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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net

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0001病弱名無しさん
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2017/08/19(土) 22:46:03.08ID:JL/gCoOy0
書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。

>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。

※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)
0600病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 18:42:14.07ID:uCD3AAzY0
>>599
低髄と病名がちがうから、髄液の漏れや減少、更には髄液量とかリンパ液の調整不全に関してのまとまった研究が進まないんだよ。
低髄液圧症候群
脳脊髄液減少症
脳脊髄液漏出症・髄液漏
腰椎穿刺後頭痛・低髄液圧性頭痛
ざっと思いつくだけでも、これだけあり、基本的には一緒の病気。
(篠永氏は別の病気と言ってたが、日本の医学会では脳脊髄液漏出症に統一しましょうという事になった)

また、深く関係している病気として、
髄液鼻漏・髄液耳漏・外リンパ瘻
メニエール病
も上げられるでしょ。

日本語の名称だけでなく、英語の名称だって、3つから5つくらいあるので、国際的な研究が進んでいない。
0601病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 07:14:44.80ID:sf4ncZzs0
みなそんこの病気で診察を受けた決め手ってありますか?いろんな病気とも症状が類似しているので、みなさんがなぜこの病気に行き着き、診察を受けたのか聞かせてもらいたいです。
0602病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 13:12:53.84ID:I+P5QjHe0
>>601
10年くらい前にテレビで見て似た症状だよねと家族に言われ。山王に行ってRIとMRIしてBPした。
0603病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 13:52:09.85ID:eT35V4z30
医者には歩けて調子いいと運動もできるならこの病気じゃないと笑われた
普通なら歩けないと言われたけどやっぱり大半の人は頭痛やほかの症状で歩けないのか。
ただの自律神経失調症なのか
検査してみたいけど借金あるから金に余裕ないし
0606病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 19:36:34.75ID:y4g7H5rS0
>>603
歩けないほど症状の重い患者はむしろ少数派だよ。
何とか社会生活を送れてる患者も大勢いるし、今まで僕が知り合った患者さんを見てもね。

減少症専門医の待ち合い室を見渡しても、常に横になってないと耐えられないほどの重症患者は極々少数だと思う。
0607病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 19:45:23.72ID:eT35V4z30
>>606
ネットや脳神経外科のHPや知恵袋でも見ても起立性頭痛には耐えれない、運動出来たり歩けるなら減少症じゃないですよ。頭や首や肩の痛みや床でぐわんぐわんするめまいで動けないとばかり書かれてるんですが、このような重症の人は少ないんですね。

ほとんどの人が発症原因が追突事故後やスポーツ後での発症の人ばかりでした。
0608病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 22:07:45.02ID:y4g7H5rS0
>>607
どんなHPにそういう内容が書いてありましたか?
"ばかり"らしいから、いくつかURLを貼って挙げてくれませんか?

無理のない範囲で散歩や運動をしなさいと勧める専門医だっているのに、「運動できたり歩けたら減少症ではない」だなんて誤解をバラ撒く情報流してるページがあるなら質が悪いよ
0609病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 22:47:36.34ID:eT35V4z30
>>608
脳脊髄液減少症と調べて色々見てみると
そう書いてあります。
知恵袋でも専門医の医者みたいな
0611病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 22:50:33.47ID:eT35V4z30
人が運動出来るぐらいなら減少症じゃないよと質問者に回答してたりして
何が本当なのか分かりません。
0612病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 22:51:36.66ID:eT35V4z30
>>610
自分で調べてください
2時間くらい見てたのでまた探るのきついです
調べていけば出てくるんで
0613病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 23:04:12.40ID:y4g7H5rS0
>>611
10年来この病気を患ってきて、さんざん検索して調べてきたけども、そんな雑な情報流してるページなんて遭遇したことがないし、あっても少数でしょう

"運動できる"も"歩ける"も、YesかNoか、0か100かで答えられる質問じゃなくて程度問題だ

自分は1km程度なら歩ける
十分休養を取ったあとなら走ったり懸垂したりもできる
立位や座位での活動を継続できる時間は2,3時間程度(その日の体調によりけりだど)
患者それぞれ耐えられる条件や範囲があるんだ

