元気なら
片腕くらいいらないよね、
と思った。
こんなこと言うと怒られるかもしれないけど… 1日寝込むのはよくあるからもう諦めてるわ。
昨日は気圧のせいか何も出来なかったが仕方ないって自分に言い聞かせてる。
もう少しコンスタントに動いたり出来るといいのだがなぁ 寝込む方々はお仕事をどうしていますか?
毒親の攻撃・搾取対象なので、実家で療養してもストレスによる悪化がひどく、主治医に毒から離れなさいと言われています
仕事と賃貸物件を探していますが、寝込んでも良い仕事など無く…
ハロワに相談しても、身障者用の仕事なら具合が悪い時は休めるけど、(低髄では手帳がもらえないので)身障者枠には申し込めないと断られます
一人暮らしできるだけの収入を得られるだけ働くとなるとフルタイムだし
皆さんどうしていらっしゃるのかなと 現在休職してますよ。
BP待ちなんだけど、早くやりたい。
家でOS1飲んでほぼ横になってるけど劇的な変化はなし。
病院3ヶ月待ちです、メンタル的におかしくなりそう。
嫁も子供もいるから焦ってはダメだけど、早く治したい。 >>431
私は親が優しいので、実家で寝て過ごしてますよ。
ただ、親も先は長くないので、それまでに医学が進歩するか、安楽死認めてくれないかなー
と思ってます。
何年かかるだろうか… 今日も午前中は床屋さんに行って帰って来てから1時間ウォーキングをして汗ダラダラ。シャワーを浴びて午後から職業支援センターでリワークです。倦怠感があり、目の調子がイマイチですが訓練に励みます! ウチは夫が頑張ってくれています…
独身時代は、週末泣きながら働いて
平日は寝たきりだった。
身体に良さそうだったので
酸素バーとかで働いてタダで酸素吸って
元気になるように加圧トレーニングして
それから寝る暇を惜しんで働いては治療した
対処療法だったけど、今思えば効果大だった
ブラッドパッチして2ヶ月半だけど
今年の春までは何とか働いていたよ
今年は春からめまいがひどくて
ブラッドパッチしたけど
現在寝たきり…
こんなに身体に負担が大きいと思わなかった。
あと1回やってさっさと元気になりたい みんな頑張ってるね
俺も休職中だけどBP後の調子が良くなくて半日は横になってるかな
少しでも良いからもっと動けるようになりたいです >>435
やっぱり酸素は効果あるんですね。
医療用の高圧酸素治療が低髄の症状で保険適用になる方法ないんですかねー 今日の職業訓練はパソコンで模擬職員リストの間違い探しと訂正の訓練でした。脳脊髄液減少症で視機能がまだイマイチだけどなんとか訓練に耐えました。目がめちゃくちゃ疲れた。 今日はムリムリ朝、7時起床!NHK朝ドラのとと姉ちゃんを見てから床屋さんで散髪。家に帰って1時間ウォーキング。シャワーを浴びて昼飯食べて14時から職業支援センターでリワークでした。疲れた‥‥。 リワークが終わり家に帰ってまた30分歩いたな‥‥。ブラッドパッチ2回目以降は過眠【日中眠くなる症状】が治りつつあります。今日は1日中朝から夜まで居眠りしてなかったな〜。肩の脱臼したような痛み、腕の痛みがたまに出ます。 ブラッドパッチ2回目以降、肩の脱臼した痛み、腕の痛み、手の甲の痛み、視機能障害、強迫性障害【確認】が残っているけど、負けないで有酸素運動【ウォーキング・自転車運動】に励みます。 >>441
すごい頑張ってますね
少しずつは調子が上向いてるんですか? >>441
聞きたい事があるんですけど、BP後の方が症状キツイですか? ブラッドパッチ1回は今年の1月4日に実施【頚椎、第3腰椎の圧迫骨折していた部分】にしてもらい、6月初旬に頚椎の痛み、肩凝り、肩甲骨周辺の痛み【特に右が痛かった。】が突然回復しました。肩が急に軽くなり、身体もフワッと軽くなり、腰痛も回復しました。 しかし、視機能や強迫性障害【確認】がなかなか回復しないので8月15日に明舞中央病院で2回目のブラッドパッチ【頚椎〜胸椎間&第3腰椎〜仙骨〜尾骶骨まで】をしてもらいました。頚椎〜胸椎がめちゃくちゃ痛かったです。 2回目のブラッドパッチ直後、頚椎〜胸椎間が強烈に痛かった。例えば血液の代わりに煮えたぎる鉛を流し込まれた感じです。まず、痛みで寝返りが出来ない。ベッドから起き上がろうとすると、流し込まれた血液の重みで背中に激痛が走りました。 2回目のブラッドパッチから1ヶ月ちょっと過ぎたけど、頚椎〜胸椎間があれだけ強烈に痛かったという事は、言い換えればRIシンチ脳層などでも写らない微細な髄液漏れがあり、直ぐに炎症反応が起きたんだ!と思います。 今回の2回目のブラッドパッチで第3腰椎〜仙骨〜尾骶骨間は前回のブラッドパッチの癒着が激しくてなかなか血液が入らず、明舞中央病院の中川先生も苦戦されました。 2回目のブラッドパッチを終えてCTを撮影して病室に戻り、しばらくすると中川先生が様子を見に来てくれました。【頚椎〜胸椎間が強烈に痛いです!】と云うと【その痛みを乗り越えて少しずつ良くなっていくんだよ〜】とおっしゃいました。 なお、第3腰椎〜仙骨〜尾骶骨まで苦戦しましたが大量の血がドッサリ入ったみたいです。安静期間2週間が過ぎて散歩に少し出るとロボットのようなギクシャクした歩き方になってました。 >>443
横ですが…
私はBP後の方が症状キツいです
まだ1回目だけど、こんなにキツいと思わなかった。
けど、首の痛みとかは取れているので
BP後の回復に時間がかかるものなんだと思っています。
BP前は雨の日以外は結構普通に暮らせていたので、この症状のキツい感じがちょっとショックでした。
でも、これやらないと治らないし
通らなきゃいけない道なのかな? 1回目のブラッドパッチ後は副作用?過眠が酷く少し動いては寝て、少し動いては寝て、3年寝太郎状態でした。2回目のブラッドパッチ後は過眠が少しずつですが治ってきています。 >>448
詳細ありがとうございます
2回目のブラッドパッチ前には、画像上の漏れは見つからなかったってことですよね。
残存率とかではまだどこかから漏れてるような結果だったんですか? 私は休職して1年になりますが、朝は7時にダルいけど絶対に起きます。ある精神科医が言われてましたが、朝のゴールデンタイムと言って朝起床して朝日を浴びながら少しでいいから散歩が大切みたいです。 私の場合、脳脊髄液減少症のグレーゾーンでRIシンチ脳層では漏れてる箇所が分からなかったです。RIの試薬の膀胱の回収率も低かった。RIの試薬が体内で何処かに漏れてしまったのか?
主治医の先生も首をかしげる結果でした。 しかし、MRIで確実に脳が下垂している画像が写っていて脳脊髄液減少症のグレーゾーンと診断されました。生食パッチをした直後は視界が良くなり頚椎の痛み、肩凝りが改善しました。 しかし、生食パッチをしても3日目ぐらいからまた頚椎の痛み、肩凝りが酷くなり温熱シップやアリナミン剤でごまかして郵便配達の仕事をしてました。生食パッチは1ヶ月に1度だけしてもらってましたね。 しかし、生食パッチをしても3日目ぐらいからまた頚椎の痛み、肩凝りが酷くなり温熱シップやアリナミン剤でごまかして郵便配達の仕事をしてました。生食パッチは1ヶ月に1度だけしてもらってましたね。 生食パッチをさすがに15回ぐらい繰り返すとブラッドパッチを勧められました。視機能低下や強迫性障害などが原因で郵便局の職場でも白い目で見られたり孤立してたから、藁も縋る思いでブラッドパッチを受けました。 私は脳脊髄液減少症のグレーゾーンで保険適用外でしたがブラッドパッチを思い切って2回受けました。1回目は18万円、2回目は14万円でした。痛い出費でしたが、今まで受けてきた職場の屈辱や罵声や偏見に比べたら安い!安い!です。 痛い!怖い!高額!ブラッドパッチを踏みとどまっている方がおられたら私は思い切ってやってみるべきだと思います。15分〜30分くらいで終わりますね。局所麻酔はちょっとチクッと痛いけど‥。 脳脊髄液減少症は半分はお医者さんが治してくれるけど、あと半分は規則正しい生活をして自分で運動したりして髄液の生産量を増やして、完治に向けてお互い頑張りましょう。しんどい、辛いけど‥動ける範囲で無理せず、ほふく前進で‥。 >>456
ありがとうございます
私は生食の持続注入中は効果あったんですけど、RIが正常値に近くてブラッドパッチできてないです。
今度元気な日にプール行ってみようと思ってます。生食みたいに圧がかかって効果あるか試しに。 プールっていいみたいですね。私も今年の夏に2回目のブラッドパッチ前にレンタカーを借りて友人がくれたサーフボードを積み込み一人で8時間かけて千葉県の房総半島に海水浴に行きました。海に入っている時はなぜか頭がスッキリ!視界良好!不思議な体験でした。 帰り道に千葉県富津市で有名な竹岡式ラーメンを食べて、東京タワーに登り夜景を楽しんで帰ってきました。初めて一人で8時間かけて車で東京まで行けた!帰りは物凄〜く眠くダルかった。脳脊髄液減少症を忘れさせてくれる一人旅でした。 脳脊髄液減少症で休職していると、ご近所や地元の郵便局員さん達【元同僚】の監視の目がキツイよ〜。たまには一人旅もいいかも。ウォーキングコースはなるべく郵便配達順路を避けたコースを30分〜1時間程腕を振って歩いてます。 >>461
私から言わせてみれば、局所麻酔が痛い のは本当に蚊に刺されたようなもんでした。
地獄なのは血液の注入中です。
普段無いとこに入れるわけですから、痛いのは当たり前かと思いますが、その痛さが尋常じゃない。
もがき苦しむ程強烈な痛みでしたよ。
もうあんなの二度とやりたくない。
けど、まだ体調わるいんだよなぁ… >>467
そうそう、自分も針を入れるときと血液を入れるときが地獄の痛みだったよ
心臓バクバクしちゃってショック死するかと思うくらいorz
もう二度としたくはないけど有効な治療方法がこれしかないという・・・ 本当に拷問みたいでビックリした。
全身から冷や汗が出るわ、息が荒くなるわ
下半身が燃えるように熱くなるわ…パニックでした…
が、同じくあと1回はやらないとかなぁ〜 恥ずかしい質問ですが、脳脊髄液減少症になってマスターベーションなどはやっぱり止めた方がいいのですかね?何度も射精するから髄液が減って鬱っぽくなるとか、やる気が出ないとか思うのですが‥‥。 先程、オナニー禁止!【オナ禁】による身体の変化について真剣に調べました。髪の毛がフサフサになりハゲが治ったり、顔つきが引き締まったり、頭の回転が良くなり仕事でも集中力が高まり、メンタルも鍛えられて効果絶大みたいですね。 オナ禁をすると不思議に女性にモテたり効果絶大みたいです。脳脊髄液減少症を完治する為に今日からオナ禁!にチャレンジしてみます。Hな事が頭をよぎったら、ひとまず外に出て散歩で紛らわす。 女性からしたら‥多分‥男の人達の行動を見抜いていると思います。顔つき、仕草、などから【この人はオナニーやりすぎ!だから仕事もできないんだ!だらしない人!】とか心で思ってるんでしょうね。 脳脊髄液減少症に負けない為にも、今からオナ禁して我慢、我慢‼ 家にある有害図書や有害DVDは買い取り王子に買い取ってもらいます。 >>468
わかる!自分の場合、血液入れてる時本気で頭が破裂しちゃうんじゃないかってくらいの超絶圧迫感と頭痛があった。終わったあと絶対脳みそ破裂した…って、つぶやいてたらしい。 なんかブラッドパッチ恐くなってきた。
ブラッドパッチの時に鎮静剤って使用した方っています?
鎮静剤は使用不可能なのかなー
あー恐怖でしかない、恐い ブラッドパッチ後、どうしても痛かったら主治医の先生にロキソニンをくださいと言ったら処方してもらえますよ。 ロキソニンは一時的な痛み止めです。私の場合は1回目のブラッドパッチ【頚椎、第3腰椎】の直後はあまり痛くなかった。2回目のブラッドパッチ【頚椎〜胸椎、第3腰椎〜尾骶骨まで】が痛かったからロキソニン1錠飲んで、寝たまま晩御飯食べて寝たよ。 脳脊髄液減少症の治療の為、休職して1年になるな〜。散歩していて元気よく活気に満ちて笑顔で働いている人達の姿を見ると自分が情け無い‥。今年で44才【郵便局勤続20年】ですが復帰できても茨の道、転職した方がいいのかな? すみません鎮痛剤じゃなくて、ブラッドパッチを施術するときに静脈鎮静剤をした方みえます? そんな血圧とかに変動ありそうなものは、よっぽど暴れたり発作起こしたりする人じゃなければ打たないでしょう
例えばパニック障害の方とかなら何かしらありそうですが
患者の反応を見ながら自己血を注入するものですから、いわゆる眠っている内に終わる胃カメラみたいな事はしない筈
もしひどく不安で受けられそうにないくらいでしたら、抗不安薬を予め服用しておくやり方ならあるかと思いますよ ブラッドパッチ自体はあまり怖くないよ。多少の痛みはあるけれど暴れる程の痛みでもないよ。血液を注入していく時も【どう?】【もう少し入れる?】【どう?】【もう少し入れる?】と患者に聞いてくれるから。 夏に2回目のブラッドパッチして台風の影響や秋雨前線でやっぱりしんどいね。でもワザと豪雨の中や曇りの日に外に出て最低30分は毎日歩いているよ。ちょっとだけ天気に強い身体になってきたかな? >>483
とてつもなく個人差が激しいから言い切らないように
個人差どころかパッチするヵ所や回数でも痛み方が全く違うケースすらあるんだから 高校1年の時から10年以上この病気でBPだけでも10回近くやってるけど死にゃしないから大丈夫
頭痛が酷すぎて長時間意識失いかけている状態を耐えてるときよりはマシだし
腰から下が抜け落ちるような痛みと圧が上がって頭が膨らむ感覚と力み過ぎて全身に冷や汗かくけど死にゃしない
治るかもしれないという希望を持って耐えぬこう >>481
鎮静剤をするとかいう話は聞かないね。
できたら全身麻酔して欲しいほどだけど、それをするとBP中の患者の状況が分からなくなる等の理由でしない。
ロキソニン飲んでも私は何も変わらなかったし。
あと痛みに関しては、個人によってだいぶ違うよ。
私は頭の圧迫感だとか一切無かった。
ただひたすら血液が入るのが暴れたくなるほど痛かったし、足は腐った感覚だった。
言うように息は荒くなり過呼吸気味で脈拍は100を超えて死に物狂いだった。
医者は痛さを誤魔化すように話をしてきたが、死に物狂いでそれどころではなかった。
けど、それが無い人もいるからあくまでも参考程度。
ただ気を油断してると痛い目見るかもね。 BPは個人差あると思うよ
俺は激痛だったけどそうじゃない人もいるわけで
兎にも角にも現状がしんどいなら検討はしてみるべき BP痛みを我慢して治ることにかけるか、いつまでも低髄の痛みに耐えるか 一緒に会社で12年働いていた仲間から、脳脊髄液減少症の症状【強迫性障害】で【仕事しない!】【怠け者!】と言われ職場で孤立した。昔出来ていた仕事が自分の思うように出来なくなっていた。悔しくて、悔しくてね‥‥。 職場のみんなから怠け者扱いされ、仕事中の交通事故の加害者を結構恨んだな‥‥。示談後に出た症状【強迫性障害】【頚椎の痛み】【背中の痛み】に苦しみ、裁判も考えたけれど交通事故と脳脊髄液減少症との立証、因果関係が証明できない。 脳脊髄液減少症の治療をする前に主治医の先生から一言言われました。【交通事故の裁判に向けての診断だったら、私は診断書は書かないよ!】と‥。結局、先生方も難しい裁判などには関わりたくないんだよね。 何気なく元気に見える脳脊髄液減少症患者が一番辛いです。会社からも‥家族からも‥親戚からも‥いくら患者が症状を訴えても【お前は自分で病気を作っている!】とか結構酷い事を言われたな‥‥。 だからブラッドパッチが強烈に痛くても、脳脊髄液減少症が完治して復職できるのならば、今後も歯を食いしばり我慢します。ブラッドパッチ2回目から1ヶ月半で、まだこれと言って効果はないけど必ず良くなると自分の身体を信じてます。 私は赤坂行ったよ。
全室個室で看護師さんもお手伝いさんみたいだし、食事は豪華だし、ご褒美みたいだった。
治療はキツかったけど、サービスで帳消し出来た! ブラッドパッチ2回目から1ヶ月半ですが、OS1が美味しい。つまりまだ身体が脱水してるのかな?一昔前のOS1は胃液みたいな味がして不味くて飲めなかったのに‥‥。不思議です。味が改良されたのかな⁇今はOS1が高価な聖水のように感じてます。 >>498
高橋医師はブログにos1の味は変わったと書いてましたよ。
味が変わったという患者が結構いたから高橋医師がメーカーに問い合わせたとか。
でも、これは私の想像ですが、
498さんの好みの味に激変されたとも思えないんで、
今の体が脱水だという方が当たってると思いますよ。 OS1についての回答ありがとうございます♪今朝は6時起床!NHKを見ながら朝食を食べて小学5年生の息子の登校を見守る為に立ち当番。家に帰り押入れの掃除、整理が出来ました。 いつも午前中はダラダラ〜となりソファーで横になるとイビキかきながら少し寝てしまいますが、今日は早起きしても過眠症状が収まっている。早朝に少し動く習慣がついてきました。曇り空の毎日ですが、昼から少し散歩してみます。 キツいこと言うようだけど、ここブログじゃないから纏めて1レスで済むような内容に何個もレスを消費しないでね
改行しないから入力制限されてるんじゃないの?
