●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2017/08/19(土) 22:46:03.08ID:JL/gCoOy0
書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。

>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。

※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)

205病弱名無しさん2017/10/30(月) 14:15:10.14ID:RqHMg+lJ0
>>201
へたに期待をもたせるようなことは言わない方がいいよ、1回で治る人もいるんだから。

206病弱名無しさん2017/10/30(月) 14:36:45.41ID:QfiMJ3pL0
>>203
貴方のコメント読んで、205も自分と同じ受け取り方していますよね。
誤解を招く書き方はやめた方がいいですよ。

207病弱名無しさん2017/10/30(月) 14:49:02.18ID:I7N6Snxq0
そうですよね、199さんはおそらく一生苦しみ続けますよ。
200、204さんのように現実を見せたほうがいいと思います。
201、203のようないつか治るみたいな期待を持たせる書き込みは199さんのような方たちを傷つける行為だと理解した方がいいと思いますよ?

長文失礼しました。

208病弱名無しさん2017/10/30(月) 16:18:53.03ID:sGIxft3A0
>>199
BPやってすぐは調子悪い人もいるよ
時間経過と共に良くなることもあるしまずはゆっくり気長に療養してみて下さいな

209病弱名無しさん2017/10/30(月) 16:26:36.97ID:J7eT3lWq0
話はちょっとズレるが。
私は、患者本人が自分なりに考えて、
いつか治ると希望を持ってがんばる
って言うのは否定しないけど、

この病じゃない親とか周りが、
負けずに頑張れ
と色々な力が未成熟な子どもに向かって言ってるのをみると胸が苦しくなるね

親は親で辛いだろうけど、患者本人とは辛さの種類が違うよ
親の辛さの方が楽だとかじゃなくて、別もの。
患者本人の辛さは患者にしか絶対に分からない。
理解されない辛さとかじゃなくて、そもそも脳が揺れるとか異次元の身体的な辛さね

210病弱名無しさん2017/10/30(月) 17:01:48.70ID:3oAL8ITw0
>>199
>>208は良くなることがあると言っているけど、時間と共に悪くなることもあります。
なので、じゃあ良くなるのかな?と期待しないほうがいいですよ。

211病弱名無しさん2017/10/30(月) 18:42:50.73ID:gvvtG9zJ0
>>196
ありがとう詳しいね
塞がらないかもしれないのはしょうがないかもだけど、トラムセットとかの薬を飲めば、痛みに苦しまずにのらくらいけないかなー

212病弱名無しさん2017/10/30(月) 21:14:21.54ID:TVqKLUvQ0
>>188
直訴してもBPは難しいんじゃないかな、病院ごとに診断基準が違うのが現状だし
CTミエロを確定診断としているなら、その医師にとって>>188は低髄患者ではない訳で
その医師にはリスクを冒してまで>>188にBPをする理由がない

そもそもBP自体治癒率が高い治療法とは言い難いし、闇雲にBPすることで今の症状+癒着の痛みで悪化する可能性も少なくないよ

とにかく塞がればいいと考えているようだけど、漏れてなくても同じような症状がある人はごまんといるよ
自分は髄液圧17cmで漏れも見つからないけど日常生活もままならないし、塞ごうにも穴が無いからBPしても意味がない

漏れてることを疑っているなら、発症1年以内ならまず安静臥床+水分補給(出来れば点滴)をしてみたらどうかな
何が何でもBPをしたいのなら、今の病院でごねるより紹介状書いてもらって転院した方が良いと思う
受診まで待たないといけないけど、医師との信頼関係って大事だからね

213病弱名無しさん2017/10/30(月) 22:24:58.85ID:NXNBtHiZ0
>>212
やさしいね。丁寧ですごく分かりやすい。

214病弱名無しさん2017/10/30(月) 23:25:03.29ID:WtRFpTz00
私もグレー診断で一年半以上安静で様子見しています。他の病院だとのちに漏れてる初見が見つかったりしましたが、何が何でもGOがでてないのと症状劇悪化は一年半ほど前ですが何度も怪我をしていてペインなどお薬の力をかりて騙し騙しだったのでもしかして5年以上たってます。
画像が綺麗なので医師にも慢性化してるといわれましたし治ると濁されて、試しに生食パッチをすすめて頂いてます。
この間の台風からの低気圧、過ぎてからの高気圧が原因かわかりませんが今日は一日中回転性目眩があり、頭痛ーるで気圧のあがりがマシになった時のみ動けてます。
また回転性目眩が始まって体位変換さえつらいのですがこんな状態で生食パッチ受けると髄圧が上がって回転性目眩が出たら心配してます。
生食パッチってどんな感じですか?