今、体調悪くてURLを挙げられないのなら、休養とってマシになったときに書き込んでくれたら嬉しいな
0614病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 23:54:46.17ID:RV6PCEew0
症状は個人差があります。
私みたいにダダ漏れでも働いてましたし、体も動かしてたときはありました。
ただ辛いのは確かで、治療後もなるべく体は激しく動かないように気を付けてはいるよ。
起立性頭痛がない、体を動かせるからこの病気じゃないってのは、ただの知ったか。こんな事発言する医者がいるからまだまだ認知されないんだろうな。
0615病弱名無しさん
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2018/04/14(土) 19:39:51.24ID:FlRhAzBt0
>>613
横レスだけど、多くの医者の認識は未だにそんなものですよ。

過去スレにも書きましたが、
自分は社会復帰しているので、風邪や健康診断などで医者や看護師と話しをする際には、必ず問診票に「持病:脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)と書くようにしています。
そうすると、ほとんどの医者は私が社会復帰出来ている事、歩いて病院に来た事、外見上は健康そのものな事、W稀なW病気の患者が目の前にいる事などに驚いて病気の事を聞いてきます。

その時は、613の内容と似たような話しをして説明しています。
また、自分は比較的早期治療が出来て運が良かった事、その為テレビに出てきたような脳脊髄液減少症の患者とは異なり重症ではない事も付け加えています。
0616病弱名無しさん
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2018/04/15(日) 11:06:14.25ID:s1bwzeMk0
軽度だと治療しなくてもいいのですか?
治療で悪化する場合もあるとのことで怖いです

今は水分補給と安静にと言われて寝てます。
起立性頭痛はないですが寝てても起きても頭締め付けられて重いですが動けます
ただの緊張型頭痛なのかな
心配性だから全ての症状をこの病気に当てはめてしまい悪循環です
0617病弱名無しさん
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2018/04/15(日) 15:33:37.41ID:4MLDKcsD0
>>616
治療しなくてもいいかどうかは自分がどう考えるかで判断するしかない
リスクと現状を天秤にかけて、リスクがあっても治る可能性にかけたいのなら治療すればいいし
対症療法で耐えられる程度なら、騙し騙し生活していくのもひとつの選択肢ではある
経済状況とか本人にしか分からない部分もあるし、少し前にも出てるけどここで放置して良いとか駄目とか安易に言えることじゃない

因みに上で同じような質問に対して「進行性ではない」と書かれているけど、無理して動き続けて状態が悪化することはあるよ
自分は発症後働き続けたら悪化して1年程寝たきりになったし、発症から4年以上経つけど社会復帰出来てない

>>616の書き方だと未検査のような印象を受けるけど、もし未検査なら治療のリスク云々の前にこの病気かどうか検査するのが第一じゃないかな

ここでどんな質問をしても>>616の身体のことは誰も分からないよ
言えるのは典型例ではないけどこの病気の可能性はあるということだけ
0618病弱名無しさん
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2018/04/15(日) 15:47:02.65ID:s1bwzeMk0
>>617
起立性の頭痛やほかの症状が特になく外傷もないので
検査するまではいたってないです
検査リスクもあるので確定出来る症状がないと検査することな今は出来ないと言われました

ただ水分補給と数ヶ月安静にして
なかなかこれで改善しなくてリスクなどの覚悟があるなら検査してみようと言われてます
0619病弱名無しさん
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2018/04/15(日) 21:39:24.45ID:tBONKJNx0
検査自体は造影剤使うくらいで特にリスクは無いんじゃないかな?
0620病弱名無しさん
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2018/04/15(日) 23:21:19.60ID:4MLDKcsD0
>>618
そういう方針なら治療を怖がる段階では無いんじゃないのかな
検査していないのならリスクのある治療に至ることもないんだから、治療を怖がるのは無意味だよ
もしそうなったら、というのは理解出来るけど、心配し過ぎて精神的に病むとそれこそ悪循環で身体に影響出るし