改行しながら1レスに纏めてくれ 過疎ってるから若干勢い上がるし別に良いんじゃないの あまりきつい事を言うのもどうかと思いますが、正直なところ読むのがきついので無駄に多く書き込むのはやめて欲しいです
確かにスレがのびていればチェックしますが、内容がだらだらとした個人日記になっていたら来る人も減るのでは
書き込む人もある程度の年ならスレの主旨とブログでやる話との違いくらいはわかるはず 改行してくれればいいだけですよ!
そんな謝らないで下さいな。 ここはメル欄にメアド入れちゃったりする2chに不慣れな人もたくさんいるから掲示板初心者どころがネットもあまり詳しくない人が書いてると言う前提でレスしないと
改行当たり前みたいな感じでガツガツいうと傷つけちゃうよ 初心者で不慣れでした。ところで皆さん、ブラッドパッチ後にあの症状が消えた、この症状も消えたという方がおられたら教えてください。私は強迫性障害持ちなので精神の回復期間が知りたいです。 >>508
知らなかった事は仕方ないよ、次から直せば良いだけですから
改行してね
自分はメンタルトレーニングを自分の独力でやりました
何冊か本を読んで実行するのを半年以上続けています
やり始める前と違うのは感じていますよ メンタルトレーニングの本を図書館で探して勉強して実施してみます。休職して1年になりますが、やっぱり復職したい。アドバイスありがとうございます。 鼻とか喉が通りが悪くて呼吸がし辛いときに
精神的に辛くなる
深呼吸とかできれば気持ちを落ち着かせることができるんだけど調子悪くて呼吸がコントロールできないとお手上げなのでそのときはぐったりするしかない
これも治るとしたら時間かかるのかな >>512
呼吸わかるー。
鼻うがいとスートラネティをやってるよ。
鼻うがいは、塩をぬるま湯ににいれて
スートラネティは、鼻に紐状のやつを通してごしごしするやつで
ラバー製のカテーテルを用いてごしごしやります。慣れれば問題ないです。
鼻の穴のおくが広がってきます。
広がるというか、炎症で晴れて穴が小さくなってるのが
刺激により、炎症しなくなり、穴が元の大きさにもどるかんじ >>513
まじですか、それは知らなかった
今まで呼吸するための神経がおかしくなっているのかとか曖昧に考えてました
炎症で呼吸し辛いのかあ >>514
炎症もあるし、緊張もあると思う。
瞑想とかすると、鼻の奥が開くのがわかるから。 >>513
途中で書きこんしまいました
そのやり方を参考にいろいろ調べてみます
ありがとうございます
これで調子良くなったら知らなかった時間がもったいない >>515
緊張もあるかな?
教えてくれてありがとうございます まぁうまくいくかどうかわかんないけど、ためしてみたらどうかなぁ。
amazon 洗浄用カテーテル 6ml 540円+送料500円
(もう一つ販売サイトあったけど、アダルトグッズショップで値段同じぐらいだった)
スートラネティとか鼻うがいやったら、鼻の奥の鼻水も取れるから
それだけでも呼吸楽になるよ。
まず鼻うがいはすぐにでも試せると思うからお試しあれ。 鎮静剤って書いてた人、セルシン静注とかをイメージしてるのかな?
不安が強いようなら、医師に相談して
長時間作用の安定剤(ワイパックスとかメイラックスとか)を出してもらうといいかも
短時間作用の(デパスとか)は薬の切れ目がつらいことがあるから、お勧めしない
メンヘル界では悪名高いベンゾ系も、使い方次第だと思うんだよね >>518
鼻うがいやってみたら完全ではないけど今までとは少し違うみたいで少し通った呼吸ができるようになりました
精神的に安定するだけで脳脊髄液減少症の治りも変わってくるらしいですからね
調べればわかるくらい身近にあったとは損した気分ですが知れて良かったです 私は交通事故がきっかけで、
この病気になったけど、
その時に運ばれた病院の看護師さんが
「事故に遭うと鬱病のような症状が出るけど
それは首の痛みからくるものだから
気をつけて!女性は特に事故のその症状から
本当に鬱病になっちゃう人が4割いるから
負けないでね!」
みたいなことを言ってくれたから、
精神的に辛くなると、
その言葉を思い出しています。
それで、動けるようになってから
酸素バーとか加圧トレーニングやって
体力回復というより、
その2つはメンタルにすごく効いた。
今はブラッドパッチして大人しくしていなきゃ
だから出来なくて残念…
メンタルで大変な方には、ぜひオススメしたい
自分でテンション上げるというよりも
勝手にテンション上がる感じがするので
やる気が出てくるよ! 精神的に病んでる人多いからね
待合室で同じ病気の人に絡んでべちゃくちゃ喋ってウザがられてるのに話し続けてたりするけど会話の内容が病んでるんだろうなってわかる人多いよ、向精神になり過ぎてる人とか なんかブラッドパッチ後に調子悪くなったって人多くてブラッドパッチするのちと怖いです >>525
治った人はもうここに来ないからじゃない?
やって多少の痛みを伴うか、この無限地獄を味わうか 先生に効くと治った人はブラッドパッチ2〜3回してるって。
やらないと治らないみたいだから、これも治る為と思ってる… >>526
そう思う。この前ほぼ完全復活したって人が書き込みしてくれたけど、すごく前向きになれたなぁ〜 >>528
横からすみません
その方は、何回くらいBPされたかご存知ですか?
夢と希望が欲しいです… >>529
今頑張って遡ってみたけど今日目が絶不調でわからなかった。でも、このスレの87辺りに書き込み見つけたよ。その前にもその方と思われるのあった。ごめんね。 あ、因みに自分は1回。去年の7月にやって、今の症状は視界不良、脳をぐっと掴まれてる感は常にあるけど、悪天候時のもやもや、思考停止する感覚、めまい、我慢出来る程度の頭痛。
頭痛は市販の痛み止めで収まるようになって、熱海の主治医には1番先に治る視界不良が残ってるなら髄液増えてない。引き続き歩くのがんばって!と言われてる。
2回目のBPは今のとこ必要ないとのことなので、自分の場合はこんな感じです。前と同じ内容の書き込みしてごめんなさい。仕事は内勤でそういえば最近欠勤してない。 >>530
ありがとうございます。
自分でも1から見返してみたけど、分からなくて聞いてしまいました。
今一度読み返してみたけど、よく分からなかった…(・_・;
こちらはBPやってから、やる前よりも体力なくなって寝たきりになってしまい不安な毎日です。
仕事なんて夢のまた夢って感じ。
早く家事が出来るくらいに戻りたい。 >>532
ものすごく分かる。自分も歩き始めたのは今年の8月で、約1年ずっと同じ感じで辛かった。BP前より確実に動けなくて、今でも突発的に具合悪くなると再発!?って恐怖だし。
自分の心身と向き合って絶対無理しない所で、少し動けそう、5分なら歩けそう。って思えるようになって、そこから約2ヶ月で今に至る。焦らずゆっくり、回復してきたら自分の心身が何となく分かってくると思う!
RIシンチ5%台で、立ってるのも不思議で重症と担当医に言われた自分の経験から思うのは、やはり体力があれば、経過悪くても日常生活出来るようになるってこと。 台風10号のときもすごかったけど、今度の18号はもうすでに体調が大変なことになっている
10号以上の感じ >>533
ありがとうございます。
参考になりました。
しかし、体力がこんなにも低下するとは思わなかった…
台風18号、結構ヤバいですよねー
キツイのなんの…一昨日から死亡してます ガンとか死んじゃう病気だったら、かえって明るく元気に振る舞おうと出来るけど、この病気って死ぬわけじゃないけど、死ぬほどツライのが嫌だ。で、人に行っても「?」みたいな感じになるし、「そんなにツライことってあるの?」みたいな感じにもなったりするじゃない?
それが嫌だ。
ツライもんはツライんじゃ!
精神的な病気じゃないけど、精神的にキツイんじゃ!
ツラすぎて明るくなんか振るまえねぇーんだよ!
と世間に言いたい スートラネティを紹介したものだが
今日、台風の影響で呼吸が苦しくなって試してみたが
鼻の穴は片方つまっていた、スートラネティで少し楽になったが・・・
呼吸の問題はこれだけではないようだ。
首から背中にかけてのこわばりで、呼吸そのものが浅くなっているようだ。
そのせいで、ちょっと鼻の穴がせばまっているのを敏感に感じてしまう感じ。 毎日歩ける人とか軽度なのかなーって失礼ながらも正直羨ましくて仕方ないです。
病院に行く日に向けても動けるかどうか心配な日々だったりまるっと1日寝込んでしまったりがあって人工髄液入れる前よりは起きて居られるようになりましたがマダマダ人並みとは行かず・・・
今月再RIシンチとブラッドパッチ予定ですが不安 22時に寝てきちんと朝起きるって言う規則正しい生活すると若干髄液作るちから増える >>538
>>540
そうそう
小林まおがうらやましいよねー >>542
気を強く持ってね
私は2年間、トイレすら冷たい床を這って30分以上かけて行っていたよ
ひどい時期は、目が覚めてから這えるようになるまで90分体をさすってマッサージしてやらないと動けなかった
それでも筋肉が固まらないように、毎日ストレッチとラジオ体操を続けていました
涙と鼻水流れっぱなしで拭く余裕すらなかった
今は4年目で、社会復帰はできていませんが日常生活くらいならできますよ
参考までに、BPは2回して経過が良くなく通算2か月入院したりしました
温めた麦茶などの水分は、主治医の指導で日に2リットルくらい飲んでいました
諦めるな、きっと少しずつ良くなるよ >>540>>544
冗談でも言っていいことと悪いことの判断できないの?
ガンになって死を宣告されて本当に心から明るく振る舞えるとでも思ってるとか頭おかしいと思うよ
本人がどんな気持ちかも考えずにどんなに辛いかも知らないくせに、ガンで死ぬってわかってたほうがいいよか羨ましいとか最低だよ
自分が1番つらいみたいな考えしてるから周りからそう思われるんだよ >>547
わからないかな、そういう性格だからいけないんだよ >>547
病気で辛いねー、大変でしょう?って同情してもらいたいの?してあげようか?
10年以上低髄患者だけど同情してあげようか? まぁ同族嫌悪だよ、スルースルー
今プールに来て軽く歩いたけど、プールから上がった瞬間死ねるわ
地球の重力がおかしくなったかと思った この病気は、結局生き地獄なんだよな。すごくつらいよ。
自分はガン患者がうらやましいというよりも、ガンという病気が脳脊髄液現減少症よりも
大変さを理解してくれる人が多いということがある意味うらやましいと思う。
やっぱりガンにはかかりたくないなぁ。 そもそも比べるのは違うよな
病気それぞれの大変さや辛さがあるんだし
まあ、こんな体になると妬ましくなるのは痛いほどわかるけどさ 子どもがいたら色々辛い反面、
子どもを残して死ぬわけにはいかない、と頑張れる部分もある。
一方、独り身の人とか、低髄原因で離婚とかした人って、どうやって気力をたもってるんだろうと思うけど。
どうやってるんですか? ガンになって医者に生存率数%ですよって言われて周りに理解してもらえる、低髄はわかってもらえっずに辛いからガンになって良かった残りの短い人生明るくふるまって生活しようとかとか絶対無理だわ まさしく今朝、末期がんの告知をされる夢を見た
でも喜びなんて微塵もなかったよ
これで死んで楽になれるとも思わなかったな
今よりもっとしんどい日々がくると決定したのが不安で、もうそれで終わるしかない事にがっかりした
これからひどくなる一方で終わるなら、低髄だからと怖がってばかりいないで、がんでない内にあれもこれも挑戦しておけば良かったと後悔が強かったな
夢の疑似体験はそこまでとして
自分も苦しくて死にたいと何千回と願ったけど、他人の病気に対してに死ねて良いねなんてひどい侮辱だよ
親戚ががんで何人も他界しているけど、決して羨んで良いものじゃないよ >>554
自分は寝たきりの頃から小さい目標をたてて、それが達成できると大喜びするっていうのを繰り返してきて
今はなんとかフルタイムで働いています(完治してないけどね)。
完全にめげるときもあるけど、もう少し頑張ってみようとか自分で励ましたりしてます。
気力や出来そうな自信はないときも、とりあえずダメもとでチャレンジしてみるか・・って感じです。 >>557
すごいですね
ありがとうございます。
続けて質問で申し訳ないですが、
チャレンジして駄目だった
というより体が悪化してしまった、とか
悪化するかも、という恐怖にはどんな対策されてますか? >>558
557ですが、寝たきりを経験した時に、もうこれ以上悪くなることはないだろう、あとは良くなるだけだなと思ったので、どうやったら良くなるか
を常に考えてました。それでもかなり途方に暮れてましたが。
最低限の日常生活を送るだめには歩けることと車の運転を目標にしました。悪化する恐怖はあまりなかったです。
悪化したらまた寝たきりからやり直せばいいだけだという感じでした。うんざりしますけどね。ただ乗り越えられない苦労は絶対にやってこないと信じていたから
それほどの恐怖は生じなかったんだと思います。
実際、悪化した時は横になることと水分をとることで体が楽になったので、いざ具合悪くなってしまった時に楽になる方法を知っているといろんなことに
チャレンジする気がでてきました。
ウォーキングもそこそこできていたころ、夏になって思うように歩けなくて悪化したのかな?と落ち込んだことがありましたけど、
よくよく思えば、暑いんだから健康な人でも歩くのはしんどくなるよな・・と気づいたとき、低気圧とか暑さとか脱水とかの条件があると
自分がかなり頑張っていてもできないときもあるから、目標が達成できなくても仕方がないこともある、これは努力不足ではないと思えました。
実際、夏が過ぎて涼しくなったら体が楽になって歩けるようになったので、それはそれでいいんだと。
また雨の日に傘を差しながらウォーキングをすることを目標にしてそれが達成できた時は、とてもうれしかったのを覚えてます。
食器洗いなんて寝たきりだったころはできなかったのに、洗ってる私スゲエ〜って、今では食器を洗うたびに毎回ニヤニヤしてます。 すいません、557で追記ですが
出かけるときはいつ具合が悪くなってもいいように常に水分補給のペットボトルを持っています。
今でも持っていると安心して出かけられます。
あとは、横になれる場所をいつも見つけておくことですかね。
デパスも具合悪い時によく効きました。
安心グッズは欠かせません。自分にとっての安心グッズは何か?を考えておくと
恐怖心は減ってくると思います。 >>559
ありがとうございます。感服です。
車の運転ですけど、首が回らないような人も多いと思うんですが、
何かコツがあるんでしょうか。
皆さん首痛を我慢して頑張って運転してるんですか?
私は発症以来運転できてないです。 >>561
車の運転では、左右の確認は首を回すのではなく、腰を回して左右確認。
頸椎カラーはネットでも買えるからそれをつけてもいいかも。頸椎カラーにスカーフ巻いて運転してる人をたまに見かけるよ。
自分は、運転中に首が痛くなってめまい吐き気が出たら、車をどこかの店の駐車場に止めて座席倒して横になって休んで
しばらくすると楽になるから、そうしたらまた運転再開ってのを繰り返したな。
あとは、光過敏(曇り空でもまぶしい)とか音がうるさいとかで不快感があったから、サングラスして耳栓とかイヤーマフつけた状態で運転したよ。
職質されなかったのが奇跡だったね。
最初は家の周りをゆっくり1周することから始めたよ。初心者マークつけて走るといいのかもね。 >>562
首は回せないから体ごと顔を向けるしかないですよね!
やっぱり運転は怖いのでもっとよくなってからにしようとは思ってますが、
ありがとうございます。 関東で天気いいんだけど倦怠感ひどくてすごく調子悪い
他の人も同じですか?それとも自分だけ? 天気が良くても必ずしも調子がいいとは限らないからね
自分は調子に波があるんで晴れててもぐったりの日も多いですよ わたしは、晴れ→悪天候よりも悪天候→晴れの方がつらいです
こんなにいい天気なのに何故、って悲しくなる 病院の先生の話だと天気や気圧の関係で調子悪くなる月は他の患者さんもみんな大体調子悪いと聞いたので、今回の調子悪さもそうなのかなと思って聞いてみました。
天気自体は晴れてても調子良くなるとはかぎらないのですね。 ついなーと思ったら天気図見て低気圧が来てたらみんな調子悪いと思ってOK
今だと19号が発生してるから低髄とかで気圧の変化にかなり敏感になってると結構離れた場所に発生する台風でも影響受けるから注意
敏感になってくると台風が発生するって予報が出る前から体が反応して予知出来るようになるよ 多くの人は気圧の影響受けるのですね。
私はあまり気圧の影響受けない
ブラッドパッチに踏み切れない理由の一つ 低髄がムチウチの一種で
低髄の人はムチウチの人が低気圧による影響を受けるように影響を受ける人が多いからね 台風通過中は体を持ちこたえることに精一杯
部屋の中にいても暴風雨くらって必死にこらえているような気分
そのせいか台風が去って疲労感ハンパない
気圧の上下が台風激しいから余計なんだと思うけど
今年は本当にしんどい
たしか8月末からずっとだよね 8月後半からずっとですよ
せっかくリハビリでつけた筋肉もマインドトレーニングも死に絶えた…
一週間くらいならもちこたえられるけど、一ヶ月半ずっととか酷すぎる ×マインドトレーニング
○メンタルトレーニング
マインドコントロールと混ざっちゃった
体を動かさない、外に出ない
→気持ちが沈む
→更にやる気も努力しようと言う気力もなくなり、悪循環
→食生活も乱れる
→更に体調悪化し、気持ちも悪化する
体を動かして外に出る事と、体に良い食生活は本当に重要だと思います
食べたものでしか体は作られない 朝のゴミ拾い散歩してます。
朝日を浴びる。
運動する。
なんか社会の役に立って気持ちがいい。
あいさつされる。
毎日ではないですが、いい感じです。 RIシンチ後に漏れがないから以後自費になると言われた方みえますか?