215病弱名無しさん2017/10/31(火) 02:28:58.42ID:u6PL62e50
>>212
ありがとう

216病弱名無しさん2017/10/31(火) 02:48:54.49ID:u6PL62e50
>>192
>>193
少し落ち着いた。動揺してたごめん。

217病弱名無しさん2017/11/01(水) 13:25:40.10ID:rVMyrBdZ0
癒着の痛みってどんな感じなのか知っている人いますか?
突っ張っている感じの部分的な痛みがずっと腰にあって。
BPは腰に1回やって2年くらいたちます。

218病弱名無しさん2017/11/01(水) 21:08:52.11ID:LS1hPgTX0
>>217
癒着の話でなくて申し訳ないけど
自分は腰椎穿刺でそんな感じの痛みが残ってるよ
常に違和感と軽い痛みがあって、前屈したり捻ったりすると痛みが強くなる

219病弱名無しさん2017/11/01(水) 23:14:51.51ID:qAYr2b3v0
>>217
自分もそんな感じです。
下手に曲げすぎるとブチっていきそうだし、体調が悪くなるのでなるべく無理しないようにしてるかな。

220病弱名無しさん2017/11/02(木) 00:22:46.34ID:uylYVFYw0
私も腰椎穿刺で突っ張るような痛みがあって1年半くらいで治ったのですが
もし生食パッチをしたら癒着の様な痛みが出ますか?

221病弱名無しさん2017/11/02(木) 16:25:03.77ID:jqG2fUML0
217です
皆さんありがとうございました。
私以外にも突っ張ったような痛みを感じている人がおられるようで安心しました。
ずっと続いているので、癒着の痛みならもう気にしないようにしようかなと思ってましたが
220さんのように突っ張る痛みが治ることもあるんですね。ありがとうございました。

222病弱名無しさん2017/11/02(木) 19:57:51.02ID:D4S2xX5Y0
>>220
生食は癒着しないよ

223病弱名無しさん2017/11/03(金) 00:17:45.87ID:MMqRpEPx0
>>222
ありがとうございます!
生食パッチは副作用は殆どないと考えて良いですか?

224病弱名無しさん2017/11/03(金) 02:41:58.19ID:HM2FQDtA0
刺したとこちょっといたいよ

225病弱名無しさん2017/11/03(金) 13:00:08.79ID:0AFDhQaV0
生食パッチした後、すぐに喉の渇きとかトイレの回数が減ったりして楽になるんだけど、
楽になっている間、積極的に水分を摂ることを忘れてしまうので、パッチの効き目が切れる頃に
水分不足で症状が強く出たりしていたかな。2回生食パッチしたけど、2回ともそんな感じだった。
楽になってもやっぱり積極的に水分補給はしておいた方が良かったなと思った。
一時的に穿刺の痛みなのか腰痛はあったけど、3日くらいで治ったよ。

226病弱名無しさん2017/11/03(金) 14:19:00.99ID:GaloXo0X0
患者会って入った方がいいのですか?
会費が必要だったりしますか?
同病者の触れ合いよりも、
匿名掲示板の方が気楽な気がします。
先日、ある人を紹介されたのですが、
私はあまり気乗りがしません。
メリットデメリットを教えて欲しいです。

227病弱名無しさん2017/11/03(金) 15:41:29.06ID:kauQKxMM0
吐き気が頻繁なかたいますか?

228病弱名無しさん2017/11/03(金) 22:14:44.08ID:9zTRA3PH0
>>227
毎日えずいてるよ
常に気分悪くて、動くとえずくことが多いかな
歩いたり重さのある物を持ったり、視線を動かしたりとか、PC使ったり字を書くような作業をした時
あと乗り物酔いが酷くなって、酔い止め飲んでても吐きそうになる

大体は横になってると症状が消えるんだけど、疲れた日なんかは横になっても治まらない
全体的に一番症状が重かった時は一動作につき一回えずいてて、寝てないと吐き戻す感じだった

229病弱名無しさん2017/11/04(土) 05:49:54.50ID:kYgyycot0
>>228
やっぱりそういう症状あるんですね。
ありがとうございます。