>>619
RIでは腰椎穿刺をするから新たな漏出箇所を作ってしまうリスクがあるよ、あと被曝も
診断のガイドラインにも載ってる検査
0621病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/16(月) 09:00:47.49ID:6MoVYWBw0
どんな検査や治療でもリスクは0じゃない。
特に長いこと苦しんでドクターショッピング繰り返してるなら、RIでもやって原因突き止めたくなると思うけどね。
それだけで、少しは気が晴れて落ち着くし何もしないよりはましかなって思える。
0622病弱名無しさん
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2018/04/16(月) 09:26:24.57ID:O6WB/CWY0
原因不明の首肩背中の痛みで悩んでいます。この病気で日常生活をまともに送れないほどの痛みやコリになることってありえますか?
0623病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/16(月) 11:47:18.11ID:b+Uzc8rU0
症状より検査や手術のリスクの怖さが上回ってる程度ならたいして辛くないから大丈夫なのかもね
0624病弱名無しさん
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2018/04/17(火) 22:14:48.00ID:cDONFGxe0
>>622
日常生活はおくれるが、釘を刺したような痛みがすることはある。
典型的な、筋肉ガチガチの痛みはもう慣れてしまった。
0625病弱名無しさん
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2018/04/17(火) 23:07:14.16ID:pycvsP2h0
医療費控除OS1 通ったー!!!毎月一箱買ってるからな。良かった。資料と手紙を付けたのが良かったかな。
0628病弱名無しさん
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2018/04/17(火) 23:22:17.71ID:8ycDlBEu0
上で控除無理言われてたから諦めてたけどやっぱり通るのか騙された
0629病弱名無しさん
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2018/04/17(火) 23:30:40.74ID:PBhQT67s0
みなさま、確定申告おつかれさまでしたっ(^^ゞ
0630病弱名無しさん
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2018/04/18(水) 11:39:47.33ID:tX6rU4uy0
os-1よりタケダのカラダ浸透補水液の方が自分には合ってる気がするけど変えた人いる?
0631病弱名無しさん
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2018/04/18(水) 14:43:54.14ID:X1bH+hEe0
>>627
浮くというよりかは、かかった医療費10万円超えた分から所得から控除出来たという感じ。
去年は入院とか無くてOS1含めた医療費15万円位で、還付された金額は3000円位だった。
0632病弱名無しさん
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2018/04/18(水) 15:02:09.18ID:X1bH+hEe0
>>628
逆にその上の書き込み参考にしてみた。医療費と向こうに判断させるような資料つければいいと。
まず脳脊の診断書の写しと現在も《定期的に》通院してる証明になる診療明細や領収書の写し。あと次回の診察予約票の写し。
医者から貰ったブラットパッチの説明書の写しを取り《売店で売って居るOS1が点滴と同じ成分〜》のくだりに蛍光ペンで線を引く。
あとはA4用紙一枚に、《いつ病気と診断され、ブラットパッチしたか(現在も通院中)》
《ブラットパッチしたときから添付資料の通り主治医より点滴か経口での水分補給を指導された》
《現在もその指導は継続中であり、毎日点滴するのは現実的に厳しく、経口での水分補給にOS1を購入している》
《よって、今回医療明細にあるOS1は、主治医からの指導および治療の一環で購入したものであり、医療費として承認願いたい》と書いて、確定申告書と資料と一緒に郵送した。
直接持ち込みだと交渉する時間が無駄なので、自分でネット等で作成できる人は郵送がオススメ。
ブラットパッチの説明書もらえない病院の人は、熱海病院のHPに載ってるから参考資料として付けたりしたら?
こんなことしなくてもいいだろ、という意見もあると思うが、自分が提出したものを参考までに。
長文ごめん。
0633病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/18(水) 15:02:11.70ID:gDdPIGKC0
ペイン科を受診。腰にブロック 麻酔後、すぐに激しい頭痛とめまいを起こし、その場で倒れました。

医師は倒れた私を別室に運び、「注射の際、脳脊髄液を覆う膜に、誤って穴をあけてしまった。
寝ていれば治るので、このまま安静に」と告げ、3時間ほどベットに寝ているようにいいました。

時間が過ぎ、全然痛みが引かないことを告げると、医師が点滴(ポタコール)を始め、
「これからあなたの腰にあなたの血液を入れて、穴を塞ぎます」といわれました。

処置の後、さらに横になり午後10時に病院が閉まるので、帰宅するように言われました。

痛みのため、歩けない私を医師は車いすに乗せ、入院施設があるにも関わらず、強引に帰宅させました。

翌日もまったく痛みが引かず来院した私に医師はすぐ直るからといい、点滴だけを行いました。

帰宅後、症状が悪化し、車椅子にのって病院にいったところ、医師は初めて脳のレントゲンを撮り、
低髄圧性症候群となっているので、入院してください、と言われました。
(このときの入院費や治療費はすべて私が負担しています。)