ブラッドパッチも自己負担、その後も永遠自己負担って酷じゃないですか? 漏れてないならただ髄液を作り出す能力が弱いのか、低髄とは別の病気なのかだから保険が効かないんだろうね
自分は保険適応前に検査で確認して重度だった漏れが改善した(実際はまだだだ漏れだった)けどいつまでも良くならないから数年後の再検査で重度の漏れが再確認数年後保険使えるようになって薬代とかが安くなったって感じだったから
もう一回検査して漏れによる低髄が確認できればいけると思う
漏れてなかったらBPしても意味なくて治療のための医療じゃなくなっちゃうからね 低髄の治療が手詰まりで精神科に入院してるけどこっちも難航してて嫌になってきた
そもそも低髄の症状に鬱状態なんてのがあるし 不定愁訴は医者が匙投げると
精神科へ行けってなるよね まあ自分の場合憂鬱感と不眠と無気力が主な症状だから精神科行けって言われても仕方ないけど
RIの残存率も25%だったし脳外の医師はもう治った事にしたいみたいだ >>579
不眠とか無気力って、メンタルっていうより
MTBIによるもののような気がするけど。
これも医学的にはっきりできないし治せないですよね。
I医師も辞めちゃったみたいだし。
私も困ってます。 最初精神科では器質性気分障害、つまり脳のダメージによる抑うつ状態と診断されたけどそこの脳外の先生にも見てもらって気分変調症という事になった
実際低髄の治療が進むにつれ鬱になるなんておかしいし精神病であってほしい 台風が終わっても、なんだかスッキリしない…
20号が近くにあるからかなぁ?
皆さん、どぉですか? あ〜あやんなるな頭痛い人生つまんね
入院繰り返しその都度何人かの看護婦
さんは良くしてくれるけどお客さん
だからで本音は社会の五味
もう結婚や子供、子孫作りは諦めた
事故さえ合わねばなあ >>583
分かる!
しかも寝てばかりだしね…
事故の加害者は、この辛さなんて分からないし
被害者の人生をこんなに狂わせてることも
知らないよね…
私なんてタクシー乗ってて運転手が事故して
私だけこれだよ。
本当に嫌になる
働けないし何も出来ないし
何のために生きてるのか分からないよね
本当によく分かるよ。
いつか治って笑える日が来るのかね… テレビもまったく観なくなったなぁ。
バラエティや旅行番組とか観ると元気に楽しそうにしてる人が疎ましくなってしまう。
前は普通にできてたのにって鬱が襲ってくる・・・。 こんな仕事誰よりもできたのに、なんでこんな奴よりできないとかすごく不快になって、その内歩けなくもなって会社も休職、人を妬むようになった。
毎朝起きる瞬間治っててくれと毎日思うわ。 人と比べるとツライよね…
あと病気だから頑張らないといけないみたいなのもウンザリ
頑張ろうと思うと余計にツライから
頑張らないようにしています。
頑張ろうとしてストレス溜めると逆効果のように思うし、自分がツライことが分かったからやめたわ…
本当に完治してる人いるのか謎 >>587
もう、とっくに人生諦めたわさ。
親が死んだら即あと追うよ。 毒親間の一人っ子で頼れる親戚も居ないのに稼げないでいる
ひたすら毒の相手と後始末ばかりの毎日
これからどうしたら良いんだかわからないよ >>589
親から離れて生活保護とかダメなのかな?
それでブラッドパッチやらアートセレブやらやって、自立出来るようにならないかしら?
とりあえず行政に相談出来ないかな? >>590
ありがとう
市役所や難病相談支援センターやハロワなどには何度も相談してきました
使える制度も何もないし、今の日本ではどこへ行ってもどうにもならないと説明を受けました
生活保護も、毒であろうが親や親戚が居るなら認可されないから無理って言われました
親が死んで何もかも売り尽くして貯金もゼロになり、ポケットのお金が3000円を切ったらあらためて来なさいとの話です
所持金3000円になってから市役所に相談に行っても、申請の結果が出る前に死ぬと思うんだけどね
点滴とか薬で医療費高いから >>591
症状はずっと続いてる?
日常生活は何ができない?
歩行はできますか? 方法ならある
更に所持金3000は追い返す理由
制度を確認すると一ヶ月の生活費が無い時点で申請可能
つまり単身借家なら手持ち8万以下なら申請可能だが車バイク預貯金資産が無いことが条件、一部例外はあるが大体こんな感じ
全て捨てる気なら家を出て行くしかない
役所は追い返すから公明、共産議員に知りいれば紹介してもらいいないなら片っ端から該当市町村の議員に電話相談し
共産は数ヶ月に一度無料弁護士相談がある地域もある
決別する気なら全て捨てて議員に相談し 生活保護の申請を手伝ってくれる弁護士?みたいなのもいるようで、ネットで探すと無料で相談出来るところがあったと思う。
リンク貼れなくて申し訳ないが、そういうところや上の人が書いてくれているように、公明、共産の議員に相談すると良いと思う。
日本で生きていけない訳がない!
公務員が仕事してないだけだから安心して。
私も毒親の元で育ち、16歳で家を出て新聞配達しながら生活したよ…
その後、ちゃんと自分のなりたかった夢を叶えた矢先にタクシー運転手が事故って…だった
夢を叶えるまでも必死だったのに…
すまん、私のことになってしまった。
状況は、違うけど毒親から離れたほうが
一緒にいるよりもツラくても頑張れた。
自分の人生を歩いているって感じられることが嬉しかったのを覚えてる。
体調が優れないと思うので、ちょっと明日調べてみるから諦めないでね。
毒親から離れて少しでもストレス減って、少しでも体調が良くなることを祈っているよ。
お前もな!って感じだけどw >>594
親の問題をクリアして、自分の夢かなえたところで
タクシーで低髄か・・・・悲劇だな。
世の中には、俺と同じように苦しんでいる人がいると思えばいくらか楽になる。
低髄はまじ運が悪いとしかいえないもんな。 俺はバイクで釜掘られ低髄、ヘルニア
首手術に悪化し後2回手術と半分麻痺多数
杖となり障害者の道へ
全ての痛み苦痛を加害者に味合わせたい 自分も、経済的にはキツいけど、実家だけには帰りたくない
社会福祉事務所には生活保護を勧められ、親は勝手にしろと(扶養しないと)合意が取れたけれど
お米を送ってくれる農家の親戚がいて、それも「援助」になるので扶養紹介が行くという
そちらの親戚を巻き込むのはどうしても避けたくて、悪あがき
いまは、うつで取った障害年金(厚生3級)と、障害者枠で週20時間の仕事をしています
ごくごく簡単な事務職です
低髄がちゃんと評価されないのが悔しいけれど、生きるためと割り切りました >>597
あなたは立派なお方ですね
私も頑張りたいと思いました
励みになります 低髄の症状についてお聞きしたいのですが、
視界の暗さや眩しさ、物が二重に見える、思考力集中力の低下、脱力感は毎日の様に頻繁に起きる物でしょうか?
この症状が現れる条件は毎日の特定の時間に上体を起こしている時です(1日平均6時間程度継続)
体を動かした後や食後も悪化します
私は腰椎穿刺時の測定で髄圧20mmh2o、RIで漏れ無しの特発の患者です
頭痛(起立性含む)や眩暈や体の痛み等は滅多に無く、寒い日や大雨の日の方が体調がいい(暑い日は寝込む)のですが
私の主治医がこの病気は社会復帰困難になる程の物ではなく、私が言うほど重いはずは無いと言っているのと、
ここや他の掲示板の書き込みと照らし合わせても随分と症状が異なっているので別の病気なのではと思っています
主治医は私がもう間もなく成人なので気持ちを切り替えて職について考えて、それが決まったら別の治療方針を考えると言っています
しかし症状が出てる最中は思考力の低下が激しく単純な足し算も間違えたり酷い時はごくまれに自分が今居る場所を勘違いする健忘
、ボーっとして周りの呼びかけにおかしな応答をする事もあるのですがこの病気でこのような症状は起きるのでしょうか?
低髄の治療としては髄圧を上げるとされるカフェインを処方されています >>599
> 視界の暗さや眩しさ、物が二重に見える、思考力集中力の低下、脱力感
漏れ確認、その後BP2回、事故から4年の者です
自分はその状態はほぼ常時です
思考力の著しい低下もしばしば起こります
今年の9月は台風の影響が、特にひどかったです
モニターの文字が残像で読みにくいので、途中からちゃんと読めていないかもしれませんが、ご参考に >>599
私の主治医の話だと、不定愁訴は人それぞれのようですが、この病気の人の共通点として
@頭痛A首の痛みB雨の日に体調が悪くなり、晴れている時は平気
この3点が共通しているとのこと。
また病名確定の為にはRIシンチの数値やCTミエロなどで確認する必要があるようです。
私は上記3点に当てはまり絶対にそうだと思いましたが、先生は病名確定してくれず…
RIシンチとCTミエロをやって病名確定。
で、すぐにブラッドパッチしました。
RIシンチの数値も24時間後の数値が出るまで、かなりの症例数を治療している先生でも「分からん」と言っていたほど、見つけにくかったよう。
こんな病気の性質があるのと、この病気に否定的な医師も少なくないことなどもあり、見つけるのが大変な病気だと思います。
もし心配ならRIシンチの検査を勧めますが、入院が必要なのと結構ツライ検査でした…
似た症状の病気も多いので難しいですよね…
でも、個人的には、ちょっと違うのかなぁ〜とも感じました。
ご参考まで >>599
度々すみません…
読み直したらRIシンチされてたのですね…
漏れがないのなら別の病気では?
雨の日が楽なことなんてないのと、頭痛とめまいがない点も気になります。
一度他の病院で診てもらうのも良いかも??
セカンドオピニオン的な感じで… >>599
私はBPしてないRIグレー患者だから
偉そうには言えないけど、
599さんは低髄の症状っぽいよね
医師が考える
〉別の治療法
って何でしょう? 雨降るまでがきついけど雨降っちゃうとラクになるっていう場合もあるのはあるね
低随よりはムチウチの方の痛みだけど >>599
私も続けてすみません。
タイミング的に601さんのを読む前に書き込んじゃいました
たしかに頭痛がないなら低髄じゃないかもしれませんね
勝手に当然頭痛もあるんだろうと解釈してしまってた
でも人によって症状様々だし、謎が多いみたいだからよく分からないよねこの病気は >>599
当然CT、MRI、MRAは撮った上で脳・脳血管の異常はないと診断されているんですよね。
私の場合、初発症状は物が二重に見える(複視)、極度の倦怠感、めまいが主症状だったので、
あなたと近い面もあります。初期には頭痛もありませんでした。
低髄は症状が多彩なのでなんとも言えませんが、低髄でないとすると
正常圧水頭症の主症状が@歩行障害→脱力、A認知症→健忘ボーっとする B尿失禁 なんですがこちらもCTで異常なしと診断済みでしょうか?
また、カフェインを処方されているとのことですが、単に自律神経のコントロール不全に起因するもの(自立神経失調)だとすると
カフェイン摂取で症状悪化することがあります。一旦控えることも視野に主治医と相談されてみてはいかがでしょうか。 >>607
腰椎穿刺後の頭痛に安静臥床や水分補給は効果なし
って記事ね
たしかに、最近の細い針はそこから漏れることは殆どないと医師たちは言っている
だから硬膜が正常な人なら、
髄液抜いた後でも普段通りの生活で
抜いた分の髄液くらいは補充されるのかもね
ただ、我々の場合は髄液抜くんじゃなくてRIの液体を追加で入れてる
(抜いて髄液自体の検査もしてくれる病院もあるけど、抜く量より入れるRIの液体の方が多い)から
RIのときはちょっと調子が良かったって言う人もいるらしいよね
私の場合、頭痛はよく分からないけど
RIで刺した辺りの背骨の芯というか奥というか、そこが突っ張るように痛いんだよね
なぜかRI後数週間してから痛くなってきた…(BPはしてない)
こういう人他にもいるのかな 毎回漏れててBPも必要だからもその直後にやるBPの痛みのほうが強くてどこかわからないね 単純MRIで漏れ見つかっても
その後の検査で漏れはないって結論になることは良くあるのでしょうか? >>610
MRで漏れは発見出来ないんじゃない?
疑いというだけで…
RIシンチとCTミエロで漏れを確定だから
MRでその疑いはあったけど、漏れてはいなかった…ということでは? >>609
ですよね
BPした人はそっちで背中とか痛いから
RI刺したとこが痛いかは分からないよね 貴重な情報をありがとうございます
低髄ではないのではないかと言う意見も頂いたので、別の病院に行く事も考えたいと思います。
上体を起こしている間は調子が比較的良い時でも高頭部の脈打ち感、帽子を被っているようなマスクを高頭部につけているような頭部の違和感があります
私の体調の経過なのですが、
7歳の時に顔面にボール直撃以降車に乗ると頭の中が引っ張られるような頭痛が起きるようになり雨の日には首が痛むようになる↓
12歳くらいで車乗ったときの頭痛、定期的な首の痛みは消える↓
13歳で部活(武道)を始めたある日、肩を借りないと歩けないほどの頭痛が3日程続いたので近所の小児科に行った所自律神経失調症と診断される↓
以降頭痛は消え599で書いたような症状が続き病院を探し続け大学病院の神経内科で頭部MRI、MRA、CT、脳波、副腎機能、甲状腺機能を検査するも異常なし↓
17歳の時に同じ大学病院で精細な強い磁気のMRIで腰部を検査したところ液体が溜まっているのが写る↓
これがきっかけでルンバール検査を行う事になり髄圧が20と言う時点で検査用の髄液採取は少量のみで主治医は漏れを確信するも漏れは無し
と言う経過です。
主治医が言うには昔は漏れていて塞がったのではないか、頭痛はあまりに痛みすぎて感覚が麻痺から何も感じなくなったのではないかと言っていました
主治医の最近の診察で職や将来について気持ちを切り替え現状を受け入れて考えて欲しいといわれました
(こちらから何か言うと顔色が変わる先生で他に取り合ってくれる病院もないので関係を悪化させない為にも別の治療がなんなのかは聞けませんでした)
しかし少し動くだけで具合が悪くなり体は使えず唯一職に繋がる可能性があると思える事がプログラミング(しかも技能が低い)が出来る事した無い上に思考力の低下で計算間違いがあまりにも多く
進行が非常に遅い状態な為困難に思えてしまいます
諸事情で診断書にて病名を証明しなきゃいけない場面があり取得した診断書では低髄液圧症候群と体位性頻脈症候群が確定と言う事になっています
他の病院での診察でも結論が低髄であればパッチを受ける事も検討していますが、
麻痺が残る、数日は頭痛と吐き気が酷い等の後遺症や副作用を目にして不安です
ブラッドパッチを受けた方は受けた後どんな経過を辿るのか教えていただけないでしょうか? ID変わってしまっていますが>>599の者です
連投すいません。 >>613
長年の闘病、本当に本当に良く耐えてらっしゃると思う。初めのきっかけを見ると、このスレの病気の可能性も拭えないって気持ちも分かる。
自分は、受けた後、身体のだるさ、車酔いのような気持ち悪さとぼーっとする感じ、あとは熟睡出来なくて睡眠不足が続いてて、自律神経の症状と言われたよ。
頭痛は毎日頓服の強い痛み止め飲んでたけど、数日後から我慢できる程度になった。
BP後の寝たきり期間が災いして、体力低下も著しかった。受ける前の説明に、2年は様子見るようにと言われてて、1年経過したくらいから、30分歩けるようになって、今1年と2ヶ月経過で、事務仕事フルタイムでやってます。 >>613
確かに初期の頃は、この病気っぽい気はする。
けど若い人は治りが早いというか完治した率が高いので、医師の言う通り一度治った?ようにも思う。それでまた別の症状を引き起こしたのかも…。
私は現在1度目もBPを7/12にやって、現在療養中。調子の良い時は、スーパーに買い物には行けるけど、電車に乗って移動は無理かな。
車は平気。あんまり歩かなくていいから。
それ以外は、家で横になっていることが多い。
すぐ疲れるし、家事が出来ない日もまだ多く、ひきこもり状態ですね…
もう1回BPしないと完治は目指せなさそうなので、1年は仕事は無理かなと思っていて休業中。
食いしん坊だったのに、今はごはんを食べるだけで疲れてしまう
まだ3ヶ月くらいだから、こんな状態なのかな?
今は、人と比べたりすると気が滅入るから自分を甘やかしておりますm(_ _)m
参考になるかしら? 普通のMRIで脳の下垂って確認出来たっけ?
確か造影剤使わないと分からないよね? >>617
造影剤入れなきゃ無理だったと思う。
俺はそれで脳が下がってるからRIシンチ来週やるよ。
漏れが確認できればいいんだけどなー >>618
やっぱそうだよなあ…無意味なMRIを受けてしまった
脳が下がってたなら高確率で漏れてると思うよ
自分も下垂体が下垂してると言われRI受けたら残存率15%で漏れもはっきり映ってた 造影剤に脳ほか細く見れる設定しなきゃ駄目、普通の造影検査だと酷い状態しかわからん まあ異常の無かったMRIのお陰で器質性気分障害じゃなく気分変調症という病名になったけどやっぱ正確な検査受けたかったな…
まあ脳外の医師でも脳脊髄液減少症に詳しくなきゃ正しい診断が出来ないだろうけど >>619
無意味かはわからんけど、MRIは金銭の負担だよね
この病気がわかるまで頭、首、胸椎、腰椎あとは細かい箇所MRI色んな事やったもん >>622
私も全部やったけど、すべて正常だった
で、RIシンチで16%CTミエロで漏れ発見だった >>591
連絡遅くなりました…
ちょっと体調が悪かった。
さて、生活保護の相談場所だけど、住んでいるところでも違うみたいなので、Tashkent-net.org
ごめん全て小文字です。
参考に見てみると良いかも。
あとは生活保護条件.netというところも参考になりそう。
NPO法人 自立生活支援センター もやい
とかも相談出来そうだよ。
詳しい条件が分からないから、ここまでしか力になれないけど、生活保護条件.netを見てみると病気で働けない場合は受けられるというようなことが書いてあったから見てみると良いと思う。
とりあえず、1人で悩まず専門家に相談してみてくださいな。
陰ながら応援しているよ >>623
俺は検査したの10年近く前だけど MRI、
ミエロ、シンチ全部黒だった。
でも結局パッチは全く効かず
西洋医学全部諦めて 民間療法渡り歩いて殆ど日常生活まで戻した。
だからあんまこの病気の信憑性には未だ懐疑的。 >>625
民間療法は何が効果ありました?