230病弱名無しさん2017/11/04(土) 11:16:19.91ID:25gTy4Bz0
>>226

自分は、家族会のFacebookをフォローして情報収集してる。ブログやってないけど、この病気の人のブログ読むだけでも情報収集出来るので、会には入ってない。
既に熱海にかかって脳脊髄液漏出症の診断もあり、社会復帰も果たしたってのもあると思う。
障害者年金を考えてたり、ドクターショッピングやりきってこの病気に辿り着いたけどいい医者に縁が無いとか、逆に慢性化してるとか、子供の脳脊髄液減少症をみとめて!とか、そんな取り組みを一緒にやりたい、やってほしいって気があれば入ってもいいのでは?
あと、様々な情報は早く届くみたいだね。メリットデメリットって感覚よりは、家族会のHPとかFacebookとか読んでイメージ掴んでから、自分の状況に会費払ってでも必要かどうかで決めた方がいい。

2312262017/11/05(日) 15:48:58.45ID:ix8yywIP0
>>230
書き込みありがとうございました。
よく考えると、そこまでこの病気に必死でもなく、
病気のことを考えるだけで気分が滅入るので、
入会はやめようと思います。
勉強会に参加したところで治るかどうかもわからないし。

あれから過去スレも読んでみて、
ちょっと気になることもありました。
性格的に合わないみたいですw

ありがとうございます。

232病弱名無しさん2017/11/06(月) 02:28:40.64ID:I43WXkRd0
>>225
詳しくありがとうございます!
3日で治るなら良いですね!
RIの脳槽シンチより腰痛というか予後つっぱた感じはないですか?
喉の渇きや水分をとらなくて良くなるのは点滴をするのと似ていますね。
普段は点滴せずにお過ごしですか?
私は今消化器の病気もあって点滴毎日してるのですが、高気圧の時に点滴をすると目眩がひどくなっておきあがったり
歩けなくなってしまってます
生食パッチにしろ点滴にしろそんな感覚はあまりないですか?

233病弱名無しさん2017/11/06(月) 02:29:43.02ID:I43WXkRd0
質問ばかりごめんなさい。
誰かわかる方いらっしゃったら教えてください

234病弱名無しさん2017/11/06(月) 13:31:09.15ID:edOLBTmw0
>>232
毎日の点滴とは大変な思いをされているんですね。
RIシンチの腰痛は痛かったです。その後、BPではなくて生食パッチをしましたが
それほど突っ張った感じは続きませんでした。BP後の方が引きつり感があります。

高気圧の時に点滴すると不調が出るようでしたら、医者か看護師に点滴のスピードを
遅くしてもらうとか点滴の入れる量を減らしてもらうとか、相談&交渉して何か良さそうな方法を
探してみるのもいいかもしれないですね。もしそれで点滴後の不調が和らぐとしたら、232さんと似たような
症状の出る人たちが今後救われるかもしれません。
私は普段は点滴してないです。経口補水液を飲むようにしています。232さんの体調が少しでも良くなるといいですね。

235病弱名無しさん2017/11/07(火) 14:31:09.06ID:8Fbt5T2r0
初めての書き込みです。
ご存知の方がいましたら、教えてください。

自分、おそらく「脊髄液の漏れ」は無いと思います。
しかし、「循環障害」はあるかも、と思っています。

別件でMRIやった際に、ドクターから
「頭蓋骨と脳の間にある液体の幅が狭いかな?」とコメントを得ています。
その原因と思われるものは、「頚椎と胸椎」の境目あたりから、
「管」が狭くなっているとのことでした。自分も画面確認しました。
「漏れ」であれば、こちらスレでも情報ありますし、検索でもそれなりに情報は出ます。
しかし、「循環障害」の情報は非常に少ないです。

さらなる検査、投薬、病院の選択、治療方法等、ご教示下さい。
宜しくお願いします。

236病弱名無しさん2017/11/07(火) 17:30:28.47ID:RY4Yevba0
>>235

千葉のT先生が循環異常の専門医です。
(減少症も診てらっしゃいます。)
私もお世話になっています。
病院に電話して、今までの資料や紹介状の指示を仰ぎ、予約してみて下さい。

237病弱名無しさん2017/11/07(火) 20:47:43.74ID:WMQHv/B50
>>236
千葉の先生って循環異常の専門医なの?