私はその日を境に、記憶力が極度に悪くなり、頭痛とめまい、倦怠感に苛まれるようになりました。

医師に事情を話しても「気のせい。もう治っている」と言われ、自殺まで考えるようになりました。

なにより集中力の低下と激しい頭痛でまともに喋ることさえできず
0634病弱名無しさん
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2018/04/18(水) 15:11:05.21ID:X1bH+hEe0
>>626
物は言い様で、《毎日経口でOS1を摂取することは金銭的(1本約190円)に、毎日点滴するには現実的に厳しく、代わりにポカリスエットを水分補給の手段として購入している》とか。
0635病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/18(水) 15:33:34.04ID:2yZtKI4h0
みんな舌苔ある?私すごく白いんだけどさ
この病気関係ない?
0636病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/18(水) 19:18:04.22ID:yU4oJOrt0
もう通院もしてないし、診断書もなけりゃ働いてるから控除なんて厳しそうだな。
とりあえずおめでとう。参考になるいい話だよ。
0637病弱名無しさん
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2018/04/18(水) 20:57:23.17ID:3ehja1Hm0
>>632
医者の直接の診断書みたいのなくても通ったか
柔軟な税務署だな、おめ
0638病弱名無しさん
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2018/04/19(木) 09:35:01.10ID:NETcC6PB0
>>632
おつかれ!わかりやすい説明ありがとう。
地道な努力努力だけど、こういう事から病気への理解や認知が進めばいいよね。
0640病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/19(木) 16:42:52.71ID:gKmVj3K20
精神安定剤飲むと頭痛とふわふわしためまいがなくなるんですがこの病気だとなくなることはないんですか?
0641病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/19(木) 16:57:41.41ID:zkbEzW200
この病気を疑って病院を受診しようか検討しています。いろんな病院をドクターショッピングをしていてこれといった診断がついておらず、原因不明です。
完全に症状にあてはまるってわけじゃないので、診察を受けるか迷っています。なにか外傷を受けた記憶もないのです。もう10年近く痛みや不調がよくならず、困っています。
他のかたは、すぐにこの病気に行き着きましたか?典型的な症状はありましたか?
0642病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/19(木) 17:48:41.22ID:V8e34Thj0
>>640
安定剤が何を示してるのか分からないけど、自分の場合はデパスがきく。
ただ体調が悪いときや崩せないときにしか飲まないだけ。
この病気なると自律神経やらが崩れて精神的な部分がきたりするからかね。
あとは眠気で多少は麻痺するとか。
自分の場合は頓服で飲むから効果あるかも。内服で飲むと効果薄れたり離脱症状があるからあまりお勧めはしないかな。
0643病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/19(木) 17:57:19.66ID:ejQTmRu20
自分も毎日0.5のデパス朝晩とロキソニン朝昼晩飲んでるけど効いてるのか効いてないのかわからないくらいしか効果ない
0644病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/19(木) 19:32:06.11ID:gKmVj3K20
デパスを飲むと頭痛とめまいが消えるので
ストレスからの緊張型頭痛からのめまいのかもしれませんね。

この病気はもっと辛いと聞くのでこんなしょうない質問にお答えいただきありがとうございました。
お騒がせしました。失礼いたします。
0645病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/19(木) 22:36:52.08ID:/SXTmpcZ0
この病気だとしてもRI脳そうシンチグラフィーでしっかり漏れが確認できる人ってかなり少ないのですよね?
ブラッドパッチ受けられた方は何を決め手にブラッドパッチに踏み切ったのですか?
診断的治療ですか?
0646病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/19(木) 23:31:04.34ID:uaGMFGFi0
>>645
RIで漏れが見れる人は6人に1人くらいっていってな。
漏れが見える人は確定診断だから保険効いてやると思う人もいるし、漏れてない人は可能性を信じてとかじゃない?
ただやらないと先は何も見えないから、余裕がある人は挑戦した方が俺は良いと思う。
0647病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/19(木) 23:41:49.35ID:Etjt+O/X0
ブラッドパッチが、効くか効かないかの安全な治療法なら挑戦すれば良いだけの話なんだけれど、実際は悪化する患者もいるから軽々にどうしたらとは語れないのよね…
0648病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/20(金) 00:40:49.00ID:FThP5/A20
何か最近質問しといて自分に都合の良い意見しか受け入れない人がスレに張り付いてるなぁ