食べ物とかもなにか効果的なものありますか? >>624
ご親切にありがとうございます
どうかお大事になさってください
あなたの優しさに感謝します MRIでは何もわからないんですね
MRIで漏れあり、レントゲンで脳の下垂はなさそうって
説明されたけど・・・
次回は親も連れてきてと言われて
今はガクブル状態。
起立性頭痛なしなので除外診断のつもり病院行ってみたのだが。。 昨日は雨だから体調不良
本日は晴れだから体調不良…
気圧の変化なのか?今日のが頭グルグルがキツイ…
うぇ〜ん!! >>625
パッチは何回されましたか?
何回かしないと完治しないみたいに私の主治医は言ってたな…
民間療法で治るの!?
私は逆で民間療法?ロルフィングとか加圧トレーニング、酸素カプセルで誤魔化しながら
生活してて、ストレス過多になると体調悪化。
そして、遂に今年、仕事が出来なくなってBPするしかなかったパターン。
もし良かったら何したか教えてくださいm(_ _)m
切にお願い! >>629
あーよかった。晴れなのになんで…自分だけだと思って凹んでた。自分だけじゃないとわかった時点でちょっと嬉しいという、単純。 >>631
そうだよね〜
1人だけだと心細いけど、同じような人がいると思うと、気持ちもちょっと分散される。
同じ病だからこそ分かってもらえることがあって、嬉しい。
来週の初めは、また台風の影響を受けそうだよ。
金曜日までにひきこもり準備しよ〜 めっちゃ遠くある台風を感知できるって俺らすごくね?w
古代だったらシャーマン的な役割ができるのにー。 >>631
今日も気圧低いからね
頭痛ーるとかで調べると体調の予想がついていいよ みなさん、本当にありがとうございます!ちょっと不謹慎な書き込みしちゃったかなって、ドキドキしながらスレ見たら、まさかのあたたかいお言葉。
今日はめまいとだるさと視界不良が数ヶ月ぶりにすごくて、でも出勤するなら具合悪そうにするなという、暗黙の視線から(健康体の時は自分もそっち側だったかも)トイレに逃げた時だったから、嬉しくて一人で声に出して笑ってその後ちょっとうるっと来てしまった。
ずつーる、ダウンロードしました。 >>635
数ヶ月間はひどい怠さ等がない程度まで
どのような治療で回復したんですか? >>633
わかる。
具合よくないなーって思うと遥か遠方に台風発生してたりするわー >>637
治療はBP1回です。あと、今でも定期的に脱水を感じたら点滴うちに行ってます。回復を感じたのは、ウォーキングに挑戦し始めて1ヶ月経った頃。
最初約2キロを45分だったのが25分で歩けるようになったくらいから、ひどい倦怠感と、あたまのボーっとが軽減しました。主治医曰く、体力をつけることはとても大切で、髄液増えてなくても症状が少し良くなるとのこと。 >>639
ウォーキングですか
ありがとうごさいます 横レスですが、私は髄液は仙骨がポンプになって送られると聞きました
それから骨盤体操やウォーキングをやっていたら、徐々に効いてきたような気がします
骨盤から歩くイメージで 色々な情報ありがたいです。
少しでもできることはやっていかないとですね。 普通のウォーキングは無理だなー
プールウォーキングはいい、だるくなったらぷかぷか浮いとけばめちゃ調子よくなる、その時のみね >>643
たしかにプールはちょっと調子良い気がする
水圧で硬膜が押されて髄腔が狭くなって脳があがるからかなー
プールから出ると元どおりだもんなー 今日ツラくない???
私は漏れると熱が出るんだけど
今日は朝から頭グルグルだし
熱っぽくてキツイわ…
点滴打ってグルグルは収まったが
熱が… >>645
私関西なんで天候違うかも
地震は勘弁してほしい
ただでさえ脳揺れてるのに
漏れてる実感って熱以外にもあります?
例えば漏れてる箇所が痛いとか >>646
こちらは関東ですが、私の場合は台風が九州辺りにあると漏れの症状がキツくなります。
930hPaくらいだと沖縄でもダメ。
私の場合は、熱と頭痛。
BP1回やってから首の痛みはなくなりました。
左に向きずらかったのが、右と同じくらいに向けるようになったし、熱と頭痛以外は大丈夫そうです。
漏れてる実感があるというかRIシンチをやった時にキツかった症状が、漏れてる時に起こる症状だと認識しています。実際、漏れていたし… >>647
なるほど。ありがとうございます
たしかに私も低髄だと自覚する前の初期には、
仕事でたまに力仕事があった後に熱や頭痛がありました
あのとき漏れてたような気もします
今ではもう仕事してないしよく分からないですけど。 話で聞いたずつーるを使ってみました
こっちは関東ですが気圧が1017?で昨日より下がっているみたいです
調子としては落ち気味ですが気圧の関係としては実感はよくわかりません
もし気圧によって調子の波が分かればいいなと思ったのですがもうちょい様子みてみます >>649
ちょっと前に勧めてもらってダウンロードしました。今日めちゃめちゃ調子悪くて、今この瞬間ほんとに辛い。そしてずつーる開いたら、いまの時間真っ赤っかでした。
自分には合ってるかもです。 >>650
自分の場合は気圧に不調は関係あるとは思っていますが直接には表れないみたいですね >>651
途中で書きこんでしまいました
649、651の者です
これから >>652
またやってしまった・・すいません
ずつーるだとこれから気圧が上がり調子になるみたいですが自分の調子は変わらず
夜だからかな?またいろいろ様子をみてみます >>653
そうですね。自分も色々試しながらの毎日なので、分かります! 私はスマホの気圧計読みで1000hpaきると具合が悪いことが多いです。
「Barometer Altimeter DashClock」をチェック!
https://play.google.com/store/apps/details?id=pl.baggus.barometr
このアプリをつかってます。
他のアプリでもスマートフォンのセンサーの数値を読むアプリなら何でもいいと思います。
標高が高い所に行ったら一日目は一日寝込んでいましたが次の日は一日目よりは大丈夫でした気圧変化でだめなのでしょうか。
その時は945hpaでした台風の時は低くて987hpaぐらいなのでもっとのたうち回るような状態になってもおかしくないと思うのですがなぜですかね
高地に行って具合が悪くなった方いらっしゃいますか? >>653
私は気圧上がってすぐ良くなる時も有りますがある程度気圧上がってから良くなる時の方が体感では多いです。
上で頭痛ーるを勧めましたがあれは予測値なので実測で気圧と体調の記録を付けたほうが正確だと思います。 前このスレでずつーる勧めたときにも言ったけど、精度はいい方ではないからちょっとした参考程度に使ったほうがいいよ >>655
iPhoneは6以上なら気圧センサーがついてるのか…
初めて機種変したいと思ったけど
お金もったいないな
スカイツリーに上がったりしたら体調どうなるんだろうなー
とか思いますね。 >>615 >>616
返信遅れました、貴重な情報ありがとうございます。
ボーっとしたり気分が悪かったり食事だけで疲れると言うのはありがちな事なのですね。
年数が経つ毎に状態が悪くなって長年の運動不足等による抵抗力低下もあってか最近は稀に蕁麻疹で日単位で全身真っ赤にになるような事もあるので、他の病院でも調べつつ
低髄以外に疑える物がなかった時にパッチを検討してみようと思います(現時点での診断名はルンバール検査時の圧の測定で低髄と言う事にはなっています) >>659
圧って何cmでした?
私は14cmで正常
(医師がそうつぶやいてただけでちゃんと説明は受けてない。質問しても嫌な顔されるだけだからよっぽどじゃないと質問しないことにしてる)
漏れ箇所はうつらずです。
蕁麻疹は、幼少期だけあって治ってたはずの食べ物原因のやつが、出るようになりました。
軽症ですけど。 >>659
615です。BP後の寝たきり期間経過して、這いずるように出勤、早退を繰り返していた頃蕁麻疹同じように出ましたよ。
アルコールアレルギー以外皆無だったのに、フルーツ食べても蕁麻疹。化粧水つけても蕁麻疹。皮膚科に行ったら、やはり極端に体力落ちると免疫力も落ちるから、体が様々な反応を示すと。
それこそ歩けるようになってから、ピタッとなくなりました。 RIシンチ1日目やってきました
注射されるまでに緊張&不安で汗だぁだぁ
全然痛くなかったけど、めまいと吐き気と頭痛が増したわ >>663
おつかれさま
私もRIは緊張したよ
たしかに痛くはなかったけど
しばらくの強制臥床から起き上がったときは頭痛がグワーンときた >>661
何年も前の外傷が原因となり得るとも聞くけど
個人的には、外傷から1年以内には少しずつでも体調が悪くなるような気がするけどね
何年も経ってから突然、ってなるともう何が原因か分からないでしょう
原因なしの突発性かもしれないし 663ですけど、夜中から腰に激痛有り。
腰がこんな痛いの初めてで泣きそうなんだけどー 皆さんRIシンチで、そんなに痛くなかったんですね…
驚きです。
私は造影剤が入っていく感覚が分かって、頭まできた時には割れそうに痛くて大泣きで、車椅子で病室に帰ったのを覚えています。
拷問だったけどBPのほうが、もっと拷問だった思い出。 医者の腕と体調もあるんだよな
RIや造影検査何度もやったけど下手な奴がやると超絶痛いし頭クラクラ
更に体調悪いときだとショック状態になり最悪他界
一度死にかけた事あった RIで死ぬとかヤバすぎ
挟まれて死ぬって言うのはあったけど 10000人に1人位は予測不可能な自体で死ぬことはある、この検査に限った事じゃねえから 挟まれて死ぬとか可哀想だわ
先生に挟まれそうになるけど止まるからー言われても怖かったけどね
検査2日目から帰ってきたけど、漏れはあるけど3、4箇所微量&RI残存率正常の値と言われてあと2、3ヶ月様子をみるかと言われたけどブラッドパッチを自費でやるに決めました。
怖いけどやるっきゃない 一生苦しまずにちょっとの間痛いの我慢すれば治るかもしれないって考えたらBPの痛みなんて大したことない
なれるまで怖いけど3,4回目くらいでなれる ここのところ秋晴れですが
頭グルグル回るし痛い…
普段あまり薬を飲まないけど
飲まないとやってられない。
台風が終わってもダメか… 脳脊髄液減少症で検索してたらここにたどり着きました。
この病気になって13年です。
BPも生食も人工髄液もやりましたが、これといってよくなりもせず
もう症状が固定されてしまいました。
ランドセン、リボトリールを飲んでる方いますか?
私は、四肢の不随、全身の痛みがあるので飲んでいますが、
ずっと飲み続けていいものだろうかと思っています。 すいません質問です。
自分も少し低髄で乗り物に酔いやすいのですが
自分で運転すると酔わないですか? >>677
私は自分で運転しているほうが酔わない
集中しているからだと思う >>676
俺7年位かな? 病院たらい回しにあったから行くのやめて
独自にリハビリつづけてる
だいぶ良くなってきた
よくあそこから這い上がってきたと思う・・・ 首を回した時の めまい と 吐き気 軽い気絶 耳や喉のおくの異音
が全くなくなってきた
ほんとにひどい時は死んだほうが楽なんじゃないかって何度も思ったけど
根気よくリハビリすれば治るから 絶対にあきらめないで!
あと首のリンパの腫れと 軽微な異音がなくなれば全快する・・・
ふう・・ 誰にも理解されないのが辛いよね・・
だめだって思うことあったら 騙されたと思ってヨブ記読んでみるといい
すんなり入ってきてなんか泣くとすっきりするから
痛みをわかってる人がいるってことを忘れないで!
一緒に頑張ろっ! >>679 ありがとうございます。
IDが違うかもしれないけど、今、寝てタブレットからです。
>>679さんはどのようなリハビリしましたか?
私はBP後遺症での歩行困難になってしまったので下肢のふらつきが酷いです。
ランドセンを飲むと少し楽になります。
ここのところ、首をまわすとジャリジャリ、物を落として拾おうとして めまい、辛いです。 >>682
>>683
>>684
朝昼夜関係なかった気がするけど?
リハビリは首の筋トレとストレッチと あと音がなるとこあるからつばを飲む感じで
力入れながらわざと音出しながらストレッチしてる あとリンパの慢性的しこりがあるから
熱した針でさして刺激加えて血を抜いてかさぶたはがして リンパの腫れを長時間かけてなくしてる
一箇所で治すのに6カ月以上かかる でリンパの腫れしこりが移動してまたそこを治して
て感じ 効果は最初の数年は本当にすくない リハビリする量も多めにしてるけど自分の体調と相談しながらやってる
気絶する感じが無くなってからは生活が一気に楽になる
初期はリンパのしこりを外科手術で切除してがん検査受けたけどがんではなかった
細かく言うと切除しないほうが感覚的な戻り方回復がいい リンパのしこりを外科手術でとると
大量出血して血がピューッと勢い良く飛んであぶないし良くない これ続けてると 異音の音量が小さくなって気絶するほどのめまいがなくなった
リハビリはほんとに根気との勝負だし リハビリを指導してくれる人や施設なんてなかったから
試行錯誤しながらの連続だった・・・ きっかけは 今思うと 雪山ジャンプ台からの20m位からの頭からの落下だと思う
首は中側に曲げると構造的にクッションになって数トンまでのエネルギー量緩和できるの知ってたから
とっさに受けみとって大事故は防げた めまいが残って変だなとはおもったけど
そこから1年位かけて症状がだんだん悪化してきて首にみずぶくれみたいなでっかいふくらみ
とリンパのしこり 異音 気絶するほどのめまいに苦しんだ・・・・ 1年位かけて症状がだんだん悪化したから 原因が最初わからなくて
病院をたらいまわしされたってのが自分でリハビリするきっかけ! 数トンまでの急激な衝撃エネルギーがリンパ循環阻害を引き起こすような
繊維のダメージを与えたんだと考えたんだ
そこからは自己責任で 首のリハビリして刺激を与えて
リンパ循環系がもとにもどるようにしてきた
治るスピードが普通の怪我に比べてほんとに異様に長い
だから表面上の症状に流されてリハビリを放棄しちゃいそうになったけど
理論を仮定しながらあきらめずに頑張った 音がなるようにしてリハビリっていうのは
なんっかリンパ管に圧をくわえるようなイメージでやった
ポキ って言うたびにポンプが駆動してるイメージで体の具合と相談しながら
やった さじ加減は自分で意識判断しないとおそらくできないとおもう >>685
針って自分で首のリンパのしこりに刺してるんですか?
痛い?血がピューっと出る? >>691
血はそんなにでないかな?
しこりがかさぶたみたいになってボロってとれ易くなるからやってる
かさぶたにへんな毛みたいな大根のひげみたいのがひっついてとれる
これくりかえしてるとなんでかわからんけどリンパのしこりみたいのが
取れる で今度はリンパのしこりが移動する また治す で移動
って感じで感覚がなくなってた皮膚に感覚が戻ってきてる 感覚がない部分 のひどい部分の近辺にリンパのしこりが
なぜか収束して移動していった 頭部と首にかけて皮膚の感覚異常がある人なら
多分わかると思うんだけど・・・・ >>691
痛いっていうか めまいとかのほうが全然辛いよね? >>692
ありがとうございます
私が思ってる私のしこりと種類が違うかも
私のはしこり直径1〜2センチくらい
皮膚より結構奥にある感じで
>みずぶくれみたいなでっかいふくらみ
じゃないような気がします
しこり自体が痛いわけではないし
しこりを押さえるとめまいがする
って感じでもないです
顔を横に向けると、反対側の頭部が痺れては来ますが。 >>696
しこりの感じはそんな感じであってる
ただ症状がひどい時にもっとでかい直径7cmくらいのコブが同時並行的に首に遭ったんだこれはしこりじゃなくて
ブヨブヨの丘状になった感じの腫れ >>696
だけど しこりには慢性的な痛みがある状態 >>696
首をまわすと 異音とともにめまい 軽い気絶 みたいなのおこらなかった? あと自分のばあい痛み止めを全く使わなかったから
痛みの感覚は結構あるのかも? 痛かったけど 期間も長いし副作用考えると
痛み止めは使わなくてよかったって思ってる ちなみに症状がひどい時にあったブヨブヨの丘状になった感じの腫れ は
全くといっていいほど痛みはなかった
それが逆に怖かった・・・ なんかごめん
元気になってきて文章いっぱい書きすぎてる・・・
めまいがひどい時は読むだけでも苦痛だよね・・・ 読むだけでも苦痛な状態で病院たらい回しに遭ったときの
苦痛は想像を絶するものだった
結石の苦痛なんて比じゃない・・・ >>704
いいよ、弱音吐いてけって
ここにいる人達はみんな同じベクトルだよ
体の症状を訴えても返ってくる言葉は「異常なし問題なし」心因性精神的と言われ、たらい回し
人生で一番辛かったよ >>705
リンパのしこり と 皮膚感覚の異常 気絶するほどの猛烈なめまい
があるのに 皮膚に異常があるなら皮膚科行ってっていわれて行ったら
ビタミン剤処方されたときの悲しみは異常だよほんと・・・・
マジでわろえない・・ >>699
首回すと異音はあるけど
気絶はないです
めまいというか脳揺れは首回さなくてもありますし。 >>707
異音するときなんか気持ち悪くなんない? 異音ってどんなやつだろ?