238病弱名無しさん2017/11/08(水) 01:38:31.16ID:mIZYHVCN0
>>237

そうだよ。正常圧水頭症を診てるよ。

239病弱名無しさん2017/11/13(月) 21:25:44.84ID:WXSpTuSo0
>>236

235です。
すぐにアドバイスいただきながら、お礼返信すらせず、申し訳ありませんでした。
予約取りました。
自分の状態が、「メンタル含みの自律神経」、「漏れ」、「循環異常」のどれなのか?
判明できれば、ありがたいと思っています。
気温の低下とともに、「不定愁訴」強くなってきました。限界ですね。

236様 ありがとうございました。

240病弱名無しさん2017/11/14(火) 13:44:47.65ID:bwgB4x820
日馬富士が力士(四股名失念)に怪我をさせ、力士は脳震盪や髄液漏れの疑いがあると報じられてる
詳しい状況はわからないけど髄液漏れって言葉が出るのは症状が酷似してるか、鼻から漏れ出てたのかくらいしか思い付かん
どっちにしても気の毒に

241病弱名無しさん2017/11/14(火) 14:03:36.36ID:bwgB4x820
脳脊〜とは違うみたい
だけどビール瓶で頭を叩きつけて頭蓋底骨折って、酷いことするなぁ
頭蓋底骨折⤵
https://health.goo.ne.jp/medical/10530500

242病弱名無しさん2017/11/14(火) 14:13:01.93ID:GfEbcF280
髄液漏(ずいえきろう)だね
硬膜や骨の欠損部を通して鼻腔および外耳道から髄液が流出する状態

自然治癒することもあるが、2週間経っても髄液の排出が止まらなければ
髄膜炎を起こす危険性があるので開頭して欠損部を修復するもの、らしい

243病弱名無しさん2017/11/14(火) 16:57:18.72ID:XWxGDyVB0
もう謝ったり頭下げたりするの疲れたわ・・・
いいなあ 勝ち組の人はこうやって不祥事ばれても謝らなくて済むんだから

244病弱名無しさん2017/11/14(火) 23:11:11.79ID:hFbe2Z4w0
>>243
まぁたとえ事故とかで人殺してしまった加害者側で、刑務所いれられて精神的に辛いといっても、被害者で脳脊の体で一生苦しむに比べたら全然うらやましいよね

245病弱名無しさん2017/11/15(水) 00:19:34.47ID:01GZ+Yvj0
私を撥ねた人は罰金だけだったな
あとは免許がゴールドじゃなくなって保険料が少し上がるだけで無罪放免
本当に割りに合わない

246病弱名無しさん2017/11/15(水) 00:27:10.80ID:ai+3gtz20
この病気の交通事故加害者と違って、小兵力士なのに横綱を張れるまで努力してきた数十年が無に帰すんだから気の毒な話だと思うけどなぁ
自業自得とはいえ酒の席でのことだし
なんともやりきれないわ

247病弱名無しさん2017/11/15(水) 02:03:31.44ID:JlIuIwqa0
自分は16の時に車にはねられて低髄になって10年以上たった今でも治らず普通の生活や、外に遊びに行くことすら出来ず
この先も治らなければ16まで生きてきたのは低髄で苦しみ続けるためだったことになってやりきれない

248病弱名無しさん2017/11/15(水) 17:03:44.75ID:ZZAxxlup0
日馬富士とかかいてるのは
キチガイこぼり

249病弱名無しさん2017/11/16(木) 12:38:50.94ID:lMxY0IUt0
死んでるみたいに生きてる。
お金も減ってきたし、どうしよう。

250病弱名無しさん2017/11/17(金) 22:40:33.79ID:TBCG1MCs0
発症してから肌が弱くなった人いますか?
元々あまり強い方でもないのですが、発症後から急に接触性皮膚炎を頻繁に起こすようになったので気になって

251病弱名無しさん2017/11/18(土) 06:50:59.24ID:le2j5zQT0
>>250
頭痛がひどくなると頭皮が真っ赤になったり、ストレスのせいか虫刺されとかでもないのに知らない間に腕とか身体に湿疹が出来たり接触性皮膚炎みたいな感じになることはあるね

252病弱名無しさん2017/11/18(土) 21:44:29.09ID:+6ArrYtq0
>>251
ありがとうございます

253病弱名無しさん2017/11/18(土) 21:58:43.32ID:abuMVlq20
>>250
いますよ
てか脊髄液は人間の生命エネルギーみたいなものだと個人的に解釈している
だから、それが漏れているということは、全ステータスが低下しているということだよ
肌が弱くなっているのではなく、肌も弱くなっているんだよ

254病弱名無しさん2017/11/23(木) 23:36:09.10ID:+Xdt/HTE0
>>250
自律神経ぶっ壊れるから話を聞いても驚かない

255病弱名無しさん2017/11/24(金) 10:58:58.65ID:s7oR4cZO0
整体やカイロなど色々な所へ行って診てもらったけど、一番低レベルなのがカイロだった
その中でも「ガンでも治せる」と言ったひとがいて、キチガイかと思ったよ

おそらくその人がガンになったら、カイロ仲間に診てもらうのではなく
普通に病院に行くと思うんだけどね

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