症状の重い軽いは漏れの状態や人によるってここ暫くで何度も言われてるし
薬の効く効かないも同じ
一人一人状態が違うんだから、この薬が効いたらこの病気だとかそうでないとか、一概に言えるものではない
0649病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/20(金) 02:30:04.79ID:S7N1aRZe0
山王の高橋先生、脳神経外科部長に昇格なってるな。
0650病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/20(金) 10:14:33.08ID:y02DfPBg0
そもそもこの病気が稀なんだから
ほとんどの人がこの病気ではない
0651病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/20(金) 10:17:15.38ID:y02DfPBg0
>>648
この病気か分からないんだからそんな事言っても仕方ないでしょ
おまえみたいな人がいるから荒れるんだよ
0652病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/20(金) 12:40:25.97ID:6K51yDmQ0
デパスは筋肉のコリとかからくる頭痛なら若干効果あるけど髄液漏れて辛いときの痛みはボルタレン飲んでてものたうち回るくらい頭痛いね
人によるとは思うけど
0653病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/20(金) 13:24:45.58ID:2EqtVueb0
>>652
デパスはキレがシャープだから初動はいい。
痛み止めはSG顆粒を頓服とトラマール飲んでるな。
SGは胃がやられるが。
0654病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/20(金) 23:07:26.92ID:MrpzOSBf0
>>650
この病気が稀だったのは、腰椎穿刺して髄液圧を測定するくらいしか検査技術がなかった過去の話しだと思うんだよ。
今やRIシンチやCTミエロ、MRIでの髄液漏れ検査ができるから、認識が変わってもいいはずなんだけどね。
確定診断が未だにRIシンチのみって、ガイドを作った医者達が技術の進歩を理解していない事が嘆かわしい。
0655病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/20(金) 23:22:53.04ID:8i6fBoug0
話変わるけどBPはちゃんとした治療ではないと思う
ちゃんとした治療方法がまだ分からないから、とりあえずBPということだ
だからBPを保険適応にしたのは、正しかったのかどうかちょっと疑問だ
0656病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/20(金) 23:29:41.11ID:MrpzOSBf0
追記しておくと、RIシンチで実際に漏れが確認された患者でも多くの場合は髄液圧は低くない事が分かった時点で、
過去髄液圧しか測定せずに「低髄液圧症候群ではない」と診断された患者に、髄液漏れの患者が数多くいたのではないかと推測出来るという事も導き出されるはずなのに、
その点は全く考慮に入れられていないからね。
0657病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/24(火) 08:12:38.40ID:DIm1Qizx0
この病気の首、背中、肩の痛みとはどのような痛みですか?
0660病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/24(火) 10:50:43.49ID:DIm1Qizx0
ありがとうございます。
痛くて首、肩、背中が回りにくいなどはありますか?
0662病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/24(火) 18:49:19.64ID:yCNKEsJX0
MRIで腰から漏れてるっぽいと診断されたのですが
腰痛と関係はあるのでしょうか?
背中の位置から漏れてる人は背中に痛みあるのでしょうか?
0663病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/24(火) 19:07:48.07ID:4M0V56n30
漏れと痛む箇所は関係ないと思うよ。
漏れて脳が下がるから不定愁訴が起きるわけで。
0664病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/24(火) 20:43:02.62ID:eqrGkbv70
>>663
俺も社会復帰できるほど回復するまでは、そう思ってた。
で、実際に社会復帰してからは、未だに天候不順の時に寝込む状態なのだが、その時は背中(背骨)の一点と腰(腰骨)の一点の決まった場所が必ず刺すように、ズキズキと痛む。
まだこの二ヶ所から漏れているのかな?と思う。
RIシンチでは、腰からちょっと偏った感じのツリー状に漏れていたので、そちらは複数回のBPで漏れ穴が塞がったと思うけど、再検査や気になる二ヶ所への追加のBPは、医者が治療を辞めてしまったので出来ない状況。
0665病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/24(火) 21:52:20.64ID:jsUqwGca0
やっぱりSNSやネット見ても、事故からの脳脊髄液減少発症が多いね。特発性なんてほとんどないんだな。

頭痛も次元が違う痛さなんだな
0666病弱名無しさん
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2018/04/24(火) 22:16:31.24ID:e+WTcDZR0
そもそもRIシンチの画像でBPする箇所って決
めてるんですかね?私は画像では背中から腰にかけて漏れてましたが画像はあてにならないとのことで頚椎と腰二箇所にBPしました。画像
はあてにならないってどこでもそうなんですかね?愛知の有名な病院なんですが2回目も
多少位置は変えるけど…って言われてるだけ…。
0667病弱名無しさん
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2018/04/24(火) 23:13:40.85ID:4M0V56n30
>>664
それってBPした場所が関係してるとかじゃなくて?