首は動かすとジャリジャリ音してるけど >>708
ほぼ常時気持ち悪い
首回したら気持ち悪いってわけでもないような気がする
>>709
異音はジョリジョリポキポキ
たぶん同じね >>692さんとは違うかもしれないけど
自分も、首ジャリをマッサージしていると、かさぶたみたいなのに触れて
取れると、「血が通った!」みたいにスッキリする感じある
こういう人は、耳鼻科のBスポット治療も効果あるかもしれない
(自分は首こりや頭痛が一時的にだけど軽減する)
皮膚科で聞いてみても、わかってもらえないんだけどね >>710
そうそう
ジョリジョリポキ くらっって感じのめまいまでが連続で来る感じ >>711
治る前後に顎の奥のほうが痛くなったり 手がしびれたり変な感覚ない?
自分の場合そういうの繰り返してだんだん良くなってってる 今週は寝てばっかり。
今年はなんでこんなに気圧が安定しないのぉ!!! >>714
辛くてもストレッチはやっといたほうがいい気がする
症状がひどくて辛かった時は 2時間ストレッチ 5時間寝る 2時間ストレッチ 5時間寝る
の無限ループやってた ストレッチやってたおかげで症状がすごく良くなってきた >>715
ストレッチか…
辛い時に2時間も無理だな
もう少し起きあがれるようになったら試してみるよ
また台風か… >>716
最初はそういうふうに考えたけどいくら待っても症状が緩和されなかったから
辛くてもももをつねりながら 首のストレッチをずっとやった ありえないくらいやった
今は異音がなくなる寸前のとこまで回復してきた
ポキジョリジョリ が チョリ くらいにかわってぜんぜん楽になってきた 自分も無理だと思ってだらけてたら何年経っても変わらず悪化するだけだったから
7分間ストレッチアプリの目標を達成すると課金トレーニングメニューが無料で解除できてゲーム感覚で続けられるアプリ買ってやってたら徐々に体動かせるようになって毎日寝たきりで生活リズム崩れて昼夜逆転してたりしてたのがなくなったり少しずつ良くなった
漏れはまだだけど >>718
着実によくなるよね!
数年はかかる 時間がかかりすぎて辛いけど
這いつくばってるw >>718
>>719
ブラッドパッチはやりました? ほんとにかるーいストレッチでも最初はキツくて次の日確実にツラくなるけど
それでもこのままダラケてたら何も変わらないし、どんどん悪くなるだけだから頑張ってこれ乗り越えたら絶対何か変わるって信じて続けたらちょっとずつ変化するね
良くなったかなーって思って油断してまただらけると、今年の台風みたいなのきてガッツリ体力削られてリズムくるって戻っちゃうし
自分は2日だらけるとダラケモード突入するから、1日だけ休憩の日作って2日に1度は絶対ストレッチ等するって決めてちょっとだけでもいいから確実に実行して、もし寝込んだりしてできなかった時は次の日の今ならイケるってタイミングですぐにやったね
まだ大丈夫って思ってても長い間寝てると、意外と足のふくらはぎとかいろんな筋肉が痩せ細ってあちこちの機能低下してるから怖いよ
寝たきりでウォーキングとかする前は両手でふくらはぎ掴むと余裕でつかめておじいちゃん並みに筋肉落ちてたし
片足スクワットしようとしても不可能な感じになったり >>720
やり過ぎて正確には覚えてないけど平均年に1回ずつ熱海でBP6〜8回?、生食6回、人口髄液5回?
事故にあって10年以上低髄で半年前に検査したらやっぱりまだまだ だだ漏れ状態だったからBPを広範囲同時にやってもらってストレッチ等も継続してて徐々に変化が起きてきてる >>720
病院はたらい回しを受けたから信用しなくなった・・・
あとからブラッドパッチっていうのがあるって知ったけど変化がないっていう人も結構いたし
たらいまわしにあったこともあったから嫌悪感からブラッドパッチは受けなかった
>>721
そうだよねw
なんか修行僧のように毎日頑張ってる自分がいるw >>723
無理は良くないけど無理にでもやらないと何かラッキー事あるか、BPで奇跡的にうまい具合に塞がって元気になりましたとかない限り悪くなることはあっても本当に何も変わらないからね
BPで塞がってもなまけて体がボロボロだったらそのボロボロ状態で辛い状況をまた苦痛の中無理してでもやらないといけないからどのみち同じことだし
やるしかないからね、やったら悪化するとか言ってたらやらずなかったら悪化するのは確実だし
長引けば長引くほどツラくなるし治癒力も無くなって、カラダが低髄の状態に合わせて漏れてることが正常だと勘違いし始めたら塞ぐのも難しくなるだろうしね
何が正解かは人それぞれかもしれないけどダラケて体にいい事なんて無いし 排便する時にすごくいきんでから、頭と首の境目あたりから首にかけて拍動性の痛みが出たんだけど、これも脊髄液の減少とかにも繋がるのかな?
元々軽度の脊柱管狭窄があって、手足の動きがなんとなく動かしにくいのだが、しばらくは緩和していたのがそれ以降少し症状が出て来たんだよね。 >>725
髄液減少につながるかどうかは分かんないけど
いきんだときに頭と首の境目というか喉の奥の方がドクドクして痛い
ってのは私もよくあるなー >>724
ただストレッチやり過ぎると 手の痙攣とかしびれが出ることがあるから
やり過ぎには注意が必要じゃない? 低髄関係なしに健常者でもやり過ぎたらそりゃなるわ
もし、ほんの少しストレッチしただけでなるとかなら体が衰えてるから気をつけたほうがいいよ 久々に来てみた
自分はいつもよりかなり念入りにストレッチした後かなり治りかけてたのが急悪化した事がある
医師にはストレッチ程度では悪くならないって言われたけど思い当たることがそれしか無いんだ
何事も程々にね 自分はストレッチすると悪化するのが怖いって言って何年間もサボったせいで10年以上も低髄で苦しんで
ストレッチ始めて辛くなってこんなんで本当に治るのかと疑ってたけどそれでも騙されたと思って2年以上続けたら最近やっと効果が出てきたよ やったら悪化したっていう人は大体数年間サボって何ヶ月かストレッチした程度で効果出ると思ってストレッチしたけど調子悪くなったからやめてサボった人 >>732
自分の場合は違うよー
ストレッチは当時は好きで習慣になっててよほど具合が悪くない限り毎日のようにやってたから
減少症で倒れてから5年目で1度完治して少し前に腰を打って再発した
今はストレッチは数日に1度思い出したようにやる感じ >>733
腰打って再発って
どのくらい打ったんですか? >>734
しゃがんでて立ち上がる時に洗面所の突き出てるシンクにぶつかって
たいした衝撃じゃないんだけどね…自分は突発性だし体質的に脆いのかもしれないと思ったり
>>735
ストレッチの話は何年か前のだから
完治って言われたのはもっと後だけど良くなって悪くなってを繰り返してる >>736
そのくらいの衝撃で再発するって嫌だな
たしかに突発性だから漏れやいのはあるかも
元気だった人がヨガみたいなので初漏れした、というような記事みたことある >>737
ストレッチについて医師に相談したけどヨガはダメだって言われたよやっぱり
ストレッチも背骨を曲げるの多いから負担かかり過ぎないように様子を見てやってる >>738
そうなんだ
医者もヨガはだめだって言うんだね >>739
減少症ってわかる前にストレッチにハマって色々な媒体で調べて取り込んでたんだけどね、ヨガのポーズもけっこう紹介されてるのよ…簡単なやつが
不自然な曲げ方するやつじゃなければ大丈夫だと思うけどちょっと線引きが難しいところがある
でも首が曲がらなくて天井見られなかったのが普通にできるようになったし、変な肩こりや腰痛がある時には必ずやってる
色んなところ固くなってる人には少しずつ身体を伸ばしたりする習慣つけるのはオススメだよ >>731
たしかに・・・治る速度が以上に遅いよね!
力を入れた筋力的なストレッチよりも ポキっていう音がなるようにつばを飲み込む
ような感じで後頭部に力入れて 素早くストレッチ続けてぽきぽき連続で
音ならすようなかんじのストレッチをすごい数こなしたほうが治る速度が早くなること発見した
うまく説明できんけど・・・ >>742を繰り返したらつばを飲み込む
ような感じで後頭部に力入れないと音なん無くなった
通常状態では音なんない
あとは気張った状態でリハビリ続けて
気張った状態でも音なんないようにするだけだ・・・
ふぅ・・・やっとここまできた・・ 昨日、ブラッドパッチしてきました今入院中です。
腰と首にやったけど甘く見てたわ。
激痛過ぎてすげぇ生きてる実感した。
治るといいなー >>744
初期ボーナス中は腰の痛み以外は調子良いが
ボーナス終わると一旦ガクッときて
落ち込むのがデフォ。
回復は思ってよりも、ずっと緩やか。
私は7月中旬にやったけど、未だに自宅療養中だよ ◇人生、何をすれば、良いとされるのか..。
人と比べ、評価に焦り落ち込んだり、苦しんだり。 どこへ向かえば、良いのか。
人生、一体何を成せば、これで本当に、良かったと感じられるのか‥‥答えが意外な所にあります。
https://www.youtube.com/watch?v=u_kHxRfKHTo (本当の幸せを教えましょう!)
https://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng (あなたは居場所がありますか?)
https://www.youtube.com/watch?v=B46RH6EBCAE 「「クローイ」神が与えた約束の子 Chloe (他番組)いい動画でした
Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝7時&毎晩8時より 9年間、日〜金曜放送! ※偽HP注意を
(プロテスタント・聖霊派の番組です)
いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;index=17&list
アジア・小アジア,(中)南米,アフリカ,中国,中東などで起きている、イエスキリストによる救いと奇跡のみわざ。
医学で解明できない奇跡の数々、ろう、盲、マヒ,ガン、難病,精神病、後遺症、
色々な病気からの解放、救い。 通りすがりの人の病気が癒されることもあります。
日本の教会では少ないですが10軒に約一軒、癒しの為に熱心に祈る教会もあります。新興宗教と違います 747だけど、決して上の書き込みと関係ないから!なんだかコラボしてびっくりした笑 >>748
タイミング悪かったね、ドンマイw
BP3回経験者@関東
今朝は調子よくて買い物にも出られたのに
夜からの雨でまたへたばってしまった。
寒くなってきて、水分の摂取量が減ってしまったせいもあるのかな?
ずっと今朝のようにいられたらいいのにな。 744ですけど12月から仕事復帰できるから診断書書かない&頑張れって主治医から言われたんだけど、無理でしょ!
2、3カ月は安静期間じゃないの? 安静期間は大体1,2週間くらいでその後動かないと体が修復する作業に移らないって言われると思う 結局この病気って医学界で認められてるの?いないの?
保険屋が否定したい事情はわからなくもないけど
医学として肯定されたものなのかどうか知りたくて。 認める認めないの基準は何?
RIシンチで漏れてる→認める
確定診断でた→認める
保険適用になりました→認める
整形外科医→認めない、髄液なんか漏れる事ない
車の保険屋は認める訳ない、なんせ曖昧だから医者が証明したがらないから。 この病気は長引くからガツガツ行って粘らないとすぐ保険切られるよ
事故前に漏れてないことを証明してから事故後に漏れたことを証明できればまだ簡単だけど >>751
そんなすぐ働けるとかよほど経過が良くないと無理だよ…減少症になった経緯とかでも変わるけど個人差が大きい
自分は何年もかかって完治したって言われてもそこそこ家事したり外出できるようになったくらいで外の仕事ができる状態じゃなかった
今は再発中
安静期間は一応2週間とかかな…医師がすすめるのは 7月中旬にBPした者ですが…
腰の痛みは8月には消えていて、動きすぎるとたまに痛みが出たくらいだったのですが…
今日は夕方からいきなり立てない寝返りもうてないくらいの激痛が…(・_・;
夕飯作るくらいしか動いていないのですが
原因は寒さなのか?動きすぎなのか?
もう辛いし不安です…
ご経験ある方、教えてください。 >>757
この病気は症状に波があるからいきなりドーンって悪くなるときもありますよ
日内変動の時もあるし何日かずっと調子の悪いときもあるしね
あと天気が悪いときにも影響受けやすいと思う
BPやってまだ3ヶ月程度なら色々と症状が出ても不思議ではないです
とにかく痛みが強くなったら無理しないこと >>758
ありがとうございます。
私としては、BP後「もう3ヶ月」という認識だったのですが…まだ3ヶ月なんですね。
思ったより時間かかるのかぁ…
でもご意見聞いて、少し安心しました。
ありがとうございます。 筋肉痛ですら筋肉を修復してる間いろんなことが起きるんだから脊髄の穴が修復はもっとだろうね >>760
細かいこと言うようだけど、脊髄の穴じゃないよ
脊髄を包んでいる膜の一番外側、硬膜の傷から脳脊髄液が漏れてるから >>761
http://www.ypch.gr.jp/department/neurosurgery/topics07.html
硬膜外腔(硬膜の袋の表面)に血液を注入すると、硬膜の袋の周囲に広く血液が広がって行き、破綻している硬膜の穴を塞ぐ
熱海でも穴って言う表現使ってたから間違いではないと思う 実際BPしてから、どの位の期間かかるもんなんですかね…
BPの回数にもよると思いますが、最後のBPしてからどの位の期間で元に戻るものなのか?期間の目安が知りたいです >>762
いや、そっち(穴か傷か)じゃなくて
脊髄自体に穴があいてるかのような書き方の方 >>763
早い人はひと月とか数ヶ月で治ると思うけど自分は2回3箇所のBPやって2回目から1年半くらいで完治って言われた
主治医によれば何年も経ってから治ったって報告に来る人も居るみたいだから諦めないことが肝心…らしい
発病から治療までが短ければ早く治る見込みも高いかも 脊髄の穴が修復されると、脊髄の穴を塞ぐで何がそうじゃないの?
じゃあ先生は穴が空いてるよう
言い方は厳密に言うと傷だから先生は間違っているって言う意味?
それなら先生に言ってよ ごめん、横ですが…
多分、「脊髄」ではなくて
「硬膜」って言いたいんだと思うよ。
穴という表現の問題ではなくて >>765
ありがとうございます。
私は、おかげさまで10周年を迎えた今年、初めて病名確定だったので、きっと完治まで時間かかるんだろうな…
ところで、完治と言われてから元に戻りましたか?それとも完治と言っても90%くらいですか?
事故がきっかけだから元に戻りたいよぉ >>768
その通り
脊髄って神経の束だよ
脊髄自体に穴なんか開かない
部位名を間違えたりあやふやすぎたりすると、否定派の医者によくバカにされたんだよね、、、 あ、スマホだからid変わってるけど
>>761にも書いたよ、脊髄を包む硬膜が傷つくんだよって そんなに穴という表現が気になるなら
googleで「脊髄 穴」で出たブログやWikiに突っ込み入れてくればいいのに >>772
何が言いたいのかこっちがわからん
ちゃんと言葉でレスちょうだい >>773
穴という表現が気に入らないなんて書いてないってば
どこをどう読んだらそうなるの?
穴があくのは硬膜であって、脊髄ではないんだよ
といってんだけど
もう1回ゆっくり読み直してみたら? ああ、こう書けばいい?
脊髄と硬膜は、全くのべつもんだよ
って言えばわかってもらえるかな >>777
脊髄硬膜っていうのは、脊髄を包んでいる硬膜って意味
硬膜は脳と脊髄を包んでいるけど、脳を包んでいる硬膜の部分と、脊髄を包んでいる硬膜の部分とを区別して呼ぶときに使う呼び名だよ
ググって見てみ
絵とか写真もヒットするでしょ もうその論争どうでもよくない?
細かい人ってしんどいわ >>769
自分は突発性ですがたぶん出産が最初の原因で潜伏期間同じく10年くらいありました>>756にも書きましたが完治と言っても傷が塞がって漏れが止まったと判断されただけで社会復帰できるほどにはなりませんでした
再発まで1年くらいでしたが毎日の洗濯と時々の家族への食事作りや掃除、最大3日連続で外に遊びに行けたくらいかな…やっぱり季節や日によって落差が激しかったです
当時は不満でしたが再発した今となっては8割は治ってた感じがします
お互い早く良くなるといいですね! だって脊髄に穴があいてる、なんて人前で言ったらバカにされるんだよ?かわいそうでしょ >>781
人前で説明する時そんな感じで言ってたな、教えてくれてありがとう
あんたみたいな人間はもうここに来なくていいよ^^ 自分の病気くらいまともに把握しときなよ
今まで硬膜と脊髄取り違えたままスレが進行し続けたことないよ
あんまりバカみたいな事言わんでくれ >>780
出産でも起こるんですね〜
ちょっと複雑…
再発の原因は、分かりますか?
また、再発した!って思ったのは何故ですか?
今後またBPの予定とかありますか?
色々聞いてすみません…
参考まで差し支えない程度に教えていただけると有難いです。 >>780
無痛分娩したわけじゃなくて、普通の出産でしたか?
私も今こんな状況で
>>毎日の洗濯と時々の家族への食事作りや掃除、
>>最大3日連続で外に遊びに行けたくらいかな…
>>やっぱり季節や日によって落差が激しかったです
>>785と同じことききたいです!
>>783
私は「ビッグバンセオリー」って米国ドラマのシェルドンそっくりに見えた >>785>>786
自分は>>730>>733>>736とかだから再発の原因は腰を打ったこと
大丈夫だろうと思いつつ安静にしながら水分と栄養摂ってたらだんだん簡単な調理もできなくなって時々倒れて動けなくなったりしたからこれは再発だなーと(検査はしてない
あとストレスにも弱くて…数年前にも毎日散歩できる状態から倒れて連日寝込むほど悪化した事があるけど、今回も再発のあと2ヶ月半安静にしてリハビリして良くなってきたところでストレスで台無しになった
時間感覚おかしいから最近のつもりだけど再発から5ヶ月経ってる
季節的に今は辛くて当たり前だから春になっても良くなってなかったらまたBPするか考える
出産は普通だけどちょっといきみすぎて裂けて大変だった…産後に原因不明の咳とか薬疹と思われる全身の発疹とかあって劇的に身体が弱くなった >>787
おぉ!