>>666
もしかして南区の?
だとしたら自分も頸椎腰椎にしてもらったね。
ただRIとの比較でそうしたんだが、あなたの言う画像があてはまらないっていう意味が分からない。
画像と何が当てはまらなかったの?
0668病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 06:48:09.13ID:hhDMNpqr0
>>667
画像が当てはまらない ではなく あてにならな
いです。画像では背中から腰にかけて漏れているような画像でしたが自分達は漏れてる箇所を画像では判断しないと言ってました。そして特定出来ないから頚椎と腰2箇所にやるという
説明でした。仮に背中から漏れていてもこの
BPで網羅できるのか疑問でした。聞きたかったのですが聞ける雰囲気ではなくて…。
そうですね、南区ですね。
0669病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 07:20:22.83ID:BfMlJeAY0
>>668
申し訳ない、ちゃんと文字見てなかった。
あの先生がそうやって言うのなんか珍しいな。というかそもそも画像を当てにしないのが珍しい。
見方を変えたのか最近の実績からものを言ってるのかね。
0670病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 07:36:58.76ID:BSnvA/UR0
画像が不鮮明でハッキリここから漏れてるっていう感じじゃなかったんじゃないかな
ジワーっとなっててこのへんかなぁみたいな漏れで
0671病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 09:09:00.27ID:oukQX4eO0
典型的なツリー状じゃないって感じか。
それに頸椎にBPしたら少なからず胸椎にある程度流れていくんだけどね。完璧ではないけど。
0672病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 09:23:49.61ID:jTCDrucA0
年末から頭重、締め付け感、頚痛、耳鳴り、口の中が苦い症状で色々と病院を回りこの病名にたどり着いて、先週検査入院でRI脳槽シンチとCTミエロをやって漏れは見つからず。生食パッチをやり2日間は少し楽に感じましたが、3日目位から元の症状に戻りました。
起きて10分も持たない時もあるので、自分では漏れてると思うのですが…。
こんな症状でBPやられた人居ますか?
0673病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 09:32:24.29ID:3Ty8OiaN0
漏れ見つかってないんじゃリスク考慮してBPしてくれないんじゃないの
0674病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 10:02:47.03ID:jTCDrucA0
生食パッチの様子で判断するみたいには、言ってたんですけど。
検査で出なくて違うと言うなら生食パッチやる意味ないですよねー。
0675病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 11:13:21.61ID:oukQX4eO0
漏れが見えなくてもBPは出来るはず。
あと生食パッチして体調が変化するかも検査の一つとしてある。
ただその場合保険は効かない。
0676病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 11:25:14.11ID:jTCDrucA0
鼻の奥からツーンとした痛みがある人居ますか?たまに、鼻の奥から喉にツーと鼻汁が落ちる感じもあります。でも、耳鼻科に行っても何ともないと言われるのですが…。
ただでさえ、起きると頭痛&頚痛でツライ上、鼻も痛いのでシャワーとかが特にツライです。
これも髄液漏れの症状ですかね?
0677病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 12:20:48.30ID:9S++eKlL0
>>670、671、672
皆に同じように伝えてないということが解り次回の参考になりました。ありがとうございました。
0678病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 12:47:47.39ID:jFJmCqMM0
>>674
漏れによる低髄じゃなくてただ髄液作るスピードが遅いとかの理由で低髄と同じ症状が起きてるなら生食とか人工髄液足して様子見なんじゃないかな