色々と詳しく教えていただきありがとうございますm(_ _)m
回復が遅いと焦っていたので、とても参考になりました。
ちなみにご経験から教えていただきたいのですが…完治と言われていた状態の時に立ち仕事とか出来たと思いますか?
私は、漏れもおそらく1箇所なので、春頃にもう一度BPやって、秋頃に仕事に復帰したいなぁと考えているのですが…
今までのこのスレの方のご経験談を拝見していると、今後もう仕事復帰は難しいのかなぁ?と不安です…
販売業で人数ギリギリなので、体調不良で休めないし、接客中に体調悪くなっても困るし…と、安易な仕事復帰は無責任に思えてしまい躊躇してしまいます…
かといって、子供もいない専業主婦なので、納税してないのも、世間様に申し訳ない気持ちでいっぱいになりますし…今後の身の振り方が難しいです。
なんだか愚痴になってしまい、すみません… >>788
調子いい時はなんでもできそうな気がしたけど気圧とかで何日も寝込んだり、自分は母がやってる週一のコーラスにリハビリで行こうかと思ってたけどそれも結局できませんでした
でも少しずつ出来ることは増えてたので再発しなければいずれ働きに出ることもできたかもです
減少症とわかる前に症状が強くなってからも気合いと点滴で力仕事の多い立ち仕事数ヶ月やってたので…やってみればできちゃうとかはあるのかもです(ハード過ぎて流石に倒れて運ばれました…
迷惑かけたことあるので悩む気持ちもわかりますが、少しでもできそうと思うなら体力落ちないうちに復帰してみるのもいいんじゃないかと思います
私もまずは主婦業ができるようになったらいつかまた働くのが夢です
仕事場に理解してもらって無理せず働けるようになるといいですね >>789
ありがとうございますm(_ _)m
私の職場は百貨店だったのですが、同じ百貨店の中に同じ病気の人が何人かいたようで、
入院前に人づてに「どこどこのブランドの店長さんは手術して治ったらしく時短で復帰しているよ」
とか励ましの声をかけていただいていたので、私もあっさり戻れると思っていたのですが…全く自信なしです…
これはもう少しずつ焦らず身体を慣らしていくしかなさそうですね…
自信がついたら復帰することにします!
色々とご意見をくださり、ありがとうございました。
心の中の焦りや不安って、同じ病気の人でないと理解も難しいようで、家族に言ってもモヤモヤが晴れなかったのですが、ご意見伺えたお陰でスッキリしました。
本当にありがとうございますm(_ _)m ブラッドパッチから5日目、症状悪化一時的とはいえツラい
背中が燃えるように熱い >>791
頑張れ!
先は長いが、痛みはすぐに忘れる! 初投稿です。
2年前に頭を強打してからめまい、頭がボーっとする、焦点が合わない、光がまぶしい
、新しいことを覚えられないなどの症状があります(頭痛はほとんどありません)。
去年の夏に脳槽シンチをやり、少し首の付け根のあたりで髄液が漏れているが
問題ない(健常者でも少しは漏れてる?みたいな事を言われた)ので水分をしっかり
取るように先生から言われ実行しているのですが症状はかわりません。首の付け根のあたりが事故後から痛く、
その事も伝えたのですが髄液減少症ではないとの事でした。
少しだけ漏れているところをブラッドパッチしたらよくなる事ないですか?
検査した病院に行って聞くのがいいのですが、遠くてなかなか行けません。 ブラッドパッチは身体への負担が大きいので、それと現在の状況を天秤にかけて、それでもやりたければやったら良いかと。
また、見つけるのが難しい病気でもあるので、もし私ならもう一軒別の病院も行くかなぁ?
ちなみにRIシンチの数字はいくつでした?
私の主治医に聞いたところ、24時間後の数値が30%以上で正常、16%がこの病気のアベレージだと言われました。
ご参考まで。 >>793
勿論、他の検査
甲状腺の検査等してるんだよね?
症状は高次脳機能障害だから、そっちから診断受けてみてもいい気がする
まぁ、名前なんてどーでもよくて、治りさえすれば一番いいんだけどね この病気になって太った方いますか?
私は、発症してからしばらくして
食欲が物凄く増えて、そこにストレスが重なると甘い物が加わって、20kgも増えてしもうたぁ!!
でも運動すると翌日寝込むし、困ったと思って
いた頃に1回目のブラッドパッチしたら食欲が普通に戻った…。
しかし、運動はまだ出来ないからウエイトは変わらず…
早く動きたい。
こんな状態なので、この病気と食欲って関係あるのかな?と疑問に思いました。
皆さんいかがですか? >>796
五キロ太ってやばいと思って制限してるよ、タバコもやめた
ストレスで頭おかしくなるわ ある程度症状が落ち着けば食欲は普通にあるからね
単純に動かなく(動けなく)なった分でカロリー消費しないから太るってことじゃないのかな? >>798
いやいや確実に食べる量が違います!
ブラッドパッチする前は、半ば過食症かと思うほどよく食べた。
なんでこんなに食欲があるのか分からずBPしたら落ち着いたから、病と関係あるのかな?と…。食欲は脳で制御するっていうし。
それに主治医の病院行くと、この病気で点滴打ってる人がだいたい太り気味だから、そうなのかな?と思った次第です。 私は逆ですねブラッドパッチ前は50kgに体重が減ってブラッドパッチ後回復してきて今62kgぐらいです。
病気になる前は55kgぐらいであまり動けてないから脂肪が増えてますね。
ブラッドパッチ前は吐き気が酷くて全然食べれなかったです。 >>794 数値とかそういう話はなかったです。
>>793 先生から他の検査の話はなかったので脳槽シンチしかやってません。
高次脳機能障害からの検査というのは、主治医にお願いすればいいのですか? この病気は運動できないのに食欲減らないよね
精神的なストレスで食べる量が増える人や逆に減る人もいるから一概に言えないけど
僕は一時期ムシャムシャ食べちゃって10kg以上肥えた
糖質制限してタンパク質増やすとか食事に気をつけて何とか5kgオーバーまで戻せたけども >>802
髄液を増やすのに、栄養が偏るとダメだから、ダイエットは良くないとか名古屋だかの家族支援会のHPで見たけど、糖質制限してどぉでした?
特に問題なかったでしょうか? >>801
794ですが、RIシンチとCTミエロをやってくれるところで検査されてはいかがでしょうか?
私の場合で恐縮ですが、CTスキャン、MRI、血液検査の全てで正常。RIシンチもも24時間後でやっと漏れを確認。CTミエロで場合確認という感じで、本当に最後の最後まで主治医も分からないと言っていたほどです。
主治医は一応この病気に権威と言われている方です。
このように本当に見つけるのが難しい病気になので、私なら遠くてもRIシンチとCTミエロをやってくれる病院を探します。
入院も必要ですが…。
まだこの病気になって日が浅いなら、水分とって安静で治る方もいるようですが、時間が経っているなら尚更です。
ブラッドパッチ位しか完治する方法がないので、まずは見つけてもらって病名を確定することが大事かと。
そうでないと治療に入れないからです。
私は10年ドクターショッピングしましたので、基本的に医師の言うことはアドバイス程度だと思っています。
医師も万能ではないので。
なので、自分で医師や治療法を探し、やっときちんとした治療法にたどり着いたという感じです。
それでも、ここからがスタートで治療に入ってからも長い…
色々と大変かと思いますが、自分の身体に一番責任があるのは自分なので負けずに頑張ってください。
長くなり申し訳ない。 >>803
糖質制限と言っても本格的なものじゃなくて、朝昼は普通に食べて夕飯だけおかずのみ程度のものですから
間食夜食と無駄に食べて太った肉だったせいかちょっと節制したらスッと落ちてくれました
これ以上落とすのは運動できないと厳しそうですけどね 運動して筋肉の量増やして体重増やすのがGOOD
代謝も上がって脂肪も燃やせるし肩や首のこりも減る >>805 >>806
ありがとうございます。
記事読んだら怖くなっちゃった…
とりあえず、完治してから運動して落としますわ…
もうこれ以上病気したくない。
806さんくらいには節制してみようかな?
アドバイスありがとうございます。 >>801
高次脳機能障害の国のサイトに行けば都道府県別出てくるよー
後は主治医に紹介状をかいてもらって 24時間揺れている感じ(背中で揺れているような)、首の後ろが張って頭が痛い、視力低下、物が二重に見える、昼間は外の光が眩しくて目が痛い、歩くと床が柔らかく足が沈む感じ、ほてり、肩こり、欝症状等に悩まされ5年ほど前からは危なくて外を歩けなくなりました。
昨日たまたまこの病名を見かけてここを知り読んだのですが、病院を変えて脳脊髄液減少症の検査を受けるべきでしょうか。高いようで悩んでおります。 >>810
絶対検査した方がいい。
あとは自分次第。 >>811
検査出来る病院を探してみようと思います
背中を押された気分です!ありがとうございます!
下を向いたり横になった時に枕をすると頭と首が痛くなるのもみなさん同じなんでしょうか。
凝りなのかと思ってました。
もうどうしようもないのかと諦めていたんですが希望が出て来ました! >>812
私は姿勢によって頭痛の種類が変わるような感じはあるよ
発症のきっかけは何か思い当たることがありますか? >>813
痛み方は個々で色々とあるものなんでしょうか
この症状が初めて出たのは10数年前で、言いづらいのですが元夫のDVです。
脳震盪を起こして気絶していてもずっと殴られていたので、ムチ打ちのようになっています。
最初の数年はずっと揺れてはいなくて時々数時間ほど地震のように揺れていただけだったのですが、5年ほど前に買物中に酷く揺れてから止まらなくなりました。 >>814
大変だったね。可能性は大いにあるよ。
体調が少しでも落ち着いた時に、病院調べて見たほうがいい。 >>815
優しい言葉をありがとうございます
今日はスマホを見るのもちょっと辛いので、落ち着いたらすぐにでも病院を探してみようと思います。
ここはとても参考になります。
今の主人に頼んで、砂糖と塩とレモンで作る水?の為にポッカレモン100を買ってきてもらいました! >>816
今のご主人がいい人で本当に良かった。熱海の病院だと、紹介状が必要なんだけど、まずHPで予約票をDLして記入して郵送。その時紹介状同封の必要はなし。紹介状は初診の時に提出したよ。
紹介状書いてくれる先生を探すところからになってしまうかもだけど。
予約票がとにかく細かくて書くのに一苦労なんだけどね。初診の予約とるのに自分は3ヶ月、長い人で1年待ったと聞くから他の病院あたりつつ予約申込だけでもしておいたらどうかな。
距離的に候補に入らなそうだったら余計な情報でごめんなさい。少しでも調べる手間が省けたらと思って。
この天気なので返信とかは無理しないでいいよ。 >>817
お気遣いありがとうございます
ここは大阪北部なので関東は難しいです
検査には紹介状が必要になるんですか
書いてもらえるかまた聞いてみます 紹介状をまた書いてもらえるか聞いてみると書いたものの、ここ数年は車に乗ると五分もせずに揺れで上下前後左右が分からなくなりパニックになってしまうので病院にすら行けていないから、まずは何科に行ったらよいか相談してもいいですか?
今夜また来れるかは分かりませんが、必ず来ます
甘えたことばかり書いて申し訳ないです >>819
その車に乗った時の感じ、分かる。思い出して本気で涙が出たよ(笑)辛かった。辛いね。今は車の運転もできるようになりました。
支援団体に賛否はあるみたいだけど、脳脊髄液減少症家族会ってあって、情報収集に自分は1番使ってる。そこには問い合わせ窓口?みたいのもあるから問い合わせしてみてもいいかも。
脳神経外科が専門分野になるみたいだけど、医者の中には否定的な人もいるから、その家族会で登場してる病院とかで見極めた方がいい。
今は各市区町村のHPで、この病気を見てもらえる病院を紹介する動きが出て来たって聞いたので、自分の住むとこのも見てみたらどうだろうか。
長くてごめんなさい。 >>804
たいへん参考になる意見ありがとうございました。
とても勇気づけられました。一度先生と相談してRIシンチとCTミエロ検査も
検討したいと思います。
ちなみにどちらの病院で診てもらったか差し支えなければ教えていただけない
でしょうか? >>822
こ、ここに病院書いて良いか分からない…
このスレにも名前出て来た先生です。
私は、近所の脳外科(一応この病気の診断しているという看板出してる)に電話して、先生が否定的と感じたので、上の人が書いているように、家族会に電話して病院を紹介してもらいました。
病気も自分で見つけた感じです。
ネットで家族会にたどり着いて、家族会の人と話して絶対そうだと思ったので、紹介してもらった病院行って、診察3回目でブラッドパッチした。
自分の中では、もうやるって決めていったから
やってくれるならなんでもします!みたいな勢いだったと思う。
だから、ブラッドパッチ前に詳しい説明聞いてなかったから、やってビックリ!
こんなに動けないの!?という感じで現在まで来ております。
が、夫も私もやって良かったよ思ってる。
年明け早々に半年後の診断してもらい、再度やるか決定する感じです。
私は、治るならなんでもやると思ってるけど、ブラッドパッチ後に動いた方がいいのか?休んだ方がいいのか?判断つかなかったので、スピリチュアルな先生に2人見てもらって、自分のベストを決めた。
主治医は動け!って言ってたけど、スピチュアルな先生は2人とも休め!だったから、休んでいる。
今のところ、再発もなく徐々に回復していい感じです。
私よりも側で見ている夫がいちばんブラッドパッチの効果を感じているみたい。
後半のアドバイスは、ともかく一度家族会支援会に連絡されてみては?
あとは、結構ネットで情報集めるべし!
頑張って! 昨日はありがとうございました819まで書いた者です。
大阪市のHPを貼ってくださった方がいらしたので、そこからここの市を探してみると診察と相談可の所が1箇所、リハビリのみが1箇所、相談によりBP可の所が1箇所見つかりました。
ただ、以前歩くだけでも道路に飛び出してしまったのでどうやってそこまで行くかが悩むところではあるのですが…
何もわからなかった昨日ここを見つけるまでよりもずっと前進したのは確かです!
本当にありがとうございました! >>824
しめたところで恐縮ですが…
市のHPに載っていても、この病気に否定的な先生もいたから気をつけて。
「脳脊髄減少症の名医がいる病院」でググるのがオススメ! 前から気になってたんだけどテンプレのサイトリンク切れだらけだよね
参考になるサイトとか、テンプレ向きの良いところなんかを思い当たるものだけでいいから書き込んでいかない?
新しいテンプレ作る為に
今回ちょっと放置しすぎちゃったわ 「脳脊髄減少症の名医がいる病院」も相当情報古いね
九州労災病院とか少なくとも6年前からこの病気の担当医いないし 冬になっても気圧って安定しないのね…
早く気圧の変化に鈍くなりたい 漏れは見つからないんだけど髄液は少ないままで人工髄液ももう7回くらい入れてる初期の頃の立って数分で嘔吐とかは無くなったものの中々改善しないね・・・
体自体が髄液作れなくなってるのか髄液ない時間が長くてそこに戻ってしまうのか分からないが髄液入れても入れても減るし症状も多少の改善から進歩しないのが辛い
気圧モロにくらうから皆さんもお大事に 皆さんに質問なのですが
射精による低髄への影響ってありますか?
射精してから2、3日後に必ず頭痛になるのですが… 確かに精液は髄液から作られるらしいけど
馬鹿みたいにやらなければ微々たるもんでしょ
むしろ我慢するとストレスたまりそうだから適度に出すのはいいと思うけど 1週間オナ禁しても毎日頭が痛いのは変わらなかったから毎日抜いてるお 毎日やれるやつは若いやつか?40過ぎたら性欲落ちるし体痛えから忘れた頃に立つか確認するぐらいだ
その内インポの不安だが恋愛、結婚諦めたから最近どうでも良くなった >>834
3日で満タンになって後は分解と再生産されるだけだからねぇ
>>835
普通なら性欲減退する年齢なんだろうけどもほぼ一日中寝たきりで他にストレスを発散する場所もないから精神衛生上の為に仕方ないんだと言い訳しながらブヒブヒ抜いてるお 皆様、精子についてのご意見ありがとうございます。
低髄のせいで頭痛になる時は1時間くらい立っている時とか水分補給してない時に頭痛が発生しやすくて
射精した後は、水分補給が足りない感じでの頭痛と偏頭痛が混ざっているように感じてます。
実際、尿が多目に出るので水分不足になりがちなのかなと。
あと、偏頭痛も持ってるので、原因を絞りにくくて…。
でも頭痛のせいで射精を我慢するのは辛いので渋々やる感じで、その後はやっぱり頭痛来たか的な。 風が強い日は、頭がグルグルで気持ち悪い。
押さえつけられているような感じもする…
これから風が強い季節になる土地なので憂鬱
台風が終わったと思ったら、今度は強風か… >>827
まあ健保適用になったから状況は変わってるけど
情報収集はしやすくなってるのは確か
それにしても弁護士ってのも適当な生き物で
高次脳機能障害の診断書なんか出すと
「やったことないです」とか途端に及び腰になるんだなー
あそこの連中は
四肢がどっかダメになるとか切断でなくなるとか
死ぬとかしないと
本気出してもらえないのかと思うと悲しいわ >>841
ホント無能が多いこと…
なんでこの病気は裁判で勝てないの???
割合が10/0でも、この病気を裁判で認めないのは何故??? 立証するのが難しいから
いつ発症したかも明確じゃないし >>842
自動車業界と保険業界の陰謀・・・・・やな 今なところ漏れの確定、確実診断がないと無理。
いわゆる脳脊髄漏出症。
明確な診断基準が今までなかった。
頭痛は保険適用の条件では無いが初期から起立性の頭痛が無いと裁判では認められない。
普通の改善と脳脊髄液減少症の改善の定義が違う。
一般に改善と言ったら普通に生活できるものをさすが脳脊髄液減少症は病状が少しでも軽減されたら改善に入る。
多分裁判官はそこが分かってないから9割も治ると思っている。
裁判所には某脳脊髄液減少症反対派の医師が書いた本しか無かったまた、大概発症後の診断が遅いので因果関係の証明が困難。
埼玉地裁判決で素因減額されたが勝訴した例がある
http://www.trkm.co.jp/koutu/16051101.htm
これが近年の勝訴判例 イテー!!!
頭痛い!!
死ぬほど痛い!
助けてください。
主治医は遠方で、近隣の点滴打ってくれるところはお休み。
別の病院に電話したけど、点滴するなら紹介状がないとダメだと…
今、痛いんだよ!!!
こんなに痛いの久しぶりです。
どーしよー
誰か助けてください。 BP後、半年くらい経つんですけど
頭痛はほぼ消失しましたが逆に首、肩、背中付近の強い痛みが出てきて辛いです
先生はBPで針を刺したところが炎症でも起こしてるのかな?って言ってましたが
同じような症状が出た方っていますすか?
このまま時間経過で良くなっていくんですかね・・・。 結局、この病気をちゃんと把握している人はいないんだなと思う。
主治医でさえ… >>851
痛かったです。なんの痛みか原因は不明だけど、自分の中では安静期間で体力も筋力も底辺になってからの日常生活で、体を支えるのに背骨筋肉が悲鳴をあげてる!って感じてました。
痛くなる場所が、悪い姿勢とかで負担がかかると言われてるとこだったので。あとBPしたとこが内側からじくじく痛みました。約1年半経った今、慢性的なその痛みはあまり感じません。
疲れたまったり、ストレッチやウォーキング頑張りすぎた時、悪天候で絶不調のときあったりします。 >>853
ありがとうございます!
同じような症状の方がいてすごく参考になりました。
やっぱり時間経過で回復する見込みはあるみたいですね。
それはジワジワ良くなっていきましたか?それとも急に消失するような感じでしたか? >>854
気がついたら感じなくなっていたので、急に消失って訳ではないですね。自分の経験だと、その時期は痛みと神経ぴりぴりで睡眠不足とそれからくる体調不良にも悩んでました。
体が痛いときは、市販のイヴとか飲んで耐えてましたよ。市販の痛み止めだと効かないと思ってたけど、ふと、飲んだあとはちゃんと眠れてる!と気づいてから辛いときは飲むようにしました。
この時期を乗り越えると、きっと歩かなきゃ!体力つけなきゃ!って方向に心身ともに切り替わるので、それまで焦らずに(^^) >>855
なるほど、時期がきたら消失していたって感じなんですね。
自分も今は痛いときにはロキソニンかトラムセットを飲んでますね。
それでもほとんど効いていない状況なんですけど(^_^;)
ありがとうございます!
色々と教えていただいてすごく参考になりました!
はい、焦らずにゆっくり付き合っていこうと思います。
855さんも無理されないようにして下さいね。 脳脊髄液減少症で毒親家庭の人は家を出れてますか?
家にいると症状が酷くなる。
家を出るか死ぬかしかない。 私も心配していました。
生活保護受けられているといいけど… 昨日胃腸風邪になったけど、もお体ぶっ壊れるね。
頭痛い、全身重いし痛い、嘔吐と下痢
つらい この病気は頭痛以外にも全身に色んな異常が出るからホント辛いよね。
もうこの病気のためなのか違うところからきてるのか訳わからなくなる・・・。 深く眠れないみたいで起きたら全身がガチガチになって痛くてこわばってる。
動けないので二度寝三度寝してしまってますます痛い、昼夜逆転気味になるなど悪循環。
一番の悩みは2週間で8kg激太りして戻らないこと。
それで、ダイエットのために足裏湿布試したら痛みの方が軽減された!!
もちろん背中や脚にも貼ったけど前は湿布に効果感じなかったから、足裏効いてるのかな? >>859
日常生活でさえ、脱水注意なのにそれは辛い(泣)点滴とか受けれる環境であればいいけど。お大事に。 >>862
ありがとう。
家にOS1があってよかったです。 私も土曜日に病院に点滴打ちに行ったら、お腹下した…
免疫が弱くなるから移りやすいよね。 >>861
湿布効くよね〜
足裏は試したことないけど、首とか背中に貼ると眠れたりする
血行が良くなっていると思われ。
私も足裏貼ってみよう! 視力低下と眼球疲労が酷くて、苦手だった眼薬を手放せなくなった
ほんと一気に視力悪くなったなぁ
眼薬を使ってる人は何使ってる?
私はサンテのメディカル12ってやつ 来週生食パッチするよー!
漏れは何故か見つからずだが髄液は凄い減ってるって診断2回目で人工髄液処置と点滴処置してたけど別の病気で試してみたら?とオススメされたので効果あるといいなぁ >>867
髄液減ってるならどっかから漏れてるよ。RIシンチとCTミエロの画像診断で所見なくても、ブラッドパッチした方がいいと思う。自費になると思うけど。 作り出すチカラが弱い可能性も
髄液は漏れてなくても減るけどその減った分を作り出せてないとか 脳脊髄液減少症は家族にも理解されずに苦しむというけど、どういう無理解?
「お前は頭おかしいキチガイ」
「自分で好きで病気になりたがってる」
「怠けてるから体調悪くなる」
とか言われるの脳脊なら普通? 見た目普通に見える人程家族含め周りから理解ないだろうね
医者から重症説明されても理解無いし
他病気も合って医者同伴説明でもウチなんか無理だった >>871
うちもそう。あれとこれが出来るようになった、なんて話してると、「もともと出来たのに自分で寝込んでただけ」と言われるだけ。ここにいるどれだけの人が「病は気から」って言葉を投げられただろうか。 >>871
ブラッドパッチしてる様子とか色々見てもらえば少し変わるかも 868>>869>> ありがとうございます。
髄液が減ってる上作り出せないのか分かりませんが漏れて無いのでブラッドパッチしなくていいとの見解でした。(熱海の有名な某医師にかかってます)
3月に人工髄液を40程入れたんですけどやはり減っているようです。人工髄液も7回目くらい入れてます
3回目くらいから五分程立ってると嘔吐してしまう症状は改善されたのですがその後髄液がなかなか増えないようで・・・生食パッチが効果あればBPをお願いしてみようと思います。 >>870
家族プラス医師にも言われる…
わかってくれる先生に会うまで10年かかったよ
家族は、やはりブラッドパッチの入院から態度が激変した。
優しくなり協力的になった。
身体を気遣ってくれるようになったよ
同じ経験した人がいることを知って私は気持ちが楽になった。 ●最強の薬物はビタミンD●
ビタミンDこそが最強の薬物
ビタミンDが多く含まれる「しらす」1日50gでOK
あと動物性タンパク質をしっかり食べる(アメリカ産、オーストラリア産の肉はホルモン剤が大量に入ってるので駄目)
小麦、とうもろこし、蕎麦は駄目
B型は鶏肉、貝、カニ、海老が駄目
小麦、米は糖質(砂糖)だから食べても栄養にならないし体に悪い
植物油は体にすごく悪くてウツ病の原因だと最近分かった
●ウツ病、統合失調症の原因は植物油と砂糖(炭水化物=米、小麦など)です● 強風の日は頭が痛い
点滴打っても改善はしない
なんでかな? 低髄じゃない腰とかに持病持ち人も調子おかしくなってるからしょうがない >>874
たしかに生食パッチをしてみる価値はありそう
発症きっかけは外傷? >>880さん きっかけは交通事故です。
助手席の方に乗ってましたが思いっきりぶつけられてよく生きてたね・・・って言われる程大破してました。
数ヶ月寝たきりだったのと水分ばかり取ってたのが塞がった可能性になったようです1部事故の損傷で写りにくい所から漏れてるんじゃないかな?と他の病院の医師に言われました。 >>881 そうそう
事故の人は漏れが写らないことも多いみたい
だからその場合はまず生食パッチを試すのが主流
だと思ってたけど
熱海は最初に人工髄液なんだね、ビックリ
しかも7回入れてるとか結構がんばったね、すごい いつか服薬だけで改善する日が来てほしいよね。
BPは体の負担がでかすぎてしんどい・・・。 人工髄液ってBPよりも痛い?
経験ある方、教えてください 人口髄液は生食と同じでブツっ!イテッ!おー‥終了
だからすぐ歩いて帰れるね >>884
術中もBPほど痛くないし術後も楽
やってることは似てるようにみえて比較にならないくらい負担小さい >>885
横からすみません。BPみたく安静期間なく、動いて平気なんですか? >>886
硬膜の中に入れるのが怖いような気がしてたけど
RIやミエロでヨード剤入れたりしてるんだから、それと大差ないか >>885人工髄液は1時間は絶対安静だけど後は得に指示ないよ。入院も1日入院だけ横からごめんね。 >>882さん。そうでしたか!事故だと漏れが写らない事も多いのは初めて知りました。
私の場合はかなり減ってるからと言われて生食パッチなしで人工髄液がずーっと続いてます。
生食パッチ予定が体調考慮により伸びてしまいました残念ながら来年になりそうです。 ブラッドパッチ後も全然体調よくならない背中の痛み熱さ、頭痛、全身の重みだるさ、両足のしびれ、顔のしびれ
背中があまりにも痛いので嫁さんの骨盤ベルトを胸椎に強めに巻いたら足のダルさが軽減された。
みんなも試してみて下さい。 >>892
むしろBP後は体調が悪くなる人けっこう多いかも。
元々の状態にもよるけど時間をかけて良くなってくと思うんで今はなんとか耐えてくださいね。 >>892
BP後、1か月くらいは調子良かったけど、その後は台風の影響もあり地獄だったな…
BP後、3か月経って、やっと抜け出せたけど
ニートな日々が続いています。
私はBPの時の拒否反応?みたいなのがひどくて
主治医にはBP1回で治そう!と言われてるから
余計なのかもしれない…
人工髄液のオススメはされないだろうな。
ところで人工髄液ってお高いんですか? 高いよ、ちょっとしか使わないのに保存きかないから1本分の値段かかる 脳脊や他の病気も持ってるけど毒親毒家族たちにサンドバッグにされてもう無理死にたい。
どこの病院でも親御さんおかしくないか?ってなるけど家庭内には介入出来ないからと。
体も痛くて家出さえ出来ない。 >>896
ただでさえツライ病気なのに…
お気持ちお察し致します。
こういう時に誰か相談出来る人がいるといいんだけど、結局どこにも頼れなくて自分でやるしかないんだよね…
なんとか出来ればいいんだけど…
体調が良い日にちょっとずつ調べて、何か行動に起こす!
何もしないと変わらないから、ここは踏ん張って行動を!!
とかしか言えない… >>896
1人で生活は厳しいですよね。それこそ、別世帯にして生活保護もらいながら一人暮らしってどうかなって思ったんだけど…
過去の書込み遡る体力も余裕もないと思うけど、前にそのような方の書込あってみなさんからのアドバイスがありました。
ものすごい環境で、本当に良く耐えてらっしゃると思う。ここなら分かってくれる人ばかりだから、いつでも書いて下さいね。
自分も家族のそれに苦しんだ1人なので。 昨日美容院行ったんだけど、最後のマッサージでダウン。あの手を重ねてぱんぱん肩叩くのなに?ヘッドマッサージとか言って頭にもやられ、腰と首にかなりの衝撃感じて今日やばい。
やめてって言ったのに、これなら大丈夫だと思います!とか言って強制だし、もう行かない。
病気悪化したら責任とってくれますか?って言ったら、先に言って下さいだって。
せっかく落ち着いたあの後頭部頭痛と、首、腰の痛みに倦怠感がすごい。
自己責任だけど涙がでる。 はじめて書き込みます。
経緯を書くと長くなるので、とりあえず症状を書かせてください。
こめかみのあたりから肩から身体の側面にかけて何か液体のようなものが
流れていく感覚があります。
朝起きた時に顔がむくんでいる状態も続いています。
リンパ液にしてはおかしい。
変な耳鳴り(頭のなかでぼわぼわする音が鳴ったり、
身体のあちこちがいたかったり、身体のゆがみ、顎関節症による
頭蓋骨の歪みで後頭部も痛い。
この病気の可能性、考えられえますか? 追加ですみません。
耳は聴覚過敏もあり、ドライノースや唇の渇き、耳痛い・顔面痛・喉の差し込み感もあります。
睡眠障害他、数々の症状があります。
うつ病とは思っていませんが、精神科へ行ったら安定剤を処方されました。 >>900
この病気の可能性はあると思いますよ。
主な症状は頭痛だけど漏れの部位や程度で色んな症状が出るからね。
まずはとにかく診断してくれる病院に行ったほうがいいですよ。
この病気って発症してから治療に入るまで早いほうが良くなる可能性は高まるので。 >>900
ありがとうございます。
この病気の方ですか?
脳神経外科でのMRIをまずは撮るのでしょうか?
関東だと山王病院とか熱海でしょうか。
年末年始を挟むので、とてもこわいです。 >>899
美容院行ってずっと座っていられるってすごいね。
もう一年以上髪切ってないわ 連続でごめんなさい。
具合が悪すぎて、過去スレもあまりよく読めません。
頭痛といっても、所謂筋肉の緊張とかいうものとは違い、
頭蓋骨がずれた物理的な感じの痛みです。
この病気は寝てると症状が落ち着くらしいですが、私は仰向けに寝てると
後頭部の圧痛があります。
そして顎のバランスが悪くて、耳管への圧迫による頭蓋への影響か
ブラシを入れるだけでも軽石がこすれたような変な音がするし
頭皮内は浮腫んだ感じで、
頭全体を軽く押さえるとミシミシと変な音がするし、むにゅとします。
何処へ行っても異常なし、今は顎関節治療で高名な先生の元で
低位咬合の治療を受けていますが、顎関節症の全身症状かもしれないと
言われつつ、他の病気がかくれていなければいいんだけど、と
言われています。
過去に血管バイパス手術をしていますが、経過は順調でした。
きっかけとして気になるのは
歯の治療で口を大きく開けて耳が変になったのですが(耳に水が入ったような感じ・聴覚過敏)
今年の7月にインプラントオペを受けてから、もっと具合がわるくなりました。
ネットでも色々調べているのですが、とても複雑だし
詳しい医師も少ないみたいで、どうすればいいのか、という気持ちです。
毎日が辛すぎ、良からぬことまでも頭に浮かんでしまします。 >>904
1年半ぶりの美容院で、腰まで髪が伸びちゃって、貞子みたいなので頑張ってみました! >>904
わかる!
私も美容院行きたくても行けない…
貞子になりつつあるので自分で切っちゃおうか衝動に駆られる。 >>903
はい、今年この病気を発症しました。
自分の場合はMRIの段階で硬膜の肥厚と小脳の下垂がわかり
即日でこの病気と診断されましたよ。
ただ、MRIではわからない人もいるので
場合によってはもっと精密な検査も必要になる場合があるみたいです。
とにかく心配ならまずは病院に行ったほうがいいですよ。
症状を見ると違う病気の可能性もありますし。
自分は関東ではないので病院についてはわかりませんが
よくここで山王病院の名前は出てきてますよね。 >>908
ありがとうございます。
所謂起立性頭痛はないのですが、柔らかい枕で横になっても
後頭部が圧迫されて痛いです。
夜も辛くて寝られません。
どのような事が原因でしたか? >>909
耳管から漏れるタイプもあるらしいよ。
名前忘れたけど、別の病名がある。
脳脊髄液は三半規管にリンパ液を供給しているから
耳全体がリンパ液不足になる。
私も後頭部が腫れるので、枕を自作にした。
イメージは、ドーナツ枕みたいに真ん中がなくてまわりで頭を支える感じ。
座ってる時につかう首枕の低反発タイプをバスタオルでくるむ。
これだと後頭部と首の後ろがなくて、そのほかの部分で頭を支えられる。
なかなか快適ですよ。 >>909
アドバイスありがとうございます。
耳管からもれるタイプですか?
最近私は、右耳の奥にいつも水が溜まっているような感じがあり、こめかみあたりから
何か液体が流れてくるような感覚を覚える事があります。
聴力・鼓膜には問題なし、耳鼻科のMRIでは異常も見つけられませんでした。
額関節症で、右顎が後ろに引っ張られていて、そちらのケアに必死だったんですが
最近顎関節症の症状ではないんじゃないの?と言われるような症状がたくさん
出てきてしまいました。
交通事故などの外傷はないんですが、顎関節症から発症するケースなど
あるかと不安になってきています。
>>911
山王病院の予約って、とりづらいのでしょうか。
新参者なので色々段どりもわからずすみません。 >>912
正確には、三半規管から耳管へ漏れる でした。
病名調べました。外リンパ瘻です。ググってみてくださいな。
症状が近いきがします。 >>913
ご自身もご闘病なさなか、ありがとうございます!
耳の前辺りから顎にかけての浮腫み(特に朝、起きた後)はひどく
顔がパンパンになります。
この病気は知りませんでした。
可能性含め、色々自分を見つめています。
自分でも調べつつ、また質問させてもらうかもしれません。
その時はよろしくお願いします。 >>914
ここ見て自分も昔外リンパ瘻みたいな症状あったって気付いて主治医に聞いてみたら耳から漏れた場合は慶應大学病院しかないって言われたよー何年か前だけど >>912
山王病院は予約取りにくい。
しかも病室が個室しかなくて、35000円/泊だよ
食事美味しかったし、トイレも付いてるし
病室でブラッドパッチしてくれるから安心だったけど。 >>916
ありがとうございます。
そうなんですね・・・。高橋先生以外でも、とにかく最短で診察してもらえないかな
と思ったんですが、いつぐらいになるかなぁ・・・。
東京だとあとは日医大か立川でしょうか。
ところでこの病気は、然るべき検査をすれば確実に診断がつくものなのでしょうか?