仮に写ってないけど腰から漏れてたけど首からBP何回もやっても塞がる確率減るしジワーとでも写ってればだいたいこの辺からやれば効果あるかなとか出来るだろうけど
どこから漏れてるのかも分からなくて漏れてるのかすらわからないのにBPしまくってもヘルニアになっても手術できなくなったりすることもあるし漏れてなかったらデメリットしかないよ
0679病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/25(水) 12:52:05.87ID:jTCDrucA0
そうなんですね。もう、起きても10分も持たないので、絶対漏れてると思ったので…。
ちなみに、こんな症状で他の病気だったって人居ますかね?
0680病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/25(水) 14:48:26.73ID:7jWlhEL50
>>679
ブログ書いてる人でこの病気でこの治療もしてるけど
これとは別に耳の病気のせいでめまいとか発症していて
治療して良くなったという人がいた。
0681病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/25(水) 15:35:07.41ID:jTCDrucA0
鼻が痛いので、上咽頭炎かもと思うので耳鼻科に行って来ようかと…。耳鼻科は三件も行って異常ないって言われたんですけどね。
咽頭炎の治療って載ってる耳鼻科に行けば何か見つかるかな?
ただ、起立性頭痛は関係なさそうだし…。
悩み所です。
0682病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/25(水) 15:37:25.57ID:7jWlhEL50
>>681
近くの大学病院とかでどの科を受診したらよいかわからない時に
受診してくださいみたいなところないか?
0683病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/25(水) 16:00:43.91ID:jTCDrucA0
総合診療科ですよね。
そうですね、ありがとうございます。
0684病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/28(土) 01:23:38.06ID:YL8nEwdK0
https://www.amazon.co.jp/dp/B075GN2RPC/ref=cm_sw_r_cp_awdb_c_s0D4Ab661EYA6

https://i.imgur.com/bWXymzV.jpg

この製品を入手したらかなり楽に立っていられるようになったよ
画像のように下から頭を支えてもいいし、もっと縦方向に膨らまして頭を挟んでも楽ちんだ
空気圧で個人のお好みな感じに調整できるところが素晴らしい
1500円程度と安いから、ピンと来た患者さんは試してみても損はないと思う
0685病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/28(土) 01:59:05.62ID:FjOhXOTN0
>>684
凄い楽そう。コルセットみたいで首が弱ってる人には良いけどデカ過ぎじゃないか?
車で運転するときに便利そうだが。
0686病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/28(土) 02:23:06.56ID:YL8nEwdK0
>>685
目立つから外出時に使うには抵抗があるけど、家庭とか職場とか理解が得られる環境ならなんとかなるさ、きっと…
0687病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/28(土) 02:40:30.34ID:LT7Wr8pp0
RIシンチの早期膀胱集積ですが直後の5分後に集積始まるのは異常ですか?
0689病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/28(土) 09:07:58.81ID:/+Einf9b0
あまりに早いとやはり漏れているのかな〜??
0691病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/29(日) 02:18:12.05ID:eqo/HBjZ0
>>690
そりゃそうだが、客観的に誰でも言及できる内容だろw
0693病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/30(月) 00:36:45.81ID:XWXLpmGo0
>>692
そう、結局はそれに尽きるんだよなぁ。
短時間の早期膀胱集積とか、髄液の排出が活発すぎるという事の証拠なのに、漏れが見つからないから異常がないと判断されるのはちょっと違うと思う。
とはいえ、安易にこの病気と診断して(BPして)しまう(医者がいる)のもおかしいとは思うけど。
0694病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/30(月) 16:13:42.40ID:CzDSdbib0
大学病院で起立性頭痛そんなにひどくないならこの病気じゃない扱いされて
違う病院でブラッドパッチ受けて良くなった人もいたな。
まだまだ診断基準が医者間によっても確立されてないのかな
0695病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/30(月) 18:47:22.34ID:uln2luLr0
症状自体個人それそれだから特定するのに難しい。
しかもRIだとか体に負担掛かるから尚更判断に困るって言うね。
MRIを凄い進化させて髄液の通りが分かるようになるのを願うばかり。
0696病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/30(月) 20:39:20.44ID:NF1AN9zt0
カイロプラクティックへ行って、違和感のある所(背骨の位置)伝えたら
そこをマッサージされて、「痛みが和らいだだろ?ん?マシになっただろ?そうだろ?」
みたいな感じで、やたらと良い返事をしてほしそうにされていた
でも気を使って話を合わせても仕方が無いから本当のこと(全く変化が無い)を伝えたら
「それは君は心を閉ざしているからだ、信じなかったらきかないよ。」って言われた
0697病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/30(月) 22:36:52.35ID:xFPfyAQX0
>>695
診断方法や治療方法などもっとリスクがかからないやり方を発見してほしいよね
BPやって逆に悪化しちゃう人もいるみたいだしなかなか難しい病気ですわ
0698病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/30(月) 22:48:12.46ID:cbA0r6/60
BPの改善率がいまいち芳しくないのは診断基準がいい加減だからなんだと思うよ
髄液なんて歴史的な医学では注目されていなくて、ただの脳ショックアブソーバーだと言われてたから未だに循環メカニズムが不明瞭なんだもの
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