MRIも特殊なもののようですね。
質問ばかりですみません。 >>917
私の場合は、MRI正常で入院検査1泊2日って言われたから、ブラッドパッチもやってくれって言って3泊4日コースにして、初日にRIシンチとCTミエロやった。
で、初日の午後に先生と話した段階で分からないって言われたけど、24時間後の経過で漏れ発見→ブラッドパッチになった。
病名確定したのは、その時だった。
もしそこで漏れが分からない場合は、生食パッチになった。
T先生でないと見つけられなかったと思います。
画像の説明受けて、こりゃプロじゃなきゃ分からなかったな?と思ったので…
とりあえず熱海も山王も予約取るの大変だから
予約入れておいて、耳の病院行くのは、どうだろう?
並行したほうが良さそうだけど。 >>915 >>918
とてもご丁寧なコメントありがとうございます。
他の方の症状やきっかけなど、ここを読んでいると、私はどうなんだろう?
と思ってしまうのですが(顎関節症の症状もきついので)
少し計画的にやってみます。
耳鼻科では2週間ほど前にMRIを撮りました。
特に異常は指摘されなかったんですが、やはり慶応病院ぐらいしか
わからないのかな。
外リンパ瘻もややこしい病気のようですね。
脳脊髄減少症の代表的な主症状(頭痛、めまい)はないけど
とにかく不定愁訴が多すぎて参ってます。
過去スレも読みますが、色々教えてください!
よろしくお願いします。 >>919
頭痛とめまいがないなら違うと思う。
T先生は、この病気の共通点として
頭痛、めまい、首の痛みをあげています。
それプラス他の症状なので、頭痛とめまいがないなんて、ちょっと考えられないかな >>899
マッサージ師じゃないのにマッサージしましたよね?
「やめて」と言ってもやめてくれず、私の健康に被害を与えました。
これは明らかに法律や判例に照らし合わせても違法行為です。
って言ってみたら? >>920
おはようございます。
アドバイスありがとうございます。
この病気の情報、他の方のブログなどを色々読ませて頂いて居たのですが
私が辛いのは頭痛、めまい以外の症状だな・・と思っていたところなんです。
(ある方のHP?に記載されていた、経験した症状というのにあてはまるものが
たくさんあったので・・・)
やはり顎関節症からの具合の悪さなのかもしれません。
違うかな・・・と思いつつ、やはり気になる病気なので
このあとものぞかせて頂きます。
因みに今朝山王病院へ予約の問い合わせをしたら、毎月15日の朝一、
早いと受付開始から10分位で翌月の予約が埋まってしまうと言われました。
この病気への受け入れ体制が、もっと充実するといいですね。
しんどい思いをされている患者さん達が、
1日でも早く治癒できることを願います
(自分も含めてですが) >>922
そうなんだよ
この病気をみられる先生が少ないので
違うと思うなら他の患者さんに枠を譲ってあげてほしいなぁ
他の病気を疑って、それでもダメなら熱海か山王へ。
顎関節症なら、とりあえず顎入れて様子見るとか山王行く前に出来ることがたくさんあると思うよ。 >>922 山王病院じゃなくても検索すればあるんじゃねぇかな
○○県 脳脊髄液減少症とか検索すれば
うちのは隣県だけど1週間だった。
まぁ名医求めるなら混んでるのはしょうがないわな 空気を読めと無理やり酒を飲まされた。
頭の皮膚というか脳というか骨の内側というか、とにかく半端なく痛いなんだこれって感じで痛い
見た目は確かに元気だから理解してというのは押し付けないけど、さすがにキツイですね
人に会うからシャンプーの時の頭を垂れるのが痛くて苦手なのを頑張ってやって、結果これはあんまりだ!
と、愚痴を書かせていただきました>< >>927
突然の電話で家に来られたので避けられなかったのです… 薬飲んでるのでって言ったらいいんじゃないの
頭痛止でもなんでもいいから、薬飲んでるのでお酒飲むと危ないんですって 新年おめでとうございます。
新年早々、気圧の低下でキツイですね…
病気持ちは正月休みもない。
今年は、昨年よりも治したい! おめでとうございます。
年明けは整体など病院がどこも閉まっているからきついですね。
自分でストレッチ、マッサージしてもなかなかよくならん。
今年はバイトでも学校でもいいから健康に社会と関わりたい。 軽めのマッサージなら良いけど
首バキとかやられそうで怖い 大変遅くなりましたが、みなさまあけましておめでとうございます
今年、みなさまの苦しみや心のトゲがひとつでも僅かでも軽くなりますように
当然オレのもなw >>920
頭痛がないタイプがあるらしいけど
そういう人がブログで書いていました >>920
>>935
慢性化すると頭痛消滅する人もいるみたいね。
自分は当初激しかった頭痛がしばらく経ったらなくなったけど、他の症状が激しくて思いきって検査したら残存率8%とかだった。
BPしたら頭も軽くなったので、今思うと完全な頭痛消滅だけじゃなく、体調悪い時間が長すぎて感覚が麻痺していた気がする。 自分もBP後は頭痛はほとんど消失したんだけど
首、肩、背中の痛みが増しちゃってしんどい状況が続いてます。
このまま時間経過で本当に治っていくのか不安です...。 1年前からめまいと首の痛みと強い耳閉感で大学病院の耳鼻科にお世話になってるけど検査をしても原因分からず
整形でレントゲンもとったし脳神経外科でMRIもやったけど結局異常なしだった
諦めて和漢薬だけ処方してもらってるけどこの頃どうにも眩暈、強い耳閉感圧迫感、顔のしびれが辛くこの病気を疑っている
耳鼻科の先生に言ったら、そんな重病人には見えないと一蹴された
もう一度脳神経外科に行きたいけどRIシンチという検査に抵抗がある
こちらから検査の内容を指定させてもらうことは出来ますか?
変な質問ですみません >>938
別の病院へ行くのはダメ?
この病気を診察している病院へ行けないのかしら? >>939
レス有難うございます。
別の病院へ行ったらまた検査の繰り返しかと躊躇してます。
また今診てもらっている病院の脳神経内科の一人の先生がこの病気を診ているらしいので。
県外は体力的にも経済的にも厳しいです。
でもそんなこと言ってられないのかな >>940
ただの脳神経外科医では厳しい
脳脊髄液減少症に理解があって専門的に診てくれてる医師をちゃんと見極めて選んだほうがいい
なかなか居ないから県外まで足を伸ばすのもまた正解
そこは体力や経済力との相談だよ
RIシンチは放射性物質入れるのが怖いだろうけど、ブラッドパッチに比べれば身体は楽なもんです
何度も繰り返さなけば大丈夫なようにちゃんと放射性物質の量は抑えてる >>941
早速のレス有難うございます。
やっぱり専門の先生の方がいいですか。
もし今以上に具合が悪くなると何時間もかけて移動できないかもしれない、
けれど通院などに掛かるお金を考えると…迷います。 >>942
その迷いはとても良く分かります
僕もなかなか篠永先生のいる熱海まで足を伸ばせなくて苦労したから
それまでも脳脊髄液減少症の専門医を謳ってる医師を3人ハシゴしたんだけどねw
これ以上の相談は具体的に住んでる県名を出して皆から医師の評判を訊いたほうがいいかもね >>942
あと、脳神経外科医より、良心的な頭痛外来に相談してもいいかもね
脳脊髄液減少症に理解がある医師が多いし、その地方の良い脳神経外科も紹介してもらえる
貴女はまだ頭痛はないみたいだけど、頭痛科の医師はよく勉強してる人多いから >>944
早速県内の頭痛専門医を調べました
今通っている病院の他、あまり聞いたことのないしかも遠いところでした
おっしゃる通り現在頭痛はないのですが、(頭重感は有り)これから症状として出てくる可能性ありますよね
その前に頭痛外来を含め病院を決めたいと思います
有難うございました >>945
選択肢をいろいろ提示し過ぎて余計に迷わせてしまったかもしれませんが、誰にでも当てはまる最適な答えがないのでそこはお許しください
感謝していただきありがとうございます >>938
とりあえずはMRミエロだけで専門医に診てもらいたいという意味ですよね
ブラッドパッチほどではないにしても、脊髄硬膜に穿刺するRIが怖い気持ちは分かるなぁ
ちなみに外傷とかの発症きっかけは思いあたるふしなしですか? 低髄ごっこお疲れさんです。
熱海とか山王が名医?迷医かと思ったけど。 ここんとこずっと天気悪くて辛いですね。毎日OS1にお世話になってます。これからも良い情報交換の場としてよろしくお願いします。 >>950
OS-1飲むと違いますか?
私は、頭痛には点滴関係は全く効かず…
天気の悪さでの体調の悪さは我慢するしかなくて辛いなぁ
年明けてから辛くない日が少ない!!
ブラッドパッチして、脱水で救急車に乗ることはなくなったけど頭痛やめまいはヒドクなった気がする… >>951
僕と似たタイプかな
点滴やOS2にまったく効き目を感じないタイプもいる
ブラッドパッチは副作用ばかりキツかったな
術前の状態に戻るのに2,3ヶ月掛かった >>952
それがブラッドパッチして半年経つの…
全然戻らない…
でも完治させるには、あと1回はブラッドパッチしないと治らないんでしょ??
体力が戻るまで待つか、さっさと2回目やった方がいいか悩ましい 自分もBPやって半年くらい経つけど背部の痛みがひどくて辛いっす。
先生は頭痛がないならもう少し様子を見ようって言ってるけど
本当に治るのか不安で仕方ないよ...。 他の準備に気をとられ受験に必要な書類を揃えるの忘れてしまった。
これはわたしも悪いけどさ。
毒親はわたしの受験を邪魔したいらしく気づいていたけどわざと声をかけなかったらしい。
脳脊も数年放置されて高次脳機能障害が未だに残ってしまったのを知っていて、「自分のことなんだならできて当たり前でしょう?普通の子はみんな出来る」「だから治ってからやればいいじゃない」
脳の症状は時間経ちすぎてなかなか治らないってリハビリ科で言われたの目の前で聞いたよね?
ネットを毛嫌いしているから「なんでもネット通販使うな!」って言うけど、首肩バリバリで頭痛持ちなのに重い荷物を持てネット使うなと?
いつまでも子供が病気だと認められない、理解する努力しない、ちょっとの協力さえしない。
毒親持ちで脳脊髄液減少症になると人生詰む。
半身麻痺している間も車椅子買ってくれなかったし毎日学校早く行けってビンタされてた。
もう死にたい。 >>956
だいじょうぶ?だいじょうぶな訳ないか。
同じような人はいっぱいいる。
ブラッドバッチ受けた後自力で帰り、全身が痛い中シャワーを浴びる、家族は手伝ってもくれない。
助けて欲しいのに助けてくれない。
まさに生き地獄。
自殺だけはするなよ。
絶対治るから。
俺の主治医は絶対治ると言ってくれる。
その言葉だけが支え。 >>956
ぜったいに治る
そこだけは信じて欲しい
毒親なのかも知れませんが「治ってからやればいいじゃない」とあなたを気遣ってくれていると思います
応援歌をお送りします
星野源 「地獄でなぜ悪い」
https://youtu.be/oZE9IDY2IXM 枕を4cmの低いものに変えたら、少し楽。
参考まで うちのがこれって診断されたが
漏れてないけどこれらしい。
ちょっと良く分からない。 脳脊髄液減少症には
髄液が漏れてる患者と
髄液の代謝や生成だけが悪くて減少してる患者の2種類がいます
(それ以外のパターンもあるのかもしれませんが)
前者だけを指すときは脳脊髄液漏出症という病名を使うこともあります
ざっくりまとめるとこんな感じでしょうか > 皆様 >>962 ありがとう
よく分かった。
手術を提案されてるけど
術後どうなるのかとか、家族内で揉めてるわ
脊髄だから寝たきりになるとか親父が騒いでる
症状軽いならしなくていい母
いや、やれよ俺
本人に決めさっせかって言っても学生だしな 漏れてないなら、漏れてる箇所を塞ぐ為の処置方(ブラッドパッチ)はどうかな
やるなら生理食塩水でする生食パッチで、何度か硬膜の外から圧をかける方法か
人工髄液を脊髄腔に注入する方法だと思うけど 硬膜外〜っての言われたみたいだが
ただ、うちの奴は漏れてないせいか症状が改善してきてる。
去年は飯食えなかったし歩けなかったが、
今は学校行って飯食って普通に外で遊んでる(友人とつるんでる程度)
このまま自然治癒に任せるか迷ってる。
それで治ってく人もいるようだし
医者も手術を無理には進めなかった。
ただ、心配なのが夏かな
また酷くならないのか心配。 >>962
自己レスですが
過去に漏れていたけども勝手に塞がって、そのまま生成不良ってパターンもあるんだった >>965
症状が改善してきてるなら無理に施術を受ける必要はないんじゃないかなぁ
この病気の治療は難しくて、ブラッドパッチにしろ硬膜外〜にしろ人工髄液にしろ、一度やれば治るような代物じゃないんです
ブラッドパッチなんてむしろ悪化する患者も結構な数いる
お茶や薄めたスポーツドリンクなどで水分を多く摂ったり、日頃から体調が良くなるように心掛けられることは多いみたいですよ >>967 非常に参考になったありです。
とりあえず3学期は様子見ていくでまとまった。 寒くて水分補給出来なくて、点滴行ったら、この寒さでキンキンに冷えた1000cc。
入れてる最中もガタガタぶるぶるで、電気毛布かけてもらってもおさまらず、終わった時には低体温症で針抜いた後血が止まらないし、2日経った今も芯から寒い。
因みに点滴だけ近隣のクリニックにお願いしてる。皆さんこの時期点滴大丈夫? >>969
点滴寒くて腕が痛くなっちゃうのでちょっと温めることはできますか?って言えば機械で温度調整してくれるかもしれない
設備があれば >>969
寒くて水分補給できないってことは普段は買いに行ってるのかな
できる状況か分からないけど、コンロがあるならヤカンで麦茶沸かしてホットのままか常温で飲むのが私的おすすめ この病気になってから本当に身体弱くなった。
1ヶ月前は胃腸風邪、今はインフルエンザA型。
いつも身体だるいからもうだるいの慣れたわ。 >>970
そうですね。だまってガタガタしてても仕方ない。参考にさせてもらって次伝えてみます。 >>971
ホット麦茶いいですね。普段はペットボトル常温でos1か薄めたアクエリアス飲んでます。
水筒持っていっても、補充に頻繁に席立つことが出来ず…家に帰ってからの水分補給も限界がありとうとう倒れてしまいました。
水筒何本か準備して、ホット麦茶やってみます。 >>969
ブラッドパッチしてから免疫や体力落ちてるから、この時期に点滴打ちに行くと風邪を貰ってしまうこと2回…
なので、なるべく行かないようにしています。
家では、温かいお茶をたくさん飲んで過ごしています。 >>976
969です。やはりみなさんこの時期は色々気を配られるのですね。ここに相談して吹っ切れたのか、今日職場で1時間おきに給湯室に行かせて欲しいこと、話せました。
思いの外、全然大丈夫でほっとしてます。みなさんありがとうございました。 初めて失礼します
皆さんは病院どうやって選んだんですか?
うちの地域はほとんどないらしく… 基本熱海をメインんで診察受けて点滴するために近くの病院が必要なら診断書出して点滴してくれる病院にいく >>980
熱海は初診半年待ちでしょう
篠永先生高齢なのに忙しくて、3ヶ月に一度しか診察ないし、待ち時間は長くて診察は短い
近くに減少症診てくれる病院があるならそっちを優先するべきじゃないかな
交通費だって馬鹿にならないし体力的にも熱海は遠い
どうしても埒があかなくなったら熱海を選べばいいのでは 皆さん書き込みありがとうございます
自分は関西なので熱海は難しそうです
こちらで見つかっても待ち日数とか凄そうですね… >>979
この病気の家族支援会に電話して、近くの病院を紹介してもらいました。
色々と相談も出来て、良かったと思います。 先日初めて書き込みした新参者です
テンプレにも目を通さず、ルール違反した事をお許し下さい
>>987
ありがとうございます。これから真剣に情報を集めてみます 視力の低下がある人に質問です
普段、どんなケアを
されていますか?
また、BPはまだ受けていない段階なのですが視力はマシになられましたか?
既出の質問だったらごめんなさい
色々見てみたのですが、探し出せなくて… >>992
自分は一番ひどいときが0.03程度しかなくてメガネかけても0.1にもならなかったけど
BP続けていたらメガネかけなくても一応は生活できるようにはなったね、まだ治っていないけれど
それまでは文字を読むのもルーペ使って読んだりした >>992
BPを3度受けて、いま人工髄液3度目の患者です
視力は右目が0.05+乱視、左目が0.3まで落ちていました
僕はBPがサッパリ効かなかったんですが、
人工髄液3度目にしてやっと体調がよくなってきて、今はメガネを掛けなくてもそこそこ生活できるまでに回復しました
今度視力を測り直してくる予定です 視力のことを質問したものです。
元が2.0あったのですが急激に悪くなり、今はほぼぼやけてしか見えていません。
不安だったのですが、かなり回復するのですね、希望が持てました!
回答ありがとうございました! >>995
僕も19歳のときに右目だけが突然に1.2から0.3に落ちました
視力が落ちたのはもう20年以上前の話しですが、40歳を過ぎた今になってやっと、減少症からの回復とともに視力が回復してきています
視力が戻る患者は僕だけなのかと思ってましたが、どうやら>>993のように他にもいらっしゃるようで安心しました
減少症が治ればある程度は回復するもののようですね 能が圧迫されている部位によって 症状が違う という認識をしているけどどうかな? >>997
そんな印象は抱いてます
あくまで印象だけど
僕の症状は主に右半身に偏ってますから このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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